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CONCEPTS ET OUTILS
Gérard Reach
Service
d’endocrinologie-
diabétologie-maladies
métaboliques,
Hôpital Avicenne,
Bobigny
Laboratoire
de pédagogie
de la Santé, éducation
et observance,
EA3412, UFR-SMBH,
Bobigny
Mots clés :
observance, relation
médecin-patient,
thérapeutique
DOI : 10.1684/med.2006.0033
Concepts
On définit la non-observance thérapeutique comme l'absence d'adéquation entre les
comportements des patients et les prescriptions médicales. Le problème est impor-
tant, du fait de sa fréquence et de ses conséquences médicales et économiques. Il est
en fait révélateur de la relation médecin-malade. Il a de nombreux déterminants et
mécanismes qu'il est essentiel de connaître pour améliorer l'observance thérapeuti-
que, en particulier dans le traitement des maladies chroniques.
La non-observance
thérapeutique :
une question complexe
Un problème crucial de la médecine
contemporaine
Selon un rapport de l’OMS publié en 2003, résoudre
le problème de la non-observance thérapeutique (non-
adherence dans le vocabulaire anglo-saxon) représen-
terait un progrès plus important que n’importe
quelle découverte biomédicale [1].
Quand on parle de non-observance, c’est la prise médi-
camenteuse insuffisante qui vient d’abord à l’esprit. En
fait, le médecin doit prendre conscience que c’est cha-
cune de ses prescriptions qui risque de ne pas être
suivie : non seulement la prise de médicaments tels
qu’ils sont prescrits (fréquence d’administration quoti-
dienne, durée du traitement), mais aussi d’autres re-
commandations telles que celles qui ont trait au suivi
d’un régime, la pratique d’une activité physique quoti-
dienne, le fait de surveiller son poids, ou sa glycémie, ou
sa tension artérielle, ou de faire une mesure de peak
flow, de surveiller un INR lors d’un traitement anticoagu-
lant, de mettre des bas à contention après une phlébite
ou une chaussure de décharge dans le traitement d’un
mal perforant plantaire, simplement de boire assez
d’eau en cas de lithiase urinaire, de réaliser des exa-
mens complémentaires avant la prochaine visite, voire
simplement de venir à ce rendez-vous de consultation...
De fait, la non-observance est un phénomène fréquent.
Prenons l’exemple du diabète : on a estimé que le pour-
centage de patients observants varie selon les études :
de 20 à 80 % pour ce qui est de l’insulinothérapie, au-
tour de 65 % pour le suivi du régime, 57 à 70 % pour la
pratique de l’autosurveillance glycémique, 19 à 30 %
pour l’activité physique, et, ici également, seulement
7 % des patients sont observants à toutes les recom-
mandations qui leur sont données [2]. On a pu dire que
globalement un patient sur deux suit à la lettre les re-
commandations médicales qui lui sont faites.
Ceci est préoccupant parce que la non-observance
thérapeutique a évidemment des conséquences en
termes de morbidité, voire de mortalité : par exem-
ple, mauvais contrôle du diabète ou de l’hypertension
artérielle, conduisant à des escalades thérapeutiques
injustifiées ; véritables accidents à l’arrêt d’une insuli-
nothérapie, d’un traitement antihypertenseur, d’un
diurétique dans le traitement de l’insuffisance cardia-
que, état de mal asthmatique ou épileptique à l’arrêt
des traitements correspondant, thrombose ou hémor-
ragie lors d’une mauvaise surveillance d’un traitement
anticoagulant. Entrent dans le même cadre des consé-
quences de la non-observance la reprise de poids en
yo-yo à l’abandon du régime dans la prise en charge
de l’obésité, la rechute d’un tabagisme.
Enfin, les conséquences économiques sont égale-
ment évidentes : pensons à l’argent gâché en explo-
rations conduisant à des décisions thérapeutiques non
suivies, au coût des complications secondaires à un
comportement non-observant, aux hospitalisations
rendues nécessaires par les accidents cités plus haut,
aux tonnes de médicaments qui dorment dans les ar-
moires à pharmacie. On a avancé aux États-Unis le
chiffre de 100 milliards de dollars par an [3].
Il n’y a pas de « méthode universelle » pour évaluer
l’observance, puisqu’elle est un concept composite
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touchant à des degrés divers les différents aspects du traite-
ment. On peut faire appel à l’avis du médecin (plusieurs étu-
des montrent qu’il n’est pas très performant), à l’avis du ma-
lade lui-même, au besoin en ayant recours à un questionnaire.
L’encadré donne le questionnaire proposé par Xavier Girerd,
évalué dans l’observance aux traitements antihyperten-
seurs [4]. L’importance est de poser les questions en faisant
comprendre au patient que l’on considère que la non-obser-
vance est un phénomène naturel. On peut également réaliser
des enquêtes tenant compte des registres des pharmacies.
D’autres méthodes ont enfin recours à des piluliers électroni-
ques, l’ouverture du flacon étant enregistré : on peut alors
évaluer la fréquence avec laquelle le pilulier a été ouvert (ce
qui ne signifie d’ailleurs pas que le médicament a été pris).
Quels sont les principaux
déterminants de l'observance ?
Toutes les maladies peuvent être atteintes
par le phénomène
Mais il s’agit surtout les maladies chroniques, silencieuses, sans
symptôme ou ayant des symptômes auxquels on s’habitue,
ayant un traitement davantage préventif que curatif. On recon-
naît par exemple les principaux facteurs de risque vasculaire
(diabète, hypertension artérielle, hyperlipidémie, obésité) ou des
conditions telles que la sédentarité ou le tabagisme, mais aussi,
par exemple, l’ostéoporose et son risque fracturaire.
Les traitements complexes induisent
plus de risques de non-observance
On peut accuser les traitements polymédicamenteux, le re-
cours à de multiples prises quotidiennes (c’est surtout la prise
de midi qui est omise), l’association aux prises médicamen-
teuses des mesures touchant au « style de vie » : régime ali-
mentaire, activité physique, ou lutte contre des comporte-
ments à risque tels que le tabagisme ou l’alcoolisme.
Les patients ne sont pas entièrement
observants ou non-observants
La non-observance représente souvent « un ensemble ».
Ainsi, les fumeurs sont souvent moins assidus aux rendez-
vous de consultation, acceptent plus difficilement un traite-
ment complexe, et, dans le cas du diabète, réalisent moins
régulièrement l’autosurveillance glycémique. Il peut y avoir
des raisons générales qui expliquent une telle non-obser-
vance globale : par exemple, un état de précarité sociale ou
de dépression peut expliquer que le patient ne puisse être
observant à des mesures dont les bénéfices relèvent sou-
vent du long terme, alors que, du fait de son état précaire ou
dépressif, il a du mal à penser à l’avenir. Cette notion est
importante à connaître car elle doit alerter le praticien que ce
patient est à risque de non-observance.
L'environnement peut pousser
à la non-observance
Le manque de ressources locales ne favorise pas la réalisa-
tion d’une activité physique... Rappelons que le début de l’épi-
démie d’obésité aux États-Unis, à la fin des années 70, est
contemporain de la généralisation de l’utilisation des... télé-
commandes des téléviseurs. Quelles sont les conséquences
de la nourriture facile, bon marché et hypercalorique ?
Une organisation inadaptée des soins, et notamment les
contraintes liées au temps médical a des effets néfastes sur
l’observance : attente pour obtenir un rendez-vous, attente
aux rendez-vous de consultations, consultations trop cour-
tes, d’une part ne permettant pas la pratique d’une réelle
éducation thérapeutique, d’autre part risquant de nuire à
l’établissement d’une relation de confiance qui est l’élément
clef pour améliorer l’observance.
Quels mécanismes mentaux
font qu'un patient
sera observant ou non ?
On peut aborder cette question en deux temps : d’abord,
comment choisit-il à un moment donné d’accomplir ou non
le geste thérapeutique qui lui a été proposé, ensuite,
comment persévère-t-il dans son choix ?
Pourquoi accomplit-il le geste thérapeutique ?
