Derniers résultats de la recherche sur le SFC

BULLETIN D’INFORMATION
N°18
Novembre 2010
Chers amis adhérents,
Une actualité très riche en publications de scientifiques et chercheurs dans les divers continents nous permet
de vous transmettre des informations très intéressantes qui font le bilan des recherches actuelles sur le SFC et
ses causes éventuelles.
Certaines de ces publications seront d’ailleurs mises prochainement sur notre site internet (en version
originale et en français) dans leur intégralité.
Même s’il reste encore de très nombreuses inconnues sur le SFC, notamment sur les causes de la maladie et
sa prise en charge qui doit être pluridisciplinaire, de réels progrès ont été faits dans la prise en compte de ce
syndrome et la reconnaissance de celui-ci par la communauté médicale.
Il nous faut bien sûr rester prudents par rapport à certains effets d’annonce qui suscitent parfois beaucoup
d’espoir vain. Mais le fait que des virologues, tels que le Dr Harvey Alter (découverte du virus de l’hépatite C) et
de nombreux chercheurs , s’intéressent au SFC, montre à quel point cette pathologie est prise en compte de
façon très sérieuse par les scientifiques .
En France, une équipe de Montpellier dirigée par le chercheur Marc Sitbon a également publié sur le XMRV et
les MLV. Nous remercions vivement le Pr J.-L. Preud’homme qui a bien voulu nous éclairer sur les liens
complexes qui existent entre ces différents rétrovirus.
Un document traduit de l’Anglais résumant une conférence du Dr Komaroff, pionnier des travaux sur le SFC,
fait la synthèse des derniers résultats de cette recherche. Le document intégral sera également prochainement
à votre disposition sur notre site ( partie réservée aux adhérents).
Le prochain congrès organisé par le Pr P. Chérin et le Dr C. de Jaeger, pour lequel vous avez pu vous inscrire,
est également un événement important pour nous tous et nous apportera des réponses sur le diagnostic et la
prise en charge de nos pathologies.
Enfin, la fibromyalgie est l’objet d’une publication de la Haute Autorité de Santé. Ce document d’une centaine
de pages se trouve également sur notre site, accessible à tous. Il vient à la suite du rapport de l’Académie de
Médecine qui fait référence.
Nos délégués seront à votre disposition pour vous en expliquer les points essentiels.
Amitiés à tous.
F.B
Sommaire :
- Page 2 : SFC et rétrovirus murins, le mystère s'épaissit : Pr Preud’homme
-
Page 3 : Derniers résultats de la recherche sur le SFC : Dr Komaroff
Pages 10, 11 : Nos jeunes adhérents sont formidables ! - Témoignages
Pages 12, 13, 14 : Informations générales – Congrès- Vie de l’association
Rappel : code d’accès adhérent :asso2010
Conseil Scientifique
Conseil Scientifique
M. le Dr Grégoire COZON
Président du Conseil Scientifique
Maître de conférences des Universités
Praticien Hospitalier
Service Immunologie
Laboratoire Inserm E230
Hospices Civils - LYON
Mme le Dr Patricia BEUDIN
Service d’électro - encéphalographie
CHU Gabriel Montpied
CLERMONT-FERRAND
M. le Pr Thomas BOURLET
Virologue
Praticien Hospitalier
CHU - ST ETIENNE
M. le Dr Jean-Louis BRUNET
Immuno-Allergologue
Hospices Civils
LYON
M. le Pr Patrick CHERIN
Professeur de Médecine Interne
Président du GERMMAD
CHU Pitié Salpêtrière - PARIS
M. le Pr Philippe DUCROTTE
Gastro-entérologue
CHU
ROUEN
M. le Dr Patrick GINIES
Algologue
Pt du Collège National des Médecins
de la douleur
CHU - MONTPELLIER
M. le Dr Jérôme GRIMAUD
Neurologue
Hôpital Louis Pasteur
CHARTRES
M. le Pr J-Dominique de KORWIN
Chef de Service Médecine Interne
CHU Hôpital Central
NANCY
M. le Pr Pierre-Yves HATRON
Pr de Médecine Interne
Université de Lille II
CHU Régional
LILLE
M. le Pr HERISSON
Rhumatologue
Réadaptation fonctionnelle
Expert en thermalisme
MONTPELLIER
M. le Pr Michel ZANCA
Médecine nucléaire et IRM fonctionnelle
UMR 5587 – CNRS – UM2
Pôle Neurosciences Tête et Cou
CHRU – Hôp. Lapeyronie - MONTPELLIER
Article destiné au bulletin de l’Association Française du
Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie.
SFC et rétrovirus murins, le mystère s'épaissit.
Les rétrovirus du lymphome murin (MLV)
forment un groupe complexe dont les séquences
permettent de distinguer ceux qui sont
susceptibles d’infecter la souris seule (désignés
par l’acronyme EMLV) d’autres espèces et non
la souris (XLMV) ou les deux (PLMV). Il était
clair que la publication, il y a un an, dans la
prestigieuse revue Science de la découverte dans
le SFC d'un rétrovirus comportant des séquences
pratiquement identiques à celles d'un XMLV et
résultant probablement de sa recombinaison avec
un PMLV stimulerait de nombreuses études. Ce
rétrovirus murin (MRV) appelé XMRV, avait
d'abord été trouvé dans le cancer de la prostate
aux États-Unis. Deux études conduites en
Allemagne n'ont pas confirmé ce résultat, au
contraire d'une autre étude américaine. Les
résultats ont également été négatifs lors de
l'examen de cancers prostatiques de malades
souffrant de SFC, ce qui devrait apaiser les
craintes soulevées par les recherches initiales.
