Le refus de soin chez une personne atteinte de la
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Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besancon Cedex LE REFUS DE SOIN CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE DE LA MALADIE D'ALZHEIMER UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche UE 6.2 S6 : Anglais / rédaction de l'abstract du travail de fin d’étude Présenté par : CUCHE Madeline HADAD Houda LUKAJ Amandine MAUDIEU Lucie PROMOTION 2011/2014 Formateur de guidance : Mme POURCHET Virginie Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besancon Cedex LE REFUS DE SOIN CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE DE LA MALADIE D'ALZHEIMER UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche UE 6.2 S6 : Anglais / rédaction de l'abstract du travail de fin d’étude Présenté par : CUCHE Madeline HADAD Houda LUKAJ Amandine MAUDIEU Lucie PROMOTION 2011/2014 Formateur de guidance : Mme POURCHET Virginie ''Les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée […] doivent bénéficier des mêmes droits que tout citoyen dans l’accès à des soins compétents et de qualité, à la compensation de leurs handicaps, au respect de leur dignité, à l’écoute de leurs attentes.'' CHARTE ALZHEIMER ÉTHIQUE & SOCIÉTÉ 2011 SOMMAIRE __________________________________________________ INTRODUCTION....................................................................................................1 I. SITUATION D'APPEL..................................................................................2 à 4 Question de départ..........................................................................................4 III. CADRE DE REFERENCE THEORIQUE 1. La maladie d’Alzheimer …............................................................................5 à 6 2. Le consentement aux soins et contexte juridique......…...........................7 à 8 3. L'adhésion au soin par la communication..................................................8 à 10 4. La place de la communication dans la relation.........................................10 à 11 IV. METHODES EXPLORATOIRES................................................................11 à 12 V. ANALYSE DES RESULTATS 1. Analyse des entretiens................................................................................12 2. Confrontation des résultats et du cadre théorique...................................12 à 15 VI. PPROBLEMATIQUE…..............................................................................16 CONCLUSION.....................................................................................................17 BIBLIOGRAPHIE.................................................................................................18 à 19 ANNEXES.............................................................................................................20 à 28 1 INTRODUCTION A l'heure actuelle, la maladie d'Alzheimer touche de plus en plus de personnes âgées. En effet, à partir de 85 ans une femme sur 4 et un homme sur 5 est concerné par cette pathologie. Ces chiffres peuvent être reliés à notre pratique. Nous avons toutes rencontré des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et avons été confrontées à la difficulté de leur prise en soin. En effet, cette pathologie complexe est caractérisée par de nombreuses altérations, et questionne beaucoup quant à la prise en soin à développer pour préserver l’intégrité de la personne et son identité personnelle. Ce questionnement est tel qu'il a entraîné la mise en place d'un plan de santé publique 2008-2012 par le gouvernement, dont l'objectif était : ''de fournir un effort sans précédent sur la recherche, de favoriser un diagnostic plus précoce et de mieux prendre en charge les malades et leurs aidants''. De nombreux axes pourraient être abordés autour de ce sujet. Cependant, nous avons toutes retracé une situation qui nous a posé un réel problème sur le terrain : le refus de soin de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. En effet ces patients, de plus en plus présents dans nos institutions, posent un réel questionnement éthique lorsqu'ils sont opposants au soin. Nous avons donc décidé de nous interroger sur ce refus de soin chez des personnes dont la maladie altère les fonctions cognitives. Nous nous inquiétons en effet de savoir comment faire face à une telle situation lorsque nous serons professionnels de santé et responsables de la santé de ces personnes. Nous aimerions comprendre quels facteurs peuvent motiver ce refus de soin et avoir des connaissances et explications nous permettant par la suite, de prendre en soin de manière optimale ce genre de situation auxquelles nous serons très certainement confrontées lors de notre exercice futur. 2 I. SITUATION D'APPEL Me B. patiente âgée de 89 ans, souffre d'une démence débutante de type Alzheimer. Cette dame est institutionnalisée depuis 1 an et demi en maison de retraite ; la décision de son placement fait suite à une altération de l'état général à son domicile. Par ailleurs, Me B. présente une ressource familiale qui est sa nièce. Suite à un accident ischémique transitoire en 2010, la patiente a un traitement anticoagulant quotidien (Previscan®), à ajuster en fonction de l’INR cible. Lors de sa prise en charge, tant lors de la toilette que de l'administration de son traitement, j'ai pu observer, que lorsqu'elle n'est pas d'accord avec l'équipe soignante et ne veut pas faire ce qu'on lui propose, elle s'oppose et, il devient alors difficile de communiquer avec elle. Par conséquent, Me B. n'accepte pas toujours les soins : elle est opposante lors de la toilette et encore plus lors de la prise de ses médicaments. Elle dit souvent que cela ne sert à rien et explique ses propos par le fait qu'elle n'est pas malade. Me B. a un sommeil perturbé et peut dormir pendant toute une journée ; de ce fait la prise de son traitement médicamenteux est compromise. Son rythme nycthéméral s'est inversé depuis quelques mois, et nos observations montrent qu'elle est plus coopérante aux soins le soir que le matin. De surcroît, il lui arrive de ne pas manger, ni prendre ses médicaments toute une journée. Pour faciliter la prise de son traitement, les infirmières du service ont pour habitude de lui piler et de lui donner dans un peu de compote, en lui précisant bien que c'est son traitement. Il est toutefois difficile de lui administrer son traitement le matin ; traitement qui doit être pris chaque jour à heures régulières et fixes. Me B. dort, et si nous tentons de la réveiller, elle refuse de le prendre. C'est pourquoi, nous la laissons dormir, mais restons vigilants à son réveil. Ce matin Me B. est éveillée lorsque je passe. Je prépare alors son médicament, je le pile et le mélange à une cuillère de compote. J'entre dans sa chambre, la salue et l'informe que je lui apporte son traitement du matin dans une petite cuillère de compote, et lui explique qu'ainsi il sera facile à avaler. Elle me regarde et me dit qu'elle ne veut pas prendre son médicament, qu'elle n'est pas malade, et qu'elle veut rester tranquille dans sa chambre, sans qu'on ne la dérange. Je lui explique simplement qu'il s'agit du Previscan® qu'elle prend depuis de nombreuses années et que rien n'a changé. Je lui expose les raisons de la prescription, les buts du traitement et les risques encourus si elle ne le prend pas. Elle refuse catégoriquement malgré mes explications. Je la laisse donc tranquille dans sa chambre et repasse toutes les heures jusqu'à midi, mais elle maintient son refus, malgré les différents intervenants et moyens utilisés. J’informe donc la collègue d'après-midi pour qu'elle essaie de lui donner ; mais elle rencontre les mêmes difficultés d'administration. Ce qui signifie que Me B. n'a pas eu son traitement de la journée. Ce phénomène est récurrent et pose un problème de prise en soin et de sécurité pour la patiente. 3 Le médecin traitant de Me B. est informé. Il reconnaît l'attitude d'opposition de Me B. et la difficulté de l'équipe soignante pour l'observance du traitement et ses possibles conséquences. Il décide dans un premier temps, de prescrire la prise de Previscan pour le midi. Il ne s'oppose pas clairement au fait que l'on mette le traitement dans son dessert et nous explique les risques de la non observance d'un traitement anticoagulant. Malgré ces modifications, nous observons qu'il n'y a pas de progrès : il est toujours aussi difficile de donner son médicament à Me B. qui continue à le refuser. En regard de l'importance du traitement, et malgré toutes les tentatives faites par l'équipe pour s'adapter afin de trouver le bon moment avec cette patiente, la prise en soin échoue. Me B. refuse son traitement et s'oppose aux soins, et ce de manière récurrente. En vue de la difficulté rencontrée par l'équipe pour réaliser les soins de Me B., et assurer sa sécurité, il est intéressant de se pencher sur quelques questions relatives à la pratique soignante dans ce genre de situation, ainsi qu'au vécu de la patiente. Devant cette situation, il est facile de remarquer que l’idéal serait que Mme B. adhère aux soins, que l'observance de son traitement s’opère sans difficulté et qu'elle comprenne qu'il est nécessaire pour maintenir sa santé. Cependant, la réalité est que Mme B. dit ne pas être malade, par conséquent elle ne veut pas prendre son traitement, ce qui peut la mettre en danger. Selon le Larousse Alzheimer et maladies