Rapport final v7
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+ Plateforme régionale de coordination de l’observation sanitaire et sociale en Lorraine Décembre 2009 Troubles du comportement des enfants et prise en charge médico-sociale, y compris à domicile Rapport d’étude + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 2 Sommaire 1. MISSIONS DU GROUPE ......................................................................................... 3 2. COMPOSITION DU GROUPE ................................................................................. 3 3. CALENDRIER ...................................................................................................... 3 4. DEFINITIONS...................................................................................................... 4 5. DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES ........................................................................... 5 6. METHODES......................................................................................................... 7 6.1. ETAT DE LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES DU COMPORTEMENT EN LORRAINE ...................7 6.2. ETAT DE LA DEMANDE DE PRISE EN CHARGE .....................................................................8 7. ETAT DE LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES DU COMPORTEMENT ...................... 8 7.1. PRISE EN CHARGE PAR L’EDUCATION NATIONALE .............................................................8 7.1.1. Enquête statistique annuelle DGESCO/DEPP 2008-2009 ......................................... 8 7.1.2. Examen au cours de la 6e année ............................................................................ 12 7.2. PRISE EN CHARGE DANS LE SECTEUR MEDICO-SOCIAL ..................................................... 13 7.2.1. Offre en places d’hébergement en ITEP et SESSAD pour enfants et adolescents présentant des troubles du comportement............................................................ 13 7.2.2. Adéquation entre l’offre en ITEP et SESSAD et la population accueillie................. 17 7.2.3. Population atteinte de TCC prise en charge dans le secteur médico-social.......... 19 7.2.4. La population atteinte de troubles de la conduite et du comportement ................ 20 7.2.5. Les sorties des établissements et services ............................................................. 22 7.3. PRISE EN CHARGE PAR LES SERVICES DE LA PROTECTION JUDICIAIRE DE LA JEUNESSE ........... 22 7.3.1. Note méthodologique............................................................................................ 22 7.3.2. Résultats ................................................................................................................ 23 7.4. PRISE EN CHARGE ASSOCIATIVE ................................................................................... 24 7.5. PRISE EN CHARGE MEDICALE ET SOCIALE ...................................................................... 24 8. ETAT DE LA DEMANDE DE PRISE EN CHARGE DES TROUBLES DU COMPORTEMENT 24 8.1. ENQUETE MDPH : ENFANTS ET ADOLESCENTS EN ATTENTE DE PLACE ................................ 24 8.1.1. Note méthodologique............................................................................................ 24 8.1.2. Résultats ................................................................................................................ 25 8.2. DONNEES DES SERVICES DE PROTECTION MATERNELLE ET INFANTILE ................................ 25 8.2.1. Note méthodologique............................................................................................ 25 8.2.2. Résultats ................................................................................................................ 25 8.3. DONNEES DE L’ASSURANCE MALADIE ........................................................................... 26 8.3.1. Note méthodologique............................................................................................ 26 8.3.2. Résultats ................................................................................................................ 26 9. SYNTHESE .........................................................................................................28 9.1. FAUT-IL AMELIORER LE SYSTEME D’OBSERVATION ?......................................................... 28 9.1.1. Constat .................................................................................................................. 28 9.1.2. Recommandations ................................................................................................. 28 9.2. FAUT-IL AMELIORER LES MODALITES DE PRISE EN CHARGE ? ............................................. 28 9.2.1. Constats ................................................................................................................. 28 9.2.2. Recommandations ................................................................................................. 29 9.3. A PROPOS DE LA VIOLENCE AVERE................................................................................ 29 10. GLOSSAIRE ......................................................................................................30 + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 3 1. Missions du groupe Lors de sa réunion du 2 février 2009, le Comité de Pilotage de la Plate-forme régionale de coordination de l’observation sanitaire et sociale en Lorraine a retenu deux thèmes de travail : • Trouble du comportement des enfants et prise en charge médico-sociale y compris à domicile • Prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie Les groupes qui en sont chargés devront fournir, d’ici la fin de l’année 2009, des aides à la décision sanitaire et sociale. 2. Composition du groupe • • • • • • • • • • • • • • • Evelyne Aptel, Isabelle Armand, Pascal Bernard, Evelyne Bourceret, Edith Chevalier, Hélène Dallaire, Danielle Dell’Era, Catherine Forfert Sehnal, Anne-Marie Joseph, Patrick Laure, Christine Meyer, Carola Ortega-Trur, Jean-Marc Parant, Marie-Laurence Romain, Nathalie Spatz, Rectorat de l’Académie de Nancy-Metz Inspection Académique de Meurthe et Moselle Conseil régional DRASS de Lorraine DR Service Médical Alsace-Moselle DDASS de Meurthe et Moselle DRASS Lorraine Conseil Général de Moselle MDPH de Moselle DRDJS de Lorraine DIR PJJ Conseil Général de Moselle DR Service Médical Nord-Est ORSAS Lorraine DRASS de Lorraine 3. Calendrier Définitions (avril 2009) Recueil des données (avril - juin 2009) Mise en forme et analyse (juin-septembre 2009) Rapport d'étape (septembre 2009) Analyse et propositions (septembre - novembre 2009) Remise du rapport final (décembre 2009) + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 4 4. Définitions Le groupe évoque les différentes situations de troubles de comportement chez les mineurs d’âge et les modalités de prise en charge selon les institutions et établissements en Lorraine. Il apparaît rapidement la nécessité d’utiliser une définition commune. Après discussion, il est décidé, à titre purement opérationnel, de définir : • « enfants » par : mineur (âgé de 0 à 18 ans) ; • « troubles du comportement » par : tout trouble du comportement qui déclenche une demande d’aide institutionnelle, en référence à l’une des classifications suivante : o Classification internationale des maladies, 10e édition (CIM-10), o Diagnostic and Statistical Manual – revision IV (DSM-IV) o Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent 2000 (CFTMEA) Exemple : principaux chapitres de la CFTMEA 2000 1. Autisme et Troubles psychotiques 2. Troubles névrotiques 3. Pathologies limites 4. Troubles réactionnels 5. Déficiences mentales (arriérations, débilités mentales, démences) 6. Troubles du développement et des fonctions instrumentales 7. Troubles des conduites et des comportements 8. Troubles à expression somatique 9. Variations de la normale Définition du trouble des conduites selon l’INSERM « Le trouble des conduites s'exprime chez l'enfant et l'adolescent par une palette de comportements très divers qui vont des crises de colère et de désobéissance répétées de l'enfant difficile aux agressions graves comme le viol, les coups et blessures et le vol du délinquant. Sa caractéristique majeure est une atteinte aux droits d'autrui et aux normes sociales. Les classifications internationales (DSM-IV et CIM-10) définissent les différents critères diagnostiques du trouble des conduites : agressions, brutalités, destructions de biens matériels, vols, fraudes, violations de règles. Ceux-ci recouvrent largement les items servant à répertorier les diverses conduites délinquantes. Si le trouble des conduites implique nécessairement la transgression des normes sociales établies, dans un espace socioculturel donné, tout acte antisocial a contrario ne peut