Portrait des SESSAD : une exploitation de l`enquête ES 2010

Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 20101
par Thibault MARMONT, conseiller technique du CREAI Champagne-Ardenne
Carole PEINTRE, responsable des Etudes à l’ANCREAI
Ø L’enquête auprès des Etablissements et Services (Enquête ES)
Initiée en 1982, cette enquête nationale a couvert d’emblée tous les établissements et services
non seulement dans le champ du handicap mais aussi de la Protection de l’enfance et de
l’hébergement social (de type CHRS). L’objectif était de disposer de données de cadrage sur
l’activité, le personnel et les bénéficiaires des principaux équipements sociaux et médico-sociaux.
Depuis 2001, on distingue d’une part, l’enquête ES « handicap », tous les 4 ans, qui interroge les
établissements et services médico-sociaux en faveur des enfants et des adultes en situation de
handicap et d’autre part l’enquête ES « difficulté sociale » qui se renouvelle aussi régulièrement
(2004, 2008, 2012).
Pour les SESSAD, le remplissage du questionnaire demande beaucoup de temps, car il nécessite
d’y reporter des informations individuelles pour chaque professionnel en fonction et pour chaque
enfant présent (au 31 décembre 2010 concernant la présente enquête). Ce recueil individuel
permet des traitements statistiques assez élaborés avec de nombreux croisements possibles et
fournit donc des informations très précieuses pour la conduite des politiques publiques, en
l’absence d’autres systèmes d’informations opérationnels sur notre secteur d’activité. L’enquête
ES2010 est en mesure de dire très précisément :
-
combien d’enfants sont accompagnés par les SESSAD (en le déclinant par région ou
département),
-
quelle est leur situation en termes de scolarité (en fonction par exemple de leur âge ou des
déficiences principales et associées qu’ils présentent),
-
ou encore combien d’entre eux présentent un autisme ou d’autres troubles envahissants du
développement (TED).
Il existe également huit indicateurs « d’autonomie », huit variables qui permettent de discriminer
des profils d’enfants en fonction de la nature ou de l’importance des limitations rencontrées dans la
réalisation de ces huit activités.
Aussi, l’enquête ES s’avère être une enquête très riche, exploitée par divers acteurs, du national
au local : DREES, ARS, Conseils généraux, organismes gestionnaires d’établissements et
services…
Bien entendu l’enquête ES ne remplace pas complètement le système d’information tant attendu
au sein de la MDPH, il manque la connaissance des enfants et adultes en situation de handicap
qui ne sont pas utilisatrices de ces établissements et services médico-sociaux. Ainsi, cette enquête
ne dit rien :
1
-
des personnes en situation de handicap dites « à domicile sans solution »,
-
de celles accueillies dans un établissement médico-social belge (l’enquête ES n’est pas
envoyé à ces structures même si certaines sont réservées aux seuls ressortissants
français),
Cet article correspond à la conférence des auteurs dans le cadre des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon
et sera également publié dans les Actes diffusés par les Cahiers de l’Actif.
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-
des personnes vivant en permanence à domicile et suivies uniquement par des
paramédicaux en libéral, des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) ou des
Services d’Aide à Domicile (SAD).
Donc, il y a encore des « vides statistiques » que l’enquête ES n’est pas à même de combler
compte tenu de son champ. Cependant, l’enquête ES donne à connaître le profil d’environ
150 000 enfants et 300 000 adultes en situation de handicap.
Ø L’équipement territorial et la capacité des services
Au niveau national, la majeure partie de l’offre en SESSAD est dédiée aux publics présentant une
déficience intellectuelle (42% des places agréées) ou un trouble du comportement (15%). Viennent
ensuite, par ordre décroissant, les SESSAD pour les jeunes présentant une déficience motrice
(13% des places), une déficience auditive (11%), visuelle (8%), un autisme ou autre trouble
envahissant du développement (TED, 4%), un trouble sévère du langage (TSL, 3%), un
polyhandicap (2%), un traumatisme crânien ou une autre lésion cérébrale acquise (0,2%).
