SCHIZOPHRÉNIE Informations destinées aux patients et à leurs proches TABLE DES MATIÈRES CHÈRE LECTRICE, CHER LECTEUR, 03 04 05 07 10 11 14 15 16 Introduction Une maladie aux multiples visages Explication des termes: psychose et schizophrénie Les symptômes de la schizophrénie Comment le diagnostic est-il établi? Comment apparaît la schizophrénie? Comment évolue la maladie? La décision Comment peut-on traiter la schizophrénie? 17 Traitement médicamenteux 25 Méthodes thérapeutiques non médicamenteuses 28 29 31 33 34 36 02 (Comment) peut-on se protéger d'une rechute? Reconnaître à temps une crise Que faire si des symptômes réapparaissent? Si vous-même ou une personne qui vous est Il* choisira avec vous le traitement le mieux proche souffrez de schizophrénie, vous vous adapté à votre situation individuelle. trouvez soudainement face à une multitude Comme pour toute autre maladie, plus le de questions: Que signifie cette maladie traitement intervient à un stade précoce de pour moi? Comment évolue-t-elle? Peut-on la maladie, plus il est prometteur de succès. seulement la traiter? C’est pourquoi cette brochure présente non La schizophrénie est une maladie aux nom- seulement des informations détaillées sur breux visages. Etre atteint de schizophrénie les causes, les symptômes, l’évolution et signifie percevoir différentes réalités, ce qui a les options thérapeutiques, mais aussi une de nombreuses conséquences. liste de contrôle qui vous permettra – ou C’est pourquoi, en tant que personne atteinte permettra à vos proches – d’identifier aussi de schizophrénie ou en tant que proche tôt que possible les signes précurseurs d’une personne atteinte, il est important éventuels d’une schizophrénie ou d’une de vous informer. On dispose aujourd’hui récidive. Cette brochure d’information ne d’options thérapeutiques plus nombreuses remplace aucunement l’entretien avec votre et plus efficaces que par le passé pour traiter médecin. Mais elle peut vous aider à bien une schizophrénie. Leur spectre englobe vous y préparer. aussi bien des méthodes thérapeutiques non médicamenteuses – telles que la psychothérapie et la sociothérapie – que des traitements médicamenteux. Il y a eu de grands progrès ces dernières années, surtout dans le développement d’agents actifs antipsychotiques. Votre médecin dispose aujourd’hui de nombreux médicaments efficaces et bien tolérés. Perspectives Conseils destinés à la famille et aux amis Informations complémentaires *Uniquement pour des raisons de meilleure lisibilité, nous utilisons ci-après toujours la forme grammaticale masculine pour les personnes des deux sexes. 03 UNE MALADIE AUX MULTIPLES VISAGES EXPLICATION DES TERMES: PSYCHOSE ET SCHIZOPHRÉNIE Une psychose est une maladie mentale sérieuse dans le cadre de laquelle la per- «Lorsque j'ai quitté l'hôpital, je suis rentré sonne est déconnectée de la réalité. chez moi et je ne ressentais plus qu'un vide intérieur. Je n'avais plus aucune Une psychose est souvent un état motivation et tout était négatif.» passager. Dans un tel état, les personnes affectées ne réalisent pas qu’elles sont «J'avais le sentiment que tout le monde malades et leur faculté de gérer la vie m'observait, que tous les regards étaient quotidienne est considérablement réduite. tournés sur moi…» Les signes caractéristiques (symptômes) d’une psychose sont des obsessions, des «Je n'étais plus capable alors d'avoir une troubles de la pensée et des modifications seule pensée claire mais j'ai tout consigné de la sphère affective. par écrit... lorsque je relis maintenant ces textes, je ne peux plus comprendre mes réflexions de l'époque.» La consommation de drogue peut aussi «J'ai toujours pensé que la radio était déclencher une psychose. allumée et que quelqu'un me parlait – en réalité, la radio n'était pas allumée Des psychoses peuvent accompagner et personne ne pouvait entendre ces mes- diverses maladies, par exemple une sages en dehors de moi.» tumeur cérébrale ou des processus de «Je me sentais en quelque sorte limi- démentification du cerveau. Dans un tel té! Je ne pouvais plus éprouver aucun cas, on parle d’une psychose due à une sentiment, n'avais plus de motivation ni cause organique. d'initiative. Ma concentration a baissé et je pouvais aussi retenir plus difficilement les La forme la plus fréquente des psychoses non organiques est la schizophrénie. choses.» 04 05 LES SYMPTÔMES DE LA SCHIZOPHRÉNIE Le terme «schizophrénie» provient du grec et signifie littéralement «fractionnement de l’esprit». Nombreux son ceux qui croient qu’une La schizophrénie n’est pas une maladie personne atteinte de schizophrénie est rare: environ une personne sur cent fractionnée en deux personnalités. C’est traverse au moins un épisode de faux. La schizophrénie signifie plutôt que schizophrénie au cours de sa vie. L’inci- la personne perçoit deux réalités: une dence de la maladie est similaire chez les «vraie réalité», telle que les autres per- hommes et les femmes. La sonnes non schizophrènes la perçoivent première poussée de la maladie, également, et une réalité que seule la c’est-à-dire la première phase aiguë, personne schizophrène perçoit, avec des commence typiquement entre la puberté perceptions sensorielles, des sentiments et la trentième année de vie. Elle se et un vécu que les personnes non schizo- manifeste généralement un peu plus tard phrènes ne peuvent pas comprendre. chez la femme que chez l’homme. La sévérité et l’évolution de la maladie La maladie modifie non seulement la perception, mais aussi la pensée, la sphère affective et l’humeur. 