la santé de la personne protégée

LASANTÉDELAPERSONNEPROTÉGÉE
Silaloidu5mars2007,réformantenprofondeurledispositifdeprotectionjuridiquedesmajeurs,aconsacrélanotiondeprotectiondelapersonneetdesescontours,lelégislateurde2007n’acependantpassouhaitéappliquersesmêmesprincipes
dèslorsqu’ilestquestiondelasantédelapersonneprotégée.EtantsansincidencesurlesrèglesspécifiquesduCodedelasantépublique,laréformeestdoncdécevantesurcepointetced’autantplusquelesrèglesexistantesenmatièredesanté
ressemblentàundédalededispositionsspécifiques.Droitdesmalades,recherchesbiomédicales,stérilisationàviséecontraceptive,donsetprélèvementsd’organes,etc…sontautantderéglementationsparticulièresdèslorsqu’unepersonne
protégéeestconcernée.
MESURE
DEPROTECTION
SAUVEGARDE
DEJUSTICE
CURATELLE
(simpleourenforcée)
TUTELLE
(avecousansconseildefamille)
1ChoixdumédecintraitantLapersonnequ’ellesoitentutelle,encuratelleouensauvegardedejustice,choisitsonmédecin.
2Droitàl’informationmédicale
L1111‐2CSP
Toutepersonnealedroitd’êtreinforméesursonétatdesanté.Cetteinformationestdélivréeparlemédecinaupatientaucoursd’unentretien
individuel.Aucuneformeparticulièren’estprescriteparlaloipourcettedélivrance.Cependant,l’informationdoitêtreadaptéeauxfacultésde
compréhensiondupatient.
Iln’existeaucunedispositionspécifique.Ainsi,cespersonnesprotégées
exercentpersonnellementleursdroits.Lecurateurnepourrarecevoirdu
médecindesinformationssurl’étatdesantédelapersonneencuratelle
quesicelui‐cil’yautorise.
L’informationestdélivréeaututeur.Toutefois,lapersonneentutellea
ledroitderecevoirdirectementl’informationetdeparticiperàla
prisededécisionsleconcernant.
3Consentementauxsoins
L1111‐4CSP
Droitcommun.Ainsi,cespersonnesprotégéesdoiventpersonnellement
consentiràl’actemédicalenvisagé.Leurconsentementestrévocableà
toutmoment.
Laloin’énoncepasclairementleprincipeduconsentementdututeur
àl’actedesoins.Cependant,auregarddestextesquirenforcentla
missiondututeur,ilapparaîtqueleconsentementdoitêtredonnépar
lapersonneprotégéemaisexpriméparletuteur.Leconsentementde
lapersonneprotégéedoitdoncsystématiquementêtrerecherchési
elleestapteàexprimersavolontéetàparticiperàladécisionle
concernant.Sonconsentementestrévocableàtoutmoment.Leseul
consentementdututeurdoitdemeurerexceptionneletn’êtreenvisagé
quelorsquelapersonneprotégéesetrouvedansl’impossibilité
d’exprimersavolonté.
4Accèsaudossiermédical
L1111‐7/1110‐4CSP
Seulelapersonneprotégéepeutsevoircommuniquersondossier
médical.
L’accèsaudossiermédicalpeutêtreexercéparletuteursansqu’ilsoit
nécessaired’exigerl’accordpréalabledelapersonneprotégée.
5Désignationd’unepersonne
deconfiance
L1111‐6CSP
Lapersonnemajeureensauvegardedejusticeouencuratellepeut
valablementdésignerunepersonnedeconfiance.
Lapersonneentutellenepeupasdésignerunepersonnedeconfiance.
Siunepersonnedeconfianceavaitétédésignéeavantlamiseenplace
delamesuredelatutelle,ilappartientaujugedestutellesde
confirmersamissionoudelarévoquer.
