Tenter de nous apporter des informations pour essayer de trouver « un
dénominateur commun » à ces douleurs « Kyste de Tarlov ». L’objet de cette
recherche est à visée épidémiologique. Si nos informations sont suffisantes, elles
pourront être exploitables avec une méthodologie appropriée, dans le cadre des
recherches sur les maladies rares : ce qui veut dire, probablement de nouveaux
questionnaires qui seront affinés en fonction des réponses au questionnaire que
vous allez recevoir, et, utiles aux médecins. Ce questionnaire, anonyme si vous
le souhaitez, vous semblera prendre des directions diverses ; mais ce sont vos
réponses qui permettront d’infléchir un nouveau questionnaire, et, n’oubliez pas
que, plus nous aurons d’informations précises, mieux le questionnaire sera
exploitable. Vous aurez connaissance des résultats, soit par mail, ou par un
administrateur du groupe ce qui permettrait une discussion.
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