06 peuvent être très variables. Les symptômes pouvant être observés le y a quelque chose en moins de l’état plus fréquemment dans le cadre d’une normal (c’est-à-dire en moins du psychose schizophrénique sont divisés bien-être des jours sans manifestation en deux groupes: les symptômes dits de la maladie). Les symptômes positifs positifs et les symptômes dits négatifs. ou les symptômes négatifs peuvent Le terme «positif» n’est pas utilisé ici prédominer selon la phase de la maladie. dans le sens de «réjouissant», mais dans Les symptômes décrits ici ne sont pas le sens de «+»: il s’agit de l’addition de forcément tous réunis. Il est fréquent quelque chose qui n’était pas là à l’état que seulement un ou deux symptômes normal, tandis que le terme «négatif» soient présents. correspond au signe «-» et indique qu’il + Symptômes positifs ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ Excitation et tension Hallucinations Obsessions Troubles de la pensée Troubles du moi et événements avec la sensation d’être sous l’emprise d’une force extérieure Symptômes négatifs ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ Manque de motivation Vide intérieur Humeur dépressive Manque de courage et d’espoir Comportement de retrait Appauvrissement des contacts Appauvrissement de la parole Problèmes de concentration – 07 + Symptômes positifs Symptômes négatifs Hallucinations Troubles de la pensée Les symptômes négatifs consistent surtout Les hallucinations sont des perceptions Perturbation de la pensée formelle ou du en un appauvrissement affectif et en une sensorielles illusoires, c’est-à-dire qu’elles débit de la parole. Beaucoup de patients perte de capacités: de nombreux patients sont perçues sans présence d’un stimulus ont des pensées digressives et plus lentes se sentent vides et ne peuvent plus ressentir correspondant physiquement réel. que d’habitude. Le fil des idées peut être de joie. On observe souvent une humeur La personne a des perceptions auditives, brusquement interrompu ou passer du profondément dépressive avec abattement, visuelles, olfactives ou tactiles de choses coq à l’âne. Les patients s’expriment perte de courage et absence d’espoir. Les qui ne sont pas réellement présentes. parfois de façon totalement incompréhen- troubles de la motivation et du comportement L’hallucination la plus fréquente lors de sible: la suite des mots ne présente plus social sont très fréquents: les patients sont schizophrénie est d’entendre des voix. Les aucune logique et semble absolument sans motivation et sans énergie; ils se replient patients décrivent par exemple qu’ils ont arbitraire. On parle alors d’une pensée sur eux-mêmes. Cela peut conduire à un «quelqu’un dans l’oreille» qui leur donne décousue. isolement social. Certains patients négligent des ordres ou qui émet des commentaires sur tout ce qu’ils font. alors aussi leur hygiène personnelle. Troubles du moi On parle d’un trouble du moi lorsque la Les symptômes négatifs persistent partielle- Obsessions personne ne se sent pas délimitée par ment longtemps après une phase aiguë de L’obsession est une interprétation rapport à son environnement, comme si la maladie. Ils sont souvent plus pénibles inadéquate de la réalité en raison d’un elle était perméable. Certains patients se que les symptômes positifs pour les patients mécanisme pathologique. Les convictions sentent sous l’emprise d’une influence et leur famille. du patient ne peuvent pas être ébranlées extérieure et ont l’impression d’être dirigés par des arguments ou par des preuves du comme une marionnette par une telle Problèmes de concentration et de mémoire contraire. influence. Les patients ont également De nombreux patients ont des difficultés Les idées de persécution sont la forme la souvent l’impression que d’autres à se concentrer, ce qui est lié au fait que plus fréquente. Les autres formes d’obses- personnes peuvent lire ou leur soustraire leur fonction de filtrage des informations sion englobent entre autres le leurs pensées. sans importance est altérée. De même, leur délire d’interprétation, l’obsession du capacité mémorielle, leur mémoire à court contrôle et les idées de grandeur. terme et leur mémoire à long terme peuvent être nettement restreintes. 08 – 09 COMMENT LE DIAGNOSTIC EST-IL ÉTABLI? COMMENT SE DÉVELOPPE UNE SCHIZOPHRÉNIE? Les causes exactes et la façon dont la Le modèle vulnérabilité-stress schizophrénie se développe ne sont pas On pense aujourd’hui qu’il existe une vul- encore entièrement éclaircies. Ce qui est nérabilité (prédisposition) qui peut, si des En phase aiguë d’une schizophrénie, le dia- que certains patients ne perçoivent pas certain, c’est que la maladie n’est pas facteurs extérieurs fortement perturbants gnostic est en général relativement simple à eux-mêmes certains symptômes ou n’en due à un facteur déclencheur unique, viennent s’y ajouter (par exemple stress ou établir. Il doit néanmoins toujours être établi parlent pas. mais que plusieurs facteurs doivent être drogues), favoriser le déclenchement de la réunis pour déclencher une maladie maladie lorsqu’un certain «seuil critique» schizophrénique. est dépassé. Cette explication est appelée avec le plus grand soin parce que des symptômes psychotiques peuvent également être Un examen physique approfondi avec des présents dans le cadre d’autres maladies investigations complémentaires (p.ex. ana- physiques ou mentales. lyses de laboratoire et imagerie médicale du Le stade précoce d’une schizophrénie ne cerveau) doit également être fait. Il permet peut souvent être identifié qu’a posteriori, d’exclure les causes physiques objectivables étant donné que les symptômes de la phase (p.ex. une tumeur cérébrale) des symp- prodromique sont très peu spécifiques. tômes du patient. L’entretien approfondi avec un psychiatre est L’appréciation de tous les constats réunis décisif pour l’établissement du diagnostic. permet en général d’établir un diagnostic Dans le cadre de cet entretien, le patient très fiable de psychose schizophrénique est minutieusement questionné en détail. pendant la phase aiguë. Cela exige toutefois L’établissement du diagnostic exige aussi de la patience, plusieurs entretiens, une une observation précise du comportement. observation précise et des professionnels de Dans ce contexte, les informations fournies la santé expérimentés. le modèle vulnérabilité-stress. Stress «Seuil critique» Stress Vulnérabilité Vulnérabilité Stress A B C par la famille jouent un rôle important parce Fig. Vulnérabilité et stress (d’après Bäuml, 1994) Selon le degré de vulnérabilité, l’exposition au stress peut ou non entraîner l’apparition d’une psychose. A Vulnérabilité modérée; l’exposition au stress ne cause tout juste pas encore une psychose. B Vulnérabilité accrue; le stress conduit au dépassement du seuil critique. C Aucune vulnérabilité; l’exposition au stress reste sans risque. 