en rhumatologie - CHU de Clermont

Echanges®
en rhumatologie
Février 2017
n°5
al
i
c
é
Spunologie
Imm
Service de Rhumatologie - Hôpital Gabriel Montpied - CHU Clermont-Ferrand
Pr Martin Soubrier, Chef du Service de Rhumatologie
Un service dynamique au sein de la région Auvergne
U
Que ce soit dans ses activités cliniques ou de recherche, le service de Rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand est résolument tourné vers le patient. Dans le cadre des GHT*, le Pr Soubrier est soucieux de renforcer le maillage régional afin de consolider l’organisation de la prise en charge des patients en rhumatologie (déploiement de médecins attachés, organisation de stages
en rhumatologie libérale, base de données commune...).
ne prise en charge large et variée pour
répondre aux besoins de la région
Les deux missions du service de Rhumatologie sont
d’assurer la prise en charge de la population drainée par le
CHU de Clermont-Ferrand ainsi que les soins de recours pour
l’ensemble de la région Auvergne (rhumatologues libéraux et
hôpitaux périphériques).
« Le service prend en charge les patients atteints de pathologies osseuses (ostéoporose, myélome multiple, maladie de
Paget, infections ostéo-articulaires) ou articulaires, de rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde,
spondyloarthrites, rhumatisme psoriasique), de maladies autoimmunes (lupus, sclérodermie, myosites) et vascularites
(maladie de Horton, pseudopolyarthrite rhizhomélique…), et
enfin de pathologies mécaniques et dégénératives des articulations (arthrose notamment) et de la colonne vertébrale
(sciatique) » précise le Pr Soubrier.
Une expertise reconnue dans les rhumatismes
inflammatoires chroniques (RIC)
La prise en charge des RIC dans le service s’appuie sur deux
points d’ancrage permettant une vision à long terme. « Tout
d’abord, nous incluons tous les patients traités par une biothérapie dans le service dans un programme hospitalier de
recherche clinique afin de réaliser le suivi sur 10 ans de différents paramètres : risque cardiovasculaire (fonction endothéliale,
compliance artérielle), qualité osseuse et masse musculaire
(ostéodensitométrie) » explique le Pr Soubrier.
De plus, une base de données recense les informations des
patients (phénotypage, données biologiques et d’imagerie,
questionnaire patients). « Nous ajoutons à cela un bilan de
comorbidités systématique par le biais d’une consultation
dédiée. Notre objectif est de réaliser une base de données
Valérie Bellot
Responsable
Scientifique
Régional
Immunologie
régionale sur les RIC » poursuit le Pr Soubrier qui encourage
également d’autres spécialités du CHU (dermatologie, infectiologie, gastroentérologie) à réaliser ce type de base afin de
pouvoir réaliser des études transversales.
grand nombre de patients » poursuit le Pr Soubrier, très fier
de l’implication de ses infirmières, dont la plupart sont formées
à l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Des consultations dédiées pour une prise en
charge optimisée
Deux consultations pluridisciplinaires (rhumatologue-podologue,
ergothérapeute, diététicienne, podo-orthésiste, psychologue,
pharmacien, infirmiére) ont été mises en place, une dédiée
à la prise en charge des RIC, l’autre à celle de l’ostéoporose. « Enfin, une troisième consultation devrait voir le jour
dans l’arthrose digitale afin de bien phénotyper les patients
et développer des programmes de prise en charge adaptés »
précise le Pr Soubrier.
Pour avis rhumatologique :
Un numéro réservé aux médecins généralistes
06 32 06 62 66 - 7 j/7 et 24h/24
La recherche au cœur des préoccupations des
médecins et des infirmières
Les principaux thèmes abordés en recherche clinique sont
les comorbidités, le rhumatisme du sujet âgé, la fibromyalgie
et les infections ostéo-articulaires. Ces travaux s’effectuent
avec l’accompagnement de l’unité de biostatistique de la
Direction de la Recherche Clinique et Innovation. « De plus,
nous travaillons avec trois laboratoires de recherche sur des
projets translationnels sur l’impact du stress dans le déclenchement de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou l’importance
de l’alimentation sans gluten dans les spondyloarthrites (SpA).
