06. Apport ETP Dr ESPOSITO - Association Ouest

Apport de l’Education
Thérapeutique
en Transplantation Rénale
Laure ESPOSITO
Poitiers, le 4 Novembre 2016
CHU de TOULOUSE
Département de néphrologie, dialyse et
transplantation d’organes
Apport de l’éducation thérapeutique en
Transplantation
• Sur l’adhérence et la qualité de vie?
• Sur la survie des greffons et des patients?
• Sur les connaissances des patients: ouvrant des
possibilités (DVA, ABO incompatible, préemptif)
• Sur les soignants: dialogues et liens permanents
entre équipes déjà vers un transfert de
compétences
Le patient au centre du soin
La prise en charge des patients en Transplantation?
 De l’insuffisance rénale chronique à la
transplantation: Autre dimension, nouvelle vie
 Besoin d’un suivi médical , biologique et
thérapeutique
 Prévention du rejet et des risques liés à
l’immunodépression
 Améliorer la Survie des patients et des greffons
à long terme
Nécessité d’une préparation et d’un suivi
adapté
Le patient au centre du soin
Demain
Des Problèmes se posent:
1. Une file active qui augmente chaque année.
2. Un contexte difficile de maladie chronique
avec des problèmes d’adhérence sur le long
terme.
3. Probablement moins bonne survie du
greffon
4. Un suivi partagé indispensable avec les
intervenants du parcours de soin.
Une file active de transplantés rénaux
qui augmente
Rapport annuel rein 2014, ABM
Les obstacles à l’adhérence
thérapeutique
Patients
Maladie
Personnels de
santé et système
de soins OMS
Thérapeutique
Facteurs socioéconomique
Les problèmes spécifiques en
Transplantation:
• Notion de Prévention d’un risque de rejet
Pas d’effet bénéfique direct du traitement
• De Nombreux facteurs interviennent hors nécessité d’adapter
la prise en charge aux besoins:
 Importance du suivi et de mesurer l’adhérence
thérapeutique sur le long terme
 Afin d’améliorer la qualité de vie et la survie
Autonomie des patients mais dans
RendrelesAutonome
mais dans les cadres
cadres sécuritaires
Pourquoi améliorer l’adhérence des
patients transplantés?
 Incidence élevée dans le monde:
Adultes
Adolescents
Enfants
Non-adherence
among patients
(%)
 En France:
Couzi, Transplantation 2013;95: 326-332
Fine, American Journal of Transplantation 2009; 9: 35–41
25 % (3.5%-66.7%)
30 %-53%
3%-19%
Non adherence et échec de greffe
1
p < 0.001
Graft survival
0,98
0,96
0,94
Poor
0,92
Good
0,90
Excellent
0,88
0
6
12
18
Months after first anniversary
Pinsky, Am J Transplant 2009, 9: 2597
24
Non-adherence: Incidence dans le temps
Liver
KIDNEY
Heart
Lung
De Geest, Transplant Int 2014;27: 657
Non adhérence et impact sur la survie sans
rejet
t
i
Rejection-free graft survival
adherence
Non-adherence
p=0.03
Pertinence du critère « adhérence » : non adhérence et survie
sans rejet
Vlaminck, Am J Transplant, 2004, 4: 1509
Risque de rejet ABMR et de perte de greffe X 7
Sellares, Am J Transplant 2012,12:388-399
Butler JA, transplantation 2004
Probablement différentes doses et types de
non adhérence
Non-adherence
NA
Slow progression
NA
Late acute rejection
NA
NA
NA
NA
NA
NA
Nankivell, Lancet 2011; 378: 1428–37
NA
NA
Conséquences Economiques à une mauvaise
Adhérence
Pinsky et al, AJT 2009
DR épitope mismatch
DQ épitope mismatch
wiebe C et al, AJT 2015
Comment améliorer l’adhérence?
• L’éducation thérapeutique: moyen et outil
• Les réseaux de soins et de suivi partagé:
dossier partagé, application numérique
• Le transfert de compétences: avenir proche
Programmes d’ETP permettant d’améliorer l’adhérence et impact économique
En transplantation rénale
De bleser et al. Transplant international 2009
Jac Kee Low et al. NDT 2014
• Analyse rétrospective sur 1 an, 519 TR
• Programme d’éducation et conseils de pharmaciens experts
• Objectif évaluation des coûts, médicaments, patients hospitalisés, en
externe,des soins de santé, et l’adhérence.
•
•
•
•
•
Coûts des soins sur 1 an: plus faible 13% GI
Coûts en rapport avec la TR: 30% plus faible
Coûts liés aux visites et hospitalisations plus bas
Adhérence meilleure : 0.87 vs 0.83, p<0.0001
Oubli de médicaments plus faible 65 vs 142, p<0.0001
Tschida.S et al. Journal of managed care pharmacy 2013
•
•
•
Contrat comportemental (objectifs négocies: support social, motivation, cognitifs,
résolutions de problème)
Cibler les facteurs de risques
Modifier les comportements à risques
Meilleure adhérence à 6 mois et 9 mois
Moins d’hospitalisations
Groupe I: 23,9%
Groupe C: 57,3%
Chisholms-Burns et al AJT 2013
L’éducation thérapeutique ETP: ex ducere

