Traitement non médicamenteux des troubles du comportement en
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SOINS PALLIATIFS ET FIN DE VIE EN E.H.P.A.D. ET À DOMICILE Mazoyer A. Formation continue des équipes ouverte aux professionnels ambulatoires 26 juin 2012 EHPAD Boucard - 79 340 Ménigoute 2 SESSIONS Juin 2012 : Définitions, texte de lois et réflexions éthiques. Septembre 2012 : gestion quotidienne de la fin de vie : soins de confort, prise en charge de la gêne respiratoire, douleurs, nursing, alimentation, prise en charge de la phase terminale… I INTRODUCTION ET DÉFINITIONS Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile QUELS OBJECTIFS ? Comprendre clairement ce que sont les soins palliatifs. Comprendre la loi Léonetti. Voir que «soins palliatifs» ne veut pas dire « arrêt des soins ». Avoir des connaissances pour accompagner au mieux la fin de vie. Entre médecine, idéologie, loi voire politique, spiritualité et religion… DE QUOI ON PARLE ? Soins palliatifs – idées fortes: Soins actifs pour maladie grave ou terminale. Prise en charge des patients et de leur entourage. Éviter ce qui est déraisonnable. Ne pas donner la mort intentionnellement. QUAND COMMENCE LE SOIN PALLIATIF ? Dès le diagnostic d’une maladie incurable évolutive. Parfois des années avant le décès. Prise en charge individuelle et adaptée : elle sera différente selon l’espérance de vie et l’état clinique du patient. Se poursuit après le décès vis-à-vis de l’entourage. SPECIFICITÉS GÉRIATRIQUES 85 % des décès après 60 ans. Poly-pathologies avec atteinte en cascade. Pathologies démentielles : évaluation de la volonté du patient délicate. Pronostic vital très difficile à évaluer de par l’alternance d’épisodes aigus et de périodes de stabilité. ET LES AIDANTS ; ET SOIGNANTS… Une prise en charge toujours complexe: - - - Accompagnement de l’entourage qui est dans l’aide au nursing et dans une souffrance affective. Projection et charge affective du soignant avec transfert/contre transfert qui est dans un soin de durée avec beaucoup de présence. Importance d’une prise en charge pluridisciplinaire. EUTHANASIE : Qu’est-ce ? Ce n’est pas du soin palliatif. EUTHANASIE : « L’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » Définition du Comité Consultatif National d’éthique CCNE, Avis n°63 Janvier 2000 L’arrêt de traitements qui n’apportent aucun espoir réel d’amélioration n’est pas une euthanasie. C’est différent de soulager la souffrance en prenant le risque d’abréger la vie. EUTHANASIE : Comment faire d’euthanasie ? Peut face à une demande arriver à tout professionnel. Signe en général une souffrance. Si elle vient de la famille, c’est surtout un appel à l’aide. La proximité avec le patient peut mettre en porte à faux le professionnel qui peut être amené à faire un choix aux lourdes conséquences. Quoiqu’il arrive, à ne pas se gérer seul mais toujours en équipe dans un projet de prise en charge. EUTHANASIE : Que veut vraiment dire cette demande ? « De nombreuses études montrent qu’il est possible de soulager cette souffrance autrement qu’en la faisant taire par un geste d’euthanasie. En écoutant le patient et son entourage, en repérant les motifs sous-jacents à sa demande, en reprenant le dialogue avec des propositions adaptées, en associant le patient à son projet de soins, la quasitotalité de ces demandes disparaît. » SFAP II LA LOI LÉONETTI 22-4-2005 Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile LA LOI LÉONETTI Renforce les droits du malade. LA LOI LÉONETTI Droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autres effet que le maintien artificiel de la vie. Non acharnement thérapeutique. Non obstination déraisonnable. LA LOI LÉONETTI Droit du refus de tout traitement : Information indispensable sur les conséquences si le patient est conscient. Peut porter sur tout traitement. Triple faute si le médecin s’affranchit du refus : déontologique, pénale et civile. En matière de refus : pré-constituer la preuve de celui-ci, réitérer les explications et noter que le refus est réitéré. Intérêt parfois que le professionnel propose au patient l’intervention d’un collègue. LA LOI LÉONETTI Devoir de sauvegarder la dignité. Devoir de prise en charge adaptée de la souffrance et de la douleur. Possibilité de soulager la souffrance même si risque d’abréger la vie : en informant le malade et/ou la personne de confiance. III LA PERSONNE DE CONFIANCE ET LES DIRECTIVES ANTICIPÉES Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile PERSONNE DE CONFIANCE Tout majeur peut la désigner. Peut être consultée au cas où le patient ne pourrait pas exprimer sa volonté. Alors, son avis prévaut sur tout autre avis non médical à l’exclusion des directives anticipées. PERSONNE DE CONFIANCE Elle peut : assister aux entretiens médicaux accompagner et soutenir le patient. Elle n’a pas accès au dossier médical. Elle n’est pas une personne morale. PERSONNE DE CONFIANCE Problème du consentement de cette personne de confiance. À proposer au début de toute hospitalisation. Document écrit. Sa mission s’arrête à la mort. Soumise au secret médical. Éviter que ce soit le médecin. DIRECTIVES ANTICIPÉES Nom – prénom - lieu et date de naissance. Possible pour tout majeur. Le patient peut les dicter pour qu’un tiers les rédige. < 3 ans. Ne doit pas mettre les professionnels hors la loi. Garantie pour médecin. DIRECTIVES ANTICIPÉES Opposable si le patient est conscient. Non opposable si le patient inconscient. C’est un souhait mais pas une volonté. Elles entrent dans un faisceau d’informations (avec personne de confiance