Compte rendu de la 1ère journée départementale du

Compte rendu de la 1ère journée départementale de l’ETP en Val d’Oise
ETP Ville Hôpital, quelle coordination ?
Quelle implication des patients dans les programmes ?
28 janvier 2016
Cette première journée départementale en Val d’Oise s’est construite à partir des demandes et besoins
identifiés lors des trois rencontres infra territoires organisées par CoordETP95, en juin 2015, sur le
département.
Deux grands axes d’échanges ont été retenus pour cette rencontre:
 La coordination Ville-Hôpital
 L’implication des patients dans les programmes.
Cette journée, qui a réuni un nombre important d’acteurs de l’ETP, a été appréciée par l’ensemble des
participants. Elle a été l’occasion de partages d’expériences, de renfort des liens entre les différents acteurs de
l’ETP du 95 et d’autres départements. Elle a fourni des informations, des contenus, de nouvelles ouvertures et
favorisé la réflexion et le questionnement1.
Il nous parait important de pérenniser ce type d’évènement pour une construire une dynamique et une
collaboration qui visent à construire une meilleure continuité dans le parcours de soins du patient, en intégrant
les patients intervenants comme partenaires dans la conception et l’animation des programmes.
1
Résultats des questionnaires de satisfaction des participants
1
AXE 1 : REFLEXION AUTOUR DE LA COORDINATION VILLE-HOPITAL

Le partenariat ville-hôpital et l’ouverture des programmes vers la ville participent à une prise en charge globale
et pluridisciplinaire
LA
COLLABORATION
SOIGNANTS
VILLE-HOPITAL
SUPPOSE UNE EVOLUTION DU CADRE DE REFERENCE DES
Les professionnels souhaitent travailler avec les patients dans leur contexte de vie afin de mieux intégrer le
parcours éducatif du patient dans son parcours de soins.
•
•
•
« Aller vers… » les patients mais aussi construire la collaboration et le décentrement.
Comment aller au plus proche des gens pour diffuser le message au plus près ?
Comment mieux accompagner face aux difficultés des parcours de soins ?
Le Partenariat ville hôpital et l’ouverture de programmes vers la ville participent à une meilleure prise en charge
globale et pluridisciplinaire. Il garantit une cohérence et une continuité dans la prise en charge du patient et l’offre
éducative 2
La prise en compte des « nouveaux » contextes sociaux suppose que la conception des dispositifs d’éducation
thérapeutique soit « continuée et distribuée » entre plusieurs acteurs pour mieux répondre aux besoins et développer
l’innovation des pratiques.
Il s’agit de trouver des solutions nouvelles, organisationnelles, financières, thérapeutiques, interprofessionnelles…
et développer l’éducation thérapeutique en ville, en sensibilisant les médecins libéraux, les professions paramédicales
par des dispositifs innovants et souples, comme l’expérimentation de programmes s’appuyant sur l’e-learning 3
LA
COORDINATION VILLE HOPITAL PERMETTRAIT DE DOPER LES ACTIVITES, DE DOPER LA
RELATION DANS LE SYSTEME ET LA RELATION EDUCATIVE
L’ETP en ville est une innovation (relative) mais surtout un prolongement de l’existant. Sortir des murs de
l’hôpital, c’est saisir une chance de s’adresser aux plus vulnérables. Les expériences de partenariats ETP ville-hôpital
témoignent du succès des diagnostics partagés et territorialisés.
Extrait de l’intervention du Dr ANSART et de Mme RAYMOND – Projet d’ETP coordonné entre le CMS de Bezons et l’hôpital d’Argenteuil
Extrait de l’intervention du Dr CERTAIN – Cancers cutanés traités par chimiothérapie orale : le programme d’éducation thérapeutique PEAUCIBLE Présentation des premiers résultats des formations et outils du programme.
2
3
2
La territorialisation de l’ETP implique des déplacements de frontières et change sa nature.
L’implication des municipalités apparait comme un paramètre de réussite pour dynamiser le contrat local de santé
et favoriser des pratiques innovantes4.
Les conditions de réussite de la coordination reposent sur5:








La formation des acteurs de l’ETP
La motivation et volonté partagée
La connaissance des acteurs de proximité
La place donnée aux associations et patients intervenants
Le travail en partenariat
L’appui de plateformes ressources
La complémentarité et cohésion des programmes
Une enquête de besoins préalable
Ainsi, il apparait nécessaire de contrôler et réguler l’action, d’engager des études scientifiques pour comparer des
situations et des dispositifs, pour mieux identifier les leviers de l’efficacité.