être attribué au seul trouble des conduites. Le concept de trouble, en santé mentale, renvoie à un ensemble de conditions morbides susceptibles de caractériser l'état de dysfonctionnement comportemental, relationnel et psychologique d'un individu en référence aux normes attendues pour son âge. En ce sens, le trouble des conduites se définit avant tout par la répétition et la persistance de conduites au travers desquelles sont bafoués les droits fondamentaux d'autrui et les règles sociales. Comme pour la majorité des troubles du comportement dits externalisés, l'expression clinique du trouble des conduites est fonction de l'âge du sujet. Pendant l'enfance, les manifestations du trouble des conduites se limitent le plus souvent au milieu familial et scolaire. Le trouble affecte le fonctionnement général de l'enfant et peut être associé à de moindres capacités d'apprentissage. À l'adolescence, il va s'étendre à tout l'environnement social et peut entraîner des conduites à risque, une sexualité non protégée, des grossesses précoces chez les filles, des abus de substances, voire une criminalité. Selon l'âge de survenue (avant ou après la dixième année), la symptomatologie et l'évolution du trouble diffèrent, avec un pronostic plus péjoratif et un risque élevé d'évolution vers une personnalité antisociale à l'âge adulte lorsque l'apparition est précoce. Un trouble déficit de l'attention/hyperactivité ou un trouble oppositionnel avec provocation est souvent associé de façon comorbide au trouble des conduites. Ces deux troubles comorbides favorisent la persistance du trouble des conduites et accentuent sa sévérité. La question des liens entre ces trois troubles reste, cependant, posée : facteurs de risque, prédicteurs ou entités cliniques des formes comorbides. Le trouble des conduites peut également être associé à d'autres types de troubles mentaux : trouble anxieux, trouble de l'humeur, trouble lié à la consommation abusive de substances psychoac-tives ou encore trouble des apprentissages » Extraits de « Trouble des conduites chez l'enfant et l'adolescent » - Expertise collective, Editions INSERM, septembre 2005. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 5 5. Données épidémiologiques Il n’existe quasiment aucune donnée épidémiologique sur les troubles de la conduite et des comportements chez les enfants et adolescents en France. En se référant à la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent, un ancien article suggère que l’incidence des troubles des conduites serait comprise entre 2 % et 6 %, avec une fréquence trois à quatre fois supérieure chez les garçons, et qu’elle augmenterait jusqu’à 7-10 % entre 12 et 16 ans1. Un autre travail, portant sur une population européenne d’enfants de 12 ans, observe une incidence de 7 à 8 %2. Un travail mené dans les Bouches-du-Rhône auprès des 643 adolescents vivant en foyers sociaux rapporte un taux de trouble des conduites de 15,3 % (IC 95 % : 10,6 – 21,5). Les auteurs comparent ce résultat au taux décrit dans l’expertise collective de l’INSERM (3 – 9 %)3. Une étude menée à Chartres dans 18 écoles primaires auprès de plus de 2 000 enfants âgés de 6 à 11 ans rapporte une prévalence de 6,5 % (9 % chez les garçons et 3 % chez les filles) avec 2,8 % de troubles sévères. Le pourcentage est significativement plus élevé dans les classes d'enseignement adapté (17 %) comparée à celui observé dans les autres classes. Il n'y a pas de différence entre les écoles publiques et les écoles privées4. En région Lorraine, le tableau 1 présente les données de population par classes d’âge et par départements. A celles-ci sont appliqués des taux de prévalence, estimations hautes et basses de l’expertise collective de l’INSERM. Sur la base de ces taux nationaux, le nombre potentiel d’enfants ou d’adolescents susceptibles de présenter un trouble oppositionnel avec provocation (TOP) ou un trouble des conduites est calculé pour chaque département. Ainsi en région Lorraine le nombre d’enfants et d’adolescents présentant un TOP est à estimer dans une fourchette comprise entre 8 431 et 14 246. Idem pour le trouble de la conduite proprement dit qui est à estimer dans une fourchette comprise entre 9 827 et 20 643. Globalement l’ensemble de ces deux sous-groupes représente une population à estimer dans une fourchette comprise entre 18 259 et 34 890 enfants et adolescents, soit 4,6 à 8,7 % de la population âgée de 5 à 18 ans. Il n’est cependant sans doute pas possible d’additionner ces deux entités puisqu’un même sujet est susceptible de présenter à la fois un trouble de la conduite et un TOP. 1 Muratori F, Milone A, Viglione V & al. Les troubles de la conduite à l’adolescence : violence, agressivité et identification, La psychiatrie de l'enfant 2001/2 ; 442 :415-446. 2 Laitinen-Krispijn S, Van der Ende J, Wierdsma A, Verhulst F. (Predicting adolescent mental health service use in a prospective record-linkage study, J Acad Child Adolesc Psychiatry 1999 ; 38 :1073-1080. 3 Bronsard G, Simeoni MC, Campredon S & al. Prévalence des troubles mentaux chez les adolescents des milieux socioéducatifs. MDA, DRESS, mai 2008. 4 Fombonne E. The Chartres Study: I. Prevalence of psychiatric disorders among French school-age children. Br J Psychiatry 1994, 164 : 69-79. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 6 Tableau 1 : Estimation de la prévalence des troubles de la conduite proprement dit ou des troubles oppositionnels avec provocation chez les enfants et adolescents de 5 à 18 ans en 2007 0-4 ans 135 158 MEURTHE ET MOSELLE 42 762 11 769 58 978 21 649 5-9 ans 137 826 42 382 12 205 60 232 23 007 10-14 ans 138 552 42 294 11 610 61 361 23 287 15-19 ans 156 060 52 244 12 436 67 789 23 591 20-24 ans 158 180 58 253 10 944 68 458 20 525 25-54 ans 958 143 290 841 77 166 440 182 149 954 652 581 2 336 500 197 224 726 000 57 370 193 500 280 500 1 037 500 117 487 379 500 Population des moins de 6 ans 162 973 51 439 14 227 71 146 26 161 Population des 6 à 16 ans 309 658 95 135 26 493 136 430 51 600 Femmes de 15 à 49 ans 546 693 175 896 41 835 246 997 81 965 Jeunes de 18 à 25 ans 253 689 91 498 18 124 109 966 34 101 Estimation enfants de 5-12 ans* 220 957 67 758 19 171 97 049 36 979 Estimation adolescents de 13-18 ans* 180 269 58 713 14 593 78 776 28 188 Estimation enfants et adolescents de 5-18 ans* 401 226 126 471 33 764 175 824 65 167 Classes d'âge LORRAINE 55 ans ou + Ensemble MEUSE MOSELLE VOSGES Trouble oppositionnel avec provocation chez les 5-12 ans Estimation basse = 3% 6 629 2 033 575 2 911 1 109 Estimation haute = 4% 8 838 2 710 767 3 882 1 479 Trouble oppositionnel avec provocation chez les 13-18 ans Estimation basse = 1% 1 803 587 146 788 282 Estimation haute = 3% 5 408 1 761 438 2 363 846 Estimation = 2% 4 419 1 355 383 1 941 740 Trouble des conduites proprement dit chez les 5-12 ans Forme agressive Estimation < 1% 2 210 678 192 970 370 Forme non agressive Estimation basse = 1% 2 210 678 192 970 370 Forme non agressive Estimation haute = 2% 4 419 1 355 383 1 941 740 Estimation basse = 3% 5 408 1 761 438 2 363 846 Estimation haute = 9% 16 224 5 284 1 313 7 090 2 537 Forme agressive Estimation basse = 1% 1 803 587 146 788 282 Forme agressive Estimation haute = 2% 3 605 1 174 292 1 576 564 Forme non agressive Estimation basse = 4% 7 211 2 349 584 3 151 1 128 Forme non agressive Estimation haute = 6% 10 816 3 523 876 4 727 1 691 1 585 Trouble des conduites proprement dit chez les 13-18 ans Total trouble de la conduite proprement dit chez les enfants et adolescents de 5 à 18 ans Estimation basse 9 827 3 117 821 4 304 % 2,45 2,46 2,43 2,45 2,43 Estimation haute 20 643 6 639 1 697 9 031 3 276 % 5,15 5,25 5,03 5,14 5,03 1 391 Total trouble oppositionnel avec provocation chez les enfants et adolescents de 5 à 18 ans Estimation basse 8 431 2 620 721 3 699 % 2,10 2,07 2,14 2,10 2,13 Estimation haute 14 246 4 472 1 205 6 245 2 325 % 3,55 3,54 3,57 3,55 3,57 Total trouble de la conduite proprement dit ou trouble oppositionnel avec provocation chez les enfants et adolescents de 5 à 18 ans Estimation basse 18 259 5 736 1 542 8 003 2 976 % 4,55 4,54 4,57 4,55 4,57 Estimation haute 34 890 11 111 2 901 15 276 5 601 % 8,70 8,79 8,59 8,69 8,60 Sources : estimation population 1er janvier 2007 INSEE. * classes d'âge reconstituées sur la base des données INSEE. Trouble des conduites chez l'enfant et l'adolescent - ouvrage d'expertise collective, Editions INSERM, septembre 2005. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 7 6. Méthodes 6.1. Etat de la prise en charge des troubles du comportement en Lorraine L’état des troubles du comportement en Lorraine n’est pas connu avec précision à ce jour. Afin d’en tenter un recensement, si possible à l’échelle des territoires, différentes sources de données ont été mobilisées (Education nationale, PJJ, DRASS, MDPH, PMI, Assurance maladie). Origine des données recueillies et analysées : • L’enquête statistique annuelle DGESCO/DEPP, relative aux élèves porteurs de maladies invalidantes ou de handicap, scolarisés dans le 1er ou le 2e degré de l’enseignement public et de l’enseignement privé sous contrat. Toutefois, ces élèves ne relèvent pas systématiquement de la définition énoncée plus haut. Echelon géographique concerné : l’établissement, mais il n’est pas certain que les données soient disponibles à ce niveau. • L’activité des médecins de l’Education Nationale. • L’enquête Etablissements Spécialisés (ES). Menée tous les quatre ans, elle fournit un recueil individuel des enfants et adolescents hébergés en établissement spécialisés, avec la description de leurs pathologies (ex : autisme et autres troubles envahissant du développement, psychose infantile, trisomie) et de leurs déficiences (dont troubles de la conduite et du comportement, déficience du psychisme etc.). Echelon géographique disponible : l’établissement, donc la commune. Deux types de résultats ont été produits à partir de l’enquête Etablissements Spécialisés 2006 : • - Le premier concerne les caractéristiques des enfants et adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement (TCC) et identifiés par un médecin, quel que soit le lieu d’implantation de l’établissement ou le service dans lesquels ils sont pris en charge. - Le second est une étude de la population hébergée et prise en charge dans les Instituts Thérapeutiques Educatifs et Pédagogiques (ITEP) et les Services d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD) (dont les places identifiées TCC). L’enquête nationale de la PJJ. Elle fournit des données brutes sur les enfants et adolescents pris en charge, quel que soit le motif (elle n’est pas limitée aux troubles du comportement). A cela pourrait d’ajouter les données des Centres Educatifs Renforcés (CER) et des Centres Educatifs Fermés (CEF), des foyers d’hébergement PJJ et des milieux ouverts (qui incluent des adolescents de moins de 16 ans n’étant plus scolarisés). Il est important de noter que ces sources ne fournissent pas de données comparables ou cumulables, car leurs définitions des « troubles du comportement » sont volontiers différentes et elles peuvent concerner les mêmes enfants. Elles constituent donc des angles de vision pluriels mais complémentaires d’un même objet singulier. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 8 6.2. Etat de la demande de prise en charge L’état de la demande de prise en charge des troubles du comportement en Lorraine n’est pas connu avec précision à ce jour. Pour en dresser un premier tableau, non exhaustif, différentes sources de données ont été utilisées : • Le nombre d'enfants et d'adolescents en attente de places dans les établissements et services médicosociaux : données des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Echelon concerné : les quatre départements. • Les données des services de Protection maternelle et infantile (PMI) des Conseils Généraux. • La nature des affections de longues durées de l’Assurance Maladie. 7. Etat de la prise en charge des troubles du comportement 7.1. Prise en charge par l’Education Nationale 7.1.1. Enquête statistique annuelle DGESCO/DEPP 2008-2009 Note méthodologique Le tableau 2 est extrait de l'enquête statistique éducation nationale DGESCO/DEPP 20082009 relative aux élèves porteurs de maladies invalidantes ou de handicaps scolarisés dans les 1er et 2e degrés de l'enseignement public et de l'enseignement privé sous contrat. Cette enquête a pour objectif de recenser tous les enfants scolarisés dans l'enseignement pré-élémentaire, élémentaire et dans le second degré public et privé sous contrat qui, en raison d'un handicap ou d'un trouble de la santé, ont besoin d'aménagements significatifs de leur scolarité pour une durée importante. Il est important de retenir que ce recueil de données ne répond pas à des exigences de santé publique, mais vise à repérer la nature et l'ampleur des moyens qui doivent être mobilisés au sein des écoles et des établissements particuliers des élèves concernés. Sont recensés notamment les enfants scolarisés, porteurs de troubles psychiques qui recouvrent les troubles de la personnalité, les troubles du comportement comme les troubles envahissants du développent (TED) dont l'autisme. De même, les pathologies psychiques comme les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les dépressions graves, etc. C'est avec ces réserves qu'il faut considérer les chiffres recensés par cette enquête : les chiffres concernent les troubles psychiques dans leur ensemble, y compris les troubles du comportement mais qui ne sont qu'un sous-ensemble. Résultats Dans les quatre départements lorrains, près de 80 % des élèves atteints de troubles psychiques sont scolarisés dans une classe ordinaire exclusivement (Tableau 2). La part d’élèves atteints de troubles psychiques scolarisés dans une classe ordinaire est plus forte dans le 1er que dans le 2e degré en Meurthe et Moselle (respectivement 81,4 % et 68,7 %, p < 0,01). En revanche, elle est plus faible en Meuse (86 ,2 % et 100,0 %, p < 0,01) et dans les Vosges (68,2 % et 81,6 %, p < 0,05). Il n’y a pas de différence en Moselle. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 9 Tableau 2 : Nombre d’élèves atteints de troubles psychiques et mode de scolarisation (source : Enquête DGESCO/DEPP) 54 Mode de scolarisation 55 57 88 académie 1er 2nd 1er 2nd 1er 2nd 1er 2nd 1er 2nd degré degré degré degré degré degré degré degré degré degré total Scolarisation exclusive dans une classe ordinaire 250 79 69 53 241 76 101 62 661 270 931 Scolarisation dans une classe ordinaire avec appui d'un enseignant spécialisé 34 34 - - 10 8 4 3 48 45 93 Scolarisation en CLIS1/UPI1 et dans une classe ordinaire 7 1 8 - 20 4 13 7 48 12 60 Scolarisation exclusive en CLIS1/UPI 1 16 1 3 - 34 2 29 4 82 7 89 - - - - - - 1 - 1 - 1 307 115 80 53 305 90 148 76 840 334 1174 Scolarisation exclusive en CLIS 2 TOTAUX CLIS – Classe d'intégration scolaire UPI – Unité pédagogique d'intégration Les CLIS ont pour vocation d’accueillir des élèves en situation de handicap dans des écoles ordinaires afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire (Circulaire n° 2009-087 du 17 juillet 2009). • CLIS 1 : classes destinées aux élèves dans la situation de handicap procède de troubles des fonctions cognitives ou mentales. En font partie les troubles envahissants du développement ainsi que les troubles spécifiques du langage et de la parole. • CLIS 2 : classes destinées aux élèves en situation de handicap auditif avec ou sans troubles associés • CLIS 3 : classes destinées aux élèves en situation de handicap visuel avec ou sans troubles associés • CLIS 4 : classes destinées aux élèves en situation de handicap moteur dont font partie les troubles dyspraxiques, avec ou sans troubles associés, ainsi qu’aux situations de pluri-handicap. Les UPI sont des structures pédagogiques d’appui à l’intégration scolaire des adolescents en situation de handicap dans l’enseignement secondaire (Circulaire n°2001-035 du 21 février 2001). La majorité (72 %) des élèves atteints de troubles psychiques est scolarisée à temps plein (Tableau 3) et bénéficie d’un Projet personnalisé de scolarisation au titre du handicap (Tableau 4). Tableau 3 : Temps de scolarisation des élèves atteints de troubles psychiques (source : Enquête DGESCO/DEPP) Troubles psychiques nombre d'élèves en 2008-2009 (public et privé) – effectifs globaux 54 55 57 88 académie 1er 2nd 1er 2nd 1er 2nd 1er 2nd 1er 2nd degré degré degré degré degré degré degré degré degré degré total Temps complet 223 106 58 51 215 85 43 49 539 291 830 Temps partiel (éduc.nation. uniquement) 17 2 3 - 28 - 93 16 141 18 159 Temps partiel dans le cadre d'une scolarisation partagée ME 57 6 18 2 54 1 11 11 140 20 160 Autre 10 1 1 - 8 4 1 - 20 5 25 ME – Médico-éducatif + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 10 Tableau 4 : Elèves atteints de troubles psychiques et Projet Personnalisé de Scolarisation (source : Enquête DGESCO/DEPP) Troubles psychiques nombre d'élèves en 2008-2009 (public et privé) – effectifs globaux 54 55 nd 57 88 PAI avec aménagement de scolarité nd académie 1er 2 1er 2 1er 2 1er 2 1er 2nd degré degré degré degré degré degré degré degré degré degré PPS établi ou en cours d’élaboration nd nd total 306 110 80 53 304 86 146 67 836 316 1 152 1 5 - - 1 4 2 9 4 18 22 PPS – Projet personnalisé de scolarisation PAI – Projet d'accueil individualisé Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS) a pour but de permettre la scolarisation de l'enfant handicapé dans les meilleures conditions. Son initiative revient aux parents : ils en adressent la demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ils peuvent prendre contact avec l'enseignant référent pour être informés avec précision sur la