« À la vie… à la mort ! » GROUPE DES BENEVOLES D’ACCOMPAGNEMENT DES GRANDS MALADES ET DE FIN DE VIE DE CARITAS NEUCHÂTEL Par Laurence Chapuis, responsable du groupe et Jacques Wacker, médecin-conseil du groupe. Quels besoins ? Qui sont-ils ? Quelle formation ? Que font-ils ? RAPPEL Dans la période de souffrance, de dépendance et de solitude où la maladie engendre un bouleversement au sein de la sphère familiale, ces bénévoles accompagnent des grands malades et les patients en fin de vie. Que souhaitent ces malades ? - le contrôle (douleur, autres symptômes) - le contact (écoute, chaleur humaine), donc une présence - la confiance (soignants, famille) - le respect (autonomie, dignité) - le sens (sa vie, sa situation) EN QUOI LES BENEVOLES PEUVENT REPONDRE A CES BESOINS ? Le-la bénévole d'accompagnement offre une présence sécurisante et une écoute sans jugement. En permettant aux proches de "souffler" un peu et au patient de se confier, le bénévole (n’étant pas "porteur de rôle") accompagne le patient et sa famille et favorise des moments d’échange ou de repos dans un environnement plus serein. Il ne se substitue pas ni remplace la famille ou les soignants. Il collabore avec le réseau médical et familial qui entoure la personne souffrante. QUI SONT-ILS ? Des femmes en majorité et hommes de toute profession prêts à offrir un temps de présence et d'écoute de qualité. Près de 50 personnes à Caritas NE et 90 à Caritas JU. © FONDATION LA CHRYSALIDE – septembre 2012 1 « À la vie… à la mort ! » QUELLE FORMATION ? Les bénévoles ont été sélectionnés après une formation spécifique de base de plus de 60 heures. Ils sont tenus à participer à des supervisions et suivre une formation continue. L’écoute, la relation d’aide, les thèmes de la souffrance chronique et de la fin de vie, du deuil sont les éléments essentiels de leur formation. Respectueux des croyances du patient, ces bénévoles ne font pas de prosélytisme mais accompagnent les besoins spirituels au sens large en orientant les demandes plus spécifiques vers un aumônier ou un représentant ecclésiastique. QUE FONT-ILS ? Ils offrent une présence sécurisante, en accord avec le patient, sa famille et l’équipe soignante. Peu importe le lieu de vie, ils interviennent dans des milieux très divers, à domicile, en EMS et dans les différents services hospitaliers ou institutions spécialisées. Ils respectent scrupuleusement leur devoir de confidentialité et de discrétion. Lors d'une première rencontre avec l’équipe soignante et la famille, sur la base d’un accord de délégation écrit, les deux parties conviennent de la fréquence des présences selon les besoins du patient et de ses proches. Les bénévoles sont un maillon de la chaine des intervenants de la prise en charge des soins palliatifs. QUELLE SURVEILLANCE ? Chaque bénévole agit sous la responsabilité d’une coordinatrice régionale, en tout temps en contact avec la responsable du groupe cantonal. COMMENT LES APPELER ? Les numéros de téléphone cités pour chaque région permettent d’atteindre la responsable du lieu d’où provient la demande. Une évaluation est ensuite faite au domicile du patient en présence des proches et de l’équipe soignante. Caritas Neuchâtel : 032 886 80 86 Caritas Jura : 032 421 35 60 Caritas Vaud : 021 320 34 61 Service Volontaire d’Assistance aux Malades (SVAM-FBK) Bienne : 032 373 30 21 France limitrophe, Association JALMALV Morteau (France) : 0033 (0)381 671 713 © FONDATION LA CHRYSALIDE – septembre 2012 2 « À la vie… à la mort ! » COMMENT DEVENIR BENEVOLE ? Dans la région de l'Arc Jurassien un cycle de formation de 12-13 journées est organisé chaque année sur les thématiques de l'écoute, la communication verbale et non verbale, les pertes et deuils, le soin spirituel, les rituels et croyances, l'enfant et la mort, la philosophie des soins palliatifs, l'euthanasie, les directives anticipées, la sensibilisation au bénévolat, etc… Dans le canton de Neuchâtel par exemple, au terme de la formation théorique, les personnes intéressées à rejoindre un groupe de bénévoles passent ensuite 2 journées de stage pratique dans un établissement hospitalier et finalisent leur engagement par un entretien avec les responsables de Caritas NE. © FONDATION LA CHRYSALIDE – septembre 2012 3