Le plan de soins de suivi lors de la transition vers la survie au cancer

La survie au cancer
Séminaire annuel
AQIO 2014
Johanne Hébert, inf., M.Sc., Ph.D (c)
Montréal, 11 avril 2014
Contenu de la présentation
1.
2.
3.
4.
La survie en chiffre
Le rapport de l’IOM
Plan de soins de suivi
Où en sommes-nous?
2
La survie en chiffre
•
Nombre de survivants du cancer :  soutenue
•
•
•
Amélioration du dépistage
Détection précoce et traitements
Amélioration soins + surveillance
•
Croissance démographique + vieillissement :
2013
Cas 
Mortalité 
 survie relative à 5 ans = 63%
–
Québec :
• 2011 : Population âgée de 65 + = 15.7%
• 2036 : Population âgée de 65 + = 25.1%
– Canada :
• 88% des nouveaux cas ont 50 ans +
• 28% sont entre 60 et 69 ans
• 43% chez les 70 ans et +
Partenariat canadien contre le cancer, (2012)
Société canadienne du cancer, Statistiques (2013)
Santé Canada (2011)
www.rhdcc.gc.ca
3
La survie en chiffre
2 500 000
2 000 000
2007
2031
« En 2031, la prévalence devrait
être de 2,2 millions, deux fois et
demi le nombre estimé de 900 000
personnes vivant avec un cancer en
2007 au Canada. »
1 500 000
1 000 000
500 000
0
Nouveaux cas
Décès
Cas prévalents
Statistique Canada
Registre canadien du cancer
Base de données sur les décès
Statistique de l’état civil
4
Qui est un « survivant du cancer » ?
• Pas de consensus :
–
–
–
–
–
–
Diagnostic  Fin de la vie
À la fin du traitement initial
5 ans après le diagnostic (vision médicale)
Définition large : Englobe la famille
Traitement actif terminé et sans signe de la maladie
Rejet du terme « survivant » :
• Combattant, champion, patient, personne ayant eu/vécu une maladie
mortelle
Fin du traitement initial = Transition + Phase distincte de la trajectoire de soins
Hewitt et al., (2006)
Mullan, F. (1985)
National Cancer Institute (NCI) (2006)
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
President’s Cancer Panel, (2004)
5
Qu’est-ce que la survie au cancer?
• La survie au cancer met l’accent sur la santé et la qualité de vie
des personnes après le traitement du cancer jusqu’à la fin de la
vie; problèmes physiques, psychosociaux et économiques audelà des phases de diagnostic et de traitement.
• La survie inclut les problèmes liés:
•
•
•
•
Capacité d’obtenir des soins de santé et le suivi du traitement
Effets tardifs du traitement
Second cancers
Qualité de vie
• Sans signe de la maladie ne signifie pas être exempt de la
maladie du point de vue d’un survivant (Alfano & Rowland, 2006)
Hewitt et al.(2006)
National Cancer Institute (NCI) (2007)
6
Trajectoire des soins du cancer (IOM, 2006)
Soins de suivi à long terme
Phase de
transition
Survie sans cancer
Début
Traitement curatif
Récidive
Second cancer
Maladie chronique
Maladie intermittente
Diagnostic
Échec
du traitement
Soins aux survivants
•Gestion des effets tardifs
et à long terme
•Surveillance récidive et
second cancer
Traitement palliatif
Décès
7
La survie au cancer
• Facteurs de risques liés à la survie dépendent:
– Type et stade du cancer
– Traitements associés :
•
•
•
•
•
•
Toxicités
Effets secondaires tardifs et à long terme
Récidive
Nouveaux cancers
Développement problèmes de santé
 QOL
– Comorbidités (antécédents médicaux)
– Âge
– Mode de vie (tabac, exercice, nutrition)
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
8
La survie au cancer : Les conséquences

Nombreux défis:
– Patients :
• Séquelles physiques + psychosociales  suivi et surveillance
• Défis substantiels liés aux conséquences du cancer et des traitements
qui affectent la qualité de vie (tous domaines de besoins)
– Soignants et système de santé:
• Diversité personnes, dx, tx et séquelles liées  complexité des soins:
Réponse aux besoins complexes des survivants
• Coordination entre soins spécialisés et première ligne:
– Délimitation floue des responsabilités des soins aux survivants
– Formation limitée des Md famille sur les besoins et soins des survivants
– Communication limitée entre niveaux de soins
• Manque de lignes directrices pour les soins de survie
La survie au cancer nécessite une prise en charge globale du suivi
Forsythe et al. (2013)
9
Conséquences de la maladie et des traitements
fréquemment observés chez les survivants
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Symptômes physiques (fatigue, douleur, etc.)