apparentées, la maladie d'Alzheimer est caractérisée par des troubles cognitifs et mnésiques. Alors le refus de soin exprimé par Mme B. a-t-il un sens pour elle ? Nous pouvons nous demander si l'équipe a toutes les connaissances sur la maladie d'Alzheimer ? Pour cela il faut connaître les signes, les manifestations de la pathologie. Cela permettrait de pouvoir évaluer le stade de démence de la patiente et savoir comment cette patiente traite les informations et ce qu'elle en comprend. Ces connaissances permettraient de savoir si la patiente a conscience de ses troubles pour adapter la prise de soin. En effet, il serait important de comprendre comment interpréter ce refus, nous pouvons en effet nous questionner. Une personne démente peut-elle refuser un soin en tout connaissance de cause. Vient alors se profiler la question du droit des patients désorientés en matière de refus de soin. Est-ce que l’administration d'un soin à l'insu du patient peut être considérée comme un acte de maltraitance ? En effet dans nos pratiques soignantes, les soins apportés à des personnes opposantes aux soins peuvent sembler maltraitant. Par conséquent pour aider la prise en soin et respecter les droits des patients, aurait-il été judicieux de prendre contact avec la personne de confiance ou de trouver d'autres alternatives. Pour éviter les situations de maltraitance et respecter le choix du patient, la loi du 4 mars 2002 complétée par celle du 22 avril 2005, a été mise en place. Elle expose que nous ne sommes pas autorisés à administrer des soins sans le 4 consentement du patient. Mais, la loi du 5 mars 2007 est destinée à protéger les personnes vulnérables, et elle le fait par le biais d'une restriction de leur liberté. Aussi, nous nous questionnons sur la place de la communication dans cette situation. Nous nous demandons comment rentrer en communication avec une personne démente, dans le but de faciliter le soin. En effet, ces patients présentant une perception de la réalité altérée, il faut mettre en place une communication différente de nos pratiques habituelles. De plus, il aurait été important pour le soignant de savoir quel sens a pour la patiente le refus de soin ? Qu'est-ce qu'elle en exprime ? Cela aurait permis une prise en soin adaptée aux souhaits de la personne et ses besoins. Ensuite, en regard de la difficulté de communication dans cette situation il est important de se questionner sur la pratique soignante. Notamment quelle position adopter face à une situation de refus de soin de la part d’une personne démente ? Aurait-il été judicieux, ici, de prendre davantage de temps pour expliquer les bénéfices du traitement ? Ou n'était-ce pas nécessaire face à un patient dément ? Le concept de l'Humanitude retranscrit par Geneste et Pellissier nous explique comment réaliser un soin bienveillant et respectueux de la personne tout en gardant leur dignité. Il est facile de remarquer que ces situations de refus de soin sont difficilement gérables, surtout lorsqu'elles sont récurrentes, alors jusqu'où la «négociation» peut-elle aller ? Jusqu'où l'équipe soignante peut laisser prendre part à la décision le patient, compte tenu de l'altération de ses fonctions cognitives ? Il aurait fallu arriver à créer une situation qui amène le patient à adhérer aux soins ainsi que modifier la pratique soignante afin que le soin puisse avoir lieu. Comme le décrit la validation de Naomi Feil, la manière dont est mené le soin a un impact considérable sur l'attitude des patients et facilite l'adhésion au soin. Suite à ce questionnement retraçant les différentes problématiques engendrées par une telle situation, tant d'un côté professionnel que personnel pour les patients, une question globale et qui va guider notre travail apparait. Elle a pour but notamment de refléter ce que nous voulons savoir de la qualité des soins et ce que nous voulons comprendre de cette situation. II. QUESTION DE DEPART Nous nous orientons vers une question de recherche exploratrice avec les différents facteurs qui conditionnent l’observance et la coopération aux soins d’une personne désorientée. A savoir : En quoi la communication avec un patient institutionnalisé, atteint de la maladie d'Alzheimer, non consentant au soin, peut-elle influencer l'adhésion à sa prise en soin ? 5 III. CADRE DE REFERENCE THEORIQUE Vient alors se profiler le cadre conceptuel, qui va s'axer sur les points clés retrouvés dans la question de départ. Nous allons nous pencher sur la relation soignant-soigné avec un patient désorienté, et saisir son impact sur la qualité des soins. De plus, nous tâcherons de comprendre le non consentement au soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. C'est-à-dire, qu'entend-on par ''opposition au soin'' chez ce type de patient, et qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer. Nous nous intéresserons également à l’institutionnalisation d'une personne démente. 1. La maladie d'Alzheimer Cette pathologie dégénérative, est une maladie qui a été découverte par Aloïs Alzheimer en 1906. A ce jour, il n'existe pas de traitements curatifs pour cette maladie, mais certains pourraient agir sur les troubles comportementaux et cognitifs engendrés par la pathologie. [1] Il semble intéressant, dans un premier temps, de se pencher sur la définition de la démence et quel lien ou plutôt, quelle différence faire avec la maladie d'Alzheimer. La démence est une altération des fonctions cognitives accompagnée d'une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement et de l’orientation. Cette pathologie se caractérise principalement par une détérioration de l'aptitude à réaliser les activités de la vie quotidienne. Actuellement, la démence la plus répandue est la maladie d'Alzheimer puisqu'elle représente 60 à 70 % des patients atteints de démence. Même si cette pathologie touche principalement les personnes âgées, ce n'est pas une composante normale du vieillissement... «La maladie d'Alzheimer n'a rien à voir avec la sénilité, c'est une vrai maladie.» [2, p21] La maladie d’Alzheimer est caractérisée par une installation progressive de deux ensembles de symptômes : des symptômes intellectuels et psycho-comportementaux. a) Symptômes intellectuels Les personnes atteintes par cette maladie ont de plus en plus de difficultés à mémoriser les événements, connaître la signification des mots et reconnaître les personnes, même les plus proches. Les troubles de la mémoire provoquent une perturbation des activités quotidiennes. En effet, les personnes oublient les événements récents touchant leur vie ou celle de leur entourage. [2, pp 39-40]. On remarque, que Mme B. oublie son traitement habituel qu'elle prend pourtant depuis plusieurs années, et qu’elle a perdu les capacités permettant de se souvenir. Avec le 6 temps, les oublis deviennent permanents et cela a un retentissement sur leur autonomie. Ces troubles de mémoire induisent une véritable désorientation pour ces patients. De plus, il est souvent remarqué chez ces personnes une indifférence, ainsi qu'une inaptitude à reconnaître les retentissements qu'a la pathologie sur eux. On parle alors d'anosognosie. Point que l'on remarque également chez Mme B. qui assure ne pas être malade. Les troubles du langage chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer sont également très présents ainsi que les perturbations liées à l’écriture et la lecture. Ils lisent en effet sans comprendre et ne peuvent écrire (perte d’orthographe des mots), ils écrivent les mots comme ils les entendent, par exemple : ''fame'' au lieu de femme. [2, p 42] Avec la complication de la maladie, la communication orale avec ces patients devient de plus en plus altérée, notamment à cause de l’incohérence de leurs phrases. Ces troubles du langage sont appelés aphasie. Nous remarquons qu'au stade de sa maladie, Mme B ne présente pas encore de troubles du langage. Pour ces patients, les troubles du comportement gestuel (apraxie) empêchent de réaliser les activités de la vie quotidienne pourtant bien connues. Néanmoins, ceux-ci passent parfois inaperçus, car l'entourage a tendance à faire les choses à la place de la personne. [2, p 44] De plus, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont également des difficultés pour reconnaître ou évaluer un vrai problème. Elles ne sont plus en capacité de déceler la dangerosité d'une situation. De ce fait, leur prise de décision peut être erronée ; ce qui est un frein à toute activité sociale. Il faut prendre conscience de ce trouble lors de la prise en soin. [3] Me B., elle, oublie l'importance de son traitement et n'est plus en capacité d'évaluer les risques d'une non observance. Une des dernières caractéristiques intellectuelles de la maladie, est la désorientation temporo-spatiale. C’est un réel problème car ils peuvent se perdre ou fuguer puisqu'ils n'ont plus de repères [3]. Une inversion du rythme nycthéméral souligne cette désorientation, accentuant également la pathologie, ce qui est avéré chez Mme B. b) Symptômes psycho-comportementaux [2,p46] Les personnes touchées par la maladie d'Alzheimer sont souvent dépressives et anxieuses en lien avec leur difficulté de mémorisation, elles montrent un désintérêt, un repli social et familial. A un stade évolué de la maladie, les patients peuvent présenter une agressivité verbale ou comportementale, ainsi qu'un trouble alimentaire qui expliquerait leur amaigrissement. On peut retrouver chez Me B une opposition au soin ainsi qu'un déficit nutritionnel. 