6Refusdesoin
L1111‐2CSP
Toutpatientaledroitderefuserd’êtresoigné.Lemédecinesttenuderespectersavolontémaisaupréalableildoi
t
:
‐ l’informerdesasituationetdesconséquencesdesonrefus.
‐ toutmettreenœuvrepourquelepatientacceptelessoinsindispensables.
Encasdepersistanced’unrefus,ladécisiondupatientdoitêtreinscritedanssondossier.
Ainsi,siunepersonneprotégée,dontiln’yapaslieudemettreencauselalucidité,exprimeclairementsonrefusdesoinsetqu’iln’yapasurgence
vitale,sondroitdoitêtrerespecté.
2exceptions:
‐danslecasoùlerefusd’untraitementparlapersonnetitulairedel’autoritéparentaleouparletuteurrisqued’entraînerdes
conséquencesgravespourlasantédumineuroudumajeursoustutelle,lemédecindélivrelessoinsindispensables
‐lorsquelerefusdesoinsmetlaviedupatientendanger,lesjuridictionsadministrativesontsousdestrictesetcumulativesconditions
considéréqu’encasdedangerimmédiatpourlavieoulasantédupatient,lemédecinpeutpasseroutrelerefusdupatient
Lesconditionssontlessuivantes:
‐l’actemédicaldoitêtreacceptédanslebutdesauverlepatient(urgencemédicale).
‐lepatientdoitsetrouverdansunesituationextrêmemettantenjeulepronosticvital,l’actemédicaldoitconstituerunacte
indispensableetproportionnéàl’étatdesantédupatient(absenced’alternativesthérapeutiques).
7Stérilisationàvisée
contraceptive
L2123‐1/2123‐2CSP
Possibilitéàcondition:
‐Quelemajeuraitexpriméune
volontélibre,motivéeetdélibérée.
‐Aprèsavoirreçuuneinformation
claireetcomplètesurses
conséquences.
Ellenepeutêtrepratiquée:
‐Quedansunétablissementde
santé.
‐Aprèsuneconsultationauprès
d’unmédecin.
Cemédecindoitaucoursdela
premièreconsultation:
‐Informerlapersonnedesrisques
médicauxqu’elleencourtetdes
conséquencesdel’intervention.
‐Luiremettreundossier
d’informationécrit.
Ilnepeutêtreprocédéà
l’intervention:
‐Qu’àl’issued’undélaide
réflexionde4moisaprèsla
premièreconsultationmédicale.
‐Etsuruneconfirmationécritede
lapersonneconcernéedesa
volontédesubircette
intervention.
Unmédecinn’estjamaistenude
pratiquercetacteàvisée
contraceptivemaisildoitinformer
l’intéressédesonrefusdèsla
premièreconsultation.
Ellenepeutêtrepratiquéesurunepersonnedontl’altérationdesfacultésmentalesconstitueunhandicapet
ajustifiésonplacementsoustutelleousouscuratellequelorsqu’ilexisteunecontreindicationmédicale
absolueauxméthodesdecontraceptionouunimpossibilitéavéréedelesmettreenœuvreefficacement.
L’interventionestsubordonnéeàunedécisiondujugedestutellessaisiparlapersonneconcernée,sespère
etmèreousonreprésentantlégal.
Lejugeseprononceaprèsavoirentendulapersonneconcernée.Sielleestapteàexprimersavolonté,son
consentementdoitêtresystématiquementrecherchéetprisencompteaprèsqueluiaitétédonnéeune
informationadaptéeàsondegrésdecompréhension.Ilnepeutêtrepasséoutresonrefusoularévocationde
sonconsentement.
Lejugeentendsespèreetmèreousonreprésentantlégalainsiquetoutepersonnedontl’auditionluiparaît
utile.Ilrecueillel’avisd’uncomitéd’expertscomposédepersonnesqualifiéessurleplanmédicaletde
représentantsd’associationsdepersonneshandicapées.Cecomitéapprécieajustificationmédicalede
l’intervention,sesrisquesainsiquesesconséquencesnormalementprévisiblessurlesplansphysiqueet
psychologique.