De plus, les infirmières du service sont également très actives
et dynamiques au plan de la recherche. « Nous avons participé
à deux programmes de recherche nationaux pour évaluer
l’intérêt de la prise en charge infirmière dans la gestion
des comorbidités dans la PR (COMEDRA) et dans la SpA
(COMEDSPA) et nous sommes le centre ayant inclus le plus
*GHT = Groupements Hospitaliers de Territoire
Le service de Rhumatologie en chiffres
• Capacité d’accueil :
- 25 lits en hospitalisation conventionnelle
- 4 lits en hôpital de jour
• Moyens humains :
- Médecins : 2 PU-PH, 4 PH, 1 CCA,
3 Assistants partagés avec les CH (Brioude, Le Puy,
Montluçon, Riom)
- 5 internes en formation
- 1 cadre de santé
- 18 infirmières dont 10 formées à l’ETP
- 11 aides-soignantes
- 2 attachés de recherche clinique
- Consultation pluridisciplinaire : 1 psychologue,
1 pharmacien, 2 ergothérapeutes, 1 rhumatologue podologue, 1 diététicienne, 1 podo-orthésiste,
1 kinésithérapeute
- 5 secrétaires médicales
• Activité clinique / an :
- 10 216 consultations
- 1 124 séjours en hospitalisation conventionnelle
- 1 598 séjours en hôpital de jour
- 330 consultations d’ETP
- 445 échographies
- 771 ostéodensitométries
Une approche pluridisciplinaire dans le soin et la recherche
Le service du Pr Soubrier est un centre d’expertise dans la prise en charge des RIC, des maladies auto-immunes et des pathologies dégénératives.
Le service a en ce sens développé une approche pluridisciplinaire au sein du CHU grâce à des consultations dédiées (RIC, ostéoporose) et a également
élargi sa mission aux hôpitaux périphériques pour lesquels il est centre de recours.
En mettant l’accent sur la recherche (fondamentale, clinique mais aussi translationnelle) et le développement d’actions dédiées aux patients, l’ensemble
des équipes soignantes (médicales et paramédicales) collaborent au quotidien au travers de nombreux programmes de recherche et d’éducation
(ETP,..), afin d’améliorer la prise en charge des patients.
Pour toutes ces raisons, il nous paraissait évident de réaliser ce numéro d’Echanges en Rhumatologie dans le service du Pr Soubrier !
Pr Martin Soubrier, Chef du Service de Rhumatologie
Patricia Hirsch Ergothérapeute - Carole Roche, Diététicienne
Françoise Fayet, Infirmière - Corinne Dalla Zanna, Psychologue
Eric Thomas, Podo-orthésiste
Dr Valérie Micheau-Beaugendre, rhumatologue-podologue
Une consultation multidisciplinaire pour
optimiser la prise en charge des
rhumatismes inflammatoires chroniques
Rhumatologue, infirmière,
psychologue, ergothérapeute,
diététicienne, podo-orthésiste :
pour être efficace, la prise
en charge des rhumatismes
inflammatoires chroniques
(RIC) doit être globale et
multidisciplinaire.
P
ourquoi avoir instauré une
consultation pluridisciplinaire ?
Pr Soubrier : Il y a quelques années, nous
étions face à un constat terrible : l’état des
mains et des pieds des patients souffrant
de polyarthrite rhumatoïde en Auvergne
était très mauvais, avec des répercussions
tant psychologiques que sur les activités
quotidiennes. Il a donc fallu réagir ! En nous
basant sur le modèle de l’hôpital Cochin
à Paris, nous avons progressivement créé
une consultation regroupant l’ensemble des
acteurs pouvant améliorer la prise en charge
des patients atteints de RIC.
Mme Fayet : L’infirmière intervient à
plusieurs niveaux dans cette consultation
multidisciplinaire : éducation du patient à son
traitement, accompagnement, programmation
et orientation vers les différents intervenants
(diagnostic éducatif). Elle fait également le lien
avec le rhumatologue libéral et le médecin
généraliste.
Valérie Micheau-Beaugendre : Le médecin
podologue a un rôle de conseil vis à vis du
chaussage. Il est également prescripteur de
semelles et/ou d’orthèses. Enfin, il oriente le
patient vers un chirurgien du pied si besoin.
U
ne consultation de transition entre
l’enfant et l’adulte
Une fois par mois, une consultation
multidisciplinaire est organisée dans le service
de Pédiatrie, pour les enfants atteints d’arthrite
juvénile idiopathique (AJI). Elle regroupe
des pédiatres, un rhumatologue prenant en
charge les RIC de l’adulte, un psychologue, un
kinésithérapeute et une diététicienne.
« Cette consultation permet de faire le point
sur les dossiers complexes et de préparer
la transition vers la prise en charge adulte.
