L`expérience des jeunes adultes en oncologie: être connu

L’expérience des jeunes adultes en
oncologie: comment se sentent-ils
« connus» par l’équipe de soins
GABRIELLE BOUCHARD, BSc (biologie), MSc(A) Cand.
SUSANNA JACOBSEN, BA (littérature), MSc(A) Cand.
École de Sciences Infirmières Ingram, Université McGill
Superviseures:
JESSICA EMED, BSc (inf.), MSc(A)
Conseillère clinique en soins infirmiers
MÉDECINE & HÉMATOLOGIE-ONCOLOGIE
ERIN COOK, BSc (inf.), MSc(A) Cand.
Conseillère en formation
MÉDECINE & HÉMATOLOGIE-ONCOLOGIE
KARINE LEPAGE, BSc (inf.), MSc
Infirmière chef
MÉDECINE & HÉMATOLOGIE-ONCOLOGIE
Plan de la rencontre
y Introduction
y Les expériences des jeunes adultes en oncologie
y Méthodologie du projet de recherche
y Résultats et discussion: les thèmes principaux
y Implications pour la pratique infirmière
Besoins des jeunes adultes
y Adolescents et jeunes adultes : sous-population
{ Sous
étudiée
{ Sous représentée
Etat des connaissances
y Besoins spécialisés des jeunes adultes
{ Pas
toujours reconnus
ÙTemps
de transition important
ÙBesoins médicaux
ÙBesoins psycho-sociaux
Être connu:“Being Known”
y Concept-clé chez les patients d’oncologie, exploré et étudié
par Thorne et al. (2005)
y Définition: Lien avec le patient atteint du cancer qui est
distinct de la maladie physique [et la personne dans sont
entier] aidant à définir le patient comme une personne
unique. (traduction libre)
y Ce lien inclut, par exemple, les préférences individuelles, les
connaissances, les intuitions, les besoins émotionnels, les
croyances et les valeurs, étant tous considérés de façon
contextuelle (traduction libre)
Thorne et al. (2005)
État des connaissances
y Recension des écrits :
{ Besoins uniques des jeunes adultes avec le cancer
ET
{
Importance d’être connu identifiée chez la population générale
d’oncologie
y Lacune identifiée
{ Manque d’études sur l’expérience des jeunes adultes d’être
connus par leur équipe de soins
Objectif et Question de recherche
y Objectif
{
Explorer l’expérience des jeunes adultes en oncologie
d’être connus par leur équipe de soins de santé
y Question de recherche
{
Quelle est l’expérience des jeunes adultes en
oncologie d’être connus par l’équipe de soins?
Méthode
y Devis
{ Qualitatif, descriptif: idéal pour explorer en profondeur un
concept ou une idée
y Échantillon
{ Stratégie de recrutement
{ Critères d’inclusion
y Analyse par thème
Burnard, 1991; Polit & Beck, 2008
Méthode
y L’analyse par thème en action!
Caractéristiques des participants
Âge
20-29 ans
30-39 ans
Sexe
Diagnostic
État civil
Enfants
M
Cancer des testicules
Célibataire
Non
M
Leucémie aigüe lymphoblastique
A une conjointe
Non
M
Leucémie aigüe lymphoblastique
Célibataire
Non
F
Cancer du sein
A un conjoint
Non
M
Lymphome de Hodgkin
Fiancé
No
F
Lymphome de Hodgkin
Mariée
Non
F
Lymphome diffus à cellules B
A un conjoint
Non
F
Lymphome de Hodgkin
Mariée
Oui
F
Myélome multiple
Mariée
No
M
Cancer colorectal
Marié
Oui
F
Leucémie
Mariée
Oui
M
Sarcome
A une conjointe
Non
M
Sarcome
Célibataire
Oui
Résultats et discussion: thèmes principaux
1) Vivre avec le cancer en tant que jeune adulte
A.
B.
C.
S’identifier avec les autres jeunes adultes
L’importance des caractéristiques individuelles
L’expérience d’être parent
2) Ne pas se faire traiter comme un numéro
A.
B.
C.
D.
Être authentique
Se sentir confortable avec l’équipe
La communication individualisée
Faire partie de l’équipe
3) Culture des soins
A.
B.
C.
D.
Atmosphère positive
Compétence professionnelle
Accessibilité
Continuité des soins
Thème 1
Vivre avec le cancer en tant que jeune adulte
A. S’identifier avec les autres jeunes adultes
« Je sens que nous ne sommes pas dans la même situation.