et famille) pour connaitre le choix du patient lorsqu’il est inconscient ou incapable de donner son avis. IV QUESTIONS ÉTHIQUES Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile EST-CE QUE LA LOI PERMET AU PROFESSIONNEL D’ABORDER SEREINEMENT L’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE ? ? EST-CE QUE LA LOI PERMET AU PROFESSIONNEL D’ABORDER SEREINEMENT L’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE ? OUI Pour le médecin, elle n’est en « permis de tuer », contraire au déontologie médical. Elle n’est pas non plus une d’abstention thérapeutique. Donne un cadre pour soulager au souffrance. rien un code de consigne mieux la EST-CE QU’AUGMENTER LES DOSES DE MORPHINE, C’EST DE L’EUTHANASIE ? ? EST-CE QU’AUGMENTER LES DOSES DE MORPHINE, C’EST DE L’EUTHANASIE ? NON si le but est de soulager la douleur. Argument du DOUBLE EFFET Il oppose les prescriptions médicales qui visent à soulager, à celles qui viseraient à provoquer le décès. Un acte peut avoir deux effets : l’un bon qui est voulu et l’autre mauvais qui est prévu mais non voulu. EST-CE QU’AUGMENTER LES DOSES DE MORPHINE, C’EST DE L’EUTHANASIE ? NON si le but est de soulager la douleur. Argument du DOUBLE EFFET Il est permis de prescrire des médicaments pour traiter des symptômes jugés insupportables par la personne malade, même s’il est probable que ces traitements risquent d’abréger sa vie, EST-CE QU’AUGMENTER LES DOSES DE MORPHINE, C’EST DE L’EUTHANASIE ? NON si le but est de soulager la douleur. Argument du DOUBLE EFFET Possible si : Aucune autre initiative, ne peut être proposée pour soulager la personne malade au stade terminal, Le but visé est affirmé comme thérapeutique, dont les effets, y compris les effets secondaires, attendus sont proportionnels à l’intensité des symptômes. EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE ALIMENTATION ? ? EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE ALIMENTATION ? Raisonnement au cas par cas. L’arrêt de l’alimentation ne veut pas dire arrêt des soins. Dialogue entre le patient, l’équipe et la famille. EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE ALIMENTATION ? Peut parfois apporter un confort. Anorexie fréquente en phase terminale. Après 48 H de jeûne, disparition de la faim (corps cétoniques anorexigènes). Le moindre apport (même une cuillère d’une prise plaisir) rétablit la faim et peut provoquer un inconfort. C’est à savoir et à évaluer au cas par cas. EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE ALIMENTATION ? Et le refus alimentaire ? C’est là où la question de l’arrêt de l’alimentation se pose souvent. Toujours rechercher des causes organiques, psychologiques ou environnementales. EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE ALIMENTATION ? 1 Le refus d’opposition : entrée en institution, soins douloureux ou pénibles. 2 Le refus de résignation :refus de continuer, situation d’épuisement, sentiment d’inutilité. 3 Le refus d’ « acceptation » : acceptation du terme de sa vie qui permet à la personne de se réapproprier sa fin de vie. EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE ALIMENTATION ? Il faut donc comprendre et respecter le refus. Le droit au refus est dans la loi Léonetti. Les soins visent au confort ultime de la personne. Toujours expliquer à la famille. EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRETER TOUTE HYDRATATION ? ? EST-CE UNE MALTRAITANCE QUE D’ARRÊTER TOUTE HYDRATATION ? La perception de soif diminue avec l’âge. Effet de la déshydratation : Inconfort lié à bouche sèche = importance des soins de bouche Antalgique, Baisse de l’œdème Baisse encombrement bronchique Tout n’est pas noir ou blanc et c’est au cas par cas. Importance de l’avis du patient. EST-CE QUE SOUS PRÉTEXTE DE SOINS PALLIATIFS LE MÉDECIN NE DOIT PAS TRAITER UNE INFECTION ? ? EST-CE QUE SOUS PRETEXTE DE SOINS PALLATIFS LE MÉDECIN NE DOIT PAS TRAITER UNE INFECTION ? Là encore, çà dépend. Ce qui prime c’est le confort. Si le médecin pense qu’un traitement antibiotique peut rendre le patient plus confortable même à l’extrême fin de vie, çà peut valoir le coup ! V POUR CONCLURE… Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile EN CONCLUSION : Travail d’équipe : il faut échanger et verbaliser, même après le décès. La volonté du malade prime. Importance de la traçabilité des décisions sur le dossier. Importance d’informer et de discuter avec la famille et le patient de manière adaptée. QUELQUES AUTRES RÉFLEXIONS Ne pas projeter ses angoisses sur le malade. Responsable des décisions = médecin (en concertation avec l’équipe). Le poids ne doit pas reposer sur la famille même si elle est parti prenante. Toujours préparer et anticiper. Hors urgence on ne peut soigner contre la volonté (sauf : éthylique dangereux, injonction thérapeutique judicaire et HDT en psychiatrie). Penser réseau, E.M.S.P. et associations (Alispad en ambulatoire). V LE DÉBAT EST OUVERT… Il n’y a pas de pensée interdite. C’est en échangeant sur la fin de vie et l’approche de la mort que l’on peut que mieux aborder ces prises en charge difficiles Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile Présentation à télécharger sur le site : http://medecine.alexis-mazoyer.com rubrique « gériatrie EHPAD » (Mots clés google : alexis mazoyer médecine) REFERENCES : Texte de la loi Léonetti : loi N°2005-370 du 2 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie www.legifrance.gouv.fr Cours de capacité de gérontologie grand ouest – années 2010/2012 Site de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs : www.sfap.org