En effet, le changement de service peut être
une source d’angoisse pour les adolescents,
suivis depuis longtemps pour une pathologie
chronique » explique le Pr Tournadre. Cette
consultation de transition a été mise en place
depuis 4 ans, suite à l’arrivée progressive des
biothérapies dans le traitement de l’AJI.
L’enjeu de la consultation de diététique
est d’étudier l’équilibre alimentaire des
patients en évaluant les apports en
calcium, protéines, glucides et lipides.
« De plus, la perte de poids est souvent
une préoccupation des patients. Nous
trouvons ensemble des solutions pour
améliorer le choix des aliments afin de
réduire le poids, le cholestérol et les
triglycérides notamment » explique Mme
Roche. Les patients sont suivis tous les 2,
3 ou 6 mois selon les besoins.
Le rôle du podo-orthésiste
Le travail consiste à soulager les douleurs
podales en proposant des orthèses
plantaires afin de favoriser leurs appuis.
« Le point fort du service est de permettre
au patient de repartir avec son orthèse à
l’issue de la consultation » précise
Mr Thomas, qui réalise les semelles en
moins d’une heure dans une salle dédiée.
Les orthèses plantaires sont renouvelées
tous les 2 à 3 ans, lorsque les douleurs
réapparaissent.
Le rôle de l’ergothérapeute
En cas de douleur aux mains ou aux
poignets, des attelles de repos peuvent
être proposées. De plus, il est possible
d’améliorer les activités journalières en
utilisant des outils adéquats. « J’aborde
avec les patients la transformation gestuelle
et leur donne des astuces pour réaliser les
gestes du quotidien avec le minimum de
douleur et de dépense énergétique : ouvrir
un robinet, ouvrir une bouteille, couper du
pain, etc. » explique Mme Hirsch. Enfin, les
activités sportives doivent être intégrées
dans la vie quotidienne des patients.
Le rôle du psychologue
La prise en charge psychologique peut
concerner soit la maladie chronique, soit
une problématique plus personnelle.
« Selon la problématique abordée par le
patient, je propose différentes thérapies :
la sophrologie ou l’hypnose pour la gestion
de la douleur et de l’anxiété, ou un travail
plus profond avec la psychothérapie
(thérapie cognitivo-comportementale) »
explique Mme Dalla Zanna.
Pr Anne Tournadre, PU-PH en Rhumatologie
Dr Jean-Jacques Dubost, PH en Immunologie Clinique
Angélique Fan et Thomas Frayssac, Attachés de recherche
clinique
Pr Anne Tournadre,
PU-PH en
Rhumatologie
De l’enfant à
l’adulte : assurer
la continuité de la
prise en charge
Le rôle de la diététicienne
Un intérêt historique pour les pathologies auto-immunes
et systémiques
Connectivites, vascularites,
myosites… : depuis toujours
le service de Rhumatologie
s’intéresse aux maladies
systémiques et auto-immunes.
L’organisation en réseau est
essentielle non seulement pour
la prise en charge de ces
maladies rares mais également
pour favoriser la recherche.
P
ourquoi prendre en charge des maladies
systémiques et auto-immunes dans un
service de rhumatologie ?
Dr Dubost : Il s’agit d’une activité historique
datant de la création du service dans les
années 1970 avec notamment un intérêt
premier pour le syndrome de GougerotSjögren (SGS)*. Nous prenons également en
charge d’autres maladies systémiques comme
le lupus, la sclérodermie.... La prise en charge
est multidisciplinaire et les travaux de recherche
s’appuient sur des réseaux nationaux comme
la cohorte ASSESS pour le SGS qui permet
de suivre 400 patients sur 20 ans. Nous nous
intéressons à ces maladies car leur expression
rhumatologique est fréquente et souvent
révélatrice. Par exemple, la maladie de Horton
et la pseudopolyarthrite rhizomélique (PPR)
sont très intriquées, la PPR pouvant être la
manifestation première d’une maladie de
Horton (artérite inflammatoire temporale).
Pr Tournadre : Nous prenons également
en charge les myosites (maladies
inflammatoires du muscle) qui peuvent avoir
des manifestations systémiques variées
au niveau de la peau, des poumons et des
articulations. Nous sommes membres du
réseau national des myosites ce qui nous
permet de colliger l’ensemble des cas et de
développer des études collaboratives afin de
mieux comprendre la maladie et mieux cibler
les interventions thérapeutiques.
Comment s’organise la recherche clinique ?