Depuis 2006, toutes les catégories de SESSAD, à l’exception des services pour enfants
polyhandicapés ont vu leur capacité augmenter. Les évolutions les plus marquées concernent les
SESSAD pour enfants avec TSL, avec TED et avec trouble du comportement.
Tous les départements du territoire national bénéficient d’une offre en SESSAD : la moyenne est
de 3 places pour 1000 jeunes âgés de 0 à 20 ans. Malgré le développement de l’offre, des
disparités territoriales existent toujours (fig. 1). La lecture des taux d’équipement ne peut
cependant s’effectuer qu’en prenant certaines précautions : elle ne doit effectivement pas conduire
à présupposer que tous les départements présentent les mêmes besoins.
Figure 1. Taux d'équipement départementaux2
En grande majorité, les SESSAD sont agréés pour moins de 30 places. La configuration la plus
fréquente est celle d’un SESSAD agréé pour 11 à 20 accompagnements. Les services de moins
de 10 places, ou disposant d’une capacité de 21 à 30 places sont également habituels. Entre 2006
et 2010, aucune tendance significative d’augmentation de la taille des SESSAD n’est observable.
Le redéploiement des places d’IME, conjugué à la dynamique de création de places en SESSAD,
conduit certes à renforcer l’équipement existant, mais permet donc également la naissance de
petits services.
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La version colorisée des tableaux et cartes est accessible sur le site internet du CREAI Bourgogne (rubrique BI)
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Ø Les personnels des SESSAD
L’enquête ES recense 23 587 professionnels présents dans les SESSAD, au 31 décembre 2010.
Les personnels de direction (directeurs, médecins directeurs, directeurs adjoints) représentent à
cette date 4% du total des équivalents temps plein (ETP). Les cadres (chefs de service, cadre
infirmier, personnel éducatif ayant une fonction d’encadrement) sont légèrement plus présents,
avec 6% des ETP. Les catégories de personnels les mieux représentées sont sans surprise les
personnels éducatifs avec 31% des ETP (éducateurs spécialisés le plus souvent, mais aussi
quelques moniteurs éducateurs et éducateurs de jeunes enfants) et les personnels paramédicaux
(21% des ETP).
Figure 2. Les catégories professionnelles des SESSAD
Toutes les catégories professionnelles ne sont cependant pas présentes dans tous les services.
L’étude des plateaux techniques montre que les trois quarts des SESSAD disposent d’une
direction. Quatre sur dix disposent à la fois d’une direction (y compris adjointe) et d’un chef de
service. A l’opposé, près d’un service sur dix est déclaré sans aucun encadrement. Contreintuitivement, les personnels éducatifs ne sont pas présents dans tous les services : certains
SESSAD sensoriels, ainsi que quelques services dédiés au handicap moteur, ne les intègrent pas
dans leur équipe. Ainsi, la catégorie de personnel la plus systématique dans le plateau technique
d’un SESSAD est le psychologue (présente dans 96% des services). Les psychomotriciens sont
également déclarés présents dans près de quatre services sur cinq. A l’inverse, les orthophonistes
et, plus encore, les ergothérapeutes et kinésithérapeutes sont plus rares (un service sur deux, sur
cinq et sur six respectivement). Les médecins sont présents dans 74% des services. Cette
proportion tombe à 49% si l’on prend uniquement en considération les pédopsychiatres. Les
personnels enseignants sont présents dans un tiers des SESSAD environ. Il s’agit le plus souvent
d’enseignants spécialisés, mais les équipes comptent également des enseignants non spécialisés,
des éducateurs scolaires, et quelques éducateurs sportifs.
Ø La population accompagnée
Selon ES, 44 554 jeunes étaient accompagnés dans 1 421 SESSAD agréés au 31 décembre 2010
(contre 34 500 places et 1 176 services en 2006). Le public, aux deux tiers masculin, est en règle
générale âgé de 3 à 17 ans. Les très jeunes enfants, comme les jeunes adultes, restent rares dans
les SESSAD (2% et 4% respectivement). Les jeunes adultes relevant de l’amendement Creton
représentent 0,3% du public accompagné. Au 31 décembre 2010, la moyenne d’âge et la médiane
se situent à 11 ans.
