Soins palliatifs Aborder

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So
Aborder
la fin de vie
Table des matières
2
1.
En quoi consistent les soins palliatifs ?
4
2.
Soins palliatifs en Wallonie
6
a.
Soins palliatifs à domicile
6
b.
Volontaires et bénévolat
7
c.
Soins palliatifs à l’hôpital
7
d.
Soins palliatifs en centre de jour
e.
Fédération des Soins Palliatifs
3.
Forfait Palliatif
9
a.
Qu’est-ce que le forfait palliatif ?
9
b.
Comment obtenir le statut de « patient palliatif » ?
9
c.
À combien s’élève le forfait palliatif ?
9
4.
Congé palliatif ou interruption de carrière
10
a.
Qu’est-ce que le congé palliatif ?
10
b.
Qui a droit au congé palliatif ?
10
c.
Durée du congé palliatif ?
10
d.
Marche à suivre pour demander un congé palliatif
10
e.
Que faire en cas de décès du patient pendant le congé palliatif ?
11
f.
Congés palliatifs pour les travailleurs indépendants
11
Le terme « palliatif » vient du verbe latin « palliare »,
qui signifie « couvrir d’un manteau », « entourer » et de là,
« protéger » ou « adoucir ». Les soins palliatifs regroupent
tous les soins dont nous pouvons entourer les personnes
qui vont mourir et leur entourage.
À la mention de soins palliatifs, beaucoup de gens pensent
aux soins dispensés au patient dans les derniers jours de sa
vie. Il s’agit pourtant d’un concept beaucoup plus large. Il
s’agit d’un soutien pendant les derniers mois,
voire dans certains cas les dernières années de la vie
d’une personne malade.
Les soins palliatifs ne visent pas à ajouter des jours à la
fin de la vie, mais à ajouter de la vie aux derniers jours.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter
le Service social de votre mutualité.
Vous en trouverez les coordonnées à la fin de la brochure.
3
1.En quoi consistent
les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs regroupent toutes les formes d’aide et de soins apportés à un patient
incurable. Il s’agit d’un soutien médical, social,
administratif, psychologique et spirituel, tant
pour le patient que pour la famille. Outre l’aide
pratique, une écoute est également offerte.
Les soins palliatifs ont pour objectif d’apprendre au patient à vivre avec la maladie et d’atténuer la douleur et les autres désagréments
dans le but d’apporter la meilleure qualité de
vie possible aux dernières semaines et derniers
mois de vie du patient.
2. Soins palliatifs
en Wallonie
a. Soins palliatifs à domicile
S’il a l’accord de son médecin traitant, le patient palliatif peut bénéficier, au domicile, de
l’intervention de l’équipe de soutien (de 2ème
ligne) qui est spécialisée en soins palliatifs.
Cette équipe de soutien est une équipe pluridisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle est constituée
de médecins, d’infirmier(e)s, éventuellement
de psychologues, de paramédicaux et de volontaires. Tous sont formés en soins palliatifs.
Elle suggère différentes possibilités quant à la
gestion de la douleur et à la qualité de vie. Elle
peut également apporter un soutien psychologique au patient, mais également à son entourage et aux soignants.
L’équipe de soutien intervient en 2ème ligne,
en plus des soignants habituels du patient.
Il existe 3 équipes de soutien à domicile en
Région bruxelloise, 1 en Communauté flamande, 1 en Communauté germanophone et
9 en Wallonie :
Accompagner (Province du Luxembourg), Aremis (Charleroi Sud Hainaut), l’Association régionale de concertation sur les soins palliatifs
du Hainaut occidental, l’Association des soins
palliatifs en Province de Namur, Delta (Province
de Liège), Domus (Brabant wallon), Au fil des
6
jours (Province du Luxembourg), Plate-forme
des soins palliatifs de l’Est francophone, Reliance – Association régionale en soins palliatifs de
Mons-Borinage – La Louvière – Soignies.
Les équipes de soutien peuvent intervenir dans
d’autres lieux que le domicile du patient, comme dans une maison de repos, une maison de
repos et de soins, une maison de soins psychiatriques, une habitation protégée ou tout autre
établissement résidentiel.
Concrètement, les équipes de soutien devront
proposer les services suivants aux professionnels de la santé qui veulent y faire appel :
1. La concertation avec les dispensateurs de
soins concernés et le conseil sur tous les aspects des soins palliatifs, comme par exemple :
• le traitement de la douleur
• la lutte contre différents maux (diarrhée,
toux, escarres, nausée, anorexie, incontinence, constipation, etc.)
