Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D. et à domicile
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Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D. et à domicile Mazoyer A. - Formation continue des équipes ouverte aux professionnels ambulatoires 26 juin 2012- EHPAD Boucard - 79 340 Ménigoute I – Introduction : A - Préambule : - Difficile de réaliser un résumé de quelques pages pour un thème qui nécessite 2 ans de formation pour les professionnels du domaine. - Est-ce que ce résumé va répondre à toutes les situations ? NON. Le but est de donner les clés pour être le mieux armé possible lorsque la situation se présente. - Au sein de l’EHPAD, la gestion de la fin de vie se fait de manière sereine et intuitive avec une bonne qualité de prise en charge. Le but de ce travail est d’inviter à la réflexion en apportant des connaissances sur le thème. - Quand l’on suit un résident sur des mois voire des années, l’ambivalence est parfois difficile. Notre impuissance fasse à une évolution clinique défavorable est une souffrance Rester à la juste distance est un effort permanent : trop proche, l’affectif peut altérer la qualité des soins et trop loin, on déshumanise la prise en charge. - Le terme soins palliatifs ne veut pas dire que les soins s’arrêtent. Ils sont le début d’une prise en charge différente dans une continuité des soins. - C’est un sujet difficile situé entre médecine, idéologie, loi, politique, spiritualité et religion. B - Soins palliatifs – idées fortes: Soins actifs pour maladie grave ou terminale. Prise en charge des patients et de leur entourage. Éviter ce qui est déraisonnable. Ne pas donner la mort intentionnellement. Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com C - Quand commence les soins palliatifs ? Dès le diagnostic d’une maladie incurable évolutive. Parfois des années avant le décès. Prise en charge individuelle et adaptée : elle sera différente selon l’espérance de vie et l’état clinique du patient. Elle se poursuit après le décès vis-à-vis de l’entourage. D - Spécificités gériatriques : 85 % des décès ont lieu après 60 ans. Fréquence des poly-pathologies avec des atteintes en cascade. Cas particulier des pathologies démentielles qui rendent l’évaluation de la volonté du patient délicate. F- Aidants et soignants : une prise en charge complexe Besoin d’accompagnement de l’entourage qui est dans l’aide au nursing et dans une souffrance affective. Projection et charge affective du soignant qui est dans un soin de longue durée avec beaucoup de présence où les transferts et contretransferts ne sont jamais loin. Cette donnée souligne le besoin de prise charge pluridisciplinaire en évitant l’isolement professionnel. Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com G - Euthanasie Ce n’est pas des soins palliatifs. Avis personnel : La position personnelle fasse à l’euthanasie est forcément liée aux croyances, à l'expérience de vie et à l’éthique de chacun. Pour moi, comme médecin et comme être humain, j’ai du mal à accepter l’idée d’une légalisation de l’euthanasie. La loi permet au médecin de prendre en charge avec humanité le patient en fin de vie. Bien entendu, il y a toujours quelques cas très particuliers (souvent médiatisés) où le recours à l’euthanasie peut apparaitre pour certains comme étant une attitude humaniste. Pour moi l’euthanasie ne s’inscris en aucun cas dans une démarche humaniste et ne doit pas être légalisée. Ce serait l’ouverture d’une boite de pandore aux forts risques de dérive. Définition du Comité Consultatif National d’éthique : « L’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » CCNE, Avis n°63 Janvier 2000 L’arrêt de traitements qui n’apportent aucun espoir réel d’amélioration n’est pas une euthanasie. Le fait de soulager la souffrance en prenant le risque d’abréger la vie est différent de l’euthanasie. Comment faire face à une demande d’euthanasie ? - - - Elle peut arriver à tout professionnel. Elle signe en général une souffrance. Lorsqu’elle vient de la famille, c’est surtout un appel à l’aide. La proximité avec le patient peut mettre en porte à faux le professionnel qui peut être amené à faire un choix aux lourdes conséquences. Quoiqu’il arrive, il ne faut pas la gérer seul mais toujours en équipe dans un projet de prise en charge globale. Que veut vraiment dire cette demande ? « De nombreuses études montrent qu’il est possible de soulager cette souffrance autrement qu’en la faisant taire par un geste d’euthanasie. En écoutant le patient et son entourage, en repérant les motifs sous-jacents à sa demande, en reprenant le dialogue avec des propositions adaptées, en associant le patient à son projet de soins, la quasi-totalité de ces demandes disparaît. » SFAP Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com II – La loi Léonetti / 22 avril 2005 A - Préambule : - Toute personne travaillant soit en gériatrie, soit avec des patients en fin de vie, se doit d’en connaître les grandes lignes. C’est important de savoir dans quel cadre on travaille. B – Points forts : Renforce les droits du malade. Droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autres effet que le maintien artificiel de la vie. Concept du non acharnement thérapeutique et de la non obstination déraisonnable. Droit du refus de tout traitement. Devoir de sauvegarder la dignité. Devoir de prise en charge adaptée de la souffrance et de la douleur. Possibilité de soulager la souffrance même si c’est au risque d’abréger la vie : en informant le malade et/ou la personne de confiance. C- Droit du refus de tout traitement : En cas de refus, il est indispensable d’informer le patient des conséquences de celui-ci. Il peut porter sur tout traitement. Triple faute si le médecin s’affranchit du refus : déontologique, pénale et civile. En matière de refus : il faut pré-constituer la preuve de celui-ci en le notant dans le dossier. Il faut réitérer les explications et noter que le refus est réitéré. Il est parfois utile que le professionnel propose au patient l’intervention d’un collègue. Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com III – Personne de confiance Tout majeur peut la désigner. Peut être consultée au cas où le patient ne pourrait pas exprimer sa volonté. Dans ce cas, son avis prévaut sur tout autre avis non médical (à l’exclusion des directives anticipées). Elle peut : assister aux entretiens médicaux ; accompagner et soutenir le patient. Elle n’a pas accès au dossier médical. Il y a, par sa présence aux entretiens, une levée implicite du secret médical vis-à-vis de la personne de confiance Elle n’est pas une personne morale. Il existe encore des questions sur le consentement de cette personne de confiance. C’est à proposer au début de toute hospitalisation ou lors d’une entrée en structure. C’est un document écrit. Sa mission s’arrête à la mort. Elle est soumise au secret médical. IV – directives anticipées : Nom – prénom - lieu et date de naissance. Possible pour tout majeur. Le patient peut les dicter pour qu’un tiers les rédige. < 3 ans. Ne doit pas mettre les professionnels hors la loi. A connaitre mais il faut aussi en connaître les limites. Elles sont un argument parmi d’autres pour orienter la prise en charge Elles sont opposable si le patient est conscient mais non opposable si le patient inconscient. C’est un souhait mais pas une volonté. Elles entrent dans un faisceau d’informations (avec personne de confiance et famille) pour connaitre le choix du patient lorsqu’il est inconscient ou incapable de donner son avis. Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com IV – Questions éthiques : - Est-ce que la loi permet au l’accompagnement de fin de vie ? PROFESSIONNEL d’aborder sereinement OUI Pour le médecin, elle n’est en rien un « permis de tuer » qui serait contraire au code de déontologie médical. Elle n’est pas non plus une consigne d’abstention thérapeutique. Elle donne un cadre pour soulager au mieux la souffrance. - Est-ce qu’augmenter les doses de morphine, c’est de l’euthanasie ? NON, si le but est de soulager la douleur. Ce ne serait pas la même chose si l’on donne des doses de morphine non adaptées au niveau de douleur. Argument du DOUBLE EFFET Il oppose les prescriptions médicales qui visent à soulager, à celles qui viseraient à provoquer le décès. Un acte peut avoir deux effets : l’un bon qui est voulu et l’autre mauvais qui est prévu mais non voulu. Il est permis de prescrire des médicaments pour traiter des symptômes jugés insupportables par la personne malade, même s’il est probable que ces traitements risquent d’abréger sa vie, C’est possible si : - - Aucune autre initiative ne peut être proposée pour soulager la personne malade au stade terminal, Le but visé est affirmé comme thérapeutique, dont les effets, y compris les effets secondaires, attendus sont proportionnels à l’intensité des symptômes. Est-ce une maltraitance que d’arrêter toute alimentation ? La réponse se fait par un raisonnement au cas par cas dans un dialogue entre patient, équipe et famille. L’arrêt de l’alimentation ne veut pas dire arrêt des soins. Cet arrêt peut parfois apporter un confort puisque l’anorexie fréquente en phase terminale. Après 48 H de jeûne, il y a une disparition de la faim (corps cétoniques anorexigènes).Le moindre apport (même une cuillère d’une prise plaisir) rétablit la faim et peut provoquer un inconfort. Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com Et le refus alimentaire ? C’est là où la question de l’arrêt de l’alimentation se pose souvent. Il faut toujours rechercher des causes organiques, psychologiques ou environnementales. Il y a plusieurs types de refus : - Le refus d’opposition : entrée en institution, soins douloureux ou pénibles. Le refus de résignation : refus de continuer, situation d’épuisement, sentiment d’inutilité. Le refus d’ « acceptation » : acceptation du terme de sa vie qui permet à la personne de se réapproprier sa fin de vie. Il faut comprendre et respecter le refus. Le droit au refus est dans la loi Léonetti. Les soins visent alors au confort ultime de la personne. Il est indispensable de bien expliquer chaque choix à la famille. - Est-ce une maltraitance que d’arrêter toute hydratation ? La réponse se fait là aussi toujours au cas par cas. La perception de soif diminue avec l’âge et il est important de connaître les effets potentiellement bénéfiques de la déshydratation pour le patient. Effet de la déshydratation : - - Inconfort lié à bouche sèche = importance des soins de bouche Effet antalgique Baisse de l’œdème Baisse de l’encombrement bronchique Est-ce que sous prétexte de soins pallatifs le médecin ne doit pas traiter une Infection ? Là encore, çà dépend. Ce qui prime c’est le confort. Si le médecin pense qu’un traitement antibiotique peut rendre le patient plus confortable même à l’extrême fin de vie, çà peut valoir le coup (en tout cas en EHPAD et à domicile où la question de l’écologie bactérienne se pose moins que dans certains services hospitaliers). Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com V – Conclusion : C’est un travail d’équipe : il faut toujours échanger et verbaliser, même après le décès. La volonté du malade prime. Grande importance de la traçabilité des décisions sur le dossier. Importance d’informer avec la famille et le patient de manière adaptée. Ne pas projeter ses angoisses sur le malade. Responsable des décisions = médecin (en concertation avec l’équipe). Le poids ne doit pas reposer sur la famille même si elle est parti prenante. Toujours préparer et anticiper. Hors urgence on ne peut soigner contre la volonté (sauf : éthylique dangereux, injonction thérapeutique judicaire et HDT en psychiatrie). Penser réseau, E.M.S.P (équipes mobiles de soins palliatifs) et associations locales (Alispad en ambulatoire). VI – Références : Site personnel avec formations internes, travaux sur les escarres, protocoles et outils médicaux utiles : http://medecine.alexis-mazoyer.com Texte de la loi Léonetti : loi N°2005-370 du 2 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie www.legifrance.gouv.fr Cours de capacité de gérontologie grand ouest – années 2010/2012 Site de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs : www.sfap.org Soins palliatifs et fin de Vie en E.H.P.A.D.et à domicile http://medecine.alexis-mazoyer.com