Depuis l'article de Science, quatre études
européennes et américaines n'ont pas permis de
mettre en évidence le XMRV dans le sang dans
le SFC par biologie moléculaire, sans comporter
les études immunologiques et virologiques qui
ont complété l'étude de Science. Il en est de
même de la dernière étude dans le SFC, publiée
dans le numéro du 7 septembre de la toute aussi
prestigieuse revue PNAS. Effectuée avec des
prélèvements sanguins collectés de 1990 à 2010,
cette étude de biologie moléculaire n'a pas
retrouvé XMRV, mais a mis en évidence des
séquences de MLV dans 86,5 % des cas de SFC
(et même 96 % des membres d'une cohorte de
malades diagnostiqués avec des critères très
rigoureux) contre 6.8 % des sujets normaux. Les
mêmes séquences ont été retrouvées lors
d'examens répétés chez les mêmes malades. La
contamination par du matériel d'origine murine
paraît parfaitement exclue. Au contraire de la
remarquable quasi identité des séquences de
XMRV caractérisées précédemment, l'étude de
PNAS a révélé plusieurs types différents de
séquences proches de celles de PMLV et
apparemment différentes de celles caractérisées
chez des sujets normaux. Les discordances entre
toutes ces études pourraient s'expliquer par des
différences géographiques entre les virus
dérivés
des
MLV,
des
différences
technologiques et/ou une hétérogénéité des
diagnostics de SFC. Il faut souligner que les
techniques utilisées ont permis de séquencer une
partie limitée et non l'intégralité des génomes
viraux, ce qui empêche une comparaison parfaite
dans un monde rendu complexe par les
recombinaisons, réarrangements et mutations
chers aux virus. Il est d'ailleurs probable que le
mécanisme de la pathogénicité implique une coinfection par plusieurs MLV et possiblement
d'autres virus. Quoiqu'il en soit, ces travaux sont
en faveur d'un rôle des MLV dans le SFC. De
nombreuses autres études dans des domaines
variés sont bien sûr nécessaires avant d'arriver à
une conclusion. Surtout, comme le soulignent
pertinemment les biologistes moléculaires du
CNRS de Montpellier dans leur éditorial
accompagnant l'article de PNAS, la preuve ne
peut venir que de l'effet de l'éradication des
virus par des traitements adaptés. Ils rappellent
que le rôle direct de la bactérie Helicobacter
pylori dans les ulcères gastroduodénaux n'a été
admis que quand leur guérison par des
traitements antibiotiques a été démontrée. Ce
type de recherche est maintenant envisageable
dans le SFC, mais il faut en peser le rapport
bénéfices/risques et elles ne paraissent pas
faciles à conduire avec la rigueur indispensable.
A titre anecdotique et personnel, j'ai vécu aux
États-Unis et y ai participé à des recherches
chez la souris. L'infection virale qui a conduit à
mon entrée dans le SFC n'a pas été contractée à
cette occasion, mais 5 ans plus tard lors d'un
séjour aux États-Unis pendant lequel je n'ai pas
eu le moindre contact avec des souris ou des
cellules murines.
JL Preud’homme,
Médecin retraité, professeur d’Immunologie, SFC déclaré au décours d’une infection, par un virus non
identifié, contractée aux États-Unis.
. PNAS : Proceedings of the National Academy of Sciences.
2
Derniers Résultats de la Recherche sur le SFC
Mai 2010
Anthony Komaroff, MD, Harvard Medical School, Massachussetts General Hospital.
Document édité par Massachusetts SFC/ME & Association FM.
Traduction française du texte original anglais par le Dr. Alain ROSE, spécialiste en Radiologie et Imagerie Médicale
Introduction : Un message d'espoir
Premières années: lutte des patients
pour la reconnaissance de leur
maladie
Le Dr Komaroff montre l'existence d'un
tournant décisif dans l'état de la recherche du
SFC et des connaissances scientifiques,
démontrant qu'un certain nombre de doutes
quant à la validité du SFC comme maladie
biologique ont finalement été surmontés.
Historiquement, le SFC est une affection classée
par de nombreux médecins et organismes de
recherche comme une maladie psychiatrique.
« La dépression atypique », la grippe « yuppie »,
la « neurasthénie » et « une incapacité à gérer le
stress en raison de mauvaises capacités
d'adaptation avec pour traitement une approche
cognitive / comportementale » ont été quelquesunes des descriptions communes.
« Y a-t-il des marqueurs biologiques pour
caractériser les personnes atteintes du SFC ?
Jusqu'à ce que cette question trouve une
réponse, le scepticisme pouvait sembler
approprié – parce que dans une maladie à base
biologique, on pourrait s'attendre à pouvoir
mesurer ce qui est véritablement biologique.
« Ma réponse à cette question est, maintenant,
absolument oui! La controverse est
terminée! » nous dit le Dr. Komaroff.
Une fois encore, le Dr Komaroff est revenu à la
fin des années 1980 où le scepticisme
concernant la maladie était de règle. Ce
scepticisme a été partagé, non seulement par
des psychiatres, mais aussi par des médecins
des autres disciplines. Mais maintenant, le Dr
Komaroff affirme : «Le temps de ce scepticisme
est dépassé ».
Le thème majeur de sa conférence est qu’on
assiste à un tournant décisif des mentalités .
Non seulement, il montre une accumulation des
preuves les plus récentes indiquant que le SFC
est véritablement une maladie à base
biologique, mais il voit l'avenir avec optimisme
vu les progrès rapides dans la recherche et le
traitement du SFC.
Il a reconnu que lorsque le sujet de la maladie
n'était pas bien connu dans les années 1980, il y
avait très peu de preuves pour appuyer ou
rejeter le scepticisme. Mais au cours des 20
dernières années, il y a eu beaucoup de
recherches qui ont clarifié et défini les
principaux aspects de la maladie. Il a souligné
que, généralement, la compréhension de la
cause d'une maladie et son traitement efficace
par la science médicale demande de
nombreuses années de recherche médicale.
Sa conférence a été en grande partie une
présentation des résultats de la recherche sur la
façon dont le SFC atteint les différents systèmes
physiologiques de l'organisme.
Il a également évoqué sa propre hypothèse
quant à la causalité probable de la maladie.
Enfin, il pense que beaucoup de progrès ont été
accomplis dans l'acceptation du SFC par la
communauté des médecins et des chercheurs.
Le Dr. Komaroff a, en se fondant sur les
diverses études, définitivement démontré que
différents virus et certaines bactéries peuvent
« déclencher et perpétuer la maladie ». Il n'y a
pas si longtemps que le Centre américain de
Contrôle des maladies – US Center for Disease
Control and Prevention (CDC) – avait réfuté le
rôle des virus dans la physiologie de la maladie.