10 11 La vulnérabilité par rapport à la schi- La consommation de drogues – en Il peut en résulter des symptômes zophrénie est héréditaire. particulier de drogues hallucinogènes, de (signes de maladie) psychotiques tels que Peut-être existe-t-il une vulnérabilité cocaïne ou de marihuana – peut causer des obsessions ou des hallucinations. héréditaire dans votre famille et peut-être des perturbations de la transmission d’in- y a-t-il des personnes atteintes de formations dans le cerveau ou En même temps, d’autres zones du schizophrénie dans votre famille. Vous aggraver des troubles préexistants, et cerveau manquent de dopamine et de pourriez alors avoir hérité une prédisposition ainsi déclencher ou aggraver la maladie. sérotonine, ce qui cause probablement accrue à la maladie, mais non la maladie Troubles du métabolisme cérébral nie comme par exemple le manque Toutes les perceptions sensorielles et d’énergie et de motivation (symptômes On suppose aussi que certains facteurs toutes les pensées de l’être humain sont dits négatifs). Un aspect important tels qu’une infection virale de la mère au gérées par le cerveau. Environ 100 du traitement consiste donc à rétablir cours de la grossesse ou un accouchement milliards de neurones communiquent l’équilibre des neurotransmetteurs. Les difficile peuvent favoriser le développement entre eux par des sortes d’interfaces médicaments modernes disponibles d’une schizophrénie parce que ces fac- et forment un réseau. Les messagers aujourd’hui aident à atteindre cet teurs peuvent perturber le développement chimiques du corps – les neurotransmet- objectif. normal du système nerveux central. teurs – assurent le bon fonctionnement Les déclencheurs peuvent être des de cette communication d’un neurone à facteurs dits psychosociaux comme par l’autre. exemple des événements traumatisants D’après l’état actuel des connaissances, tels qu’un décès ou une séparation d’une la psychose schizophrénique est personne aimée ou tels qu’un abus sexuel associée à un métabolisme perturbé subi. Mais aussi les événements heureux des neurotransmetteurs dopamine et – causant un «stress positif», comme par sérotonine. Certaines zones du cerveau exemple un mariage ou la naissance d’un contiennent alors une quantité excessive enfant – peuvent jouer un rôle. Le stress de ces neurotransmetteurs qui submer- permanent, dû p.ex. à un surmenage gent ainsi le cerveau d’impulsions, ce constant au travail ou à des changements qui a pour effet de perturber considé- fréquents de domicile, peut également être rablement la réception et la gestion des un facteur déclencheur. informations dans le cerveau. elle-même. 12 d’autres symptômes de schizophré- 13 COMMENT ÉVOLUE LA MALADIE? 1 LA DÉCISION L’évolution de la schizophrénie varie fortement d’un patient à l’autre. On distingue toutefois Non traitées, les schizophrénies peuvent généralement trois phases: compromettre fortement la réussite professionnelle ou privée. En effet, chaque Phase prodromique rechute endommage le cerveau et réduit La phase prodromique est la phase précoce sont atteintes de schizophrénie apprennent la probabilité de retour à la santé com- d’une maladie. Cette phase est souvent à identifier ces symptômes précoces en plète. En particulier au début de l'âge caractérisée par des symptômes négatifs, tant que signaux d’alarme annonçant le adulte, la perte d'une place de formation avec modification progressive de l’humeur risque de récidive de la maladie active. et d'étude ou des conflits avec des amis, et du comportement, ainsi que décrits sous Une réévaluation du traitement dans cette un-e partenaire et la famille sont souvent la le point «Signes précurseurs». De nom- phase précoce peut permettre de prévenir triste conséquence de fréquentes rechutes. breuses personnes sachant déjà qu’elles la survenue d’une récidive nuisible. Il s'agit de prévenir cela à tout prix. C'est pourquoi il est crucial d'instaurer très tôt un 2 traitement médicamenteux et une thérapie Phase aiguë (phase active de la maladie) comportementale systématiques. Il est ainsi Pendant cette phase, les symptômes le patient ne comprend éventuellement pas possible de prévenir au mieux des rechutes positifs tels qu’obsessions, hallucinations du tout qu’il est malade. Pendant une crise, et une chronicisation de la maladie. et pensée décousue deviennent clairement une clinique est souvent le lieu de séjour le identifiables et une situation de crise peut en plus sûr. Là, le patient peut être examiné et «Commencez la lutte - vous pouvez faire résulter. Un des effets de la maladie est que un traitement efficace peut être instauré. quelque chose contre la maladie! Constituez avec votre médecin et vos proches 3 14 une équipe de crise et élaborez un plan de Phase résiduelle Dès que le traitement prend effet, la symptômes, mais peuvent persister de plupart des personnes schizophrènes façon durable chez d’autres patients. ressentent une stabilisation de leur état Une telle phase peut durer de longues et les symptômes aigus régressent années, parfois avec des récidives progressivement. de phase aiguë. Un traitement Certains symptômes négatifs – p.ex. le médicamenteux systématique avec manque de motivation ou le retrait social l’accompagnement approprié permet – peuvent persister pour des durées toutefois de réduire ces récidives à un variées. Ils disparaissent rapidement chez minimum chez de nombreux certains patients, qui n’ont alors plus de schizophrènes. traitement individuel taillé sur mesure pour vous de façon optimale.» 