Centre de dialyse Centre de DIALYSE de la Reine Blanche 12, rue Drufin - 45058 Orléans cedex 01 Tél. 02 38 79 06 50 - Fax 02 38 79 06 55 Site internet : www.clinique-reine-blanche.com e-mail : [email protected] 6 Bienvenue Vous êtes au Centre de Dialyse de la Reine Blanche. La Direction de l’établissement vous souhaite la bienvenue et vous remercie de votre confiance. L’équipe médicale et le personnel, compétents et attentifs, s’efforceront de tout mettre en œuvre pour vous apporter des soins individualisés de qualité. Ce livret d’accueil, conçu pour répondre au mieux à vos préoccupations, vous permettra de faire connaissance avec notre établissement et de trouver tous les renseignements utiles. Toutes vos suggestions concernant l’amélioration de la qualité de notre service seront les bienvenues. Coordonnées du service Le centre de dialyse de La Reine Blanche se situe au 12, Rue Drufin - 45058 ORLEANS CEDEX 01 Vous pouvez nous joindre par téléphone de 7 h à 19 h au numéro suivant : Tél. 02 38 79 06 50 - Fax: 02 38 79 06 55 Mail : [email protected] Hors des heures ouvrables et en cas d’urgence, appelez le 02.38.79.82.00. 6 Historique Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche est ouvert depuis le 19 Novembre 2003 ; il se trouve dans l’enceinte de la Clinique de la Reine Blanche. Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche prend en charge tous les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique terminale par dialyse (hémodialyse, dialyse péritonéale), en ambulatoire dans le centre de dialyse et en hospitalisation dans les lits d’hospitalisation de la clinique de la Reine Blanche. 6 La charte du développement durable du patient Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche s’engage et met en oeuvre les principes du Développement Durable au sein de l’établissement. Notre charte se décline sur 6 engagements : 1 - Partager le projet d’établissement et les valeurs portées par le Centre auprès de toutes nos parties prenantes, et nos personnels en priorité. 2 -Développer une culture économique, socle de la pérennité de notre établissement, dans un souci de développement respectueux de nos valeurs. 3 -Prendre en compte la sécurité, l’information, le respect de nos patients dans notre activité quotidienne. 4 - Développer une relation éco-responsable avec nos fournisseurs. 5 -Valoriser notre capital humain, au coeur de nos valeurs, par la formation, le respect réciproque et la prise en compte des besoins des personnels. 6 - Engager le Centre et ses parties prenantes dans une politique visant à réduire les nuisances environnementales générées par nos activités. Respectons les autres ! Entretien : merci de respecter le travail du personnel d’entretien ! Bruit : prendre en compte le besoin de calme des patients en limitant le bruit ! Partage : après utilisation, et si vous mettiez vos lectures à disposition des autres patients ? Chaque éco-citoyen représente une chance pour la planète, merci pour votre implication ! 6 Bienvenue Vous êtes au Centre de Dialyse de la Reine Blanche. La Direction de l’établissement vous souhaite la bienvenue et vous remercie de votre confiance. L’équipe médicale et le personnel, compétents et attentifs, s’efforceront de tout mettre en œuvre pour vous apporter des soins individualisés de qualité. Ce livret d’accueil, conçu pour répondre au mieux à vos préoccupations, vous permettra de faire connaissance avec notre établissement et de trouver tous les renseignements utiles. Toutes vos suggestions concernant l’amélioration de la qualité de notre service seront les bienvenues. Coordonnées du service Le centre de dialyse de La Reine Blanche se situe au 12, Rue Drufin - 45058 ORLEANS CEDEX 01 Vous pouvez nous joindre par téléphone de 7 h à 19 h au numéro suivant : Tél. 02 38 79 06 50 - Fax: 02 38 79 06 55 Mail : [email protected] Hors des heures ouvrables et en cas d’urgence, appelez le 02.38.79.82.00. 6 Historique Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche est ouvert depuis le 19 Novembre 2003 ; il se trouve dans l’enceinte de la Clinique de la Reine Blanche. Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche prend en charge tous les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique terminale par dialyse (hémodialyse, dialyse péritonéale), en ambulatoire dans le centre de dialyse et en hospitalisation dans les lits d’hospitalisation de la clinique de la Reine Blanche. 6 La charte du développement durable du patient Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche s’engage et met en oeuvre les principes du Développement Durable au sein de l’établissement. Notre charte se décline sur 6 engagements : 1 - Partager le projet d’établissement et les valeurs portées par le Centre auprès de toutes nos parties prenantes, et nos personnels en priorité. 2 -Développer une culture économique, socle de la pérennité de notre établissement, dans un souci de développement respectueux de nos valeurs. 3 -Prendre en compte la sécurité, l’information, le respect de nos patients dans notre activité quotidienne. 4 - Développer une relation éco-responsable avec nos fournisseurs. 5 -Valoriser notre capital humain, au coeur de nos valeurs, par la formation, le respect réciproque et la prise en compte des besoins des personnels. 6 - Engager le Centre et ses parties prenantes dans une politique visant à réduire les nuisances environnementales générées par nos activités. Respectons les autres ! Entretien : merci de respecter le travail du personnel d’entretien ! Bruit : prendre en compte le besoin de calme des patients en limitant le bruit ! Partage : après utilisation, et si vous mettiez vos lectures à disposition des autres patients ? Chaque éco-citoyen représente une chance pour la planète, merci pour votre implication ! 6Sommaire Les généralités L’hémodialyse La dialyse péritonéale La dialyse au quotidien Bienvenue Coordonnées du service Historique Organisation du service Horaires des séances de dialyse Repas page 2 page 2 page 3 Définition La fistule Déroulement de la séance Examens et traitements Conseils alimentaires page 3 page 4 page 5 page 6 page 6 Prise en charge Transports Loisirs et vacances Associations Consignes d’hygiène et de sécurité Dépôt de valeurs Souhaits et doléances Préjudice Culte Démarche qualité page 8 page 9 page 9 page 10 page 10 page 11 page 11 page 11 page 11 page 11 Droits & informations Charte de la personne hospitalisée Charte du développement durable du patient En annexes Contrat d’engagement douleur Programme annuel du CLIN 1 Organisation du service Les Docteurs Saliha LEKHAL et Baher CHAGHOURI sont les deux médecins néphrologues responsables du centre. Mr Olivier RENAUDEAU est Président du Directoire du Centre de Dialyse. Mme Béatrice NOYER est cadre infirmier responsable du fonctionnement et de l’organisation du service de dialyse. Mme Sophie CRIBIER est notre pharmacien. La secrétaire Nathalie DAMANCE vous accueille pour toute question d’ordre administratif et pour vos prises de rendez-vous. Les infirmières dispensent les soins sur prescription médicale, et surveillent continuellement votre séance de dialyse. Elles peuvent faire appel au médecin néphrologue à tout moment. Vous pouvez connaître le nom des infirmières et autres personnes qui vous soignent grâce à des badges nominatifs. Les aides-soignantes sont formées aux spécificités de l’hémodialyse et travaillent en étroite collaboration avec les infirmières. Les agents de service assurent l’hygiène de votre environnement et participent à la distribution des collations. 2 Une assistante sociale peut vous venir en aide dans vos démarches, vous orienter et vous conseiller, si cela s’avère nécessaire. Si vous souhaitez rencontrer l’assistante sociale, il faut en faire la demande auprès de votre infirmière. Il peut également être fait appel à une diététicienne surtout en ce qui concerne vos régimes ou problèmes d’alimentation. Horaires des séances de dialyse Les séances de dialyse ont lieu les Lundi, Mercredi, Vendredi ou les Mardi, Jeudi, Samedi, le matin, l’après midi et le soir. Vos jours et horaires de dialyse sont déterminés avec vous en fonction des disponibilités de l’établissement. Ils pourront être modifiés si besoin. Les branchements en dialyse commencent à 7h30 pour les séances du matin, 12h30 pour les séances d’après-midi, et le soir à partir de 17h30. Il est cependant préférable que vous veniez 15 minutes avant l’heure de branchement afin de vous préparer dans les vestiaires. Pour les branchements de l’après-midi, vous devez attendre dans la salle d’attente, jusqu’à ce que l’infirmière ou l’agent de service vienne vous chercher. Vous ne pouvez pas attendre dans la salle de dialyse, pour des raisons d’hygiène. Poste de dialyse A chaque poste de dialyse, vous disposez d’un lit modulable et d’une tablette, sur laquelle vous pouvez installer un livre, ou un lecteur DVD et prendre un repas ou une collation. Chaque poste est équipé d’une télévision munie d’une télécommande et d’écouteurs individuels. Repas L’agent de service sert votre repas ou votre collation pendant votre séance de dialyse. Vous pouvez prendre : • Votre petit-déjeuner • Votre déjeuner • Votre goûter • Votre dîner sur place en fonction de vos horaires de dialyse. Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche est ouvert du lundi au samedi de 7h à 19h. 6Hémodialyse Définition L’hémodialyse est le traitement extracorporel du sang à l’aide d’un rein artificiel. Elle consiste en des échanges, dans un filtre, entre le sang du patient et un bain de dialyse, qui recueille les déchets que vos reins ne peuvent plus éliminer. Le patient est branché sur une machine de dialyse grâce à la pose de 2 aiguilles par une infirmière dans la fistule artério-veineuse. Les séances d’hémodialyse sont périodiques, 3 fois par semaine et durent chacune 4 heures en moyenne. EN CAS D’URGENCE, vous pouvez nous joindre pendant les heures d’ouverture du centre au 02.38.79.06.50. En dehors des heures d’ouverture, vous pouvez joindre le médecin de garde par l’intermédiaire de la clinique de la Reine Blanche au 02.38.79.82.00. Un médecin et une infirmière sont d’astreinte en dehors des heures d’ouverture du service. 3 Organisation du service Les Docteurs Saliha LEKHAL et Baher CHAGHOURI sont les deux médecins néphrologues responsables du centre. Mr Olivier RENAUDEAU est Président du Directoire du Centre de Dialyse. Mme Béatrice NOYER est cadre infirmier responsable du fonctionnement et de l’organisation du service de dialyse. Mme Sophie CRIBIER est notre pharmacien. La secrétaire Nathalie DAMANCE vous accueille pour toute question d’ordre administratif et pour vos prises de rendez-vous. Les infirmières dispensent les soins sur prescription médicale, et surveillent continuellement votre séance de dialyse. Elles peuvent faire appel au médecin néphrologue à tout moment. Vous pouvez connaître le nom des infirmières et autres personnes qui vous soignent grâce à des badges nominatifs. Les aides-soignantes sont formées aux spécificités de l’hémodialyse et travaillent en étroite collaboration avec les infirmières. Les agents de service assurent l’hygiène de votre environnement et participent à la distribution des collations. 2 Une assistante sociale peut vous venir en aide dans vos démarches, vous orienter et vous conseiller, si cela s’avère nécessaire. Si vous souhaitez rencontrer l’assistante sociale, il faut en faire la demande auprès de votre infirmière. Il peut également être fait appel à une diététicienne surtout en ce qui concerne vos régimes ou problèmes d’alimentation. Horaires des séances de dialyse Les séances de dialyse ont lieu les Lundi, Mercredi, Vendredi ou les Mardi, Jeudi, Samedi, le matin, l’après midi et le soir. Vos jours et horaires de dialyse sont déterminés avec vous en fonction des disponibilités de l’établissement. Ils pourront être modifiés si besoin. Les branchements en dialyse commencent à 7h30 pour les séances du matin, 12h30 pour les séances d’après-midi, et le soir à partir de 17h30. Il est cependant préférable que vous veniez 15 minutes avant l’heure de branchement afin de vous préparer dans les vestiaires. Pour les branchements de l’après-midi, vous devez attendre dans la salle d’attente, jusqu’à ce que l’infirmière ou l’agent de service vienne vous chercher. Vous ne pouvez pas attendre dans la salle de dialyse, pour des raisons d’hygiène. Poste de dialyse A chaque poste de dialyse, vous disposez d’un lit modulable et d’une tablette, sur laquelle vous pouvez installer un livre, ou un lecteur DVD et prendre un repas ou une collation. Chaque poste est équipé d’une télévision munie d’une télécommande et d’écouteurs individuels. Repas L’agent de service sert votre repas ou votre collation pendant votre séance de dialyse. Vous pouvez prendre : • Votre petit-déjeuner • Votre déjeuner • Votre goûter • Votre dîner sur place en fonction de vos horaires de dialyse. Le Centre de Dialyse de la Reine Blanche est ouvert du lundi au samedi de 7h à 19h. 6Hémodialyse Définition L’hémodialyse est le traitement extracorporel du sang à l’aide d’un rein artificiel. Elle consiste en des échanges, dans un filtre, entre le sang du patient et un bain de dialyse, qui recueille les déchets que vos reins ne peuvent plus éliminer. Le patient est branché sur une machine de dialyse grâce à la pose de 2 aiguilles par une infirmière dans la fistule artério-veineuse. Les séances d’hémodialyse sont périodiques, 3 fois par semaine et durent chacune 4 heures en moyenne. EN CAS D’URGENCE, vous pouvez nous joindre pendant les heures d’ouverture du centre au 02.38.79.06.50. En dehors des heures d’ouverture, vous pouvez joindre le médecin de garde par l’intermédiaire de la clinique de la Reine Blanche au 02.38.79.82.00. Un médecin et une infirmière sont d’astreinte en dehors des heures d’ouverture du service. 3 La Fistule Que devrez-vous faire juste avant la séance de dialyse ? Qu’est-ce qu’une Fistule Artério-Veineuse ? (FAV) Vous pouvez prévoir pour chaque dialyse un vêtement réservé à cet effet et adapté (manches courtes pouvant remonter jusqu’aux épaules). Juste avant la pose des aiguilles, appelée ponction, vous effectuerez un lavage minutieux des mains et des bras avec de l’eau et du savon puis un rinçage et un séchage (un lavabo est prévu à cet effet à l’entrée de la salle), ceci pour éviter tout risque d’infection lors de la ponction de la fistule qui sera pratiquée avec une asepsie rigoureuse. La création de la fistule artério-veineuse nécessite une intervention chirurgicale, pratiquée par un chirurgien spécialisé, sous anesthésie locale ou locorégionale. Elle consiste à relier une artère sur une veine au niveau d’un avant bras ou d’un bras, en créant une anastomose entre les 2 vaisseaux. Sous la pression du sang artériel, la veine va se dilater et devenir bien visible et palpable ce qui va permettre de poser 2 aiguilles et d’obtenir un gros débit sanguin nécessaire pour assurer une bonne qualité d’épuration. On sent à la palpation, une vibration qu’on appelle thrill ou frémissement qui témoigne du bon fonctionnement de la FAV. C’est sur la veine développée, que sont posées les aiguilles, qui permettent au sang d’être dirigé vers le filtre de dialyse, puis revenir ensuite dans votre circulation après épuration. La fistule peut se situer au poignet, à l’avant bras ou au bras. Elle n’est pas utilisable immédiatement après l’intervention. Il faut attendre une période de 6 à 8 semaines, afin qu’elle soit bien développée et fonctionnelle. La création de la FAV est précédée par la réalisation de 2 examens (écho doppler et phlébographie) des deux membres supérieurs puis par une consultation avec le chirurgien vasculaire afin de décider du site de la FAV et de la date de l’opération. 4 La ponction consiste en l’introduction de deux aiguilles, la première dite « artérielle » qui sera piquée près de l’anastomose et qui amènera le sang vers le dialyseur pour y être filtré, et la deuxième plus haut dite « veineuse » qui ramènera le sang filtré dans la circulation du patient. Ces deux aiguilles seront maintenues pendant toute la séance par des sparadraps stériles puis retirées à la fin. Une compression de quelques minutes est ensuite nécessaire. Et après ? Après la séance d’hémodialyse, les pansements seront maintenus jusqu’au soir pour la séance du matin et jusqu’au lendemain matin pour la séance d’après midi et du soir. En cas de reprise de saignement, ce qui est rare, il vous suffit de comprimer quelques minutes à l’aide de compresses stériles le point de ponction. Si le saignement dure, vous devez téléphoner au centre, pour recevoir les conseils appropriés. Quelles précautions devrez-vous prendre ? Vous ne devez porter ni montre ni bracelet ni vêtements trop serrés au niveau du bras de la FAV, qui doit rester d’une propreté totale. Lors de travaux sales ou exposant votre fistule à des risques de blessure, vous devez la protéger à l’aide de manches longues puis la nettoyer au savon. Vous ne devez pas porter de charges lourdes, et évitez les sports de combats. Une surveillance quotidienne de la FAV est nécessaire afin de détecter d’éventuelles complications : vérifier la présence du thrill et l’absence d’anomalie au niveau des points de ponction. En cas de doute à la palpation (thrill plus faible ou absent), ou en cas de douleur, de rougeur, de chaleur ou de croûte sur votre fistule ou sur les points de ponction, vous ne devez pas hésiter à téléphoner au centre pour demander conseil ou pour venir. Une infirmière sera toujours là pour vous conseiller. 1 2 Si un hématome se forme pendant la séance, vous pouvez vous faire des pansements alcoolisés plusieurs fois par jour et le masser avec de la crème (type Hémoclar), il faudra compter une dizaine de jours pour qu’il disparaisse totalement. La mesure de la tension artérielle et les prises de sang ne doivent en aucun cas être pratiquées sur le bras porteur de la fistule. Mais si, malgré toutes les précautions prises, votre FAV pose un problème, l’hémodialyse pourra toujours se pratiquer de façon transitoire à l’aide d’un cathéter central fémoral ou jugulaire posé par le médecin. Comme vous pouvez en juger, une bonne surveillance est indispensable car votre FAV est précieuse et fragile. Déroulement de la séance Avant le branchement, il faudra vous peser et votre tension artérielle sera prise. Vous serez alors branché sur la machine. L’infirmière assurera les réglages nécessaires selon les prescriptions médicales pour une dialyse adaptée, en particulier en ce qui concerne la perte d’eau et de sel, que vous accumulez entre deux séances de dialyse. La surveillance des différents paramètres est effectuée toutes les heures. Durant votre séance, la perte d’eau et de sel quand elle est excessive, peut parfois provoquer une chute de la tension artérielle avec fatigue, bâillements, sueurs, douleurs abdominales, et crampes qui disparaissent après la mise en œuvre de mesures correctives. 