Nul n`est en droit de juger pour autrui

Santé et société
Première situation: vous travaillez dans
un service d’oncologie et accompagnez
quotidiennement des patients dont l’es-
pérance de vie est réduite, ou dont les
souffrances deviennent chaque jour
plus lourdes. Un de vos patients exprime
sa volonté de mourir et demande une
assistance au suicide. Une procédure est
mise en place pour clarifier la situation
selon les directives de l’institution.
L’idée que ce patient va «se suicider»
vous est intolérable,car votre mission
est de soigner jusqu’au bout…
Deuxième situation: votre grand’mère,
Comme tous les sujets touchant au sens même de la vie, la question de
l’assistance au suicide donne lieu à des positions tranchées: on peut y être
favorable, on peut y être opposé, mais il ne semble pas y avoir de juste
milieu. Pour les professionnels infirmiers, la confrontation avec cette théma-
tique est difficile, parfois insupportable.
Texte: Brigitte Longerich / Photos: Fotolia, Martin Glauser, màd
âgée de 94 ans, répète depuis quelques
semaines que sa vie n’a plus de sens,
que son corps n’est plus que souffrance,
qu’elle n’en peut plus et qu’elle va de-
mander l’assistance au suicide.Membre
chez EXIT depuis de nombreuses an-
nées,elle a mûrement réfléchi à sa déci-
sion et souhaite faire les démarches né-
cessaires. Elle sollicite votre aide pour
cela. Malgré vos réticences à l’égard du
suicide assisté, vous comprenez la dé-
termination de votregrand’mère et met-
tez tout en œuvrepour qu’elle puisse
réaliser ses dernières volontés…
Retour sur l’histoire
La question de l’assistance au suicide a
été largement débattue au coursdes der-
nières années, en politique, dans les
médias,au sein du public.Un sondage
effectué en 2009 mettait en évidence
que 75% de la population suisse était fa-
vorable à cette pratique, et que 57% des
personnes interrogées choisiraient cette
option pour elles-mêmes si elles étaient
atteintes d’une maladie incurable1.
Depuis que l’Association EXIT a vu le
jour en Suisse,la discussion autour du
suicide assisté a été intense et nourrie,
Les infirmières confrontées aux
demandes d’assistance au suicide
Nul n’est en droit
de juger pour autrui

6161
Krankenpflege ISoins infirmiers ICure infermieristiche 11/2013
www.sbk-asi.ch >Suicide assisté >Ethique >Rôle infirmier
souvent passionnelle et engagée. Peut-
être est-il utile de rappeler que le mou-
vement «Pour le droit de mourir dans la
dignité» est né en Angleterre en 1935
déjà, puis s’est rapidement étendu à
d’autres pays et continents. L’Associa-
tion EXIT A.D.M.D. Suisse romande a
été fondée en 1982 par une dizaine de
personnes. Elle compte aujourd’hui plus
de 18 000 adhérents. La Fédération mon-
diale des associations pour le droit de
mourir dans la dignité2réunit quant à
elle 52 associations réparties dans 27
pays. Mais l’assistance au suicide telle
que nous la connaissons n’est autorisée
légalement que dans une poignée de
pays: la Suisse, les Pays-Bas, la Belgique,
le Luxembourg ainsi que dans les Etats
américains de Washington et de l’Ore-
gon.
Quand l’idéal se heurte
àla réalité
La polémique autour du suicide assisté
est, à bien des égards,passionnante et
révélatrice de nos contradictions in-
times. Quoiqu’on en dise, la mort fait
toujourspartie des sujets «délicats», voi-
retabous dans notresociété, au même
titreque la sexualité, l’avortement, les
transplantations d’organes,le handicap
etc.Quant à la question du suicide en
général, elle n’a cessé d’interpeller les
hommes depuis la nuit des temps: a-t-on
le droit d’interrompredélibérément le
cours d’une vie, alors qu’elle a été don-
née et qu’une «puissance supérieure»
seule est habilitée à décider du moment
de sa fin? Posée ainsi, elle est bien sûr
caricaturale, mais tel est le nœud du pro-
blème.Et c’est là que les défenseurs du
droit à l’autodétermination se heurtent
aux réticences de bon nombrede théo-
logiens, philosophes, éthiciens et bien
entendu, médecins.