15 COMMENT LA SCHIZOPHRÉNIE PEUT-ELLE ÊTRE TRAITÉE? Le traitement moderne de la schizophrénie combine deux approches: ➔ le traitement médicamenteux (traitement des symptômes et protection contre les rechutes) ➔ les méthodes thérapeutiques non médicamenteuses telles que la psychothérapie et la sociothérapie (amélioration de la situation de tous les jours des patients) TRAITEMENT MÉDICAMENTEUX Pendant la phase aiguë d’une schizophré- tiques, les sédatifs (tranquillisants) peuvent nie, les médicaments sont la partie la plus s’avérer utiles lors d’états de grande agita- importante du traitement. Ls médicaments tion. Dans le cas d’un épisode dépressif, on apportent cependant une contribution prescrira aussi un antidépresseur. décisive également dans le traitement chutes. Le groupe de médicaments le plus Comment agissent les antipsychotiques? important dans le traitement de la schizo- Les antipsychotiques (anciennement phrénie est la classe des antipsychotiques. appelés neuroleptiques) ont des effets On dispose heureusement aujourd’hui de équilibrants sur le métabolisme perturbé des nombreux antipsychotiques. Cela permet neurotransmetteurs dans le cerveau. Ainsi, d’utiliser au besoin différents médicaments les informations peuvent être à nouveau jusqu'à ce que l'on trouve quel médicament mieux traitées par le cerveau et le bien-être ou quelle association de principes actifs amélioré. d'entretien, pour minimiser le risque de re- convient le mieux. A part les antipsychoLes antipsychotiques permettent d’éliminer – ou du moins d’atténuer fortement – les Dans le traitement moderne de la schizophrénie, on combine des médicaments et la thérapie comportementale dans un plan de traitement taillé sur mesure pour le patient. Ce plan peut être comparé à la construction d'une maison. Les médicaments y constituent les fondations et la thérapie comportementale édifie en quelque sorte symptômes de schizophrénie: Les patients en phase aiguë de schizophrénie sont souvent extrêmement tendus, surexcités et anxieux. Les antipsychotiques apaisent le patient et envisagées séparément l'une de l'autre. Elles contribuent ensemble, main dans la main, à créer les conditions pour faire front à long terme à la maladie. 16 éliminent les hallucinations, obsessions et autres symptômes positifs. permettent ainsi un traitement approfondi, p.ex. une psychothérapie. la maison là-dessus. Ces deux approches sont indissociables et ne doivent pas être Les antipsychotiques soulagent ou Pris régulièrement, ils peuvent nettement réduire le risque de récidive. Ils agissent sur les symptômes négatifs en améliorant l’humeur et en réduisant la méfiance et le retrait social. Ils permettent globalement une amélioration de la qualité de vie et de la fonctionnalité. 17 LA PREMIÈRE DÉCISION: LE PRINCIPE ACTIF Antipsychotiques conventionnels et antipsychotiques atypiques Les divers antipsychotiques se distinguent par leur composition et leurs principes actifs. Il existe aujourd’hui deux classes d'antipsychotiques: 1. Les antipsychotiques conventionnels («typiques») Ces médicaments agissent sur les symptômes positifs mais ils provoquent chez beaucoup de patients des effets indésirables importants et pénibles, dont en particulier des troubles moteurs. 2. Les antipsychotiques atypiques On les nomme atypiques parce qu’ils ne provoquent pas le même degré d’effets indésirables invalidants que les antipsychotiques conventionnels (en particulier les troubles moteurs). Ainsi, ils sont généralement bien tolérés, bien qu'ils puissent aussi entraîner des effets indésirables. De plus, les antipsychotiques atypiques ont un plus large spectre d’action: ils permettent de mieux traiter non seulement les symptômes positifs mais aussi Effets indésirables Nous vous décrivons ici quelques-uns des Troubles moteurs Comme tous les médicaments, les antipsy- effets indésirables les plus fréquemment Des troubles d’enchaînement des mouve- chotiques peuvent provoquer des effets observés dans le cadre de traitements aux ments et un tremblement similaire à celui indésirables (effets secondaires) en plus antipsychotiques: connu dans la maladie de Parkinson sont des effets recherchés. observés surtout sous les antipsychotiques Effets indésirables généraux conventionnels. Une agitation physique, Les effets indésirables se manifestent fré- Des difficultés de concentration et une des mouvements inadaptés et un besoin quemment au début du traitement. Selon réduction de l’attention peuvent apparaître de rester constamment en mouvement le médicament et le patient, les effets in- parce que l’antipsychotique agit comme un sont possibles, surtout dans le cadre d’un désirables peuvent diminuer ou disparaître écran contre la surcharge informationnelle. traitement au long cours. Dans ce cas, entièrement en l’espace de quelques jours On observe occasionnellement aussi une votre médecin pourra soit vous prescrire un ou de quelques semaines de traitement humeur dépressive ou de la tristesse. médicament complémentaire pour atténuer mais aussi durer plus longtemps. Dans ce cas, il est difficile de décider si ces effets indésirables, soit envisager un C’est pourquoi un certain temps peut ces symptômes doivent être attribués à la traitement alternatif. s’écouler avant que votre médecin envisage maladie ou s’il s’agit d’effets indésirables un autre médicament. N’arrêtez pas le des médicaments. traitement de votre propre chef. Discutez Prise de poids La prise de certains antipsychotiques peut toujours vos problèmes avec votre médecin. Modification de la vie sexuelle être accompagnée d’un appétit accru, de Vous pourrez alors soupeser ensemble les La prise de certains antipsychotiques modifications des habitudes alimentaires ou effets recherchés et les effets indésirables influence la libération d’hormones. Ainsi, d’une modification du métabolisme. Chez du médicament en question afin de trouver la vie sexuelle et l’appétit sexuel peuvent certains patients, cela conduit à une prise le médicament optimal dans votre cas. éventuellement être affaiblis. de poids substantielle. les symptômes négatifs. 