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Concepts Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. On définit la non-observance thérapeutique comme l'absence d'adéquation entre les comportements des patients et les prescriptions médicales. Le problème est important, du fait de sa fréquence et de ses conséquences médicales et économiques. Il est en fait révélateur de la relation médecin-malade. Il a de nombreux déterminants et mécanismes qu'il est essentiel de connaître pour améliorer l'observance thérapeutique, en particulier dans le traitement des maladies chroniques. La non-observance thérapeutique : une question complexe Gérard Reach Service d’endocrinologiediabétologie-maladies métaboliques, Hôpital Avicenne, Bobigny Laboratoire de pédagogie de la Santé, éducation et observance, EA3412, UFR-SMBH, Bobigny Un problème crucial de la médecine contemporaine Selon un rapport de l’OMS publié en 2003, résoudre le problème de la non-observance thérapeutique (nonadherence dans le vocabulaire anglo-saxon) représenterait un progrès plus important que n’importe quelle découverte biomédicale [1]. Quand on parle de non-observance, c’est la prise médicamenteuse insuffisante qui vient d’abord à l’esprit. En fait, le médecin doit prendre conscience que c’est chacune de ses prescriptions qui risque de ne pas être suivie : non seulement la prise de médicaments tels qu’ils sont prescrits (fréquence d’administration quotidienne, durée du traitement), mais aussi d’autres recommandations telles que celles qui ont trait au suivi d’un régime, la pratique d’une activité physique quotidienne, le fait de surveiller son poids, ou sa glycémie, ou sa tension artérielle, ou de faire une mesure de peak flow, de surveiller un INR lors d’un traitement anticoagulant, de mettre des bas à contention après une phlébite ou une chaussure de décharge dans le traitement d’un mal perforant plantaire, simplement de boire assez d’eau en cas de lithiase urinaire, de réaliser des examens complémentaires avant la prochaine visite, voire simplement de venir à ce rendez-vous de consultation... De fait, la non-observance est un phénomène fréquent. Prenons l’exemple du diabète : on a estimé que le pourcentage de patients observants varie selon les études : de 20 à 80 % pour ce qui est de l’insulinothérapie, autour de 65 % pour le suivi du régime, 57 à 70 % pour la pratique de l’autosurveillance glycémique, 19 à 30 % pour l’activité physique, et, ici également, seulement CONCEPTS ET OUTILS 96099 - Folio : $[pagepositionname] - Type : $[pagesetname] 07:57:11 $[Time] L : 219.992 - H : 306.994 - Couleur : Black Cyan Magenta Yellow Mots clés : observance, relation médecin-patient, thérapeutique 7 % des patients sont observants à toutes les recommandations qui leur sont données [2]. On a pu dire que globalement un patient sur deux suit à la lettre les recommandations médicales qui lui sont faites. Ceci est préoccupant parce que la non-observance thérapeutique a évidemment des conséquences en termes de morbidité, voire de mortalité : par exemple, mauvais contrôle du diabète ou de l’hypertension artérielle, conduisant à des escalades thérapeutiques injustifiées ; véritables accidents à l’arrêt d’une insulinothérapie, d’un traitement antihypertenseur, d’un diurétique dans le traitement de l’insuffisance cardiaque, état de mal asthmatique ou épileptique à l’arrêt des traitements correspondant, thrombose ou hémorragie lors d’une mauvaise surveillance d’un traitement anticoagulant. Entrent dans le même cadre des conséquences de la non-observance la reprise de poids en yo-yo à l’abandon du régime dans la prise en charge de l’obésité, la rechute d’un tabagisme. Enfin, les conséquences économiques sont également évidentes : pensons à l’argent gâché en explorations conduisant à des décisions thérapeutiques non suivies, au coût des complications secondaires à un comportement non-observant, aux hospitalisations rendues nécessaires par les accidents cités plus haut, aux tonnes de médicaments qui dorment dans les armoires à pharmacie. On a avancé aux États-Unis le chiffre de 100 milliards de dollars par an [3]. Il n’y a pas de « méthode universelle » pour évaluer l’observance, puisqu’elle est un concept