Janvier 2005 () - Up2sv

Bulletin d’information du Réseau Girondin de prise en charge des pathologies du sommeil et de la vigilance n°5 – janvier février 2005-page 1
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Réseau Girondin de Prise en Charge des Pathologies du Sommeil et de la Vigilance
Bulletin d’information
Numéro 5
Janvier Février 2005
S o m m a i re :
Édito ……………………….page 1
Action FNPEIS ……………page 2
Le Réseau………………….page 3
Agenda …………….….......page 4
Éditorial
« Ce ne sont pas les perles qui font le collier, c’est le fil . »
Gustave Flaubert [1]
Au sein du parcours de soins d’un patient atteint de trouble
respiratoire du sommeil, le prestataire apparaît tardivement. Mais
sa participation au traitement d’un patient sera étendue sur
plusieurs années.
Comme toujours en terme de traitement de longue durée, les
conséquences de la prescription sont lourdes :
• au plan financier : 1300 Euro par an à la charge de la
collectivité
• en terme de répercussions sur la vie quotidienne des
patients et de leur entourage.
Même si le bénéfice est démontré en terme de coût médical et
d’amélioration de qualité de vie, l’appareillage n’est jamais vécu
comme une chose ordinaire.
Au-delà de ce geste, le prestataire devient automatiquement un
partenaire en terme de formation, d’éducation, d’évaluation au
sein d’une relation tripartite.
• La médicalisation de notre structure nous permet une
analyse critique (dans le bon sens du terme) des modes de
prescription, des modes d’appareillage, des circuits de
surveillance. Nous savons que des modes de
fonctionnement différents créés par des conditions locales
arrivent à une bonne efficacité alors que la reproduction
d’un schéma éprouvé par ailleurs peut être un échec.
• La diversité des patients (âge, modes de vie,
compréhension, éloignement géographique) et donc de
leurs attentes doit autoriser leur participation active dans le
choix et l’adaptation du matériel avec un impact immédiat
sur l’observance.
• Nos pratiques et nos choix doivent rester transparents et
soumis à une évaluation externe autre que la satisfaction
du prescripteur et du patient.
Ces différents points créent la valeur ajoutée d’un réseau et
motivent notre participation au réseau girondin.
L’information étant une des clefs de l’évolution vers des systèmes
de soins coordonnés de qualité, ce bulletin représente pour nous
un élément important de cet ensemble.
Meilleurs vœux de satisfaction professionnelle et personnelle.
Pierre MENAUT
[1] Correspondance à Louise Colet
Assistance et Ventilation à Domicile
0 800 32 03 67
Numéro réalisé avec la contribution
de :
Comment adhérer au réseau ?
Les documents sont accessibles sur le
site http://up2sv.free.fr/
L’adhésion au réseau est ouverte :
- aux praticiens de santé (médecins,
infirmières, kinésithérapeutes…)
- aux établissements de santé et
organismes de santé
- aux personnes morales
Adhésion des praticiens de santé
Télécharger le formulaire d’adhésion et la
charte du réseau et les renvoyer signés
au siège de l’association UP2SV : 58 rue
Mc Carthy 33000 Bordeaux. La
candidature sera soumise au conseil
scientifique.
Autres types d’adhésion :
Prendre contact avec le réseau au :
05 57 964 364

Bulletin d’information du Réseau Girondin de prise en charge des pathologies du sommeil et de la vigilance n°5 – janvier février 2005-page 2
La Caisse primaire d‘assurance maladie de la Gironde et l’association pour la prévention du
handicap dû aux troubles du sommeil et de la vigilance (UP2SV) ont engagé, fin 2003, dans le cadre des thématiques
nationales de prévention et d’éducation pour la santé et financée par le Fonds National de Prévention et d’Education et
d’Information Sanitaire (FNPEIS), une action de dépistage des troubles de la vigilance aux centres d’examen de santé
(CES) de Bordeaux et Cenon
Objectifs
Deux objectifs ont été définis :
1-Améliorer le dépistage au CES des pathologies ayant un retentissement sur la vigilance,
2-Favoriser la prise en charge des patients dépistés par une approche médicale multidisciplinaire orientée
en fonction de la pathologie causale évoquée.
Méthodes1
Le dépistage est effectué par le médecin du CES, à l’aide d’un auto-questionnaire rempli par le patient de 40 ans et
plus. A l’issue de la consultation et lorsqu’une suspicion de pathologie du sommeil est évoquée, une lettre destinée au
médecin traitant est remise, en main propre, au patient dans une enveloppe non cachetée. Cette dernière informe le
patient et le médecin traitant de l’existence du réseau et de la possibilité de recevoir, par un simple appel, la liste mise à
jour des médecins spécialistes du réseau afin d’obtenir une consultation.