18 19 LA DEUXIÈME DÉCISION: LA FORME D'ADMINISTRATION + Antipsychotiques atypiques ➔ Principaux avantages ➔ Principaux inconvénients ➔ Contrôle efficace des symptômes La forme d'administration Préparations dépôt positifs de schizophrénie positifs de la schizophrénie tels Il existe aujourd'hui diverses formes Les préparations dépôt représentent une autre Efficacité aussi contre les qu'hallucinations, obsessions et idées d'administration des antipsychotiques. Les possibilité. Celles-ci contiennent les mêmes symptômes négatifs tels paranoïaques formes les plus largement répandues sont principes actifs que les formes d'administration les suivantes: orale*. Toutefois, la préparation dépôt vous est Agissent sur les symptômes qu’appauvrissement affectif, manque d’énergie et comportement ➔ ➔ 20 Antipsychotiques conventionnels («typiques») injectée, optionnellement selon vos souhaits, de retrait Forme d'administration orale par ex. 1× par mois**, par votre médecin dans Survenue de troubles moteurs Administration orale signifie que le principe le haut du bras ou dans le muscle fessier. Ces plus rarement que sous les actif est administré par la bouche. Il y a médicaments forment ensuite une sorte de anciens antipsychotiques typiques diverses formes d'administration orale: réservoir et le principe actif est libéré lentement plus anciens Comprimés, comprimés orodispersibles ou et continuellement dans le corps. Cela offre solutions. Vous pouvez les prendre l'avantage qu'il n'y a plus de prise quotidienne facilement chez vous. Vous devez toutefois de médicaments. Effets indésirables possibles ➔ Faible efficacité contre les symp- (variant d’une substance à l’autre): tômes négatifs tels que manque de prise de poids, sédation (fatigue, motivation, appauvrissement affectif ralentissement des réactions), et retrait social augmentation non désirée de la motivation ➔ Modification de la sécrétion d’hormones – ➔ penser chaque jour à les prendre. Effets indésirables fréquents (variant d’une substance à l’autre): mouvements incontrôlables, tremblements et sécheresse buccale * Il n'existe pas des préparations dépôt pour tous les médicaments à forme d'administration orale. ** Selon le médicament, les intervalles entre les injections varient. Veuillez vous adresser à votre médecin si vous avez des questions. 21 COUP D'ŒIL SUR LES AVANTAGES ET LES INCONVÉNIENTS DES PRÉPARATIONS DÉPÔT ET DES FORMES D'ADMINISTRATION ORALE + Préparations dépôt ➔ Le médicament est libéré dans le Formes d'administration orale ➔ Principaux avantages corps de façon régulière sur plusieurs semaines* ➔ rapide de la dose est possible ➔ L'action continue permet de réduire la survenue de Les médicaments peuvent facilement être pris à la maison ➔ rechutes et d'hospitalisations ➔ En cas de besoin, un ajustement Tous les principes actifs antipsychotiques sont disponibles au choix Le souci d'un éventuel oubli de la prise d'un comprimé disparaît Principaux inconvénients ➔ 22 Une préparation dépôt doit être ➔ injectée par une personne qualifiée dans le haut du bras ou prise des médicaments ➔ dans le muscle fessier* ➔ Tous les principes actifs n'existent pas sous forme dépôt ➔ Il faut penser chaque jour à la En cas de prise irrégulière, le risque de rechute augmente ➔ La maladie est rappelée chaque jour au patient – Un ajustement rapide de la dose n'est pas possible Plan de traitement Prévention des récidives Votre psychiatre traitant établira avec vous un Le médicament antipsychotique doit non plan de traitement complet, incluant le traite- seulement améliorer votre état, mais aussi ment médicamenteux et les mesures non apporter et maintenir une amélioration de médicamenteuses telles que la psychothéra- votre bien-être. Cela signifie que vous devrez pie ou la sociothérapie. poursuivre la prise du médicament même si vous commencez à vous sentir mieux. Une Il existe un grand nombre de médicaments des raisons les plus envisageables pour le traitement de la fréquentes de récidives après un traitement schizophrénie. Le choix médicamenteux et efficace est que les patients tendent à cesser l’agencement de votre plan de traitement par alors la prise correcte de leur médicament. votre psychiatre dépendront de plusieurs facteurs: Quels symptômes sont prédominants C’est là une des raisons pour lesquelles chez vous et quels il est extrêmement important que vous symptômes ressentez-vous comme les trouviez avec votre médecin le médica- plus pénibles? Dans quelle mesure le ment qui vous convient vraiment. Ainsi, les médicament contrôle-t-il ces symptômes? patients qui sont découragés par l’idée de Et si vous avez déjà un traitement: devoir prendre un médicament chaque jour Subissez-vous des effets indésirables peuvent choisir l’injection d’un antipsy- inacceptables? Quel est votre ressenti du chotique à longue durée d’action comme traitement? alternative utile. Ces médicaments ne nécessitent qu’une seule injection toutes les Vous pouvez contribuer activement au deux semaines ou tous les mois, administrée traitement en observant les variations de votre par votre médecin ou par un autre profes- humeur, de votre pensée et de votre concen- sionnel de la santé au cabinet médical ou à tration sous le traitement médicamenteux. la clinique. Les visites régulières chez votre En discutant les modifications favorables et médecin vous offrent de surcroît des occa- les effets indésirables avec votre médecin sions de discuter de toutes vos questions traitant, vous pouvez contribuer à la détermi- avec lui. Il est important de noter que seule la nation du médicament et de la dose qui vous combinaison d'un traitement médicamenteux conviennent le mieux. et de méthodes thérapeutiques non médicamenteuses offrent une protection optimale contre les rechutes. * Selon le médicament, les intervalles entre les injections varient. Veuillez vous adresser à votre médecin si vous avez des questions. 