composite DOI : 10.1684/med.2006.0033 MÉDECINE novembre 2006 411 96099 - Folio : $[pagepositionname] - Type : $[pagesetname] 07:57:11 $[Time] L : 219.992 - H : 306.994 - Couleur : Black Cyan Magenta Yellow CONCEPTS ET OUTILS Concepts Les patients ne sont pas entièrement observants ou non-observants Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. La non-observance représente souvent « un ensemble ». Ainsi, les fumeurs sont souvent moins assidus aux rendezvous de consultation, acceptent plus difficilement un traitement complexe, et, dans le cas du diabète, réalisent moins régulièrement l’autosurveillance glycémique. Il peut y avoir des raisons générales qui expliquent une telle non-observance globale : par exemple, un état de précarité sociale ou de dépression peut expliquer que le patient ne puisse être observant à des mesures dont les bénéfices relèvent souvent du long terme, alors que, du fait de son état précaire ou dépressif, il a du mal à penser à l’avenir. Cette notion est importante à connaître car elle doit alerter le praticien que ce patient est à risque de non-observance. L'environnement peut pousser à la non-observance touchant à des degrés divers les différents aspects du traitement. On peut faire appel à l’avis du médecin (plusieurs études montrent qu’il n’est pas très performant), à l’avis du malade lui-même, au besoin en ayant recours à un questionnaire. L’encadré donne le questionnaire proposé par Xavier Girerd, évalué dans l’observance aux traitements antihypertenseurs [4]. L’importance est de poser les questions en faisant comprendre au patient que l’on considère que la non-observance est un phénomène naturel. On peut également réaliser des enquêtes tenant compte des registres des pharmacies. D’autres méthodes ont enfin recours à des piluliers électroniques, l’ouverture du flacon étant enregistré : on peut alors évaluer la fréquence avec laquelle le pilulier a été ouvert (ce qui ne signifie d’ailleurs pas que le médicament a été pris). Quels sont les principaux déterminants de l'observance ? Toutes les maladies peuvent être atteintes par le phénomène Mais il s’agit surtout les maladies chroniques, silencieuses, sans symptôme ou ayant des symptômes auxquels on s’habitue, ayant un traitement davantage préventif que curatif. On reconnaît par exemple les principaux facteurs de risque vasculaire (diabète, hypertension artérielle, hyperlipidémie, obésité) ou des conditions telles que la sédentarité ou le tabagisme, mais aussi, par exemple, l’ostéoporose et son risque fracturaire. Les traitements complexes induisent plus de risques de non-observance On peut accuser les traitements polymédicamenteux, le recours à de multiples prises quotidiennes (c’est surtout la prise de midi qui est omise), l’association aux prises médicamenteuses des mesures touchant au « style de vie » : régime alimentaire, activité physique, ou lutte contre des comportements à risque tels que le tabagisme ou l’alcoolisme. 412 MÉDECINE novembre 2006 Le manque de ressources locales ne favorise pas la réalisation d’une activité physique... Rappelons que le début de l’épidémie d’obésité aux États-Unis, à la fin des années 70, est contemporain de la généralisation de l’utilisation des... télécommandes des téléviseurs. Quelles sont les conséquences de la nourriture facile, bon marché et hypercalorique ? Une organisation inadaptée des soins, et notamment les contraintes liées au temps médical a des effets néfastes sur l’observance : attente pour obtenir un rendez-vous, attente aux rendez-vous de consultations, consultations trop courtes, d’une part ne permettant pas la pratique d’une réelle éducation thérapeutique, d’autre part risquant de nuire à l’établissement d’une relation de confiance qui est l’élément clef pour améliorer l’observance. Quels mécanismes mentaux font qu'un patient sera observant ou non ? On peut aborder cette question en deux temps : d’abord, comment choisit-il à un moment donné d’accomplir ou non le geste thérapeutique qui lui a été proposé, ensuite, comment persévère-t-il dans son choix ? Pourquoi accomplit-il le geste thérapeutique ? D’une manière générale on fait quelque chose parce qu’on a une raison de le faire. Cette raison, nous disent les philosophes, est