Place et intérêt d’un médiateur de santé au sein des équipes hospitalières Expérience auprès d’une population d’Afrique subsaharienne Le modèle est il exportable ? Sié Dionou, médiateur de santé publique, ingénieur d’étude hospitalier COREVIH Ile-de-France Centre ( Pitié-Salpêtrière, St Antoine, Tenon, Trousseau) Dr Anne Simon, praticien hospitalier, interniste Département de Médecine Interne Pr O. Benveniste A3 Groupe Hospitalier Universitaire La Pitié Salpêtrière – Charles Foix Collège des Universitaires de Maladies Infectieuses et Tropicales : Séminaire 2017 Diapositive 1 A3 ayant une file active de patients VIH essentiellement originaires d'Afrique su- saharienne AMA; 22/09/2012 La médiation : une définition « Processus de création, de re-création du lien social et de gestion d’incompréhension (prévention ou règlement) qui reposent sur l’autonomie des partenaires et dans lequel un tiers, impartial, indépendant et sans pouvoir de trancher : le médiateur favorise par l’organisation d’entretiens confidentiels le rétablissement de la communication ou la solution de l’incompréhension. »* * Définition adoptée à la suite d’un séminaire sur la médiation sociale organisé par la France en 2000, réunissant les 15 membres de l’Union européenne et des experts du Conseil de l’Europe 2 Démarche du médiateur dans le processus de soins Actions individuelles Actions collectives Patient et son entourage • Identifier les besoins des patients, difficultés et facteurs facilitant / limitant leur suivi • Clarifier représentations du patient et entourage • Repérer émotions et favoriser leur expression • Expliciter la prise en charge (fonctionnement des soins à l’hôpital et en ville) • Faciliter le parcours de soins du patient en partenariat avec les soignants • Informer sur droits sociaux et démarches administratives • • • Eduquer les patients Faciliter le partage des expériences des patients entre eux Les analyser pour développer des stratégies d‘adaptation à des situations nouvelles Outils et temps de rencontres - Ateliers co-animés avec IDE, diét., kiné. 3 - Supports pédagogiques Démarche dans le processus de soins Professionnels • Expliciter la démarche du médiateur. • Expliquer les problématiques auxquelles sont confrontés les patients (culturelles, sociales, administratives et ou religieuses) • Participer à l’élaboration du diagnostic éducatif. • Faciliter la compréhension de situations particulières. • Participer à la recherche active des perdus de vue chez les migrants Outils et temps de rencontres •Transmissions orales et écrites dans les bases de données après chaque séance •Staffs pluridisciplinaires spécifiques •Consultations conjointes : médecin – médiateur – patient 4 Cas clinique 4 Cas clinique : suivi difficile Soutiens : Sa sœur(informée) Madame Z G-G 42 ans, Ivoirienne, Vit en France depuis 2000 VIH + 2004 lors d’une hospitalisation en réanimation Un ami ivoirien en France Mère en Côte d’Ivoire Divorcée, vit seule 2 enfants Chômage après démission Problématique : Mme refuse de prendre les ARV Irrégularité dans ses démarches de soins 1. PEC 2. Plusieurs hospitalisations en urgence -Avicenne -Pitié Salpetrière -Tenon Dégradation continuelle de son état général/qualité de vie Médiation culturelle Cas clinique 4 Entretien de médiation personnalisés avec la patiente, - Travail sur les représentations et peurs : un « sage » de son village avait prédit un envoutement avec un « l’effet de destruction à bas feu de ta vie dans l’avenir» qu’elle n’a pas pris en compte. Son problème médical lui a fait reprendre en considération cette « prophétie » « Avoir un trou dans le poumon ce n’est pas anodin, c’est plus qu’une maladie naturelle » Le tt ne peut pas être efficace contre cet effet - Travail sur la représentation des ARV ressentis comme du poison « J’ai fait une crise juste après un changement de médicament et je me suis réveillée à la Pitié » - Mise en évidence du projet d’exorcisme au pays (son ami est déjà parti pour le préparer et identifier le féticheur) Entretien avec le médecin : - décision de changement de médecin - Traduction des représentations et de la méconnaissance de sa maladie (pas de