Incertitude
Peur de la récidive
Détresse émotionnelle (6ième signe vital)
Risques accrus de nouveaux cancers
Changements dans le confort et fonctionnement physique
Altération de l’image et de l’estime de soi
Changement dans les rôles familiaux et sociaux
Changement dans l’emploi et les loisirs
Changement sexualité et fertilité
10
Rapport IOM, 2006
« From Cancer Patient to Cancer Survivor : Lost in transition»
• Sensibiliser aux conséquences :
– Médicales
– Fonctionnelles
– Psychosociales
• Définir les soins de santé de qualité pour les survivants et identifier
des stratégies pour y parvenir
• Améliorer la qualité de vie des survivants :
– Politiques d’accès aux services psychosociaux
– Assurance emploi et santé
– Autres services de soutien
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
11
Message-clé
• Les survivants du cancer = population vulnérable, grandissante et
hétérogène
• L’après traitement = Phase négligée du continuum de soins :
– Manque d’information / de soutien / de coordination « lost in transition »
– Distance se crée avec md famille =  communication et continuité des
soins après tx
• Les besoins et préoccupations du nombre grandissant de survivants
du cancer ne peuvent être ignorés
– Vieillissement de la population: cancers et comorbidités
• Le cancer = Condition chronique qui nécessite la surveillance des
répercussions et séquelles :
– Implique développement de stratégies pour maintien des soins à long
terme
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
12
Recommandation # 1 (IOM, 2006)
• La phase de survie est une phase distincte de la trajectoire de
soins (éducation, pratique clinique et recherche)
• La qualité des soins de survie implique l’intégration de 4
composantes essentielles de soins dans un système qui facilite
l’accès à des soins complets et coordonnés
13
Composantes - Soins de survie
Composante
Prévention / Détection
Description
Récidive ou nouveau cancer
Effets secondaires tardifs
Surveillance
Récidive et nouveaux cancers
Évaluation médicale et psychosociale des effets secondaires
tardifs et à long terme
Intervention
Conséquences du cancer et des traitements :
• Problèmes médicaux (neuropathies, lymphoedème,
dysfonctions sexuelles)
• Symptômes et effets secondaires à long terme et tardifs
(douleur, fatigue)
• Détresse psychologique
• Préoccupations pratiques et sociales
Coordination
Entre soins spécialisés et 1ère ligne pour répondre à tous les
besoins liés à la survie au cancer
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
14
Recommandation # 2 (IOM 2006)
« Les personnes atteintes de cancer qui terminent
leur traitement actif devraient recevoir un
résumé de traitement et un plan de suivi écrit
des soins de survie (survivorship care plan)»
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
15
Qu’est-ce qu’un plan de soins de
suivi (PS)?
• Outil de référence et de communication pour la personne
qui termine ses traitements (rédigé par l’équipe spécialisée en
oncologie):
 Aide la personne et le Md famille (autres professionnels de la
santé) à répondre aux besoins de soins de santé après le
traitement
 Vise l’engagement de la personne dans l’après-traitement du
cancer (autogestion de sa santé)
 Vise l’amélioration de la qualité et de la continuité des soins aux
survivants
 Élément central dans les soins de survie et un standard de la
qualité des soins pour les programmes en cancer
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
16
Composantes - PS
• Diagnostic et résumé du traitement:
– Dates, durée, toxicité, soutien et autres services fournis
• Informations effets secondaires tardifs + long terme
• Informations surveillance signes et symptômes récidive
ou second cancer
• Planification des examens de suivi recommandés
• Coordination (qui fait quoi) et personnes ressources
• Ressources disponibles
• Recommandations comportements de santé
Hewitt, Greenfield, & Stovall (2006)
17
Évaluation du PS: La littérature
• Préférence d’un contenu personnalisé1
–
–
–
–
–
–
Info sur le dx et tx
Effets secondaires à surveiller (physiques et psychologiques)
Signes et symptômes d’une récidive
Examens de suivi recommandés
Ressources disponibles
Contacts
• Visite de remise du PS utile et  la détresse émotionnelle2-5
• Validité auprès des patients (confirment l’utilité si personnalisé)6,8
• Survivants et Md famille soutiennent l’utilité du PS et sa disponibilité
serait fortement appréciée 7
1. Sprague et al., (2013)
2. Faul et al., (2012)
3. Jefford et al., (2011)
4. Mayer et al., (2012)
5. Rechis et al., (2013)
6. Stricker et al., (2011) 18
Évaluation du PS (suite)
• Améliore connaissances du patient sur maladie, tx et
surveillance 7-8
• Améliore connaissances du suivi pour Md famille 7
• Améliore communication et la coordination entre Md
spécialistes et Md famille 7,9
• Informations utiles pour clarification des rôles et
optimiser soins de suivi 9
• Outil flexible :
– Peut s’adapter à des contextes variés pour informer patients et
professionnels de la santé 10
7. Curcio et al.,(2012)
8. Nissen et al., (2013)
9. Miller, (2008)
10. Hahn & Ganz, (2011) 19
Où en sommes-nous?