Accompagnement du patient dans son
cheminement

Propose un cadre mais en donnant la liberté d’en
sortir en faisant ses propres expériences vers la
réussite

Thérapeutique par objectifs négociés avec le
patient

Amélioration de la qualité de vie et de l’adhérence

Instaurer un réseau de soins et un dialogue entre
les équipes

Obligation de proposer de l’ETP (loi HPST,
certification HAS 2010 et révisée en 2014)
Bonino Silvia. Vivre la maladie, Boeck édition, Paris 2008
L’éducation thérapeutique =Identification des
besoins et des facteurs de risque
Patients
Maladie
Personnels de
santé et système
de soins OMS
Thérapeutique
Facteurs socioéconomique
Intérêt de l’ETP en pré
Transplantation?
• Préparation à la greffe dans les meilleurs conditions
(préemptif, DVA, …) : information précoce et égale!
• Equipe de soignants (néphrologie, dialyse): relai au centre de
transplantation
• Renforcer les liens entre les équipes : éducation
thérapeutique
Accompagnement très tôt: programmes d’ETP?
Intérêt de l’ETP en amont:
Améliorer les connaissances
vers Le donneur vivant
Évolution de la discussion et des attitudes
vis-à-vis du donneur vivant dans les trois groupes
Intérêt de l’ETP pendant la
transplantation
• Equipe de soins
• Equipe d’ETP
Objectifs sécuritaires et auto-soins
Anti-rejets, effets secondaires, suivi
Fréquence du suivi en post
Transplantation
Fréquence de suivi
Alternance avec des
correspondants
Suivi jusqu’à 3 mois
De 3/s à 1/s
Démarrage dès la
sortie
3- 6 mois
1/s puis 1/mois
6-12 mois
1/15 j à 1/mois
Après 12 mois
2 à 4 /an
Pour la plupart à
partir de la fin du 3
ième mois
– Patient à risque, rythme soutenu? Avec qui?
– Le contenu de la consultation varie selon les besoins (
diététicienne, psychologue, inscription à une séance
ETP, …)
– Appel aux équipes d’ETP +++
– Vers une autonomie?
La prise en charge de demain?
un Accompagnement continu
• Avant la transplantation: +++++
Préparation
centres de néphrologie et
ETP
• Pendant la transplantation: +++++
Objectifs sécuritaires
• Après la transplantation:++++
Qualite de vie, autonomie
Aide des équipes d’ETP, Intervenants…
Besoin d’Outils de suivi
Expérience d’un programme d’éducation à
Toulouse:
Post transplantation
ESPAIR dans le parcours de soins
de l’insuffisance rénale à la transplantation rénale