23 MÉTHODES THÉRAPEUTIQUES NON MÉDICAMENTEUSES A quoi devez-vous faire attention pendant le traitement médicamenteux? En plus des médicaments, il existe des d’établir un plan avec votre médecin ou traitements non médicamenteux qui vous d’intégrer les mesures souhaitées au plan Participation à la circulation routière renoncer à la consommation d’alcool et aident à retrouver une vie normale. Il s’agit de traitement mentionné ci-dessus. Celui-ci Certains médicaments peuvent baisser la éventuellement aborder ce sujet chez là de stabiliser votre psychisme, de vous devrait inclure des aides pour les questions capacité de concentration et de réaction. votre médecin. Les problèmes sont rendre plus résistant au stress et de vous pratiques de tous les jours ainsi qu’un Dans un tel cas, vous pourriez constituer similaires avec les drogues: elles ont enseigner à mieux maîtriser votre quotidien. soutien pour faciliter votre gestion un danger pour vous-même ou pour des effets indésirables, causent des Les options dont vous disposerez dépen- individuelle du stress. Les deux aspects d’autres personnes si vous conduisez un complications et aggravent la maladie. dront de votre état et bien entendu de vos sont nécessaires. préférences personnelles. Le mieux est véhicule. Il faut donc vérifier à l’aide de tests neuropsychologiques si vous êtes Personne de confiance pleinement en état de conduire ou si vous Qu’il s’agisse de la gestion du traitement devez attendre un certain temps avant de médicamenteux ou d’autres questions: pouvoir à nouveau conduire un véhicule. si vous vous sentez débordé par les exigences de votre responsabilité, n’aban- Alcool et drogues donnez pas, mais confiez la Les effets de nombreux médicaments sont responsabilité à une autre personne pour renforcés ou affaiblis par la consommation un certain temps. Il y aura certainement d’alcool. L’alcool a de son côté l’effet de un membre de votre famille ou un bon ami réduire la perception correcte de la réalité. qui voudra bien vous assister dans votre Une telle propriété est particulièrement détresse. dangereuse pour les personnes atteintes d’une psychose, puisque leur gestion de la Contribuez vous-même au traitement et au réalité est déjà perturbée. L’alcool peut ainsi processus de guérison en permettant que aggraver la psychose. Vous devriez donc d’autres personnes vous aident. Psychothérapie Sociothérapie Un traitement de soutien est considéré La notion de sociothérapie regroupe comme l’élément central des mesures toutes les mesures thérapeutiques prises psychothérapeutiques à prendre lors d’une pour améliorer le «contexte social» d’un schizophrénie. Le patient est soutenu patient. Cela englobe les relations inte- dans des aspects de la vie tels que les rindividuelles et la situation de logement, problèmes relationnels au sein de la famille, mais aussi la situation professionnelle dans la vie de couple ou dans les relations et financière du patient. Nous décrivons avec des amis. Une forme spécifique de quelques sociothérapies plus en détail psychothérapie pouvant être utilisée dans ci-dessous. la schizophrénie est la thérapie comportementale. Elle traite les problèmes présents (p.ex. anxiété massive ou insécurité) de façon ciblée, souvent par une sorte de «programme de training». L’objectif visé est d’atteindre une satisfaction du patient avec soi-même et d’accroître sa confiance en ses propres capacités. 24 25 Réintégration Services psychosociaux Groupes psychoéducationnels psychiatre ou à un groupe d’entraide de A la suite d’une poussée aiguë de la Les services psychosociaux peuvent offrir Dans le cadre de la psychoéducation, les patients et de leurs familles (cf. Informa- maladie, il peut être difficile de se de l’aide pour gérer les problèmes dans la patients et leurs proches sont instruits de tions complémentaires) de vous indiquer réintégrer dans la société. vie professionnelle, les problèmes finan- façon bien claire et compréhensible sur les si un tel groupe est proposé près de chez Vous ne vous sentez probablement pas ciers, la réintégration et l’aide sociale. Vous connaissances scientifiques concernant vous. très sûr de vous et avez les nerfs à fleur de trouverez un tel service à votre lieu de la maladie ainsi que sur les mesures peau. Si vous avez perdu l’initiative dans le domicile ou près de chez vous. Demandez thérapeutiques nécessaires. Hobby et sport cadre de votre maladie, vous aurez besoin à votre médecin de vous indiquer à quels A côté de la transmission d’informations, Votre hobby peut également vous aider de quelqu’un qui vous aide à restructurer services vous pourrez vous adresser pour le soulagement émotionnel des patients à guérir plus rapidement. Peut-être votre vie. clarifier les questions d’ordre pratique. et de leurs proches joue un rôle essentiel. aimiez-vous faire de la musique, L’expérience a montré ici, comme pour les photographier ou pratiquer un sport avant De nombreux services psychiatriques sont Groupes d’entraide groupes d’entraide, que l’échange avec votre maladie. Surtout les sports d’endu- intégrés à des cliniques de jour et de nuit Il existe des groupes d’entraide de patients d’autres patients avec leurs expériences rance (p.ex. marche nordique, auxquelles vous pouvez recourir. Vous schizophrènes dans beaucoup de villes. positives concernant le traitement et les cyclisme ou natation) peuvent vous aider pourrez ainsi vous rendre à la clinique soit Tous les participants connaissent la possibilités d’entraide constitue une aide sur la voie de la guérison, tandis que les en journée, soit pendant la nuit, et béné- maladie et les problèmes qui lui sont asso- précieuse pour guérir. Des groupes sports de force tels que l’haltérophilie ne ficierez d’un accompagnement pour vos ciés; ils peuvent se soutenir mutuellement. psychoéducationnels sont proposés sont pas encore recommandés. Vous étapes d’apprentissage individuelles. Vous Ils peuvent échanger des conseils précieux surtout par des cliniques psychiatriques pourrez à nouveau vous y entraîner y recevrez des conseils et de l’aide pour avec vous et partager leurs expériences. ou des cliniques de jour. Si cela vous lorsque cela ne s’opposera plus à votre intéresse, vous pouvez demander à votre guérison. retrouver votre vie de tous les jours. 