5 La Fistule Que devrez-vous faire juste avant la séance de dialyse ? Qu’est-ce qu’une Fistule Artério-Veineuse ? (FAV) Vous pouvez prévoir pour chaque dialyse un vêtement réservé à cet effet et adapté (manches courtes pouvant remonter jusqu’aux épaules). Juste avant la pose des aiguilles, appelée ponction, vous effectuerez un lavage minutieux des mains et des bras avec de l’eau et du savon puis un rinçage et un séchage (un lavabo est prévu à cet effet à l’entrée de la salle), ceci pour éviter tout risque d’infection lors de la ponction de la fistule qui sera pratiquée avec une asepsie rigoureuse. La création de la fistule artério-veineuse nécessite une intervention chirurgicale, pratiquée par un chirurgien spécialisé, sous anesthésie locale ou locorégionale. Elle consiste à relier une artère sur une veine au niveau d’un avant bras ou d’un bras, en créant une anastomose entre les 2 vaisseaux. Sous la pression du sang artériel, la veine va se dilater et devenir bien visible et palpable ce qui va permettre de poser 2 aiguilles et d’obtenir un gros débit sanguin nécessaire pour assurer une bonne qualité d’épuration. On sent à la palpation, une vibration qu’on appelle thrill ou frémissement qui témoigne du bon fonctionnement de la FAV. C’est sur la veine développée, que sont posées les aiguilles, qui permettent au sang d’être dirigé vers le filtre de dialyse, puis revenir ensuite dans votre circulation après épuration. La fistule peut se situer au poignet, à l’avant bras ou au bras. Elle n’est pas utilisable immédiatement après l’intervention. Il faut attendre une période de 6 à 8 semaines, afin qu’elle soit bien développée et fonctionnelle. La création de la FAV est précédée par la réalisation de 2 examens (écho doppler et phlébographie) des deux membres supérieurs puis par une consultation avec le chirurgien vasculaire afin de décider du site de la FAV et de la date de l’opération. 4 La ponction consiste en l’introduction de deux aiguilles, la première dite « artérielle » qui sera piquée près de l’anastomose et qui amènera le sang vers le dialyseur pour y être filtré, et la deuxième plus haut dite « veineuse » qui ramènera le sang filtré dans la circulation du patient. Ces deux aiguilles seront maintenues pendant toute la séance par des sparadraps stériles puis retirées à la fin. Une compression de quelques minutes est ensuite nécessaire. Et après ? Après la séance d’hémodialyse, les pansements seront maintenus jusqu’au soir pour la séance du matin et jusqu’au lendemain matin pour la séance d’après midi et du soir. En cas de reprise de saignement, ce qui est rare, il vous suffit de comprimer quelques minutes à l’aide de compresses stériles le point de ponction. Si le saignement dure, vous devez téléphoner au centre, pour recevoir les conseils appropriés. Quelles précautions devrez-vous prendre ? Vous ne devez porter ni montre ni bracelet ni vêtements trop serrés au niveau du bras de la FAV, qui doit rester d’une propreté totale. Lors de travaux sales ou exposant votre fistule à des risques de blessure, vous devez la protéger à l’aide de manches longues puis la nettoyer au savon. Vous ne devez pas porter de charges lourdes, et évitez les sports de combats. Une surveillance quotidienne de la FAV est nécessaire afin de détecter d’éventuelles complications : vérifier la présence du thrill et l’absence d’anomalie au niveau des points de ponction. En cas de doute à la palpation (thrill plus faible ou absent), ou en cas de douleur, de rougeur, de chaleur ou de croûte sur votre fistule ou sur les points de ponction, vous ne devez pas hésiter à téléphoner au centre pour demander conseil ou pour venir. Une infirmière sera toujours là pour vous conseiller. 1 2 Si un hématome se forme pendant la séance, vous pouvez vous faire des pansements alcoolisés plusieurs fois par jour et le masser avec de la crème (type Hémoclar), il faudra compter une dizaine de jours pour qu’il disparaisse totalement. La mesure de la tension artérielle et les prises de sang ne doivent en aucun cas être pratiquées sur le bras porteur de la fistule. Mais si, malgré toutes les précautions prises, votre FAV pose un problème, l’hémodialyse pourra toujours se pratiquer de façon transitoire à l’aide d’un cathéter central fémoral ou jugulaire posé par le médecin. Comme vous pouvez en juger, une bonne surveillance est indispensable car votre FAV est précieuse et fragile. Déroulement de la séance Avant le branchement, il faudra vous peser et votre tension artérielle sera prise. Vous serez alors branché sur la machine. L’infirmière assurera les réglages nécessaires selon les prescriptions médicales pour une dialyse adaptée, en particulier en ce qui concerne la perte d’eau et de sel, que vous accumulez entre deux séances de dialyse. La surveillance des différents paramètres est effectuée toutes les heures. Durant votre séance, la perte d’eau et de sel quand elle est excessive, peut parfois provoquer une chute de la tension artérielle avec fatigue, bâillements, sueurs, douleurs abdominales, et crampes qui disparaissent après la mise en œuvre de mesures correctives. 5 Prévenez l’infirmière dès les premiers signes de malaise. Après la séance, votre tension artérielle sera prise et votre perte de poids contrôlée. l’ordonnance pour la noter dans le dossier. Pour toute demande de renouvellement d’ordonnance, vous vous adresserez, une semaine à l’avance, à l’infirmière ou au néphrologue. Examens et traitements Conseils alimentaires Examens A votre arrivée, un dépistage systématique des sérologies, des hépatites A, B, et C, et HIV, vous sera proposé puis contrôlé 2 fois par an. Tous les mois et sur prescription, seront effectués des examens sanguins avant et après dialyse pour : • évaluer l’efficacité de la dialyse • surveiller et éventuellement corriger des complications liées à l’insuffisance rénale. Les résultats de ces examens vous seront communiqués lors de la visite du médecin et un exemplaire pourra vous être remis, sur votre demande, à ce moment là. Traitements Tous les médicaments nécessaires à la séance d’hémodialyse sont fournis par le service. Les médicaments que vous prendrez à votre domicile, vous seront prescrits. Le médecin du centre vous fera une ordonnance complète pour 3 mois. Elle sera toujours renouvelée par les médecins du centre. Les traitements sont pris en charge à 100%. Si vous avez une nouvelle prescription par un médecin spécialiste (cardiologue, diabétologue..), il faudra prévenir le néphrologue et apporter 6 Votre rein n’élimine plus correctement l’eau et certaines substances qui s’accumulent dans votre organisme. Il faut donc : • Diminuer la consommation de sel. • Limiter les apports en liquide en fonction de la quantité d’urines que vous éliminez. • Contrôler les apports en potassium. • Maintenir des apports en protéine. Une diététicienne est là pour vous conseiller. Les sources de potassium à interdire 1) Légumes secs : haricots blancs et rouges, flageolets, lentilles … 2) Fruits gras ou secs : noix, noisettes, cacahuètes, amandes, noix de coco, pistaches, pâtes d’amande, pâtes de fruits, abricots, dattes, pruneaux, figues, olives. 3) Fruits frais : bananes, cassis, abricots. 4) Chocolat. 5) Tous les champignons sauf les champignons de Paris. 6) Concentré de tomates. 7) Café lyophilisé, chicorée. La restriction hydrique Elle est de 500 ml + votre diurèse (quantité d’urine par jour). Sachez que 500 ml, cela représente : - un bol de boisson chaude (200 à 250 ml) + 2 à 3 petits verres d’eau par jour (ne pas boire + d’un verre d’eau par repas). Faites attention à ne pas dépasser ces quantités, où votre prise de poids entre deux séances sera trop importante. En cas de sensation de soif, humectez vos lèvres ou sucez des glaçons. Eliminez les boissons sucrées. 6La dialyse péritonéale (DP) C’est la deuxième technique de dialyse pour traiter l’insuffisance rénale chronique terminale. Elle est d’efficacité comparable à l’hémodialyse notamment durant les premières années de traitement. La DP utilise le péritoine qui est la membrane qui enveloppe les intestins et les organes, comme le filtre qui va assurer les échanges entre le sang et le dialysat, afin d’éliminer les déchets et l’excès d’eau. La DP se fait au domicile du patient par une infirmière libérale ou par le patient lui-même après une période d’entraînement de 8 à 10 jours en moyenne. Deux méthodes de DP seront proposées : • la DPCA (Dialyse Péritonéale Continue et Ambulatoire) : méthode manuelle qui nécessite l’utilisation de 3 à 4 poches par jour. Elle est plutôt réservée aux patients aidés par une infirmière. • La DPA (Dialyse Péritonéale Automatisée) : méthode automatique qui nécessite l’utilisation d’une machine programmée par l’équipe soignante et qui assure le traitement dans la nuit pendant le sommeil du patient sur une durée de 8 à 10 heures. Elle est réservée aux patients autonomes et actifs. La DP est un traitement quotidien qui consiste à utiliser des poches spéciales contenant un liquide de dialyse (le dialysat) qui est injecté dans la cavité abdominale grâce à un tuyau souple (cathéter) implanté chirurgicalement par un chirurgien sous anesthésie générale, plusieurs semaines avant le démarrage du traitement. 