Pr Tournadre : Pour développer des essais,
nous travaillons avec d’autres réseaux et
filières nationales : FAI2R (filière des maladies
auto-immunes et auto-inflammatoires rares),
le Club Rhumatismes Inflammations (CRI)
ou encore le groupe FLEUR (France lupus
érythémateux systémique Réseau).
Thomas Frayssac : Nous avons récemment
mis en place un nouveau protocole de
recherche afin d’explorer la douleur dans le
SGS (étude ancillaire de la cohorte ASSESS).
Angélique Fan : Dans la PPR, nous étudions
également les habitudes de prescription des
rhumatologues de la région.
* Le syndrome de Gougeron-Sjögren est une pathologie
auto-immune qui se caractérise par la destruction progressive
des glandes salivaires et lacrymales conduisant à une perte
des fonctions de sécrétion des glandes et à l’installation d’une
sécheresse des yeux et de la bouche.
**Cohorte ASSESS : évaluation de l’Atteinte Systémique et de
l’Evolution des patients atteints de Syndrome de Sjögren primitif.
Pr Anne Tournadre, PU-PH en Rhumatologie - Dr Gaëlle Vial et Charlotte Giraud, Internes en Rhumatologie
Le muscle et les comorbidités cardiométaboliques, au
cœur de la recherche fondamentale et translationnelle
Après s’être concentré sur la recherche clinique, le service de Rhumatologie développe
aujourd’hui des projets de recherche fondamentale et translationnelle en collaboration avec
plusieurs unités de recherche : unité de nutrition humaine (UMR 1019), unité de microbiologie
(UR 0454) et unité Neuro-Dol (UMR 1107).
P
ouvez-vous nous décrire vos travaux
sur le muscle ?
Pr Tournadre : Nous nous intéressons
au muscle en conditions inflammatoires.
Au cours des rhumatismes inflammatoires
chroniques (RIC), il existe un lien étroit
entre la composition corporelle (masse
maigre/graisse) et le développement des
comorbidités cardiométaboliques. Ainsi, nous
travaillons sur la caractérisation de cette
obésité sarcopénique au cours des RIC et
son évolution sous biothérapies en utilisant
l’ostéodensitométrie ou des techniques
innovantes comme la pQCT (microscanner).
En collaboration avec les unités de recherche,
nous explorons les mécanismes de la
sarcopénie en condition inflammatoire.
Dr Vial : Au cours de mon année recherche,
je vais observer le muscle sur des modèles
d’arthrite au collagène.
Dr Giraud : Pour ma part, j’ai travaillé sur
les aspects de lipotoxicité au cours de
l’inflammation. En fonction de la composition
lipidique, on observe un retentissement
sur la protection contre l’athérosclérose.
Les résultats de cette étude pilote seront
présentés sous la forme d’un poster au
prochain congrès de la Société Française de
Rhumatologie.
Avez-vous d’autres projets de recherche
fondamentale ?
Pr Tournadre : Nous participons au projet
régional ARTH-INNOV qui vise à tester
l’effet de l’alimentation (et notamment le
régime sans gluten) et l’effet du stress
environnemental sur des modèles
murins de polyarthrite rhumatoïde et de
spondyloarthrite.
Qu’est-ce que le projet « Jeunes
chercheurs » ?
Dr Vial : Avec les internes de Montpellier,
Bordeaux, Toulouse et Limoges, nous nous
réunissons deux fois par an afin de travailler
sur un projet commun de recherche. Au-delà
d’être une opportunité de publication, c’est
également un moment convivial d’échanges.
Dr Sandrine Malochet, PH en Rhumatologie - Carine Savel, Infirmière
Patricia Hirsch, Ergothérapeute - Carole Roche, Diététicienne
L’ostéoporose : une consultation pluridisciplinaire
construite sur un modèle d’éducation thérapeutique
L’ostéoporose, à l’origine d’une morbi-mortalité et de coûts importants, est un problème majeur de santé publique. C’est pourquoi, le
service de Rhumatologie a mis en place une consultation pluridisciplinaire dédiée à la prise en charge globale de cette maladie chez les
patients à risque et en prévention secondaire des fractures.
P
ouvez-vous nous décrire la prise
en charge de l’ostéoporose dans le
service ?
Dr Malochet : Tout d’abord, une infirmière
de consultation réalise un premier entretien
téléphonique afin d’évaluer le mode de vie du
patient, ses besoins, ses facteurs de risque de
fractures...