8Prélèvementetdondesang
L1121‐3/1221‐5CSP
Aucunprélèvementdesangoudesescomposantsenvued’uneutilisationthérapeutiquepourautruinepeutavoirlieusurunepersonnemajeure
faisantl’objetd’unemesuredeprotectionlégale.
9Prélèvementetdondetissus
oucellules
L1241‐2/1241‐6/1232‐2CSP
Aucunprélèvementdetissuoudecellules,aucunecollectedeproduitsducorpshumainenvuededonnepeutavoirlieusurunepersonnevivante
majeurefaisantl’objetd’unemesuredeprotectionlégale.
10Prélèvementsdecellules
issuesdelamoelleosseuse
L1241‐1/1241‐3/1241‐4/1241‐6/1232‐2
CSP
Silapersonneestsouscuratelleousoussauvegardedejusticeetsile
jugedestutellesestime,aprèsl’avoirentendue,quelapersonneprotégée
alafacultédeconsentirauprélèvement,celui‐ciestsubordonnéàune
autorisationd’uncomitéd’experts,aprèsrecueilduconsentementde
l’intéressé.
Enl’absenced’unesolutionthérapeutique,unprélèvementpeutêtre
faitsurunepersonnevivantemajeuresoustutelleaubénéficedeson
frèreoudesasœur.Ceprélèvementestsubordonnéàunedécisiondu
jugedestutellesquiseprononceaprèsavoirrecueillil’avisdela
personneconcernée,dututeuretd’uncomitéd’experts.
11Prélèvementetdondetissus
embryonnairesetfœtaux
1241‐5CSP
Interditsaufs’ils’agitderechercherlescausesdel’interruptiondegrossesse.
Danscecas,lafemmeayantsubicetteinterruptiondegrossessedoitavoirreçuauparavantuneinformationsursondroitàs’opposeràuntel
prélèvement.

12Prélèvementetdon
d’organes
L1231‐1/1231‐2:1232‐2/1235‐2CSP
Aucunprélèvementd’organes,envued’undon,nepeutavoirlieusurunepersonnemajeurefaisan
t
l’objetd’unemesuredeprotectionlégale.Les
organesprélevésàl’occasiond’uneinterventionchirurgicale,pratiquéedansl’intérêtdelapersonneopérée,peuventêtreutiliséesàdesfins
thérapeutiquesouscientifiques,saufoppositionexpriméeparelleaprèsqu’elleaitétéinforméedel’objetdecetteutilisation.
Lorsquecettepersonneestunmajeursoustutelle,l’utilisation
ultérieuredesorganesainsiprélevésestenoutresubordonnéeà
l’absenced’oppositiondututeur,dûmentinformédel’objetdecette
utilisation.Lerefusdumajeursoustutellefaitobstacleàcette
utilisation.
13Greffes
16‐8CCiv/L1251‐1CSP
Peuventseulesbénéficierd’unegreffed’organe,decornéeoud’autrestissusdontlalisteestfixéepararrêtéaprèsAvisdel’agencedela
biomédecine,lespersonnes,quelquesoitleurlieuderésidence,quisontinscritessurunelistenationale
14Assistancemédicaleàla
procréation
L2141‐2/2141‐3/1241‐4/1241‐7/1241‐11
CSP
Elleapourobjetderépondreàlademandeparentaled’uncouple(un
hommeetunefemme)etderemédieràl’infertilitédontlecaractère
pathologiqueaétémédicalementdiagnostiqué,oud’éviterla
transmissionàl’enfantouàunmembreducoupledelamaladied’une
particulièregravité.
