Portrait des SESSAD : une exploitation de l`enquête ES 2010

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Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 20101
par Thibault MARMONT, conseiller technique du CREAI Champagne-Ardenne
Carole PEINTRE, responsable des Etudes à l’ANCREAI
Ø L’enquête auprès des Etablissements et Services (Enquête ES)
Initiée en 1982, cette enquête nationale a couvert d’emblée tous les établissements et services
non seulement dans le champ du handicap mais aussi de la Protection de l’enfance et de
l’hébergement social (de type CHRS). L’objectif était de disposer de données de cadrage sur
l’activité, le personnel et les bénéficiaires des principaux équipements sociaux et médico-sociaux.
Depuis 2001, on distingue d’une part, l’enquête ES « handicap », tous les 4 ans, qui interroge les
établissements et services médico-sociaux en faveur des enfants et des adultes en situation de
handicap et d’autre part l’enquête ES « difficul sociale » qui se renouvelle aussi régulièrement
(2004, 2008, 2012).
Pour les SESSAD, le remplissage du questionnaire demande beaucoup de temps, car il nécessite
d’y reporter des informations individuelles pour chaque professionnel en fonction et pour chaque
enfant présent (au 31 décembre 2010 concernant la présente enquête). Ce recueil individuel
permet des traitements statistiques assez élaborés avec de nombreux croisements possibles et
fournit donc des informations très précieuses pour la conduite des politiques publiques, en
l’absence d’autres systèmes d’informations opérationnels sur notre secteur d’activité. L’enquête
ES2010 est en mesure de dire très précisément :
- combien d’enfants sont accompagnés par les SESSAD (en le déclinant par région ou
département),
- quelle est leur situation en termes de scolarité (en fonction par exemple de leur âge ou des
déficiences principales et associées qu’ils présentent),
- ou encore combien d’entre eux présentent un autisme ou d’autres troubles envahissants du
développement (TED).
Il existe également huit indicateurs « d’autonomie », huit variables qui permettent de discriminer
des profils d’enfants en fonction de la nature ou de l’importance des limitations rencontrées dans la
réalisation de ces huit activités.
Aussi, l’enquête ES s’avère être une enquête très riche, exploitée par divers acteurs, du national
au local : DREES, ARS, Conseils généraux, organismes gestionnaires d’établissements et
services…
Bien entendu l’enquête ES ne remplace pas complètement le système d’information tant attendu
au sein de la MDPH, il manque la connaissance des enfants et adultes en situation de handicap
qui ne sont pas utilisatrices de ces établissements et services médico-sociaux. Ainsi, cette enquête
ne dit rien :
- des personnes en situation de handicap dites « à domicile sans solution »,
- de celles accueillies dans un établissement médico-social belge (l’enquête ES n’est pas
envoyé à ces structures même si certaines sont réservées aux seuls ressortissants
français),
1Cet article correspond à la conférence des auteurs dans le cadre des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon
et sera également publié dans les Actes diffusés par les Cahiers de l’Actif.
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- des personnes vivant en permanence à domicile et suivies uniquement par des
paramédicaux en libéral, des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) ou des
Services d’Aide à Domicile (SAD).
Donc, il y a encore des « vides statistiques » que l’enquête ES n’est pas à même de combler
compte tenu de son champ. Cependant, l’enquête ES donne à connaître le profil d’environ
150 000 enfants et 300 000 adultes en situation de handicap.
Ø L’équipement territorial et la capacité des services
Au niveau national, la majeure partie de l’offre en SESSAD est dédiée aux publics présentant une
déficience intellectuelle (42% des places agréées) ou un trouble du comportement (15%). Viennent
ensuite, par ordre décroissant, les SESSAD pour les jeunes présentant une déficience motrice
(13% des places), une déficience auditive (11%), visuelle (8%), un autisme ou autre trouble
envahissant du développement (TED, 4%), un trouble sévère du langage (TSL, 3%), un
polyhandicap (2%), un traumatisme crânien ou une autre lésion cérébrale acquise (0,2%).
Depuis 2006, toutes les catégories de SESSAD, à l’exception des services pour enfants
polyhandicapés ont vu leur capacité augmenter. Les évolutions les plus marquées concernent les
SESSAD pour enfants avec TSL, avec TED et avec trouble du comportement.