La consultation se déroule ensuite sur une
journée et le patient rencontre les différents
intervenants : rhumatologue (analyse de
l’ostéodensitométrie, des bilans biologiques,
mise en place du traitement), diététicienne,
ergothérapeute. Le pharmacien (P. Roux)
intervient en fin de journée pour expliquer
les modalités du traitement et réaliser une
conciliation thérapeutique : un courrier est
adressé au médecin traitant et à la pharmacie
d’officine afin d’harmoniser l’ordonnance
globale du patient et éviter ce qui peut aggraver
l’ostéoporose ou sa prise en charge.
Quelle est la place de la diététique et de
l’ergothérapie dans la prise en charge de
l’ostéoporose ?
Mme Roche, diététicienne : Les conseils
alimentaires sont primordiaux. Tout d’abord
j’évalue les apports en calcium, vitamine D
et en protéines. J’adapte l’alimentation des
patients en fixant des objectifs diététiques.
Le suivi est ensuite réalisé par téléphone.
Mme Hirsch, ergothérapeute : Mon travail
vise essentiellement à prévenir les risques
de chute en optimisant l’aménagement du
domicile.
Quelles autres pathologies osseuses
prenez-vous en charge ?
Dr Malochet : Nous prenons également
en charge des maladies osseuses rares, en
collaboration avec le service de Génétique
du CHU de Clermont-Ferrand, centre
de compétence pour les MOC (Maladies
Osseuses Constitutionnelles) et je suis la
rhumatologue référente pour ces pathologies
chez l’adulte. Dans ce contexte, je réalise
notamment le suivi de patients atteints
d’ostéogénèse imparfaite (maladie des os de
verre), d’exostoses multiples ou de dysplasie
fibreuse des os. Enfin, nous prenons en
charge le myélome multiple des os chez le
sujet âgé (> 70 ans).
Drs Marion Couderc et Sylvain Mathieu, PH en Rhumatologie
Arthrose, lombalgie : les maux du siècle
ont néanmoins de l’avenir !
Dr Marion Couderc,
PH en Rhumatologie
Une expertise
reconnue dans la
prise en charge
des infections
Le service de Rhumatologie est
très impliqué dans la prise en
charge des infections articulaires
(arthrites septiques) ou
vertébrales (spondylodicites),
et participe notamment aux
groupes nationaux de recherche
sur ces infections.
R
echercher le germe incriminé afin de
délivrer une antibiothérapie efficace
L’arthrite septique est due à la présence
d’un germe au sein d’une articulation (le plus
souvent le genou). « Nous prenons en charge
toutes les arthrites septiques sur articulation
native (sans prothèse). Les patients nous sont
adressés notamment via les Urgences. Ils
sont souvent immunodéprimés, diabétiques
ou ont des comorbidités » explique le
Dr Couderc. La première étape consiste à
identifier le germe responsable de l’infection
(prise de sang, hémoculture, ponction
articulaire). « Nous disposons d’un plateau
technique performant avec notamment
l’échographie qui nous permet de réaliser
des ponctions articulaires en urgence.
Les ponctions discales sont réalisées sous
48 h par les radiologues » précise le
Dr Couderc. Après une antibiothérapie
longue en intraveineux puis per os, les
patients bénéficient d’une rééducation.
Une forte activité de recherche
Depuis des années, de nombreux travaux de
publications ont été réalisés par le service.
Actuellement nous constituons une banque
de prélèvements (liquide articulaire, sang)
qui nous permet d’étudier les marqueurs de
l’arthrite septique. Une première étude a été
publiée sur les marqueurs cliniques et une
seconde étude sur les marqueurs biologiques
est en cours. Nous participons également à
une étude multicentrique sur l’immobilisation
des spondylodiscites évaluant l’intérêt
du port d’un corset afin de réduire les
déformations (étude SPONDIMMO) » conclut
le Dr Couderc.
Parmi les pathologies
rhumatologiques dégénératives
prises en charge dans le service
de Rhumatologie, les plus
fréquentes sont les atteintes
articulaires (gonarthrose,
coxarthrose) et les atteintes
rachidiennes.
P
ourquoi vous intéressez-vous à
l’arthrose dans le service ?
