La démocratie sanitaire à l`épreuve des pratiques médicales

La d´emocratie sanitaire `a l’´epreuve des pratiques
m´edicales : sociologie d’un mod`ele participatif en
m´edecine
Christelle Routelous
To cite this version:
Christelle Routelous. La d´emocratie sanitaire `a l’´epreuve des pratiques m´edicales : sociolo-
gie d’un mod`ele participatif en m´edecine. Sciences de l’Homme et Soci´et´e. ´ Ecole Nationale
Sup´erieure des Mines de Paris, 2008. Fran¸cais. <NNT : 2008ENMP1610>.<pastel-00005246>
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ED n° 396 : ECONOMIE, ORGANISATIONS, SOCIETE
N° attribué par la bibliothèque
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T H E S E
pour obtenir le grade de
Docteur de l’Ecole des Mines de Paris
Spécialité “Socio-économie de l'Innovation”
présentée et soutenue publiquement par
Christelle ROUTELOUS
le 17 octobre 2008
LA DÉMOCRATIE SANITAIRE À L’ÉPREUVE DES PRATIQUES MÉDICALES :
SOCIOLOGIE D’UN MODÈLE PARTICIPATIF EN MÉDECINE
Directeur de thèse : Madeleine AKRICH
Jury
M. DODIER Nicolas Président
M. CALVEZ Marcel Rapporteur
M. JOURDAIN Alain Rapporteur
Mme FRATTINI Marie-Odile Examinateur

2
Remerciements 7
Introduction générale 8
Méthodologie 11
A la rencontre de la sociologie du droit et de la sociologie de la médecine 11
1. Références méthodologiques : une sociologie pragmatique et compréhensive
11
2. Plan de l’étude 19
Première partie : La multiplication du statut des malades dans le système de
soins 20
Seconde partie : La requalification du malade à l’hôpital, au carrefour du droit et
de la qualité 21
Troisième partie : L’expérience de l’hospitalisation comme processus
d’habilitation et de déshabilitation 22
Quatrième partie : Vers un modèle contractuel en médecine générale 23
Première partie La multiplication du statut des personnes malades dans le
système de soins 24
Introduction de la première partie 25
Méthodologie : Une revue des figures 26
Chapitre 1 Des droits d’usages aux droits de la personne 30
1.1. L’administré, une figure d’assujetti 30
1.2. L’usager, acteur de la rénovation de l’action publique 33
1.3. Le client, acteur de la qualité des services 36
1.4. Le citoyen : la promotion d’un modèle participationniste 41
1.4.1. La participation aux politiques de santé publique 42
1.4.2. La participation à l’organisation des soins et au respect des droits à l’hôpital 49
1.5. Le sujet de droit et la transformation du contrat médical : la participation aux
décisions concernant sa propre santé 54
1.5.1. Le consentement 56
1.5.2. L’information 57
1.5.3. L’autodétermination 59
1.5.4. Le refus de soins 59
1.6. Les « non-usagers » ou le non-recours aux systèmes de soins 61
Conclusion du chapitre 1 : L’habilitation de l’individu en acteur décisionnaire et
autonome 67
Chapitre 2 Vers une intervention plus autonome des personnes malades dans la
médecine 69