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La distribution de la clientèle des SESSAD n’a pas changé depuis 2006. Un tiers présente une
déficience intellectuelle principale, un quart présente un trouble du comportement. La population
avec autisme ou TED se repartit de façon homogène entre ces deux catégories. Néanmoins, 9%
des jeunes avec TED sont déclarés sans déficience associée. La population des jeunes avec
autisme ou TED s’élève à 2 869 personnes dans ES, soit 6,4% des effectifs totaux. Il est
cependant probable que ce résultat soit sous-estimé, compte tenu des difficultés et des débats
connus pour établir des diagnostics d’autisme ou de psychoses infantiles.
Les jeunes avec déficience motrice et avec déficience auditive représentent respectivement un
usager sur dix. Les enfants et adolescents déficients visuels sont à peine moins nombreux. Les
publics les moins représentés dans les SESSAD sont ainsi les enfants et adolescents présentant
des troubles sévères du langage, un polyhandicap ou un plurihandicap (fig. 3).
Figure 3. Déficiences principales des jeunes accompagnés
D’après les données disponibles, deux usagers sur trois ne présentent pas de déficience associée.
La tendance était la même dans l’enquête ES 2006. Lorsqu’elles existent, les associations de
déficiences les plus fréquentes sont la déficience intellectuelle et les troubles du comportement
(40% des cas), la déficience motrice et une autre déficience (15% des cas), la déficience
intellectuelle et un trouble du langage (14% des cas).
Ø Eléments de parcours
En s’intéressant aux jeunes qui ont quitté leur SESSAD au cours de l’année 2010 (soit environ
10 000 jeunes au niveau national), il est possible d’obtenir des renseignements sur le parcours des
usagers.
Bien que la sortie s’effectue en moyenne vers 13 ans, des départs du SESSAD ont lieu à tous les
âges. La longévité des accompagnements est étroitement corrélée au type de déficience. Les
jeunes avec déficience motrice, visuelle, ou (surtout) auditive présentent des parcours plus longs,
supérieurs à 5 ans dans plus d’un tiers des cas. Chez les jeunes avec déficience auditive, 20%
des parcours ont duré plus de neuf années. A l’inverse, la moitié des jeunes avec trouble du
comportement sortis au cours de l’année 2010 ont fréquenté le SESSAD pendant moins de deux
ans (et, pour le quart d’entre eux, l’accompagnement aura duré moins d’un an). Enfin, les parcours
très courts (inférieurs à six mois) sont beaucoup plus fréquents chez les enfants polyhandicapés.
L’orientation à la sortie présente deux configurations majeures : la cessation de tout
accompagnement médico-social dans un tiers des cas, ou au contraire son renforcement, avec
une orientation vers un établissement pour enfants et adolescents (un tiers des situations
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également). Il arrive aussi qu’un autre SESSAD prenne le relais de l’accompagnement (12% des
jeunes sont concernés). La figure n°4 présente les profils des enfants concernés selon les cinq
orientations principales – orientations qui cumulent près de 90% des effectifs sortis au cours de
l’année 2010.
