Le malade - Pôle régional de ressources en éducation thérapeutique
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Education thérapeutique du patient aujourd’hui sur le Territoire de Santé N°7 et émergence du patient-acteurintervenant-expert dans le cadre de l’ETP - Programmes ETP sur Territoire de Santé N°7 7 structures hospitalières / 1 CES / 1 association portent 37 programmes autorisés ETP CH St Brieuc : 19 programmes ETP autorisés CH Guingamp : 5 programmes ETP autorisés CH Lannion : 5 programmes ETP autorisés CHS Bégard : 2 programmes ETP autorisés CES St Brieuc : 2 programmes ETP autorisés CH Paimpol : 2 programmes ETP autorisés Hôpital Privé Plérin : 1 programme ETP autorisé Clinique du Val Josselin : 1 programme ETP autorisé Prévarmor : 1 programme ETP autorisé 2 Programmes ETP sur Territoire de Santé n°7(2) 3 ETP dans le PRS Une inscription spécifique de l’ETP au sein du Schéma régional de prévention : Organiser l’ETP par territoire de santé Informer les acteurs et les patients sur l’offre disponible en ETP par TS Garantir une offre d’ETP de qualité Organiser les moyens financiers 4 Schéma d’organisation de l’ETP 3 niveaux pour répondre aux enjeux régionaux Opérationnel / proximité : Mise en œuvre Acteurs de proximité / « effecteurs » : PSP/MSP ; réseaux de santé ; associations ; établissements … Organisationnel / territoire de santé Plateforme territoriale d’ETP (orientation, maillage, accompagnement) Stratégique / Région GTR Pôle régional de ressources et de compétences en ETP 5 ETP Contexte national Un enjeu pour la prise en charge des malades chroniques : L’ETP est « […] un outil majeur de réussite de la prise en charge globale avec une participation entière et éclairée des patients acteurs de leur santé » - Stratégie Nationale de Santé Définition HCSP / OMS: « L’éducation thérapeutique vise à aider les patient à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Article 84 de la Loi HPST du 21 juillet 2009: Vise à favoriser le développement des programmes ETP dans une logique de qualité. Inscription dans le CSP (Art L.1161-1 à L. 1161-4). 6 Cadre réglementaire Deux décrets et deux arrêtés du 2 août 2010 Arrêté du 14 janvier 2015 Tout programme ETP mise en œuvre doit faire l’objet d’une autorisation Conformité aux cahiers des charges 7 Place / rôle du patient « intervenant » Guide méthodologique HAS/INPES de 2007 « structuration d’un programme ETP dans le champs des maladies chroniques » Formalise pour la première fois, à partir d’une analyse de la littérature scientifique notamment internationale, le rôle du patient et celui des associations Les patients, individuellement ou leurs associations, sont sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation d’un programme ETP spécifique à une ou des pathologies chroniques Le patient devient contributeur possible du contenu et des modalités de mise en œuvre de programme ETP, ainsi que participant actif à leur évaluation 8 Place / rôle du patient « intervenant » (2) Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 20072011 en particulier mesure 3 de son axe 1 vise le renforcement de l’implication des patients et associations de patients dans l’élaboration de programme ETP à soutenir la formation des membres associatifs dans ce domaines Deux Appels à projet 2010 et 2014 de la DGS « Conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique » 9 Place / rôle du patient « intervenant » (3) Rapport Jacquat du 20 juin 2010 « Education thérapeutique du patient – Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne » affirme que la participation des associations de patients est un gage de réussite, dans la mesure où elles peuvent éclairer les professionnels sur les attentes et besoins des patient Grille évaluation demande autorisation ARS juillet 2010, deux critères d’évaluation en lien avec le malade « l’équipe comporte t-elle un ou plusieurs patients intervenants dans la mise en œuvre du programme » « le programme a-t-il été co-construit avec une association de patient agrée » et si oui « cette association participe t-elle au déroulement du programme » 10 Quelles possibilités pour les associations de patients pour être actrices d’ETP ? Les associations peuvent : Être à l’initiative d’un programme ETP, assurer le pilotage et devenir promoteur et coordonnateur du programme Collaborer avec une équipe soignante lors de l’élaboration du programme Participer à la mise en œuvre du programme en faisant partie de l’équipe éducative et en animant des ateliers par le biais de malades « experts » 11 Le malade « expert/intervenant » : définition Personne atteinte d’une maladie chronique, quelle qu’elle soit, qui souhaite s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes de maladie chronique Personne expérimentée qui a acquis et développé des connaissances (vécu et connaissances médicales) sur sa maladie Malade/aidants familiaux proches du malades 12 Le malade « expert/intervenant » : son rôle dans l’ETP Le malade « expert/intervenant » peut intervenir dans les 4 étapes de mise en œuvre d’un programme La conception et l’élaboration de programme L’animation des actions/ateliers à destination des autres patients La coordination L’évaluation du programme 13 Exemples récents et concrets AAP pour le développement de l‘ETP dans le cadre du Plan Maladies Neuro Dégénératives Critères d’éligibilité « la participation de représentants des patients à l a conception et dans l’animation du programme est essentielle afin de répondre au mieux aux besoins des malades » AAP projet pilote d’accompagnement à l’autonomie en santé Critères d’éligibilité « le projet pilote mobilise les personnes bénéficiaires dans sa construction et sa mise en œuvre » « un attention devra être portée à ce que les projets soient portés par des associations de patients et d’usagers en santé, de préférence agréées » 14