3
Introduction 69
2.1. La montée du malade acteur dans la pratique médicale 71
2.1.1. La disparition de la personne de la cosmologie médicale 71
2.1.2. L’extension et la transformation du regard médical : la mobilisation de l’expérience
du malade 74
2.1.3. L’érosion de la tradition clinique et la montée de l’autonomie des personnes par la
bioéthique 78
2.1.4. La participation au travail médical et gestion de la vie avec la maladie 82
2.1.5. Les « nouveaux malades » dans les sciences sociales et la société 84
2.2. La prise de parole et les voies de la mobilisation politique 86
2.2.1. Les groupes d’auto-support : les premiers pas d’une prise de parole collective 88
2.2.2. Le sida entre revendication identitaire et problème de santé publique 89
2.2.3. La crise du sang contaminé et le recours à la justice 91
2.2.4. Le collectif interassociatif sur la santé : vers des revendications communes et une
forte représentativité 93
2.3. Les modalités d’engagement et de participation des associations autour de
la recherche biomédicale 98
2.3.1. L’association auxiliaire : coopération ou l’acquisition d’une expertise 99
2.3.2. L’association partenaire : remise en cause du partage des tâches et constitution
d’une expérience collective 102
L’AFM : le pilotage de la recherche 103
Le sida et l’activisme thérapeutique 104
Conclusion du chapitre 2 : Les « nouveaux malades » et le mouvement libéral 106
Conclusion de la première partie La promotion d’un modèle participatif pour la
relation malade-médecin 107
Seconde partie La requalification du malade à l’hôpital, au carrefour du
droit et de la qualité 110
Introduction de la seconde partie 111
Problématique 112
Au-delà du modèle organisationnel 114
L’exemple de la qualité comme engagement des acteurs dans les procédures
normatives 115
La certification des établissements, un outil d’inscription du droit des malades à
l’hôpital 118
Méthodologie : Analyser la perméabilité des acteurs de l’hôpital aux logiques
extra-médicales 121
Chapitre 3 Une démarche participative dans un service de cardiologie
interventionnelle 126
3.1. Le terrain 126
3.2. Présentation de la recherche action 127
3.3. Un modèle négocié de concertation 130
Conclusion chapitre 3 : La démarche participative comme ancrage empirique de
la requalification 133
Chapitre 4 Le traitement de l’information : une dialectique entre déontologie
médicale et respect de l’autonomie des personnes malades 134
4.1. Le maintien du pouvoir décisionnaire 135

4
4.1.1. Le traitement instrumental de l’information 135
4.1.2. La responsabilité d’autrui 137
4.1.3. Des personnes vulnérables 138
4.1.4. Une demande d’information entendue 140
4.2. L’incidence du juridique 141
4.2.1. L’exemple de la consultation pré anesthésique : l’arbitrage de la loi 142
4.2.2. La personnalisation de l’information orale 145
Conclusion chapitre 4 : Vers un paternalisme modéré en médecine hospitalière
147
Chapitre 5 La rationalisation de la prise en charge à la faveur du droit à
l’information 148
5.1. L’information au profit de la surveillance sanitaire : l’exemple du compte-
rendu d’hospitalisation 149
5.2. Rationaliser la sortie : le choix des centres de convalescence 153
5.2.1. Réduire la durée des séjours 154
5.2.2. Faire du « patient » un « usager » : l’exemple du « book » des centres de
convalescence 158
5.2.3. Des pratiques pérennisées par l’accréditation 160
Conclusion chapitre 5 : La qualité comme support d’inscription du droit dans les
pratiques 162
Conclusion seconde partie Une hybridation du droit et de la qualité au bénéfice
des « usagers » 164
Troisième partie L’expérience de l’hospitalisation comme processus
d’habilitation et déshabilitation 166
Introduction de la troisième partie 167
Problématique et méthodologie 168
Les limites du modèle de la délégation 168
La distanciation au rôle 170
Une approche théorique compréhensive et situationnelle 172
Le matériel empirique 174
Chapitre 6 L’expérience de la déshabilitation physique et morale 176
Introduction 176
6.1. La perte des territoires du soi et la dépendance totale 177
6.1.1. L’effacement des territoires du soi 177
6.1.2. La suspension de l’intentionnalité 180
6.2. La « déshabilitation » de l’intentionnalité 182
6.3. La neutralisation du sens critique et l’inhabilité à se révolter 188
Conclusion chapitre 6 : Le sujet de droit à l’épreuve d’un environnement socio-
technique déshabilitant 193
Chapitre 7 Les processus d’habilitation de la personne hospitalisée 194
Introduction 194
7.1. L’usage des droits fondamentaux pour exercer un jugement autonome
sur les cadres de la pratique 195
7.2. Une stratégie de réduction de l’asymétrie informationnelle 200
7.2.1. Remise de soi et informations pratiques 203
7.2.2. Consentement informé et recueil personnel d’informations 205
7.2.3. Prise de paroles et droit à la décision 207
7.3. La prise de parole des usagers : les lettres de doléances 212