• En dépit d’un soutien croissant pour le PS, adoption = lente et
inconstante 4,6
• Efforts et initiatives cliniques pour créer des outils et ressources
pour soutenir la mise en œuvre des plans de suivi (ASCO, Oncology
Nursing Society, NCCN, National Cancer Institute, American Cancer Society, LIVESTRONG, etc.)
 Peu d’évaluation si reflètent les recommandations de l’IOM ou si tous
les composantes sont essentiels pour améliorer les résultats attendus
(qualité et continuité des soins) 1
• Écart entre recommandations IOM (2006) et ce qui existe
actuellement (diversité selon les équipes) 2
1. Stricker et al., (2011)
2. Salz et al., (2012)
3. Sabatino et al.,( 2012)
4. Rechis et al., (2013)
5. McCabe & Jacobs, (2012)
6. Birken et al.,(2014) 20
Où en sommes-nous? (suite)
• Variations concernant le développement, contenu idéal
et remise 1-3
• Barrières au développement et à la mise en place :
– Temps, ressources professionnelles et financières2,3,6,8
•
•
•
•
Peu de survivants ont accès à un PS1,3-5
Peu de preuves si PS efficaces3
Résultats visés avec l’utilisation du PS?1
Impacts commencent tout juste à être évalué 7
1. Birken et al.,(2014)
2.Stricker et al., (2011)
3. Salz et al., (2012)
4. Sabatino et al., (2012)
5. Rechis et al., (2013)
6. McCabe & Jacobs, (2012)
7. Nissen et al., (2013)
8. Nicolaije et al.(2013)21
Où en sommes-nous? (suite)
• Programmes hospitaliers en cancer (É-U)1 :
– Accréditation à partir de 2015 (Standard 3.3):
• Remise PS aux patients fin du traitement actif
• Mise en place différentes stratégies pour rendre PS accessible
– Utilisation inconstante dans les programmes en cancer2
• Partenariat Canadien contre le cancer - Plan stratégique 2012-2017 3
– III- Intégrer une perspective axée sur la personne et l’expérience globale
du cancer:
• Intégration soins spécialisés et primaires:
– Favoriser transition et cheminement efficace de l’information du
dx jusqu’à la fin du tx et vers la survie et soins palliatifs
1. Forsythe et al., (2013)
2. Birken et al. (2014)
3. Partenariat Canadien contre le cancer (2012)22
Où en sommes-nous? (suite)
• Association canadienne de psycho-oncologie:
– Document d’orientation pancanadien sur l’organisation et la
prestation des services de survie et sur les meilleures pratiques
en soins psychosociaux et de soutien1:
• Soutien durant la transition vers la survie étendue
• Résumé de tx et PS à la fin du traitement actif
• Société Canadienne du cancer:
– La vie après un traitement contre le cancer :
• Soins de suivi : Suivre l’évolution de l’état de santé:
– Dossier de santé
– Plan de soins de suivi
1. Howell et al., (2011)
23
Initiatives de développement
• Toronto (PMH):
– ELLICSR (Cancer Survivorship Centre for Research and Education):
•
•
•
•
PS personnalisé (testicules et endomètre)
Clinique de la fatigue
Nutrition, conditionnement physique, soutien spécialisé en ligne, etc.
Services offerts dans la communauté (groupes de soutien, yoga, etc.)
– Women’s College:
• Cancer Survivorship Follow-up Clinic : Remise PS général
• Clinique de la douleur chronique
• Manitoba:
– Moving Forward After Cancer Team:
• Rencontre de transition (colorectal) environ 15-30 min et remise d’un PS
personnalisé
• Cancer transition
24
Initiatives de développement (suite)
• Québec (HDQ, CHU de Québec):
– Cancer transition: Aller-au-delà du traitement
• 6 séances de discussion qui mettent l’accent sur les
compétences de survie après les traitements du cancer:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Retour au bien-être (prendre sa vie en main)
L’exercice
Santé et bien-être émotionnel
L’alimentation
Le suivi médical
Aller au-delà du traitement
– Projet doctoral en 2 phases:
• Développement d’un PS (endomètre avec traitements adjuvants)
• Pré-test du PS
25
Conclusion
• Recherche nécessaire :
– Utilité du PS:
• Déterminer les éléments essentiels à inclure dans le PS
• Développer des approches et stratégies efficaces afin
améliorer l’efficacité et la portée du PS
• Déterminer les ressources nécessaires au développement et
à la mise en place de PS pour les patients qui terminent leur
traitement actif
• Documenter les initiatives de développement
•
Le Québec en retard sur le développement et la
mise en place de soins de suivi en période de survie
au cancer
26
Références
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27
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28
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29
La survie au cancer
Séminaire annuel
AQIO 2014
Johanne Hébert, inf., M.Sc., Ph.D (c)
Montréal, 11 avril 2014