D’une manière générale on fait quelque chose parce qu’on a
une raison de le faire. Cette raison, nous disent les philoso-
phes, est faite d’un désir (par exemple, je désire perdre du
poids) et d’une croyance (par exemple, je crois que faire du
sport appartient aux actions qui feront que mon désir de perdre
du poids sera assouvi). Cette raison est la raison que je pourrais
donner si on me demande pourquoi je vais à la piscine.
Il est clair que d’autres types d’états mentaux interviennent :
des connaissances (je sais que lorsqu’on fait une
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demi-heure de natation pour un sujet de 70 kg, on dépense
420 calories), des compétences (je sais nager). Il est évident
que ces connaissances et ces compétences ne suffisent pas
pour me faire aller régulièrement à la piscine, de même que
ce n’est pas parce que je connais le code de la route et que
je sais conduire que je prends ma voiture. Les connaissances
et les compétences n’ont qu’un rôle nécessaire, mais pas
suffisant, seulement « instrumental ». Le véritable moteur de
l’action est situé au niveau des désirs et des croyances. Ces
derniers sont puissamment influencés par les émotions :
sous le coup de la peur liée à la révélation du diabète, le sujet
s’est mis à désirer perdre du poids et à croire qu’il est im-
portant pour lui de se remettre à avoir une activité physique.
La figure 1 représente une tentative de décrire de manière
hiérarchisée les états mentaux qui interviennent dans la réa-
lisation d’un geste thérapeutique [5]. Il est clair d’après cette
figure que « l’éducation thérapeutique », ou plus simplement
les explications que l’on donne au patient ne doivent pas se
limiter à l’acquisition de « connaissances » ou de « compé-
tences ». Il faut également aborder avec lui ses désirs, ses
croyances et ses émotions.
Pourquoi la non-observance est-elle si
fréquente dans les maladies chroniques ?
Une des réponses à ces questions est liée à la nature à long
terme des récompenses promises par l’observance, souvent
formulées sous la forme : ne pas avoir de complications.
Il s’agit d’une récompense abstraite, exprimée de ma-
nière négative, et qui, en fait n’est jamais reçue ! En face
de cette récompense de l’observance, il y a celle de la non-
observance, tellement plus concrète, immédiate, presque vi-
sible. Or on peut montrer que la force du désir, qui est le
véritable moteur de nos actions (figure 1), dépend puissam-
ment de la proximité de la récompense. À ce jeu-là, la non-
observance a toutes les chances de gagner.
Ceci est décrit dans la théorie du choix intertemporel pro-
posée il y a plus de 20 ans par le psychiatre américain George
Ainslie [6]. Cet auteur a montré que la force du désir aug-
mente brutalement lorsqu’on se rapproche de la récom-
pense, qu’elle a une forme hyperbolique. Si on met sur la
même figure le désir de prendre à la fin du dîner un dessert
ou le désir de rester mince, on voit que du fait de la nature
hyperbolique des courbes, il y a un moment où les courbes
se croisent : on donne alors plus de valeur au dessert qu’au
régime, et il devient alors rationnel de craquer et de comman-
der le dessert. On comprend alors l’intérêt, pour améliorer
l’observance, de faire appel à des récompenses intermé-
diaires : la joie immédiate que le patient aura à annoncer à
ses enfants son arrêt du tabac, le fait de se sentir rapidement
mieux ou de penser à un pantalon qu’on peut presque re-
mettre dans la prise en charge d’une obésité (figure 2).
Figure 1. Rôle des états mentaux.
On notera le rôle moteur du désir.
Les connaissances et les compétences jouent un rôle « instrumental ».
Les émotions en réponse aux événements entraînent une révision des croyances et des désirs (voir le texte).
Un état viscéral comme une douleur, la faim peuvent aussi entraîner un désir.
Facteurs exogènes : le rôle des ressources, par exemple, qui peuvent avoir une influence sur la réalisation du geste thérapeutique.
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Figure 2. Choix intertemporel. Le rôle des récompenses intermédiaires
Du fait de la nature hyperbolique des courbes représentant mon désir de prendre un dessert et celui de rester mince, il y a un risque
qu’elles se croisent. La valeur du gâteau devenant supérieure à celle de mon désir de maigrir, il devient alors rationnel de craquer et de
commander le dessert. L’idée d’utiliser une récompense intermédiaire est de faire en sorte que sa courbe ne puisse croiser celle du dessert.
