APP BIOENDOCRINO DISPONIBLE SUR L’APP STORE © DR UN GUIDE INTERACTIF DU PARCOURS AVEC UNE MALADIE RARE À LA UNE Le parcours de soins est souvent perçu comme un parcours d’obstacles par les patients. Dans le cas des maladies rares, il peut ressembler à un parcours du combattant. Pour simplifier sa compréhension, l’Alliance maladies rares, un collectif qui rassemble plus de 200 associations de malades, a lancé, en mars 2016, le « Guide interactif du parcours avec une maladie rare », un outil original pour informer et orienter les patients. Ce site internet propose quatre entrées : « les premiers signes de la maladie », « se soigner et s’occuper de soi », « la vie quotidienne » et « l’engagement associatif » afin de décliner toutes les formes d’accompagnement. Une carte interactive présente graphiquement ces thèmes et une navigation adaptée est accessible aux personnes souffrant de déficiences visuelles. Un guide pour tous Richement documenté, le site aborde les droits des malades, présente les associations de patients et propose des ressources sur les traitements, pour s’informer, participer aux essais cliniques et déclarer un effet indésirable. Il reprend les définitions essentielles, comme celle du régime des Affections longue durée, et détaille les démarches administratives à réaliser. Ce « Guide interactif du parcours avec une maladie rare » s’adresse à tous les patients, quel que soit leur âge, abordant aussi bien les problèmes de scolarité que l’accès aux emprunts bancaires. Un outil indispensable. l www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif VU SUR LE WEB Après BioCardio et BioRhumato, Roche Diagnostics France a créé BioEndocrino, une application intuitive et conviviale disponible sur l’App Store pour aider les biologistes et les endocrinologues à (re)découvrir toute la prise en charge des pathologies thyroïdiennes, du diagnostic au suivi du patient. Cette application de formation, développée avec l’aide d’experts, se compose de trois parties : l Aide à l’interprétation des bilans thyroïdiens en fonction de 4 profils patient : adulte, personne âgée, femme enceinte et nourrisson. Les valeurs de référence varient pour chacun des profils, ainsi que les conditions de la prise en charge patient. Les examens de première et de deuxième intention sont proposés. l Aide à l’interprétation dans le suivi du cancer différencié de la thyroïde, du cancer médullaire de la thyroïde, de l’hypo et de l’hyperthyroïdie. l Orientation du diagnostic en fonction des symptômes et médicaments administrés. Les paramètres concernés sont : TSH, T4L, T3L, Anti-TPO, Anti-TSHR et Anti-Tg pour les bilans thyroïdiens. Pour le cancer différencié de la thyroïde, il s’agit de la thyroglobuline (Tg) et, pour le cancer médullaire, de la calcitonine. DÉVELOPPER L’INNOVATION DIGITALE POUR LE DIABÈTE Les applications mobiles ont fait leurs preuves dans le diabète. Elles aident les patients à mieux gérer leur maladie. Parmi les plus réussies, celles de mySugr ont une place particulière. Cette société, créée en 2012 par des diabétiques, a su rassembler une large communauté de patients : plus de 600 000 utilisateurs enregistrés. Ses applications intègrent les données issues des appareils connectées, comme le lecteur Accu-Chek Connect, pour personnaliser le suivi quotidien. Roche Diabetes Care et mySugr se sont donc associés pour promouvoir ces outils. Ce partenariat se concrétisera en Allemagne et en Autriche avant de concerner d’autres pays. l mysugr.com © DR 2 VU SUR LE WEB juin 2016 • n° 96 explore