Envuedelaréalisationultérieured’uneAMP,lorsqu’unepriseencharge
médicaleestsusceptibled’altérersafertilité,oulorsquesafertilitérisque
d’êtreprématurémentaltérée,lemajeurprotégépeutbénéficierdu
recueiletdelaconservationdesesgamètesoudetissugerminal,avec
sonconsentement.
Lesdeuxmembresducoupledontdesembryonssontconservéssont
consultéschaqueannéeparécritsurlepointdesavoirs’ilsmaintiennent
leurprojetparental.S’ilsn’ontplusdeprojetparentalouencasdedécès
del’und’entreeux,ilspeuventconsentiràcequeleursembryonssoient
accueillisparunautrecouple,ouàcequ’ilsfassentl’objetd’une
recherche,ouàcequ’ilsoitmisfinàleurconservation.
Envuedelaréalisationultérieured’uneAMP,lorsqu’unepriseen
chargemédicaleestsusceptibled’altérersafertilitéoulorsquesa
fertilitérisqued’êtreprématurémentaltérée,lemajeursoustutelle
peutbénéficierdurecueiletdelaconservationdesesgamètesoude
tissugerminal,avecsonconsentementet,lecaséchéant,celuidu
tuteur.
15Recherchesbiomédicales
L1121‐2/1122‐1/1122‐2/1121‐3/1121‐
7/1121‐14CSP
Nepeutparticiperàunerecherche
biomédicale.
Conditionspréalablespourparticiperàunerecherchebiomédicaleavecbénéficepourlemajeur
protégé:
Lesmajeursprotégésnepeuventêtresollicitéspourdesrecherchesbiomédicalesquesi:
‐Desrecherchesd’uneefficacitécomparablenepeuventêtreeffectuéessuruneautrecatégoriedela
population.
‐L’importancedubénéficeescomptépourcespersonnesjustifielerisqueprévisibleencouru.
Conditionspréalablespourparticiperàunerecherchebiomédicaleavecbénéficepouruntiers:
Lesmajeursprotégésnepeuventêtresollicitéspourdesrecherchesbiomédicalesquesi:
‐desrecherchesd’uneefficacitécomparablenepeuventêtreeffectuéessuruneautrecatégoriedela
population.
‐cesrecherchessejustifientauregarddubénéficeescomptépourd’autrespersonnesplacéesdanslamême
situation.
Maislesrisquesprévisiblesetlescontraintesdoiventprésenteruncaractèreminimal.
Droitàl’information:
Lesmajeursprotégésreçoiventuneinformationadaptéeàleurcapacitédecompréhensiondelapartde
l’investigateuretdesorganesouautoritéschargésdelesassister,delesreprésenteroud’autoriserla
recherche.
Consentement:pourunmajeur
souscuratelle,leconsentementest
donnéparl’intéresséassistépar
soncurateur.SileComitéde
protectiondespersonnes
considèrequelarecherche
comporteunrisquesérieux
d’atteinteàlavieprivéeou
l’intégritéducorpshumain,lejuge
destutellesestsaisiauxfinsde
s’assurerdel’aptitudeàconsentir
dumajeur.Encasd’inaptitudedu
majeuràconsentir,lejugeprend
ladécisiond’autoriserounonla
recherchebiomédicale.
Consentement:pourunmajeursoustutelle,l’autorisationestdonné
parsonreprésentantlégal.Silecomitédeprotectionconsidèrequela
recherchecomporteunrisquesérieuxd’atteinteàlavieprivéeouà
l’intégritéducorpshumain,leconsentementestdonnéparleconseil
defamilles’iyenaun,àdéfautparlejugedestutelles.