Extrait de l’intervention du Dr DABAS et de M. LUCRON – Place du contrat local de santé de Magny dans la coordination de l’ETP Ville Hôpital
Extrait de l’intervention du Dr BLUM et de Mme LANGLOIS – Un programme pilote d’ETP à domicile pour les patients VIH : Une collaboration entre
hôpitaux de la COREVIH - Ile de France Nord et la fondation Léonie Chaptal de Sarcelles
4
5
3
AXE 2 : REFLEXION AUTOUR L’IMPLICATION DES PATIENTS DANS LES PROGRAMMES

La contribution des usagers dans les programmes convoque une culture de la réciprocité des interventions (Olivia
Gross6)
TRANSFORMATION DES IDENTITES
 Comment expliquer que les patients soient peu impliqués dans les programmes
d’ETP?
Vivre avec sa maladie implique dans la vie quotidienne, d’être dans un constant ajustement à la vie professionnelle, à
la vie sociale.7
Au sein des programmes, il est essentiel de permettre un échange de pair à pair, afin de développer les compétences
psycho-sociales qui sont les plus essentielles, ce, avec des patients qui ont déjà contextualisé leur maladie, ont appris
à vivre avec, et ont donc un langage commun.
Il semble primordial de réfléchir au rôle et à la place de la collaboration, qu’il faut définir ensemble, pour concevoir
ensemble.
La rencontre se fait sur la complémentarité, accompagner d’autres personnes, donne du sens à la maladie. Les patients
ont des compétences qu’il faut valoriser et partager.
 Le rôle tenu par les patients est irremplaçable pour faire vivre la démocratie
sanitaire
Des patients qui alternent entre la ville et l’hôpital interrogent les pratiques professionnelles et appellent à une
réflexion autour des collaborations possibles.
Le patient passe d’acteur de sa santé à acteur de santé Faut-il former les patients dits experts ou patients intervenants
dans le but d’aller vers plus de professionnalisation ?
Des difficultés émotionnelles, épistémologiques et éthiques se font jour. Faut-il monter des protocoles de recherche en
collaboration ?
6
7
Extrait de l’intervention de Mme GROSS – Pourquoi et comment collaborer avec des usagers comme co-auteurs de l’ETP ?
Extrait de l’intervention de M. SANNIE – L’engagement des patients dans les programmes d’ETP
4
Une recherche faite aux Etats Unis pose la question de la contribution des usagers dans le contexte de recherche
interventionnelle en ETP. Il parait important de clarifier les intérêts respectifs et d’inscrire les actions de
collaboration dans des protocoles, qui précisent les valeurs partagées et reconnaissent la place de chacun,
soignants et patients intervenants8.
La collaboration n’est possible que si l’action de collaboration fait l’objet d’un protocole (motivations, valeurs,
modalités pratiques, reconnaissance obtenue)
La contribution des usagers peut être une réalité dans tous les aspects des recherches et des interventions en ETP9
Elle améliore l’efficience et l’ajustement épistémologique des interventions et réclame des compétences de la part
des usagers :
•
de recherche, sociales, interculturelles, émotionnelles, pédagogiques et de gestion des conflits
Les enjeux de la formation des patients ciblent les techniques d’animation.
Il s’agit de délimiter son rôle de patient ressource, ce qui suppose d’avoir pris du recul, de respecter la confidentialité,
d’avoir une culture partagée.
UNE IMPLICATION DIFFERENTE DES SOIGNANTS
Il apparaît important d’agir sur les programmes pour renforcer l’implication des patients mais aussi travailler à une
évolution des pratiques professionnelles, ce qui suppose une implication différente des soignants, et un respect mutuel
des compétences.
Il convient au soignant de mettre en œuvre toutes les conditions permettant au patient d’acquérir les connaissances
afin que le savoir savant et les savoir profane s’harmonisent10.
Ainsi, il s’agit d’être en capacité de nouer avec son patient une relation de soins de qualité dans un climat de confiance
empathique et éthique , tenant compte de la singularité et des ressources de la personne11.
Les patients ont besoin de soutien, d’identification, de langage accessible et commun12.
La présence de pairs au sein des programmes favorise l’implication et la motivation des patients. Ceux-ci évoquent
des problématiques spécifiques, telles que la sexualité, thématique rarement abordée au sein des programmes13.