La recherche dans le SFC a été productive au
cours des 20 dernières années durant lesquelles
plus de 5.000 articles scientifiques ont été
publiés, dont plus de 300 l'ont été dans les
revues les plus prestigieuses du monde. Il y a eu
plus de huit conférences internationales,
consacrées à ce thème.
3
La gravité réelle du SFC
Le syndrome de fatigue chronique est-il réel?
La plupart des patients décrivent leur fatigue
comme étant très invalidante. Toutefois, il est
possible de mesurer et d’évaluer la sévérité de
la fatigue et d'autres symptômes dans cette
maladie, à l'aide d'un instrument, appelé le SF36. C'est une méthode qui permet d'évaluer les
patients
en
réalisant
une
enquête
multidimensionnelle sur les paramètres
spécifiques de santé et ensuite proposer des
bilans afin de démontrer le niveau de déficience
dans les divers groupes de patients.
Comme le SFC est encore diagnostiqué
principalement, de par la complexité de ces
symptômes, après élimination des autres
maladies, une question importante s’est toujours
posée dans l'histoire de la maladie : Y a-t-il une
preuve objective de processus pathologiques
dans le corps qui ne se produisent pas chez les
personnes saines, personnes déprimées ou
personnes ayant d'autres maladies? Après 20
ans de recherche, le Dr Komaroff répond sans
équivoque : « Oui ». Il a ensuite posé la
question suivante : «Connaissons-nous l’origine
des symptômes ? » Et il a répondu : « Non,
nous ne comprenons pas encore. »
Le Dr. Komaroff a effectué une mise au point
de grande envergure qui a utilisé cette
technique, en comparant la gravité de la
maladie chez les individus sains, les patients
souffrant
d'insuffisance
cardiaque,
de
dépression, et de SFC selon un certain nombre
de variables de la maladie. Il convient de noter
que l'étude comportait un grand nombre de
patients cliniques et de témoins sains, et que
l'instrument de mesure, SF-36, est considéré
comme l'un des meilleurs pour la détermination
de la gravité d'une maladie.
Comment le SFC affecte-t-il le
corps ?
Le cerveau
Six domaines différents prouvent que le cerveau
est très impliqué dans le processus du SFC, y
compris les manifestations cliniques et les
anomalies physiologiques démontrées par les
technologies d'imagerie cérébrale : anomalies
neuroendocriniennes,dysfonctionnement
cognitif, troubles végétatifs et anomalies
apparentes dans l'IRM, les tests SPECT
(Tomographie par photons) et l'EEG (Électroencéphalogramme).
Une description rapide des résultats montre que
les états physiques dans le SFC et dans
l'insuffisance cardiaque ont été à peu près
comparables, bien inférieurs à celui des sujets
sains et des patients déprimés.
La douleur physique chez les patients atteints de
SFC est la plus élevée de tous les groupes. Le
ressenti des patients sur leur réelle vitalité et
leur vie sociale était la plus faible de tous les
groupes. Et pourtant, la santé mentale des
patients souffrant du SFC était sensiblement
meilleure que celle du groupe de patients
déprimés.
Dysfonctionnement neuroendocrinien
Le système neuroendocrinien dans le cerveau
contrôle et coordonne les glandes dans le corps
qui produisent les hormones : une dysfonction
neuroendocrine dans le SFC est mise en
évidence dans le système limbique – axe
hypothalamo-hypophysaire – système complexe
d'interactions dans le cerveau impliquant le
système
limbique,
l'hypothalamus
et
l'hypophyse. Tout cela remplit, non seulement
des fonctions importantes telles que la
régulation du système immunitaire et de la
digestion, mais contrôle également la
production de cortisol, de la prolactine et de
l'hormone de croissance par des glandes situées
ailleurs dans l'organisme. La sérotonine (5-HT)
est également affectée.
Quelle est l'implication économique
du SFC.?
Une étude du CDC (Centre américain de
contrôle des maladies) a montré une baisse de
capacité de 37% des ménagères et une baisse de
57% en moyenne dans la population active, d'où
une perte estimée de 9,1 milliards de dollars
chaque année pour l'économie, sans tenir
compte des frais médicaux.
4
Le Dr. Komaroff cite une étude qui a mis en
évidence des marqueurs spécifiques protéiques
dans un tiers à la moitié des patients souffrant
du SFC, marqueurs absents chez les sujets
sains.
Difficultés cognitives
Elles sont apparentes dans les études
neuropsychologiques de patients souffrant du
SFC. Ces tests montrent des déficits de la
mémoire, de l'attention et de la vitesse de
traitement de l'information – déficits qui ne
peuvent pas s'expliquer par des troubles
psychiatriques concomitants.
Ces protéines dans la moelle épinière sont
caractéristiques d'une faible inflammation du
cerveau montrant une anomalie du système
immunitaire.
Perte d’autonomie
Une perte d’autonomie est observée dans 30% à
80 % des personnes atteintes du SFC. Cela
signifie que pour ces patients, il y a un certain
degré de déficience des systèmes nerveux
sympathique et parasympathique.
Une étude de 2008 a démontré que les patients
SFC ont aussi des niveaux élevés d'acide
lactique dans le liquide céphalorachidien par
rapport aux témoins sains et aux patients
souffrant d'anxiété généralisée.
Les chercheurs impliqués dans cette étude
postulent que l’accroissement du taux de lactate
pourrait être dû à une augmentation du stress
oxydatif, une condition qui déclenche une
réaction en chaîne dans laquelle des isoprotanes
(sous-produits du stress oxydatif) apparaissent
avec une diminution du débit sanguin par la
constriction des artérioles cérébrales, qui, à leur
tour déterminent l'augmentation du taux de
lactate dans le cerveau. Ils ont également
formulé l'hypothèse que l'acide lactique pourrait
apparaître en raison d'une dysfonction
mitochondriale secondaire qui, elle-même,
pourrait entraîner un accroissement de la
glycolyse anaérobie et la production de lactate.
Les IRM des patients souffrant du SFC indiquent
des zones ponctuées de signal de haute intensité
dans la matière blanche du cerveau.
Les SPECT scans, qui mesurent le débit
sanguin cérébral, indiquent des régions de
diminution du flux sanguin chez les patients
atteints du SFC.