Mais c’est seulement lorsqu’on est per-
sonnellement confronté à une demande
d’assistance au suicide que la question
se pose soudain de manièrebrutale.
Quand une personne gravement malade,
pour laquelle la médecine a tout tenté,
qui voit sa qualité de vie diminuer
chaque jour et ses douleurs devenir de
plus en plus importantes et, surtout, qui
aperdu le sens de la vie, demande à
mourir, qu’allons-nous lui dire? Les ré-
flexions philosophiques, éthiques ou en-
core morales se perdent dans l’abstrait
et il faudra, tôt ou tard, apporter une ré-
ponse à cette demande.
Le dilemme des infirmières
Les demandes d’assistance au suicide
ne sont pas encore très fréquentes dans
les établissements de soins, mais la ten-
dance est clairement à la hausse. Dans
le canton de Vaud surtout, où, suite à la
votation du 17 juin 2012, la Loi sur la
santé publique prévoit désormais que
«Les établissements sanitaires reconnus
d’intérêt public ne peuvent refuser la te-
nue d’une assistance au suicide en leur
sein, demandée par un patient ou un ré-
sident, si un certain nombre de condi-
tions sont réunies»3.Cet article stipule
que si le patient n’a d’autredomicile
que l’institution dans laquelle il se trou-
ve, celle-ci est dans l’obligation d’ac-
cepter sa demande d’aide au suicide.
Une disposition qui place les EMS de-
vant des défis considérables et qui a
mené certains établissements à refuser
purement et simplement d’appliquer la
loi.4
Pour les soignants, les demandes d’as-
sistance au suicide sont source de mul-
tiples questionnements, voire de re-
mises en question. Si l’on a côtoyé un
patient pendant une longue période –
par exemple en EMS – qu’on l’a soigné,
entouré, partagé avec lui ses joies et ses
peines,il est extrêmement difficile d’ac-
cepter qu’il veuille mettre fin à ses
jours.
Dans les hôpitaux aussi, des demandes
d’assistance au suicide commencent à
être formulées. Pour Hélène Brioschi
Levi, directrice des soins au CHUV, il
s’agit là d’un nouveau défi pour les
équipes et pour les directions des insti-
tutions. Pour sa part, elle attache une
énorme importance à un accompagne-
ment de qualité pour les équipes, qui vi-
vent alors des moments éprouvants.
«Les soignants doivent savoir que, face
àdes questions aussi essentielles et des
situations extrêmement difficiles pour
eux, je serai là personnellement en tant
que directrice des soins». Et d’ajouter:
«Sachant ce que représentent ces mo-
ments pour les soignants,ce serait com-
me si je me dédouanais en n’étant pas
là». La directrice des soins insiste égale-
ment sur l’attitude des cadres,qui se
doivent d’être exemplaires dans de
telles situations.
Des directives claires
Pour que les infirmières et le personnel
hospitalier en général puissent s’orienter
et se positionner clairement par rapport
àla question du suicide assisté, il est in-
dispensable que les institutions mettent
1Sondage réalisé en 2009 par l’Hebdo.
2World Federation of the Right to Die Societies,
WFRtDS.
3Loi vaudoise sur la santé publique, Art. 27 d –
Assistance au suicide en établissement sanitaire
reconnu d’intérêt public. Entrée en vigueur le
1. 1. 2013.
4Les portes des EMS ne s’ouvrent pas toutes à
Exit. 24Heures, 10.7. 2013.
Recommandations
Position éthique 1 de l’ASI
Si l’assistance au suicide ne fait pas
partie de la mission des soins infir-
miers, il ne s’agit pas pour autant
d’abandonner le patient au moment où
il demande un dernier service à ses soi-
gnants. Répondre au souhait de sui-
cide d’un patient, en professionnelle,
c’est continuer à l’accompagner et à le
soigner avec respect et sans juger de sa
décision et de ses sentiments, ni de
ceux de son entourage.
