Les soignants désignés dans ce diaporama concernent autant les professions médicales que paramédicales Dr Lila SIMON RENDU Maud TRIKI Psychologue Plan Contexte Réactions des uns et des autres Quelles questions/quelles réponses La cellule de coordination d’Oncovannes contexte Domicile Difficultés pour les soignants Lieu de « Vie » pour les patients Sentiment d’insécurité / sentiment du recours de l’établissement (illusion…) Prise en compte de l’aidant +++ Contexte Fin de vie / Situation palliative / Mort À partir de quand (Recours assez tôt+++) Définition selon la SFAP: « soins actifs dans une approche globale en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle dans une démarche multidisciplinaire » Cette question a-t-elle un sens pour le patient ? Aggravation inexorable de l’état clinique Absence de levier d’amélioration Ce qui compte : quel projet de vie ? Quelles aides et recours mobiliser pour rendre la vie la moins inconfortable possible ? La mort : sujet qui interpelle Le patient ou l’entourage, confrontés à leurs angoisses de mort, de perte… Le soignant confronté aussi à ses angoisses de mort, de perte… et parfois de culpabilité Chacun va mettre en œuvre des mécanismes de défenses L’aspect psychologique de la fin de vie à domicile Temps de la fin de vie : nouveau temps d’annonce dans le parcours de soins Que peut-il bien rester de cette information pour le patient et pour son entourage ? Qu’en est-il du Savoir des uns et des autres à ce sujet ? Notion de vérité subjective Vérité du Sujet qui n’est pas forcément la vérité scientifique et médicale. Mécanismes d’adaptation : lesquels ? Le Déni La maîtrise/le contrôle La projection agressive La régression … Le sujet pré-existe au malade Rejoindre l’autre là où il est Cheminement singulier Temporalité psychique Décalage possible au sein du système familial Le sujet pré-existe au malade La maladie vient s’inscrire dans une histoire singulière et familiale Favoriser le maintien d’un projet de vie Jusqu’à la mort, le Sujet est en vie Prévenir l’épuisement des proches Fin de vie à domicile implique souvent sollicitation de l’entourage familial Confrontation à : pertes, renoncement, dépendance… Travail de séparation, parfois mécanisme du deuil anticipé. Position d’écoute et de disponibilité auprès des proches. Rappelons qu’écouter ne signifie pas forcément donner une réponse Que dire ? Pas de recette toute faite Répondre aux questions exprimées Certains n’oseront pas s’exprimer mais sont en attente : Proposer un point Respecter ceux qui ne veulent pas en parler ECOUTE, TACT et PATIENCE (recours?) Seule option : s’attacher à la réalité à laquelle nous (patient-famille-soignants) sommes confrontés (« dans le même bateau ») Évolution de la maladie Évolution de l’état clinique « Difficultés » à améliorer la situation… Savoir du patient Savoir de l’entourage Mais le patient est en vie…modération… Jusqu’à quand ? Pronostic incertain… (attention aux deuils anticipés) Humilité du soignant Pas d’abandon non plus Informer malgré tout (redire) : reprendre l’évolution, l’absence de recours, la situation actuelle et l’inexorable aggravation… Le patient ou l’entourage tirera ses propres conclusions (les mêmes que nous…) Comment on meurt ? Imaginaire ++++ Pas de savoir mais des hypothèses (expériences des soignants) Selon la situation, anticipations des symptômes (cf exposé suivant) Informer avec des mots simples sur ce qui parait prévisible en laissant la place aux incertitudes Conclusion Sans dire ce que nous ne savons pas Parler des faits, de cette réalité visible Aller là où le patient veut aller Aller là où l’entourage veut aller Ensemble et séparément La Coordination façon Oncovannes (Cf plaquette) Binôme médecin-infirmière Épaulé par une assistante sociale et une psychologue Accueil assuré par l’assistante de coordination Soutiens de toute sorte Conseils de prise en charge (matériel, thérapeutiques, perfusion, relais…) Suivi téléphonique : Soutien aux patients et aux familles Contacts réguliers avec les professionnels Organisation de réunions de concertation à domicile Mise en place sociales (aide M, garde-malade, APA, AAH…) Pour tout patient suivi pour un cancer (Vannes, Auray, Pontivy, Ploermel) Situations de pertes d’autonomie De soins techniques à domicile Difficultés relationnelles avec la patient, l’entourage En cas de symptômes difficiles à contrôler …. Merci de votre attention