Les tests EEG qui mesurent l'activité électrique
du cerveau de patients souffrant du SFC,
montrent des pointes anormales, de fortes
vagues et un schéma de cohérence spectrale.
Cela conduit le Dr Komaroff à souligner
qu'aucune des études sur le cerveau dont nous
venons de parler ne montre des lésions
cérébrales progressives ou chroniques mais
plutôt des anomalies cérébrales qui « vont et
viennent » et reflètent les flux et reflux de la
sévérité des symptômes vécus par beaucoup de
patients atteints de SFC.
EEG :
spectrale
de
cohérence
À ce stade de la conférence, le Dr Komaroff est
revenu à l'EEG pour étudier la cohérence
spectrale dans le CFS. (L'EEG représente un
électroencéphalogramme des ondes cérébrales).
Ces mesures de cohérence spectrale témoignent
d'un trouble dans le cerveau entre les émissions
de deux neurones (c'est à dire que lorsque un
neurone est activé, « émet », d'autres devraient
émettre simultanément et quand ces autres
neurones ne parviennent pas à émettre, une
incohérence est créée).
Différentes maladies peuvent se présenter avec
différents schémas de cohérence spectrale. En
fait, une étude démontre que les patients atteints
de SFC qui ne sont pas sous médication peuvent
être diagnostiqués à l'aide de la cohérence
spectrale avec une précision de près de 90%.
Fait important, ces anomalies du cerveau
permettent aussi de distinguer clairement les
personnes atteintes du SFC des personnes en
bonne santé ou des personnes souffrant de
dépression ou d'autres maladies.
Anomalies du liquide
rachidien dans le SFC
études
céphalo-
Le cerveau humain baigne dans le liquide
céphalo-rachidien dont un échantillon peut être
obtenu par ponction lombaire. Cet échantillon
reflétera ce qui se passe dans le cerveau.
La meilleure méthode pour doser les protéines
dans le liquide céphalo-rachidien est la
spectroscopie de masse.
5
L'étude a également inclus des patients SFC
traités, mais ces derniers ne pouvaient être
diagnostiqués qu'avec une précision d'environ
73 %, un résultat qui pourrait résulter des effets
de rattrapage de la médecine symptomatique
dans ces cas, créant une cohérence accrue. La
même étude différencie précisément les patients
classés sains ou déprimés. Le Dr. Komaroff
exprime l'espoir que la validation de ces
résultats par d'autres études fera que la
cohérence spectrale soit considérée comme une
méthode fiable de diagnostic de SFC.
Les mesures sensorielles à 24 heures et 48
heures sont restées extrêmement élevées ainsi
que les mesures adrénergiques. La plupart
des mesures des molécules immunitaires
étaient supérieures à ceux des témoins sains
de 80 à 100% pendant toute la période
post-exercice.
Mesurer les effets du malaise posteffort chez les patients SFC
L'association est celle d'une corrélation, pas
nécessairement d'une causalité.
Le Dr. Komaroff a souligné que si cette étude
met en lumière d'autres bio-marqueurs objectifs
du SFC, elle ne prouve pas que ces biomarqueurs moléculaires soient la cause même
du malaise post-effort.
Sera-t-il possible de comparer les effets dans le
corps, après effort, entre personnes en bonne
santé et les « patients SFC » qui les ressentent ?
Peut-on
mesurer
les
changements
physiologiques importants chez les patients
SFC qui confirmeraient une réaction
pathologique biologique à l'effort ?
Anomalies immunologiques dans le
SFC
Le Dr. Komaroff a ensuite parlé du système
immunitaire et son rôle dans le SFC. Il a
mentionné quatre différentes anomalies
immunologiques, en particulier :
Le Dr. Komaroff a signalé, en effet, qu'une
importante étude a montré des changements
physiologiques chez les patients SFC qui ne se
produisent pas chez des individus sains. Le
corps humain contient des molécules capables
de détecter la fatigue et la douleur. Ces
molécules se trouvent dans les récepteurs des
canaux ioniques, récepteurs d'adrénaline et
molécules du système immunitaire. L'étude a
démontré cela au moyen d'un dosage sanguin de
ces groupes de molécules chez les patients SFC
et chez les témoins en bonne santé, avant et
après exercice, à compter de 25 minutes après
exercice et puis jusqu'à 8 heures, 24 heures et
48 heures après. L'exercice consistait en 25
minutes d'ergocycle « bras-jambes combinées ».
1. Augmentation du nombre de CD8+ « cellules
cytotoxiques » T portant des marqueurs
d'activation (CD38 +, HLA-DR). Ce type de
globules blancs normalement attaquent les
virus.
2. Mauvais fonctionnement des cellules
« natural killer » (NK) qui attaquent les virus.
3. Régulation excessive de la 2,5-A System : ce
système antiviral est activé quand un virus à
ARN est présent et cela se produit plus souvent
dans le SFC que chez les témoins en bonne
santé mais pas toujours.
4. Augmentation de la production de cytokines
pro-inflammatoires, ces molécules immunologiques sont significativement élevées chez les
patients SFC à certains moments, par exemple,
lors d'une attaque d'agent infectieux. Les
cytokines sont des petites protéines impliquées
dans la signalisation intercellulaire qui génère
finalement une réponse immunitaire. Il est
intéressant de souligner que c'est ce processus
qui fait que les gens se sentent si malades et non
sous l’action de l'agent infectieux lui-même.
La différence entre les patients et les témoins
en bonne santé après l'exercice est
absolument frappante.
Chez les patients SFC, les changements dans les
mesures spécifiques sensorielles, adrénergiques
et le système immunitaire ont largement
dépassé le groupe de contrôle. A 30 minutes,
deux mesures « douleur » et une mesure
« adrénergique » avaient augmenté de près de
quatre fois. À 8 heures, une mesure
adrénergique avait été multiplié par six, et à 24
heures, multipliée par près de neuf.
6
l'organisme, le système immunitaire réagit et
nous sommes malades pendant un certain
temps. Puis, le système immunitaire gagne la
bataille comme il le fait habituellement et
l'agent pathogène est totalement éradiqué. C'est
typiquement le genre d'infection « temporaire ».