Une autre explication à la fréquence de la non-observance
dans les maladies chroniques est liée au rôle des émotions.
On a vu que les émotions jouaient un rôle important pour
stimuler la formation du désir de se soigner (figure 1).On
peut imaginer que dans la maladie chronique l’émotion s’es-
tompe. Ne reste alors que l’ennui qu’il yaàsesoigner, in-
définiment.
Enfin, un moyen de persévérer pourrait être alors de faire
appel à l’habitude [7]. On fait plus facilement ce que l’on fait
par habitude parce qu’on le fait presque sans y penser. Dans
le cadre d’un traitement, on prend son comprimé sans pen-
ser qu’on le fait parce qu’on est malade, simplement parce
que le comprimé est là, d’accès facile. Il y a sans doute ici
des techniques à développer pour favoriser la formation d’ha-
bitudes thérapeutiques, en particulier pour la prise des mé-
dicaments ou la réalisation d’une activité physique régulière.
Que révèle l'observance
thérapeutique de la relation
médecin-malade ?
Dans la définition du phénomène de non-observance, le pa-
tient ne suit pas les recommandations du médecin. Il peut
opposer sa qualité de vie, « ici et maintenant », aux
contraintes représentées par ces recommandations, propo-
sées pour un bénéfice futur. Il peut faire valoir la liberté de
son choix, son désir d’autonomie. Le médecin peut lui ré-
pondre qu’il est conscient du devoir de respecter ce désir
d’autonomie – qui est d’ailleurs maintenant inscrit dans la loi
de mars 2002, mais qu’il est également animé du désir de
faire le bien de son patient. Que faire quand ces deux prin-
cipes, de « bienfaisance » d’un côté, et de « respect de
l’autonomie du patient », de l’autre, apparaissent contra-
dictoires ?
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Le phénomène de non-observance pourrait en fait représen-
ter le révélateur d’un conflit entre deux tendances de la mé-
decine contemporaine [8]. D’un côté, l’avènement de la prise
en compte de l’autonomie du patient : dans ce cadre, se
situe le développement de l’éducation thérapeutique et de
la participation du patient aux décisions médicales ; on va
jusqu’à parler d’« empowerment », où le patient et le mé-
decin discutent d’égal à égal, le médecin étant surtout là pour
aider le patient à faire ses choix de la manière la plus infor-
mée possible, et ensuite l’aider à accomplir les stratégies
thérapeutiques qu’il aura choisies [9]. Mais aussi, de l’autre
côté, le développement d’une médecine de plus en plus ef-
ficace, de plus en plus préventive, qui propose des contrain-
tes thérapeutiques à des gens qui sont de moins en moins
malades, voire qui ne le sont pas puisqu’ils en sont (encore)
au stade de risque ; et dans cet ordre d’idée, on accumule
l’evidence-based medicine prouvant que ces méthodes sont
statistiquement efficaces, comme si la médecine cherchait
à fourbir les arguments à donner aux patients hésitants.
Il apparaît ici que la problématique de l’observance est indis-
sociable de celle de la relation thérapeutique et de ses dif-
férents modèles : faut-il adopter un modèle paternaliste (je
choisis pour lui), informatif (je lui donne les faits, à lui de
choisir), interprétatif (non seulement je lui donne les faits,
mais de plus je l’aide à décrypter ses préférences) ou déli-
bératif (je lui donne les faits, je l’aide à décrypter ses préfé-
rences, mais aussi, je lui dis ce que moi je préfère, afin qu’il
puisse, éventuellement, après avoir délibéré, se ranger à mes
arguments) [10] ? L’art médical ne consiste-t-il pas à savoir
choisir entre ces différents modèles, en fonction du patient
et du moment, le choix du modèle de relation thérapeutique
pouvant évoluer chez un patient donné ?
Conclusion
En diminuant l’efficacité des thérapeutiques proposées au pa-
tient par le fait que celles-ci ne sont pas appliquées, la non-
observance thérapeutique est d’abord une question clinique.