démarche à suivre. La décision relève de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Il est élaboré par les équipes pluridisciplinaires, qui sont des commissions techniques au service de la CDAPH (Circulaire n° 2006-126 du 17 août 2006). Le Projet d’accueil individualisé (PAI) a pour but de faciliter l’accueil d’élèves malades, après une réflexion commune des différents intervenants impliqués dans la vie de l’enfant. Il est mis au point, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d’école, le chef d’établissement, ou le directeur de l’établissement ou du service d’accueil d’enfants de moins de six ans. Le rôle de chacun et la complémentarité des interventions sont précisés dans un document écrit. Celui-ci associe l’enfant ou l’adolescent, sa famille, l’équipe éducative ou d’accueil, les personnels de santé rattachés à la structure, les partenaires extérieurs et toute personne ressource. Sont notamment précisés les conditions des prises de repas, interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur fréquence, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements souhaités. Le protocole d’urgence est joint dans son intégralité au PAI. (Cìrculaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003). Un peu plus de la moitié des élèves atteints de troubles psychiques bénéficie d’un accompagnement, le plus souvent à temps partiel. Il s’agit : • d’Emplois Vie Scolaire, dont l’indication est posée par l’Education nationale ; • d’Auxiliaire de Vie scolaire individuel, indiquée par la MDPH (Tableau 5). + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 11 Tableau 5 : Accompagnement des élèves atteints de troubles psychiques (source : Enquête DGESCO/DEPP) Troubles psychiques nombre d'élèves en 2008-2009 (public et privé) – effectifs globaux 54 55 57 1er 2nd 1er 2nd degré degré degré degré 1er degré 88 académie 2nd 1er 2nd 1er degré degré degré degré 2nd degré total L’élève bénéficie à temps plein d'un assistant d'éducation/AVSi 17 8 19 4 44 6 9 1 89 19 108 L'élève bénéficie à temps partiel d'un assistant d'éducation/AVSi 89 14 33 1 55 6 37 8 214 29 243 L'élève bénéficie à temps plein d'un EVS/AVSi 8 1 - - 38 1 5 1 51 3 54 L'élève bénéficie à temps partiel d'un EVS/AVSi 86 1 - - 31 1 25 - 142 2 144 L'élève bénéficie du soutien régulier d'un assistant d'éducation-AVS collectif 25 1 11 1 6 13 37 3 79 18 97 Pas d'accompagnement 82 90 17 47 131 63 35 63 265 263 528 EVS – Emploi vie scolaire AVSi – Auxiliaire de vie scolaire individuel Près de 14 % des élèves bénéficient d’un accompagnement individuel à temps plein par un AVSi ou un EVS, ce qui témoigne de la sévérité des troubles. De plus, 20,7 % ont un accompagnement humain à temps partiel. On observe également que 8 % des élèves ont le soutien régulier d’un AVS collectif. Les écarts observés entre les chiffres du 1er et du 2e degré s’expliquent, notamment, par le fait que la totalité des élèves du 1er n’entrent pas en collège. Parmi les « Contrats d'Accompagnement dans l'emploi » et les « Contrats d'Avenir » (décrets n° 2005-243 et 2005-242 du 17 mars 2005), environ 45000 ont été attribués à l'Education nationale. Ils constituent les Emplois Vie Scolaire (EVS). Plusieurs fonctions peuvent être proposées aux EVS, selon les besoins de l'établissement et selon leur profil : • aide aux élèves en situation de handicap, • assistance administrative, notamment aux directeurs d'école primaire, • aide à l'accueil, à la surveillance et à l'encadrement des élèves, • participation à l'encadrement des sorties scolaires • aide à la documentation • aide à l'animation des activités culturelles, artistiques ou sportives • aide à l'utilisation des nouvelles technologies. L’auxiliaire de vie scolaire individuel (AVS-i) accompagnant un élève porteur d’un handicap en milieu ordinaire peut être amené à effectuer quatre types d’activités (Circulaire n°2003-092 du 11 juin 2003) : • intervention dans la classe définies en concertation avec chaque enseignant (aide à l’installation de l’élève dans de bonnes conditions, aide pour écrire ou manipuler le matériel dont l’élève a besoin), ou en dehors des temps d’enseignement (interclasses, récréation, repas, etc), • participation à des sorties de classes occasionnelles ou régulières, • accomplissement de gestes techniques ne requérant pas une qualification médicale ou paramédicale particulière (gestes d’hygiène, aide aux déplacements), • collaboration au suivi des projets personnalisés de scolarisation (participation aux rencontres avec la famille, réunion de l’équipe de suivi de la scolarisation impulsée par l’enseignant référent handicap qui assure la continuité et la cohérence de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation). + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 12 Une minorité d’élèves atteints de troubles psychiques requièrent des modes de transport spécifiques (7%) et/ou du matériel pédagogique adapté (1,4 %) (Tableau 6). Tableau 6 : Nombre d’élèves atteints de troubles psychiques requérant un moyen de transport ou du matériel pédagogique spécifique (source : Enquête DGESCO/DEPP) Troubles psychiques nombre d'élèves en 2008-2009 (public et privé) – effectifs globaux 54 55 nd 57 nd 88 nd académie nd 1er 2 1er 2 1er 2 1er 2 1er 2nd degré degré degré degré degré degré degré degré degré degré total Utilisation d'un transport spécifique 17 5 1 7 17 1 21 13 56 26 82 Pas d'utilisation d'un transport spécifique 290 110 79 46 288 89 127 63 784 308 1092 Avec emploi de matériel pédagogique adapté 2 3 1 1 4 3 - 2 7 9 16 Sans emploi de matériel pédagogique adapté 305 112 79 52 301 87 148 74 833 325 1158 7.1.2. Examen au cours de la 6e année Les données présentées ci-dessous sont extraites des tableaux statistiques d'activités des médecins de l'Education Nationale 2007-2008, en Lorraine. Un examen, obligatoire, est réalisé auprès des élèves en grande section de maternelle au cours de leur 6e année par les médecins de l'Education Nationale, dans l’école, en présence des parents et en collaboration avec l'infirmier(ère). Dans le cas où le secteur concerné ne dispose pas d’un médecin, les infirmier(ère)s de l'Education nationale réalisent seul(e)s des bilans infirmiers. L’objectif de l’examen est de dépister les troubles de la santé pouvant interférer sur les apprentissages scolaires. En Lorraine, 21 130 enfants ont bénéficié de ce bilan médical sur 27 206 enfants relevant de cet examen, soit 77,7 %. Parmi les pathologies dépistées lors de cette visite médicale, on note 932 « troubles psychopathologiques », soit 4,4 % des élèves ayant eu cet examen. Enfin, 5 555 bilans infirmiers ont été réalisés et des « troubles du comportement » ont été observés chez 256 enfants, soit 4,6 % des élèves ayant eu un bilan infirmier. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 13 7.2. Prise en charge dans le secteur médico-social 7.2.1. Offre en places d’hébergement en ITEP et SESSAD pour enfants et adolescents présentant des troubles du comportement Dans le Fichier National des Etablissements Sanitaires et Sociaux (répertoire FINESS), sont répertoriés, entre autre, les établissements et services médico-sociaux prenant en charge les enfants et adolescents présentant une déficience intitulée « Troubles de la Conduite et du Comportement (TCC)». On y trouve donc : • Fin 2008, les établissements d’hébergement « Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique » au nombre de 18 en Lorraine avec une offre d’hébergement de 452 places. • Les Services d’Education Spécialisée de Soins à Domicile (SESSAD cf. Encadré) au nombre de 53 pour une offre de plus de 1284 places. Cependant, parmi ces 53 services seuls 13 services sont habilités à recevoir des enfants ou adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement (dont 11 effectivement ouverts) pour 214 places autorisées et 147 places effectivement installées (Tableau 7). Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique (ITEP, anciennement appelé Institut de Rééducation) : établissement spécialisé accueillant des enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l'expression, notamment l'intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l'accès aux apprentissages (Article L312-1 I 2° du code de l'action sociale et des familles). Les enfants sont adressés à l'ITEP par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) sous réserve de l'accord de leurs parents. La mission de L'ITEP se décline en plusieurs actions : • Accompagner le développement des enfants au moyen d'une intervention interdisciplinaire, thérapeutique, éducative et pédagogique • Dispenser des soins et des rééducations • Maintenir le lien avec le milieu social et familial des enfants • Favoriser l'intégration en milieu scolaire ordinaire ou adaptée • Assurer un suivi des enfants durant les trois années après leur orientation • Participer à des actions de prévention, de repérage des troubles du comportement et de recherche de solutions adaptées. Ces missions sont assurées par une équipe pluridisciplinaire de médecins psychiatres, de psychologues, d'éducateurs et d'enseignants spécialisés, d'orthophonistes, de psychomotriciens, etc. Selon les problématiques, plusieurs modalités d'accueil sont à envisager : • Prise en charge avec hébergement (internat séquentiel et centre d'accueil familiale spécialisé) • Prise en charge à la journée (semi internat) • Prise en charge ambulatoire (service d'éducation spécialisé et de soins à domicile) Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD) : service médico-social autonome ou rattaché à un établissement spécialisé (Article L312-1 I 2° du code de l'action sociale et des familles). Les SESSAD assurent trois missions principales : • Le soutien à l'intégration scolaire et à l'acquisition de l'autonomie comportant l'ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés. • La prise en charge précoce pour les enfants de la naissance à 6 ans, comportant le conseil et l'accompagnement des familles, l'approfondissement du diagnostic, l'aide au développement psychomoteur de l'enfant et la préparation des orientations collectives ultérieures. Ces missions sont assurées par une équipe pluridisciplinaire de médecins, rééducateurs, psychologues, aides médico-pédagogiques, etc. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 14 Tableau 7 : Nombre d’établissements et nombre de places par catégorie d’établissement fin 2006 Lorraine 54 55 57 88 Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques nombre d'établissements nombre de places 18 5 2 9 2 452 155 61 182 54 53 10 16 16 11 1 284 417 139 574 154 147 81 30 20 16 SESSAD* nombre de services nombre de places Dont TCC (places installées) * Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile Rapporté à la population âgée de moins de 20 ans, la Meuse comporte le plus fort taux d’équipement (fin 2008) en ITEP et SESSAD (Tableau 8). Tableau 8 : Taux d’équipement fin 2008 pour 10 000 jeunes âgés de moins de 20 ans Lorraine ITEP SESSAD Dont TCC 54 55 57 88 8,0 8,6 12,7 7,3 5,9 22,6 23,2 28,9 23,1 16,8 2,6 4,5 6,2 0,8 1,7 Depuis fin 2006, date de la dernière enquête ES, plusieurs SESSAD ont été ouverts et le nombre de places a évolué, passant de 1284 à 1402 en octobre 2009. Les places strictement dédiées aux enfants et adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement ont, quant à elles, évolué de 147 à près de 230 en 2009. Les cartographies ont été établies sur les places autorisées en juin 2009. Elles font apparaître le taux d’équipement (nombre de places pour 10 000 jeunes) et des zones non couvertes (Figures 1 et 2). Cependant les établissements ou services installés sur certains territoires, compte tenu de leur localisation et de la population couverte, ont vocation à couvrir des zones plus larges que leur strict territoire. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 15 Figure 1 : Localisation et nombre de place des ITEP pour 10 000 jeunes âgés de moins de 20 ans, par territoire de santé de proximité (Source : FINESS au 15/06/2009 - INSEE Projections de populations 2010) + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 16 Figure 2 : Localisation et nombre de place des SESSAD agréées TCC pour 10 000 jeunes âgés de moins de 20 ans, par territoire de santé de proximité (Source : FINESS au 15/06/2009 - INSEE Projections de populations 2010) + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 17 7.2.2. Adéquation entre l’offre en ITEP et SESSAD et la population accueillie 7.2.2.1. ITEP Une enquête menée auprès des établissements pour adultes et enfants handicapés (enquête ES 2006) permet de connaitre les caractéristiques de la population accueillie dans les établissements et services susceptibles de prendre en charge la population des jeunes présentant des troubles de la conduite et du comportement. Les 452 places d’ITEP décrites dans FINESS fin 2006 sont réservées normalement exclusivement à la population des enfants et adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement. Les résultats de l’ES montrent des constats un peu différents : La presque totalité des places est effectivement occupée au fin 2006 (Tableau 9), mais seulement à peine la moitié (204) par des enfants ou adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement stricto sensu. Les autres jeunes hébergés dans ces établissements présentent d’autres déficiences dont 170 souffrant de déficience du psychisme avec ou sans troubles psychiatriques. Selon les territoires de santé et de proximité, la population décrite par les médecins des établissements n’est pas homogène. Dans les territoires de Nancy, Sarrebourg et Metz, les enfants hébergés en ITEP sont davantage atteints de déficience du psychique. Tableau 9 : Adéquation entre les places installées et la population hébergée en ITEP Place installées en ITEP (FINESS fin 2006) Nombre de places installées TSP TSP_LIB ES2006 : Enfants et adolescents hébergés en ITEP Déficiences du psychisme Autres Troubles de la en rapport déficiences Autres Toutes conduite et du avec des du déficiences déficiences comportement troubles psychisme psychiatriques graves 1 PAYS DE VERDUN 36 5 THIONVILLE 25 40 6 METZ 80 27 30 2 7 BASSIN HOUILLIER 25 26 28 35 35 0 40 22 81 0 10 PAYS DE SARREBOURG 52 1 1 56 11 PAYS BARROIS 25 25 0 25 13 PAYS DE L'OUEST VOSGIEN PAYS DU SUD-OUEST MEURTHE14 ET-MOSELLAN 30 24 0 24 10 12 0 12 16 NANCY 111 23 4 0 98 17 PAYS LUNÉVILLOIS 34 35 2 0 37 19 PAYS DE LA DÉODATIE 24 17 1 0 18 452 204 37 58 426 Total 71 127 + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 18 7.2.2.2. SESSAD Comme montré ci-dessus, 1 250 places sont disponibles en SESSAD dans les services lorrains (toutes déficiences confondues), mais seulement 147 places sont dédiées aux jeunes atteints de troubles de la conduite et du comportement. Dans ces services étiquetés « TCC », on recense, dans l’enquête ES, 159 enfants ou adolescents pris en charge dans ces SESSAD « TCC » mais seulement 53 avec un trouble de la conduite et du comportement. Parmi les autres, près de 70 souffrent d’une déficience psychique (Tableau 10). Tableau 10 : Adéquation entre les places installées et la population prise en charge en SESSAD Places installées en SESSAD (TCC) dans FINESS fin 2006 Nombre de places installées ES2006 : Enfants et adolescents pris en charge en SESSAD Troubles de la conduite et du comportement Autres déficiences du psychisme Déficiences du psychisme en rapport avec des troubles psychiatriques graves 0 0 0 7 7 TSP Autres déficiences Toutes déficiences PAYS DE VERDUN 17 PAYS DE SARREBOURG 20 0 17 3 1 21 PAYS BARROIS 13 10 4 1 7 22 TERRITOIRE N°16 - NANCY 51 21 47 0 9 77 PAYS LUNÉVILLOIS 30 16 0 0 3 19 PAYS DE LA DÉODATIE 16 6 0 5 2 13 147 53 68 9 29 159 Total Le manque d’adéquation parfaite entre les places dédiées et les caractéristiques de la population accueillie peut s’expliquer de plusieurs manières : - Les enfants ou adolescents ont pu être orientés vers ces services « à mauvais escient » par défaut de places adaptées ? - Les enfants et adolescents ont pu être orientés vers ces établissements et services car ils présentaient à ce moment là effectivement des troubles de la conduite et du comportement. Depuis leur déficience a pu se dégrader, ce qui expliquerait le nombre assez important de jeunes présentant des troubles psychiques ; - Les enfants ou adolescents orientés présentent des poly pathologies ou poly déficiences. - La perception de la déficience par les médecins renseignant l’enquête peut quelquefois être interprétée de manière différente : un enfant ou adolescent souffrant de troubles du comportement peut être considéré comme atteint de troubles psychiques parce que la frontière entre ces deux déficiences s’avère quelquefois très ténue. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 19 7.2.3. Population atteinte de TCC prise en charge dans le secteur médico-social 7.2.3.1. Par département A partir de l’enquête ES 2006, ont été isolés les enfants et adolescents présentant une déficience identifiée « Trouble de la Conduite et du Comportement (TCC) », quel que soit le lieu d’établissement ou le service dans lesquels ils sont pris en charge. 