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VU SUR LE WEB
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À LA UNE UN GUIDE INTERACTIF DU
PARCOURS AVEC UNE MALADIE
RARE
Le parcours de soins est souvent perçu comme un parcours d’obstacles par les
patients. Dans le cas des maladies rares, il peut ressembler à un parcours du
combattant. Pour simplifi er sa compréhension, l’Alliance maladies rares, un collectif
qui rassemble plus de 200 associations de malades, a lancé, en mars 2016, le
«Guide interactif du parcours avec une maladie rare», un outil original pour informer
et orienter les patients. Ce site internet propose quatre entrées: «les premiers
signes de la maladie», «se soigner et s’occuper de soi», «la vie quotidienne» et
«l’engagement associatif» afi n de décliner toutes les formes d’accompagnement.
Une carte interactive présente graphiquement ces thèmes et une navigation
adaptée est accessible aux personnes souffrant de défi ciences visuelles.
Un guide pour tous
Richement documenté, le site aborde les droits des malades, présente les associations
de patients et propose des ressources sur les traitements, pour s’informer, participer
aux essais cliniques et déclarer un effet indésirable. Il reprend les défi nitions
essentielles, comme celle du régime des Affections longue durée, et détaille les
démarches administratives à réaliser. Ce «Guide interactif du parcours avec une
maladie rare» s’adresse à tous les patients, quel que soit leur âge, abordant aussi bien
les problèmes de scolarité que l’accès aux emprunts bancaires. Un outil indispensable.
l www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif
VU SUR LE WEB
DÉVELOPPER LINNOVATION
DIGITALE POUR LE DIABÈTE
Les applications mobiles ont fait leurs preuves dans le diabète.
Elles aident les patients à mieux gérer leur maladie. Parmi les plus
réussies, celles de mySugr ont une place particulière. Cette société,
créée en 2012 par des diabétiques, a su rassembler une large
communauté de patients: plus de 600 000 utilisateurs enregistrés.
Ses applications intègrent les données issues des appareils
connectées, comme le lecteur Accu-Chek Connect, pour
personnaliser le suivi quotidien. Roche Diabetes Care et mySugr
se sont donc associés pour promouvoir ces outils. Ce partenariat
se concrétisera en Allemagne et en Autriche avant de concerner
d’autres pays.
l mysugr.com
APP
BIOENDOCRINO
DISPONIBLE
SUR LAPP STORE
Après BioCardio et BioRhumato,
Roche Diagnostics France a
créé BioEndocrino, une application
intuitive et conviviale disponible
sur l’App Store pour aider les
biologistes et les endocrinologues
à (re)découvrir toute la prise
en charge des pathologies
thyroïdiennes, du diagnostic
au suivi du patient.
Cette application de formation,
développée avec l’aide d’experts,
se compose de trois parties:
l Aide à l’interprétation des
bilans thyroïdiens en fonction
de 4profi ls patient: adulte,
personne âgée, femme enceinte
et nourrisson. Les valeurs
de référence varient pour
chacun des profi ls, ainsi que
les conditions de la prise en
charge patient. Les examens
de première et de deuxième
intention sont proposés.
l Aide à l’interprétation dans
le suivi du cancer différencié
de la thyroïde, du cancer
médullaire de la thyroïde,
de l’hypo et de l’hyperthyroïdie.
l Orientation du diagnostic
en fonction des symptômes
et médicaments administrés.
Les paramètres concernés
sont: TSH, T4L, T3L, Anti-TPO,
Anti-TSHR et Anti-Tg pour
les bilans thyroïdiens. Pour le
cancer différencié de la thyroïde,
il s’agit de la thyroglobuline (Tg)
et, pour le cancer médullaire,
de la calcitonine.
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Les applications mobiles ont fait leurs preuves dans le diabète.
Elles aident les patients à mieux gérer leur maladie. Parmi les plus
réussies, celles de mySugr ont une place particulière. Cette société,
communauté de patients: plus de 600 000 utilisateurs enregistrés.
personnaliser le suivi quotidien. Roche Diabetes Care et mySugr
se sont donc associés pour promouvoir ces outils. Ce partenariat
se concrétisera en Allemagne et en Autriche avant de concerner
Anti-TSHR et Anti-Tg pour
les bilans thyroïdiens. Pour le
cancer différencié de la thyroïde,
il s’agit de la thyroglobuline (Tg)
et, pour le cancer médullaire,
de la calcitonine.
© DR
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