Figure 4. Parcours et profils des sortants
Orientation
à la sortie du SESSAD
Age
moyen
Déficiences
sur-représentées
Scolarité après la sortie
du SESSAD
Etablissement médicosocial (34% des sortants)
11 ans
Polyhandicap
Plurihandicap
Déficience intellectuelle
Unité d’enseignement
Enseignement avec un
autre SESSAD (12% des
sortants)
12 ans
Déficience auditive
Déficience visuelle
Scolarité ordinaire à
temps complet ; Clis ; Ulis
Enseignement sans
SESSAD (33% des
sortants)
13 ans
Troubles sévères du
langage
Troubles du
comportement
Scolarité ordinaire à
temps complet ; Segpa
Milieu ordinaire de travail
(5% des sortants)
19 ans
Déficience auditive
Déficience visuelle
/
13,5 ans
Polyhandicap
Déficience motrice
Troubles du
comportement
Non scolarisés
Domicile, sans solution
(3% des sortants)
Ø La scolarité des jeunes accompagnés par les SESSAD
Seuls 5% des enfants accompagnés par un SESSAD ne bénéficient d’aucune scolarisation, et il
s’agit avant tout des plus jeunes et des plus âgés d’entre eux. La grande majorité de ces jeunes
fréquentent l’école à temps complet (surtout dans le 1er degré), une CLIS ou ULIS. Cumulées, ces
situations représentent 80% des effectifs globaux.
Figure 5. Scolarité des jeunes accompagnés par les SESSAD
6-15 ans
Tous
1,4%
5,1%
0,6%
0,8%
2,4%
2,3%
0,5%
0,9%
Ecole-tps partiel (1,5-3j)
3,0%
4,4%
Ecole tps cplet
39,5%
39,9%
CLIS
26,1%
13,2%
27,9%
24,1%
15,1%
22,3%
ULIS
13,2%
12,1%
SEGPA
9,6%
8,0%
EREA
Autre
1,0%
0,9%
1,4%
2,9%
Non scolarisé
Unité d’enseignement (en
établissement médico-social)
Unité d’enseignement
(dans une école)
Ecole-tps très partiel (0,5-1j)
er
Dont 1 degré
e
Dont 2 degré
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Ces résultats montrent que le dispositif SESSAD est mobilisé essentiellement pour soutenir une
scolarité en milieu ordinaire. Cependant, ils ne rendent pas compte de la réussite du parcours
scolaire, ni des bénéfices personnels de l’intégration dans un groupe classe.
Parmi les jeunes d’âge scolaire qui ne bénéficient pas de cette inclusion, les profils autistiques ou
de polyhandicap sont sur-représentés, ainsi que – dans une moindre mesure – les jeunes
présentant des troubles du comportement.
De façon générale, la situation scolaire des jeunes accompagnés par les SESSAD est étroitement
corrélée à leur déficience. A titre d’exemples, plus des trois quart des enfants et adolescents
présentant une déficience intellectuelle suivent une scolarité en dispositif adapté relevant de
l’Education Nationale (CLIS, ULIS, SEGPA, EREA). Les jeunes avec troubles du comportement se
répartissent quant à eux majoritairement entre les classes ordinaires et ces dispositifs. Les jeunes
avec déficience auditive sont scolarisés à l’école ordinaire sept fois sur dix…
Ø Passer d’une approche populationnelle à une approche situationnelle.
Une typologie des profils des enfants accompagnés en SESSAD
En dehors de ces grandes données de cadrage sur l’activité des SESSAD, le personnel et le
public suivi, il est également intéressant de proposer une « autre » analyse des caractéristiques
des enfants accompagnés, centrée sur leur niveau d’autonomie (ce qu’ils sont en mesure de
réaliser effectivement dans la vie courante, seuls ou en contraire avec l’aide indispensable d’un
tiers). On constate alors qu’il n’y a pas de correspondance absolue et uniforme entre des types
d’atteintes fonctionnelles (déficience principale) et des niveaux d’autonomie. Autrement dit, au sein
d’un même SESSAD et entre SESSAD ayant le même agrément clientèle, le niveau d’autonomie
des enfants peut s’avérer très hétérogène. Cela va se traduire différemment dans les activités
quotidiennes, la relation aux autres et, in fine, dans leurs participations sociales, et en l’occurrence,
pour ce que nous donne à voir l’enquête ES, sur la forme de sa scolarisation.