Composante génétique dans le SFC
Le Dr. Komaroff a envisagé une composante
génétique au SFC et a déclaré que la réponse est
vraisemblablement oui. Il y a certaines
molécules qui sont génétiquement liées, elles
sont appelées antigènes d'histocompatibilité et
se retrouvent avec une fréquence accrue et plus
fréquentes dans cette maladie. Des études sur
des jumeaux ont montré une hérédité d'environ
51% chez les vrais jumeaux qui sont donc
beaucoup plus susceptibles d'avoir la maladie
SFC que les faux jumeaux .
Les variantes du gène neuroendocrinien : Y a til des gènes qui sont simplement construits
différemment à la naissance et dont les
personnes atteintes du SFC héritent et qui sont
différents de la version la plus populaire de ce
gène? Il semble qu'un petit nombre de tels
gènes existe comme le montrent les études
réalisées par le CDC.
Toutefois, nous avons également, en tant
qu'êtres humains, en nous, tout un groupe
d’infections permanentes : par exemple, nous
avons des bactéries qui vivent dans nos
intestins. Il est prouvé que ces bactéries dans
notre intestin, peuvent jouer un rôle important
dans de nombreuses maladies différentes.
Cependant, certaines infections pathogènes
peuvent rester, comme, par exemple, les
infections provoquées par le virus de l'herpès.
Les aphtes dans la bouche sont causés par le
virus de l'herpès - la plaie, elle-même, va et
vient, mais le virus qui en est la cause reste en
permanence dans le corps. Le système
immunitaire ne peut éliminer le virus.
Études d'expression génique dans le CFS
Chez la plupart des gens, le virus de l'herpès est
conservé mais "en sommeil", grâce au système
immunitaire et ne provoque pas de symptômes.
La même chose est vraie pour d’autres types de
virus, comme les rétrovirus ; une fois que les
personnes sont infectées par ces derniers, le
système immunitaire ne peut pas se débarrasser
d’eux. Le mieux qu'on puisse faire est de faire
en sorte qu’ils ne se manifestent pas.
Il s'agit d'un concept important depuis que M.
Komaroff croit qu'il s'applique dans certains cas
de SFC.
Peut-être un mode plus utile pour l'enquête
proviendrait d'études qui prennent en compte
l'expression des gènes, c'est- à-dire, les gènes
qui sont en fait « activés » pendant une
« activité spécifique cellulaire ».
Il est désormais possible d’observer le nombre
de globules blancs des patients souffrant du
SFC et de déterminer quels gènes sont activés
ou désactivés à la différence de ces mêmes
gènes chez les individus sains, les individus
souffrant de dépression et les personnes ayant
d'autres maladies.
Infections
microbe
En fait, les patients souffrant de SFC ont des
modèles différents d’expression des gènes, tels
les gènes impliqués dans l'activation du système
immunitaire, le métabolisme énergétique, la
production de neuro-hormones impliquées dans
la réponse au stress.
et
syndromes,
plus
d'un
Une autre notion importante est que de
nombreux syndromes peuvent être causés par
de multiples agents pathogènes différents. Les
rhumes sont causés par des centaines de virus
différents.
L'hépatite peut être causée par un groupe de
virus différents. De nombreux syndromes sont
dans ce cas et le Dr Komaroff estime que ce
serait le cas pour le SFC.
« De nombreuses études menées par différents
laboratoires montrent que les gènes sont activés
plus facilement chez les patients souffrant de
SFC. »
Infections et SFC
Il note que certaines maladies ne peuvent se
produire si seulement un agent infectieux
pénètre dans le corps : plusieurs agents peuvent
être nécessaires pour rendre la personne
malade.
Temporaire vs permanent
La plupart des infections que nous avons,
comme la grippe, sont celles qui vont et
viennent. Un agent pathogène pénètre dans
7
(HHV-6), peut avoir sur le cerveau. Les essais
In vitro ont démontré que le HHV-6, un virus
qui est réactivé chez certains patients souffrant
de SFC, peut infecter plusieurs types de cellules
du cerveau, y compris les cellules du
neuroblastome et du gliome, les cellules gliales
et les neurones. De plus, cette infection peut
persister dans le cerveau longtemps après
l'exposition initiale.
Les agents infectieux liés au SFC
Le Dr. Komaroff a énuméré un certain nombre
d'agents infectieux et les maladies qui ont été
liés au SFC :
Epstein Barr virus : une minorité de patients
souffrant du SFC l'ont développé après une
infection initiale par le virus d'Epstein Barr (il
peut s'agir de personnes qui ont eu une
mononucléose infectieuse et qui, au lieu de
récupérer après 3-6 mois, deviennent des
malades chroniques souffrant de SFC).
Des études montrent également que le HHV-6
peut provoquer des convulsions chez les enfants
et une encéphalite chez les jeunes et les moins
jeunes et aussi bien chez les personnes
immunodéprimées ou non. En plus de
l'encéphalite, le HHV-6 peut provoquer une
démyélinisation dans le cerveau par suite de
l'infection des cellules gliales. Les cellules
gliales forment la gaine de myéline entourant
les axones des neurones en fournissant une
couche isolante qui permet d'augmenter la
vitesse des impulsions électriques se déplaçant
le long de l'axone (ces axones myélinisés sont
également connus comme la zone de substance
blanche du cerveau).
Fièvre Q : les gens peuvent développer le SFC
après la fièvre Q. Cette maladie se produit
généralement dans les communautés agricoles.
Ross River virus : le virus Ross River est un
virus à ARN, endémique en Australie et dans
les îles du Pacifique Sud et qui provoque la
maladie transmise par les moustiques de la
vallée Ross : « Ross valley fever ».
La maladie de Lyme : la maladie de Lyme est
une infection bactérienne (B burgdorferi). Le
Dr. Komaroff a déclaré que la maladie de Lyme
« peut conduire au SFC ».
Le Parvovirus peut conduire au SFC.
Komaroff a déclaré : « Nous avons, il
mois,
publié
un
document
principalement avec Jonathon Kerr, qui
cette corrélation ».