Dr Mathieu : L’arthrose est un motif fréquent
de consultation et cela n’est pas près de
s’arrêter en raison du vieillissement de la
population (15 à 20 % de la population à
l’heure actuelle). En l’absence de traitement
curatif, la prise en charge est essentiellement
symptomatique. Le traitement de l’arthrose
n’a pas encore connu de progression comme
celui des rhumatismes inflammatoires avec les
biothérapies. Cependant, il existe des pistes
thérapeutiques à l’étude (injection de cellules
souches). De plus, l’arthrose n’est plus une
fatalité et contrairement aux idées reçues, on
recommande aujourd’hui de maintenir une
activité physique ce qui permet de réduire les
douleurs et d’augmenter la qualité musculaire
et la mobilité articulaire.
Comment prenez-vous en charge la
lombalgie ?
Dr Couderc : Dans le service, nous voyons
essentiellement des patients souffrant
de lombalgies en second recours ou de
lombalgies inflammatoires dont le diagnostic
est plus complexe. Nous avons la possibilité
dans certains cas de proposer et de réaliser
un traitement par infiltrations radioguidées.
La prise en charge des lombalgies passe
également par des programmes de
kinésithérapie en ville et de rééducation
: programme global en hôpital de jour,
d’une durée d’un mois avec l’intervention
d’ergothérapeutes, de diététiciennes, de
psychologues et d’assistantes sociales.
Quels sont vos projets de recherche ?
Dr Mathieu : Nous allons participer à une
étude clinique internationale (4 centres en
France) visant à tester l’efficacité d’un facteur
de croissance nerveux et allons inclure
10 patients atteints de coxarthrose et de
gonarthrose. De plus, nous avons pour projet
de développer une cohorte de patients dans
l’arthrose digitale afin d’améliorer le suivi et de
proposer des traitements plus adaptés.
Dr Couderc : Dans les lombalgies
inflammatoires, nous menons un essai
clinique évaluant l’efficacité d’un biphosphonate
versus placebo et devant inclure 60 patients.
Drs Marion Couderc et Sylvain Mathieu, PH en Rhumatologie
« L’échographie est plus que jamais l’alliée
du rhumatologue »
L’échographie est devenue un
examen incontournable en
rhumatologie et fait aujourd’hui
partie intégrante du cursus de
formation des internes. Utilisée
à visée diagnostique ou au cours
du suivi d’une maladie,
l’échographie est présente à
toutes les étapes de la prise en
charge rhumatologique.
En outre, nous sommes tous les deux
formateurs dans le cadre du DU d’échographie
de Grenoble (formation de 4 internes/an).
“
Et en dehors des articulations ?
Dr Couderc : Nous réalisons également
des échographies de glandes salivaires
pour l’exploration des syndromes secs. Un
protocole de recherche est en cours dans le
Gougerot-Sjögren et la sclérodermie.
Nous disposons de deux
échographes dans une salle
dédiée
Q
uelle est la place de l’échographie
dans votre activité ?
Dr Mathieu : Tout d’abord, l’échographie
a un intérêt en consultation car elle permet
de confirmer une impression clinique ou au
contraire de la tempérer. De plus, cet examen
est également très pratique pour le suivi car
il est simple à réaliser et indolore. Cela nous
permet de suivre l’activité des rhumatismes
chroniques mais également des pathologies
dégénératives, des tendinites...
Dr Couderc : Nous disposons de deux
échographes en consultation dont un dans
une salle dédiée afin de réaliser des infiltrations
échoguidées. Nous avons également un
échographe portatif qui nous permet de réaliser
des examens en chambre.
Echographie de parotide, zones hypoéchogenes >2 mm,
grade 3.
Virginie Vaure, Malory Rodere, Delphine Bougeon et Coralie Yvars, Infirmières d’ETP
Françoise Fayet, Infirmière et responsable de l’ETP
Le patient, au cœur des préoccupations
des infirmières
Q
ue proposez-vous dans le service
de Rhumatologie en ce qui
concerne l’éducation thérapeutique ?
Mme Fayet : Nous avons commencé à
proposer de l’éducation thérapeutique aux
patients dans le service en 2005.
Le programme d’ETP pour la polyarthrite
rhumatoïde (PR) a été labellisé par l’ARS
en 2011. Un autre programme a été réalisé
pour la spondyloarthrite (SpA). Les sessions
d’éducation sont composées majoritairement
de séances individuelles avec quelques
ateliers collectifs.
Mme Rodere : Pour la PR, nous avons
distingué les diagnostics récents (< 3 ans)
et les diagnostics plus lointains (> 3 ans) car
les patients n’ont pas les mêmes besoins.
