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TA Les patients sur résau: résumé page 1
Programme TA Suisse
TA 36A/2000
Schweizerischer Wissenschafts- und Technologierat
Conseil suisse de la Science et de la Technologie
Swiss Science and Technology Council
DER PATIENT IM DATENNETZ –
CHANCEN UND RISIKEN
COMPUTERBASIERTER
PATIENTENDOSSIERS
Kurzfassung der Studie
“Computerbasierte Patientendossiers – Chancen und Risiken”
LES PATIENTS SUR RÉSEAU –
AVANTAGES ET RISQUES
DES DOSSIERS INFORMATISÉS DE
PATIENTS
Résumé de l’étude
“Computerbasierte Patientendossiers – Chancen und Risiken”
THE PATIENT IN THE DATA NETWORK –
ADVANTAGES AND RISKS
OF COMPUTER-BASED PATIENT
RECORDS
Short version of the TA-study
“Computerbasierte Patientendossiers – Chancen und Risiken”
DER PATIENT IM DATENNETZ –
CHANCEN UND RISIKEN
COMPUTERBASIERTER
PATIENTENDOSSIERS
LES PATIENTS SUR RÉSEAU –
AVANTAGES ET RISQUES
DES DOSSIERS INFORMATISÉS DE
PATIENTS
THE PATIENT IN THE DATA NETWORK –
ADVANTAGES AND RISKS
OF COMPUTER-BASED PATIENT
RECORDS

page 2 TA Les patients sur résau: résumé
évaluation des choix technologiques
Diese Reihe der TA-Publikationen enthält die
Ergebnisse der Studien, die im Rahmen des
TA-Programms des Schweizerischen Wissen-
schafts- und Technologierates (SWTR) durch-
geführt wurden.
Mit TA (Technology Assessment / Technolo-
giefolgen-Abschätzung) werden dabei Projek-
te bezeichnet, welche zum Ziel haben, die ge-
sellschaftlichen Auswirkungen neuer Techno-
logien möglichst umfassend zu untersuchen.
Es geht darum, die allfälligen positiven und
negativen Einflüsse der Technologie auf so-
ziale, politische, wirtschaftliche und ökologi-
sche Systeme und Abläufe abzuschätzen.
Nach einer Pilotphase von 4 Jahren haben der
Bundesrat und das Parlament den SWTR be-
auftragt, die TA-Aktivitäten für die Periode
1996-1999 weiterzuführen.
Um diese Aufgabe zu erfüllen, wurde vom
SWTR ein TA-Leitungsausschuss aus Fach-
leuten von Wissenschaft, Industrie, Politik und
NGO’s (Nichtstaatliche Organisationen) ein-
gesetzt, welcher die massgeblichen Themen
und Fragen definiert, die es im TA-Programm
zu behandeln gilt.
Ende 1999 wurde vom Parlament beschlos-
sen, die Technologiefolgen-Abschätzung zu
institutionalisieren. Dies ist im Bundesgesetz
über die Forschung vom 8. Oktober 1999 fest-
gehalten.
Die materielle Verantwortung für den Bericht
liegt bei der Autorin:
Dr. Anne Eckhardt
Basler & Hofmann AG
Forchstrasse 395
CH-8029 Zürich
ASchweizerischer
Wissenschafts-
und Technologierat
TA-Programm
Inselgasse 1
CH-3003 Bern
Tel. [phone]
Fax [phone]
E-mail: [email protected]
Cette série des publications TA contient les
résultats des projets menés dans le cadre
du programme TA du Conseil suisse de la
science et de la technologie (CSST).
Sous la dénomination TA (Technology Asses-
sment / évaluation des choix technologiques),
on comprend les projets visant à cerner, de la
manière la plus approfondie possible, les effets
des nouvelles technologies sur la so-ciété. Il
s’agit là des influences potentielles, aussi bien
positives que négatives, que la technologie
peut avoir sur des procédures et des systèmes
sociaux, politiques, écono-miques et
écologiques.
Après une phase-pilote de 4 années, le
Conseil fédéral et le Parlement ont chargé le
CSST de poursuivre les activités du program-
me TA pour la période 1996-1999.
Pour répondre à cette demande, le CSST a
nommé un Comité Directeur composé de
scientifiques, de spécialistes des domaines
industriel et politique ainsi que des représen-
tants des organisations non gouvernementa-
les (ONG).
Fin 1999, le Parlement a décidé d'institution-
naliser les activités du Technology Asses-
sment. Cette décision est inscrite dans la loi
fédérale sur la recherche du 8 octobre 1999.