Fait intéressant, le HHV-6 est également
associé à la sclérose en plaques et les crises du
lobe temporal, affections qui partagent d'autres
anomalies physiologiques avec le SFC, telles
que les anomalies de la substance blanche
mentionnées précédemment et les aberrations
des ondes cérébrales. Le Dr. Komaroff a fait
remarquer toutefois que ce n'est pas parce que
le SFC partage ce type d'anomalies avec la
Sclérose En Plaques et l'Épilepsie Temporale
que ces anomalies sont identiques ou que ces
deux dernières affections sont reliées au SFC.
Néanmoins, il pourrait y avoir un lien, et si
c'était le cas, ce lien pourrait être imputé à
HHV-6.
Le Dr.
y a un
réalisé
montre
Les entérovirus sont un autre groupe de virus
qu'il estime pouvoir être liés au SFC.
Le CFS peut être lié au virus de la maladie de
Borna mais ce lien n'est pas du tout démontré.
Human Herpes Virus-6 (HHV-6) : le Dr.
Komaroff et ses collaborateurs ont passé des
décennies à étudier ce virus et son association
avec le SFC. Plus d'informations sur le rôle de
ce virus dans le SFC sont données ci-après.
Les études de l'infection active par ce virus dans
le SFC – qui montrent une association positive
entre le SFC et le virus – sont beaucoup plus
nombreuses que les études qui ne montrent pas
d’association. En outre, lors de ces études, le
nombre de patients chez qui une association
entre ce virus et la maladie est démontrée est
près de dix fois plus élevé que le nombre de
patients où aucune association n'a été trouvée.
Virus xénotropique de la leucémie murine
(XMRV) : en Octobre 2009, la revue Science a
publié un document important sur l'association
possible de ce rétrovirus avec le SFC.
Cette association possible sera examinée par la
suite.
Virus Herpès de l’homme-6 (HHV-6)
Il y a donc un lien entre le HHV-6 et certains
cas de SFC selon le Dr Komaroff, mais le fait
que le HHV-6 puisse provoquer des SFC, reste
à démontrer.
En discutant des aspects neurologiques du SFC,
le Dr Komaroff s'est étendu sur les effets qu'un
virus particulier, le virus humain Herpès-6
8
Le Dr. Komaroff n'a jamais cru que ce serait
aussi simple que cela. Nous savons, en effet,
que déjà plusieurs agents peuvent déclencher la
maladie. Peut-être que le XMRV sera l'un
d'entre eux, soit une cause commune, soit une
cause rare.
Rétrovirus murin xénotropique
(XMRV)
Ce rétrovirus a été signalé comme pouvant être
associé avec le SFC, en octobre dernier, dans
une étude publiée dans la prestigieuse revue
Science.
Conclusions
L'étude a montré la présence de l'acide
nucléique, l'ARN ou l'ADN du virus, après son
entrée dans les gènes humains, chez 67% des
patients au lieu de 4 % chez les sujets témoins.
Opinion actuelle du Dr Komaroff sur
l'interaction entre les agents infectieux et
le SFC
Ensuite, l'étude a permis de trouver la protéine
du virus chez 63% des patients SFC (19 sur 30)
alors qu’on ne la trouve chez aucun des témoins
(0 sur 16).
Les agents infectieux, majoritairement les virus
et parfois les bactéries, peuvent probablement
déclencher et perpétuer le SFC. «Il y a
suffisamment de preuves dans la littérature pour
que ce soit maintenant bien établi. » Ces agents
ont tous une propriété en commun : ils ne
peuvent pas être éradiqués par le système
immunitaire. « … Il y a maintenant des preuves
solides que le SFC peut suivre une infection...».
Il est possible que dans le SFC différents agents
infectieux interagissent les uns avec les autres
pour provoquer les symptômes. Par exemple, il
est possible que si le XMRV est en jeu et se
réveille qu'alors un second virus se réveille et
les deux seraient nécessaires pour provoquer les
symptômes de la maladie. Un tel processus
« serait difficile à étudier mais c'est faisable ».
En outre, les chercheurs ont déclaré avoir
trouvé le virus lui-même non seulement dans les
cellules mais aussi flottant librement dans le
plasma et dans les cellules du sang.
D'autres groupes ont tenté de répéter le premier
élément de l'étude, à savoir la présence de
l'acide nucléique viral chez les patients SFC vs
les témoins. Toutefois, aucun des trois groupes
européens n'ont fait de tests (ou n'ont pas publié
les résultats) sur les trois éléments de l'étude
publiée dans Science : protéine virale, présence
du virus lui-même dans le sang et anticorps
viraux dans le sérum. Il s'agit d'une lacune
importante dans les études européennes.
Toutefois, les trois études européennes n'ont pu
trouver de l'acide nucléique viral XMRV que ce
soit chez les patients ou chez les sujets sains.
Réflexions finales
Le Dr Komaroff se souvient qu'il y a 20 ans,
c'était une période où beaucoup de gens étaient
malades et la plupart des gens qui entouraient
ces malades, y compris la communauté
médicale, ne croyaient pas vraiment que les
patients SFC étaient atteints d'une maladie à
base biologique. Il n'y avait pas de tests de
diagnostic ou de traitements disponibles.
Donc, pour le moment, il y a un jugement
provisoire parmi de nombreux experts des
maladies infectieuses : il pourrait il y avoir eu
une erreur dans l'étude originale. L’avis du Dr
Komaroff concernant ces trois documents qui
n'ont pu confirmer les résultats de la première
étude est que même si ces études réalisées par
des gens très qualifiés montrent un solide travail
à bien des égards, il y a un problème avec
l'ensemble de ces documents qui prouverait leur
incapacité à trouver ce qu'ils cherchaient, c'està-dire l'acide nucléique viral. A son avis, « la
poussière n'est pas encore retombée sur cette
controverse et nous ne savons toujours pas si ce
rétrovirus est associé avec le SFC.»
Maintenant, après 20 ans et plus de 5.000
documents de recherche plus tard, il y a des
centaines de laboratoires dans le monde entier
qui étudient cette maladie. « Nous n'avons
toujours pas de remède, il n'y a pas vraiment de
bon test diagnostic mais je suis très
impressionné de voir combien nous avons
appris et comment l’attitude autour de moi dans
la communauté médicale a changé, même si elle
n'a pas évolué autant que je le voudrais... Il y a
encore des sceptiques ».