369 enfants ont été ainsi repérés. Ces enfants et adolescents se répartissent de la manière suivante selon les départements (Tableau 11). Rapporté à la population âgée de moins de 20 ans, la Meuse comporte, dans les services ou établissements adaptés, la plus grande proportion d’enfants et adolescents atteints de troubles de la conduite et du comportement. Mais cela tient sans doute au fait que la Meuse affiche un bon taux d’équipement en SESSAD comme en ITEP. Tableau 11 : Répartition par département des enfants atteints de trouble de la conduite et du comportement (Enquête ES 2006, DRASS, Insee recensement 2006) 54 Nb d’enfants pris en charge dans les établissement Population des 0 – 19 ans 55 57 88 Lorraine 120 61 122 66 369 179856 47931 251050 92447 571284 6,7 12,7 4,9 7,1 6,5 Ratio pour 10 000 jeunes 0-19 ans 7.2.3.2. Par territoire de santé de proximité Le Tableau 12 montre la répartition des 369 enfants atteints de TCC par territoire de santé de proximité, selon l’établissement qui les accueille. Tableau 12 : Répartition par établissement des enfants atteints de troubles de la conduite et du comportement (source : Enquête ES 2006, DRASS) ITEP PAYS DE VERDUN SESSAD IME 10 10 EEAP IEM Total 20 TERRITOIRE N°5 - THIONVILLE 40 2 TERRITOIRE N°6 - METZ 27 14 5 46 TERRITOIRE N°7 - BASSIN HOUILLIER 4 20 24 PAYS DE SARREGUEMINES-BITCHE-SARRALBE 2 1 3 4 4 2 3 6 41 PAYS DU SAULNOIS 42 PAYS DE SARREBOURG 1 PAYS BARROIS 25 PAYS DE L'OUEST VOSGIEN 24 PAYS DU SUD-OUEST MEURTHE-ET-MOSELLAN 12 TERRITOIRE N°16 - NANCY 23 23 PAYS LUNÉVILLOIS 35 16 PAYS DE LA DÉODATIE 17 7 12 Total 204 88 71 10 24 3 PAYS DES VOSGES CENTRALES 3 15 2 3 54 51 5 ITEP – Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique SESSAD – Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile IME – Institut Médico-Educatif EEAP – Etablissement pour Enfants ou Adolescents Polyhandicapés IEM – Institut d’Education Motrice 1 6 36 3 3 369 + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 20 Institut Médico-Educatif (IME) : établissements qui accueillent les enfants et adolescents atteints de déficience mentale et/ou présentant des troubles moteurs, sensoriels, de la personnalité ou de la communication. Etablissement pour Enfants ou Adolescents Polyhandicapés (EEAP) : établissement recevant des enfants et adolescents présentant une déficience mentale grave associée à une déficience motrice importante. L’orientation vers ces établissements relève exclusivement d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (substitution des Commissions départementales de l’éducation spéciale et des COTOREP). Le coût de la prise en charge y est assuré par l’assurance maladie ; ils sont placés sous la tutelle des DDASS. La scolarisation est assurée par des enseignants de l’Education Nationale. Institut d’Education Motrice (IEM) : accueillent les enfants et adolescents en situation de handicap moteur lié à une infirmité motrice cérébrale, à une maladie neuromusculaire ou à un traumatisme. Ils assurent une prise en charge éducative et thérapeutique spécialisées. 7.2.3.3. Par type d’établissement Les 369 enfants et adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement sont, pour une grande partie d’entre eux, hébergés ou pris en charge dans des établissements ou services adéquats : 204 en ITEP et 88 en SESSAD (dont 53 en SESSAD TCC). Un certain nombre est tout de même hébergé dans d’autres types d’établissements : 71 en IME par exemple (Tableau 13). Tableau 13 : Nombre de jeunes atteints de TCC pris en charge dans les services et établissements médico-sociaux (source : Enquête ES 2006, DRASS). Garçons EEAP 1 Filles Total 2 3 IEM 2 1 3 IME 53 18 71 ITEP 187 17 204 65 23 88 308 61 369 SESSAD Total 7.2.4. La population atteinte de troubles de la conduite et du comportement Les 369 enfants et adolescents présentant des troubles de la conduite et du comportement ont les caractéristiques suivantes : 7.2.4.1. Sexe Une population essentiellement masculine : 308 garçons pour 61 filles, soit 8 garçons pour 2 filles, et 9 sur 10 dans les ITEP. Dans les SESSAD, la part des filles est un plus importante (3 sur 10). 7.2.4.2. Age Les deux tiers d’entre eux ont entre 10 et 19 ans. En ITEP, près de 9 sur 10 sont dans cette tranche d’âge. En SESSAD, ils sont plus jeunes : 30 % ont moins de 10 ans. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 21 7.2.4.3. Scolarisation Les enfants et adolescents atteints de troubles de la conduite et du comportement sont une grande majorité à être scolarisés. Ils le sont soit dans les établissements spécialisés, soit dans les établissements de l’Education Nationale. La presque totalité des enfants de SESSAD sont scolarisés à l’Education Nationale et seulement un tiers des jeunes d’ITEP, les autres étant scolarisés dans l’établissement spécialisé (Tableau 14). Tableau 14 : Scolarisation des enfants atteints de troubles de la conduite et du comportement, par établissement (source : Enquête ES 2006, DRASS) Scolarisé dans l'établissement spécialisé Non scolarisé Autre EEAP et IEM 3 IME 5 ITEP SESSAD 1 2 Total 1 10 Scolarisé dans l’établissement spécialisé avec intégration partielle à l’Education nationale Scolarisé exclusivement à l’Education nationale 3 Total 6 52 12 2 71 136 17 51 204 1 84 88 30 140 369 188 7.2.4.4. Origine géographique La très grande majorité des jeunes sont pris en charge par des établissements ou services proches ou relativement proches du lieu de domicile de leurs parents ; la quasi-totalité d’entre eux est hébergé dans un établissement situé dans le même département que celui du domicile des parents (Tableau 15). Tableau 15 : Département du domicile des parents d’enfants atteints de troubles de la conduite et du comportement (source : Enquête ES 2006, DRASS) 54 PAYS BARROIS PAYS DE LA DÉODATIE 55 57 88 40 1 1 33 PAYS DE L'OUEST VOSGIEN Autres Total 1 41 1 36 24 24 PAYS DE SARREBOURG 3 3 PAYS DE SARREGUEMINES-BITCHE-SARRALBE 3 3 PAYS DE VERDUN 20 20 PAYS DES VOSGES CENTRALES 6 PAYS DU SAULNOIS 4 PAYS DU SUD-OUEST MEURTHE-ET-MOSELLAN 15 PAYS LUNÉVILLOIS 48 TERRITOIRE N°16 - NANCY 50 1 2 2 51 1 41 1 54 1 42 46 23 115 1 45 TERRITOIRE N°7 - BASSIN HOUILLIER Total 4 15 TERRITOIRE N°5 - THIONVILLE TERRITOIRE N°6 - METZ 6 62 123 64 1 24 5 369 Case grisée : domicile des parents en dehors du département d’implantation de l’établissement + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 22 7.2.4.5. Ancienneté dans l’établissement Les jeunes pris en charge par les établissements ou services ne sont pas, pour la plupart d’entre eux, depuis très longtemps au sein de ces établissements puisque près de 60 % des jeunes présents sont depuis moins de 2 ans dans l’établissement ou service. Cette proportion est plus faible dans les IME où l’ancienneté est plus longue (Tableau 16). Tableau 16 : Ancienneté dans l’établissement ou le service des jeunes atteints de troubles du comportement Etablissements ITEP SESSAD IME Autres Total Ancienneté dans l'établissement 0-2 ans 3-5 ans 6-10 ans >10 ans Total 132 65 7 204 53 34 1 88 31 30 9 1 71 3 1 2 6 219 130 19 1 369 7.2.5. Les sorties des établissements et services Au cours de l’année 2006, 129 jeunes sont sortis des établissements ou services. Les sorties les plus fréquentes se trouvent en ITEP et concernent surtout des enfants et adolescents entre 10 et 20 ans (Tableau 17). Il est dommage de ne pas avoir d’informations sur la destination de leur sortie (retour vers le milieu ordinaire ou intégration d’un autre établissement). Tableau 17 : Sortie des établissements des enfants atteints de troubles de la conduite et du comportements, par classe d’âge, 2006 (source : Enquête ES 2006, DRASS) 6-9 ans SESSAD Instituts médico-éducatifs (IMPRO, IMP, IME, IR) ITEP 7 1 10-15 ans 16-20 ans 21 ans ou plus 8 3 1 19 3 14 7 24 43 38 2 84 1 1 2 56 11 129 Etablissements pour déficients moteurs Total 8 54 Total 7.3. Prise en charge par les services de la Protection Judiciaire de la Jeunesse 7.3.1. Note méthodologique Les services de la Protection Judiciaire de la Jeunesse, qui interviennent en direction de jeunes sous mandat judiciaire, accueillent un public qui présente des particularités, notamment par leur expérience de vie fortement marquée par des violences agies et/ou subies, des absences réitérées voire des décrochages scolaires ou professionnels. Les professionnels de la PJJ intègrent dans leur prise en charge éducative les jeunes relevant déjà du handicap, orienté ou non vers un établissement médico-social ou hospitalier. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 23 Parfois, l’intervention éducative peut révéler, entre autres, une altération des fonctions cognitives ou psychiques chez ce public. Toute interrogation sur une suspicion de handicap entraîne une évaluation pluridisciplinaire. Les enquêtes nationales de la PJJ ne définissent pas les notions de handicap ou de troubles du comportement comme évoquées par le groupe de travail. Les données recueillies proviennent des 4 départements de la région Lorraine et concernent exclusivement les services du secteur public de la PJJ (hébergement et milieu ouvert). Les professionnels ont été mobilisés par questionnaire, pour recenser le nombre de jeunes pris en charge ayant un dossier MDPH et indiquer la nature de prise en charge institutionnelle spécialisée. Ces données sont toutefois à prendre avec précaution, l’exhaustivité n’étant pas avérée. Certains professionnels n’ont pas connaissance de ces dossiers MDPH soit par absence d’information soit par le refus des parents de communiquer la pathologie. On peut aussi estimer le chiffre sous évalué compte tenu du refus de la reconnaissance de la problématique par l’entourage et / ou de la difficulté de mener à terme un dossier MDPH par la famille. 