programme d’éducation des insuffisants rénaux
programme d’éducation des dialysés
programme d’éducation en pré transplantation rénale
programme d’éducation en post-transplantation rénale
D
Un Accompagnement continu
LE PLUS TOT POSSIBLE
Les Objectifs du programme ESPAIR à TOULOUSE
 Les Objectifs principaux:
 Une Meilleure Observance Thérapeutique
 Tendre vers l’Amélioration de leur Qualité de Vie
 Les Objectifs Pédagogiques :
 Préparer les patients à la transplantation rénale
(modalités et suivi)
La population cible ESPAIR
1/ Pré greffe:
• Patients inscrits sur la liste d’attente de
transplantation rénale:
• Dialysés ou préemptifs
• Niveau socioculturel différent
• Âges différents d’entrée dans la maladie
• Des nouveaux inscrits aux plus anciens inscrits
• Donneurs vivants
• File active: 300 nouveaux inscrits / an et 700 inscrits
2/ Post greffe:
• Patients transplantés d’organes en hospitalisation
• 200 TR, 12 RP, 40 TH, 20 TC en suivi
L’équipe d’éducation thérapeutique
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Multi professionnelle
Deux Infirmières d’éducation
Des diététiciennes
Une psychologue
Un médecin réfèrent
Un pharmacien
Associations de patients: « Patients experts »
D’autres intervenants: dermatologue, sophrologue, rééducateur
Les infirmières du DNTO…
La Structure du Programme
1 Séance Collective par mois:
8 patients et conjoints
Diagnostic éducatif
Réunion synthèse
Atelier 1: Socioprofessionnel
Atelier 2: Connaissances médicales
Atelier 3: Comportements de santé
Attentes et besoins
Objectifs négociés
Contrat personnalisé
Réunion synthèse
Consultation et
Entretien individuel
à 1 an
Réunion synthèse
Entretien individuel
3 mois ou +
ESPAIR post-transplantation pour tous les patients
Le diagnostic éducatif
 5 dimensions (cognitives, socioprofessionnelles, bioclinique, psychologiques, motivationnelles)
 Évaluer les besoins et dépister les patients à risque
d’avoir une mauvaise adhérence aux traitements
anti rejet et au suivi
 Contrat personnalisé adapté pré-greffe poursuivi en
post greffe
Le Cheminement de la Séance
collective mensuelle
De 9h à 15h
Infirmières, assistante sociale
Infirmières, psychologue, diététiciennes
Médecin, chirurgien, infirmière
38
Atelier 1 :
Socioprofessionnel
Objectifs Pédagogiques
Outils / Méthodes
Messages
Méthodes démonstratives et
Interrogatives
 Être capable d’identifier
les lieux et les
professionnels qui le
prendront en charge
pour la transplantation
rénale
 Être capable de repérer
les aides éventuelles
dont il peut avoir besoin
après la transplantation
Questions/réponses,
Mémos, Aides, situations
La connaissance des lieux et
des personnes évite une partie
du stress induit par l’inconnu
lors de l’appel pour la
transplantation.
Atelier 2 :
Connaissances médicales (1)
Objectifs Pédagogiques


Être capable d’exprimer ses questions
et craintes concernant la
transplantation.
Être capable d’aborder et de se
préparer plus sereinement à la
transplantation rénale grâce :

Citer les types de greffe

Connaître les modalités
d’inscription, les règles de
répartition et d’attribution des
greffons rénaux

Connaître les modalités d’appel
à la greffe et les grands
principes de la transplantation et
de l’hospitalisation
Outils / Méthodes
Messages

Méthodes transmissives,
interrogatives et interactives
diaporama, méta plan, mises
en situation, stickers
magnétiques, bande dessinée
2 types de greffes :

Donneur cadavérique

Donneur vivant

Priorité aux immunisés, enfants,
transplantation multiples et urgences
cliniques.