Je veux dire, oui, c’est la même maladie mais ce n’est pas le
même contexte social » (011) [Traduction libre]
B. L’importance des caractéristiques individuelles
« J’ai vraiment eu de la difficulté à m’identifier avec les gens
de 35 ans et plus parce qu’ils pourraient presque être mes
parents […] On dirait que c’est forcé d’essayer de rencontrer
des gens qui me ressemblent en lien avec ma situation de
santé plutôt qu’en lien avec mes intérêts réels» (007)
[Traduction libre]
Thème 1
Vivre avec le cancer en tant que jeune adulte
C. L’expérience des parents
« Tu te bats pour tes enfants et pour toi même, mais
finalement, c’est plus pour eux que pour toi. Les autres choses
perdent de l’importance. »(004) [Traduction libre]
Thème 1
Vivre avec le cancer en tant que jeune adulte
y Discussion: le groupe d’âge des jeunes adultes
{ Temps de transition clé, reconnaissance des besoins communs
et spécialisés
{ Par contre, dans la littérature, définition large du groupe d’âge
Groupe souvent décrit comme « adolescents et jeunes adultes »
Ù Limites d’âge pouvant aller de 15 ans jusqu’à 44 ans
Ù
{
{
Pour la présente étude, nous avions déjà restreint le groupe
d’âge à 18-39 ans
Même avec cette définition plus stricte, certains ne
s’identifiaient pas
Ù
Surtout les parents et/ou les participants un peu plus âgés
Thème 2
Ne pas se faire traiter comme un numéro
A. Être authentique
« Ils ont un souci pour nous […] même s’ils voient beaucoup
de personnes, ils ont un souci pour chacun. Et ils veulent
vraiment nous guérir » (002) [Traduction libre]
B. Se sentir confortable avec l’équipe
« Il faut être confortable avec l’équipe, sinon nous sommes
perdus […] Il faut être confortable avec eux pour demander
tout et rien » (012) [Traduction libre]
Thème 2
Ne pas se faire traiter comme un numéro
C. Communication individualisée
« Elle ne fait pas le tour de la question pour te dire ce qu’il ne
va pas. Elle te le dit directement » (001) [Traduction libre]
« Ce n’est pas nécessairement de m’expliquer ce qui m’arrive,
mais vous savez, c’est dire ce que j’ai besoin de savoir et de
me le dire »(002) [Traduction libre]
D. Faire partie de l’équipe
« Même si je suis un patient, je fais partie de l’équipe qui
combat le cancer» (008) [Traduction libre]
Thème 2
Ne pas se faire traiter comme un numéro
y Discussion: Composantes importantes pour
rencontrer les besoins psychosociaux des jeunes
adultes
{
Offrir des soins individualisés (Radwin & Alster, 2002)
{
Thème principal de la présente étude: Ne pas se faire traiter
comme un numéro
Sous-thème: Communication individualisée
« Ce sont les petites choses […] et ils ne doivent pas tout savoir sur
moi, mais seulement se souvenir de certaines choses, tu sais? »
(traduction libre)
Ù
Thème 3
Culture des soins
A. Atmosphère positive
« Je suis certain qu’à certains endroits les gens sont froids,
mais ici, je n’ai pas vu personne de froid ou de mauvaise
humeur. Les gens sourient toujours. Je ne peux pas dire si
quelqu’un est de mauvais humeur. Jamais. » (001)
[Traduction libre]
B. Compétence professionnelle
« La façon dont ils travaillent, la façon d’être méticuleux et
organisé dans tout ce qu’ils font, font que je peux vraiment
[être en confiance] dans leurs mains. […] Je ne m’inquiète
pas parce que je peux leur faire confiance. » (001)
[Traduction libre]
Thème 3
Culture des soins
y Compétence professionnelle – exemples
{ Confiance reliée à la prise de décisions cliniques, aux choix de
thérapies
{ Connaissances à jour, expertise
{ Communication au sein d’équipe, surtout en cas d’absence du
personnel
Thème 3
Culture des soins
C. Accessibilité
« Peut importe le moment ou j’ai besoin de rejoindre
quelqu’un, ils me rappellent toujours. Vous savez, je n’ai pas
besoin d’attendre trois jours, ou même trois heures… »
(006) [Traduction libre]
« Je sais qu’elle est toujours là pour moi. Dès le début, ceci est
mon numéro, ceci est le numéro où tu peux appeler la nuit
s’il arrive quelque chose […] C’est très aidant » (004)
[Traduction libre]
Thème 3
Culture des soins
D. Continuité des soins
« … C’est très intéressant d’avoir […] un groupe qui est
toujours le même […] parce que nous finissons par nous
connaitre les uns les autres […] Ils connaissent mon
histoire, mon histoire médicale, ils savent donc quoi me
dire et ils savent à quoi s’attendre. » (001) [Traduction
libre]
« Je n’ai pas besoin de retourner à la base et d’expliquer ma
situation. Elle sait ou il sait ce qui se passe, je sens donc
qu’il y a un bon suivi » (011) [Traduction libre]
Thème 3
Culture des soins
y Discussion: Composantes importantes pour
rencontrer les besoins psychosociaux des jeunes
adultes:
{
Continuité des soins (Fillion et al., 2009)
Résultats en bref
y L’impression des patients d’être connu est facilitée
par 2 éléments principaux:
1)
2)
Offrir des soins humains
La culture des soins
Limites de la présente étude
y
Grande proportion de patients avec un diagnostic
hématologique
{
y
Recrutement plus varié vers la fin mais contraintes dans le temps
relié à l’échéancier du cours de recherche
La plupart des patients sont suivis par une IPO
{
{
{
Ce rôle influence-t-il l’expérience d’être connu?
