Les volontés du patient dans le domaine de la s

Les volontés du patient dans le domaine de la santé :
comment aider son patient à se projeter dans l’avenir
S. Grill, S. Oustric, D. Gainza, Ph. Dombret, N. Telmon, D. Rougé.
I La place du patient dans la prise en charge médicale
II Les mesures anticipées
III Le rôle du médecin généraliste
IV En pratique 3 cas :
1/ La personne de confiance
2/ Le don d’organe
3/ La recherche biomédicale
V Conclusion
Longtemps il a été reproché aux médecins d’avoir un comportement qualifié tantôt de
« paternalisme médical », tantôt d’ « impérialisme médical ». L’opinion qui prévalait au sein
du corps médical au milieu du siècle dernier peut se résumer par l’extrait suivant : « Face au
patient inerte et passif, le médecin n’a en aucune manière le sentiment d’avoir affaire à un
être libre, à un égal, à un pair qu’il puisse instruire véritablement. Tout patient est, et doit
être pour lui, comme un enfant à consoler, non pas à abuser, un enfant à sauver ou
simplement guérir. Il apparaît que le patient en tant que tel n’arrive jamais à la connaissance
claire et distincte de sa maladie » (Professeur Louis Portes, Du consentement à l’acte
médical, 1924).

La place du patient au sein de la prise en charge médicale a fortement évolué. Le
patient est devenu un acteur essentiel. Sa volonté, ses droits et son autonomie sont des
concepts fondamentaux. Cependant il existe de nombreuses circonstances temporaires ou
permanentes, de survenu brutale ou progressive, qui peuvent rendre difficile leur application :
pathologies neurologiques, pathologies cardio-vasculaires, pathologies néoplasiques,
pathologies traumatiques, complications de la prise en charge médicale,… ou tout simplement
le vieillissement associé à un déclin des fonctions supérieures.
Comment est-il possible de connaitre la volonté du patient lors de la survenue de tels
évènements et donc de pouvoir les respecter? Les directives anticipées sont un moyen d’y
répondre. Il s’agit d’une pratique récente qui est née aux Etats-Unis dans les années 70. Ces
directives anticipées s’appliquent à toutes situations dans laquelle le patient compétent est en
mesure de prendre des décisions ou des dispositions pour lui-même. Evidemment la portée
des directives anticipées est restreinte par les limites légales propre à chaque pays qui
déterminent les points à propos desquels un individu dispose ou non d’un droit de décision ou
de disposition. On peut distinguer plusieurs types de directives anticipées : des « directives
d’autorisation », des « directives d’instruction » (demandes ou refus anticipées en rapport à
des situations bien définies), et des « directives de procuration » (désignation d’un
représentant).
Dans notre système de soins, il apparaît évident que le médecin traitant joue un rôle
fondamental dans l’information du patient quant aux possibilités de formuler des directives
anticipées. En effet il est le médecin le plus proche du patient et celui qui le connaît le mieux.
Tous les patients sont concernés et en particulier l’adulte jeune en bonne santé. Cette
population est d’autant plus difficile à atteindre que de manière générale elle ne conçoit pas la
maladie et la perte d’autonomie.
Nous allons considérer trois types de directives anticipées :
1/ La désignation de la personne de confiance : depuis la Loi du 4 mars 2002 relative
aux droits des malades et à la qualité du système de santé, tout patient peut désigner par écrit
une personne de confiance sensée connaître les perspectives, les désirs et les valeurs de
l’individu qu’elle représente. Ainsi dans l’éventualité où le patient serait hors d’état
d’exprimer sa volonté, la personne de confiance serait consultée. A noter que l’intervention
de la personne de confiance ne se limite pas aux situations extrêmes. En effet elle peut, à la
demande du patient, l’accompagner dans toute démarche de soins.

2/ Le don d’organe : il est primordial d’insister sur le principe du consentement
présumé quant au don d’organe chez la personne décédée et sur l’existence du registre
national automatisé permettant d’enregistrer, de son vivant, le refus d’être prélevé. Nous
rappellerons que la Loi demande à ce que « tout médecin traitant qui suit un patient âgé de 16
à 25 ans s’assure, à un moment qu’il juge opportun, de sa connaissance de la possibilité du
don d’organes à des fins de greffe, ainsi que des modalités de consentement à ce don » (décret
n°2006-1620 du 18 décembre 2006).
3/ La recherche biomédicale : le médecin se doit d’informer le patient sur le concept
de recherche biomédicale et la possibilité pour lui d’y participer notamment en état de mort
cérébrale. L’approche éthique et l’encadrement strict des pratiques dans le domaine de la
recherche biomédicale sont à souligner.
Il est important d’encourager les directives anticipées prises par les patients. En effet
elles permettent aux patients de préserver ses volontés. Par ailleurs elles témoignent d’une
réflexion personnelle du patient sur la condition humaine et peuvent très certainement
encourager une réflexion plus large notamment au niveau familial. Enfin l’existence de
directives anticipées est une aide à l’exercice médicale dans des situations difficiles.