Si un seul microbe était la cause unique de la
maladie, cela simplifierait le travail de chacun
dans la découverte d'un traitement.
9
Le Dr. Komaroff a cité des études actuellement
menées par le CDC (US Center for Disease
Control and Prevention) sur l'attitude des
médecins envers la SFC. Ces études ont révélé
que près de 75%-80% des médecins américains
croient maintenant que le SFC est vraiment une
maladie à base biologique. « Les médecins sont
très frustrés par le SFC et ils ne sont pas
toujours heureux de voir des patients atteints de
cette maladie car tout médecin veut avoir une
solution pour le patient. Et si le médecin n'a
même pas un test de diagnostic et encore moins
un remède, il le ressent comme un échec dans
sa responsabilité envers le patient ».
Le Dr. Komaroff pense que les attitudes à
l'égard du SFC vont changer rapidement d'une
manière positive : il est optimiste quant aux
deux prochaines années : « Il y aura plus de
progrès que ce qui s'est déjà produit au cours
des 20 dernières années parce que les 5.000
études de recherche existantes offrent
maintenant les bases réelles de progrès ».
Sources : Document édité par Massachusetts SFC/ME & Association FM.
Pour télécharger :
 la video conférence : www.masscfids.org/videofiles/komaroff/komaroff.html
 les diapos de la conférence : www.masscfids.org/news-a-events
Nous remercions le Dr A. Rose pour la traduction de ce document ainsi que tous nos correspondants pour leurs
informations sur les différentes publications actuelles.
Ce document sera inséré dans notre site en version originale et en français.
Egalement sur notre site internet, vous découvrirez le rapport canadien sur le SFC, document très complet. Si
vous n’arrivez pas à l’imprimer, vous pouvez demander à notre secrétariat de vous l’envoyer.
Nos jeunes adhérents sont formidables !
« Une vie rare »
Une de nos adhérentes, Sophie Benarrosh a été nominée pour le prix
Handi-livre 2010, pour son livre : « Une vie rare. Grandie par la
maladie». Ed : Le manuscrit.
Nous la félicitons chaleureusement pour cette belle récompense qui
couronne un long et difficile combat contre cette « maladie rare » qu’est
le SFC ou Encéphalomyélite Myalgique. C’est un témoignage très
émouvant sur la difficulté à appréhender la maladie, alors que l’on est
une jeune femme brillante à qui tout devrait réussir. C’est aussi un
magnifique exemple de courage pour réussir à survivre malgré les
difficultés du quotidien et se trouver un chemin de vie et d’espoir.
10
OPEN D’AVIRON INDOOR : 22 JANVIER 2011
Dans le précédent bulletin, nous avions inséré le témoignage de Julien, atteint de Fibromyalgie qui
racontait comment il avait, avec beaucoup de persévérance, réussi à « apprivoiser » progressivement la
maladie.
Nous voudrions vous inviter à venir le soutenir lors de sa participation à l’Open d’Aviron Indoor (en
salle), au Stade Pierre de Coubertin, le samedi 22 janvier 2011. C’est un bel exemple de courage et de
volonté alors qu’il y a 2 ans, il souffrait beaucoup et avait dû mettre entre parenthèses, toute une partie
de sa vie. Grâce à une rééducation progressive bien menée, un traitement médicamenteux adapté et un
bon « coaching » en guise de soutien psychologique, il nous montre que chacun de nous peut aller mieux,
qu’il faut s’en donner les moyens et y croire ! Il vient de créer son entreprise et mène maintenant une vie
tout à fait normale.
Il sera également soutenu par certains de ses amis sportifs qui font partie de notre performante équipe
française de natation et Bertrand VECTEN, de CONCEPT 2, champion olympique d’aviron.
C’est un événement à ne pas manquer. Nous aurons des T-shirts avec le logo de l’association et nous
vous invitons à venir nombreux.
(Sa participation est prévue en milieu de matinée. Les horaires vous seront précisés ultérieurement.)
Pour Julien, c’est
un entrainement
quotidien
« ACTIVEZ VOS VIES »,
slogan de cette compétition. Pour en savoir plus :
http://www.open-concept2.fr/
Contact : [email protected]
Les jeunes , le SFC et la Fibromyalgie
Parmi nos jeunes adhérents, un certain nombre aimeraient pouvoir partager avec d’autres jeunes afin
d’être moins isolés par la maladie. C’est un souhait que nous comprenons tout à fait et, pour ceux qui le
voudraient, merci de nous adresser un courrier, certifiant que vous acceptez de transmettre vos
coordonnées, par le biais de notre association à d’autres jeunes qui le souhaitent. Notre association est
en effet tenue à une stricte confidentialité sur ses adhérents et ceci ne peut se faire qu’avec l’accord des
participants.
Nous mettrons en route, en début d’année 2011, un forum qui vous sera réservé.
11
Vie de l’association
Notre association vient d’être agréée au niveau national par le Ministère de la Santé.
N°agrément : N2010AG0019
Le 6 Octobre, avait lieu à Lille, un Conseil
d’Administration. La plupart des bénévoles étaient
présents.
De gauche à droite :







Robert, Trésorier adjoint,
Monique, Christiane, Bernard, Marie-Thérèse,
Délégués régionaux
Jeanine, Secrétaire,
Janine, Déléguée Générale
Antoine, Trésorier
Brigitte, Déléguée régionale
Denise, Vice-présidente
De gauche à droite :


Christiane, Monique, Bernard,
Marie-Thérèse,
Françoise, Janine, Antoine,
Brigitte,Jeanine, Robert
Les CISS régionaux
L’association est membre des Ciss Régionaux Nord-Pas-de-Calais, Picardie, Champagne-Ardennes,
Région Centre, Franche-Comté et Languedoc- Roussillon.