Résultats
Le dépistage des premiers patients a débuté officiellement le 16 mars 2004 à Cenon et le 17 mai 2004 à Bordeaux. Sur
les 6885 patients examinés au 31 décembre 2004, 370 patients (5,4%) ont été orientés pour une suspicion de
pathologie du sommeil. Ces 370 patients constituent donc une file active de patients susceptibles d’être pris en
charge par le réseau.
Sur ces 370 patients, le service de suite d’examen de santé (SES) comptabilise un retour d’information pour 141
patients soit 38% des patients dépistés à ce jour (tableau 1). Parmi ces 141 patients, 56 soit 40%, n’ont pas donné suite
au dépistage (tableau 2).
Parmi les 85 patients ayant donné suite au dépistage, 18 ont, à ce jour, été pris en charge par le réseau (tableau 3). Sur
l’effectif de ces patients inclus, le délai de prise en charge par les membres du réseau est en moyenne de 100
jours avec des extrêmes à 16 et 243 jours.
Tableau 3 : Effectif des patients inclus dans le réseau au 31 décembre 2004 (N= 80)
Lieux de dépistage
CES Autres lieux de dépistage
Patients inclus 18 62
Délai moyen de prise
en charge (jours) 100 -
L’inclusion du patient au sein du réseau n’est valable que si le patient et le médecin du réseau ont renseigné la fiche de
consentement appelé « fiche d’information patient ». Les patients des centres d’examens de santé inclus dans le réseau
représentent 20% de l’ensemble des patients du réseau. Les autres lieux de dépistage sont les cabinets des médecins membres du
réseau ou des correspondants du réseau.
1 Voir bulletin numéro 1, juin 2004
État d’avancement de l’action FNPEIS
menée aux Centres d’Examens de Santé de Cenon et de Bordeaux en partenariat avec l’UP2SV
Dépista
g
e et orientation des patients présentant des troubles de la vi
g
ilance mis en évidence à
l’occasion d’un bilan de santé aux Centres d’Examens de Santé (CES) de Bordeaux et de Cenon
Tableau 2 : Raisons pour lesquelles le patient n’a pas
donné suite au dépistage (N=56)
Raisons N
%
Avis du médecin traitant 17 30
Traités par médecin traitant* 27 48
Avis du patient 12 22
* antidépresseurs, anxiolytiques, hypnotiques…
Tableau 1 : Pourcentage du retour de l’information
parmi les patients dépistés (N=370)
N
%
Patients dépistés 370
Retour de l’information
pour ces patients 141 38

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Le parcours de soins du patient au sein du réseau par Renaud Persiaux
Synthèse du séminaire réseau du 17 décembre 2004
La réunion qui s’est tenue le 17 décembre à CAP SCIENCES visait à déterminer les critères d’inclusion
d’un patient au sein du Réseau girondin de prise en charge des pathologies du sommeil et de la vigilance, ainsi que
les règles de transition d’un intervenant à l’autre au sein de ce réseau.
Les critères d’inclusion
A
ctuellement, les Centres d’Examens de Santé de la CPAM utilisent l’échelle d’Epworth associée à un
questionnaire muni de trois items principaux : (1) Le besoin de dormir m’empêche parfois de conduire ou m’oblige à
m’arrêter, (2) J’ai eu un accident dû à un endormissement, (3) On me dit que j’arrête de respirer en dormant. Si le
score d’Epworth est supérieur à 17, ou à 11 avec réponse positive à au moins un item, une suspicion de pathologie
du sommeil est évoquée et une proposition est faite au patient pour qu’il soit orienté vers le réseau.
Au cours des débats, divers symptômes tels que crampes, ronflements gênants, insomnie symptôme,
hypertension artérielle rebelle, accident vasculaire cérébral sans étiologie retrouvée, obésité, diabète, signes
cardiologiques et certains troubles de l’humeur sont apparus comme des critères supplémentaires devant favoriser
la proposition d’orientation vers le réseau. Par contre, les patients en privation de sommeil ne semblent pas devoir
être orientés vers le réseau.
Le protocole de dépistage pourrait donc consister en une échelle d’Epworth associée à un questionnaire
comprenant de 10 à 15 items recouvrant au moins les symptômes cités ci-dessus, ainsi qu’à l’échelle de fatigue de
Pichot. Quelques critères absolus ont également été proposés : tout patient somnolent au volant, ou atteint d’une
pathologie du sommeil non traitée efficacement et/ou appelant une approche multi-disciplinaire semble devoir être
orienté vers le réseau.
Les règles de transition
Simplicité et souplesse sont fondamentales. Il semble que la communication téléphonique traditionnelle doit être
privilégiée car elle permet un échange convivial qui évite les crispations.
De façon complémentaire, un système d’« appels à compétences » ou « d’appels d’offres » par e-mail
permettrait aux médecins de compléter leurs propres réseaux personnels et autoriserait des consultations en
urgence : par exemple, un médecin bordelais pourrait envoyer son patient faire un examen à Libourne si une place y
est vacante. Une permanence téléphonique pourrait également être créée.
