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Table des matières
INTRODUCTION ................................................................................................................ 3
Première partie : Le concept des soins oncologiques de support ........................................ 5
1.
Définition, origine du concept et textes officiels ......................................................................................... 5
1.1 Définition........................................................................................................................................................................... 5
1.2
Origine du Concept .................................................................................................................................................... 6
1.3 Les textes officiels .......................................................................................................................................................... 7
2. Les bases théoriques de la démarche : concepts inhérents aux soins de support .......................... 19
2.1 La continuité des soins ..............................................................................................................................................19
2.2 Interdisciplinarité et coordination des soins ..................................................................................................21
2.3 Anticipation et communication ............................................................................................................................23
2.4 La formation ..................................................................................................................................................................24
2.5 Ethique et sens profond de la démarche ..........................................................................................................25
3.
De quoi parle-t-on ? Deux précisions utiles… ............................................................................................. 27
3.1 Soins oncologiques de support versus « supportive care » : quelle différence ? .............................27
3.2
Soins de support et soins palliatifs : y a-t-il une polémique ? ..............................................................28
4.
Les principaux champs d’application des soins de support : diversité et défis ........................... 32
4.1 La douleur .......................................................................................................................................................................32
4.2
La nutrition .................................................................................................................................................................41
4.3
La souffrance psychique .......................................................................................................................................45
4.4
Les soins palliatifs ....................................................................................................................................................51
4.5
Les difficultés sociales ............................................................................................................................................58
4.6
Les effets secondaires des traitements ...........................................................................................................63
4.7
L ‘entourage du patient : la proximologie ....................................................................................................72
4. 8 Les autres compétences supportives .................................................................................................................78
4.9
Principaux champs d’application des soins de support : en guise de conclusion .......................82
5
Soins oncologiques de support: intérêt pour le patient .......................................................................... 83
6
Le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge du patient atteint de cancer................ 87
6.1 Rôle du généraliste dans le cancer : ce que disent les textes ...................................................................87
6.2 Rôle du généraliste dans le cancer : ce qui dit la littérature....................................................................91
Deuxième partie : enquête auprès des médecins généralistes du Bessin .......................... 95
1.
Le contexte local ..................................................................................................................................................... 95
1.1
Présentation du territoire du Bessin : repères démographiques .......................................................95
1.2
L’offre de soins locale .............................................................................................................................................97
1.3
Epidémiologie et offre de soins régionale en cancérologie ..................................................................98
2.
Hypothèses, questions posées et objectifs ................................................................................................ 102
2.1 Le généraliste officiellement cité comme acteur des soins de support ........................................... 102
2.2 Hypothèses, questions posées et objectifs ..................................................................................................... 103
3.
Matériel et méthode ........................................................................................................................................... 105
4.
Résultats ................................................................................................................................................................. 107
4.1
Généralités ............................................................................................................................................................... 107
4.2
Le généraliste et les soins de support dans son exercice quotidien ............................................... 112
4.3
Attentes et besoins du médecin généraliste pour les soins de support ........................................ 119
4.4
Opinion des médecins généralistes sur leur place dans le concept des soins de support. ... 133
Troisième partie : analyse et discussion. Pistes pour un projet territorial de coordination en
soins de support intégrant les médecins généralistes .................................................... 145
1. Analyse de nos résultats ...................................................................................................................................... 145
1.1
Caractéristiques générales de l’échantillon.............................................................................................. 145
1.2
Résultats obtenus : le généraliste et les soins de support, les grands axes ................................. 148
2
1.3
Critiques et limites de notre enquête ........................................................................................................... 154
1.4
Analyse des résultats : en conclusion ........................................................................................................... 156
2.
Illustrations cliniques : M. G. et Mme D. ..................................................................................................... 157
2.1 Cas clinique n° 1 : histoire de M. G. .................................................................................................................... 158
2.2
Cas clinique n°2 : histoire de Mme D. ........................................................................................................... 164
3.