Ce rapport n' engage que son auteure:
ISBN 3-908194-09-1
Der ausführliche Bericht "Computerbasierte
Patientendossiers - Chancen und Risiken"
kann bezogen werden bei der nebenstehen-
den Adressse.
Dr. Anne Eckhardt
Basler & Hofmann AG
Forchstrasse 395
CH-8029 Zürich
Le rapport complet "Computerbasierte
Patientendossiers - Chancen und Risiken" est
disponible à l'adresse suivante:

TA Les patients sur résau: résumé page 3
Programme TA Suisse
1
nir, les informations qu’ils contiennent viennent
rejoindre les données administratives des pa-
tients – nom, date de naissance, code
d’assurance, etc. – déjà informatisées. On
parle aussi souvent de dossiers ou
d’historiques médicaux numériques ou infor-
matiques. Le concept d’informatisation de ces
documents englobe toutes les modifications
fonctionnelles qu’entraînera le recours crois-
sant à l’ordinateur.
Au-delà des informations relatives au patient
ou à la patiente qu’il renferme, un dossier
médical constitue en quelque sorte un mo-
dèle de référence, car le médecin ne prend
pas seulement ses décisions en fonction des
résultats d’une consultation, mais aussi du
contenu du dossier de la personne malade.
Or, en mettant davantage d’informations à
disposition que les fiches médicales, et ce
sous une forme beaucoup plus standardisée
et propre à l’analyse, l’informatisation ne fera
qu’accroître cette tendance.
UN DESCRIPTIF NUMÉRIQUE DE CHAQUE
PATIENT… BIENTÔT UNE RÉALITÉ ?
La numérisation des dossiers des patients permet de les gérer électronique-
ment. En Suisse, cette informatisation se fait déjà à titre individuel, car elle
facilite la consultation des actes médicaux, souvent difficiles à apprécier d’un
coup d’œil lorsqu’ils sont consignés sur papier. Une fois sur ordinateur, les
informations qu’ils contiennent sont plus rapidement disponibles et aussi plus
simples d’accès lorsqu’il s’agit de les analyser à des fins scientifiques, de
prévention ou d’assurance. Qui plus est, elles offrent sous cette forme l’avantage
de se prêter à des applications de télémédecine. Il est donc prévisible que
l’informatisation des dossiers des patients se généralisera en dépit des diffi-
cultés d’introduction, de standardisation et de mise en réseau qu’elle impli-
que. Bien qu’ elle comporte de nombreux avantages, il est néanmoins important
de réfléchir dès maintenant aux risques qu’elle peut présenter, principalement
en ce qui concerne la protection des données et la sécurité informatique.
De la fiche médicale au dossier
informatique
Tout médecin est tenu de documenter sa
démarche thérapeutique en établissant un
« historique du patient ». (Il en va de même
des dentistes et autres spécialistes du do-
maine médical, tels les psycho et les phy-
siothérapeutes.) Il s’agit à la fois d’un procès-
verbal des consultations et d’un rapport
d’activité servant en même temps
d’instrument de travail. Il contient notamment
les notes du médecin concernant le diagno-
stic et le traitement ainsi que les radiogra-
phies et résultats des analyses de labora-
toire. Il fournit, en outre, des renseignements
sur la thérapie qui a été décidée et sur les
explications que le médecin a données au
patient ou à la patiente consultante. En bref,
le dossier du patient rend compte de toute
l’histoire de sa maladie.
Jusqu’à présent, ces dossiers ont pour la
plupart été tenus sur papier. On peut toute-
fois s’attendre à ce que, dans un proche ave-

page 4 TA Les patients sur résau: résumé
évaluation des choix technologiques
Les dossiers informatiques des patients sont
structurés selon les types de prestations reçues.
Chaque type est accompagné des résultats des
examens correspondants et d’un rapport final.
Il existe même déjà des documents multimé-
dias qui ne rassemblent pas que des données
écrites, mais aussi, par exemple, des images,
telles que des radiographies ou des tomogra-
phies. Il n’en reste pas moins que la plupart
Exemples suisses
L’Hôpital universitaire de Genève a déjà investi plus d’un
million de francs dans l’informatisation des dossiers de
ses patients, mais les documents traditionnels sur pa-
pier que les médecins prennent, par exemple, avec eux
lors de la visite n’ont pas disparu pour autant. Le can-
ton de Vaud prévoit de créer un réseau qui permette à
l’ensemble de ses hôpitaux d’échanger leurs données
concernant les patients. Dans le canton de Neuchâtel,
cette possibilité existe depuis 1997 déjà par le biais
d’un réseau Intranet.
des systèmes utilisés à ce jour se limitent à la
mise en mémoire de textes.