7 2. Le consentement aux soins et contexte juridique Le consentement aux soins est défini comme l’adhésion à tout moment révocable d’un malade à un projet thérapeutique. Cette notion est cadrée par la loi du 4 mars 2002, complétée par celle du 22 avril 2005 [4, p3] : « Chaque personne est en mesure de prendre les décisions concernant sa santé, tout en tenant compte des informations que le médecin lui donne. » « Le médecin doit respecter la volonté du patient, cependant, il doit tout mettre en œuvre pour que le patient accepte les soins quand la vie de celui-ci est en danger. » « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. » L'article 415 du code civil précise qu'une personne majeure reçoit la protection que son état ou sa situation rend nécessaire. A savoir : une altération des facultés mentales, une altération des facultés corporelles lorsqu'elle entraîne une entrave à l’expression de la volonté. On retient également que cette protection a pour but l’intérêt de la personne protégée et qu'elle doit favoriser l'autonomie de celle-ci. Mais un tel principe reposant sur la capacité d’autonomie est-il applicable lorsque cette personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Il est donc essentiel d’informer et de prendre en considération la volonté de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, tout comme une personne à part entière. Ceci afin de préserver une relation de confiance, tout en essayant de solliciter le consentement au soin. Car nous ne savons pas si cette personne est à même de comprendre les informations reçues. Cela dépend du degré d’évolution de la pathologie, de la clarté des informations données, mais aussi de la disponibilité du soignant. Nous savons qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est limitée dans sa capacité de jugement et de parole. Alors peut-on se fier à son refus tout comme à son consentement ? Les travaux de Louis Ploton et François Blanchard, ont permis de mettre en évidence l'existence d'une vie psychique ainsi que d'une richesse émotionnelle et affective importante chez ces patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Ils ont montrés par ailleurs, que la personne exprime par son comportement, ce qu'elle ne peut plus exprimer par la parole. Donc nous pouvons considérer que le refus de soins est un mode d’expression pour le patient dément. Cette attitude est porteuse de sens, que nous sommes rarement en mesure de comprendre. [3, p 4] La personne de confiance peut être une ressource pour l’équipe soignante, car elle peut émettre un avis sur ce que peut souhaiter le patient, en fonction de sa vie antérieure et des souhaits qu’il aurait pu exprimer auparavant. Le médecin, a la responsabilité de présenter des soins et des traitements envisageables pour le patient. Quel que soit l’état de santé de la personne, le médecin doit lui transmettre des 8 informations claires et les plus complètes possibles, ainsi qu’à sa personne de confiance. On parlera donc d’une notion de consentement recherché, qui permet de concilier le respect de la personne et la nécessité de prendre des décisions la concernant. Plusieurs professeurs de droits ont élaboré des théories relatives au respect du droit des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ronald Dworkin dit qu’il faut s’en remettre aux préférences qui étaient celles des patients lorsqu’ils étaient cohérents. Pour lui, les patients Alzheimer n’ont plus d’intérêts critiques sur leur propre existence. C'est pourquoi il faut leur proposer une vie conforme à leur personnalité. Selon Rebecca Dresser, les patients Alzheimer deviennent rapidement inaptes pour un certain nombre de points, mais restent longtemps conscients ; ils ont des demandes et des besoins actuels. Pour respecter l’autonomie du patient Alzheimer, il faut donc essayer de comprendre son expérience personnelle ; ce qui lui est propre. La théorie d’Agnieszka Jaworska, quant à elle, conseille de proposer une solution alternative. Elle réfute l’idée que les patients Alzheimer auraient perdu toute aptitude d'indépendance. En effet, pour elle, pour être autonome, il n’est pas nécessaire de concevoir son existence dans sa totalité, il suffit d’avoir des valeurs et non pas de simples désirs. Or les patients Alzheimer continuent très longtemps de valoriser certaines choses. Toutes ces théories nous confortent dans l'idée que tout refus de soins demande d’être entendu. Face à celui-ci, il existe toujours des possibilités de réponses de la part du soignant, mais les meilleures attitudes semblent se situer au cas par cas, dans la recherche d’un compromis, et surtout en accompagnant le patient dans son cheminement. Un échange entre tous les partenaires de soins et une confrontation d’informations sur l’état de santé du patient, les signes de son consentement ou de son refus de soins peuvent permettre de prendre une décision la plus fidèle possible à l'identité de ce dernier. Nous savons que les exigences juridiques constituent un repère en matière de consentement aux soins, or lorsqu’il s’agit de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la loi n’est possible qu’en prenant en compte l’esprit qui l’anime. Il s’agit alors d’une démarche de réflexion qui va être centrée sur la personne avec l’avis de la famille, de la personne de confiance, et des professionnels de santé. Ceci aidera donc le médecin dans la prise en soin individualisée et holistique du patient. 3. L'adhésion au soin par la communication Afin que le patient adhère à sa prise en soin, nous pouvons d'abord nous pencher sur la communication selon les principes de l'Humanitude. 9 Il s'agit de principes fondamentaux à appliquer en tant que soignant afin de rentrer en communication avec les personnes soignées ; des notions importantes dans un contexte de démence de type Alzheimer. L' Humanitude se penche sur trois piliers de communication : le regard, la parole et le toucher. [5] Selon cette théorie, le regard doit transmettre de l’affectivité (amour, tendresse...). Pour appliquer cette méthode, il faudrait alors que les soignants tiennent compte du fait que la personne Alzheimer a une perception altérée. Comme elle ne voit pas sur les côtés, il faut se mettre bien en face d'elle, se rapprocher, se mettre à sa hauteur, la regarder dans les yeux ; pour ne pas transmettre un sentiment de supériorité. Tous ces gestes permettent à la personne de se sente investie dans la communication. De plus, nous savons que l'un des outils principaux de communication chez l'être humain est la parole. Il faut savoir que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, ne sont plus en capacité de comprendre la signification des mots. Le plus important donc, n'est ni le sens, ni les mots choisis, mais bien de maintenir une communication avec la personne soignée. Il est important, selon la théorie de l'Humanitude que les soignants n'attendent pas une réponse de la part de cette personne comme nous l'attendons dans les échanges classiques. Il faut alors utiliser une méthode qu'ils ont appelés ''l'auto feed-back'', et qui consiste à expliquer tout ce que nous faisons lors du soin, à annoncer nos gestes, sans forcément attendre une réponse de la personne soignée. Ainsi la communication est maintenue et ce, sur une durée plus importante que si le soignant attendait une réponse de la personne qui ne viendra peut-être pas. Enfin le dernier point abordé par cette théorie est le toucher. Il est important de remarquer que tous les gestes que nous faisons en fonction des situations transmettent des émotions différentes. Un toucher peut être agressif, violent, tout comme il peut être affectif et protecteur. La manière dont le soignant investit le toucher est donc primordiale dans la communication avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, chez qui la mémoire émotive persiste. Il est alors recommandé aux soignants de bannir les gestes en ''pince '', et de plutôt poser le bras du patient à plat dans la main du soignant. Il faut aussi que le geste soit accepté par la personne qui reçoit le soin. En effet, le geste ne doit pas rappeler quelque chose d'arbitraire sinon la personne refusera ce geste. Il ne faut pas non plus que le geste soit introduit par surprise, sinon le patient se sentira agressé. C'est pourquoi, il faut tout faire pour aviser le patient et essayer de saisir les signes de son acceptation ou de son rejet. Comme l'explique Maguy Merlin « Il nous appartient donc de chercher par tous moyens, à communiquer avec l’autre et respecter ce minimum d’autonomie qui subsiste. » [3;p 4] Cette théorie de l'Humanitude est donc importante à prendre en compte dans la communication avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer afin d'entrer dans le champ de communication qu'est le sien. Tout cela pour permettre à la personne d'être dans cette démarche d’échange avec l’autre, indispensable en tant qu’être humain, mais aussi pour favoriser l'acceptation du soin par ces personnes. Si la base de l’échange avec l'autre n'est pas respectée, 10 si les gestes ou la parole viennent à l’encontre des perceptions qu’a la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ; le soin sera rejeté par le patient. A l'inverse, si la communication est adéquate, reprend des étapes repérables par la personne et ne vient pas l' ''agresser'', la personne soignée exprimera son adhésion au soin et sa confiance en l'interlocuteur. 