8) Sel de régime. 7 Prévenez l’infirmière dès les premiers signes de malaise. Après la séance, votre tension artérielle sera prise et votre perte de poids contrôlée. l’ordonnance pour la noter dans le dossier. Pour toute demande de renouvellement d’ordonnance, vous vous adresserez, une semaine à l’avance, à l’infirmière ou au néphrologue. Examens et traitements Conseils alimentaires Examens A votre arrivée, un dépistage systématique des sérologies, des hépatites A, B, et C, et HIV, vous sera proposé puis contrôlé 2 fois par an. Tous les mois et sur prescription, seront effectués des examens sanguins avant et après dialyse pour : • évaluer l’efficacité de la dialyse • surveiller et éventuellement corriger des complications liées à l’insuffisance rénale. Les résultats de ces examens vous seront communiqués lors de la visite du médecin et un exemplaire pourra vous être remis, sur votre demande, à ce moment là. Traitements Tous les médicaments nécessaires à la séance d’hémodialyse sont fournis par le service. Les médicaments que vous prendrez à votre domicile, vous seront prescrits. Le médecin du centre vous fera une ordonnance complète pour 3 mois. Elle sera toujours renouvelée par les médecins du centre. Les traitements sont pris en charge à 100%. Si vous avez une nouvelle prescription par un médecin spécialiste (cardiologue, diabétologue..), il faudra prévenir le néphrologue et apporter 6 Votre rein n’élimine plus correctement l’eau et certaines substances qui s’accumulent dans votre organisme. Il faut donc : • Diminuer la consommation de sel. • Limiter les apports en liquide en fonction de la quantité d’urines que vous éliminez. • Contrôler les apports en potassium. • Maintenir des apports en protéine. Une diététicienne est là pour vous conseiller. Les sources de potassium à interdire 1) Légumes secs : haricots blancs et rouges, flageolets, lentilles … 2) Fruits gras ou secs : noix, noisettes, cacahuètes, amandes, noix de coco, pistaches, pâtes d’amande, pâtes de fruits, abricots, dattes, pruneaux, figues, olives. 3) Fruits frais : bananes, cassis, abricots. 4) Chocolat. 5) Tous les champignons sauf les champignons de Paris. 6) Concentré de tomates. 7) Café lyophilisé, chicorée. La restriction hydrique Elle est de 500 ml + votre diurèse (quantité d’urine par jour). Sachez que 500 ml, cela représente : - un bol de boisson chaude (200 à 250 ml) + 2 à 3 petits verres d’eau par jour (ne pas boire + d’un verre d’eau par repas). Faites attention à ne pas dépasser ces quantités, où votre prise de poids entre deux séances sera trop importante. En cas de sensation de soif, humectez vos lèvres ou sucez des glaçons. Eliminez les boissons sucrées. 6La dialyse péritonéale (DP) C’est la deuxième technique de dialyse pour traiter l’insuffisance rénale chronique terminale. Elle est d’efficacité comparable à l’hémodialyse notamment durant les premières années de traitement. La DP utilise le péritoine qui est la membrane qui enveloppe les intestins et les organes, comme le filtre qui va assurer les échanges entre le sang et le dialysat, afin d’éliminer les déchets et l’excès d’eau. La DP se fait au domicile du patient par une infirmière libérale ou par le patient lui-même après une période d’entraînement de 8 à 10 jours en moyenne. Deux méthodes de DP seront proposées : • la DPCA (Dialyse Péritonéale Continue et Ambulatoire) : méthode manuelle qui nécessite l’utilisation de 3 à 4 poches par jour. Elle est plutôt réservée aux patients aidés par une infirmière. • La DPA (Dialyse Péritonéale Automatisée) : méthode automatique qui nécessite l’utilisation d’une machine programmée par l’équipe soignante et qui assure le traitement dans la nuit pendant le sommeil du patient sur une durée de 8 à 10 heures. Elle est réservée aux patients autonomes et actifs. La DP est un traitement quotidien qui consiste à utiliser des poches spéciales contenant un liquide de dialyse (le dialysat) qui est injecté dans la cavité abdominale grâce à un tuyau souple (cathéter) implanté chirurgicalement par un chirurgien sous anesthésie générale, plusieurs semaines avant le démarrage du traitement. 8) Sel de régime. 7 6La dialyse au quotidien Le médecin Les familles désireuses de rencontrer les néphrologues docteur LEKHAL et docteur CHAGHOURI peuvent prendre un rendez-vous auprès du secrétariat du Centre. Prise en charge Formalités administratives Le Dossier Médical Avant votre mise en dialyse, les médecins vous ont reçu en consultation pour vous exposer les différentes modalités de dialyse, et recueillir votre consentement pour votre mise en dialyse. Le médecin vous a informé sur les bénéfices et risques de votre traitement en dialyse. Pour les patients mineurs ou sous tutelle, les parents ou le représentant légal doivent donner une autorisation écrite de pratiquer la dialyse. Vous avez la possibilité de demander à avoir accès à votre dossier médical, par simple demande auprès des docteurs LEKHAL et CHAGHOURI, ou par l’intermédiaire de votre médecin traitant ou de la personne de confiance que vous avez désignée. Affection Longue Durée (ALD) : Votre pathologie est une affection de longue durée prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Si vous recevez des courriers de la sécurité sociale concernant cette prise en charge, n’hésitez pas à en parler au médecin ou à la secrétaire ou à lui demander les certificats nécessaires. 8 La secrétaire vous aidera dans vos démarches administratives ainsi que dans votre prise en charge auprès de la caisse d’assurance maladie à laquelle vous êtes affilié(e). Vous devez vous munir : • De votre carte d’assuré social en cours de validité si vous êtes assuré(e) (carte vitale); • De la décision d’admission à l’aide sociale si vous en êtes bénéficiaire ou de la décision d’admission d’urgence que le bureau d’aide sociale de la mairie de votre lieu de résidence est seul compétent à vous délivrer. Dans tous les cas, vous devez signer le document de demande de prise en charge. Une enquête administrative sera alors effectuée sur vos ressources et celles de vos ascendants et descendants. • D’un feuillet signé au bureau d’aide sociale ou de la mairie de votre lieu de résidence si vous êtes bénéficiaire de l’aide médicale à domicile. • De votre carnet de soins gratuits si vous êtes pensionné(e) au titre de l’article L115 du code des anciens combattants et victimes de guerre. Couverture Maladie Universelle (CMU) : Le service social pourra vous aider dans vos démarches administratives afin de vous permettre d’accéder à la Couverture Maladie Universelle. Créée par la loi du 27 Juillet 1999, la couverture maladie universelle assure aux plus démunis une affiliation au régime de base de la sécurité sociale et une couverture complémentaire gratuite. Si vous êtes déjà bénéficiaire de la CMU, vous devez vous munir de votre attestation. Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : Une allocation compensatrice peut vous être versée sous certaines conditions. Pour en bénéficier, il vous faut demander un dossier à la MDPH et le retourner accompagné des documents ci-dessous : • Un certificat médical rempli par le médecin traitant • Une fiche d’état civil • Un titre de séjour si vous n’êtes pas français. MDPH : 131 Faubourg Bannier Cité administrative Coligny - 45000 Orléans Tél. : 0800 88 11 20 Transports Il existe différents moyens de transports pour vous rendre à votre séance d’hémodialyse : une prescription médicale est nécessaire. Vous avez le libre choix de votre société de transport. • Le taxi • Le véhicule sanitaire léger • L’ambulance Pour ces modes de transports, mensuellement, un bon de transport global correspondant au nombre de trajets déjà effectués vous sera remis. Le remboursement se fera directement de votre caisse à votre société de transport. • Le véhicule personnel Vous pourrez vous faire rembourser vos trajets auprès de la sécurité sociale. Vous aurez à compléter un imprimé « état de frais » pour justifier vos trajets (ce document est accessible au secrétariat). Loisirs et vacances Un annuaire de tous les centres de dialyse de France et de l’étranger peut être consulté dans le centre. Il faut savoir qu’un délai est indispensable pour réserver une place dans le centre où vous désirez être accueilli. Après avoir fait votre choix, vous devrez contacter le ou les centres choisis qui vous renseigneront sur les places disponibles. Vos dates de vacances établies, un certificat de prise en charge par la sécurité sociale est nécessaire. Il est indispensable de nous confirmer vos dates de vacances le plus tôt possible. 