Note sur la thématique « perdus de vue
publicité
PROJET DE RECHERCHE ET ANALYSE SUR LA THEMATIQUE DES « PERDUS DE VUE » EN AQUITAINE Frédéric BOUHIER, Nathalie DANJOU, Servane ESPOSITO et Yann GERARD CONTEXTE / RAPPELS Lors de la réunion plénière du Corevih le 31 mai 2012, suite aux discussions sur les PVVIH perdues de vue, il a été convenu que le rôle du Corevih est d’étudier comment fonctionnent les parcours des PVVIH en Aquitaine, de cibler les stratégies qui ont été mises en place pour éviter les perdus de vue et l’épidémie « cachée » qui sont un risque de santé pour eux comme pour les autres. De même, ses missions sont de développer le lien entre la prise en charge sociale, psychologique et médicale, dans le but de favoriser la « re‐collaboration » entre les différents acteurs, de permettre la compréhension du rôle de chaque acteur et d’établir des recommandations en lien avec les priorités régionales et nationales. Suite à cette plénière, une réflexion a été engagée par les membres du bureau en 2012 et des actions ont été amorcées, selon les pistes de travail : ‐ Concernant « l’épidémie cachée », le groupe de travail prévention/dépistage de par ses actions d’incitation au dépistage, le groupe de travail « suivi des actions de dépistage en Aquitaine », le travail mené avec l’INSERM et le COREVIH Nord Pas de Calais sur le dépistage en médecine de ville, permettront certainement de réduire les écarts en Aquitaine. Tous ces projets sont encore en cours. ‐ Concernant « l’accès précoce aux soins » et les « pertes de chances », il est important d’avoir plus d’informations régionales pour avancer sur le sujet. Des réunions départementales en lien avec les DT ARS sont en cours d’organisation afin d’étudier et de schématiser les parcours des PVVIH en Aquitaine selon les départements. ‐ Concernant les « sorties de soins », il faut distinguer deux axes de travail : o Les perdus de vue du système d’information GECSA‐COREVIH o Les perdus de vue désignant les patients non‐inclus dans le système d’information : les « perdus de vue hospitaliers ». C’est sur ce dernier point que le COREVIH doit maintenant travailler. Les sorties de soins doivent être étudiées selon les deux axes définis (GECSA et hors GECSA) car ils sont différents mais complémentaires. OBJECTIFS Les objectifs de cette phase de travail sont de : ‐ Comprendre les raisons des décrochages de prise en charge pour limiter les perdus de vue hospitaliers ‐ Uniformiser les pratiques dans les différents services des hôpitaux aquitains ‐ Améliorer le lien médecins de ville‐médecins hospitaliers pour une meilleure prise en charge conjointe ‐ Partager les outils et résultats de l’étude pour une meilleure connaissance des professionnels (via la BAO de la SFLS) 1 LES SORTIES DE SOINS EN AQUITAINE Axe 1 : le système d’information du GECSA‐COREVIH Une procédure de recherche de perdus de vue existe pour les patients inclus dans le système d’informations et les résultats de ces recherches sont diffusés régulièrement. Axe 2 : les médecins hospitaliers et les médecins généralistes Il n’existe aujourd’hui aucune procédure régionalisée de recherche des « perdus de vue hospitaliers ». Certains services ont une procédure interne mais celle‐ci est locale. Proposition : formaliser une procédure de suivi et de relance, institutionnaliser ce processus et le mettre en place chaque année dans tous les hôpitaux volontaires. ORGANISATION / METHODOLOGIE L’étude doit s’appuyer sur plusieurs sources : ‐ Les procédures qui existent déjà dans certains services (Nathalie DANJOU pour Périgueux, Denis LACOSTE pour Saint André, Sylvie LAWSON AYAYI pour le GECSA) ‐ Les données Gecsa (via Sylvie LAWSON‐AYAYI) ‐ Les données auprès des professionnels de santé (questionnaire et tableau de recueil proposés par Yann GERARD, en annexe) ‐ Un appel à candidature/témoins auprès des médecins généralistes via l’URPS (article reprenant les recommandations s des experts et présentant le projet d’étude du COREVIH, pour que les MG et les