Un double dossier médical intra-réseau pourrait permettre un suivi du patient. Un exemplaire papier serait
conservé et apporté lors des consultations par le patient lui-même afin de l’inscrire dans une démarche active et
responsable ; un exemplaire informatisé restant disponible sur un site internet sécurisé et accessible en cas d’oubli.
Ce dossier devrait être rapide et simple à remplir, et un score d’Epworth pourrait être réalisé à chaque
consultation. Ceci permettrait une synthèse des informations à chaque étape, par le médecin traitant, le spécialiste,
ou encore, dans les cas complexes, par un staff multi-disciplinaire. Un tel dossier pourrait optimiser le parcours du
patient au sein du réseau.
Des efforts à faire en matière de communication
Certains médecins et patients présentent des craintes vis-à-vis du réseau. Des actions importantes de
communication sur l’existence du réseau semblent donc nécessaires.
Des visites aux médecins pourraient permettre de leur expliquer but, fonctionnement et avantages du réseau. Il
consiste en un collectif qui se met au service du patient pour lui apporter des soins de grande qualité et résout les
problèmes médicaux-légaux ; par contre, il n’est pas un prestataire de services. Des plaquettes pourraient être
distribuées pour être placées dans les salles d’attentes (accès libre à l’information).
A
près tout dépistage d’un patient, son médecin traitant pourrait être averti personnellement par un appel
téléphonique clair et convivial de la proposition d’orientation vers le réseau, avant la réception d’un courrier officiel.
Enfin, une formation pratique et courte (deux heures maximum) sur le dépistage pourrait également être
proposée afin de compenser les lacunes de la formation médicale initiale. Ce dépistage permettrait des propositions
de pré-inclusion (validées ou non par un membre du réseau).
Conclusions et perspectives
Loin des structures pyramidales, le réseau réunit généralistes, spécialistes, institutions et associations de
patients. Alliant simplicité et rapidité, il optimise les circuits de soins grâce à un dossier patient.
Un gros effort de communication sera nécessaire pour dissiper les réticences de nombreux médecins vis-à-vis
du réseau. Plusieurs solutions sont possibles : une information conviviale et humaine, des formations pratiques au
dépistage des troubles du sommeil, afin d’intégrer le médecin traitant dans le processus de soins.
Notons enfin la volonté de constituer un Réseau Aquitain de prise en charge des pathologies du sommeil et de
la vigilance, à partir du Réseau Girondin et du Réseau Sud-Adour.

Bulletin d’information du Réseau Girondin de prise en charge des pathologies du sommeil et de la vigilance n°5 – janvier février 2005-page 4
Les prochains rendez-vous :
 Réunion association 19 janvier 2005.
Intervention du Dr Anne Marie LEVEQUE sur les troubles de l’absorption digestive, maladie coeliaque,
déficit d’absorption du fer.
 Réunion association 16 février 2005.
Intervention du Dr Sophie AURIACOMBE sur les investigations des troubles cognitifs.
 Les Ateliers d’Arcachon, atelier n°3 : du traitement à la surveillance les 11 et 12 mars 2005.
 Journée nationale du sommeil le 17 mars 2004.
Le bulletin d’information du Réseau Girondin de Prise en Charge des Pathologies du
Sommeil et de la Vigilance est téléchargeable sur le site Internet de l’association UP2SV :
http://up2sv.free.fr/
L’accueil téléphonique du réseau : 05 57 964 364
La journée nationale du sommeil le 17 mars 2005
Comme l’année précédente et pour sa cinquième édition, la journée nationale du sommeil aura
lieu le jeudi 17 mars partout en France sur l’initiative de l’Institut du Sommeil et de la
Vigilance. Pour cette occasion, l’association UP2SV a créé une équipe de coordination
régionale, composée de Cédric Scribans et Renaud Persiaux, pour structurer et mettre en
place cette manifestation sur Bordeaux en collaboration avec l’ISV.
Le thème de cette édition est « le sommeil et ses conséquences sociales »
De façon à identifier les structures, les éléments déjà existants et les besoins à mettre en
œuvre pour cette journée, l’UP2SV se rapprochera de chacun d’entre vous.
Voici les premières idées :
- Réaliser une copie des posters, flammes de l’exposition sur le sommeil actuellement à la
maison de l’adolescence Solenn à Paris afin de monter cette exposition dans un lieu public sur
Bordeaux. Attenant à ce lieu d’exposition, nous imaginons des conférences avec des
témoignages de professionnels et de patients.
- Fédérer les associations de professionnels et de patients oeuvrant sur le sommeil et créer un
village des associations.
- Utiliser les outils de l’ISV (posters, brochures, passeport du sommeil…)
- Projeter des vidéos relatives au sommeil (micro trottoir, visite virtuelle du centre du sommeil,
…)
Journée nationale du
Sommeil 2005