Aussi, nous avons établi une typologie des profils des 45 000 enfants accompagnés en SESSAD à
partir de neuf variables :
-
quatre des variables relatives aux actes essentiels : se déplacer à l’intérieur de son
logement, faire sa toilette, sortir de son lieu de vie, communiquer avec autrui ;
-
deux variables sur les comportements : se mettre en danger et avoir un comportement
anormalement agressif ;
-
une variable également sur le risque vital de la personne (en lien avec une présence
humaine ou l’utilisation d’une aide technique) ;
-
une variable sur la capacité de la personne à lire (car cette activité renseigne sur les
capacités d’apprentissage et va beaucoup discriminer les profils des enfants, notamment
dans le choix de la scolarité).
-
la présence d’une déficience intellectuelle sévère a été également prise en compte car elle
caractérise fortement l’autonomie de la personne.
Le principe de la typologie consiste à un regroupement des individus dans des classes
homogènes. Aussi, comme l’analyse statistique multivariée reposait d’abord sur les « incapacités »
préalablement citées, les huit classes obtenues se déterminent globalement sur un axe qui
symbolise le degré d’autonomie, qui va du groupe 1 « des plus autonomes » au groupe 8 des
« plus dépendants ».
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Entre ces deux groupes les plus opposés en termes de profils « d’autonomie », six groupes se
positionnent sur l’axe horizontal (cf. schéma ci-dessous) qui représente le niveau d’autonomie (en
abscisse), mais qui se répartissent également, sur l’axe vertical (en ordonnée) selon la présence
plus ou moins fréquente de comportements problème (identifiés dans l’enquête ES par « la mise
en danger de soi » et les « comportements anormalement agressifs »).
Ainsi, les groupes G2, G3 et G4 ont pour particularité de rassembler des enfants présentant des
difficultés sur quelques activités seulement et de façon légère, plutôt en lien :
-
pour le groupe G2 avec des difficultés ponctuelles en termes de comportement,
-
pour le groupe G3, les difficultés portent d’abord sur la lecture, la communication et les
sorties, en lien d’abord avec leur plus jeune âge et une déficience intellectuelle ou
sensorielle,
-
et le groupe G4 se caractérise par des enfants qui savent tous lire mais avec difficultés, et
correspondent d’abord à des enfants avec un retard mental léger et/ou des troubles du
langage.
Le groupe G5 est un groupe d’autonomie intermédiaire très hétérogène en termes de déficiences
pour lesquels tous les domaines d’activité sont potentiellement impactés mais sans pour autant
qu’il s’agisse nécessairement des mêmes activités selon les enfants.
Tous les enfants du groupe G6 présentent des comportements problème et ce groupe rassemble
la très grande majorité des enfants accompagnés par les SESSAD qui sont souvent
« anormalement agressifs » et « se mettent souvent en danger ». L’impact sur la réalisation des
activités courantes est beaucoup plus fort que dans le groupe 2 : ils sont deux fois plus nombreux
à ne pas pouvoir sortir seuls et trois fois plus nombreux à avoir besoin d’une aide pour la toilette ;
les non lecteurs sont également deux fois plus nombreux (28% contre 14%) et les problèmes de
communication sont plus fréquents.
Le groupe 7 concerne des enfants aux limitations importantes dans les déplacements et la toilette,
en lien avec une déficience motrice et/ou une combinaison de déficiences.
Le groupe 8 « des plus dépendants » se distingue du groupe 7 notamment par un risque vital
engagé pour les deux-tiers d’entre eux (en l’absence d’une surveillance humaine et/ou d’une aide
technique) en lien d’abord à une fragilité de leur état somatique (cependant 20% ont parfois ou
souvent un comportement anormalement agressif). Ce groupe rassemble les scores d’autonomie
les plus bas pour toutes les activités, y compris les actes essentiels comme faire sa toilette (ils
sont plus nombreux que les enfants appartenant à la classe 7 à nécessiter une aide humaine
« pour tout »).
Figure 6. L’autonomie des jeunes usagers d’un SESSAD
Comportements +
G6
Comportements
pb +++
G2
Légers pbs de
comportement
G1 - Les +
autonomes
G3 Légères diff.