faite d’un désir (par exemple, je désire perdre du poids) et d’une croyance (par exemple, je crois que faire du sport appartient aux actions qui feront que mon désir de perdre du poids sera assouvi). Cette raison est la raison que je pourrais donner si on me demande pourquoi je vais à la piscine. Il est clair que d’autres types d’états mentaux interviennent : des connaissances (je sais que lorsqu’on fait une 96099 - Folio : $[pagepositionname] - Type : $[pagesetname] 07:57:11 $[Time] L : 219.992 - H : 306.994 - Couleur : Black Cyan Magenta Yellow CONCEPTS ET OUTILS Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Concepts demi-heure de natation pour un sujet de 70 kg, on dépense 420 calories), des compétences (je sais nager). Il est évident que ces connaissances et ces compétences ne suffisent pas pour me faire aller régulièrement à la piscine, de même que ce n’est pas parce que je connais le code de la route et que je sais conduire que je prends ma voiture. Les connaissances et les compétences n’ont qu’un rôle nécessaire, mais pas suffisant, seulement « instrumental ». Le véritable moteur de l’action est situé au niveau des désirs et des croyances. Ces derniers sont puissamment influencés par les émotions : sous le coup de la peur liée à la révélation du diabète, le sujet s’est mis à désirer perdre du poids et à croire qu’il est important pour lui de se remettre à avoir une activité physique. La figure 1 représente une tentative de décrire de manière hiérarchisée les états mentaux qui interviennent dans la réalisation d’un geste thérapeutique [5]. Il est clair d’après cette figure que « l’éducation thérapeutique », ou plus simplement les explications que l’on donne au patient ne doivent pas se limiter à l’acquisition de « connaissances » ou de « compétences ». Il faut également aborder avec lui ses désirs, ses croyances et ses émotions. Pourquoi la non-observance est-elle si fréquente dans les maladies chroniques ? Une des réponses à ces questions est liée à la nature à long terme des récompenses promises par l’observance, souvent formulées sous la forme : ne pas avoir de complications. Il s’agit d’une récompense abstraite, exprimée de manière négative, et qui, en fait n’est jamais reçue ! En face de cette récompense de l’observance, il y a celle de la nonobservance, tellement plus concrète, immédiate, presque visible. Or on peut montrer que la force du désir, qui est le véritable moteur de nos actions (figure 1), dépend puissamment de la proximité de la récompense. À ce jeu-là, la nonobservance a toutes les chances de gagner. Ceci est décrit dans la théorie du choix intertemporel proposée il y a plus de 20 ans par le psychiatre américain George Ainslie [6]. Cet auteur a montré que la force du désir augmente brutalement lorsqu’on se rapproche de la récompense, qu’elle a une forme hyperbolique. Si on met sur la même figure le désir de prendre à la fin du dîner un dessert ou le désir de rester mince, on voit que du fait de la nature hyperbolique des courbes, il y a un moment où les courbes se croisent : on donne alors plus de valeur au dessert qu’au régime, et il devient alors rationnel de craquer et de commander le dessert. On comprend alors l’intérêt, pour améliorer l’observance, de faire appel à des récompenses intermédiaires : la joie immédiate que le patient aura à annoncer à ses enfants son arrêt du tabac, le fait de se sentir rapidement mieux ou de penser à un pantalon qu’on peut presque remettre dans la prise en charge d’une obésité (figure 2). Figure 1. Rôle des états mentaux. On notera le rôle moteur du désir. Les connaissances et les compétences jouent un rôle « instrumental ». Les émotions en réponse aux événements entraînent une révision des croyances et des désirs (voir le texte). Un état viscéral comme une douleur, la faim peuvent aussi entraîner un désir. Facteurs exogènes : le rôle des ressources, par exemple, qui peuvent avoir une influence sur la réalisation du geste thérapeutique. MÉDECINE novembre 2006 413 96099 - Folio : $[pagepositionname] - Type : $[pagesetname] 07:57:11 $[Time] L : 219.992 - H : 306.994 - Couleur : Black Cyan Magenta Yellow CONCEPTS ET OUTILS Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Concepts Figure 