lien entre IO et infection) de la patiente afin de s’accorder sur la CAT - Consultation conjointe : Médecin – Mme B- Médiateur Cas clinique 4 Les croyances prennent une place d’autant plus importantes qu’il n’y a pas de guérison : nécessité +++ de pédagogie avec la patiente (ETP) : • Expliquer le choix des mots : guérir / soigner /Qualité de vie • Expliciter la notion de temps dans la maladie chronique • Expliquer la relation maladie/IO/virus • Discussion du traitement pour qu’il soit encore mieux adapté nécessité +++ de respecter le choix de la patiente d’une solution alternative •Accompagner pour permettre que cette cérémonie soit la plus sure possible •et sur place •Négocier l’implication de sa sœur dans le processus de soins avec l’accord de la patiente pour l’aider Retour à l’adhésion aux soins sans exorcisme pour l’instant Dernière CV indétectable Ateliers pédagogiques Préparation au retour transitoire pour les vacances acteur de leur santé, acteur de prévention acteur de santé « ici et là-bas » . Co-animé avec IDE (ETP) 8 Ateliers pédagogiques Equilibre alimentaire et habitudes culturelles au service de ma santé Co- animé avec les diététiciennes Évaluation Méthode Mesure : avant et après médiation à J0 et M 6 Évaluation Indicateurs Outils Échantillon Bioclinique CD4, CV, cholestérol, triglycérides Nombre Hospitalisation / Consultation Nadis N = 55 patients Qualité de vie Activité physique, douleur, santé psychique, perception de leur santé Échelle Mos VIH SF36* N = 20 patients Dispositif d’évaluation** N = 20 patients Pédagogique Compétences d’auto-soins, connaissances, compétences d’adaptation à la maladie * Traitement des données par URC GH La Pitié salpêtrière – Charles Foix ** R Gagnayre, C Marchand, C Pinosa, MF Brun, D Billot, J Iguenane. Approche conceptuelle d’un dispositif d’évaluation pédagogique du patient. , Pédagogie Médicale, 2006; 7 : 31-42 Évaluation - Résultats 80 210 patients pris en charge sur 3 ans. Charge virale 71,4 70 60 53,6 50 40 30 20 10 0 Avant médiation Après médiation Echelle de qualité de vie : Amélioration nette des indicateurs : Activité physique Douleur Santé psychique Vitalité (limitation de mouvement, geste) Émotion (situation/problème) Perception de la santé globale Vie et relation avec l’entourage. < 50 Évaluation - Résultats • Prise de conscience des acquis et des lacunes potentielles dans leurs connaissances. • Amélioration de la prise en charge globale des patients : orientations médicales plus adaptées, reprise ETP. Exemple de résultats pour un patient ----- avant ---- après S. Dionou, C. Marchand, R. Gagnayre, AM. Ané, S. Herson, A. Simon. Pertinence et faisabilité d’un dispositif d’évaluation pédagogique des compétences d’un patient VIH migrant d’Afrique sub-saharienne en France, 6ème Conférence Francophone VIH/SIDA, Genève, Suisse - mars 2012. Apport de la médiation Etude auprès d’un échantillon de 41 patients parlants le français suivis en 2013. Questionnaires administrés par une technicienne d’étude clinique du service renseignant : caractéristiques sociodémographiques, histoire clinique, expérience de la consultation de médiation pour les patients. Apport de la médiation 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% C on R jo et in ou t ra u pa ys A s so P ra ci tiq at io ue n s se xu el le s Fa m ill e Très utile M éd ec in so ig na nt e E qu ip e de so in s en t Sy st èm e Tr ai te m l so c ia Sy st èm e m M éd ica ux al ad ie Très utile % patients 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Te rm es % patients Apport de la médiation Amélioration de la communication (n=41) Connaissance du patient (n=41) Médiation culturelle ≠ interprétariat Approche globale en population migrante dans un CeGIDD par mise en oeuvre d’un parcours de soins Pole Santé Paris 13 Prévention, dépistage, éducation thérapeutique et accès aux soins dans deux foyers de travailleurs migrants : expérience du CeGIDD du groupe hospitalier Pitié Salpêtrière Sié DIONOU 1, 2, 3,4; Marie-Christine SAMBA 2; Nacera BENAMAR 2; Nadia EDEB 2; Martine LAPREVOTTE 2; Catherine LUPIN 1,2; Christine BLANC 1; Michelle SIZORN 4; Selly SICKOUT 4; Yasmine DUDOIT 1; Rachid AGHER 1; Philippe LOUASSE 1,3; Hector FALCOFF 5; Christine KATLAMA1,3,6; A Marguerite GUIGUET 6 ; Anne SIMON1,2. 