Les actions principales du CISS sont de
 Faire connaître et défendre les droits des personnes malades
 Promouvoir les actions des représentants des usagers du système de santé dans les établissements et
instances de santé
 Participer à la formation des représentants des usagers
 Relayer les besoins et les attentes de la population pour améliorer les recours aux soins, leur qualité et
leur continuité
 Informer les associations d’usagers sur le système de santé (prise en charge, assurance maladie,
nouvelles lois)
 Réunir et collecter les apports des nouvelles structures de santé régionale mises en place et à venir
(maison de santé, maisons médicales, réseaux de santé)
Pour répondre à vos questions liées à la santé, un n° de téléphone :
Et également le site internet : www.leciss.org/sante-info-droits
12
0 810 004 333
Informations générales
Congrès du 27 Novembre 2010
organisé par le Pr P. Chérin et le Dr Ch.de Jaeger
Sur le thème : Syndrome de Fatigue Chronique et Syndromes douloureux chroniques
Faculté de Médecine des St Pères (Paris Descartes)
Amphithéâtre Claude Bernard
45, rue des St Pères – 75006 Paris
Métro St Germain des Prés
Les adhérents qui se sont inscrits à ce congrès ( programme sur le site) recevront dans les prochains jours,
par courrier ou par mail, une confirmation d’inscription par le secrétariat du Dr de Jaeger. Un badge leur
sera remis à l’entrée du congrès.
Toutes les inscriptions doivent être prises auparavant. Merci d’envoyer votre inscription ou votre règlement
rapidement. Il reste encore des places disponibles.
A noter, rectificatif : veuillez rectifier le n° de rue de la faculté de Médecine : n° 45 rue des Saints Pères et
non 75 comme indiqué par erreur dans notre lettre du 20 septembre.
CARTE DE COTISATION « Couple »
Pour permettre aux conjoints accompagnant leur épouse de bénéficier d’un tarif réduit aux congrès,
nous avons instauré la carte de cotisation « couple » à 70€ (au lieu de payer deux cotisations à 44€).
Ils pourront ainsi montrer leur soutien à notre cause en se déclarant aussi adhérent, étant entendu
cependant que les documents seront envoyés en un seul exemplaire et à une seule adresse.
COTISATIONS DÉDUCTIBLES des IMPÔTS
Suivant le nouveau décret, les cotisations des associations pourront être déductibles à 60% des
Impôts, au même titre que les dons. Cette réglementation est applicable à partir des cotisations 2011,
valable pour l’année fiscale 2010. Les cartes de cotisation ainsi que les reçus fiscaux vous seront
envoyés courant janvier 2011.
La nouvelle feuille d’adhésion est jointe à ce bulletin. Les adhésions enregistrées à partir du 1er
septembre sont valables pour l’année 2011.
Important : Désormais les courriers d’adhésions sont à envoyer à :
AFSFCF
(ou Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie)
BP 4
62360 CONDETTE
13
ER
PERMANENCES TELEPHONIQUES A PARTIR DU 1 SEPTEMBRE 2010
(Sauf congés scolaires et fêtes)
Afin de réduire le coût de vos communications, les bénévoles peuvent vous rappeler sur un n° de téléphone fixe
Démarches Administratives
MDPH et Sécurité Sociale
Anne
SFC - Fibromyalgie
Janine
Vendredi matin
9h à 12h
06 32 58 74 92
SFC - Fibromyalgie
Christiane
2e et 4e mardis du mois
9h à 12 h
06 32 16 38 69
SFC - Fibromyalgie
Brigitte
Fibromyalgie
Florence
Lundi matin
10h à 12h
06 87 07 78 91
SFC - Fibromyalgie
Bernard
2e mercredi du mois
14h à 18h
03 27 27 44 99
Adhésions
Manifestations
Jeanine
2e jeudi du mois
15h à 18h
03.20.82.85.29
SFC
Nicole
3e mercredi du mois
15h à 18h
06 84 07 76 16
SFC - Fibromyalgie
Robert
Mardi après-midi
14h à 18h
06 37 01 14 93
Du lundi au vendredi
14h à 16 h
[email protected]
03 26 49 13 05
Lundi, mardi, jeudi, vendredi
13h à 19h
02 47 53 81 57
Permanences téléphoniques
Informations générales – Répondeur - Enregistreur des messages – Réponses assurées
du lundi au vendredi
10h à 15h
03 20 82 85 29
Lundi, mardi,
jeudi, vendredi
13h à 19h00
02 47 53 81 57
Vous n’arrivez pas à joindre les bénévoles : merci de laisser un n° de téléphone (fixe de préférence).
ENONCER vos coordonnées au moins deux fois, SVP – Nous vous rappellerons.
Permanences Mensuelles à partir du 1erSEPTEMBRE 2010
(Sauf congés scolaires et fêtes)
VILLE
DATE
ADRESSE
e
BOULOGNE Sur MER
2 Mercredi du mois
10h/12h
Maison des Associations
19 rue Wicardenne - 62200 Boulogne sur Mer
N° de TELEPHONE
Prendre R.V.
06 62 44 58 48
Prendre R.V.
03 27 27 44 99
ou 06 62 44 58 48
Mail : [email protected]
LILLE
1er Mardi du mois
14h30/17h
Maison des Associations
72 rue Royale
59000 Lille -10min de la Gare
LYON
1er Lundi du mois
14h/16h30
Château Sans Souci
36 av. Lacassagne – 69003 Lyon
Bus/tram partir de la Gare Part-Dieu
Vérifier au.
06 15 85 45 98
Maison Prévention Santé
6 rue Maguelone
34000 Montpellier
Vérifier au
06 32 58 74 92
MONTPELLIER
2e Vendredi du mois
14h30/16h30
NICE
2e Mardi du mois
9h30/11h30
Espace Association Nice-Centre
45 Promenade du Paillon 06000 NICE
Vérifier au
06 37 01 14 93
PARIS
2e Jeudi du mois
14h/16h
Hôpital Saint Antoine
184 rue Fg St Antoine -75012 Paris
Bât de l’Horloge, porte 2, 2ème étage
Service de Médecine Interne
Vérifier au
06 37 26 42 19
Métro Faidherbe-Chaligny
SAINT QUENTIN
TOURS
2e Vendredi du mois
9h30/11h30
Mairie de Quartier St Martin
132 rue de Ham - 02100 St Quentin
Possibilité d’un rendez-vous individuel à l’Espace « Gentiana »
90 Avenue Maginot - 37100 Tours
14
Vérifier au
03 23 64 69 88
Pour les date et heure,
téléphoner
au 02 47 53 81 57