Lecture, com, sorties
G4 Lisent avec
difficultés
+
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G7 Jeunes enfants /
limitations actes
essentiels
Degré d’autonomie
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G8 - Les plus
dépendants
G5
Autonomie
intermédiaire
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Ø Une majorité d’enfants présentant des difficultés légères et/ou isolées
Tous ces groupes ne sont pas de taille identique, loin s’en faut ! Ainsi, le groupe des plus
autonomes représente plus d’un quart des enfants accompagnés par les SESSAD (29%) et les
trois groupes aux difficultés « légères » rassemblent près d’un enfant sur deux.
Les trois groupes d’enfants (G6, G7, G8) aux limitations d’activité et de participation sociale les
plus importantes représentent moins de 15% des enfants accompagnés par les SESSAD.
Ø La situation scolaire selon le groupe « d’autonomie »
En termes de scolarisation, les caractéristiques varient non seulement en fonction des incapacités
(nature et niveau de gravité) mais aussi de l’âge des enfants.
Le taux d’enfants non scolarisés est faible (de 1% à 7%), à l’exception de la classe 8 (30%).
La classe des plus autonomes (G1) se caractérisent par des enfants plus âgés, scolarisés plus
souvent dans le second degré, dans une classe ordinaire à temps complet. La déficience
principale est extrêmement diversifiée. On retrouve aussi bien des enfants qui présentent au
premier plan une déficience auditive (les difficultés porteront alors essentiellement sur la
communication), que ceux atteints d’abord d’une déficience intellectuelle (pour lesquels, ce sera
essentiellement la lecture qui sera impactée), une déficience visuelle (seulement l’autonomie hors
du logement pose problème) ou encore une déficience motrice (dont les répercussions se feront
essentiellement sur la réalisation de la toilette).
Le groupe 2 rassemble aussi plus souvent des adolescents et donc correspond davantage à une
scolarité dans le 2e degré, avec une grande proportion d’enfants scolarisés dans des classes
d’inclusion ou spécialisées de l’Education nationale (on retrouve en particulier dans ce groupe la
proportion la plus importante d’enfants scolarisés en SEGPA – 15%). En termes de déficiences,
sont surreprésentés des enfants présentant au premier plan une déficience du psychique et/ou
une déficience intellectuelle. 80% des enfants appartenant à ce groupe sont des garçons.
Pour le groupe 3, il s’agit plutôt de jeunes enfants scolarisés en maternelle ou en CLIS présentant
plutôt une déficience intellectuelle ou sensorielle.
Pour le groupe 4, l’impact sur les apprentissages (tous les enfants appartenant à ce groupe savent
lire mais « avec difficultés ») est en lien avec un retard mental léger et/ou des troubles du langage.
La majorité d’entre eux est scolarisé en CLIS (30%), ULIS (19%) et SEGPA (11%).
Le groupe 5, à l’autonomie intermédiaire, est un groupe très diversifié en termes de déficiences.
Ainsi, quand la toilette est davantage impactée, il s’agit plus souvent d’enfants présentant une
déficience motrice alors que les problèmes de communication concernent davantage d’enfants
avec déficience intellectuelle. Ils sont majoritairement scolarisés dans les classes d’inclusion (CLIS
et ULIS), mais la proportion d’enfants scolarisés en SEGPA est faible (6%).
Les enfants du groupe 6, aux comportements problèmes prégnants, présentent le plus souvent
une déficience du psychisme, mais surtout c’est la classe où la proportion de la combinaison
« déficience du psychisme + déficience intellectuelle » est la plus représentée (28% contre 14%
pour l’ensemble). De même, environ d’un quart des enfants présentent un autisme, d’autres TED
ou une psychose infantile. Ce groupe se caractérise par une des plus faibles scolarisations en
classe ordinaire de l’éducation nationale à temps complet (28%) et un des taux les plus élevés de
scolarisation en CLIS (27%).
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Au sein du groupe 7, les trois quarts des enfants ont au moins deux déficiences, avec la présence
d’une déficience motrice au premier plan pour la moitié d’entre eux. Il s’agit majoritairement de
jeunes enfants scolarisés dans le 1er degré (30% en maternelle ou au CP). Les enfants
appartenant à ce groupe ressemble à ceux du groupe 3 mais pour une autonomie globale bien
moindre.