2. Choix intertemporel. Le rôle des récompenses intermédiaires Du fait de la nature hyperbolique des courbes représentant mon désir de prendre un dessert et celui de rester mince, il y a un risque qu’elles se croisent. La valeur du gâteau devenant supérieure à celle de mon désir de maigrir, il devient alors rationnel de craquer et de commander le dessert. L’idée d’utiliser une récompense intermédiaire est de faire en sorte que sa courbe ne puisse croiser celle du dessert. Une autre explication à la fréquence de la non-observance dans les maladies chroniques est liée au rôle des émotions. On a vu que les émotions jouaient un rôle important pour stimuler la formation du désir de se soigner (figure 1). On peut imaginer que dans la maladie chronique l’émotion s’estompe. Ne reste alors que l’ennui qu’il y a à se soigner, indéfiniment. Enfin, un moyen de persévérer pourrait être alors de faire appel à l’habitude [7]. On fait plus facilement ce que l’on fait par habitude parce qu’on le fait presque sans y penser. Dans le cadre d’un traitement, on prend son comprimé sans penser qu’on le fait parce qu’on est malade, simplement parce que le comprimé est là, d’accès facile. Il y a sans doute ici des techniques à développer pour favoriser la formation d’habitudes thérapeutiques, en particulier pour la prise des médicaments ou la réalisation d’une activité physique régulière. Que révèle l'observance thérapeutique de la relation médecin-malade ? Dans la définition du phénomène de non-observance, le patient ne suit pas les recommandations du médecin. Il peut opposer sa qualité de vie, « ici et maintenant », aux 414 MÉDECINE novembre 2006 contraintes représentées par ces recommandations, proposées pour un bénéfice futur. Il peut faire valoir la liberté de son choix, son désir d’autonomie. Le médecin peut lui répondre qu’il est conscient du devoir de respecter ce désir d’autonomie – qui est d’ailleurs maintenant inscrit dans la loi de mars 2002, mais qu’il est également animé du désir de faire le bien de son patient. Que faire quand ces deux principes, de « bienfaisance » d’un côté, et de « respect de l’autonomie du patient », de l’autre, apparaissent contradictoires ? 96099 - Folio : $[pagepositionname] - Type : $[pagesetname] 07:57:11 $[Time] L : 219.992 - H : 306.994 - Couleur : Black Cyan Magenta Yellow CONCEPTS ET OUTILS Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Concepts Le phénomène de non-observance pourrait en fait représenter le révélateur d’un conflit entre deux tendances de la médecine contemporaine [8]. D’un côté, l’avènement de la prise en compte de l’autonomie du patient : dans ce cadre, se situe le développement de l’éducation thérapeutique et de la participation du patient aux décisions médicales ; on va jusqu’à parler d’« empowerment », où le patient et le médecin discutent d’égal à égal, le médecin étant surtout là pour aider le patient à faire ses choix de la manière la plus informée possible, et ensuite l’aider à accomplir les stratégies thérapeutiques qu’il aura choisies [9]. Mais aussi, de l’autre côté, le développement d’une médecine de plus en plus efficace, de plus en plus préventive, qui propose des contraintes thérapeutiques à des gens qui sont de moins en moins malades, voire qui ne le sont pas puisqu’ils en sont (encore) au stade de risque ; et dans cet ordre d’idée, on accumule l’evidence-based medicine prouvant que ces méthodes sont statistiquement efficaces, comme si la médecine cherchait à fourbir les arguments à donner aux patients hésitants. Il apparaît ici que la problématique de l’observance est indissociable de celle de la relation thérapeutique et de ses différents modèles : faut-il adopter un modèle paternaliste (je choisis pour lui), informatif (je lui donne les faits, à lui de choisir), interprétatif (non seulement je lui donne les faits, mais de plus je l’aide à décrypter ses préférences) ou délibératif (je lui donne les faits, je l’aide à décrypter ses préférences, mais aussi, je lui dis ce que moi je préfère, afin qu’il puisse, éventuellement, après avoir délibéré, se ranger à mes arguments) [10] ? L’art médical ne consiste-t-il pas à savoir choisir entre ces différents modèles, en fonction du patient et du moment, le