• l’utilisation de divers dispositifs spécialisés
(pousse-seringue, pompe anti-douleur,
etc.) et l’information sur les possibilités de
les emprunter ou de les acheter
• un soutien psychologique et moral au patient mais également à son entourage
• l’information du patient et de son entourage concernant le diagnostic, le traitement
et le pronostic.
2. Une bonne organisation ainsi qu’une bonne
coordination des soins palliatifs dans le cadre
familial.
3. Un soutien psychologique et moral aux
dispensateurs de soins de première ligne
concernés.
D’autres activités peuvent aussi être déployées
profitant indirectement à la qualité des soins
palliatifs. Par exemple : l’accueil téléphonique
des patients et de leur famille ou la formation
pratique des volontaires et leur accompagnement.
A savoir :
• La personne référente pour le maintien au
domicile est le médecin traitant. Son accord
est, dès lors, nécessaire pour l’intervention
de l’équipe de soutien.
• L’intervention est gratuite pour le patient et
sa famille.
• Les équipes de soutien sont joignables en
permanence, 7j/7 et 2h/2.
b. Volontaires et bénévolat
Les volontaires sont des partenaires très importants dans le cadre des soins palliatifs. Ils s’engagent pour soutenir les soins à domicile dans
les derniers moments de la vie du patient. Ce
faisant, ils déchargent la famille, qui dispose
de la sorte d’un peu d’espace pour souffler, et
l’aident à garder une qualité de vie aussi bonne
que possible.
c. Soins palliatifs à l’hôpital
Avant toute chose, le terme « hôpital » doit être
pris au sens large car il fait aussi bien référence
à l’institution hospitalière classique qu’aux unités résidentielles.
• Les unités résidentielles
Ces structures hospitalières ont un nombre de lits limité et disposent d’une équipe
d’infirmier(e)s, de médecins et de psychologues. Elles accueillent les patients pour lesquels
la prise en charge n’est possible ni au domicile
ni dans un autre service hospitalier.
Les unités résidentielles ont 3 missions principales : le soulagement des symptômes pénibles, l’accompagnement et l’amélioration de la
qualité de vie.
• Les équipes mobiles
Au moins un médecin spécialiste à mi-temps,
un infirmier gradué à mi-temps et un psychologue à mi-temps font partie d’une équipe mobile. L’objectif d’une équipe mobile est d’assurer
la fonction palliative, c’est-à-dire d’assurer la
formation, le soutien, les conseils et la sensibilisation pour toutes les personnes associées
aux soins palliatifs. Grâce à ces équipes, les
malades peuvent rester dans le même service
et ainsi garder les mêmes soignants.
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Les missions des équipes mobiles sont multiples : mettre le patient au centre de la réflexion, veiller au respect du choix du patient,
offrir écoute et soutien au patient et à son entourage, formuler des avis à l’attention de la
direction hospitalière, etc.
d. Soins palliatifs en centre de jour
Au départ, les centres de jour palliatifs faisaient
partie d’un projet expérimental d’une durée de
3 ans mené en 2002 par les ministres de la
Santé publique et des Affaires sociales.
Mais en 2005, l’INAMI a décidé que le projet
n’allait pas être repris.
Aujourd’hui, seul le centre de jour du CHC de la
Clinique Notre-Dame à Hermalle continue ses
activités sur fonds propres.
e. Fédération Wallonne des Soins Palliatifs
Vous pouvez également vous adresser à la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs. Il s’agit
d’une ASBL créée en 1995. Son expertise est
à disposition des professionnels du terrain.
Aujourd’hui, la FWSP est devenue l’interlocuteur privilégié des professionnels de la santé.
Elle organise des groupes de travail, coordonne
des projets menés sur le territoire wallon et
travaille en collaboration avec d’autres instances pour faire avancer les projets palliatifs. Vous
pouvez consulter le site internet de la FWSP à
cette adresse : www.soinspalliatifs.be.
3.Forfait palliatif
a. Qu’est-ce que le forfait palliatif ?
c. A combien s’élève le forfait palliatif ?
Le forfait palliatif est un avantage financier, que
le patient soit en maison de repos, en maison
de repos et de soins ou au domicile.
Dès l’accord de la mutualité, vous pourrez bénéficier des avantages financiers suivants :
b. Comment obtenir le statut de « patient
palliatif » ?
Un formulaire, qui devra être complété par le
médecin traitant, est à demander à la mutualité du patient. Ce formulaire devra être renvoyé le plus rapidement possible au médecinconseil de la mutualité du patient. Les aides
financières ne seront effectives qu’une fois les
formulaires reçus et traités à la mutualité.
• En maison de repos ou maison de repos et de
soins : les prestations des médecins généralistes vous seront totalement remboursées.
