FRESH : FREnch Survey on Heart failure
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FRESH : FREnch Survey on Heart failure - Observatoire Français de l'Insuffisance Cardiaque Responsable(s) :Logeart Damien, Hôpital Lariboisiere U942 Isnard Richard, Groupe Hospitalier Pitié Salpétrière Institut de Cardiologie Damy Thibaud, Unité fonctionnelle insuffisance cardiaque CHU Henri Mondor Créteil Date de modification : 22/07/2014 | Version : 1 | ID : 8755 Général Identification Nom détaillé Observatoire Français de l'Insuffisance Cardiaque Sigle ou acronyme FRESH : FREnch Survey on Heart failure Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) Accord CNIL n° 912622 du 16/07/2013 Thématiques générales Domaine médical Cardiologie Déterminants de santé Produits de santé Autres, précisions Insuffisance cardiaque Mots-clés décompensation, maladie pulmonaire obstructive chronique, MPOC, COPD, morbidité., HF, IC, diabète, mortalité Collaborations Financements Financements Privé Précisions Société Française de Cardiologie Gouvernance de la base de données Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Société Française de Cardiologie Statut de l'organisation Secteur Privé Responsable(s) scientifique(s) Nom du responsable Logeart Prénom Damien Adresse 2 Rue Ambroise Paré 75010 PARIS Cedex 10, France Téléphone +33 (0)1 43 22 33 33 Email [email protected] Laboratoire Hôpital Lariboisiere U942 Organisme APHP Nom du responsable Isnard Prénom Richard Adresse 50-52 boulevard Vincent Auriol 75651 Paris Cedex 13 Téléphone +33 (0)1 42 16 30 09 Email [email protected] Laboratoire Groupe Hospitalier Pitié Salpétrière Institut de Cardiologie Organisme APHP Nom du responsable Damy Prénom Thibaud Adresse 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 94010 Créteil Téléphone +33 (0)1 49 81 22 53 Email [email protected] Laboratoire Unité fonctionnelle insuffisance cardiaque CHU Henri Mondor Créteil Organisme APHP Contact(s) supplémentaire(s) Caractéristiques Type de base de données Type de base de données Bases de données issues d'enquêtes Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes) Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Au 10 juin 2014, 174 patients ont été inclus par 13 centres Inclusion un jour par semaine de tous les patients ICA et de 2 patients ICC répondant aux critères d'inclusion dans les centres participant à l'étude. Objectif de la base de données Objectif principal Critères d'inclusion Décrire la démographie, les caractéristiques cliniques et les pratiques concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients admis pour insuffisance cardiaque aiguë et des patients insuffisants cardiaques chroniques ambulatoires, en France. - âge supérieur ou égal à 18 ans - patients à insuffisance cardiaque chronique ou patients hospitalisés pour une insuffisance cardiaque aigue de novo ou pas - consentement éclairé par écrit Critère d'exclusion : - patients refusant de participer Type de population Age Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Population concernée Sujets malades Sexe Masculin Féminin Champ géographique National Détail du champ géographique France Collecte Dates Année du premier recueil 02/2014 Année du dernier recueil 02/2021 Taille de la base de données Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus Détail du nombre d'individus 4000 Données Activité de la base Collecte des données active Type de données recueillies Données cliniques Données déclaratives Données biologiques Données cliniques, précisions Dossier clinique Examen médical Détail des données cliniques recueillies Parcours de soins, pronostic à moyen/long terme (score), description plus fine du spectre des cardiopathies et des IC, diagnostic de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC/COPD) ou diabète à 12 mois. Données déclaratives, précisions Face à face Détail des données déclaratives recueillies Données sociodémographiques (ethnie, socioéco) Données biologiques, précisions nombreuses Existence d'une biothèque Non Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Modalités Mode de recueil des données e-CRF Suivi des participants Oui Détail du suivi Un suivi sera réalisé tous les ans pendant 5 ans et, pour les patients inclus lors d'une décompensation, un suivi spécifique à 3 mois sera réalisé. Appariement avec des sources administratives Non Valorisation et accès Valorisation et accès Accès Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Via les publications. Pour plus d'informations, contacter le responsable scientifique. Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique
