maladie de Willis Ekbom

Strasbourg, le 16 septembre 2013
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
23 septembre 2013 – Journée internationale du syndrome des jambes
sans repos (maladie de Willis Ekbom)
Le lundi 23 septembre 2013 aura lieu la seconde Journée internationale du
syndrome des jambes sans repos. Pour l’Association France Ekbom, c’est l’occasion
de sensibiliser le grand public sur cette maladie encore méconnue mais qui touche
pourtant 8,5% de la population française (soit plus de 5 millions de personnes).
Mobiliser autour de la maladie de Willis-Ekbom
Les 21, 22 et 23 septembre 2013, plusieurs dizaines de bénévoles se mobiliseront dans toute
la France pour répondre aux interrogations du grand public sur la maladie de Willis-Ekbom.
Ils distribueront des flyers expliquant en détail le syndrome et les actions de l’Association
France Ekbom.
« Nous espérons, durant cette journée internationale, informer le plus grand nombre de
patients, qui subissent encore trop souvent la maladie de Willis-Ekbom sans savoir de quoi ils
souffrent, et donc, sans être traités. Nous souhaitons les aider à mettre un nom sur leur
souffrance, à trouver un neurologue qui saura mettre en place un traitement adapté pour
leur permettre de retrouver une qualité de vie quasi normale » déclare Catherine Geyer,
Présidente de l’Association France Ekbom.
Cette journée internationale du syndrome des jambes sans repos offrira une belle visibilité à
l’Association France Ekbom et permettra d’informer et de sensibiliser :

le grand public, afin que les malades puissent être reconnus comme tels ;

les pouvoirs publics, pour que la maladie soit mieux prise en charge et que les
traitements permettant de soulager les patients soient remboursés ;

les malades, en leur apportant soutien et réconfort.
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COMMUNIQUÉ DE PRESSE – SEPTEMBRE 2013
Les jambes sans repos, un syndrome encore méconnu
Le syndrome des jambes sans repos se caractérise par des fourmillements, picotements ou
démangeaisons et dans les cas sévères et très sévères, par de réelles douleurs telles que des
décharges électriques, sensations de torsion ou d'écrasement des membres, qui peuvent
très vite devenir insupportables. Ces symptômes apparaissent uniquement pendant les
périodes de repos ou d'inactivité et ont tendance à s'aggraver le soir et la nuit. Dans les
formes les plus sévères, ils apparaissent également tout au long de la journée, dès que le
patient tente de se reposer.
Les causes du syndrome des jambes sans repos restent assez mal connues. Il s'agit toutefois
d'un trouble neurologique qui impliquerait un dysfonctionnement d’un neurotransmetteur:
la dopamine. Il y a aussi un facteur héréditaire, car on retrouve souvent la maladie sur
plusieurs générations d'une même famille. Certaines carences en fer (ferritine) ou en
vitamines, B12 ou B9 notamment, et des maladies chroniques, comme le diabète ou
l'insuffisance rénale peuvent également être des facteurs déclencheurs ou aggravants.
L’Association France Ekbom
L’Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes Sans Repos
(AFSJR) est fondée le 27 novembre 2001 par Guy Bourhis. En 2005, Catherine Geyer lui
succède à la présidence. L’association, dont le siège social est basé à Strasbourg depuis 2006,
compte aujourd’hui 2 533 adhérents.
En 2011, la communauté scientifique internationale, en accord avec les associations de
patients, décide de changer le nom de la maladie qui devient « maladie de Willis-Ekbom » en
référence à Sir Thomas Willis, qui fut le premier à faire une description médicale de la
pathologie en 1672, et à Karl Ekbom, qui réalisa la première étude clinique du syndrome des
jambes sans repos en 1945. L'Association Française évolue alors dans le même sens en
prenant pour dénomination « Association France Ekbom ».
Adhérer à l’association, c’est être régulièrement informé, conseillé, soutenu et aidé. C’est
également être invité à des réunions d’information dans sa région et pouvoir compter sur un
correspondant régional.
Renseignements et adhésions
Association France Ekbom
5 rue du Tournant
67200 STRASBOURG
Présidente : Catherine Geyer
Téléphone : 03 88 30 37 24
Email : [email protected]
Retrouvez plus d’informations sur le site de l’AFE : www.france-ekbom.fr
Contact presse
Elise Cordier – Agence Carré Blanc
03 88 10 48 06
[email protected]
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COMMUNIQUÉ DE PRESSE – SEPTEMBRE 2013