• Au domicile : le patient palliatif aura droit au
forfait palliatif, soit une allocation de 594,79€
(à 01/01/2010), renouvelable une seule fois
après un mois, et le remboursement total
des prestations des médecins généralistes.
Le remboursement des prestations de kiné
(sous certaines conditions) ainsi qu’un forfait
infirmier (notification remplie par l’infirmier
qui permet au patient de ne plus payer de
ticket modérateur pour les soins infirmiers à
domicile) sont également possibles.
Attention : Excepté l’allocation financière, ces divers avantages ne sont pas limités à deux mois. Il
est donc dans votre intérêt de demander le forfait
palliatif suffisamment tôt.
. Congé palliatif ou
interruption de carrière
a. Qu’est-ce que le congé palliatif ?
Le congé palliatif est une forme d’interruption de carrière qui est prise pour assister une
personne souffrant d’une maladie incurable
et se trouvant en phase terminale. Par soins
palliatifs, on entend toute forme d’assistance
(médicale, sociale, administrative et psychologique) et de soins. Le patient ne doit pas
nécessairement faire partie du ménage du
travailleur salarié. L’interruption de carrière
peut être totale ou partielle (mi-temps ou
diminution à /).
b. Qui a droit au congé palliatif ?
La plupart des travailleurs ont droit au congé
palliatif.
Toutefois, informez-vous auprès de votre service du personnel si vous travaillez dans le
secteur public ou dans une entreprise publique
autonome.
c. Durée du congé palliatif
L’interruption de carrière complète
Vous suspendez complètement votre activité
professionnelle pendant 1 mois, prolongeable
10
d’1 mois (que vous travailliez à temps plein ou
partiel).
L’interruption de carrière partielle
Vous réduisez vos prestations d’1/ ou à
1/2 temps d’un emploi à temps plein pendant
1 mois, prolongeable d’1 mois.
Pour réduire vos prestations d’1/, vous devez
être occupé à temps plein.
Pour réduire vos prestations à 1/2 temps
d’un emploi à temps plein, vous devez être
occupé au moins à 3/ temps.
d. Marche à suivre pour demander un congé
palliatif
• Demander une attestation au médecin traitant de la personne qui nécessite des soins
palliatifs indiquant que vous avez déclaré
être disposé à donner des soins palliatifs à
cette personne.
• Remettre à votre employeur un formulaire complété de demande de congé
palliatif.
• Demander les allocations d’interruption de
carrière : compléter les formulaires concernés et les envoyer au service “Interruption
de carrière” du bureau de l’ONEM de votre
domicile.
e. Que faire en cas de décès du patient
pendant le congé palliatif ?
Si le patient décède pendant le congé, le travailleur salarié peut choisir de rester en interruption de carrière ou de reprendre le travail.
f. Congés palliatifs pour les travailleurs
indépendants
Depuis le 22 janvier 2010, les travailleurs indépendants ont également droit à une alloca-
tion forfaitaire pour donner des soins palliatifs
à leur partenaire ou à un enfant. Il s’agit des
travailleurs indépendants, des aidants et des
conjoints aidants. Il faut satisfaire à un certain
nombre de conditions, parmi lesquelles l’arrêt
provisoire de l’activité professionnelle pendant
au moins quatre semaines successives. Le montant forfaitaire est égal à deux mois de la pension minimum d’un travailleur indépendant. Il
est payé au plus tard à la fin du mois qui suit le
mois au cours duquel le travailleur indépendant
a transmis l’attestation du médecin traitant à sa
caisse d’assurances sociales.
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Pour plus d’informations : contactez
le Service social de votre mutualité
CSS Bruxelles et Brabant wallon
Charlotte Callens
Place de la Reine, 51-52
1030 Bruxelles
( 02/209.48.62 (Bruxelles)
( 010/88.08.42 (Brabant wallon)
8 [email protected]
CSS Hainaut-Namur
Alain Paternotte ou Michel Pierard
Rue Anatole France, 8-14
7100 La Louvière
( 064/23.61.90
8 [email protected]
CSS Hainaut-Ouest
CSS Liège
Geneviève Lecloux
Nadine Delvigne
Rue Childéric, 15
Boulevard Frère-Orban, 45-47
7500 Tournai4000 LIEGE
( 069/34.38.31 (en matinée)
( 04/229.74.75 ou 76 (de 9h à 12h)
8 [email protected] 8 [email protected]
CSS Luxembourg
Olivia Debernardi
Avenue de la Gare, 37
6700 Arlon
( 063/24.53.00
8 [email protected]
Editeur responsable : Geert Messiaen, Rue de Livourne 25, 1050 Bruxelles
Edition mai 2010
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