Les pionniers de l’informatisation
des dossiers des patients
Nous sommes encore très loin d’une numéri-
sation généralisée et exhaustive des histo-
riques médicaux. Tant dans les hôpitaux suis-
ses qu’étrangers, leur informatisation consti-
tue des cas isolés. Et ils sont même alors sou-
vent tenus en parallèle sur papier.
Les efforts en matière d’informatisation des
dossiers des patients ne sont pas partout iden-
tiques. Alors que la plupart des hôpitaux aspi-
rent encore à une amélioration interne de la
diffusion des informations et de la communi-
cation, quelques-uns d’entre eux lorgnent déjà
vers une mise en réseau plus poussée, c’est-à-
dire s’étendant à plusieurs établissements de
santé. Cela leur permettrait aussi de lier les
dossiers informatiques des patients à d’autres
applications d’avenir, de télémédecine par
exemple.

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Programme TA Suisse
2
Une meilleure logistique de la
santé
Les dossiers informatiques des patients au-
ront tendance à contenir davantage
d’informations que les dossiers sur papier ac-
tuels. Ils permettront donc aux médecins et au
personnel soignant d’avoir une vue plus nu-
ancée, bien qu’encore limitée à maints égards,
des cas qu’ils ont à traiter. Qui plus est, les
systèmes informatiques les aideront à maîtri-
ser un savoir médical en constante expansion.
Les dossiers numérisés permettent déjà, par
exemple, d’appeler des informations supplé-
mentaires expliquant la signification des ré-
sultats des analyses de laboratoire. Mais le
principal avantage de l’informatisation des
dossiers des patients réside sans doute dans
la rapidité de mise à disposition, d’évaluation
et de transmission des informations. Ce fac-
teur gagnera en importance dans le futur, sur-
tout pour les urgences, où une intervention
rapide est indispensable.
Contrairement à la consignation sur papier,
la saisie numérique des actes médicaux offre
d’importants avantages dès qu’il s’agit, par
exemple, de procéder à des évaluations, à
des contrôles de qualité ou à des relevés sta-
tistiques. La difficulté que représente souvent
l’accès aux dossiers sur papier entrave les
analyses. La numérisation changerait beau-
coup de choses: du moment où les historiques
des patients ne seraient plus, comme jusqu’à
présent, constitués d’actes médicaux classés un
peu partout, mais rassemblés dans une docu-
mentation exhaustive, la recherche – en épi-
démiologie notamment – pourrait faire de
grands progrès. L’évaluation des données des
patients – mises à disposition sous forme ano-
nyme – permettrait, par exemple, de détermi-
ner très tôt le moment où il faut mettre en
œuvre un programme de prévention, ou
encore de découvrir quels sont les signes avant-
coureurs, jusque-là ignorés, d’une maladie et
de prendre rapidement des mesures pro-
phylactiques. Ces données numériques auto-
riseraient aussi un suivi permanent de
l’efficacité de la prévention, ce qui serait d’un
grand intérêt pour les assurances maladie par
exemple, car elles pourraient alors proposer
des programmes de santé plus ciblés que ce
n’est le cas actuellement.
QUELLES INFORMATIONS, UTILISATIONS ET
LIMITES ? – LE POSITIF ET LE NÉGATIF
Il faut désormais s’attendre à une expansion rapide de l’informatisation des
dossiers des patients en raison des avantages qu’elle apporte. Ceux-ci ne
doivent toutefois pas faire oublier de soupeser ses risques.
Qu’est-ce que la télémédecine ?
Les dossiers informatiques des patients font partie
intégrante du développement rapide et multiple des
prestations et activités médicales basées sur les
moyens d’information et de communication. Les ap-
plications de ce type sont communément rassem-
blées sous le terme générique de « télémédecine ».
Celle-ci comprend notamment la télépathologie – qui
permet de transmettre électroniquement des images
de modifications anatomiques, lesquelles sont sou-
vent des microscopies de prélèvement tissulaires –
et les traitements à distance – telles la téléchirugie
et la télésurveillance ou observation des patients à
domicile.
La numérisation des dossiers des patients est un
préalable pour ainsi dire indispensable à d’autres
applications télémédicales. Il n’est, en effet, guère
imaginable de soigner des gens à distance sans que
toutes les données médicales les concernant ne
soient directement accessibles par voie électronique
à tous ceux engagés dans le traitement.