Traduit de : http://www.hnpp.org/letter.htm
Nom Prénom
Date d'intervention :
ALERTE DE POSITIONNEMENT
Au Dr et à l'équipe chirurgicale,
Je suis atteint(e) d'une maladie rare appelée neuropathie tomaculaire ou Neuropathie
Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression (NHHP). De ce fait, mes nerfs sont particulièrement
prédisposés aux atteintes provoquées par la pression (interne ou externe), l'étirement ou les
mouvements répétitifs. Ces lésions peuvent alors provoquer un engourdissement ou une faiblesse
(paralysie par pression) qui peuvent durer de plusieurs heures à plusieurs mois et plus rarement
devenir permanents. Ces lésions peuvent apparaître en quelques minutes seulement. Ce sont surtout
les bras et les jambes qui ont tendance à être atteints plus particulièrement aux sites de compression
habituels mais cela peut également affecter le visage, le cuir chevelu et le tronc.
Il n'existe aucune étude sur les effets du positionnement pendant la chirurgie chez les patients
atteints de NHHP. Il y a cependant quelques rapports faisant état de paralysies par pression durant de
2 à 6 semaines, suite à des bras placés en position non physiologique, à une prise d'appui du
chirurgien sur le patient ou au détachement de tubes trachéaux et qui se retrouvent supportés par la
bouche. On a également rapporté que, lorsque des mesures préventives ont été prises, aucune
paralysie par pression n'est survenue.
Si cela est compatible avec l'intervention chirurgicale que je dois subir, les précautions
suivantes peuvent m'éviter d'avoir une paralysie par pression suite à l'opération:
• Position des bras. Un angle inférieur à 90° permettra de diminuer l'étirement du plexus brachial
au niveau de l'épaule.
• Rembourrer les bras, les jambes ou les pieds en contact avec des étriers. En règle générale:
rembourrer toute surface dure en contact avec le patient. Une couche de mousse (ou de tout
produit similaire) de 2 cm suffit habituellement.
• Éviter de prendre appui sur le patient, particulièrement sur ses bras et sur ses jambes.
• Bien fixer le tube trachéal centralement afin que le tube soit complètement maintenu par le
sparadrap et pas du tout par la bouche. Fixer tous les autres tubes de la même manière dans la
mesure du possible.
D'autre part, il convient de prendre les précautions habituelles concernant les maladies
neuromusculaires :
• Utiliser des agents anesthésiques appropriés
• Prévoir l'éventualité, exceptionnelle mais non nulle, de problèmes respiratoires au réveil.
Merci beaucoup pour toutes ces attentions.
Pour tout renseignement complémentaire :
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-NHPP.pdf
http://tomaculas.free.fr
http://www.hnpp.org (site anglophone)
Pour contacter mon neurologue :