Rapport sur les recherches en cours

Rapport sur les
recherches en cours
15-16 présenté par
safeway et
dystrophie
musculaire canada

Plus que jamais, il est temps d’investir dans la recherche de traitements
thérapeutiques et curatifs. Avec votre appui, nous pouvons accélérer
l’établissement du diagnostic et faire en sorte que les familles aient
un accès plus rapide à un plus grand nombre d’essais cliniques et de
médicaments prometteurs. Qu’il s’agisse de recherches qui ciblent
des maladies précises ou d’investissements dans des secteurs clés de
la recherche, tels que les soins cardiaques ou les cellules souches,
ensemble, nous pouvons transformer l’espoir en réponses.
« La recherche nous donne une meilleure
compréhension des causes des maladies
neuromusculaires, ce qui mène à de nouvelles
approches thérapeutiques. À mesure que nous
testons de nouveaux traitements potentiels
dans le cadre d’essais cliniques, je m’attends à
voir une amélioration directe de la qualité de
vie des personnes touchées par une maladie
neuromusculaire. »
—Dr Lawrence Korngut, donateur, président du Réseau canadien des
maladies neuromusculaires et membr du Comité consultatif médical et
scientifique de Dystrophie musculaire Canada
contribuer à transformer
l’espoir en réponses.
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Rapport sur les recherches en cours 2015-2016 | 3 Rapport sur les recherches en cours 2015-2016 | 3
Message du chef de la direction
Nos programmes de recherche
Gros plan sur la santé
respiratoire – Vivre mieux
plus longtemps
Le Fonds Rachel pour
la dystrophie myotonique
Soins respiratoires
Collaboration sur les
maladies rares
Le Partenariat de
recherche sur les maladies
neuromusculaires
Nation neuromusculaire
4
6
8
9
10
12
26
28
29
30
Subventions en cours
Résultats de
recherche
Prix du chercheur
de l’année
Le Comité consultatif
médical et scientifique
Un très grand merci
table
des matières
Rapport sur les
recherches en cours
15-16 présenté par
safeway et
dystrophie
musculaire canada

4 rapport sur les recherches en cours 2015-2016
message du président
À titre de nouveau président du Comité consultatif médical et scientifique
de Dystrophie musculaire Canada, je suis heureux de vous présenter la
dernière édition de notre Rapport sur les recherches en cours.
Depuis plusieurs années, Dystrophie musculaire Canada a comme
priorité la sensibilisation aux soins respiratoires afin de fournir aux
personnes atteintes de maladies neuromusculaires l’information, les
services et les mesures de soutien dont elles ont besoin. La publication
récente de notre Guide des soins respiratoires pour les personnes qui ont
une maladie neuromusculaire fait partie de cet effort d’information et
de défense d’intérêts. Toutefois, il est devenu de plus en plus apparent
qu’il faut aussi un plus grand investissement dans la recherche en vue
d’améliorer les données scientifiques probantes qui doivent éclairer les
décisions en matière de soins respiratoires.
Pour combler ce besoin, et dans le cadre d’une stratégie générale
diversifiée du financement de la recherche adoptée en 2013, nous
avons lancé en 2014 un programme de subventions de démarrage, avec
pour objectif initial de favoriser les connaissances et d’augmenter les
investissements en recherche dans le domaine de la santé respiratoire
des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Cette initiative
visait plus particulièrement à aborder la question de la santé respiratoire,
à favoriser les partenariats entre chercheurs et utilisateurs des résultats
de recherches et à donner l’occasion de recueillir des données probantes
pouvant contribuer à d’autres composantes d’un plan de soins
respiratoires, par exemple l’information et la formation, la défense
d’intérêts et les services.
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Rapport sur les recherches en cours 2015-2016 | 5
message du président
Dans le cadre de ce programme, nous avons octroyé 191 067 $ à quatre
nouveaux projets de recherche respiratoire cette année. Pour en savoir
plus à ce sujet, je vous invite à lire notre article sur les soins respiratoires en
page 6. Vous trouverez aussi plus de détails sur les recherches spécifiques
qui sont menées grâce aux subventions de démarrage accordées cette
année dans la section Subventions en cours, qui débute à la page 12.
Outre le programme de subventions de démarrage, nous continuons
à participer au soutien de projets majeurs en recherche biomédicale,
en partenariat avec les Instituts de recherche en santé du Canada et
le programme de recherche E-Rare sur les maladies rares, ainsi qu’à
d’autres initiatives importantes.
Bien que Dystrophie musculaire Canada ait toujours soutenu des
recherches de pointe, notre plan stratégique actuel réaffirme cet
engagement en termes très clairs : financer la recherche dans des
domaines liés aux maladies neuromusculaires, maximiser les ressources
disponibles plus efficacement que jamais et encourager les partenariats
liés à la recherche au Canada et dans le monde. La présente édition de
notre Rapport sur les recherches en cours continue de souligner l’importance
que nous accordons à la recherche et permet de constater l’existence de
solides partenariats, tant dans de nouveaux projets innovants que dans
la poursuite de nos programmes existants.
Nous sommes particulièrement enthousiasmés par l’un de ces nouveaux
projets qui a pour nom « Nation neuromusculaire », une communauté
sociale virtuelle pour les patients, les proches, les proches aidants et
les autres membres de la communauté intéressés par les maladies
neuromusculaires. Lancé en 2016 comme initiative du Réseau canadien
des maladies neuromusculaires (CAN-NMD), Nation neuromusculaire
est un programme national de réseautage clinique, communautaire et
de recherche mis sur pied grâce à l’appui de Dystrophie musculaire
Canada et le soutien financier des Instituts de recherche en santé du
Canada. Cette plateforme donnera aux Canadiennes et Canadiens
atteints de maladies neuromusculaires l’occasion de partager leur
expérience, d’obtenir les dernières nouvelles des chercheurs et des
professionnels des soins cliniques et d’avoir une source unique
d’information en matière de santé, et ce, dans un environnement sûr.
Vous trouverez tous les détails sur ce portail en page 10.
J’aimerais profiter de l’occasion pour remercier tous les généreux
sympathisants de Dystrophie musculaire Canada qui ont rendu
ce travail possible. Je veux aussi remercier les membres du Comité
consultatif médical et scientifique. Leurs précieux conseils
sont essentiels à la poursuite de nos efforts visant à soutenir
des recherches prometteuses vers des traitements nouveaux
et améliorés pour les personnes touchées par une maladie
neuromusculaire et à voir le jour où nous aurons vaincu ces maladies.
Dr Ken Hastings, Ph.D., Université McGill
Président du Comité consultatif médical et scientifique
de Dystrophie musculaire Canada
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