4. La place de la communication dans la relation Un article sur la communication avec les personnes Alzheimer dans un contexte de soin réalisé par le Dr Michel Muir, médecin gériatre à la fondation John Bost, insiste sur le fait que toute situation ou approche nouvelle peut être un facteur d’insécurité. [6 ; pp1-5] C'est pourquoi il propose aux soignants de contrôler l’atmosphère affective dans la relation que nous proposons au patient. Pour cela il nous présente plusieurs étapes : Tout d'abord, énoncer le problème que nous rencontrons avec la personne Alzheimer présentant un refus de soins en équipe. C’est-à-dire reprendre ensemble ce qui a posé problème : l’élément déclencheur, les plaintes évoquées, ce qui a entraîné une soudaine réaction émotionnelle, ce qui a réussi à l'apaiser... Mais surtout chercher ensemble les besoins importants à satisfaire chez elle (d’être rassurée, de faire telle action elle-même...). Cette démarche d'équipe est importante puisqu'elle est agrémentée par plusieurs points de vue, plusieurs situations rencontrées... Elle va permettre d'avancer puisqu’il ne faut pas oublier qu'à chaque comportement, même chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, s'attache une logique qui cherche à assouvir un besoin propre à la personne. Ensuite il propose aux soignants de créer un scénario permettant de gérer l’atmosphère dès notre entrée dans la pièce : commencer par une salutation, attendre une éventuelle réponse quelle qu’elle soit, rechercher si d'autres facteurs peuvent captiver la personne (TV par exemple), s'adapter à son rythme, parler lentement.... Pour terminer, il nous conseille de choisir une stratégie d'approche de la personne. Il nous décrit trois stratégies : – soit une stratégie dite incitative qui va inciter de manière verbale, gestuelle la personne, lui montrer les objets qui vont être utilisés, la féliciter, l'encourager... – soit une technique permettant de centrer l'attention de la personne : qui consiste en l'action de deux soignants, un qui captive l'attention de la personne en expliquant par la parole et les gestes ce qui va être fait comme soin et l'autre qui réalise les actes énoncés par son collègue. – Enfin, une dernière technique d'apaisement est proposée, qui consiste en un déroulement procédural du soin. C'est-à-dire proposer le soin de manière logique en sollicitant le patient : lui faire choisir la température de l'eau, lui proposer plusieurs vêtements, lui montrer qui fait son lit.... 11 Nous pouvons alors dire que le refus de soins, chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut mettre en difficulté les soignants, mais des solutions existent. Chaque soignant a le devoir de repérer les signes d’une réponse, qu'elle soit verbale ou non, de la part de la personne soignée. Il est donc important de prodiguer des soins de confort dans un esprit d’accompagnement vigilant. On remarque qu'il s’agit de dépasser le cap de la déstabilisation, de l’incertitude, de la frustration ou même de la culpabilité, pour s’interroger sur sa pratique et ses valeurs. Mais aussi, sur la relation de soins souhaitée et notamment sur la place laissée au patient pour exprimer son autonomie, même lorsqu’il est dément. Il est donc indispensable d’avoir une alliance thérapeutique, c’est-à-dire une relation de confiance entre soignants-soigné, soignants-famille, et soigné-famille, afin d’avoir une démarche centrée sur la personne malade et une cohérence dans la prise en soin de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Nous pouvons également évoquer la validation de Naomi Feil, qui a pour objectif de dire à la personne que ce qu'elle ressent est vrai ; c'est reconnaître les émotions et les sentiments de cette personne. [7] Pour les personnes âgées désorientées, il est important qu'elles se sentent fortes, aimées et dignes d’intérêt au temps présent ; afin de ne pas avoir envie de retourner dans le passé. « La validation est le fait d'avoir de l'empathie pour s'accorder à la réalité intérieure de la personne âge désorientée. »[7;p 5] Cette analyse nous a permis de comprendre pourquoi dans certaines situations les patients ont refusé le soin puisqu'ils se sont peut-être sentis en danger, face à l’incompréhension, ou encore agressés. Ces différentes approches de communication nous ont permise de mettre en avant des points clés à tenter de mettre en place dans notre relation avec ces personnes démentes afin de les faire accepter les soins. IV. METHODES EXPLORATOIRES Afin d'ouvrir notre réflexion sur le sujet, nous avons réalisé quatre entretiens sur le terrain, auprès d'infirmières. Ces professionnelles travaillent en EHPAD : trois des infirmières exercent dans un service spécialisé pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et la quatrième travaille dans une maison de retraite ne possédant pas d'unité spécialisée mais qui accueille tout de même des personnes atteintes de cette pathologie. Les entretiens s'inscrivaient dans une méthode semi-directive, et nous avons pu les mener grâce à notre trame qui contenait 15 questions. [Annexe 1] Les questions ont axé l'entretien vers des réponses spontanées. Ces derniers ont duré en moyenne une vingtaine de minutes. 12 L'objectif de ces entretiens était d'ouvrir notre réflexion sur les différentes possibilités de prise en soin proposés lors du refus de soins de ces patients. Mais aussi découvrir la communication et la relation partagée avec ces patients dans un contexte de refus de soin. Le témoignage des différentes professionnelles nous a permis de découvrir les circonstances des refus de soin chez cette population, mais aussi la communication et l'accompagnement proposés lors de ces situations. Le but était d'obtenir un complément d'informations sur les moyens utilisés lors d'un refus de soin chez ces personnes (communication adaptée, formations spécialisées...), sur les circonstances de ces refus, mais aussi les ressources et appuis dont disposaient les professionnels face à ces situations. Notre but était donc d'enrichir notre réflexion en confrontant les résultats de ces entretiens aux références théoriques que nous avions pu découvrir. V. ANALYSE DES RESULTATS 1. Analyse des entretiens Afin d'analyser les résultats des entretiens menés, nous avons réalisé un tableau regroupant l'essentiel des réponses des professionnels en les classant par entretien et par thème de questions. Ce tableau nous a ainsi permis de pouvoir analyser plus facilement les réponses des différents professionnels et de les synthétiser afin d'en garder les points essentiels. Ce tableau nous a par la suite permis de confronter les différents résultats des entretiens avec les thèmes de notre cadre conceptuel, et ainsi enrichir notre travail réflexif. Afin de faciliter la compréhension de cette analyse, nous appellerons les infirmières des différents entretiens à l'aide d'un diminutif. A savoir par exemple : l'infirmière de l'entretien n°1 sera renommée ide1. 2. Confrontation des résultats et du cadre théorique Pour commencer cette confrontation entre cadre théorique et résultats des entretiens, nous allons nous pencher sur les circonstances d'un refus de soin. Il est facile de remarquer dans les entretiens que ce refus peut intervenir dans toutes situations ; à tout moment. Néanmoins, l'ide.4 soulève que le refus de soin serait plus fréquent le soir. Ce point pourrait être associé au fait que la maladie d'Alzheimer est caractérisée par une inversion du rythme nycthéméral. De plus, on peut remarquer que ide.2 et ide.3 transmettent que le refus apparaît le plus souvent sur les actes de la vie quotidienne, tels que la toilette ou la prise des traitements. En effet, les troubles intellectuels influencent les activités de la vie quotidienne. Nous retenons donc que les circonstances et la fréquence des refus de soin sont propres à la personne, néanmoins des similitudes apparaissent lors de certains actes. 13 Si l'on s’intéresse cette fois au sens du refus de soin chez une personne touchée par la maladie d'Alzheimer, nous pouvons constater que selon les professionnels, les avis se regroupent. Pour trois des infirmières, les patients ne ressentiraient pas l'envie que l'on s'occupe d'eux. De plus, pour l'ide.2 et l'ide.3, le moment choisi peut ne pas être propice au soin car les patients ne sont pas réceptifs à ce moment là. Justement, l'ide.4 précise qu'il est important de s'adapter et de respecter le rythme de vie de chaque individu pour qu'il adhère au soin. L'Humanitude appuie cette idée en nous faisant remarquer que: '' la personne dont les facultés cognitives sont affaiblies, ne parvient plus à saisir la cohérence de son environnement, ne parvient plus à comprendre l'objectif du soin, à reconnaître le soignant. '' [5;p 262] De plus, pour Louis Ploton et François Blanchard, le refus de soin reflète un mode d'expression pour les patients, cependant nous ne sommes pas toujours en mesure de comprendre ce comportement. C'est pourquoi nous avons pu noter que les professionnels se trouvent en difficulté lorsqu’on leur demande d'identifier le sens du refus de soin pour ces patients. D'autre part, pour deux des infirmières interrogées, le refus peut être une incompréhension de la part du patient qui a une vision de la réalité altérée et qui s'inscrit dans un monde à part. En effet, nous savons que ces patients ont perdu leurs capacités décisionnelles à cause de leur maladie et s'inscrivent dans un