choix du modèle de relation thérapeutique pouvant évoluer chez un patient donné ? Conclusion En diminuant l’efficacité des thérapeutiques proposées au patient par le fait que celles-ci ne sont pas appliquées, la non- observance thérapeutique est d’abord une question clinique. Dans la mesure où elle est souvent observée dans le cadre de la précarité, elle a une signification sociale. En tant que résultante des états mentaux qui conduisent le patient à accepter ou refuser d’accomplir le geste proposé, elle peut être analysée du point de vue de la philosophie de l’esprit. Enfin, elle peut être vue comme la réponse faite par le patient au dilemme posé par les deux désirs contradictoires du médecin d’agir pour le bien de son patient et de respecter son autonomie : la question de l’observance thérapeutique est donc aussi une question éthique. Remerciements : Les aspects philosophiques et éthiques de l’observance sont abordés en détail dans les deux ouvrages de l’auteur, Pourquoi se soigne-t-on, une esquisse philosophique de l’observance, Préface de Pascal Engel, Collection Clair & Net, dirigée par Antoine Spire, Le Bord de l’Eau, 2005, 272 pages, et Clinique de l’observance, l’exemple des diabètes, John Libbey Eurotext, Collection Pathologie, Science, Formation, 2006, 185 pages, dont sont tirées les figures 1 et 2 de cet article. Encadré Le questionnaire de Girerd • Ce matin avez-vous oublié de prendre votre médicament ? • Depuis la dernière consultation avez-vous été en panne de médicament ? • Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec retard par rapport à l’heure habituelle ? • Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut ? • Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, vous avez l’impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien ? • Pensez-vous que vous avez trop de comprimés à prendre ? Compter un point par réponse positive. Si le score est supérieur à 3, le patient peut être considéré comme non-observant à la prise médicamenteuse. Références : 1. World Health Organization: Adherence to long term therapies, time for action. Genève; WHO: 2003. 211 pages. 2. McNabb WL. Adherence in diabetes: can we define it and can we measure it? Diabetes Care. 1997;20:216-8. 3. Vermeire E, Wens J, Van Royen P, Biot Y, Hearnshaw H, Lindenmeyer A. Interventions for improving adherence to treatment recommendations in people with type 2 diabetes mellitus. Cochrane Database Syst Rev. 2005;18:CD003638. 4. Girerd X, Hanon O, Anagnostopoulos K, Ciupek C, Mourad JJ, Consoli S. Évaluation de l’observance du traitement anti-hypertenseur par un questionnaire : mise au point et utilisation dans un service spécialisé. Presse Med. 2001;30:1044-8. 5. Reach G. Pourquoi se soigne-t-on, une esquisse philosophique de l’observance. Latresne ; Le Bord de l’Eau : 2005. 272 pages. 6. Ainslie G. Beyond microeconomics, conflict among interests in multiple self as a determinant of value, In: The multiple self, Elster J, ed. Cambridge; University Press: 1985. p. 145. 7. Reach G. Role of habit in adherence to medical treatment. Diabet Med. 2005;22:415-20. 8. Reach G. Clinique de l’observance, l’exemple des diabètes. Paris ; John Libbey Eurotext : 2006. 185 pages. 9. Funnell MM, Anderson RM, Arnold MS, Barr PA, Donnelly M, Johnson PD, Taylor-Moon D, White NH. Empowerment: an idea whose time has come in diabetes education. Diabetes Educ. 1991;17:37-41. 10. Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA. 1992;267:2221-6. En résumé : la non-observance thérapeutique h C’est un problème crucial de la médecine contemporaine, du fait de sa fréquence et de ses conséquences médicales et économiques. h C’est aussi une question complexe, concernant toutes les maladies, surtout chroniques, ou silencieuses, et concernant aussi plutôt les traitements complexes. h Les patients ne sont pas entièrement observants ou non-observants, leur environnement propre pouvant les pousser à la non-observance. h Le phénomène de non-observance est sans doute révélateur d’un conflit entre deux tendances de la médecine contemporaine : une meilleure prise en compte de l’autonomie du patient, et une efficacité de plus en plus grande. 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