7.3.2. Résultats Au total, 1289 jeunes sont suivis en Lorraine, dont la grande majorité en milieu ouvert (97,5 %). En moyenne, 3,4 % bénéficient d’une reconnaissance par une MDPH (Tableau 18). 7.3.2.1. Meurthe et Moselle - 395 jeunes suivis : 11 en placement et 384 en milieu ouvert (toutes mesures confondues) 18 jeunes ont une reconnaissance MDPH dont : o 10 jeunes ont une prise en charge « conjointe » : IME, ITEP, IMPRO, SEGPA, CFAI, ESAT. o 2 jeunes sont au domicile des parents o 6 sont en foyer PJJ ou associatif dont CER ou CEF 7.3.2.2. Meuse - 129 jeunes suivis : 10 placement et 119 milieu ouvert (toutes mesures confondues) 7 jeunes ont une reconnaissance MDPH. Tous ont une prise en charge « conjointe » : SESSAD pro, ITEP, SESSAD, IMPRO et un en école spécialisée en Belgique. 7.3.2.3. Moselle - 573 jeunes suivis : 11 placement et 562 milieu ouvert (toutes mesures confondues) 16 jeunes ont une reconnaissance MDPH. Tous ont ou ont eu une prise en charge « conjointe » : IME, CMP, ASE, hospitalisation en psychiatrie. 7.3.2.4. Vosges - 192 jeunes suivis en milieu ouvert (toutes mesures confondues) 3 jeunes ont une reconnaissance MDPH dont 2 ont une prise en charge « conjointe ». Une situation n’a pas de solution à ce jour. Tableau 18 : Jeunes suivis par les services de la PJJ en Lorraine, par département (2009) Nombre de jeunes suivis en milieu ouvert Nombre de jeunes placés Total (dont reconnaissance MDPH) 54 55 57 88 Lorraine 384 119 562 192 1257 11 395 (4,5 %) 10 129 (5,4 %) 11 573 (2,8 %) 0 192 (1,6 %) 32 1289 (3,4 %) + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 24 7.4. Prise en charge associative L’intérêt d’une prise en charge en amont des enfants et adolescents atteints de troubles de la conduite et du comportement n’est plus à démontrer. Aussi, le groupe a-t-il souhaité établir un dénombrement des associations de prévention qui agiraient dans ce domaine. Mais peu de données ont été recueillies. En 2009, le Conseil Général de Moselle a reçu 37 demandes de subvention d’associations dans le cadre des Contrats urbains de cohésion sociale (CUCS) pour des actions d’aide à la parentalité. Ces demandes concernent cinq territoires : le bassin houiller, Metz, Sarrebourg, Sarreguemines et Thionville. Le réseau des Lieux d’Accueil Parents Enfants de Lorraine a été sollicité pour obtenir des données sur ce type de prise en charge. Dans sa réponse, ce dispositif indique être « d’un champ différent de celui qui vous intéresse directement. » 7.5. Prise en charge médicale et sociale Ce travail ne prend pas en compte les éventuelles données qui auraient pu être recueillies auprès : • • Des médecins spécialistes en pédopsychiatrie ; Des établissements sociaux, tels que : o les Maisons d’Enfants à Caractère Social (MECS) ; o Les Maisons d’Adolescents ; o Les Foyers de l’Enfance ; o Les Centres Départementaux de l’Enfance (CDE). 8. Etat de la demande de prise en charge des troubles du comportement 8.1. Enquête MDPH : enfants et adolescents en attente de place 8.1.1. Note méthodologique Le nombre d’enfants et d’adolescents atteints de troubles de la conduite et du comportement en attente de place dans un établissement spécialisé constitue un indicateur de la « pression de la demande » en Lorraine. L’enquête de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) (31 août 2008) en permet le dénombrement auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). En effet, dans le cadre de ses missions, la CNSA procède au suivi et à l’accompagnement de la mise en œuvre des plans nationaux à destination des personnes en situation de handicap, quel que soit l’âge, et évalue chaque année les besoins prévisionnels de financement dans le champ des établissements et services contribuant à leur accompagnement. En Lorraine, compte tenu notamment de différences dans le recueil des données (exemple : par le logiciel « Perceval » en Moselle), il pourrait éventuellement y avoir des difficultés de comptage exhaustif. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 25 8.1.2. Résultats On compte 66 enfants et adolescents en attente de place fin septembre 2009, essentiellement en Moselle (Tableau 19). A noter, dans les Vosges, la présence de 9 jeunes adultes relevant de l’amendement Creton5 (non comptabilisés ici). Tableau 19 : Enfants atteints de troubles de la conduite et du comportement en attente de place (source : Enquête CNSA 30/09/09, données MDPH) 54 55 57 88 Total Etablissement pour TCC 3 8 26 0 37 SESSAD pour TCC 0 4 25 0 29 Total 3 12 51 0 66 8.2. Données des services de Protection Maternelle et Infantile 8.2.1. Note méthodologique Les services de Protection Maternelle et Infantiles (PMI) des Conseils Généraux ont été sollicités pour fournir, s’ils le souhaitaient, des données sur les troubles du comportement des enfants qui seraient en leur possession. 8.2.2. Résultats Le tableau 20 montre les troubles du comportement suivis et dépistés dans les Vosges au moment de l’examen médical réalisé en moyenne section de l’enseignement préélémentaire (enfants âgés en moyenne de 4 à 5 ans). Tableau 20 : Troubles du comportement chez les enfants de moyenne section de maternelle dans les Vosges (source : service de PMI, CG des Vosges). Nombre d'enfants scolarisés 5 Nombre d’enfants examinés Nombre % de Réponses réponses apportées apportées 106 39 36 % Troubles du Troubles du comportement comportement déjà suivis dépistés Année scolaire 2007-2008 4356 3952 73 Année scolaire 2006-2007 4401 4131 59 82 33 40 % Année scolaire 2005-2006 4509 3894 60 83 37 44 % Année scolaire 2004-2005 4783 4036 76 93 25 27 % Année scolaire 2003-2004 4429 4279 47 105 31 29 % Année scolaire 2002-2003 3813 3526 54 107 31 29 % Amendement Creton (article 22 de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989) : permet le maintien, dans l’attente d’une solution adaptée, de jeunes handicapés âgés de plus de vingt ans dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 26 8.3. Données de l’Assurance Maladie 8.3.1. Note méthodologique Pour les médecins conseils de l’Assurance Maladie, le nombre d’enfants qui présentent des « troubles du comportement » peut être repéré lorsqu’une demande de prise en charge des soins à 100 % est formulée pour cette catégorie de symptômes. La Classification Internationale des Maladies (CIM-10), parmi les « Troubles du comportement et troubles émotionnels apparaissant habituellement durant l’enfance et l’adolescence », fourni deux codes qui correspondent à ces troubles : • • F 90 - troubles hyperkinétiques F 91 - troubles des conduites (avec conduites dyssociales, agressives ou provocatrices) Le code F 92, troubles mixtes des conduites et troubles émotionnels, est exclu de la recherche car il associe au comportement agressif dyssocial ou provocateur, des signes marqués de dépression anxiété ou autres troubles émotionnels qui entrent dans une autre catégorie de pathologie. Une autre source d’information peut être utilisée, celle de la consommation de médicaments spécifiques (bases de données SNIRAM) : le méthylphénidate (Ritaline®, Concerta®). Depuis 1995, c’est le seul psychostimulant spécifique de ces troubles. Il est autorisé en France chez les enfants à partir de 6 ans. Quelle que soit la source d’information, les résultats ne constituent qu’un reflet de la population des enfants atteints de troubles du comportement. 8.3.2. Résultats En Lorraine, 53 garçons et 14 filles bénéficient d’une prise en charge à 100 % pour des troubles du comportement (Tableau 21). Tableau 21 : Répartition des patients pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour troubles du comportement. Lorraine (source : Assurance Maladie, régime général, août 2009) Age 54 55 57 88 Région G F G F G F G F G F 0 à 5 ans 0 0 0 0 2 0 1 0 3 0 6 à 10 ans 2 1 4 2 12 4 5 1 23 8 11 à 15 ans 2 1 3 0 11 1 8 2 24 4 16 à 18 ans 0 0 1 0 1 0 1 2 3 2 TOTAL 4 2 8 2 26 5 15 5 53 14 Les demandes concernent dans près de 80% des situations des jeunes âgés de 6 à 15 ans, et la prépondérance des garçons est nette puisqu’ils représentent 80% des situations. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 27 Ces effectifs faibles ne sont qu’un reflet de la population des enfants atteints de troubles du comportement. On peut avancer deux explications : • • Une absence de demande des familles quand leurs enfants ayant besoin de soins sont suivis par des services « gratuits » comme le secteur psychiatrique en CMP, certains services ambulatoires comme les CMPP ou les SSESAD, a fortiori un ITEP. Une demande qui n’a pas individualisé le trouble du comportement comme élément déterminant, ce trouble étant considéré comme une manifestation, un symptôme d’une autre entité pathologique comme des troubles névrotiques ou des troubles de l’humeur repérés par d’autres codes CIM10. En 2008 et 2009, un millier de jeunes Lorrains ont reçu un traitement médicamenteux spécifique pour les troubles de l’attention et de l’hyperactivité. Le recensement est établi sur la consommation du produit au premier trimestre de ces 2 années. L’effectif s’élève à 984 jeunes en 2008 et 1032 en 2009. La répartition par sexe montre une prédominance chez les garçons (80% de garçons et 20% de filles) avec des traitements touchant surtout les tranches d’âge 6-10 ans et 11-15 ans (Tableau 22). Tableau 22 : Traitement par méthylphénidate chez les 6-18 ans en Lorraine, en 2008 et 2009 (Source : Assurance Maladie, ensemble des régimes, août 2009). 2008 54 55 57 88 Région G F G F G F G F G F 6 à 10 ans 129 37 0 0 50 15 50 14 229 66 11 à 15 ans 157 58 49 12 116 13 149 28 471 111 16 à 18 ans 0 0 0 0 14 6 77 10 91 16 TOTAL 286 95 49 12 180 34 276 52 791 193 2009 54 55 57 88 Région G F G F G F G F G F 6 à 10 ans 144 53 20 7 50 15 87 22 301 97 11 à 15 ans 188 41 28 3 116 13 141 37 473 94 16 à 18 ans 22 8 4 0 14 6 13 0 53 14 TOTAL 354 102 52 10 180 34 241 59 827 205 Les prescripteurs sont des médecins généralistes dans 76% des cas, des pédiatres dans 11% des cas et des psychiatres dans 10% des cas. Le solde des prescriptions (3%) émane soit de services hospitaliers (en Moselle) soit d’autres spécialistes. On peut penser que tous les enfants atteints de ces troubles ne sont pas traités avec ces médicaments, même si les prescriptions augmentent sensiblement ces dernières années. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 28 9. Synthèse 9.1. Faut-il améliorer le système d’observation ? 9.1.1. Constat Ce rapport dresse un tableau des demandes et de l’offre de prise en charge des enfants et adolescents atteints de troubles des conduites et du comportement en Lorraine. Plusieurs sources ont été mobilisées dans ce but : l’Education nationale, les établissements médico-sociaux, les Maisons départementales des personnes handicapées, les services de la Protection judiciaire de la jeunesse, l’Assurance maladie, les services de Protection maternelle et infantile, etc. Les données recueillies montrent : - La nécessité, pour les acteurs de la prise en charges des troubles de la conduite et du comportement (TCC), d’une définition « commune » de ces troubles, au moins pour faciliter son observation. En effet, en fonction du référentiel utilisé (CMI 10, DSM IV ou autre) et de l’expérience ou de l’habitude des professionnels, la notion de TCC renvoie à des entités différentes. Ce qui en rend le dénombrement difficile. - Des variations d’échelle dans les territoires. Ainsi, les données de l’enquête DGESCO/DEEP sont fournies à une échelle départementale, alors que celles qui sont recueillies par l’enquête ES, par définition, concernent des établissements.. - Une importante différence entre le nombre de enfants et d’adolescents atteints de TCC estimé à partir des données de l’expertise collective de l’INSERM 2005 et les dénombrements de terrain. Certes, quelques données sont manquantes, comme celles du champ social, du secteur pédopsychiatrique et autres CMP, mais elles ne suffiraient probablement pas à expliquer cet écart. 9.1.2. Recommandations Le système d’observation des TCC en Lorraine mériterait d’être amélioré. Dans ce but, il conviendrait de : - Constituer un groupe de travail comprenant des représentants des différents acteurs de la prise en charge des TCC en Lorraine, pour élaborer de concert un système de définitions commun permettant de faciliter le dénombrement des TCC. Ce système pourrait ensuite servir de référence dans d’autres régions. - Définir une échelle de territoire minimale (territoire de santé de proximité, canton, etc ?) pour le recueil de données - Améliorer la connaissance du parcours des jeunes pris en charge par les différents dispositifs, y compris à domicile 9.2. Faut-il améliorer les modalités de prise en charge ? 9.2.1. Constats Le rapport établit un écart entre les demandes et l’offre de prise en charge des TCC en Lorraine. En effet, l’analyse des données montre : - L’écart évoqué précédemment entre l’estimation mathématique du nombre d’enfants ou d’adolescents atteints de TCC, réalisée à partir de l’expertise + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 29 collective de l’INSERM 2005, et les chiffres du dénombrement auprès des acteurs de la prise en charge. La Lorraine pourrait ainsi compter un plus grand nombre d’enfants ou d’adolescents à nécessiter une prise en charge, donc une demande potentielle supérieure à l’offre. - D’après l’état des lieux, une demande existante déjà plus forte que l’offre. Par exemple, non seulement le taux d’équipement de la région en ITEP est inférieur au taux moyen national, mais le nombre de places des ITEP existant est trop faible. En outre, en Moselle, les SESSAD sont saturés. Les enfants sont donc inscrits sur une liste d’attente. Seuls les jeunes atteints de déficience intellectuelle sont susceptibles d’être rapidement orientés vers un IME. - Certains établissements ou services accueillent des enfants ou adolescents dont l’atteinte ne relève pas de leur champ. Par exemple, certains SESSAD agréés TCC prennent en charge des enfants souffrant de déficience psychique. A l’inverse, certains jeunes atteints de TCC sont hébergés ailleurs que dans les établissements ou services qui leur sont dédiés. - La nécessite d’une prise en charge pluridisciplinaire : médicale, sociale, scolaire, professionnelle. 9.2.2. Recommandations Les modalités de prise en charge des jeunes lorrains atteints de TCC devraient être améliorées. Deux voies complémentaires permettraient d’y parvenir : développer l’existant et proposer de nouvelles formes de prise en charge. Dans ce but, il conviendrait de : - Augmenter le nombre de places en établissements et services (SESSAD TCC, ITEP) - Affiner la cohérence de prise en charge des dispositifs par rapport aux TCC - Intervenir en amont, grâce aux différentes associations de soutien à la parentalité, à l’accompagnement par les services de PMI, par les CAMS, etc - Informer et former à l’accompagnement de jeunes atteints de TCC les parents, les enseignants, les professionnels du champ (notamment en SESSAD) - Renforcer les liens et le travail en réseau des différents acteurs de prise en charge des TCC. 9.3. A propos de la violence avéré Le débat entre les membres du groupe de travail fait ressortir, en marge du thème de la prise en charge des TCC, le problème posé par les quelques adolescents réputés « violents et ingérables » que compte chaque département. A l’heure actuelle, aucune solution satisfaisante ne semble émerger, tant pour ces adolescents que pour les institutions qui s’en occupent. Une étude fine du parcours de vie de chacun de ces jeunes, associée à un regroupement d’échange de pratiques entre professionnels, organisé au plan régional ou interrégional, contribuerait peut-être à ouvrir de nouvelles modalités de prise en charge. + Rapport final « Troubles du comportement des enfants » 30 10. Glossaire ASE AVSi Aide sociale à l’enfance Auxiliaire de vie scolaire individuel CAMS CDAPH CDE CEF CER CFAI CIM CLIS CMP CNSA Circonscription d’aide médicale et sociale Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées Centre départemental de l’enfance Centre éducatif fermé Centre éducatif renforcé Centre de formation d’apprentis de l’industrie Classification internationale des maladies Classe d’intégration scolaire Centre médico-psychologique Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie DEGESCO DEPP Direction générale de l’enseignement scolaire Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance EEAP ES ESAT EVS Etablissement pour enfants ou adolescents polyhandicapés Etablissements spécialisés Etablissement de service et d’aide par le travail Emploi vie scolaire FINESS Fichier national des établissements sanitaires et sociaux IEM IME IMPro ITEP Institut d’éducation motrice Institut médico-éducatif Institut médico-professionnel Institut thérapeutique éducatif et pédagogique MDPH ME MECS Maison départementale des personnes handicapées Médico-éducatif Maison d’enfants à caractère social PJJ PMI PPI PPS Protection judiciaire de la jeunesse Protection maternelle et infantile Projet d’accueil individualisé Plan personnalisé de scolarisation SEGPA SESSAD SNIRAM Section d’enseignement général et professionnel adapté Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile Système national d'informations inter régions d'assurance maladie TCC TED TOC TOP Troubles de la conduite et du comportement Troubles envahissants du développement Troubles obsessionnels compulsifs Troubles oppositionnels avec provocation UPI Unité pédagogique d’intégration