Il existe des conditions environnementales à la rencontre soignant-patient et au respect mutuel des
compétences.
8
Ibid
Ibid
10
Extrait de l’intervention du Dr MARTINEZ - Présentation d’un programme co-construit avec des patientes diabétiques enceintes (Citation des professeurs
d’IVERNOIS et GAGNAYRE)
11
Ibid
12
Extrait de l’intervention de Mme LEHELLEC - Témoignage de l’association de patients AFD95 sur leur intervention dans les programmes ETP Diabète.
13
Ibid
9
5
Il est indispensable d’adapter les programmes pour faire venir, mobiliser, fidéliser, des patients dans les projets de
recherche, de formation. L’enquête de besoins est un préalable essentiel à l’élaboration d’un programme14.
Les ingénieries se développent avec l’arrivée du e-learning pour les soignants et les opérateurs de proximité.
Pourraient-elles être plus souples, plus adaptables, aux modalités plus variées, simplement parce que l’on prendrait
plus en compte encore le point de vue des patients ?
Des compétences d’écoute, de relation, d’empathie, certes, mais la confiance du malade envers le soignant suffit-elle à
l’implication du patient ?
Faut-il aussi penser la confiance du soignant vis-à-vis du patient ?
Quelle construction thérapeutique de la relation pouvons-nous réfléchir qui tienne compte de la temporalité des
malades qui n’est pas celle des soignants : date d’examens, régularité du traitement, vécu des effets indésirables… ?
Cette journée d’échange a permis l’émergence de pistes de réflexion pour un travail partenarial à construire
avec tous les acteurs de l’éducation thérapeutique, dans le but d’en renforcer son accessibilité pour les patients
et son ouverture sur la ville.
Si le chemin est encore long avant une collaboration idéale et égalitaire, du fait des changements de pratiques
que cela nécessite, force est de constater que la dynamique amorcée annonce de belles perspectives pour les
mois et années à venir.
Geneviève VAN ROOIJ
Coordinatrice CoordETP95
14
Marc NAGELS
Chercheur en sciences de l'éducation.
CREAD Université de Rennes 2
Consultant international,
Dirigeant du réseau 17 Mars Conseil.
Extrait de l’intervention du Dr MARTINEZ – Présentation d’un programme co-construit avec des patientes diabétiques enceintes
6
ANNEXE : LISTE DES INTERVENANTS
•
Dr Karim Lachgar, Chef de service de diabétologie endocrinologie, Hôpital d’Eaubonne - Président de
l’association CoordETP95
•
Anne Lyse Pennel, Déléguée Territoriale de l’ARS du Val d’Oise
•
Dr Pierre Yves Traynard Coordonnateur du Pôle de ressources en Education Thérapeutique Ile de France,
Paris
•
Dr Agnès Certain, Pharmacien Praticien Hospitalier, Hôpital Bichat-Claude Bernard, Paris
•
Dr Blum, Dermatologue Praticien Hospitalier, Hôpital de Pontoise
•
Mme Langlois, Coordinatrice des programmes d’ETP à la fondation Léonie Chaptal, Sarcelles
•
Dr Dabas, Conseiller municipal à Magny en Vexin, Praticien Hospitalier urgentiste, chef de Pôle, Hôpital
intercommunal de Magny.
•
Mr Lucron, Président de la Maison du Diabète et de la Nutrition, Val d’Oise
•
Dr Ansart, Médecin coordinateur des programmes d’ETP, CMS de Bezons
•
Mme Raymond, Directrice administrative et financière, CMS de Bezons – Vice-présidente de l’association
CoordETP95
•
Mme Gross, Docteure en Santé Publique, chercheure associée au Laboratoire Educations et Pratiques de Santé,
EA3412, Université Paris 13, Bobigny.
•
Mr Sannié, Président de l’Association française des hémophiles, co-responsable Groupe Patient auprès du pôle
de ressources ETP Ile de France,
•
Dr Martinez, Praticien Hospitalier diabétologue, Hôpital de Gonesse
•
Mme Marie Claude Lahellec Patiente experte, AFD 95
•
Mme VAN ROOIJ, Coordinatrce de l’association COORDETP95
•
Mr NAGELS, Chercheur en sciences de l'éducation, CREAD Université de Rennes II, Consultant international,
Dirigeant du réseau 17 Mars Conseil (Animateur de la rencontre)
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