L`enfant handicapé : Orientation et Prise en charge

ITEM 54
L’enfant Handicapé
Orientation et prise en charge
Orianne Lopez, Interne MPR
Dr Mélanie Porte, Dr Karine Patte
Dr Claire Jourdan, Pr Isabelle Laffont, Pr Arnaud Dupeyron
L’enfant en situation de handicap:
Orientation et Prise en charge
Objectifs pédagogiques
• Argumenter les principes d’orientation et de prise en charge d’un
enfant handicapé.
• Connaître les filières de prise en charge médicale, médico-sociale et
de scolarisation de l’enfant handicapé : décrire le rôle de la maison
départementale des personnes handicapées et identifier les
interlocuteurs du médecin dans le système éducatif.
Introduction et Définitions
Les situations de handicap sont fréquentes en MPR pédiatrique
Epidémiologie et Origines du « Handicap » :
• Moteur : la paralysie cérébrale, les maladies neuromusculaires, les
agénésies, les amputations
• Cognitif / Retard mental : la trisomie 21, le Sd d’alcoolisation fœtale
• Les troubles (tb) spécifiques des apprentissages :
la dyslexie-dysorthographie
• Psychiatrique : les troubles envahissants du développement (TED)
• Handicap sensoriel : la surdité, la cécité
• Esthétique
• Viscéral : la mucoviscidose
Evaluation des déficiences, des activités et de la participation :
• Avant toute prise en charge
• Classification internationale du fonctionnement et de la santé (CIF) :
déficiences / limitation d’activités / restriction de participation
• Par les praticiens de MPR, au sein d’une équipe pluridisciplinaire
Définitions :
• Enfant en situation de handicap : enfant n’ayant pas les activités ni la
participation normale selon la classification internationale du
fonctionnement (CIF) pour son groupe d’âge dans la société dans laquelle il vit
• Multi-handicap, ou pluri-handicap : coexistence de plusieurs déficiences à
l’origine du handicap
• Polyhandicap : handicap sévère associant l’existence de déficiences graves et
durables à un retard mental grave ou profond
• Surhandicap : ajout de déficiences II° ou de tb du comportement à un
handicap préexistant (difficultés relationnelles ou des difficultés
d’apprentissage II° à un handicap initial, conduisant à une aggravation du
handicap; ex : enfant atteint de malvoyance, celle-ci entraînant des difficultés
d’apprentissage)
Le handicap peut être :
• acquis ou congénital (génétique ou non génétique)
• transitoire ou durable
• stable (ex: amputation) ou évolutif (ex: maladie neuro-musculaire)
 évaluer l’impact sur la croissance et le retentissement fonctionnel
 le caractère évolutif ou non influence le projet thérapeutique
Evaluation des déficiences :
• Générales, cognitives, neurologiques,
orthopédiques, sensorielles
• + évaluation de la qualité de la marche
• + évaluation des troubles neuroorthopédiques : spasticité, bilan
articulaire, testing moteur et examen
dynamique
• +/- examens complémentaires (Rx,
EMG, échographie, BUD…)
• Niveau scolaire
• Réseau d’amis
• Activités périscolaires = bon reflet
de la participation de l’enfant
Évaluations spécifiques fréquentes:
• Bilan neuropsychologique
De nombreux tests existent généraux
ou spécifiques d’un domaine
• Analyse vidéographique et
quantifiée du mouvement (marche
Évaluation de la limitation d’activités et préhension) : Dans le suivi ou en
pré-chirurgie des troubles neuro:
orthopédiques complexes
• Observation de l’enfant + données
• Calendrier mictionnel,
rapportées par ses proches
débitmétrie, bilan urodynamique
Utilisation de bilans standardisés.
(BUD)
Echelle générique pour mesurer
l’autonomie: MIF-môme (mesure
d’indépendance fonctionnelle pour
enfants de 0 à 8 ans)
Évaluation de la restriction de
participation :
Particularités de la rééducation et de la réadaptation d’un
enfant en situation de handicap
• Enfant = être en développement => Problématique +++ de la croissance
Particularités physiques, mentales et psychologiques
• Retentissement des déficiences et limitations d’activités sur la croissance
musculo-squelettique et sur les acquisitions psychomotrices et cognitives
• Dépistage, rééducation et accompagnement précoces, dès diagnostic posé
ou dès l’apparition de symptômes
• Intérêt des évaluations répétées +++ réévaluations diagnostiques possibles
• Le projet de l’enfant est triple :
 thérapeutique (médical, paramédical…)
 éducatif (scolarité)
 social (familial, activités de vie, environnement, maintien à domicile,
compensations…)
Interactions de ces 3 domaines entre eux +++
• Triade enfant – parent - médecin
• Objectifs à fixer et réévaluer systématiquement en consultation de MPR
pédiatrique
Prévenir les complications potentielles liées aux déficiences +++
Prévenir, dépister et traiter les troubles potentiellement aggravant le
Handicap / surhandicap : troubles pouvant être organiques, fonctionnels,
psychologiques, environnementaux, familiaux, sociaux…
Evaluer le retentissement du Handicap sur la vie en collectivité
La scolarité ordinaire est à envisager en 1er lieu
+/- orientation scolaire différente si scolarité ordinaire impossible
Objectif : amener l’enfant à l’âge adulte vers un projet personnalisé de vie
autonome dans une situation médico-chirurgicale, cognitive et
psychique optimale; projet élaboré progressivement, avec l’enfant et sa
famille pour une transition fluide vers la vie adulte
Orientation et prises en charge médicale, scolaire et sociale
• Pluridisciplinaire, coordonnée, personnalisée
• Prise en charge globale: médicale, psychologique, scolaire et sociale.