mode de communication différent ; ce qui pourrait les pousser dans cet enfermement et cette idée de ''monde à part''. C'est pourquoi Yves Geneste et Jérome Pellisier nous disent : '' tout l'art du soignant, dans le prendre soin des hommes présentant des syndromes cognitivo-mnésiques, est de comprendre que ces maladies ne les rendent pas moins hommes, mais les conduisent, à vivre dans un monde parallèle au notre. '' [5 ; p 152] Si l'on se penche cette fois sur les ressources des professionnels lorsqu'ils sont face à un refus de soin, de nombreux exemples sont cités. La ressource primordiale pour eux est le report du soin afin de ne pas aller à l'encontre de ce que veut le patient. Mais il faut aussi, selon l'ide.2, un vocabulaire ainsi qu'une gestuelle adaptés et savoir passer la main si besoin. Selon le principe de l'Humanitude, il faut savoir que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont plus en capacité de comprendre la signification des mots, l'important est donc de maintenir une communication qu'elle quelle soit. De plus, ''L'observation des mimiques du patient est également un savoir faire essentiel'' [5;p 247] Une citation qui reflète l'avis de l'ide.3 pour qui la connaissance du patient et ses habitudes, sont une ressource pour la prise en soin. Ces explications nous montrent qu'il existe plusieurs ressources à disposition des soignants, et qu'il faut avant tout apprendre à bien connaître le patient afin de s'adapter à ses besoins. Ce qui passe donc aussi par le fait de reporter le soin au moment le plus opportun pour le patient. Outre cela, nous savons que selon l'article L1111-6 de la loi du 22 avril 2005 [4-2] la personne de confiance a un rôle prépondérant dans la prise de décisions concernant le patient et est censée être une ressource pour l'équipe soignante. Néanmoins, lors des entretiens, nous avons pu mettre en évidence que l'équipe ne se tourne pas vers la famille ou la personne de 14 confiance, mais préfère gérer le refus en équipe pluridisciplinaire. Une décision que l'ide.4 motive par le fait qu'ils ne veulent pas engendrer d’anxiété supplémentaire pour les familles qui sont déjà en difficulté face à la maladie de leur proche. Néanmoins, l'inf.1 explique tout de même qu'en cas d'épuisement des ressources de l'équipe et refus persistant, il est fait appel à la famille afin de trouver une entente commune de prise en soin. Nous savons qu'afin de permettre une prise en soin holistique, il est recommandé d'établir un projet de soin ou de vie qui évoluera avec le patient, durant toute son institutionnalisation. Nous remarquons de part les entretiens que les professionnels mettent en place à l'entrée du patient un projet de soin qui permet progressivement la mise en place d'un projet de vie. Néanmoins, l'ide.4 n'est pas en total accord avec le terme employé de projet de vie qu'elle trouve inapproprié pour des personnes qui entrent dans une institution qui sera leur ''dernière demeure''. Pour elle, par exemple le terme de souhaits ou de desideratas serait plus adapté. Cela dit, elle reste d'accord sur l’intérêt du projet de vie. Nous remarquons donc que ce dernier permet de mieux connaître la personne, ses habitudes de vie afin de lui assurer une prise en soin la plus adaptée possible. Grâce à notre pratique nous savons que c'est à ce moment-là que les familles sont sollicitées, afin d'aider à construire un projet de vie le plus proche des souhaits du patient. Comme l'explique Ronald Dworkin il est important de proposer à la personne une vie en adéquation avec sa personnalité. Nous allons nous intéresser cette fois au plan Alzheimer 2008-2012 qui était relatif à : l'amélioration de la qualité de vie, la prise en soin globale du patient et l'accompagnement des aidants. Ce projet était construit dans le but d'aider les professionnels et les guider dans leur pratique auprès de cette population. Cependant, nous constatons qu'aucune des infirmières n'en a ressenti les effets. Elles pensent pour la majorité qu'il n'a pas d'impact sur leur pratique quotidienne. Par exemple l'ide.1 et l'ide.4 estiment que ces plans ne sont pas adaptés car selon elles, les professionnels de terrain ne sont pas assez consultés lors de la création. Nous constatons donc qu'il y a des mesures qui existent, qui ont été réfléchies pour faire partie de ce plan, mais qu'il y a une méconnaissance du plan en lui-même et de ses impacts. D’autre part, en ce qui concerne la communication, pour le principe de l'Humanitude, il faudrait que le soignant se base sur le regard, le toucher et la parole pour une communication adaptée. La perception du patient atteint de la maladie étant altérée, il est important que le soignant se base sur ces moyens de communication. '' Parce que nous sommes des êtres de relation, nous sommes des êtres de communication'' [5;p 30]. Même si la communication reste propre à chaque patient, les infirmières nous rappellent bien qu'il est indispensable de se baser sur le toucher, le contact visuel, la gestuelle...'' Tout l'art du soignant est de posséder un toucher professionnel qui, tout en étant utile, soit également un toucher de reconnaissance, porteur de bienveillance et de douceur, facteur de bien être.'' [5;p 248] 15 Ces principes sont d'autant plus importants car nous savons que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer présentent une aphasie, une apraxie, et une altération des fonctions cognitives ; leur mode de communication est donc différent du nôtre. Cela nous montre bien qu'une communication adéquate est un principe fondamental de la relation, ce qui permettrait une meilleure adhésion au soin de la part du patient. Pour l'ide.4, il faudrait aborder le soin en ayant des gestes affectueux, bienveillants, avec douceur, pour gagner la confiance du patient. '' une parole gentille, beaucoup de douceur, on capte leur regard, on essaie par tous les moyens de capter quelque chose chez la personne.'' Cette dernière a reçu une formation Humanitude, elle s'appuie donc sur les grands principes de communication. A l'inverse, on remarque que l'ide.2 qui n'a pas reçu de formation spécifique dit : '' Peu importe la façon d'entrer en communication, il y a cette distance, et on est quand même soignant / soigné.''. On remarque donc une différence de discours et de vision des choses. Cela pourrait s'expliquer par le fait que la formation apporterait des bases de communication avec ces personnes. En effet, on peut remarquer que les trois infirmières qui n'ont pas suivi de formation spécifique, pensent qu'il serait nécessaire d'en bénéficier. L'ide.3 nous dit '' On ne comprend pas toujours ce genre de réaction, on a besoin de comprendre la maladie pour pouvoir les aider''. De même l'ide.2 nous dit '' la démence, on ne l'aborde pas comme n'importe qu'elle autre pathologie.''. Cela nous montre bien qu'il serait nécessaire d'avoir une formation spécifique lorsqu'on travaille avec cette population afin de pouvoir adapter sa pratique lors d'un refus de soin. ''Pour le groupe de travail, la formation du personnel est une des obligations des unités spécialisées Alzheimer, et doit être continue.'' [8] De plus les professionnels insistent sur l'importance de faire des formations telles que snoezelen, balnéothérapie ; tout ce qui touche au sensoriel et qui n'est pas suffisamment exploré. L'ide.1 nous dit ''je pense que ce serait une idée à développer, tout ce qui est [...] voilà sensoriel parce qu'ils sont hyper-sensibles.'' De la même sorte que l’importance de formation pour une prise soin optimale de ces patients, l’expérience professionnelle semble importante. Selon les infirmières, cela leur permet une meilleure connaissance du patient, une meilleure technicité, un rappel d'expériences similaires et de pouvoir agir avec plus de patience. En effet, comme nous avons pu le remarquer lors de notre cursus de formation, l’expérience peut permettre une approche plus en accord avec les besoins du patient à un moment donné, pour un soin donné. 16 VI. PROBLEMATQUE L'analyse de notre travail nous a permis de mettre en évidence certains points. A savoir, la place de la communication dans la relation de soin avec un patient Alzheimer opposant au soin, les principes de la communication permettant une prise en soin adaptée, ou encore la nécessité pour le soignant d' adopter un comportement respectueux et bienveillant envers ces personnes. Selon Jacinthe Grisé, « savoir interpréter la communication non-verbale de la personne âgée atteinte par la maladie d’Alzheimer présente des avantages essentiels pour assurer la qualité et l’efficacité » [9]. Cette citation nous semble pertinente puisqu'elle décrit l’importance du rôle du soignant dans la communication avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. En effet, elle pointe, que l'écoute de ce que la personne verbalise et de ce qu'elle manifeste est essentielle pour la comprendre et entrer en communication avec elle. Le patient Alzheimer présentant un mode de communication qui lui est propre, le soignant doit donc faire preuve d'adaptation. Celle-ci passe par la connaissance de la pathologie, de ses caractéristiques ainsi que des habitudes de vie de la personne. Comme le cite l'ide.2 '' la démence, on ne l'aborde pas comme n'importe quelle autre pathologie.''