Enfin, les plus dépendants du groupe 8 se caractérisent comme on l’a vu d’abord par un taux élevé
d’enfants non scolarisés (30%). Quand ils sont scolarisés dans une école ordinaire, il s’agit le plus
souvent d’une scolarité à temps partiel, essentiellement en maternelle ou en CLIS. Le groupe huit
rassemble la plus forte proportion d’enfants polyhandicapés et d’enfants autistes.
Ø Pas de correspondance automatique entre un type de SESSAD (agrément
clientèle) et un « groupe d’autonomie »
La description des huit groupes homogènes en terme de niveau global d’autonomie montre bien
qu’il n’y a pas de correspondance entre la déficience principale (et donc l’agrément clientèle du
SESSAD) et un groupe spécifique d’autonomie (G1 à G8).
Figure 7. Des niveaux d’autonomie hétérogènes dans chaque type de SESSAD
D’une façon générale, ce sont les SESSAD pour enfants polyhandicapés, les SESSAD pour
enfants visuels et les SESSAD pour enfants présentant des troubles du langage qui présentent les
profils les plus homogènes ; la majorité de ces enfants accompagnés sont répartis dans 2 ou
3 groupes maximum. Ainsi, les deux-tiers de la clientèle des SESSSAD « polyhandicap »
appartiennent au groupe 8 des plus dépendants. De leur côté, les enfants accompagnés par un
SESSAD « troubles du langage » relèvent, pour plus de moitié, du groupe 4 « des enfants lecteurs
mais avec difficulté » et les autres se retrouvent essentiellement parmi les plus autonomes du
groupe 1. Enfin, les enfants accompagnés par un SESSAD pour enfants déficients visuels sont
pour plus de la moitié dans le groupe des plus autonomes et sinon dans celui de la classe 3 (de
jeunes enfants en CLIS ou maternelle présentant d’abord des difficultés en lecture, pour
communiquer ou encore pour sortir seuls).
A l’inverse, les enfants accompagnés par des SESSAD spécialisés sur l’autisme ont des profils
très hétérogènes. Ils se retrouvent dans tous les groupes d’autonomie mais principalement quand
même dans le groupe 3 des enfants présentant des limitations peu importantes en lien avec des
comportements problèmes relativement légers ou peu fréquents, ou sinon carrément parmi les
plus dépendants (G 8).
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Ø Une approche par incapacités qui « décale » l’observation
L’analyse multivariée des données basée sur les incapacités fait apparaître une réalité différente
des besoins des enfants, de celle qui privilégie l’entrée par déficience ou par troubles (comme
l’autisme ou les troubles du langage).
Sous l’angle individuel, du projet personnalisé de l’enfant, l’approche par « incapacité » permet au
sein du SESSAD de croiser les évaluations cliniques des différents membres de l’équipe
pluridisciplinaire dans le cadre de la synthèse. Ce langage commun, qui n’appartient à aucune
discipline particulière, facilite cette synthèse. Il favorise également le dialogue avec les familles
mais aussi les différents partenaires des SESSAD. Et cette évaluation partagée a vocation à être
transmises à la MDPH, dans un langage GEVA « compatible » (on retrouve dans le GEVA cette
approche par grand domaine de vie, réalisation des activités et participations sociales).