9 6La dialyse au quotidien Le médecin Les familles désireuses de rencontrer les néphrologues docteur LEKHAL et docteur CHAGHOURI peuvent prendre un rendez-vous auprès du secrétariat du Centre. Prise en charge Formalités administratives Le Dossier Médical Avant votre mise en dialyse, les médecins vous ont reçu en consultation pour vous exposer les différentes modalités de dialyse, et recueillir votre consentement pour votre mise en dialyse. Le médecin vous a informé sur les bénéfices et risques de votre traitement en dialyse. Pour les patients mineurs ou sous tutelle, les parents ou le représentant légal doivent donner une autorisation écrite de pratiquer la dialyse. Vous avez la possibilité de demander à avoir accès à votre dossier médical, par simple demande auprès des docteurs LEKHAL et CHAGHOURI, ou par l’intermédiaire de votre médecin traitant ou de la personne de confiance que vous avez désignée. Affection Longue Durée (ALD) : Votre pathologie est une affection de longue durée prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Si vous recevez des courriers de la sécurité sociale concernant cette prise en charge, n’hésitez pas à en parler au médecin ou à la secrétaire ou à lui demander les certificats nécessaires. 8 La secrétaire vous aidera dans vos démarches administratives ainsi que dans votre prise en charge auprès de la caisse d’assurance maladie à laquelle vous êtes affilié(e). Vous devez vous munir : • De votre carte d’assuré social en cours de validité si vous êtes assuré(e) (carte vitale); • De la décision d’admission à l’aide sociale si vous en êtes bénéficiaire ou de la décision d’admission d’urgence que le bureau d’aide sociale de la mairie de votre lieu de résidence est seul compétent à vous délivrer. Dans tous les cas, vous devez signer le document de demande de prise en charge. Une enquête administrative sera alors effectuée sur vos ressources et celles de vos ascendants et descendants. • D’un feuillet signé au bureau d’aide sociale ou de la mairie de votre lieu de résidence si vous êtes bénéficiaire de l’aide médicale à domicile. • De votre carnet de soins gratuits si vous êtes pensionné(e) au titre de l’article L115 du code des anciens combattants et victimes de guerre. Couverture Maladie Universelle (CMU) : Le service social pourra vous aider dans vos démarches administratives afin de vous permettre d’accéder à la Couverture Maladie Universelle. Créée par la loi du 27 Juillet 1999, la couverture maladie universelle assure aux plus démunis une affiliation au régime de base de la sécurité sociale et une couverture complémentaire gratuite. Si vous êtes déjà bénéficiaire de la CMU, vous devez vous munir de votre attestation. Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : Une allocation compensatrice peut vous être versée sous certaines conditions. Pour en bénéficier, il vous faut demander un dossier à la MDPH et le retourner accompagné des documents ci-dessous : • Un certificat médical rempli par le médecin traitant • Une fiche d’état civil • Un titre de séjour si vous n’êtes pas français. MDPH : 131 Faubourg Bannier Cité administrative Coligny - 45000 Orléans Tél. : 0800 88 11 20 Transports Il existe différents moyens de transports pour vous rendre à votre séance d’hémodialyse : une prescription médicale est nécessaire. Vous avez le libre choix de votre société de transport. • Le taxi • Le véhicule sanitaire léger • L’ambulance Pour ces modes de transports, mensuellement, un bon de transport global correspondant au nombre de trajets déjà effectués vous sera remis. Le remboursement se fera directement de votre caisse à votre société de transport. • Le véhicule personnel Vous pourrez vous faire rembourser vos trajets auprès de la sécurité sociale. Vous aurez à compléter un imprimé « état de frais » pour justifier vos trajets (ce document est accessible au secrétariat). Loisirs et vacances Un annuaire de tous les centres de dialyse de France et de l’étranger peut être consulté dans le centre. Il faut savoir qu’un délai est indispensable pour réserver une place dans le centre où vous désirez être accueilli. Après avoir fait votre choix, vous devrez contacter le ou les centres choisis qui vous renseigneront sur les places disponibles. Vos dates de vacances établies, un certificat de prise en charge par la sécurité sociale est nécessaire. Il est indispensable de nous confirmer vos dates de vacances le plus tôt possible. 9 La vie professionnelle Il est souhaitable de garder une activité professionnelle dans la limite du possible. Selon les cas, les horaires de dialyse seront aménagés. Le sport Le sport est excellent, à condition de ne pas entraîner de fatigue excessive. Chacun doit sentir ses limites et préférer l’effort physique régulier aux efforts violents. Les loisirs Chaque fois que cela est possible, ne pas hésiter à se distraire : sorties, cinéma, théâtre… selon ses goûts. Un bon moral est un facteur indispensable pour un bon équilibre. Associations L’A.I.R.R.P. (Association des Insuffisants Rénaux de la Région Parisienne) est rattachée à la F.N.A.I.R. (Fédération Nationale des Associations des Insuffisants Rénaux) dont le siège est à Toulouse. L’A.I.R.R.P. est une Association Loi 1901 et la F.N.A.I.R. est reconnue d’utilité publique. Le personnel du bureau n’est composé que de volontaires bénévoles et l’Association vit entièrement des cotisations et des dons qu’elle reçoit. La revue FNAIR paraît trimestriellement et est adressée à tous les adhérents. 10 Les buts de l’A.I.R.P.P. : • Aider les patients en difficulté dans tous les domaines chaque fois qu’ils font appel à elle et dans la mesure de leurs moyens : demande de prêts (éventuellement de dons) ; litiges avec la sécurité sociale ; renseignements divers ; constitution de dossiers… Dans certains cas, des membres de l’association peuvent même se déplacer. • Informer les adhérents chaque fois qu’une nouvelle mesure les concerne (mesure d’ordre social, possibilité de vacances, création de nouveaux centres, information médicale). Elle possède également une Commission des Loisirs qui organise périodiquement des sorties de détente, des soirées ou même des journées et ses adhérents en sont informés. Consignes d’hygiène et de sécurité Les horaires de branchements peuvent de temps à autre être modifiés. Des retards ne sont pas à exclure. Ceux-ci peuvent être liés à la prise en charge plus longue de patients dont l’état s’est subitement et/ou momentanément aggravé. Nous vous prions donc de comprendre et d’accepter cet imprévu. Nous vous demandons d’attendre dans la salle d’attente que l’infirmière vienne vous chercher et de ne pas entrer dans la salle de dialyse sans y avoir été invité. Il est interdit : • De fumer dans l’enceinte de l’établissement • De se servir d’appareils électriques personnels sans autorisation • D’utiliser un téléphone mobile. Il est recommandé : • De ne pas apporter de liquide inflammable Il est demandé : • De respecter les interdictions de stationnement pour ne pas gêner l’intervention des secours. • D’alerter le personnel et de suivre ses instructions en cas d’incident. Pour toutes les personnes dialysées, l’hygiène est de rigueur. Dépôt de valeurs Un vestiaire est à votre disposition. Les vestiaires ferment à clef, mais il n’est pas recommandé d’y laisser des objets de valeur. La Direction décline toute responsabilité en cas de vol. Souhaits et doléances Vous pouvez exprimer vos souhaits et doléances : • Auprès du médecin, du cadre de santé ou des infirmières • Auprès de la Direction • Auprès de la Commwvission de Relation avec les Usagers (CRU). Une enquête de satisfaction vous est proposée annuellement, qui vous permet d’exprimer votre appréciation des prestations du centre de dialyse. Préjudice Si vous estimez avoir subi un préjudice, ou en cas de litiges, vous pouvez le faire savoir par courrier à la Direction qui vous en accusera réception. Culte Vous pouvez demander l’assistance d’un ministre de votre culte et obtenir ses coordonnées à l’accueil. Démarche Assurance Qualité Depuis 2006, le Centre de Dialyse de la Reine Blanche est certifié par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif de la démarche qualité vise à produire des soins individualisés et de qualité. Elle met l’accent sur la sécurité et permet d’être vigilant et réactif au moindre dysfonctionnement. 11 La vie professionnelle Il est souhaitable de garder une activité professionnelle dans la limite du possible. Selon les cas, les horaires de dialyse seront aménagés. Le sport Le sport est excellent, à condition de ne pas entraîner de fatigue excessive. Chacun doit sentir ses limites et préférer l’effort physique régulier aux efforts violents. Les loisirs Chaque fois que cela est possible, ne pas hésiter à se distraire : sorties, cinéma, théâtre… selon ses goûts. Un bon moral est un facteur indispensable pour un bon équilibre. Associations L’A.I.R.R.P. (Association des Insuffisants Rénaux de la Région Parisienne) est rattachée à la F.N.A.I.R. (Fédération Nationale des Associations des Insuffisants Rénaux) dont le siège est à Toulouse. L’A.I.R.R.P. est une Association Loi 1901 et la F.N.A.I.R. est reconnue d’utilité publique. Le personnel du bureau n’est composé que de volontaires bénévoles et l’Association vit entièrement des cotisations et des dons qu’elle reçoit. La revue FNAIR paraît trimestriellement et est adressée à tous les adhérents. 