• Complexe – Nécessite une bonne connaissance du rôle des ≠ acteurs au sein des
≠ structures afin de proposer la prise en charge la plus pertinente
Prises en charge médicale et rééducative
• Consultations avec médecin de MPR qui a un rôle d’évaluation, d’expertise, de
suivi, d’orientation et de coordination; en externes et/ou pluridisciplinaires à
l’hôpital ou dans structures médico-éducatives
• Plusieurs missions :
• d’évaluation et de surveillance: croissance + développement staturopondéral, état neuro-orthopédique, douleur, état psychologique et neurocognitif,
utilisation des appareillages et aides techniques
• d’écoute et de prise en compte des demandes de la famille
• coordonner + réévaluer la pertinence des PEC rééducatives
• organiser des examens ou prises en charge particulières
• définir les priorités, fixer l’intensité et établir la chronologie des PEC parmi
l’ensemble des problèmes identifiés
• réévaluer l’orientation au sein du système éducatif et la PEC sociale
• préparer l’âge adulte et définir le projet de vie réfléchi, réaliste et adapté
• placer le patient en interlocuteur principal, l’éduquer à la santé et à ses besoins
Lien :
http://www.cofemer.fr/UserFiles/File/Gautheron%20V%20RPC%20Passage%20Enfant%20Adulte
%20SOFMER-HAS%20-%202013.pdf
PEC sociale et scolaire, orientation
Loi du 11 février 2005
MDPH: Maison Départementale des Personnes Handicapées
CDAPH: Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
Autre mesure: Projet d’accueil individualisé (PAI), simple, mis au point par l’établissement à la
demande de la famille devant des besoins thérapeutiques précisés dans une ordonnance médicale.
Organisation en fonction des besoins particuliers du fait d’un problème de santé : continuité scolaire si
hospitalisation, régime alimentaire, protocole d’urgence ou de soins. Non soumis à décision MDPH
Priorité = privilégier le maintien au domicile et l’intégration en milieu scolaire ordinaire
Loi 2005: tout enfant présentant un handicap ou une maladie chronique doit être inscrit
à l’école.
Structures
éducatives
Classe
ordinaire +/PAI, AVS
CNED
Structures
médicoéducatives
CAMSP
Services médico-sociaux
d'accompagnement: SESSAD
ou SSAD ou
SAFEP, SSFIS, SAAIS
en structure sanitaire (en
libéral ou en milieu
hospitalier)
ULIS école /
collège / lycée
SEGPA ou EREA
Intervention dans
différents lieux
fréquentés par l’enfant
CMPP
CMP
Structures: IEM, IES, ITEP, IME:
PEC éducative et thérapeutique
incompatible en milieu ordinaire
Quand scolarité en
milieu ordinaire
impossible
Prise en charge sociale
Sécurité
sociale
Soins
• Exonération du ticket modérateur
• Condition: ALD ou affection ''hors liste''
• Frais liés aux soins, transports, dispositifs médicaux en partie
AVQ
• Carte d'invalidité: Priorité d'accès, avantages fiscaux, réductions tarifaires
• Carte de stationnement européenne: stationnement sur places réservées
• Condition: Taux d'incapacité permanente > 80%
MDPH
Finances
CAF
Présence
parentale
• AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) : compensation des frais
d'éducation et de soins apportés à l'enfant
• PCH (prestation de compensation du handicap) : pour dépenses liées à un besoin
d'aides humaines pour AVQ, d'aides techniques, d'adaptation du logement ou du
véhicule, ou à des charges exceptionnelles
• Condition: taux d'incapacité > 80% ou > 50% + soins nécessaires ou établissement
adapté
• CPP: congés de présence parentale. Cessation d'activité non rémunérée, poste de
travail conservé. Certificat médical + demande à l'employeur
• AJPP: allocation journalière de présence parentale. Allocation de compensation du
salaire perdu pendant le CPP. Certificat médical + demande à la CAF après accord de
l’assurance maladie
• Condition: maladie ou handicap rendant indispensable une présence parentale
soutenue
Points- clés
• Définitions +++
• Acquis vs congénital / Transitoire vs durable / Stable vs évolutif
=> impact sur la prise en charge et spécificités
• Enfant = être en croissance, en développement, un adulte en devenir
• Prise en charge pluridisciplinaire, coordonnée, personnalisée et globale:
médicale, psychologique, scolaire et sociale
• Anticiper +++ ; transition enfant - adulte
• Filières de prises en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation
• Rôle du médecin MPR, des professionnels de rééducation
• Evaluation +++ et principes de prise en charge
• Privilégier le maintien au domicile et la scolarisation
• Principes d’orientation
• Loi du 11 février 2005 et rôle de la MDPH / CDAPH
• Social : demandes auprès de divers organismes (sécurité sociale, CAF et MDPH)
des différentes aides dans les domaines du soin, des AVQ, financier ou pour la
présence parentale