Ce que vous pouvez faire:
•écouter avec attention le patient et
vous engager à ce que tout ce qu’il
est possible de faire ait été mis en
œuvre pour soulager ses souffrances
morales et/ou physiques et tout in-
confort lié à sa maladie
•partager avec l’équipe ce que vous
vivez face à cette décision et cher-
cher du soutien
•discuter et explorer avec le patient et
en équipe des possibilités existantes
pour que la décision du patient de se
donner la mort puisse êtreréalisée
•accompagner sa famille et ses pro-
ches
•demander à être relevée de la respon-
sabilité des soins donnés à ce patient
s’ils sont trop lourds pour vous
•ou assister,si le patient, sa famille et
si vous-même le souhaitez, à ses der-
niers instants.
Ce que vous ne pouvez pas faire:
•procurer la substance mortelle,la
préparer et la mettre à portée du
patient, même sur délégation du mé-
decin.
Le document intégral peut être téléchargé
sur www.sbk-asi.ch > service de commande
>publications > Position éthique 1: L’assis-
tance au suicide, 2005.

de malentendus peuvent survenir, qui
laisseront ensuite des marques. Culpa-
bilité, amertume,déception restent sou-
vent chez les enfants ou les proches de
ceux qui ont choisi de s’en aller.Cet as-
pect préoccupe particulièrement Michel
Pétermann, directeur de la Fondation
Rive-Neuve (établissement spécialisé
dans les soins palliatifs à BlonayVD), qui
est lui aussi confronté occasionnellement
àdes demandes d’assistance au suicide.
«Nous sommes toujours à l’écoute des
demandes et besoins de nos patients.
Mais à Rive-Neuve, nous vivons dans
Santé et société
Krankenpflege ISoins infirmiers ICure infermieristiche 11/2013
sur pied des directives explicites sur cet-
te question. Cette démarche a été faite
au CHUV dès 2007, où une directive ins-
titutionnelle a été mise au point au ter-
me d’une réflexion commune entre la di-
rection médicale,la direction des soins,
le bureau de la commission d’éthique,
les aumônierset avec l’aide de juristes.
Toutes les demandes sont traitées avec
sérieux et rigueur,et il est tenu compte
de la procédure définie. Le patient est
généralement admis à l’hôpital pour une
durée limitée.Si une demande d’assis-
tance au suicide est formulée, on suggè-
re au patient et à ses proches d’envisa-
ger un retour au domicile pour cela.
Dans certains cas,cette solution n’est
pas envisageable pour des raisons médi-
cales ou médico-sociales.Et c’est uni-
quement dans ce contexte particulier
que l’hôpital peut envisager de donner
suite à une demande d’assistance au
suicide, afin de ne pas priver le patient
de la liberté d’exercer son principe d’au-
tonomie.
«La parole du patient, et donc sa déci-
sion, est capitale» souligne Hélène Brio-
schi Levi. Tout sera mis en œuvre pour
appliquer le principe de bienfaisance.
Mais le patient n’est pas seul. C’est tout
son entourage qui doit vivre avec sa dé-
cision, sur le moment, mais surtout
après.«Mon rôle à moi est d’être là pour
les équipes, de les écouter, de pratiquer
le debriefing et d’instaurer un suivi sur
le long terme.On se doit de fairepreuve
de la plus grande attention, car on ne
sait pas,pour l’heure, quelles seront
les séquelles sur elles plus tard» ajoute
Hélène Brioschi Levi.
AuCHUV,aucune infirmière n’est auto-
risée à êtreprésente à titre professionnel
lors d’un accompagnement au suicide;
en revanche,elle peut demander à y as-
sister à titrepersonnel, en enlevant sa
blouse.
De son côté, l’ASI a publié en 2005une
position éthique à ce sujet, intitulée:
«L’assistance au suicide ne fait pas par-
tie de la mission des soins infirmiers»,
qui donne des informations claires sur le
rôle infirmier dans cette situation diffici-
le (lire encadré).