10 Les buts de l’A.I.R.P.P. : • Aider les patients en difficulté dans tous les domaines chaque fois qu’ils font appel à elle et dans la mesure de leurs moyens : demande de prêts (éventuellement de dons) ; litiges avec la sécurité sociale ; renseignements divers ; constitution de dossiers… Dans certains cas, des membres de l’association peuvent même se déplacer. • Informer les adhérents chaque fois qu’une nouvelle mesure les concerne (mesure d’ordre social, possibilité de vacances, création de nouveaux centres, information médicale). Elle possède également une Commission des Loisirs qui organise périodiquement des sorties de détente, des soirées ou même des journées et ses adhérents en sont informés. Consignes d’hygiène et de sécurité Les horaires de branchements peuvent de temps à autre être modifiés. Des retards ne sont pas à exclure. Ceux-ci peuvent être liés à la prise en charge plus longue de patients dont l’état s’est subitement et/ou momentanément aggravé. Nous vous prions donc de comprendre et d’accepter cet imprévu. Nous vous demandons d’attendre dans la salle d’attente que l’infirmière vienne vous chercher et de ne pas entrer dans la salle de dialyse sans y avoir été invité. Il est interdit : • De fumer dans l’enceinte de l’établissement • De se servir d’appareils électriques personnels sans autorisation • D’utiliser un téléphone mobile. Il est recommandé : • De ne pas apporter de liquide inflammable Il est demandé : • De respecter les interdictions de stationnement pour ne pas gêner l’intervention des secours. • D’alerter le personnel et de suivre ses instructions en cas d’incident. Pour toutes les personnes dialysées, l’hygiène est de rigueur. Dépôt de valeurs Un vestiaire est à votre disposition. Les vestiaires ferment à clef, mais il n’est pas recommandé d’y laisser des objets de valeur. La Direction décline toute responsabilité en cas de vol. Souhaits et doléances Vous pouvez exprimer vos souhaits et doléances : • Auprès du médecin, du cadre de santé ou des infirmières • Auprès de la Direction • Auprès de la Commwvission de Relation avec les Usagers (CRU). Une enquête de satisfaction vous est proposée annuellement, qui vous permet d’exprimer votre appréciation des prestations du centre de dialyse. Préjudice Si vous estimez avoir subi un préjudice, ou en cas de litiges, vous pouvez le faire savoir par courrier à la Direction qui vous en accusera réception. Culte Vous pouvez demander l’assistance d’un ministre de votre culte et obtenir ses coordonnées à l’accueil. Démarche Assurance Qualité Depuis 2006, le Centre de Dialyse de la Reine Blanche est certifié par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif de la démarche qualité vise à produire des soins individualisés et de qualité. Elle met l’accent sur la sécurité et permet d’être vigilant et réactif au moindre dysfonctionnement. 11 6Droits et informations La confidentialité La conservation du dossier médical Le respect de l’intimité Tout le personnel est soumis au devoir de réserve et au secret professionnel. Le dossier médical mentionné à l’article R.1112-2 est conservé pendant une durée de vingt ans à compter de la date du dernier séjour de son titulaire dans l’établissement. Lorsque la durée de conservation d’un dossier s’achève avant le vingt-huitième anniversaire de son titulaire, la conservation du dossier est prorogée jusqu’à cette date. Le respect de l’intimité est toujours préservé, notamment lors de tous les actes effectués durant votre prise en charge (soins, toilette, consultation). L’accès au dossier médical Informatique et liberté (Loi du 6 janvier 1978) A l’occasion de votre séjour au Centre de dialyse, des renseignements administratifs et médicaux vous sont demandés et sont traités par informatique. La loi du 6 janvier 1978 a pour but de veiller à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés publiques ou individuelles. En application de cette loi, vous pouvez avoir accès aux informations nominatives qui vous concernent et que vous avez transmises. Vous avez le droit de vous opposer au recueil et au traitement des données vous concernant (article 26 de la loi du 06/01/78). La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) est l’organe officiel chargé de faire respecter cette loi. Un médecin au sein du centre de dialyse est responsable des données médicales informatisées. 12 Conformément à la loi du 4 mars 2002 modifiée par l’article de la loi L 1111-7 du 31/01/2007, relative aux droits des malades ou aux ayants droit, vous avez accès aux informations médicales contenues dans votre dossier, soit directement auprès de la Direction, soit par le médecin que vous aurez désigné comme intermédiaire par écrit. La demande doit être faite par écrit au directeur de l’établissement. La communication des informations médicales sera assurée par le médecin responsable de votre prise en charge. Vous pouvez soit consulter gratuitement votre dossier sur place, soit demander la remise de copies des documents. Les frais de reproduction et d’envoi seront à votre charge (prix forfaitaire : 7 euros). Vous pouvez bénéficier d’un accompagnement médical pour la consultation des informations médicales. Les informations sont disponibles - sous 8 jours après la demande pour les informations médicales de moins de 5 ans - sous 2 mois pour les informations médicales de plus de 5 ans. La désignation de la personne de confiance Si le patient n’est plus en mesure d’assurer la gestion de ses biens, il est nécessaire qu’il soit représenté ou assisté afin de sauvegarder ses intérêts, conformément à la loi du 3 janvier 1968 sur la protection des incapables majeurs. En application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, il vous sera demandé de désigner une personne de confiance qui pourra recevoir, le cas échéant, l’information sur votre état de santé. Cette désignation se fait par écrit auprès du médecin et vous restez libre de modifier, par écrit, cette désignation au cours de votre séjour. La personne de confiance peut, si vous le souhaitez, vous accompagner dans vos démarches et assister aux entretiens médicaux afin de vous aider dans vos décisions. Les dispositions relatives à la désignation de la personne de confiance ne s’appliquent pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois dans cette hypothèse, le juge des tutelles peut : soit confirmer la mission de la personne antérieurement désignée, soit la révoquer. La non divulgation de présence Les directives anticipées Vous pouvez demander à ce que votre présence dans l’établissement ne soit pas divulguée à des tiers extérieurs en le signalant lors de votre arrivée. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (décret 2006-119 du 6 février 2006). Toute personne majeure a la possibilité de rédiger un acte appelé « directives anticipées » dans lequel elle exprime ses souhaits quant à sa fin de vie, pour les cas où elle ne serait plus en mesure de manifester sa volonté. Le respect mutuel et vie en collectivité La dialyse vous amène à côtoyer fréquemment les mêmes personnes, qu’il s’agisse de patients dialysés ou de professionnels qui sont à votre service. Pour le bien de tous, la courtoisie et le respect mutuel sont indispensables. La protection juridique des majeurs protégés 13 6Droits et informations La confidentialité La conservation du dossier médical Le respect de l’intimité Tout le personnel est soumis au devoir de réserve et au secret professionnel. Le dossier médical mentionné à l’article R.1112-2 est conservé pendant une durée de vingt ans à compter de la date du dernier séjour de son titulaire dans l’établissement. Lorsque la durée de conservation d’un dossier s’achève avant le vingt-huitième anniversaire de son titulaire, la conservation du dossier est prorogée jusqu’à cette date. Le respect de l’intimité est toujours préservé, notamment lors de tous les actes effectués durant votre prise en charge (soins, toilette, consultation). L’accès au dossier médical Informatique et liberté (Loi du 6 janvier 1978) A l’occasion de votre séjour au Centre de dialyse, des renseignements administratifs et médicaux vous sont demandés et sont traités par informatique. La loi du 6 janvier 1978 a pour but de veiller à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés publiques ou individuelles. En application de cette loi, vous pouvez avoir accès aux informations nominatives qui vous concernent et que vous avez transmises. Vous avez le droit de vous opposer au recueil et au traitement des données vous concernant (article 26 de la loi du 06/01/78). La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) est l’organe officiel chargé de faire respecter cette loi. Un médecin au sein du centre de dialyse est responsable des données médicales informatisées. 