No 12 - Autism Ontario

CONSEILS- AUTISME
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No 12, mars 2011
N 12, mars 2011
Renseignements et conseils sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA)
Je soupçonne l’existence d’un trouble du spectre
de l’autisme chez mon enfant. Que dois-je faire?
Les parents et le trouble du
spectre de l’autisme
En tant que parents, c’est vous qui
connaissez le mieux votre enfant. Vous
l’observez au quotidien. Vous suivez
de près son rythme de développement,
ses progrès et ses défis, peu importe
son âge, ce qui est tout à fait normal.
Mais que faire si votre enfant ne semble
pas se développer comme il le devrait
ou si vous constatez qu’il traverse des
périodes de régression, présente des
caractéristiques inusitées ou est confronté
à des défis trop grands pour lui, bref si
vous commencez à soupçonner que ces
différentes constatations pourraient être
les signes avant-coureurs d’un trouble du
spectre de l’autisme (TSA)?
Faites confiance à votre instinct.
Si votre enfant manifeste des
comportements particuliers, des retards
de développement ou des différences
qui vous font soupçonner la présence
d’un TSA, parlez-en à votre médecin de
famille ou à votre pédiatre. Demandezlui de vous référer à un spécialiste
du développement de l’enfant ou à
une équipe multidisciplinaire pour
faire évaluer votre enfant. L’approche
multidisciplinaire est souvent privilégiée
pour ce trouble du développement
complexe, mais elle n’est pas accessible
partout. Et là où elle est possible, la
liste d’attente est parfois très longue. Il
vous reste toutefois l’option de confier
l’évaluation de votre enfant à un
spécialiste.
Vous pouvez également contacter un
organisme communautaire tel que les
Services en intégration sociale, le bureau
local de « Community Living », le Centre
de développement, le Centre de santé
ou la section locale d’Autisme Ontario
pour en parler et pour établir des liens
avec des professionnels ou des parents
informés. Le processus de diagnostic
est parfois long et complexe. Pourquoi
ne pas vous faire accompagner pendant
cette période difficile? Les parents qui
font partie des sections locales d’Autisme
Ontario sont prêts à appuyer et à guider
ceux qui vivent ce qu’ils ont déjà vécu.
Quels sont les signes avantcoureurs d’un TSA?
Les signes ou symptômes des TSA
se manifestent différemment d’une
personne à une autre ainsi qu’à différents
âges. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une liste
exhaustive, les comportements énumérés
ci-dessous sont autant d’indices qui
devraient mener à une évaluation et qui
justifient un suivi :
Communication :
• À l’âge d’un an, l’enfant ne babille
pas, ne pointe pas du doigt ou ne
fait pas de gestes communicatifs
(applaudir, dire « au revoir » avec sa
main);
• L’enfant ne répond pas quand vous
l’appelez ou semble parfois sourd;
• Il n’imite pas les actions des autres;
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• À 16 mois, l’enfant ne prononce pas encore
de mots isolés; à deux ans, il n’utilise pas
de courtes phrases pour s’exprimer (nom +
verbe : « bébé mange »);
• Ne joue ni à faire semblant ni à d’autres jeux
d’imagination;
• Présente une perte de compétences
langagières, à tout âge.
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• Devient très perturbé face aux changements
ou aux transitions;
• S’attache de façon excessive à certains objets;
• Adopte des comportements répétitifs (p.
ex. battement rapide des bras, balancement,
mouvement des doigts devant les yeux);
• Fait trop souvent des crises de colère sans
raison apparente;
Habiletés sociales :
• Pose des actes d’automutilation;
• Etablit rarement un contact visuel;
• Éclate de rire sans raison apparente;
• Sourit rarement ou pas du tout;
• Ignore les jouets ou joue avec ceux-ci de
façon répétitive ou inhabituelle (aligne les
objets, fait tourner les roues du camion
devant ses yeux).
• Établit difficilement des contacts avec autrui
ou ne répond pas aux stimulations de
l’adulte (l’adulte doit travailler très fort pour
l’engager socialement);
• Manque d’attention conjointe (capacité
d’établir une relation entre lui, une autre
personne et un objet);
• Ne partage pas ses plaisirs ou ses intérêts;
• Ne montre pas les objets aux autres;
• Semble préférer être seul;
• Montre peu d’intérêt ou semble indifférent
envers les autres;
• Ne s’entend pas ou difficilement avec ses
pairs (semble avoir beaucoup de difficultés
au plan social);
• Semble vouloir des amis mais ne réussit pas
à s’en faire ou à les garder;
• Perte de compétences sociales, à tout âge.