Les 2 premières journées de formation
sont communes aux deux programmes et
comportent :
1) des rappels sur la pathologie, les signes
de poussées et comment les gérer, les
traitements (interventions du rhumatologue
et du pharmacien) ;
2) l’intervention de l’ergothérapeute, du
podo-orthésiste, de la psychologue…
“
Nous avons commencé à
proposer de l’éducation
thérapeutique aux patients
dans le service en 2005.
Le programme d’ETP pour la
polyarthrite rhumatoïde (PR) a
été labellisé par l’ARS en 2011
Les patients anciennement diagnostiqués
bénéficient d’une journée supplémentaire car
ils ont des besoins spécifiques.
Mme Vaure : Le programme d’ETP sur
la SpA se déroule sur une journée et
comprend : un rappel sur les connaissances
de la maladie, un temps de parole et de
relaxation animé par la psychologue, un
entretien articulaire et musculaire avec un
kinésithérapeute détaché dans le service et
l’intervention du pharmacien pour aborder les
traitements.
“
Le programme d’ETP sur la SpA
se déroule sur une journée
Mme Yvars : Nous utilisons des
outils pédagogiques validés comme
des questionnaires afin d’évaluer les
connaissances du patient avant et après
le programme, des DVD proposant des
exercices de gymnastique à réaliser au
domicile ou un chevalet présentant les
différentes étapes d’injection du traitement.
Vous menez également une activité de
recherche…
Mme Fayet : Nous avons réalisé une étude
observationnelle afin d’évaluer l’éducation
thérapeutique des patients sous biothérapie
(n=220) et nous avons montré que les
séances collectives étaient plus efficaces
que les séances individuelles. De plus, il
est préférable de revoir les patients tous les
ans afin de valider les connaissances (une
publication est en attente).
Mme Rodere : Nous avons un projet de
questionnaires évaluant les connaissances
des patients atteints de RIC sur la base de 40
connaissances essentielles pour le PR et la
SpA (questionnaires en cours d’évaluation).
Mme Fayet : D’autres études sont en cours
de publication sur les thèmes suivants : freins
des soignants pour parler de la sexualité aux
patients, peur et croyances des patients sur
la vaccination.
L’ETP en chiffres
• Une équipe formée à l’ETP
- 10 infirmières dont 3 ont obtenu le DU
d’Education thérapeutique et de
maladies ostéoarticulaires
- 1 rhumatologue
- 1 pharmacien
- Les intervenants de la consultation
pluridisciplinaire (ergothérapeute,
diététicienne,…)
• Activité
- Plus de 330 patients sensibilisés/an
• Une ligne téléphonique en cas de
problème avec le traitement :
04 73 76 44 90
Mme Marie-Claude Ruf, 75 ans, membre de l’association
ANDAR et patient-expert en polyarthrite rhumatoïde
Dr Sylvain Mathieu, PH en Rhumatologie
Le patient-expert : un expert
de lui-même et de sa propre
maladie
Un partage d’expériences
consolidant le maillage
régional
Atteinte de polyarthrite
rhumatoïde depuis près de
50 ans, Mme Ruf est membre
de l’Association Nationale
de Défense contre l’Arthrite
Rhumatoïde (ANDAR) depuis sa
création. Souhaitant aller plus
loin dans son implication auprès
des autres patients, elle a décidé
de suivre une formation pour
devenir patient-expert.
C
omment êtes-vous devenue patientexpert ?
Mme Ruf : Pour devenir patient-expert,
il faut être atteint d’une maladie chronique
et avoir acquis au fil du temps une bonne
connaissance de sa maladie, avoir appris à
vivre avec. Mais pour pouvoir intervenir en
tant que personne ressource pour les autres
patients, j’ai suivi une formation de 7 jours
reposant essentiellement sur des jeux de rôle.
Concrètement, mon rôle est de prendre le
relais auprès des patients, après le médecin
et les infirmières, afin de les aider à devenir
acteurs de leur maladie et à mieux la vivre au
quotidien.
Quelle est votre expérience de patientexpert dans le service ?
Mme Ruf : Je suis présente dans le service
deux jeudis par mois. Mme Fayet, infirmière
responsable de l’éducation thérapeutique,
s’occupe de la prise de rendez-vous et
Edition - Conception - Réalisation : IPANEMA Healthcare
IPANEMA - Elisabeth Dufour- 19 rue des Batignolles
75017 Paris - [email protected]
je rencontre les patients et les familles.
Au cours de mes rendez-vous, je donne
des conseils, je distribue des brochures
d’information élaborées par l’ANDAR.
