Journée d`info 2015 – Compte rendu La journée d`information a

Journ€e d’info 2015 – Compte rendu
La journ€e d’information a d€but€ par deux pr€sentations portant sur les aspects m€dicaux de la
polypose familiale et du syndrome de Lynch. L’expos€ du Pr K. Dahan, a rappel€ diff€rentes notions
de g€n€tique et notamment la notion de transmission autosomique dominante relative ‚ ces deux
maladies : en r€sum€, si un des parents est porteur du gƒne de la maladie, chacun de ses enfants
court potentiellement un risque de 50% de lui aussi recevoir ledit gƒne et donc d’„tre affect€.
Ensuite, le Dr D. L€onard a montr€ comment se traduisaient concrƒtement ces maladies au niveau
colorectal et a pr€sent€ les options chirurgicales possibles et notamment le fait qu’en fonction de
plusieurs paramƒtres, une question importante est celle de la conservation ou non du rectum lors de
la chirurgie. Aprƒs un moment d’€changes et de questions mais aussi une pause sympathique et
m€rit€e, les expos€s ont repris avec cette fois une perspective plus sociale. M. J-F Asueta-Lorente a
propos€ un r€sum€ des implications et am€liorations pr€vues par le plan national belge portant sur
les maladies rares dont notamment l’importante fonction de coordinateur de soins afin de faciliter
les prises en charge des patients ‚ travers un r€seau de professionnels de la sant€ parfois fort
complexe. Enfin, Mme E. De Smet a fait une pr€sentation fort int€ressante et de nature fort pratique
en pr€sentant divers moyens permettant de r€duire la facture des soins de sant€. Elle a notamment
parl€ de la loi Partyka qui protƒge les malades chroniques lors de la demande d’un cr€dit
hypoth€caire; Mme De Smet a bien insist€ sur le fait que chaque patient est unique et que dƒs lors,
un r€flexe primordial ‚ avoir est de contacter l’assistant social de la mutuelle pour lui adresser les
questions et dresser un dossier personnalis€.
En rÄsumÄ:
75% des patients estiment avoir beaucoup appris des pr€sentations relatives aux aspects
chirurgicaux et g€n€tiques et trouvaient les temps de pr€sentation ad€quats. La moiti€ des patients
pr€sents estime avoir appris beaucoup de la pr€sentation relative au plan maladies rares tandis que
la pr€sentation portant sur les aspects financiers a €t€ fortement appr€ci€e par tous, professionnels
et patients.
Cette journ€e peut de nouveau „tre consid€r€e comme un succƒs. Nous remercions de tout cœur
tout le monde qui y a contribu€.
L’€quipe de la FAPA