La question des proches
Lorsqu’une personne décide qu’elle
veut mettreun terme à ses jours, elle
crée inévitablement auprès de ses
proches des réactions diverses, parfois
inattendues. «Les relations avec l’entou-
rage du patient sont extrêmement im-
portantes au moment où la demande
d’assistance est formulée» souligne
Gabriela Renaud, qui accompagne de-
puis de nombreuses années chez Exit les
personnes qui veulent partir (lire inter-
view). «Il m’arrived’accompagner pen-
dant une longue période des personnes
qui ont décidé qu’elles feraient recours
àExit le moment venu et de rencontrer
les membres de leur famille. Des liens
étroits se créent souvent, ce qui facilite
grandement les choses lorsque les der-
niersinstants approchent».
Si ce temps d’écoute,de discussion, de
compréhension n’est pas pris,beaucoup
62
«Il faut avoir du cœur et du temps»
Entretien avec Gabriela Renaud, accompa gnatrice
Soins infirmiers: Qu’est-ce qui
vous a amenée à devenir accom-
pagnatrice pour les personnes qui
désirent mourir?
Gabriela Renaud: J’ai travaillé pendant
quelques années à la Ligue contrele
cancer. Durant cette période, j’ai côtoyé
des personnes qui allaient mourir dans
des conditions dramatiques, avec beau-
coup de souffrance et de douleurs.Je me
suis dit que je ne voulais pas finir
comme ça et qu’il devait être possible
d’aider autrement les personnes qui ne
veulent plus vivre.
Comment vos interventions
sont-elles perçues par les familles,
le personnel, les institutions?
C’est très variable.Certaines familles
soutiennent leur proche en fin de vie,
pour d’autres c’est plus difficile.Chez
Gabriela Renaud accompagne les
personnes qui demandent une
assistance au suicide chez EXIT
depuis près de dix ans. Avec
beaucoup de sensibilité et de
bienveillance, elle veille aux
derniers instants de ceux pour
qui la vie n’a plus de sens.
Le patient en fin de vie doit être entouré et écouté, et toutes les possibilités
d’accompagnement doivent être ouvertes.

une ‹communauté de soins›, dans laquel-
le patients,proches et équipes soi-
gnantes sont liés et solidaires.De plus,le
suicide assisté n’entrenaturellement pas
dans notre conception de la fin de vie,
puisque l’objectif des soins palliatifs est
d’offrir le meilleur accompagnement
quelle que soit la situation de santé».
Offrir toutes les alternatives
Les soins palliatifs,oui, mais est-ce une
réelle alternative? Des progrès considé-
rables ont été faits ces dernières années
pour offrir des soins palliatifs de qualité
àune majorité de personnes. Malheureu-
sement, la demande dépasse de loin
l’offre et beaucoup de gens n’ont pas
accès à une qualité de prise en charge
comme celle que l’on trouve à Rive-Neu-
ve. Michel Pétermann est néanmoins
convaincu que l’approche palliativeest
la meilleurepour des gens qui ont perdu
tout espoir de guérir.«Ici, ce qu’on peut
6363
Krankenpflege ISoins infirmiers ICure infermieristiche 11/2013
du cœur et du temps»
gnatrice
les professionnels et dans les insti-
tutions aussi, les réactions sont parta-
gées. Je vois dans le regard des gens que
je côtoie s’ils sont opposés. Mais en
prenant le temps nécessaire, les portes
s’ouvrent finalement.
Qu’est-ce qui difficile pour vous?
J’aurais envie de dire que tout est diffi-
cile: la rencontre avec des personnes qui
en ont assez de la vie, le contact avec les
familles et l’entourage, la confrontation
avec la souffrance, la douleur. Le regard
de la société aussi – il m’est arrivé de me
faire traiter d’assassin. Le manque de
respect de certains médecins face aux
défunts… Mais en même temps,c’est
beau d’aider les gens à finir leur vie
dans la sérénité et sans souffrir.Pour
moi, c’est devenu un combat de premier
plan.
Que répondez-vous à ceux qui
s’appuient sur la religion en disant
que «Dieu seul choisit l’heurede
notremort»?