J’utilise un questionnaire de comorbidités
afin d’aider les infirmières d’ETP à identifier
les problèmes annexes (alcool, tabac,
sécheresse des muqueuses et des yeux…).
Après les entretiens, je fais un compte-rendu
aux médecins et aux infirmières pour les aider
dans leur prise en charge.
“
Concrètement, mon rôle est
de prendre le relais auprès
des patients, après le médecin
et les infirmières, afin de les
aider à devenir acteurs de leur
maladie et à mieux la vivre au
quotidien
Dans certains cas extrêmes, je peux me
déplacer au domicile du patient. Il est
important de les inciter à sortir de chez eux
car la vie ne s’arrête pas avec la maladie.
Les patients sont parfois dans des situations
de détresse intense face à la maladie…
leur redonner le sourire est ma plus grande
victoire.
Il y a moins d’un an, le service
de Rhumatologie a mis en place
une réunion de concertation
pluridisciplinaire (RCP) par
visioconférence afin de faciliter
la prise en charge des patients
atteints de rhumatismes
inflammatoires chroniques (RIC)
dans la région Auvergne…
cette réunion a été rapidement
étendue à l’ensemble des cas
difficiles en rhumatologie.
E
n quoi consiste cette RCP en
Rhumatologie ?
Dr Mathieu : Nous nous réunissons le
premier jeudi de chaque mois dans le service
et nous convions localement les médecins
libéraux du bassin auvergnat ainsi que par
visioconférence, les centres hospitaliers
régionaux (Moulins, Vichy, Montluçon, Aurillac,
Saint-Flour et Nevers). L’objectif de cette RCP
est double : d’une part discuter les dossiers
difficiles à distance pour éviter aux patients de
se déplacer et d’autre part entretenir les relations
avec les centres périphériques. Participent à ces
RCP : les rhumatologues des différents centres,
les rhumatologues libéraux, des radiologues,
des immunologistes, des cancérologues.
Les premiers retours sont très positifs !
Quels sont les cas abordés en RCP ?
Dr Mathieu : Suspicion de spondylarthrite,
biothérapie chez un sujet à risque, syndrome
de la tête tombante, rhumatisme psoriasique :
les thèmes abordés au cours d’une réunion
peuvent être extrêmement variés. J’envoie un
mail d’appel à dossiers une semaine avant
chaque réunion et nous passons en revue
3 à 10 dossiers tous les mois. Chaque réunion
se compose de 3 volets : les confirmations
de diagnostic, les discussions de stratégies
thérapeutiques et les propositions de traitement
alternatif en cas d’échec.
Des ressources en ligne
Fin 2015, le service de Rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand a mis en ligne un
site Internet afin de délivrer de l’information validée sur les différentes pathologies
(RIC, arthrose, ostéoporose, goutte, connectivites…) à destination des patients et
de leur entourage. Ce site fait également le lien avec les programmes d’éducation
thérapeutique proposés par les infirmières du service. De plus, le site propose aux
médecins des outils utiles pour leur consultation en rhumatologie (score diagnostic
ou de suivi de l’activité de la maladie, recommandations de prise en charge, numéro
d’urgence pour joindre le service de rhumatologie…). Enfin, le site du service est un
support pour la formation des externes qui ont accès à des cours en ligne théoriques
ou pratiques (supports vidéos).
Pour plus d’informations : https://www.chu-clermontferrand.fr/internet/pages/
presentation_service/service_1354.aspx
JANSSEN-CILAG, S.A.S. au capital social de 2.956.660 Euros, immatriculée au Registre du Commerce et des Sociétés de Nanterre sous le n° B 562 033 068, dont le siège social est au
1, rue Camille Desmoulins, TSA 91003, 92787 Issy-les-Moulineaux. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous bénéficiez d’un droit d’accès,
de rectification et de suppression des informations vous concernant collectées ou susceptibles d’être collectées, à des fins d’informations ou promotions des produits. Vous pouvez
exercer ce droit d’accès et de rectification en vous adressant au Pharmacien Responsable de JANSSEN-CILAG, 1 rue Camille Desmoulins, TSA 91003 Issy-les-Moulineaux Cedex 9. Vous pouvez également,
pour des motifs légitimes, vous opposer au traitement des données vous concernant.
PHFR/IMM/0117/0001c7227
Les infirmières du service
de Rhumatologie sont
particulièrement impliquées
dans l’éducation thérapeutique
des patients. Au-delà du soin
et de l’ETP, elles développent
également des projets de
recherche dans l’objectif de
toujours améliorer la prise en
charge des patients.