Tous les départements du territoire national bénéficient d’une offre en SESSAD : la moyenne est
de 3 places pour 1000 jeunes âgés de 0 à 20 ans. Malgré le développement de l’offre, des
disparités territoriales existent toujours (fig. 1). La lecture des taux d’équipement ne peut
cependant s’effectuer qu’en prenant certaines précautions : elle ne doit effectivement pas conduire
à présupposer que tous les départements présentent les mêmes besoins.
Figure 1. Taux d'équipement départementaux2
En grande majorité, les SESSAD sont agréés pour moins de 30 places. La configuration la plus
fréquente est celle d’un SESSAD agréé pour 11 à 20 accompagnements. Les services de moins
de 10 places, ou disposant d’une capacité de 21 à 30 places sont également habituels. Entre 2006
et 2010, aucune tendance significative d’augmentation de la taille des SESSAD n’est observable.
Le redéploiement des places d’IME, conjugué à la dynamique de création de places en SESSAD,
conduit certes à renforcer l’équipement existant, mais permet donc également la naissance de
petits services.
2La version colorisée des tableaux et cartes est accessible sur le site internet du CREAI Bourgogne (rubrique BI)
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Ø Les personnels des SESSAD
L’enquête ES recense 23 587 professionnels présents dans les SESSAD, au 31 décembre 2010.
Les personnels de direction (directeurs, médecins directeurs, directeurs adjoints) représentent à
cette date 4% du total des équivalents temps plein (ETP). Les cadres (chefs de service, cadre
infirmier, personnel éducatif ayant une fonction d’encadrement) sont légèrement plus présents,
avec 6% des ETP. Les catégories de personnels les mieux représentées sont sans surprise les
personnels éducatifs avec 31% des ETP (éducateurs spécialisés le plus souvent, mais aussi
quelques moniteurs éducateurs et éducateurs de jeunes enfants) et les personnels paramédicaux
(21% des ETP).
Figure 2. Les catégories professionnelles des SESSAD
Toutes les catégories professionnelles ne sont cependant pas présentes dans tous les services.
L’étude des plateaux techniques montre que les trois quarts des SESSAD disposent d’une
direction. Quatre sur dix disposent à la fois d’une direction (y compris adjointe) et d’un chef de
service. A l’opposé, près d’un service sur dix est déclaré sans aucun encadrement. Contre-
intuitivement, les personnels éducatifs ne sont pas présents dans tous les services : certains
SESSAD sensoriels, ainsi que quelques services dédiés au handicap moteur, ne les intègrent pas
dans leur équipe. Ainsi, la catégorie de personnel la plus systématique dans le plateau technique
d’un SESSAD est le psychologue (présente dans 96% des services). Les psychomotriciens sont
également déclarés présents dans près de quatre services sur cinq. A l’inverse, les orthophonistes
et, plus encore, les ergothérapeutes et kinésithérapeutes sont plus rares (un service sur deux, sur
cinq et sur six respectivement). Les médecins sont présents dans 74% des services. Cette
proportion tombe à 49% si l’on prend uniquement en considération les pédopsychiatres. Les
personnels enseignants sont présents dans un tiers des SESSAD environ. Il s’agit le plus souvent
d’enseignants spécialisés, mais les équipes comptent également des enseignants non spécialisés,
des éducateurs scolaires, et quelques éducateurs sportifs.
Ø La population accompagnée
Selon ES, 44 554 jeunes étaient accompagnés dans 1 421 SESSAD agréés au 31 décembre 2010
(contre 34 500 places et 1 176 services en 2006). Le public, aux deux tiers masculin, est en règle
générale âgé de 3 à 17 ans. Les très jeunes enfants, comme les jeunes adultes, restent rares dans
les SESSAD (2% et 4% respectivement). Les jeunes adultes relevant de l’amendement Creton
représentent 0,3% du public accompagné. Au 31 décembre 2010, la moyenne d’âge et la médiane
se situent à 11 ans.
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La distribution de la clientèle des SESSAD n’a pas changé depuis 2006. Un tiers présente une
déficience intellectuelle principale, un quart présente un trouble du comportement. La population
avec autisme ou TED se repartit de façon homogène entre ces deux catégories. Néanmoins, 9%
des jeunes avec TED sont déclarés sans déficience associée. La population des jeunes avec
autisme ou TED s’élève à 2 869 personnes dans ES, soit 6,4% des effectifs totaux. Il est
cependant probable que ce résultat soit sous-estimé, compte tenu des difficultés et des débats
connus pour établir des diagnostics d’autisme ou de psychoses infantiles.