1- COREVIH Ile-de-France Centre, 2- Département de Médecine Interne, CeGIDD CHU Pitié-Salpêtrière, 3- Département des Maladies Infectieuses et Tropicales, CHU Pitié Salpêtrière; 4- Fédération SOS Hépatites Paris Ile-de-France, 5- Pôle Santé Paris Sud, 6- Inserm IPLESP 1136 Université Pierre et Marie-Curie ORGANISATION EN AMONT 1 - Rédaction d’un projet sous la responsabilité du CeGIDD Pitié en collaboration avec le COREVIH-IDF Centre et l’Association SOS hépatites Paris Ile-de-France. 2 - Réalisation d’un travail par le Médiateur de Santé – – – – Sensibilisation des délégués ( représentants des résidents), du personnel administratif des foyers. Sensibilisation des personnels soignants à l’approche spécifique des résidents des foyers Signature d’une convention avec l’organisme gestionnaire Coallia Rencontre avec la Mairie de Paris et mise en place d’un partenariat avec le centre de vaccination du 13ème 3 - Accueil des délégués des foyers à l’hôpital, pour une formation/information au sujet – – Des infections à VHB, VHC , VIH , Du diabète, HTA, hypercholestérolémie. 4 - Création d’outils adaptés : affiche , carnet de santé, fiches de recueil des données. 5 - Organisation de l’action et formation sur le dépistage via les tests rapides pour les personnels soignants. RESULTATS 2010/2014 Problèmes de santé dépistés Nombre de tests Tests positifs • TRODS Une population peu testée pour le VIH et les hépatites virales 63% sans ATCD dépistage VIH Si dépistage : 80 % > plus d’un an VIH 884 4 (0,45%) Hépatite C 695 4 (0,58%) Hépatite B 544 74 (13,6%) Autres pathologies HTA>14 915 10% Glycémie>1,5 g/l 915 10% Cholestérol>3g/l 915 1.5% Problèmes bucco-dentaires 915 40% 63% n’ont jamais entendu parler d’hépatites virales B et C • Facteurs associés à une antériorité de dépistage VIH • Age •29 % des moins de 30 ans •40% des 31-60 ans •24% des plus de 60 ans • Durée de séjour en France •26% depuis moins de 5 ans •42% depuis plus de 5 ans • Précarité •25% sans couverture maladie •42% avec couverture maladie 5 foyers (Paris, 13ème) 11 interventions de 2011 à 2015, 915 hommes • Age médian 40 ans (33-51) • Origine Mali/Sénégal : 95% • Durée séjour en France 14 ans (3-23) 31% moins de 5 ans, 12% présence 6-10 ans, 56% plus de 10 ans 16 1 contribution multifactorielle & pluriprofessionnelle • Amélioration de la qualité de la prise en charge des patients : – – – – Prise de conscience de la nécessité d’un suivi médical et de soins régulier. Acquisition de compétences nécessaires pour vivre avec une maladie chronique. Meilleure autonomie dans la prise en charge de leur santé. Satisfaction des patients : meilleure prise en charge et meilleure expression. • Développement d’une posture plus éducative et spécifique aux migrants : – – – – Amélioration de la compréhension des situations des patients. Meilleures connaissances des spécificités des migrants. Acceptation de l’expertise du patient et de ce qu’il peut nous apprendre. Compréhension mutuelle des patients et des professionnels de santé. • Amélioration des pratiques médicales et de soins : – Prises de décisions médicales partagées. – Fluidité des organisations de soins. – Meilleure coordination des différents professionnels. • Amélioration de l’accès à la prévention au dépistage et au soin : – Facilitation de l’accès des publics à la prise en charge par une meilleure utilisation de l’offre de soins et de prévention – Interface avec les professionnels de la prévention et/ou du soin Le médiateur de santé dans une équipe hospitalière mais pas seulement Féticheurs : (Fétiche, grigris, Wak, … ) Administration et réseaux associatifs Le soignant, le système de soins Marabout … Pape … Pasteur… doit explorer et/ou prendre en compte Les communautés 18 CONCLUSION La médiation est devenue incontournable dans la prévention, le dépistage, l’accès aux soins et la prise en charge de la population migrante. « Il n'y a pas deux personnes qui ne s'entendent pas, qui ne se comprennent pas, il y a seulement deux personnes qui n’ont pas discuté. » Proverbe Wolof 19