patients puissent répondre aux questionnaires) ‐ Les données des patients : o interrogation de la base SERONET pour savoir si le sujet a déjà été traité dans un forum (Frédéric BOUHIER) o questionnaire patient distribué à un panel de PVVIH (critères différents selon sexe, âge, nationalité, délai infection) via des focus groupes ou SERONET (Frédéric BOUHIER) Il faudra ensuite synthétiser toutes ces données (quantitatives et qualitatives) afin de rédiger un rapport d’état des lieux aquitains, de proposer une procédure régionale RETRO‐PLANNING ‐ 23 septembre : présentation projet et outils lors de la réunion de bureau du Corevih, pour validation. ‐ En octobre : réunion opérationnelle avec les personnes impliquées et/ou concernées (URPS, GECSA, COREVIH, …) : validation questionnaires, rédaction courrier médecins, rédaction article URPS (pour les MG) définition actions patients, … ‐ Courant octobre : validation outils, courriers, publication article, mise en place actions patients… ‐ 4 novembre : diffusion questionnaires aux médecins hospitaliers (pour un retour au 15 janvier) ‐ Courant 1er semestre 2014 : présentation des résultats de l’étude lors de l’AG annuelle du COREVIH ANNEXE 1‐ Proposition de questionnaire médecins 2‐ Proposition de tableau de recueil PdV 3‐ Procédure perdus de vue du Gecsa 2 Questionnaire Médecins Quelle était votre file active en 2013 ?(nombre de personnes infectées par le VIH ayant eu au moins 1 recours en 2013) : Combien de perdus de vue relevez‐vous en 2013 par rapport à votre file active de 2008 à 2012? (nombre de personnes n’ayant jamais consulté en 2013, mais suivis au moins 1 fois en 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 et qui ne sont ni décédés, ni suivis dans un autre Centre) Recherchez‐vous systématiquement chaque année à recontacter chacun de ces perdus de vue ? Oui et de façon exhaustive avec une procédure formalisée Oui, de façon exhaustive sans procédure formalisée Oui du mieux que je puisse en fonction de mes moyens Non car je ne dispose pas du temps/des moyens nécessaires Non car cela ne me parait pas utile Non pour une autre raison (préciser) Si oui : comment (cochez la ou les réponses correspondantes): envoi d’un courrier postal au patient envoi d’un courrier postal au médecin traitant envoi d’un courrier postal au patient et au médecin traitant Contact téléphonique du patient par : o Secrétaire o IDE o Médecin o Autre (précisez) Contact téléphonique médecin traitant Mailing patient Mailing médecin traitant Autre (précisez) Pouvez‐vous nous indiquer les résultats de votre enquête 2014 sur les perdus de vue (à réaliser entre le 1er janvier 2014 et le 31 janvier 2014. Les dernières relances pourront être réalisées la première quinzaine de février afin d’analyser toutes les données fin février) nombre total de courriers envoyés nombre total d’appels téléphoniques nombre de mails envoyés Parmi vos perdus de vue en 2013 Les patients perdus de vue, mais traités à l’extérieur par un médecin seront notés groupe 1 Les patients revenus, ou qui ont un RV programmé en 2014 seront notés groupe 2 Les patients perdus de vue, non traités seront notés groupe 3 Les patients perdus de vue sans que vous n’ayez aucune nouvelle seront notés groupe 4 Merci de compléter le tableau pour chacun des perdus de vue en 2013 Temps total consacré à l’étude (incluant tous les intervenants de votre centre) 3 Init/sexe âge FDR CDC Statut matrimonial Niveau études Profession Pays origine Date VIH+ Date Cs Groupe PDV Derniers CD4 / % Dernière CV VIH Dernier traitement suivi MT GECSA réseau 4 INSERM U 593 (ex 330) GECSA - DMI2 C.H.U. de BORDEAUX (CISIH) PROCEDURES OPERATOIRES STANDARDISEES RECHERCHE DE PERDUS DE VUE Version du 01/10/2003 Approuvé par…….. le…………… Personnes concernées : - MEC - TEC - ARC - INTERNE - GESTIONNAIRE DE LA BASE PREAMBULE Une recherche systématique des patients perdus de vue est entreprise annuellement. Elle vise à effectuer la mise à jour des données de tout patient non revu depuis plus d’un an. La recherche des perdus de vue fait appel aux dossiers hospitaliers du CHU de Bordeaux ou des CHG participant au GECSA, et aux dossiers des médecins traitants libéraux ou hospitaliers ne faisant pas partie de la Cohorte Aquitaine. Afin d’assurer l’enregistrement des informations recueillies dans la base au fur et à mesure, sans aucune perte d’information, cette recherche est centralisée par une seule et même personne (le Moniteur d’Etude Clinique), responsable de l’ensemble de la procédure. 