Sous l’angle collectif (ou « agrégé »), et c’est le cas dans l’enquête ES, l’introduction de données
sur les incapacités et son traitement multivarié est déterminante car elle vient bousculer les
approches par déficience qui prévalaient jusqu’ici dans la programmation d’équipement ou dans
les plans d’action. Ce « pas de côté » est d’autant plus important que les orientations actuelles des
politiques publiques en faveur des personnes en situation de vulnérabilité nous invitent à sortir
d’une logique d’institution, où chaque structure répond à un groupe de personnes ayant en
commun la même déficience principale et répond à TOUS ses besoins – et quels que soient ces
besoins (approche globalisante), tout au long de sa vie (effet filière). Chaque établissement ou
service doit davantage se penser comme une ressource du territoire susceptible de participer, à un
moment donné, pour une étape du parcours de vie de la personne, à la stratégie globale
d’intervention qui est mise en place pour répondre à ses besoins et attentes. Cette approche
d’observation sur le territoire peut aider notamment à l’élaboration d’appels à projets transversaux
des ARS / CG, pour lesquels les associations gestionnaires ou encore établissements sanitaires
n’auront plus à présenter un projet d’établissement ou de service mais un dispositif articulant
plusieurs ressources territoriales (sociale, médicosociale, sanitaire) pour répondre à un type de
besoin (l’accompagnement à la scolarité, au maintien dans le logement, etc.).
Enfin, cette approche par incapacité est au cœur d’enjeux importants sur la connaissance des
publics en situation de handicap, que ce soit :
-
en termes de généralisation de l’approche GEVA (l’outil réglementaire des MDPH) dans la
transmission des informations aux différents échelons territoriaux, au niveau individuel et
collectif ;
-
en termes de choix de variables discriminantes au sein des systèmes d’information. Ces
systèmes sont aujourd’hui mis en place par les établissements et services médico-sociaux
dans la gestion des activités de la structure. Les structures buttent cependant à élargir les
systèmes d’information au dossier individuel et la description concrète de ces situations de
handicap. Or, les données contenues dans ES pourraient servir de socle minimum commun
à tous ces systèmes d’information : âge, sexe, déficiences, scolarisation, mode
d’hébergement, huit incapacités et des données de parcours (avant et après l’admission).
Ce socle « minimum » d’informations à déterminer au sein des futurs systèmes
d’information des structures médico-sociales est d’autant plus important à formaliser qu’ils
auront vocation, à terme, à venir alimenter le système d’information de la MDPH (lequel a
vocation à nourrir lui-même le SIpaPH).
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Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 2010
par Thibault MARMONT et Carole PEINTRE
Ø Une enquête
perspectives…
ES 2014
dématérialisée
qui
ouvre
de
nouvelles
Début janvier 2015, l’enquête ES 2014 sera lancée (« photographie » au 31 décembre 2014). La
très grande nouveauté de cette édition « 2014 » est sa forme dématérialisée ! Fini le remplissage
sur papier, et place à la révolution numérique ! En effet, les SESSAD auront à saisir ces
informations directement en ligne.
Chaque SESSAD recevra un courrier lui indiquant un code d’accès personnalisé et aura quatre
mois pour saisir les informations : de mi-janvier à mi-avril 2015.
En dehors des aspects fonctionnels de cette version « dématérialisée » (aides et commentaires
pour guider le remplissage), l’enquête ES 2014 permettra à chaque service de récupérer ses
propres données. Toute l’énergie passée à remplir aura donc un retour sur investissement pour le
SESSAD qui pourra, dès qu’il aura terminé la saisie de ses informations, récupérer toutes les
données saisies sur un fichier Excel (qu’il pourra donc ensuite exploiter comme il le souhaite), ainsi
que des tableaux de résultats déjà mis en forme pour certaines variables (comme la répartition par
âge, par déficience, etc.). Ces données alimenteront utilement des documents tels que le rapport
d’activité.
Cette saisie en ligne a un autre avantage immédiat : les informations seront disponibles plus
rapidement au niveau national, et donc on aura un moindre décalage entre la date d’observation et
le moment où l’on utilise ces données.
Enfin, avec cette enquête dématérialisée, on peut rêver « raisonnablement » que l’enquête ES soit
transformée à termes en une base de données pérenne où les établissements et services
viendraient par exemple chaque année réactualiser les informations sur leur public accompagné et
leur personnel (uniquement en renseignant par exemple les entrées et les sorties). On passerait
alors à un vrai système d’informations qui pourrait aussi à terme être en lien avec le SI des MDPH
et le SIpaPH.
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