26 27 (COMMENT) PEUT-ON SE PROTÉGER CONTRE UNE RÉCIDIVE? Le chapitre «Signes précurseurs» décrit Le médecin pourra vous aider à mieux les signes annonçant éventuellement une évaluer la situation. Il est bon d’informer récidive. Si vous vous demandez si vous un membre de votre famille ou une autre êtes sur le point de subir une rechute, personne de confiance sur vos craintes. relisez encore une fois ces descriptions ou Ainsi, vous ne serez pas seul dans votre consultez directement votre médecin. démarche. Une récidive ne peut pas toujours être empêchée avec certitude. Vous êtes néanmoins protégé de la meilleure façon possible si vous ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ 28 prenez régulièrement vos médicaments contrôlez les effets indésirables avec l’aide de votre médecin observez et signalez rapidement vos symptômes évitez dans la mesure du possible une exposition prolongée au surmenage ou au stress adaptez vos tâches à votre capacité de performance du moment faites régulièrement des pauses et prévoyez des phases de repos renoncez à l’alcool et aux drogues impliquez une personne de confiance dans votre gestion des questions de santé RECONNAÎTRE LA CRISE À TEMPS Les symptômes de la maladie et les signes nombreuses personnes à ce stade sont précurseurs varient beaucoup d’un patient irritées, intérieurement agitées, tendues à l’autre. Même chez une même personne, ou déprimées; elles souffrent souvent on peut observer des symptômes complè- d’une anxiété diffuse. Des problèmes tement différents dans différentes phases de concentration, une pensée digres- de la maladie. Les signes précurseurs, sive et la perte du fil des idées peuvent c’est-à-dire certaines particularités apparues également être des signes précurseurs. avant la maladie proprement dite, ne De nombreuses personnes à ce stade peuvent généralement être identifiés qu’en se plaignent d’une sensibilité croissante rétrospective. Les signes précurseurs au bruit, tandis que d’autres souffrent peuvent précéder la maladie de plusieurs d’insomnies et manquent d’appétit. semaines ou de plusieurs mois, voire de Beaucoup d’entre elles perçoivent leur plusieurs années. entourage de façon modifiée, ne se sentent plus comprises et se replient sur Signes précurseurs elles-mêmes aussi bien dans la vie privée Les signes précurseurs de la maladie que dans le contexte professionnel. sont souvent très peu spécifiques: de Signes précurseurs ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ ➔ Agitation et tension intérieures Anxiété diffuse Insomnies Problèmes de concentration Pensée digressive Irritation, méfiance Perte d’intérêt, état dépressif Repliement sur soi-même Sensibilité croissante aux sons et aux bruits Survenue accrue de problèmes dans la famille et avec des amis ! 29 QUE FAIRE SI DES SYMPTÔMES SE MANIFESTENT À NOUVEAU? Il est évident que tous les états déprimés, Les personnes prédisposées doivent veiller Si vous remarquez une réapparition de Si vous êtes seul, téléphonez à quelqu’un agités ou insomniaques n’annoncent pas particulièrement à maintenir leur équi- signes précurseurs, il est bon d’avoir un qui pourra vous aider. Notez dès au- automatiquement le début d’une schi- libre intérieur et prendre de tels signaux plan. Vous devriez discuter ce plan déjà jourd’hui les noms et numéros de zophrénie. Ces signes peuvent être des d’alarme au sérieux s’ils se manifestent de prochainement avec votre médecin. Il téléphone suivants. manifestations passagères ou des réactions façon groupée. sait ce qu’il faut faire, à côté des mesures à des événements difficiles à vivre. générales, dans le cas d’une urgence. La liste des personnes à contacter Ils peuvent cependant aussi être les signes ci-dessous vous donne la possibilité de précurseurs annonçant une maladie schizo- fixer, d'entente avec votre médecin et vos phrénique ou une récidive. proches, une marche à suivre en cas de réapparition de signes précurseurs. Liste des personnes à contacter 1 1. Membre de la famille, personne qui s’occupe de vous Nom: Tél.: Nom: Tél.: 2 2. Médecin spécialiste traitant Nom: Tél.: Nom de son remplaçant: Tél.: 3 3. Clinique, à contacter si personne n’est joignable Nom de la clinique: Adresse: Interlocuteur: Tél.: 30 31 PERSPECTIVES Recommandation du médecin en cas d’urgence Vous avez obtenu ci-dessus quelques S’agit-il des premières mesures de soutien (à remplir par le médecin) informations sur les options thérapeu- après le séjour à la clinique ou avez- tiques disponibles et sur la façon dont vous besoin d’aide pour faire face à des vous pouvez contribuer à votre traitement. problèmes qui reviennent régulièrement? A présent, la question qui se pose est S’agit-il plutôt de problèmes d’ordre comment les choses continueront concrè- pratique (p.ex. professionnels ou finan- tement pour vous. ciers) ou plutôt de problèmes dans votre Cerner ce qui est le plus urgent vie privée? Pour ces différentes difficultés, Dans une situation de crise, cette liste aidera toutes les personnes impliquées à initier les Cela dépend du stade de guérison auquel l’objectif est de trouver les voies qui démarches importantes. Conservez-la dans un endroit aisément accessible où elle pourra vous vous trouvez. permettront le mieux de les surmonter. être trouvée immédiatement. Elle doit vous apporter une sécurité supplémentaire. Remplissez Parlez-en à votre famille, à votre conjoint les champs prévus pour les noms et les adresses même si vous vous sentez parfaitement ou à un bon ami. Discutez avec ces bien. Priez votre médecin de remplir le champ des recommandations écrites. personnes ce qui vous semble le plus urgent pour le moment. Deux exemples: Pour vos premières expériences directement après le séjour à la clinique, un cadre protégé tel qu’une clinique de jour et de nuit, une psychothérapie ou un Une art-thérapie, une hippothérapie, des groupe thérapeutique vous offre une plus groupes d’entraide ou un sport pourraient grande sécurité. par exemple vous convenir s’il s’agit de consolider votre estime de soi ou de développer votre capacité relationnelle. Cela dépendra de ce qui vous plaît et de quoi vous avez envie. 