1. Etablissement des listes Cette procédure informatisée sous Génépi est faite par le Moniteur d’Etudes Cliniques (MEC). Il édite la liste des patients perdus de vue à un an avec le premier n° d’identification, le n° d’identification aux dernières nouvelles, et la date des dernières nouvelles (DDN). Attention : Cette procédure sort la liste des patients non revus depuis plus d’un an par rapport à la date où on la lance (hors patients décédés ou déjà rentrés dans la table des perdus de vue définitifs). Exemple : En 1999 on a recherché les perdus de vue de l’année 1997 (les données étant supposées complètes au 31/12/98, tous les patients non revus depuis le 31/12/97 étaient à rechercher). Si la recherche informatique est lancée en juin 1999, vont apparaître également les patients dont le dernier suivi se situe au premier semestre 1998. Tous ces patients sont à supprimer de la recherche, leur suivi à un an pouvant ne pas être encore dans la base. Cette liste de patients est éditée sous forme d’une table ACCESS qui est à exporter sous Excel afin de la dimensionner de façon suffisante pour rentrer des informations. Le MEC transmet ensuite à chaque TEC/ARC la liste sur support papier des patients (à rechercher) dont le dernier suivi a été réalisé dans le service dont elle a la responsabilité. En collaboration avec les secrétariats des services, les TECs/ARCs complètent ces listes reçues, en rajoutant les noms et prénoms des patients. Une fois complétées, ces listes papiers sont renvoyées au MEC. Ces listes ne doivent pas être informatisées ave l’indication des noms et prénoms des patients. 5 Date de mise en application Important : Garder un listing papier initial personnel sur lequel on reporte les infos (perdu de vue, date de décès, envoi de courrier, retour de courrier et date des dernières nouvelles) afin d’avoir une trace écrite quelque part. 2. Recherche sur Kéops, logiciel des entrées du CHU-Bordeaux. Cette étape permet de savoir si le patient a été revu dans un des services du CHU ne participant pas à la Cohorte Aquitaine. Elle permet souvent de retrouver des doublons non identifiés. Cette recherche est menée par le Moniteur d’Etude Clinique et l’Interne en Santé Publique affecté au GECSA auprès du PMSI qui dispose de Kéops, logiciel des entrées du CHU. Les patients pour lesquels on trouve des informations sur Kéops, une fiche de suivi GECSA sera remplie par le MEC. Cette fiche suivra ensuite la procédure de codage et de saisie habituelle. 3. Recherche dans les dossiers médicaux Tous les patients non retrouvés sur Kéops font l’objet d’une exploration de leur dossier clinique dans les services correspondant à leur dernier suivi. Cette étape de recherche est menée par les TECs / ARCs chargées du recueil des données. Le Moniteur d’Etude Clinique leur envoie par service, une nouvelle liste des patients à rechercher. Avant d’explorer les dossiers médicaux, les TECs / ARCs vérifient sur leurs listings manuels s’il n’y aurait pas des fiches déjà faites qui seraient soit en attente de codage, soit en attente de saisie. On recherche dans les dossiers médicaux (dossiers sources) : - un passage récent dans le service pour lequel une fiche de suivi n’aurait pas été remplie, - un (ou plusieurs) courrier de nouvelles extérieures. Dans ces 2 cas, lorsque les TECs / ARCs trouvent les informations dans le dossier médical, elles remplissent les fiches de recueil GECSA-DMI2 (une ou plusieurs) avec les informations des courriers, au moins pour le dernier suivi et les évènements