12 Conformément à la loi du 4 mars 2002 modifiée par l’article de la loi L 1111-7 du 31/01/2007, relative aux droits des malades ou aux ayants droit, vous avez accès aux informations médicales contenues dans votre dossier, soit directement auprès de la Direction, soit par le médecin que vous aurez désigné comme intermédiaire par écrit. La demande doit être faite par écrit au directeur de l’établissement. La communication des informations médicales sera assurée par le médecin responsable de votre prise en charge. Vous pouvez soit consulter gratuitement votre dossier sur place, soit demander la remise de copies des documents. Les frais de reproduction et d’envoi seront à votre charge (prix forfaitaire : 7 euros). Vous pouvez bénéficier d’un accompagnement médical pour la consultation des informations médicales. Les informations sont disponibles - sous 8 jours après la demande pour les informations médicales de moins de 5 ans - sous 2 mois pour les informations médicales de plus de 5 ans. La désignation de la personne de confiance Si le patient n’est plus en mesure d’assurer la gestion de ses biens, il est nécessaire qu’il soit représenté ou assisté afin de sauvegarder ses intérêts, conformément à la loi du 3 janvier 1968 sur la protection des incapables majeurs. En application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, il vous sera demandé de désigner une personne de confiance qui pourra recevoir, le cas échéant, l’information sur votre état de santé. Cette désignation se fait par écrit auprès du médecin et vous restez libre de modifier, par écrit, cette désignation au cours de votre séjour. La personne de confiance peut, si vous le souhaitez, vous accompagner dans vos démarches et assister aux entretiens médicaux afin de vous aider dans vos décisions. Les dispositions relatives à la désignation de la personne de confiance ne s’appliquent pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois dans cette hypothèse, le juge des tutelles peut : soit confirmer la mission de la personne antérieurement désignée, soit la révoquer. La non divulgation de présence Les directives anticipées Vous pouvez demander à ce que votre présence dans l’établissement ne soit pas divulguée à des tiers extérieurs en le signalant lors de votre arrivée. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (décret 2006-119 du 6 février 2006). Toute personne majeure a la possibilité de rédiger un acte appelé « directives anticipées » dans lequel elle exprime ses souhaits quant à sa fin de vie, pour les cas où elle ne serait plus en mesure de manifester sa volonté. Le respect mutuel et vie en collectivité La dialyse vous amène à côtoyer fréquemment les mêmes personnes, qu’il s’agisse de patients dialysés ou de professionnels qui sont à votre service. Pour le bien de tous, la courtoisie et le respect mutuel sont indispensables. La protection juridique des majeurs protégés 13 L’examen des plaintes et des réclamations En application de l’article R.1112-84 du code de la santé publique, les articles R.1112-91 à R.111294 de ce code concernent l’examen des plaintes et réclamations et fournissent toute précision relative à leurs modalités d’application au sein de l’établissement. La Commission de Relation avec les Usagers (CRU) Vous disposez de deux moyens pour nous aider à trouver une solution aux éventuels problèmes qui auraient pu se poser à l’occasion de votre hospitalisation : • D’une part, le questionnaire de satisfaction qui vous permettra de nous faire part de vos remarques et suggestions. • D’autre part, vous pouvez, en cas de problème, adresser une lettre au directeur afin de saisir cette commission mise en place dans l’établissement. Elle est chargée d’assister, d’orienter et d’informer toute personne qui s’estime victime d’un préjudice. La commission est commune avec la clinique de la Reine Blanche et est composée comme suit : • Représentant légal de l’établissement ou la personne qu’il désigne à cet effet, Président Docteur Charles MALAUZAT • Deux médiateurs désignés par le représentant légal de l’établissement dans les conditions prévues à l’article R.1112-82 : Docteur Michel BORDRY et Docteur Charles MALAUZAT. 14 • Deux représentants des usagers désignés par le Directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation dans les conditions prévues à l’article R.1112-83 Le réglement intérieur de la CRU est à la disposition du patient à l’accueil de l’établissement. Le patient peut accéder sur le site internet de la Haute Autorité de Santé, www.has-sante.fr, aux résultats des différentes procédures d’évaluation de la qualité des soins, dont le rapport de certification. En outre, il peut aussi accéder sur le site internet aux résultats portant sur la satisfaction des usagers. www.platines.sante.gouv.fr Le Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) Le CLIN du service organise la prévention et la surveillance des infections nosocomiales, (c’està-dire des infections acquises lors d’un séjour hospitalier). Il met en place un système d’alerte épidémiologique, des actions de formation et d’information des professionnels et des patients. Il est également consulté lors de la programmation de travaux et l’aménagement des locaux. Ce comité est composé du directeur, médecins, pharmaciens, biologistes, cadres de santé et des infirmières et se réunit plusieurs fois dans l’année. Ses actions sont coordonnées et relayées dans le service par l’équipe opérationnelle d’hygiène. Il établit un programme d’activité annuel et rend un bilan annuel. Le Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD) Le CLUD du Centre de Dialyse est commun à celui de la Clinique de la Reine Blanche. La douleur n’est plus une fatalité... Aujourd’hui le traitement de la douleur est une préoccupation essentielle et quotidienne pour tout soignant. Aux côtés de l’équipe des anesthésistes, habituellement chargés de prévenir et de traiter la douleur, une infirmière et un médecin référent sont disponibles pour vous écouter et prescrire un traitement. Le Comité du Médicament et des Dispositifs Médicaux Stériles (COMEDIMS) • Il est présidé par un néphrologue du centre. Il participe à l’élaboration de la liste des médicaments et des dispositifs médicaux stériles dont l’utilisation est recommandée dans l’établissement. • Il coordonne les actions en matière de bon usage des médicaments (en relation avec le CLIN). • Il favorise la mise en place d’une organisation permettant le suivi et l’évaluation des prescriptions. • Il définit les actions de formation à mettre en oeuvre pour les personnels médicaux et paramédicaux. Le Comité de Liaison Alimentation Nutrition (CLAN) Il dresse un état des lieux des besoins de l’établissement et prépare un programme d’action annuel en matière d’alimentation et de nutrition (action de dépistage de la malnutrition, mise en place d’outils de surveillance de l’alimentation..). La transfusion Un feuillet d’informations sur la transfusion a été élaboré. Celui-ci vous est remis lors de la prescription de la transfusion. N’hésitez pas à demander toutes les informations et explications que vous jugerez utiles pour bien comprendre cet acte. Le Don d’organes Afin de faciliter le développement des greffes d’organe, la loi bioéthique du 29 juillet 1994 a prévu la possibilité d’effectuer des prélèvements d’organe ou de tissu (cornées notamment) sur toute personne n’ayant pas fait connaître son refus de son vivant. Si vous êtes opposé à tout prélèvement d’organe, vous pouvez mentionner votre désaccord sur le fichier national (décret 3 juin 1997) : Registre National des Refus, BP. 2331.13213 Marseille Cedex ou sur papier libre. Centre de dialyse Le CLAN commun avec celui de la Clinique de la Reine Blanche a un rôle de conseil pour l’amélioration de la prise en charge nutritionnelle des malades, et de la qualité de l’ensemble de la prestation alimentation-nutrition. 15 L’examen des plaintes et des réclamations En application de l’article R.1112-84 du code de la santé publique, les articles R.1112-91 à R.111294 de ce code concernent l’examen des plaintes et réclamations et fournissent toute précision relative à leurs modalités d’application au sein de l’établissement. La Commission de Relation avec les Usagers (CRU) Vous disposez de deux moyens pour nous aider à trouver une solution aux éventuels problèmes qui auraient pu se poser à l’occasion de votre hospitalisation : • D’une part, le questionnaire de satisfaction qui vous permettra de nous faire part de vos remarques et suggestions. • D’autre part, vous pouvez, en cas de problème, adresser une lettre au directeur afin de saisir cette commission mise en place dans l’établissement. Elle est chargée d’assister, d’orienter et d’informer toute personne qui s’estime victime d’un préjudice. La commission est commune avec la clinique de la Reine Blanche et est composée comme suit : • Représentant légal de l’établissement ou la personne qu’il désigne à cet effet, Président Docteur Charles MALAUZAT • Deux médiateurs désignés par le représentant légal de l’établissement dans les conditions prévues à l’article R.1112-82 : Docteur Michel BORDRY et Docteur Charles MALAUZAT. 