. De plus, le soignant est sollicité pour accompagner le patient Alzheimer dans sa prise en soin au quotidien. Afin d'offrir une prise en soin adaptée, les professionnels doivent donc avoir des compétences particulières. Cependant, par quels moyens peuvent-ils avoir accès à ces savoirfaire ? En regard de cela, l'ide.3 nous dit : '' On ne comprend pas toujours ce genre de réaction, on a besoin de comprendre la maladie pour pouvoir les aider''. On sait qu'à l'heure actuelle, les instituts de formation proposent une formation d'infirmières polyvalentes, pouvant s'adapter à de nombreux services. Mais sont-elles en capacité de prendre en soin des personnes opposantes au soin présentant une pathologie aussi complexe que la maladie d’Alzheimer ? L'apprentissage théorique abordé lors de la formation est relativement succinct du fait de la diversité des pathologies étudiées. Néanmoins, les établissements de santé, conscients d'une nécessité d'apports supplémentaires proposent des formations spécifiques. Par exemple l'ide.4 a réalisé par le biais de son établissement une formation Humanitude, qui selon elle lui a apporté des outils de communication lui permettant d'aborder plus aisément ces patients, ainsi que leurs refus de soin. Pour une prise en soin optimale, se pose alors la question : Dans quelle mesure, une formation spécialisée sur la communication avec un patient Alzheimer, influencerait-elle la pratique soignante lors du refus de soin ? 17 CONCLUSION Nous arrivons au terme de cette réflexion qui s'axait sur la place de la communication avec la personne touchée par la maladie d'Alzheimer non consentante au soin. Nous sommes parties d'une situation interpellante rencontrée en stage. Après avoir dégagé les concepts importants, nous avons alors pu entreprendre des recherches afin d’étayer et éclaircir ces derniers. Ces recherches nous ont amenées aux caractéristiques de la maladie d’Alzheimer avec toute son évolution et ses complications. Mais aussi vers la législation, le contexte juridique du consentement aux soins, et enfin l'influence de la communication avec la personne Alzheimer sur l'adhésion au soin. Par la suite, nous avons mené une exploration par le biais d’entretiens auprès d’infirmiers. Cela nous a permis de confronter nos recherches aux informations recueillies sur le terrain. A chaque étape de notre travail, notre positionnement professionnel n’a cessé d’évoluer. Nous avons en effet pu comprendre que la communication dans la relation avec la personne Alzheimer a toute sa place, d'autant plus lorsqu'il s'agit d'une situation de refus de soin. Par ailleurs, des techniques de communication telles que la Validation de Naomi Feil ou l'Humanitude, permettent aux soignants de se rendre compte des particularités liées à la pathologie, et ainsi les appliquer dans leur pratique. Cette philosophie considère la personne de façon plus humaniste ce qui, complétée par une approche holistique, respecte la dignité pour une bonne prise en soin. De plus, les entretiens auprès de professionnels nous ont permis de mettre en avant l'importance de l'individualisation de la prise en soin. Cette dernière permettrait donc une approche respectueuse et bienfaitrice du patient ; ce qui favoriserait la relation soignant-soigné dans un contexte de refus de soin. Notre travail illustre que la prise en soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer requière de vastes connaissances de la part des soignants. Aussi les techniques sont nombreuses, variées et précises. Cela nous montre bien toute l’importance d’une formation spécialisée sur la maladie d’Alzheimer, afin de compléter la formation initiale et permettre aux soignants de réaliser une prise en soin complète et bientraitante du patient. En conclusion, cette exploration nous a apporté des connaissances et des savoirs-faire riches humainement et professionnellement. Mais elle nous a également aidé à prendre conscience que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer reste avant tout un être humain qui a un vécu qui lui est propre, et des valeurs qui lui sont chères. 18 BIBLIOGRAPHIE [1] http : //www.francealzheimer.org (consulté le 02/02/2014) [2] CROISILE Bernard. Alzheimer et les maladies apparentées. Paris : Larousse, 2007, 191p. [3] QUIGNARD Elisabeth. Le refus de soins en gériatrie. Médecin gériatre, Unité de soins palliatifs, centre hospitalier de Troyes, membre du comité de pilotage de l’EREMA.2011, 14p. [4] Consentement et autonomie dans la maladie d’Alzheimer, Université de Droit de Paris, mars 2006. [4-1] http:// www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015 ( consulté le 9 mai 2014) [4-2]http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do idArticle=LEGIARTI000006685773&cidTexte =LEGITEXT000006072665 (consulté le 09 mai 2014) [5] GINESTE Yves, PELISSIER Jérôme. Humanitude, comprendre la vieillesse, prendre soins des hommes vieux. Paris : Armand Colin, 2009, 319p. [6]http://www.asstsas.qc.ca/Documents/Publications/Repertoire%20de%20nos %20publications/OP/op261004.pdf. (consulté le 07 mars 2014) [7] FEIL Naomi, KLERK-RUBIN Vicki. Validation : la méthode de Naomi Feil - Pour une vieillesse pleine de sagesse. Rueil-Malmaison : éd.Lamarre (3e édition revue et corrigée, 2005), 177p. [8] http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_etude_Alzheimer_Gerontopole_2008septembre.pdf (consulté le 20 avril 2014) [9] GRISE Jacinthe. Communiquer avec une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Chronique sociale, février 2010, 100p. ISBN : 978-2-76378804-3 Autres ressources documentaires consultées : – PEYE Anne. Refus de soins d'hygiène et responsabilité soignante. Revue de l'infirmière, mars 2013, N°189, pp32-34. 19 – Gérontologie et société : le Libre choix. Paris : FNG, 235p. – CHEVILLOTTE Jérôme, VENCHIARUTTI Laurence. Le refus de soins. Revue de l'infirmière, juin 2008, pp30-32 – MINISTERE DE LA JUSTICE, DE LA SANTE PUBLIQUE ET DE L'ASSURANCE MALADIE. Décret n°95-1000 du 6 septembre 1995 du code de la déontologie médicale, relatif au devoir envers les patients. Journal officiel, n°209, du 8 septembre 1995. – Recommandations de bonnes pratiques de l’HAS ANAES sur l’information au patient, mars 2000. – Le refus de soin en gériatrie, espace national éthique sur la maladie d'Alzheimer : http://www.espaceethiquealzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/ethique_en_reflexion/E._Guignard__L e_refus_de_soins_en_geriatrie.pdf (consulté le 25 février 2014) – http://www.plan-alzheimer.gouv.fr (consulté le 13 mars 2014) – http://www.douglas.qc.ca/info/Alzheimer (consulté le 02 mars 2014) 20 ANNEXES Annexe 1 TRAME D'ENTRETIEN Actuellement étudiantes en 3ème année à l’IFPS de Besançon nous orientons notre travail de fin d’étude sur la communication avec les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer refusant les soins. 1. En quelle année avez-vous obtenu votre diplôme d'état ? 2. Depuis combien de temps travaillez-vous ici ? 3. Avez-vous déjà été confronté à des situations où les patients sont opposants au soin ? Pouvez-vous nous donner un exemple ? 4. Le refus de soin est-il fréquent chez les personnes Alzheimer dans votre service ? Quelles sont les circonstances de ces refus ? 5. Quelles sont vos ressources pour pallier à ces situations de refus de soin ? 6. Comment faites-vous devant une personne non consentante ? Dans ces cas-là, vous appuyez-vous sur la personne de confiance, la famille... 7. Y a-t-il des recommandations de prise en soin dans votre service (projet des soins, projets de vie...) ? 8. Le plan Alzheimer 2008-2012 est relatif à l'amélioration de la qualité de vie et de la prise en soin globale du patient et l'accompagnement des aidants. Pensez-vous que ce plan a eu une influence sur votre pratique soignante ? 9. Que pensez-vous du cadre législatif sur le consentement au soin, et est-il adapté à cette population ? 10. Lors des soins, comment entrez-vous en communication avec ces personnes ? 11. Pensez-vous que votre mode de communication peut influencer le type de relation lors du soin ? 12. Selon vous, quel sens peut avoir le refus de soin pour une personne démente ? 13. L’expérience professionnelle peut-elle vous aider à prendre en soin une personne démente ? 14. Pensez-vous qu'il y ait besoin d'une formation spécifique à la prise en soin de ces patients ? 15. D'après vous quelle serait la priorité dans la relation avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ? 