importants (dosage CD4, charge virale, évènement clinique, changement de traitement). Ces fiches suivront la procédure de codage et de saisie habituelle. Si aucune information postérieure au dernier suivi n’est disponible, les TEC / ARC relèvent dans les dossiers du patient : - le nom et prénom du patient, - la date du dernier passage du patient dans le service - les coordonnées de tous les médecins (médecins traitants, spécialistes ou médecins hospitaliers ne faisant pas parti de la Cohorte Aquitaine) qui auraient fait un courrier pour ce patient. Les coordonnées à relever sont les noms et prénoms du (des) médecin(s), éventuellement le nom de l’hôpital ou clinique, n° de la rue, code postal, ,ville et si possible le n° de téléphone. Les TECs / ARCs transmettent ces informations au Moniteur d’Etude Clinique qui en fait la synthèse. Pour les patients qui ne sont pas classés d’office comme PDV définitif, un courrier sera envoyé aux médecins. Sont considérés comme perdus de vue définitif dès cette étape, tous les patients pour lesquels les TECs / ARCs ne trouvent pas dans les dossiers médicaux les nom et adresse des médecins traitants libéraux ou hospitaliers. Le MEC rentre cette donnée [date et cause de perdue de vue (cf thésaurus )] dans la table spécifique des perdus de vue. 5. Courrier aux médecins traitants libéraux ou hospitaliers Les courriers (annexe 1) aux médecins traitants libéraux ou hospitaliers sont envoyés depuis l’INSERM U593. Cette étape est effectuée par le MEC (pour la signature) et l’une des TECs / ARCs (pour la préparation des courriers et l’envoi des courriers). Avant tout envoi de courrier, le MEC prend contact avec le coordinateur GECSA de chaque service et lui présente la liste des patients pour lesquels un courrier est prévu. Cette entrevue permet de recueillir des informations plus ou moins récentes (notion de décès appris par téléphone, notion de changement de médecin traitant ou ils savent que le médecin n’a pas de nouvelle non plus car ils lui en ont parlé récemment, ou parfois ils ont vu le patient entre temps ou savent qu’il a repris contact). 6 Date de mise en application Sont annexées au courrier, une enveloppe réponse timbrée et une fiche type (Annexe 2), le médecin devant la retourner complétée au MEC dans l’enveloppe réponse timbrée. A partir des courriers, quatre situations sont possibles : - Le médecin n’a aucune nouvelle : le patient est considéré comme perdu de vue définitif. Les date et causes de Perdu de vue sont rentrés dans la table spécifique des perdus de vue sous Génépi par le MEC. - Le médecin a renvoyé des informations sur la fiche jointe : le MEC remplit une fiche de suivi GECSA correspondante qui suivra la procédure de codage et saisie habituelle. - Le médecin donne l’adresse d’un autre médecin qui suit désormais le patient : un courrier est envoyé au médecin qui suit désormais le patient. - Le médecin est inconnu à l’adresse (peut-être qu’il n’exerce plus) : le patient est considéré comme perdu de vue définitif. Les date et causes de Perdu de vue sont rentrés dans la table spécifique des perdus de vue sous Génépi par le MEC. 6. Phase téléphonique (après recueil des n° de téléphone des médecins dans les pages jaunes) Cette étape de recherche est complémentaire de la précédente et est effectuée par l’Interne en Santé publique affecté au GECSA-DMI2 en collaboration avec le MEC . Tous les médecins n’ayant pas répondu au courrier sont contactés par téléphone afin d’obtenir les informations minimales demandées sur la fiche jointe au courrier (garder une de ces fiches avec soi pour chaque patient et noter les informations données par téléphone afin de les retranscrire dans la base selon la procédure retour de courrier). Les patients pour lesquels des informations ont été obtenues par téléphone : une fiche de suivi GECSA sera remplie par l’Interne en Santé publique ou le MEC. Ces fiches suivront ensuite la procédure de codage et de saisie habituelle. Les patients pour lesquels aucune information n’a été obtenue par téléphone : ils sont considérés comme perdu de vue définitif. Les date et causes de Perdu de vue sont rentrés dans la table spécifique des perdus de vue sous Génépi par le MEC. 7. Rétro informations Une fois les informations retranscrites, le MEC donne les courriers des médecins aux TECs/ARCs qui les transmettent à leur tour aux services concernés afin qu’ils soient classés dans les dossiers des patients. 