16Examendescaractéristiques
génétiquesdelapersonne
16‐10/16‐11CCiv
L1110‐4/1111‐2/1111‐5/1111‐7/1131‐
1/1131‐14/1141‐1/L1131‐5
L’examendescaractèresgénétiquesd’unepersonnenepeutêtreentreprisqu’àdesfinsmédicalesouderecherchesscientifiques.L’examendes
caractéristiquesgénétiquesd’unepersonneàdesfinsmédicalesapoureffet:
‐Soitdeconfirmeroud’infirmerlediagnosticdemaladiegénétiquechezunepersonnequienprésentelessymptômes
‐Soitderechercher,chezunepersonneasymptomatique,lescaractéristiquesd’unouplusieursgènessusceptiblesd’entraîneràtermele
développementd’unemaladiechezlapersonneellemêmeousadescendance.(voirartR1131‐1CSP)
Information(ledroitcommuns’applique):toutpersonnealedroitd’êtreinforméesursonétatdesanté.
Lesdroitsdesmajeurssoustutellesontexercésparletuteur.Celui‐cireçoitl’informationprévue.Lesmajeurssoustutelleontledroitderecevoir
eux‐mêmesuneinformationetdeparticiperàlaprisededécisionlesconcernant,d’unemanièreadaptéeàleursfacultésdediscernement.
Consentementdelapersonneconcernée:ildoitêtre,aprèsladélivrancedel’informationsurlanatureetlafinalitédel’examenoude
l’identification:
‐ préalable
‐ exprès
‐ écrit
‐ révocablesansformeetàtoutmoment.
Toutefoislorsqu’ilestimpossiblederecueillirleconsentementdelapersonneconcernéeou,lecaséchéant,deconsulterlapersonnedeconfiance,
lafamilleou,àdéfaut,undesesproches,l’examenoul’identificationpeuventêtreentreprisàdesfinsmédicales,dansl’intérêtdelapersonne.
Le médecin prescripteur ne doit communiquer les
résultatsdel’examendescaractéristiquesgénétiques
qu’à la personne concernée. La communication des
résultatsdoitsefaire,danslecadred’une
consultationmédicaleindividuelle,sousuneforme
claire et appropriée. La personne concernée peut
refuser que les résultats de l’examen lui soient
communiqués:danscecas,lerefusestconsignépar
écritdansledossierdumalade.
Lemédecinprescripteurdoitcommuniquerlesrésultatsdel’examendescaractéristiques
génétiques au majeur sous tutelle et au tuteur. La communication des résultats doit se
faire, dans le cadre d’une consultation médicale individuelle, sousuneformeclaireet
appropriée. Le majeur soustutelle peut refuser que les résultats de l’examen lui soient
communiqués:danscecas,lerefusestconsignéparécritdanssondossier.
Si l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne amène à poser un diagnostic d’une anomalie génétique et grave, le médecin doit
informerlapersonneousonreprésentantlégaldesrisquesquesonsilenceferaitcourirauxmembresdesafamillepotentiellementconcernés,dès
lorsquedesmesuresdepréventionoudesoinspeuventêtreproposéesàceux‐ci.L’informationcommuniquéeestrésuméedansundocumentsigné
etremisparlemédecinàlapersonneconcernée,ousonreprésentantlégal,quiattestedecetteremise.Danscecas,l’obligationd’informationàla
chargedumédecinrésidedansladélivrancedecedocumentàlapersonneousonreprésentant.Lapersonneconcernéeousonreprésentantlégal
peut choisir d’informer sa famille parla procédure de l’informationmédicaleàcaractèrefamilial.Lefaitpourlepatientde ne pas transmettre
l’informationrelativeàsonanomaliegénétiquenepeutservirdefondementàuneactionenresponsabilitéàsonencontre.Lesentrepriseset
organismes qui proposent une garantie des risques d’invalidité  ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des
caractéristiquesgénétiquesd’unepersonnedemandantàbénéficierdecettegarantie,mêmesiceux‐cileursonttransmisparlapersonneconcernée
ou avec son accord. Ils ne peuvent poser aucune question relativeauxtestsgénétiquesetàleursrésultats,nidemanderàune personne de se
soumettreàdestestsgénétiquesavantquenesoitconclulecontratetpendanttouteladuréedecelui‐ci.