Un score est attribué à chaque patient
par l’Agence de Biomédecine, Il dépend
de l’âge, du groupage HLA , de la date
d’inscription et de la durée de la
dialyse.




La durée d’attente dépend de ce score et
du groupage ABO.
Disponibilité 24h/24 et 7J/7
A l’arrivée à l’hôpital : prise de sang pour
compatibilité (cross match)
des patients en attente pour 1 rein 
patient peut ne pas être greffé
Objectifs Pédagogiques
Outils / Méthodes
Messages


Être capable d’aborder
et de se préparer plus
sereinement à la
transplantation rénale


Identifier la notion
de rejet et la
possibilité de
traitement
Connaître l’intérêt
du traitement antirejet et les
surveillances
adéquates
Informations, méta plan, mise
en situation, jeux de rôle,
stickers magnétiques
Avant greffe : traitements
immunosuppresseurs (+possibilité
de dialyse)

Après greffe : 10 jours à l’hôpital

Les reins propres restent en place

Chirurgie plus difficile avec risques:
Obésité, calcification des vaisseaux

Possibilité de reprise chirurgicale si
complications

Signes d’alerte du rejet :



Fièvre +  de la créatinine 
utilité de suivi médical ( prise de
sang )
Survie du greffon : 15 ans
Possibilité d’être greffé plusieurs fois
dans sa vie avec mise en dialyse
entre les greffes
L’appel à la greffe
version bande dessinée
Atelier 3 :
Comportements de santé
Objectifs Pédagogiques
Outils / Méthodes
Méthodes Inductives, de la
découverte, interactives
Être capable d’identifier
les comportements de
santé participant au bon
déroulement de la
transplantation rénale
Messages

Photo langage, mise en
situation, jeux de rôle, mini
cas concrets

7 comportements de santé
participent au bon déroulement
de la transplantation rénale :