14 • Deux représentants des usagers désignés par le Directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation dans les conditions prévues à l’article R.1112-83 Le réglement intérieur de la CRU est à la disposition du patient à l’accueil de l’établissement. Le patient peut accéder sur le site internet de la Haute Autorité de Santé, www.has-sante.fr, aux résultats des différentes procédures d’évaluation de la qualité des soins, dont le rapport de certification. En outre, il peut aussi accéder sur le site internet aux résultats portant sur la satisfaction des usagers. www.platines.sante.gouv.fr Le Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) Le CLIN du service organise la prévention et la surveillance des infections nosocomiales, (c’està-dire des infections acquises lors d’un séjour hospitalier). Il met en place un système d’alerte épidémiologique, des actions de formation et d’information des professionnels et des patients. Il est également consulté lors de la programmation de travaux et l’aménagement des locaux. Ce comité est composé du directeur, médecins, pharmaciens, biologistes, cadres de santé et des infirmières et se réunit plusieurs fois dans l’année. Ses actions sont coordonnées et relayées dans le service par l’équipe opérationnelle d’hygiène. Il établit un programme d’activité annuel et rend un bilan annuel. Le Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD) Le CLUD du Centre de Dialyse est commun à celui de la Clinique de la Reine Blanche. La douleur n’est plus une fatalité... Aujourd’hui le traitement de la douleur est une préoccupation essentielle et quotidienne pour tout soignant. Aux côtés de l’équipe des anesthésistes, habituellement chargés de prévenir et de traiter la douleur, une infirmière et un médecin référent sont disponibles pour vous écouter et prescrire un traitement. Le Comité du Médicament et des Dispositifs Médicaux Stériles (COMEDIMS) • Il est présidé par un néphrologue du centre. Il participe à l’élaboration de la liste des médicaments et des dispositifs médicaux stériles dont l’utilisation est recommandée dans l’établissement. • Il coordonne les actions en matière de bon usage des médicaments (en relation avec le CLIN). • Il favorise la mise en place d’une organisation permettant le suivi et l’évaluation des prescriptions. • Il définit les actions de formation à mettre en oeuvre pour les personnels médicaux et paramédicaux. Le Comité de Liaison Alimentation Nutrition (CLAN) Il dresse un état des lieux des besoins de l’établissement et prépare un programme d’action annuel en matière d’alimentation et de nutrition (action de dépistage de la malnutrition, mise en place d’outils de surveillance de l’alimentation..). La transfusion Un feuillet d’informations sur la transfusion a été élaboré. Celui-ci vous est remis lors de la prescription de la transfusion. N’hésitez pas à demander toutes les informations et explications que vous jugerez utiles pour bien comprendre cet acte. Le Don d’organes Afin de faciliter le développement des greffes d’organe, la loi bioéthique du 29 juillet 1994 a prévu la possibilité d’effectuer des prélèvements d’organe ou de tissu (cornées notamment) sur toute personne n’ayant pas fait connaître son refus de son vivant. Si vous êtes opposé à tout prélèvement d’organe, vous pouvez mentionner votre désaccord sur le fichier national (décret 3 juin 1997) : Registre National des Refus, BP. 2331.13213 Marseille Cedex ou sur papier libre. Centre de dialyse Le CLAN commun avec celui de la Clinique de la Reine Blanche a un rôle de conseil pour l’amélioration de la prise en charge nutritionnelle des malades, et de la qualité de l’ensemble de la prestation alimentation-nutrition. 15 6La charte de la personne hospitalisée (Circulaire N°DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées). Principes généraux 1 - Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées. 2 - Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en oeuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. 3 - L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement. 4 - Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui–ci a le droit de refuser tout traitement.Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. 5 - Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. 6 - Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra. 7 - La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose. 8 - La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquilité. 9 - Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent. 10 - La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit. 11 - La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis dans le cadre d’une procédure de réglement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur le site internet : www.sante.gouv.fr. 16 6Programme annuel du CLIN 1 - Surveillance continue de toutes les Infections Communautaires et Nosocomiales L’équipe d’EOHH répertorie toutes les infections microbiologiquement prouvées, communautaires et nosocomiales, et les enregistre dans un logiciel d’épidémiologie de surveillance. 2-F ormations à réaliser par l’Equipe Opérationnelle d’Hygiène Hospitalière (EOHH) pour l’ensemble du Personnel Lavage des mains, isolement septique, accidents d’exposition au sang, sondage urinaire. 3 - Formations pour les membres de l’EOHH Les formations seront choisies en fonction des propositions reçues en cours d’année. 4- Réalisation d’audits A. Sur le respect des règles d’hygiène par le personnel (respect des précautions standards), B. Sur la désinfection des générateurs. 5 - Participation aux enquêtes régionales et nationales du C. CLIN Ouest L’EOHH participe chaque année aux enquêtes de surveillance selon les protocoles régionaux et/ou nationaux. • Bactériémies • BMR (Bactéries Multi-Résistantes) • AES (Accidents d’Exposition au Sang) • Enquête de Prévalence • Enquête de Prévalence sur l’utilisation des antibiotiques 6Lutte contre la douleur Dans notre établissement nous nous engageons à prendre en charge votre douleur. LUTTER contre la DOULEUR AVOIR MOINS MAL, NE PLUS AVOIR MAL C’EST POSSIBLE. Vous avez peur d’avoir mal... prévenir, traiter ou soulager votre douleur, c’est possible Prévenir les douleurs provoquées par certains soins ou examens : piqûres, pansements, pose de sondes, de perfusion, retrait de drains... Les douleurs parfois liées à un geste quotidien comme une toilette ou un simple déplacement... Traiter ou Soulager les douleurs aigües comme les coliques néphrétiques, celles de fractures; les douleurs après une intervention chirurgicale; les douleurs chroniques comme le mal de dos, la migraine et également les douleurs du cancer qui nécessitent une prise en charge spécifique. Vous avez mal... votre douleur, parlons-en ? Tout le monde ne réagit pas de la même manière devant la douleur. Pour nous aider à mieux adapter votre traitement, vous pouvez nous indiquer l’intensité de votre douleur en l’évaluant de 0 à 10. Nous allons vous aider à ne plus avoir mal ou à avoir moins mal Les antalgiques sont des médicaments qui soulagent. Il existe plusieurs types d’antalgiques (paracétamol, aspirine…). La morphine et ses dérivés sont les plus puissants d’entres eux. D’autres moyens peuvent être employés pour réduire les douleurs, améliorer votre confort et votre bien-être : le calme, le repos, les massages, les applications de poche de glace… comme les médicaments, ils seront adaptés à votre cas. • en répondant à vos questions • en vous expliquant les soins et leur déroulement • en utilisant le ou les moyens thérapeutiques les mieux adaptés. Votre participation est essentielle. Nous sommes là pour vous écouter, vous soutenir, vous aider Article L.1110-5 du code de la santé publique “...toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée...” 6 Situation géographique Le centre de dialyse de la Reine Blanche se trouve à environ 1,5 km de la gare SNCF d’Orléans. Il est desservi par les lignes de bus suivantes : 1 - Autobus urbains de la S.E.M.T.A.O. Les lignes n° 1, 3, 7 et 26 desservent l’arrêt « Jean Jaurès », situé à environ 150 mètres de la clinique. 2 - Autocars ULYS Une ligne dessert sur la rive gauche de la Loire les communes entre Orléans et Blois, départ gare routière face à la gare SNCF d’Orléans. Arrêt boulevard Jean Jaurès situé à environ 150 mètres de la clinique. Une ligne dessert sur la rive droite de la Loire les communes entre Orléans et Blois, départ de la gare routière face à la gare SNCF d’Orléans. Arrêt faubourg Madeleine à 200 mètres de la clinique. ur en ès Jaur b rès lle Eche La r St Jea evard boul che abo C rue ru place e de Saint Laurent l'E cu Saint Laurent n Jau Rue Belle rue ean ard J v e l ou rent t Lau its S du Pu e l' ue d rufin rue D Sain us les du B ru ed u Ba ro n rue Centre de dialyse de la Reine Blanche rue so aro n ts rg Ma Faubou VERS BLOIS VERS CENTRE VILLE St Laurent deleine ine Madele t Quai Saint Laurent Quai Saint Laurent LA LOIRE N 20 PONT Mal JOFFRE Tél. : 01 46 67 11 16 - RCS Nanterre B 478 444 318 - EDITION FEVRIER 2010 R. Porte Artlinéa communication La S.E.M.T.A.O. dispose d’un service spécial qui s’adresse aux handicapés. Un bus adapté vient les chercher à leur domicile et peut les conduire au centre pour des soins ou des consultations externes. Ce service fonctionne tous les jours sauf le dimanche, selon les places disponibles dans le bus. Les personnes intéressées doivent appeler le numéro vert 0800 01 2000, au moins 48 heures à l’avance. Papier garanti P.E.F.C 3 - Transport des personnes à mobilité réduite (T.P.M.R.).