Je constate que les personnes qui font
appel à EXIT pour une assistance au sui-
cide ne sont souvent plus croyantes. Les
aléas de l’existence ont eu raison de leur
foi. Mais pas toujours: je suis surprise
de voir qu’en Valais,où j’interviens ré-
gulièrement, les choses se passent de
manièretrès simple,alorsque la religion
yoccupe encore une grande place. Une
Valaisanne m’a dit un jour: «Dieu n’est
pas là pour juger», tout simplement. Il
est aussi arrivé que l’intervention se dé-
roule en présence de M. le curé…
Quelle est votre relation avec les
médecins qui doivent donner leur
accordet prescrire la substance
létale?
Je vois que les choses évoluent claire-
ment. Un changement s’opère chez les
médecins traitants, qui deviennent de
plus en plus coopérants. Mais un dia-
logue ouvert et approfondi est indispen-
sable et on ne peut pas aller à l’encontre
des valeurspersonnelles de chacun. Il
m’est arrivé une fois de me mettrevrai-
ment en colèrecontre un médecin légis-
te qui a totalement manqué de respect
dans l’exercice de sa fonction. Ma colè-
re a porté ses fruits,depuis,nos rela-
tions sont normales voirecordiales!
On reproche parfois aux accom-
pagnants d’EXIT de ne pas êtreau
bénéfice d’une formation. Qu’en
pensez-vous?
C’est vrai que nous ne bénéficions pas
d’une formation au sens usuel du terme.
Nous nous formons auprès de ceux qui
ont de l’expérience. Accompagner quel-
qu’un dans ce moment si fort ne s’ap-
prend pas dans un cours.Il faut avoir du
«Que voudrais-je pour ma propre personne,
si j’étais gravement malade ou que ma qualité
de vie était si mauvaise que chaque heure
supplémentaire devait me peser?»
cœur et prendre le temps nécessaire. La
mort est quelque chose de tellement in-
time qu’on ne peut en parler de maniè-
reimpersonnelle et théorique.
On oppose souvent soins palliatifs
et assistance au suicide. Ces deux
notions sont-elles contradictoires?
Non, elles sont complémentaires. Cha-
cun doit avoir le droit de choisir ce qu’il
souhaite pour la dernière étape de sa
vie.Et la société doit pouvoir offrir ce
choix. De grands progrès ont été faits en
matièrede soins palliatifs, mais lors-
qu’une personne «n’en peut plus», elle
doit pouvoir s’en aller à l’heurechoisie.
Pensez-vous que l’aide au suicide
va faireson chemin et êtremieux
acceptée à l’avenir?
Oui, je le pense.En dix ans, je constate
déjà une évolution très nette, et le fait
que ce sujet soit débattu publiquement
fera avancer les choses. De plus en plus
de personnes considèrent que nous
avons de la chance, en Suisse, de pou-
voir recourir au suicide assisté. Pour les
pays qui nous entourent, nous sommes
devenus une référence en la matière.
Gabriela Renaud

vous offrir, c’est d’être vos proches» dit-
il à celles et ceux qui disent que rien ne
les retient sur cette terre. Face à l’indivi-
dualisme croissant de notre société, il en
appelle à notre responsabilité politique,
sociale et individuelle lorsqu’il s’agit
d’entourer les personnes malades, âgées
et solitaires. «La seule chose que nous
apprend la mort est qu’il est urgent
d’aimer» ajoute-t-il en citant Eric-Emma-
nuel Schmitt. Une affirmation à laquelle
Gabriela Renaud répond «qu’offrir un ac-
compagnement lors des derniers instants
avec respect pour le choix du patient,
c’est aussi une forme d’amour».
En fait, au stade actuel du débat sur l’as-
sistance au suicide, la seule chose que
l’on puisse souhaiter, c’est que toutes
les alternatives possibles soient offertes
aux personnes, de plus en plus nom-
breuses, qui en arrivent un jour à dire:
cette vie n’a plus aucun sens pour moi,
laissez-moi partir.
Et pour soi?
Pour que ces réflexions aient vraiment
une cohérence, une dernière question
demande une réponse sincèreet sans
ambiguïté. «Que voudrais-je moi-même,
pour ma proprepersonne,si un jour
j’étais atteint d’une maladie en phase
terminale ou que ma qualité de vie était
si mauvaise que chaque heure supplé-
mentaire devait me peser»?