21 Annexe 2 Fiche de Lecture n° 1 Référence bibliographique : Gérontologie et société : le Libre choix. Paris : FNG, 235p. Thème du livre : Ce livre expose le libre choix des personnes démentes en institution Tout d’abord le texte met en avant le fait que chercher le consentement du patient atteint de démence doit se plier aux mêmes nécessités que pour n’importe quel malade. Il existe en effet des recommandations de bonnes pratiques au même titre que pour la prise en charge d’un patient lambda. La loi nous met en effet dans l’obligation de « délivrer une information loyale, claire, appropriée sur son état de santé et recueillir un consentement libre et éclairé. »1 Cependant, l’auteur met aussi en avant le fait que la maladie d’Alzheimer est caractérisée par des troubles du jugement, de la compréhension et dépeint donc une altération de la capacité à prendre une décision chez ce type de patients. L’auteur appelle également à se référer au « aux recommandations de bonnes pratiques de l’HAS ANAES mars 2000 sur l’information au patient.2 » Ce dernier souligne également l’importance pour le professionnel d’évaluer les capacités propres au patient à prendre une décision et de bien s’assurer que le choix qu’il fait concerne bien ce qu’on lui demande de choisir. Sont alors citées des études américaines menées en 2004 et 2005 3 qui s’inquiètent de comprendre « la place du patient dans l’exercice de son libre choix. » Une de ces études s’est intéressée de savoir à partir de quel stade de la pathologie il est plus judicieux que la prise de décision revienne aux accompagnants et personnes de confiance plutôt qu’à la personne démente elle-même. Les chercheurs se sont alors penchés sur un test appelé le Mini Mental Test4 et ont considéré qu’à partir d’un score de 20 la décision devrait revenir à l’entourage. Il est intéressant de noter cette citation de l’auteur sur notre pratique professionnelle : « Nous sommes confrontés en tant que professionnels à une obligation légale et éthique de bien connaître nos patients, et d’autre part leur pathologie afin de pouvoir leur permettre de poursuivre au mieux l’exercice de leur libre choix. » Consentement au projet de vie et au soin Ce texte appuie sur le fait qu’il est important pour pouvoir éclairer notre prise de décision par rapport à un traitement ou un soin, de s’inquiéter des ATCD médicaux du patient, les différentes comorbidités qu’il présente, ses habitudes au quotidien dans l’institution et son potentiel de récupération. 22 Discussion Dans cette partie, l’auteur met en avant la problématique de « Comment bien choisir pour l’autre ». Il expose le fait que nous ne pouvons, face à cette population attendre une réponse verbale puisque leur pathologie l’empêche de verbaliser sa pensée. Il suggère alors de se pencher sur la manière d’expression corporelle du patient ; ses réponses non verbales,; qui doivent être considérées, pour lui, aussi importantes qu’une réponse verbale. Il ajoute qu’il est nécessaire de toujours s’inquiéter sur l’indication juste ou non du traitement ou du soin et de toujours considérer dans notre pratique que le patient n’a pas conscience de sa maladie. Comme proposition de bonnes pratiques, il insiste sur le fait qu’une telle décision ne peut être choisie seule ; quelle doit faire appel à une équipe multidisciplinaire. Lors de ces prises de décisions pluri professionnelles, il faut tenir compte que chaque situation est unique et qu’il faut donc se centrer sur les connaissances et perceptions de chacun sur le patient en question. Cette manière de faire permettrait un soulagement du personnel car le mode de prise en charge serait décidé par tous et choisi en fonction de l’argumentation de chacun et sa vision des choses. Pour terminer l’auteur rappelle que derrière toute personne démente se cache une personne ordinaire que l’on doit soigner au même titre que les autres « il faut savoir faire confiance au patient, même le plus dément à rester maître de sa vie ». Il conseille aux soignants de faire preuve de confiance en eux ; une confiance fondée sur l’écoute du patient, afin de toujours être convaincu du bien-fondé des décisions prises dans notre métier. 1: décret n°95-1000 du 6 septembre 1995 du code de la déontologie médicale 2:« Le professionnel de santé délivre à la personne une information adaptée à ses facultés de compréhension. » « La personne de confiance est consultée si la personne qui l’a désignée se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. » « En l’absence de personne de confiance, le professionnel de santé consulte les proches présents. Il indique dans le dossier médical pourquoi il s’est trouvé dans la nécessité de les consulter et le contenu de l’information donnée. » 3: Etude « J.Geriatr psychiatry » et « The Gerontologist » de Hirschman K.B et XIE SX (2004 et 2005) 4 : Mini mental Test est un test d’évaluation des fonctions cognitives permettant d’apprécier la capacité mnésique d’un sujet en s’appuyant sur différentes critères : orientation, attention, mémoire… 23 Annexe 3 Fiche de Lecture n°2 Référence bibliographique : Dr Bernard Croisile. Alzheimer et les maladies apparentées Larousse, Paris 2007.191p. Thème du livre : Dans son livre (Alzheimer et les maladies apparentées) le Dr Bernard Croisile explique ce qu’est la maladie d’Alzheimer, quels en sont ses symptômes et signes. Il montre les conséquences de la maladie notamment sur la perte d’autonomie de la personne. Et il met en avant des pistes pour aider l’entourage à accompagner une personne démente dans la vie quotidienne. Concepts traités par l’auteur : Alzheimer : maladie neurodégénérative, avec une perte progressive des neurones et des fonctions mentales notamment de la mémoire. C’est la forme la plus fréquente de la démence. La démence : réduction des capacités cognitives traduisant, une perte d’autonomie, l’atteinte de la mémoire, l’attention et le langage. La mémoire : faculté mentale, dans laquelle les souvenirs proches ou lointains sont enregistrés, conservés et restitués. On peut distinguer la mémoire immédiate (enregistrement par le cerveau des faits passés), la mémoire différée (reconstitution de souvenirs lointains) et la mémoire affective (régénération d’un état affectif ancien s’effectuant indépendamment de toute représentation consciente). Résumé du travail de recherche : En 2007 le neurologue Bernard Croisile, a consacré une grande partie de son travail à traiter la maladie d’Alzheimer. Celle-ci est notamment devenue une grande cause nationale et un réel problème médical, social, et économique. Car elle entraîne rapidement une perte d’autonomie, suite à l’atteinte des fonctions cognitives, de la personne. Dans son livre il commence par expliquer ce qu’est le cerveau humain, sa morphologie et ses fonctions. Puis il fait le lien entre les lésions du cerveau et les troubles cognitifs avec la maladie d’Alzheimer. Il explique alors les différentes formes de démence, dégénérative et non dégénérative. Il décrit les facteurs de risque de cette maladie, ses symptômes et ses signes puis les répartit en deux catégories, cognitifs et psycho-comportementaux. Ensuite, il expose comment poser le diagnostic de cette pathologie et comment suivre les différentes phases de son évolution et les traitements associés. Le neurologue se questionne sur la prévention de la maladie d'Alzheimer, ses répercussions sur la vie quotidienne, et le rôle de l'en- 24 tourage. Enfin, il explique les différentes aides sociales et prises en charges du patient atteint de la maladie d’Alzheimer : médicales, partielles, jusqu'à une prise en charge définitive. Citations de l'auteur : • «La maladie d'Alzheimer est une maladie fréquente, augmentant avec l'allongement de la durée de vie. Cette maladie grave et mortelle a de lourde conséquences sur l'entourage du patient, obligé d'assumer la prise en charge de la perte d'autonomie progressive.» p23 • «Il est vrai que la désorientation, la perte des repères, la non-reconnaissance des familiers, l'arrivée de personnels soignants qui imposent un nouveau rythme suscitent de compréhensibles réactions de panique.» p47 • «Des événements de vie stressants ou inattendus, des modifications de l'environnement, ou des changements de lieu ou d'équipe soignante exacerbent souvent ces troubles sans être la règle.» p48 Biographie de l'auteur : Bernard Croisile est neurologue, il est responsable du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche des Hospices Civils de Lyon. Il est aussi Docteur en neuropsychologie. 25 Annexe 4 Fiche de Lecture n°3 Référence bibliographique : Feil Naomi. Validation la méthode de Naomi Feil. Rueil-Malmaison : Lamarre, 2005, 177p. Source : VFvalidation.fr Larousse.fr Thème du livre : Il s’agit d’un livre qui décrit les différentes positions à adopter face aux personnes très âgées afin de pouvoir entrer en communication avec elles. Concepts traités par l’auteur : Communication : fait de communiquer, de transmettre quelque chose à quelqu’un, d’être en rapport avec autrui. Echange verbal ou non, entre un locuteur et un interlocuteur dont il sollicite une réponse. Vieillesse : Dernière période de la vie normale, caractérisée par un ralentissement des fonctions. Diminution des forces physiques et fléchissement des facultés mentales qui accompagnent habituellement cette période. Individualisme : Doctrine qui fait de l'individu le fondement de la société et des valeurs morales. Attitude favorisant l'initiative individuelle, l'indépendance et l'autonomie de la personne au regard de la société. Résumé du livre : Cet ouvrage de Naomi Feil est la méthode appelée aussi Validation affective, ou thérapie par empathie et a pour objectif principal de maintenir la communication avec des grands vieillards désorientés. Ceci afin de les accompagner dans une relation respectueuse de leur identité tout en reconnaissant dans leur comportement, la manifestation de leur besoin d’exister en tant qu’individu et d’être entendus. La mise en pratique de la Validation passe par la maîtrise de plusieurs techniques de communication verbale et non verbale. Elle doit s’inscrire dans un cadre professionnel, autour d’un projet de prise en charge adapté à des personnes très âgées souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées. Il ne s’agit pas tant d’analyser les faits du passé que de construire une relation de confiance. Cette confiance développera un sentiment de sécurité qui permettra de tenter de « rejoindre » le patient et de l’accompagner par le regard, la parole et le geste, dans l’exploration de sa réalité subjective. Il s’agit donc, en améliorant la communication, de maintenir des liens authentiques avec la personne âgée et de contribuer ainsi : à restaurer le sentiment de sa valeur personnelle, à réduire son anxiété et à améliorer son bien-être subjectif. 