Les jeunes avec déficience motrice et avec déficience auditive représentent respectivement un
usager sur dix. Les enfants et adolescents déficients visuels sont à peine moins nombreux. Les
publics les moins représentés dans les SESSAD sont ainsi les enfants et adolescents présentant
des troubles sévères du langage, un polyhandicap ou un plurihandicap (fig. 3).
Figure 3. Déficiences principales des jeunes accompagnés
D’après les données disponibles, deux usagers sur trois ne présentent pas de déficience associée.
La tendance était la même dans l’enquête ES 2006. Lorsqu’elles existent, les associations de
déficiences les plus fréquentes sont la déficience intellectuelle et les troubles du comportement
(40% des cas), la ficience motrice et une autre déficience (15% des cas), la déficience
intellectuelle et un trouble du langage (14% des cas).
Ø Eléments de parcours
En s’intéressant aux jeunes qui ont quitté leur SESSAD au cours de l’année 2010 (soit environ
10 000 jeunes au niveau national), il est possible d’obtenir des renseignements sur le parcours des
usagers.
Bien que la sortie s’effectue en moyenne vers 13 ans, des départs du SESSAD ont lieu à tous les
âges. La longévité des accompagnements est étroitement corrélée au type de déficience. Les
jeunes avec ficience motrice, visuelle, ou (surtout) auditive présentent des parcours plus longs,
supérieurs à 5 ans dans plus d’un tiers des cas. Chez les jeunes avec déficience auditive, 20%
des parcours ont duré plus de neuf années. A l’inverse, la moitié des jeunes avec trouble du
comportement sortis au cours de l’année 2010 ont fréquenté le SESSAD pendant moins de deux
ans (et, pour le quart d’entre eux, l’accompagnement aura duré moins d’un an). Enfin, les parcours
très courts (inférieurs à six mois) sont beaucoup plus fréquents chez les enfants polyhandicapés.
L’orientation à la sortie présente deux configurations majeures : la cessation de tout
accompagnement médico-social dans un tiers des cas, ou au contraire son renforcement, avec
une orientation vers un établissement pour enfants et adolescents (un tiers des situations
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également). Il arrive aussi qu’un autre SESSAD prenne le relais de l’accompagnement (12% des
jeunes sont concernés). La figure n°4 présente les profils des enfants concernés selon les cinq
orientations principales orientations qui cumulent près de 90% des effectifs sortis au cours de
l’année 2010.
Figure 4. Parcours et profils des sortants
Orientation
à la sortie du SESSAD
Age
moyen
Déficiences
sur-représentées
Scolarité après la sortie
du SESSAD
Etablisse
ment médico-
social
(34% des sortants)
11 ans
Polyhandicap
Plurihandicap
Déficience intellectuelle
Unité d’enseignement
Enseignement avec un
autre SESSAD
(12% des
sortants)
12 ans
Déficience auditive
Déficience visuelle
Scolarité ordinaire à
temps compl
et ;
Clis ; Ulis
Enseignement sans
SESSAD
(33% des
sortants)
13 ans
Troubles sévères du
langage
Troubles du
comportement
Scolarité ordinaire à
temps complet ;
Segpa
Milieu ordinaire de travail
(5% des sortants)
19 ans
Déficience auditive
Déficience visuelle
/
Domicile, sans solution
(3% des sortants)
13,5 ans
Polyhandicap
Déficience motrice
Troubles du
comportement
Non scolarisés
Ø La scolarité des jeunes accompagnés par les SESSAD
Seuls 5% des enfants accompagnés par un SESSAD ne bénéficient d’aucune scolarisation, et il
s’agit avant tout des plus jeunes et des plus âgés d’entre eux. La grande majorité de ces jeunes
fréquentent l’école à temps complet (surtout dans le 1er degré), une CLIS ou ULIS. Cumulées, ces
situations représentent 80% des effectifs globaux.
Figure 5. Scolarité des jeunes accompagnés par les SESSAD
-
Tous
Non scolarisé
5,1%
Unité d’enseignement (en
établissement médico-social)
0,8%
Unité d’enseignement
(dans une école)
4%
2,3%
Ecole-tps très partiel (0,5-1j)
0,9%
Ecole
-tps partiel (1,5-3j)
4,4%
Ecole tps cplet
39,9%
Dont 1er degré
24,1%
Dont 2e degré
15,1%
CLIS
22,3%
ULIS
12,1%
SEGPA
8,0
%
EREA
1,4%
Autre
2,9%
1 / 11 100%

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