C’est la réponse à cette question qui
mettra chacun sur la voie de ce qu’il
peut faire, en son âme et conscience,
pour ceux que la vie a mis sur son che-
min. Car devant la mort, nous sommes
tous égaux.
Santé et société
64 Krankenpflege ISoins infirmiers ICure infermieristiche 11/2013
«Bon voyage, maman»
Témoignage
«Je ne sais pas si la vie m’avait prépa-
rée à cela. Mais je sais que le moment
venu, lorsque j’ai compris que ta de-
mande était sérieuse et que tu comp-
tais sur moi pour parvenir à tes fins,
je ne pourrais pas te dire non. Pour-
quoi d’ailleurs? Tu nous avais dit si
souvent la petite phrase: ‹de toute fa-
çon, lorsque je n’en pourrai plus, je
ferai appel à Exit›. Inconsciemment,
je m’attendais peut-être à ce que cela
se passe comme ça.
Ce jour est venu. C’était un jeudi ma-
tin. Nous avions fixé le rendez-vous
avec l’accompagnatrice pour neuf
heures. Les jours qui ont précédé ton
départ ont été difficiles: je disais à
mon entourage que ma mèreallait dé-
céder tel jour à telle heure, c’était
étrange. Je vivais avec un mélange
de tristesse, de résignation, et de
conscience que cela allait êtreune dé-
livrance pour toi.
La veille,nous t’avons ramenée dans
l’appartement que tu occupais dans
cette résidence pour personnes âgées
où, depuis l’annonce de ta décision,
on nous regardait bizarrement. Pour
passer une dernière soirée en famille.
Une des plus belles que j’ai passées
avec toi ces dernières années. Nous
avons évoqué des souvenirs,ri, chan-
té, et tu as bu ton petit coup de rou-
ge. Ta fille cadette t’a demandé si tu
étais sûre de vouloir mourir et tu as
dit, avec cette fermeté qui ne t’a ja-
mais quittée: je suis heureuse d’être
là avec vous, mais demain je m’en
vais.
Le lendemain matin, lorsque je t’ai re-
jointe verssept heures, tu étais en
train de te préparer,comme pour sor-
tir: bien coiffée, souriante tu m’as an-
noncé que tu avais passé une excel-
lente nuit. Mais le temps se rétrécis-
sait… Tes petites filles sont arrivées,
puis notre adorable accompagnatrice,
dans quelques instants, tu partirais
pour… je ne sais, en fait.
Jusqu’au dernier moment, tu as gar-
dé ton sourire, ton humour même,
alors que nous autres étions toutes au
bord des larmes. ‹Santé, ma chérie›,
as-tu dit as l’aînée de tes petites-filles,
qui partageait avec toi une gor-
gée de porto, sensée masquer le
goût désagréable du pentobar-
bital. Tu as vidé le verre conte-
nant cette boisson d’un trait,
avec assurance, tandis que nos
bras t’entouraient. Bon voyage,
maman, ai-je murmuré. Et tu as
dit: je me demande ce qui va
venir maintenant.
Puis le sommeil t’a emportée.
Pour toujours.C’était digne,
c’était serein.
Aujourd’hui, en écrivant ces lignes,
je ne puis m’empêcher de ressentir
cette mort que tu as choisie comme
un dernier cadeau. Tune voulais pas
mourir seule. Et tu as réussi. Comme
si souvent dans ta vie. Pour moi, qui
ai éprouvé bien des difficultés dans
nos relations mère-fille, cet adieu-là a
tout changé. Maintenant, quand je
pense à toi, je vois tout ce que tu as
laissé de positif. Et je revois ton sou-
rire,comme sur cette photo, décou-
verte dans un tiroir, et que je me per-
mets de partager. Pour donner un
signe d’espoir. Parce que tu aimais la
vie, profondément. Et que la mort,
tout simplement, fait partie de la vie.
Bon voyage, maman.» (bl)
«Face à une demande claired’assistance au
suicide, les réflexions philosophiques, éthiques
ou encore morales se perdent dans l’abstrait.»
www.exit-geneve.ch
www.worldrtd.net
Liens