26 En accompagnant l’expression des émotions et peut-être la résolution d’anciens conflits de la personne âgée, l’aidant s’efforce de réduire les risques de contention physique ou chimique, de repli sur soi et d’évolution vers l’état végétatif, pour lui permettre de continuer à s’inscrire dans une vie qui aie un sens… Biographie de l’auteur Naomi Feil a grandi dans la maison de retraite du Montafiore à Cleveland, USA, où son père était directeur et sa mère responsable du service social. En 1963, elle revient à Cleveland pour travailler auprès des personnes âgées. Insatisfaite par les résultats obtenus avec les pratiques professionnelles traditionnelles d’accompagnement des personnes très âgées qualifiées alors de démentes, elle développe la méthode de Validation à partir de 1963 alors qu’elle est professeur dans le département des sciences sociales de l’Université Case Western Reserve. Naomi Feil pratique la Validation auprès des résidents de maisons de retraite et de centres d’accueil de jour à travers le monde entier. 27 Annexe 5 Fiche de Lecture n°4 Référence bibliographique : GINESTE Yves, PELISSIER Jérôme. Humanitude, comprendre la vieillesse, prendre soins des hommes vieux. Paris : Armand Colin, 2009, 319p. Thème du livre : Les auteurs nous expliquent le concept d’Humanitude, au travers d’exemples concrets dans la pratique soignante. Concepts traités : La vieillesse est décrite comme une période particulière et singulière à chaque être humain. L’Humanitude, qui s’articule autour du regard, de la parole et du toucher. Ces concepts font alors échos à celui de la communication. La Relation, exposée comme quelque chose d’unique entre un soignant et un patient, et qui doit être chargée de bienveillance. Résumé du livre : Les auteurs exposent qu’une personne âgée, plus particulièrement une personne présentant des troubles cognitifs, doit être considérée comme une personne et un être humain à part entière, dans sa globalité. En effet, pour prendre en soin une personne type Alzheimer, il faut la considérer avec respect, dignité et pudeur, pour que le soin soit humain. Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ne sont plus considérées comme humaines et en pleine possession de leurs moyens, or il faut garder en tête qu’elles ont encore des capacités, malheureusement elles ne sont pas exploitées. C’est pourquoi en institution, les personnes âgées perdent souvent de leur autonomie, à tort, puisque même avec une démence elles sont capables de réaliser certains gestes de la vie quotidienne. Donc privées de leur autonomie et étant désorientées, les personnes démentes sont souvent agressives ou en refus de soin. Ce constat permet de mettre en lumière un manque de connaissances de la part des soignants sur la maladie d’Alzheimer mais aussi une méconnaissance des pratiques soignantes pour ce type de population. Pour pallier à ces difficultés rencontrées par le personnel soignant, les auteurs nous orientent vers des pratiques plus humaines, pour que la personne démente reçoive un soin digne. Par exemple ils insistent sur la communication verbale et non verbale, qui selon eux serait la clef d’une relation soignant/soigné. En effet, la communication est souvent mise de côté pour privilégier le soin. La communication verbale est alimentée par ce qu’on appelle le feed-back, qui permet les échanges et les intéractions. Celui-ci peut être inexistant de la part du récepteur, donc de la personne soignée démente, car elle est en incapacité de répondre au message du soignant, soit parce qu’elle ne comprend pas le message, soit parce qu’elle est en incapacité de répondre. Donc, 28 en l’absence de feed-back, la communication verbale entre soignant/soigné s’arrête. Il faut alors observer le message non verbal envoyé par la personne soignée. La communication non verbale représenterait 80% du message envoyé au récepteur. Notamment le regard, le toucher, le faciès du récepteur permettent de montrer les émotions suscitées par l’information. Autres exemples que les auteurs nous transmettent, ce sont les prises des soignants dites en « pinces ». En effet, les soignants ont tendance à agripper les membres en étant agressifs et violents, sans forcément se rendre compte que le patient se sent menacé. Celui-ci va alors répondre par des coups et retourner la situation d’agressivité envers les soignants. L’équipe soignante se retrouve donc en échec de soin. Cette situation est bien trop commune dans les institutions. Selon eux, il faudrait glisser nos gestes sous les membres pour ne pas être trop intrusifs mais être doux et bienveillants. Ces exemples montrent que les personnes démentes nécessitent peut-être plus d’attention et de savoir-être dans les soins. Citations : • « Tout l’art du soignant, dans le prendre soin des hommes présentant des syndromes cognitivo-mnésiques, est de comprendre que ces maladies ne les rendent pas moins hommes, mais les conduisent, à vivre dans un monde parallèle au notre. » p.152 • « Parce que nous sommes des êtres de relation, nous sommes des êtres de communication. » p.30 • « L’observation des mimiques du patient est également un savoir-faire essentiel, qui implique de développer l’aptitude à réaliser les soins en étant toujours tourné vers le visage du patient, lieu d’expression premier du bien-être et du mal-être. » p.247 • Le soignant doit utiliser « un toucher de reconnaissance, porteur de bienveillance et de douceur, facteur de bien-être. » p.248 • « Nous sommes profondément des êtres de relations. Et nous sommes ainsi, parfois, des témoins essentiels : ceux auxquels un homme vieux peut vouloir transmettre une part de son histoire, de ses émotions, de ses doutes ou de ses convictions. Accueillir cette parole, d’être humain à être humain, est l’une des manières concrètes de partager notre humanitude. » chapitre 3 Biographie : Yves GINESTE est directeur de formation du Centre de Communication et d'Etudes Corporelles qui est organisme de formation continue spécialisé dans les domaines du soin. Il a notamment écrit la « philosophie de l'humanitude.» Jérôme Pelissier est écrivain, formateur et enseignant dans les domaines de la psycho gérontologie et de la socio-gérontologie. 29 La communication dans le refus de soin d'un patient Alzheimer Notre travail de recherche s’est orienté sur la place de la communication lors du refus de soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Dans un premier temps, nous évoquons les difficultés de communication rencontrées avec les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer qui sont institutionnalisées. Chacune de nous avons travaillé auprès de personnes âgées démentes pendant notre formation. Nous avons donc été confrontées régulièrement au problème de consentement aux soins chez la personne âgée démente. D’autre part, pour réaliser ce travail, nous avons commencé par une recherche théorique pour conceptualiser les notions de la maladie d’Alzheimer, puis un cadre législatif, et enfin la communication soignant soigné. Grâce à des entretiens professionnels réalisés, nous avons mis en évidence les difficultés rencontrées par les infirmiers en institution quand à la prise en soin de ces personnes âgées démentes. Ensuite, nous avons pu analyser et comparer le cadre conceptuel aux ressentis des soignants. L’étude de ce thème nous a permis de réaliser qu’il est important de comprendre ce qu’est la maladie d’Alzheimer et qu’elles en sont ses répercussions, afin de pouvoir prendre en soin de façon holistique un patient. Finalement, ce travail d’initiation à la recherche nous a permis de travailler sur un thème sur lequel nous souhaitions nous sensibiliser davantage. De plus, de nouveaux éléments nous ont permis d'ouvrir notre travail sur un questionnement quand à la place de la formation lors de ces prises en soin. Alzheimer's patient refusal of care and the role of communication Our research focused on the role of communication when a person with Alzheimer's disease refuses care and treatment. At first, we discuss the communication barriers encountered by carers with elderly people having Alzheimer's disease and who are institutionalized. Each of us have worked with people with dementia during our training, so we regularly faced the problem of consent of care for this population. On the other hand , to realize this work, we started with a theoretical research in order to conceptualize Alzheimer's disease, then we studied the legislative framework, and finally the patient-carer communication. Through interviews with professionals, we highlighted the difficulties faced by nurses, when caring elderly people with Alzheimer in institutions. From then, we were able to analyze and compare the conceptual framework with the caregivers experience. This study allowed us to realize that it is important to understand fully what Alzheimer's disease really is and what are its implications to be able to take care of the patient holistically. Finally, this body of research allowed us to work on an issue where we wanted to raise awareness. In addition, new elements allowed us to open our work and question the role of training when facing this type of care. Mots clés : Communication-Relation-Alzheimer-Opposition au soin-Formation