Comportements inusités :
• Doit faire les choses d’une certaine manière
ou insiste pour que les choses demeurent
pareilles;
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Autres :
• Hypersensibilité (cherche à éviter la
stimulation) à certains stimuli sensoriels
(réagit à certaines textures, à certains bruits,
aux lumières vives, aux caresses);
• Hyposensibilité (recherche la stimulation)
à certains stimuli sensoriels (écoute de la
musique forte, bouge continuellement,
cherche à être serré dans les bras);
• Difficultés reliées au sommeil ou à
l’alimentation;
• Ne craint pas les dangers réels;
• Éprouve des peurs inhabituelles.
En quoi consiste le processus
d’évaluation diagnostique?
Chaque spécialiste ou équipe multidisciplinaire
possède sa propre méthode de dépistage. En
général, une évaluation diagnostique comprend
au moins certains des éléments suivants :
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• Une évaluation médicale complète afin de
connaître l’état de santé général de votre
enfant;
• Un historique du développement de votre
enfant;
• Des prises de sang afin d’exclure d’autres
troubles tels que le syndrome de LandauKleffner, la phénylcétonurie, la sclérose
tubéreuse et le syndrome de l’X fragile;
• Des questionnaires à compléter par les
parents et parfois par d’autres personnes
qui connaissent bien l’enfant (personnel de
l’école ou du milieu de garde). Vous pourriez
aussi recevoir une trousse d’évaluation
comprenant notamment un questionnaire
à compléter avant la première visite. Vous
pourrez ainsi prendre le temps nécessaire
pour répondre aux questions et noter vos
observations;
• Une entrevue structurée;
• Diverses évaluations (orthophonie,
psychologie, ergothérapie, audiologie).
Comment vous préparer au processus
d’évaluation
Votre préparation à l’évaluation est un élément
crucial du processus. Vous connaissez votre
enfant et vous possédez l’information dont
le spécialiste ou l’équipe aura besoin pour le
dépistage. Le diagnostic de TSA est parfois
posé sur-le-champ et en toute confiance lorsque
les évaluateurs sont en fait des spécialistes
en la matière. En d’autres cas, le processus
d’évaluation peut s’étendre sur plusieurs mois;
les renseignements que vous fournissez au tout
début de la démarche permettent donc de sauver
du temps précieux. Voici quelques conseils pour
vous aider à vous préparer :
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• Notez vos observations de façon précise
afin que les personnes impliquées dans le
processus d’évaluation soient capables de
« voir » ce que vous voyez. Vos notes vous
serviront également d’aide-mémoire tout au
long de la démarche;
• Préparez vos questions à l’avance afin de ne
pas en oublier;
• Faites des copies des rapports antérieurs, s’il
y en a, pour les remettre au spécialiste ou à
l’équipe qui procède à l’évaluation de votre
enfant;
• Préparez-vous à répondre à des questions
portant sur votre famille immédiate et
élargie. Si un membre de votre famille
a des besoins particuliers ou a déjà reçu
un diagnostic, quel qu’il soit, apportez
l’information avec vous;
• Offrez de fournir un enregistrement vidéo de
votre enfant si vous en avez un;
• Apportez des jouets et une collation pour
votre enfant, ou ses objets préférés, car la
séance d’évaluation peut être longue.
Les résultats du processus d’évaluation
Puisqu’il n’existe pas de marqueurs biologiques
pour les TSA, la décision de poser un diagnostic
ou non et le diagnostic lui-même sont les
résultats d’une observation de votre enfant
et d’une analyse de l’information recueillie.
Il devient de plus en plus possible pour les
spécialistes bien informés et expérimentés de
dépister l’autisme avant l’âge d’un an. Les autres
TSA, soit le syndrome d’Asperger et le trouble
envahissant du développement non spécifié
(TED NS) sont plus difficiles à diagnostiquer en
bas âge.
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Le processus d’évaluation peut conduire à
différents résultats :
• Un diagnostic d’un TSA;
• Un diagnostic de trouble autre qu’un TSA;
• Le spécialiste ou l’équipe décide de surveiller
de près votre enfant avant d’émettre un
diagnostic;
• Le spécialiste émet un diagnostic provisoire
et recommande que votre enfant soit suivi par
une équipe multidisciplinaire.
En conclusion, le processus d’évaluation peut être
long et compliqué. Il est important de l’amorcer
dès que vous soupçonnez l’existence d’un trouble
du spectre de l’autisme chez votre enfant. Le
temps est précieux et une bonne évaluation
diagnostique est essentielle pour être en mesure
d’offrir à votre enfant les services et programmes
dont il aura besoin et l’amener à réaliser son plein
potentiel.
À propos de l’auteure
Suzanne Murphy compte 30 ans d’expérience dans le domaine de l’enfance et de la jeunesse, dont
plus de 20 auprès de la clientèle ayant un TSA. Elle agit également comme consultante spécialisée
pour Autisme Ontario en ce qui concerne les services en français offerts par cet organisme.
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