32 33 CONSEILS DESTINÉS À LA FAMILLE ET AUX AMIS Nous nous adressons ici à vous: une personne qui s’occupe d’un schizophrène. ➔ ➔ Informez-vous le mieux possible sur la schizophrénie. ➔ Apprenez quels services de consultation, groupes psychoéducationnels et groupes Vous êtes un soutien important pour votre proche atteint de schizophrénie. S’il s’agit familles de personnes schizophrènes. de votre enfant, de votre conjoint ou d’un ami, vous êtes presque autant concerné d’entraide sont disponibles près de chez vous. ➔ Participez à un groupe d’entraide pour soignants / membres de la famille afin d’échanger ➔ Si votre ami ou membre de la famille atteint de schizophrénie n’admet pas qu’il est que le patient lui-même. Vous vous sentirez souvent et vous êtes sans doute vos expériences avec d’autres personnes concernées et vous aider mutuellement. déjà senti plusieurs fois désemparé et inutile. Peut-être êtes-vous déchiré entre les sentiments d’inquiétude pour votre Demandez à votre médecin s’il existe des conseils par écrit pour les soignants et les malade, allez vous-même chez le médecin pour discuter de vos problèmes. ➔ ➔ Soutenez votre proche en veillant à ce qu’il prenne régulièrement ses médicaments. Vous serez probablement la première personne qui remarquera l’apparition de signes proche, la confusion face à ce que pourrait précurseurs. Prenez ces signes au sérieux, bien qu’il soit parfois difficile de juger apporter l’avenir et la colère de vous voir s’il s’agit déjà de signes précurseurs. Accompagnez votre proche chez le médecin imposer soudainement des exigences pour clarifier la situation. parfois impossibles. Afin que ces émotions ➔ contradictoires ne deviennent pas un fardeau insurmontable pour votre famille, Veillez à ce que votre proche participe à toutes les décisions concernant sa prise en charge. ➔ En tant que parent d’un enfant atteint de schizophrénie: ne négligez pas les autres vous devriez vous aussi demander de membres de la famille. Les frères et sœurs d’un schizophrène ont souvent le l’aide et des conseils. sentiment de ne pas recevoir assez d’attention. Cela peut causer une certaine Ce n’est qu’ainsi que vous serez en méfiance et de la jalousie. mesure de supporter d’une part vousmême la situation et d’agir d’autre part ➔ Vous avez vous aussi le droit d’avoir une vie. Veillez à réserver suffisamment de temps pour vous-même et pour les choses qui vous tiennent à cœur. Si vous vous sentez de façon appropriée avec votre proche débordé, demandez à l’équipe soignante/accompagnante (psychiatre, soignants, atteint de schizophrénie. travailleurs sociaux, etc.) de vous informer sur vos possibilités d’obtenir un remplacement temporel auprès du patient afin de vous donner «le temps de souffler». Les mesures suivantes peuvent aider votre proche dans son parcours dans le cadre de sa maladie, et en même temps vous aider, ainsi que d’autres membres de la famille, à bien gérer la situation: 34 35 INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES ET SOURCES D’INFORMATIONS SSPP Société Suisse de psychiatrie Organisation faîtière des et psychothérapie proches de malades psychiques, Altenbergstrasse 29, Case postale 686, VASK Suisse 3000 Berne 8 Langstrasse 149, 8004 Zurich Téléphone 031 313 88 33 Téléphone 044 240 12 00 www.psychiatrie.ch E-mail [email protected], www.vask.ch psychiatrique (GRAAP) Fédération des médecins INFOENTRAIDE SUISSE Rue de la Borde 25, case postale 6339 Synapsespoir (Association de proches de suisses FMH Laufenstrasse 12, 4053 Bâle 1002 Lausanne personnes souffrant de schizophrénies VS) Elfenstrasse 18, 3000 Berne 15 Téléphone 061 333 86 01 Téléphone 021 643 16 00 Rue du Château de Mont d’Orge 4 Téléphone 031 359 11 11 E-mail [email protected] E-mail [email protected] 1950 Sion E-mail [email protected], www.fmh.ch www.selbsthilfeschweiz.ch www.graap.ch Téléphone 079 392 24 83 Groupe romand d’accueil et d’action E-mail [email protected] Association suisse des psychothérapeutes, ASP SWEPP Association LE RELAIS Riedtlistrasse 8, 8006 Zurich Swiss Early Psychosis Project Maison des Associations Téléphone 043 268 93 00 www.swepp.ch www.synapsespoir.ch Rue des Savoises 15 1205 Genève Téléphone 022 781 65 20 E-mail [email protected] www.lerelais.ch A3 Jura (Association des familles et amis de personnes souffrant de maladie psychique) Case postale 133 2854 Bassecourt E-mail [email protected] Association vaudoise pour raconter et E-mail [email protected] dédramatiser la maladie www.psychotherapie.ch E-mail [email protected] runder-tisch.ch www.info-schizophrenie.ch Site Internet d‘information sur la psychose Pro Mente Sana et d‘entraide Pour la cause des personnes qui souffrent www.runder-tisch.ch de maladie psychique Hardturmstrasse 261, Case postale, 8031 Zurich Die Dargebotene Hand Téléphone 0848 800 858 Téléphone 143 www.promentesana.ch www.143.ch www.a3jura.ch 36 37 Notes Internetportal Sozialwesen Schweiz – Informations pour les spécialistes et les Pro Juventute Suisse institutions du travail social Fondation Pro Juventute Schwarztorstrasse 20, 3007 Berne Thurgauerstrasse 39, 8050 Zurich Téléphone 031 380 83 10 Téléphone 044 256 77 77 www.sozialinfo.ch E-mail [email protected] www.projuventute.ch Centre de recherche genre et détection précoce Kornhausgasse 7, 4031 Bâle Téléphone 061 325 81 61 E-mail [email protected], www.fepsy.ch Association suisse des services d'aide et de soins à domicile Secrétariat central Sulgenauweg 38, Case postale 1074 3000 Berne 23 Téléphone 031 381 22 81 Zürcher Impulsprogramm zur nachhaltigen E-mail [email protected], www.spitex.ch Entwicklung der Psychiatrie, ZINEP www.zinep.ch Früherkennungs- und Therapiezentrum für psychische Krisen Bern (FETZ Bern) schizophrenia24x7.com Informations utiles et outils interactifs www.schizophrenia24x7.com 38 Effingerstrasse 14a, 3011 Berne Téléphone 031 633 41 97 E-mail [email protected], www.fetz.gef.be.ch 39 Lundbeck (Schweiz) AG Balz-Zimmermann-Strasse 7 8152 Glattbrugg www.lundbeck.ch Tel. +41 58 269 81 81 Fax +41 58 269 81 82 ABM 004 / OPCH/0715/MTN/1631a Otsuka Pharmaceutical (Switzerland) GmbH Sägereistrasse 20 / Postfach Tel. 043 211 61 11 CH-8152 Glattbrugg Fax 043 211 61 10 www.otsuka.ch