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• lignes directrices et documents de travail sectoriels qui
visent notamment les travaux de recherche exploitant des
renseignements sur la santé (documents divers des
Instituts de recherche en santé du Canada [IRSC], Lignes
directrices déontologiques à l’intention des infirmières effec-
tuant des recherches de l’AIIC, etc.);
• politiques apppliquées au sein des organismes ou des éta-
blissements tels que les hôpitaux et les organismes de
recherche en santé, pour les bases de données sur la santé,
les registres des maladies, etc.
Comme d’autres associations professionnelles et d’autres inter-
locuteurs du secteur de la santé, l’AIIC a surveillé cette évolu-
tion de la politique publique et y a apporté ses idées. Dans une
large mesure, l’avenir des soins infirmiers en particulier et des
services de santé en général sera déterminé au Canada par
l’évolution de la technologie et de la politique de l’information
sur la santé. Il importe qu’en leur qualité de professionnelles et
de parte-parole des patients, les infirmières de toutes les sphères
d’activité de la profession influencent l’examen en cours des
questions de politique publique en faisant connaître leurs vues
et en puisant dans leur savoir et leur expérience.
LA QUESTION DU CONSENTEMENT AU
CENTRE DU DÉBAT SUR LA PROTECTION DES
RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
Pour l’essentiel, les questions de protection des renseigne-
ments sur la santé se ramènent à une tension entre le besoin
ou le désir de partager l’information, d’une part, et le droit
ou l’intérêt que l’on a à restreindre ce partage, d’autre part.
Des valeurs importantes entrent en jeu dans les deux cas.
Un grand nombre de ces questions, et de loin les plus difficiles
et les plus litigieuses, ont à voir avec le consentement. On
peut se poser deux grandes questions à propos du consente-
ment : (i) Dans quelles circonstances peut-on recueillir, utili-
ser ou communiquer l’information sans le consentement des
intéressés? (ii) S’il doit y avoir consentement, en quoi celui-ci
sera-t-il approprié ou suffisant? De plus, les mesures de pro-
tection de l’information sur la santé ont de l’importance et
peuvent influer sur la forme que prendra le consentement,
voire même sur la nécessité de l’obtenir.
Renseignements recueillis, utilisés ou communiqués
sans consentement
Peu de gens contesteront l’existence d’au moins certaines
exceptions à la règle du consentement. Cependant il reste
à savoir en quoi consistent ces exceptions et quelle est
l’importance de leur portée. Il y a un lien étroit entre les
exceptions relatives à la règle du consentement et celles
qui concernent la règle de confidentialité. Dans quelles
circonstances est-il justifié qu’un professionnel de la
santé communique des renseignements personnels sans
d’abord obtenir la permission de l’intéressé?
Les professions de la santé ont veillé à ce que les exceptions
à la règle de confidentialité soient très rigoureusement cir-
conscrites. La communication sans consentement a été
limitée à des fins ou à des situations étroitement définies :
situations d’urgence, volonté d’éviter ou de prévenir un
grave tort imminent à un tiers, impératifs de santé et de
sécurité publique, administration de la justice et surveillan-
ce de la profession par un organisme de réglementation. Le
Code de déontologie de l’AIIC est représentatif à cet égard :
dans sa formulation de la règle du consentement, il ne pré-
voit d’exceptions qu’à moins « que la santé de la personne
ou d’autres personnes soit gravement menacée, ou que la
loi…oblige à rompre le secret professionnel » (AIIC, 2002,
p. 14). Cet énoncé constitue un point de départ approprié
pour analyser l’exemple du bébé présumé être en danger.
Même à propos de ces exceptions relativement bien circons-
crites, un débat considérable a eu lieu au sein des professions de
la santé. Ces dernières années, les pressions se sont avivées en
vue d’un élargissement de la définition de ces exceptions. La
recherche, l’assurance de la qualité, la détection des fraudes et la
santé de la population comptent parmi les fins contestées que
diverses personnes ou intervenants avaient jugées suffisamment
impérieuses pour justifier une communication de renseigne-
ments confidentiels sans consentement. L’exemple de la régie
régionale qui met en place un nouveau système d’information
sur la santé illustre comment ces systèmes peuvent faciliter les
échanges de renseignements à des fins secondaires diverses qui
ne sont pas directement liées à la prestation des services de
santé. La question du consentement que soulève l’infirmière
dans ce cas est importante. Il y a peut-être lieu de se demander
si, comme on le dit à l’intéressée, l’obtention du consentement
est bel et bien une chose peu pratique. Toutefois, la seule consi-
dération du caractère peu pratique de l’obtention du consente-
ment – même si cette obtention est impraticable ou dans la
mesure même où elle l’est – ne suffit pas à justifier le partage de
l’information sans consentement; il faudrait en fait discuter de
la question des fins argument par argument.
Normes relatives au consentement approprié ou valide
L’évolution des normes de consentement, comme dans le
cas du consentement au traitement, a abouti à une situa-
tion où ces normes sont plus élevées et plus strictes dans
le domaine des soins que dans tout autre contexte : le
consentement doit être éclairé et il doit être volontaire.
En revanche, tant le code de l’ACNOR que la loi sur la
PRPDE, qui portent principalement sur les échanges
commerciaux, parlent de consentement tout court sans
préciser s’il s’agit d’un consentement éclairé. Ils permet-
tent aussi le consentement négatif, dans le cas duquel il
incombe individuellement aux consommateurs de refuser
des pratiques de partage de l’information. Si le consom-
mateur ne signifie pas son refus, on considère qu’il a
donné son consentement. Ce n’est manifestement pas là