Proposition de modélisation .......................................................................................................................... 171
2.1 Les recommandations et les exemples à notre disposition .................................................................... 171
3.2
Modélisation en pratique : pistes de réflexion ......................................................................................... 174
CONCLUSION ................................................................................................................ 187
3
INTRODUCTION
Le cancer, problème majeur de santé publique (320 000 nouveaux cas en 2005 en
France), est devenu une priorité nationale en terme de politique de santé depuis 2002
avec l’instauration du premier Plan Cancer (2003-2007), poursuivi par le deuxième Plan
Cancer (2009-2013). Les progrès réalisés en oncologie permettent une amélioration de
la survie (une personne sur deux survit 5 ans après le diagnostic), ce qui implique des
prises en charge plus longues et un suivi dans la durée.
Depuis plusieurs années, grâce à la dynamique des Plans Cancer, se développe le
concept des soins de support, essentiellement à partir de l’oncologie, mais applicable à
toutes les maladies chroniques graves. Ce concept a pour but de réfléchir à une prise en
charge globale, pluridisciplinaire et continue du patient pour répondre à l’ensemble des
besoins non spécifiquement cancérologiques qu’il peut avoir tout au long de sa maladie
afin d’ améliorer sa qualité de vie.
Actuellement, la réflexion autour des soins de support se fait essentiellement à
partir des unités spécialisées en cancérologie. Cependant, le médecin traitant est cité
dans les différents articles et textes officiels (plan cancer, rapport de la DHOS..) comme
devant en être l’un des pivots. Il nous a donc paru intéressant de réaliser une enquête de
terrain auprès de médecins généralistes pour recueillir leur opinion sur le sujet, et
définir au mieux leurs besoins et leurs attentes.
Nous étudierons tout d’abord ce qu’est le concept des soins oncologiques de
support, quels sont les textes qui le définissent, les bases théoriques qui le fondent, les
différents domaines d’applications qu’il recouvre, et la place qui est réservée au médecin
généraliste selon la littérature et les textes officiels. Ensuite, nous présenterons notre
travail d’enquête prospective réalisé auprès des médecins généralistes du territoire du
Bessin en 2009, ayant pour but de recueillir leur opinion, leurs besoins et leurs attentes
dans ce domaine et exposerons nos résultats. Enfin, nous discuterons et analyserons la
signification de ces résultats et, à la lumière de deux situations cliniques que nous
présenterons, nous proposerons des pistes de réflexion pour une organisation des soins
4
de support sur le territoire concerné intégrant au mieux le médecin généraliste et
favorisant les coopérations entre la ville et l’hôpital.
5
Première partie : Le concept des soins oncologiques de support
1. Définition, origine du concept et textes officiels
1.1 Définition
Il convient avant tout de préciser ce que sont les soins oncologiques de support.
La définition que nous retiendrons tout au long de ce travail est celle des textes officiels
(circulaires DHOS et Plan Cancer) qui définissent les soins oncologiques de support
comme :
« L’ensemble des soins et soutiens nécessaire aux personnes malades, parallèlement
aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves » ($1).
Le terme de soins de support que l’on voit apparaître dès les années 1990 dans
les revues de cancérologie, reprend la terminologie utilisée par les anglo-saxons avec la
définition « supportive care » donnée par la MASCC (multinational association for
supportive care in cancer) : « the total medical, nursing and psychological help which the
patient needs beside the specific cancer treatment » ($2).
Il s’agit d’une approche globale permettant une meilleure coordination de tous
les besoins et recours que peut avoir un malade atteint de cancer, tout au long de sa
maladie, parallèlement aux traitements oncologiques et visant à améliorer sa qualité de
vie. Les soins de support regroupent donc principalement la prise en charge de la
douleur, de la fatigue, de la nutrition, des troubles digestifs, des troubles génito-
urinaires, des troubles moteurs, du handicap, des problèmes odonto-stomatologiques,
des difficultés sociales, de la souffrance psychique, des perturbations de l’image
corporelle, des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie. Ils concernent le
patient ainsi que son entourage.
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