l’hygiène alimentaire,

la prise des
médicaments,

la protection solaire,

l’activité physique,

l’arrêt du tabac,

l’hygiène en général

un équilibre
psychologique.
Ces comportements doivent
être favorisés et parfois
modifiés avant la
transplantation rénale.
Les documents d’informations :
les affiches, livrets, mémos
44
L’ Évaluation immédiate du programme
Évaluations des « attentes »en début de séance.
Questionnaire de satisfaction de la journée.
Questionnaire d’évaluation à la fin de la séance
:objectifs acquis.
 A mettre en place à domicile: objectifs partagés.
Nouveaux objectifs à domicile
Que vais-je
mettre en
place à la
maison?
Nouveaux objectifs:
Nouveaux Objectifs:
Moins de stress,
Donneurs vivants?
La grossesse,
les voyages,
les vaccins,…
aides, travail,
organisation, enfants?
Nouveaux objectifs:
Je maintiens mon activité,
je vais arrêter de fumer…
46
Le suivi éducatif et les supports du
programme
 Entretien individuel à trois mois et à 1 an:
Évaluation d’acquisitions des connaissances et des
nouveaux objectifs
 Un dossier d’éducation du patient:
Contient les synthèses personnalisées par étapes de l’IRC
à la greffe
 Un support informatique Sined , Application ESPAIR
 Un carnet de route personnalisé pré et post greffe
 Un Référentiel du programme ESPAIR (compétences)
ESPAIR post greffe
• Suivi lors de l’hospitalisation: Objectifs sécuritaires
• Entretiens individuels:1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 an
• Ateliers collectifs à 6 mois:
 vivre avec sa greffe, , les anti-rejets
 comportements de santé: le soleil, l’activité
physique, l’alimentation…autres idées
Evaluations des programmes d’ETP:
Valorisation
• Évaluation annuelle: autoévaluation quantitative, des pratiques, de l’organisation et
de la coordination, pédagogiques
• Évaluation quadriennale: conditionne le renouvellement, du processus
Evaluation de l’activité globale
137
Postgreffe
239
2
12
Nombre de nouveaux patients entrés dans le programme
135
227
Taux de participation des patients : (adhésion au programme ou consentement
signé)
Nombre de patients ayant bénéficié d’une offre initiale
99%
95%
135
227
0
0
Nombre de patient ayant eu un diagnostic éducatif
135
239
Nombre de patient ayant abandonné le programme
15*
0
Nombre de patient ayant terminé le programme
63
93
Pré-greffe
Nombre de patients à qui le programme ETP a été proposé
Nombre de patients ayant refusé le programme
Nombre de patients ayant bénéficié d’une offre de reprise
Evaluation des effets du programme
5%
47%
48%
Pré greffe
très satisfait
satisfait
un peu satisfait
pas dutout satisfait
Post greffe
Evaluation du processus
Coordination avec les autres soignants
Modalités de suivi / Coordination
Pré-greffe
Post-greffe
12
25
0
19
Nombre de lettres adressées aux médecins
traitants avec la synthèse du diagnostic éducatif.
Nombre de lettres adressées aux médecins
traitants avec la synthèse des compétences
acquises.
Diagnostic éducatif
Existe-il une trace écrite de ce diagnostic pour
chaque malade ?
Le médecin traitant a-t-il été informé par écrit du
résultat, dont copie dans le dossier ?
Jamais
parfois
(< 50 %)
souvent
(≥ 50 %)
X
X
X
Postgreffe
Pré-
Le médecin référent (± spécialistes) a-t-il été informé
par écrit du résultat, dont copie dans le dossier ?
Un formulaire de consentement a-t-il été signé par le
malade, dont copie dans le dossier ?
Noms des intervenants préciser
Coordonnateur (C) et Intervenants (I)
Profession :
Formé à l’ETP (O/N)
Intitulé Diplôme ou Formation & Nb d’Heures
- Dr. Laure Esposito (C)
- Mme Maryline Cargnelutti (I)
- Mme Magalie Mosnier (I)
-
-
-
- Mme Pauline Dalmon (I)
- Mme Carrié Karine (I)
- Mme Marques Christine (I)
Néphrologue
Infirmière
Infirmière
Psychologue
Diététicienne
Assistante
sociale
O
O
O
O
O
N
toujours
DU Education thérapeutique
40 heures formation ETP
40 heures formation ETP
40 heures formation ETP
DU Education thérapeutique
Pas de formation, expérience de 2 ans dans
un programme ETP autorisé
greffe
x
X
Evaluation quadriennale
Année 1*
Indicateur 8
« Formulation patient »
Combien de patients ont-ils pu à la fin du
programme formuler au moins
- un objectif de changement
de comportement
- un apprentissage utile
Valeur numérique (nombre de patient )
Ratio avec numérateur :
Nb patients satisfaisants
à 1 de ces 2 items
dénominateur : Nb patients ayant fini le
programme
Valeur exprimée en %
Ratio avec numérateur :
Nb patients satisfaisants
à ces 2 items
dénominateur : Nb patients ayant fini le
programme
Valeur exprimée en %
/
/
Année 2
Année 3
116
105
159
141
70%
73%
97%
98%
168%
172%
Compétences acquises
Pré greffe
post greffe
Les compétences les mieux acquises sont :
-La compréhension du déroulement
de l’appel à la greffe
-La compréhension des principes
des traitements anti rejets
-La gestion de leurs traitements
-La surveillance de leur état de santé
-L’importance d’une bonne hygiène de vie
L’ETP en perspectives
 Améliorer l’adhérence, la qualité de vie
des patients et la survie du greffon à long
terme…
 Permettre l’autonomie des patients,
l’estime de soi , Acteurs du soin
 Améliorer un réseau de soin
de suivi partagé, partage d’outils
 Enrichir nos prises en charge médicales
grâce au travail en équipe.
 Valoriser l’existant en pensant autrement
 Diminuer les coûts!