7 Date de mise en application ANNEXE 1 Bordeaux le ……………………….……….. Cher(e) Confrère, Votre patient(e) monsieur/madame : …………………….………… était auparavant suivi(e) dans le service du Professeur au CHU de Bordeaux. A ce titre il (elle) avait été inclus(e) dans une étude menée par notre groupe de travail. Depuis le …………………………., nous n’avons pas eu de ses nouvelles. Dans le cadre d’une mise à jour de nos données, nous souhaiterions connaître l’état de santé actuel de ce(tte) patient(e). Nous vous remercions de bien vouloir remplir le questionnaire suivant et le retourner à notre service à l’aide de l’enveloppe timbrée ci-jointe. Si nous n’avons pas reçu de nouvelles de votre part dans les 15 jours, nous nous permettrons de vous joindre par téléphone. Nous restons, bien sûr, à votre disposition pour tout renseignement complémentaire. Nous vous remercions de votre participation et vous prions d’agréer, cher(e) confrère, l’expression de nos meilleurs sentiments. Le Moniteur d’Etude Clinique ANNEXE 2 QUESTIONNAIRE A RETOURNER AU GECSA DANS L’ENVELOPPE JOINTE Service du Professeur : ……………………………. J’ai revu Mr/Mme : ……………………………………………..… OUI NON Date de naissance : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| OUI Patient décédé : Si OUI : NON Date du décès : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| La(les) cause(s) de décès étai(en)t : …………………………………………………. …………………………………………………………………………………………. Si NON : Date du dernier suivi : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Pathologies opportunistes présentées (Merci de cocher et de renseigner la localisation et la date) Tuberculose localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Infection MAC localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Infection à CMV localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Candidose localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Herpès localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Toxoplasmose localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Pneumocystose localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Kaposi localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Encéphalite à VIH localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| LEMP date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Lymphome non Hogkinien date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Autres préciser : ……………………………………………..…. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| préciser : ……………………………………………..…. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| préciser : ……………………………………………..…. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Pathologies cardiovasculaires localisation : …………….…………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| localisation : …………………………….…….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Diabète type : ……………………………………….……… date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Troubles de la répartition des graisses Lipodystrophie localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Lipoatrophie localisation : ……………………….………. date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Date du dernier bilan biologique : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Lymphocytes totaux : Taux d’hémoglobine : Triglycérides : CD4+ : SGOT (ASAT) : Cholestérol : CD8+ : SGPT (ALAT) : HDL Cholestérol : Charge virale : Glycémie : LDL Cholestérol : Si traitement Antirétroviral en cours, date de début : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| Autres traitements en cours : ………………………………………………………………………………...