Le rôle favorise la continuité et l’accessibilité des soins, la
reconnaissance des besoins uniques, le développement d’une
relation de confiance
Peut-on généraliser à l’extérieur du Québec?
Implications pour la pratique infirmière
Étude exploratoire qui visait à mieux comprendre
l’expérience des jeunes adultes en oncologie et comment ils
sont connus de leur équipe de soins.
y Cela a fait la lumière sur l’importance des éléments suivants
y
{
Être sensible aux différences/préférences individuelles
« C’est dire ce que j’ai besoin de savoir et de me le dire… »
Ù Tous les participants on exprimé qu’ils étaient satisfaits du
niveau auquel ils étaient connu par les membres de l’équipe de
soins
Ù Pour certains, c’était aussi simple que de les accueillir lorsqu’ils
arrivaient à la clinique et cela était suffisant.
Ù Pour d’autres, la relation de soins était beaucoup plus
approfondie, et l’infirmière devenait « comme la sœur » du
patient.
Ù
Implications pour la pratique infirmière
(suite)
y
Autres éléments à prendre en considération
{
Favoriser le sentiment d’être connu n’est pas nécessairement
complexe ou difficile à atteindre
Être authentique, avoir (et exprimer!) un véritable souci pour la
santé du patient, promouvoir l’appartenance à l’équipe de soins
| Souvent, cela implique de bien connaitre la famille, les
proches et de les inclure dans l’équipe aussi
Ù Faciliter la continuité et accessibilité des soins
| Bonne communication au sein de l’équipe, bon rapport
pour que les collègues puissent faire un suivi approprié
Ù
Implications pour la pratique infirmière
(suite)
y
Autres éléments à prendre en considération
{
Être à l’affut des besoins particuliers des jeunes adultes, sans
prendre pour acquis qu’ils s’identifient ainsi
Ù
Dans la littérature: groupe d’âge très large
« Ils pourraient presque être mes parents… »
Ù Offrir des ressources spécialisées si disponibles
| Par exemple: groupes de soutien, sites web, conférences
Ù Être sensible aux défis des jeunes parents
|
Histoire de cas
Valérie a 24 ans et a un nouveau diagnostic de
leucémie…
Elle termine son bacc en économie, elle a un conjoint
depuis 3 ans et habite chez ses parents..
Quand seront les prochains examens?
Est-ce que son conjoint travaille?
Où se sont ils rencontrés?
Que font ses parents?
A-t-elle des frères, sœurs?
Que font ils comme travail?
Merci!
Remerciements spéciaux:
Dr. Margaret Purden, École de Sciences Infirmières Ingram,
Université McGill
Merci aux participant(e)s d’avoir partagé leur expérience avec nous
Références
Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse
Education Today, 11, 461-466. Retrieved from
http://www.sciencedirect.com.proxy2.library.mcgill.ca/science/article/pii/0260691
79190009Y
Fillion, L., DeSerres, M., Cook, S., Goupil, R. L., Bairati, I., & Doll, R. (2009). Professional
patient navigation in head and neck cancer. Seminars in oncology nursing, 25(3),
212-221. doi: 10.1016/j.sonen.2009.05.004
Polit, D. E., & Beck, C. T., (2008). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice (8th ed.). Philadelphia, PA: Lippincott, Williams & Wilkins.
Radwin, L. E., & Alster, K. (2002). Individualized nursing care: An empirically generated
definition. International Nursing Review, 49(1), 54-63. doi: 10.1046/j.14667657.2002.00101
Thorne, S. E., Kuo, M., Armstrong, E-A., Mcpherson, G., Harris, S., & Hislop, T.G. (2005).
Being known: Patients’ perspectives of the dynamics of human connection in cancer
care. Psycho-Oncology, 14, 887-898. doi: 10.1002/pon.945