Dans la mesure où elle est souvent observée dans le cadre de la
précarité, elle a une signification sociale. En tant que résultante
des états mentaux qui conduisent le patient à accepter ou refu-
ser d’accomplir le geste proposé, elle peut être analysée du
point de vue de la philosophie de l’esprit. Enfin, elle peut être vue
comme la réponse faite par le patient au dilemme posé par les
deux désirs contradictoires du médecin d’agir pour le bien de
son patient et de respecter son autonomie : la question de l’ob-
servance thérapeutique est donc aussi une question éthique.
Remerciements : Les aspects philosophiques et éthiques de l’ob-
servance sont abordés en détail dans les deux ouvrages de l’auteur,
Pourquoi se soigne-t-on, une esquisse philosophique de l’obser-
vance, Préface de Pascal Engel, Collection Clair & Net, dirigée par
Antoine Spire, Le Bord de l’Eau, 2005, 272 pages, et Clinique de
l’observance, l’exemple des diabètes, John Libbey Eurotext, Collec-
tion Pathologie, Science, Formation, 2006, 185 pages, dont sont ti-
rées les figures 1 et 2 de cet article.
Encadré
Le questionnaire de Girerd
• Ce matin avez-vous oublié de prendre votre médicament ?
• Depuis la dernière consultation avez-vous été en panne
de médicament ?
• Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec retard
par rapport à l’heure habituelle ?
• Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce
que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut ?
• Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce
que, certains jours, vous avez l’impression que votre traite-
ment vous fait plus de mal que de bien ?
• Pensez-vous que vous avez trop de comprimés à prendre ?
Compter un point par réponse positive. Si le score est su-
périeur à 3, le patient peut être considéré comme non-ob-
servant à la prise médicamenteuse.
Références :
1. World Health Organization: Adherence to long term therapies, time for action. Genève; WHO: 2003. 211 pages.
2. McNabb WL. Adherence in diabetes: can we define it and can we measure it? Diabetes Care. 1997;20:216-8.
3. Vermeire E, Wens J, Van Royen P, Biot Y, Hearnshaw H, Lindenmeyer A. Interventions for improving adherence to treatment recommendations in people with type 2 diabetes
mellitus. Cochrane Database Syst Rev. 2005;18:CD003638.
4. Girerd X, Hanon O, Anagnostopoulos K, Ciupek C, Mourad JJ, Consoli S. Évaluation de l’observance du traitement anti-hypertenseur par un questionnaire : mise au point et utilisation
dans un service spécialisé. Presse Med. 2001;30:1044-8.
5. Reach G. Pourquoi se soigne-t-on, une esquisse philosophique de l’observance. Latresne ; Le Bord de l’Eau : 2005. 272 pages.
6. Ainslie G. Beyond microeconomics, conflict among interests in multiple self as a determinant of value, In: The multiple self, Elster J, ed. Cambridge; University Press: 1985. p. 145.
7. Reach G. Role of habit in adherence to medical treatment. Diabet Med. 2005;22:415-20.
8. Reach G. Clinique de l’observance, l’exemple des diabètes. Paris ; John Libbey Eurotext : 2006. 185 pages.
9. Funnell MM, Anderson RM, Arnold MS, Barr PA, Donnelly M, Johnson PD, Taylor-Moon D, White NH. Empowerment: an idea whose time has come in diabetes education. Diabetes
Educ. 1991;17:37-41.
10. Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA. 1992;267:2221-6.
En résumé : la non-observance thérapeutique
hC’est un problème crucial de la médecine contemporaine, du fait de sa fréquence et de ses conséquences médicales et
économiques.
hC’est aussi une question complexe, concernant toutes les maladies, surtout chroniques, ou silencieuses, et concernant
aussi plutôt les traitements complexes.
hLes patients ne sont pas entièrement observants ou non-observants, leur environnement propre pouvant les pousser à la
non-observance.
hLe phénomène de non-observance est sans doute révélateur d’un conflit entre deux tendances de la médecine contem-
poraine : une meilleure prise en compte de l’autonomie du patient, et une efficacité de plus en plus grande.
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