Document de travail - Résultats d`enquêtes descriptives

L’ÉDUCATION THERAPEUTIQUE DANS
LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES
CHRONIQUES
Enquêtes descriptives
Les modalités de l’éducation thérapeutique
dans le secteur des soins de ville.
Document de travail
Service Évaluation médico-économique
et santé publique

Analyse économique et organisationnelle
de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques
Enquêtes descriptives
Haute Autorité de santé - Service Évaluation médico-économique et santé publique
-2-
S
OMMAIRE
INTRODUCTION....................................................................................................................4
ENQUÊTE TÉLÉPHONIQUE AUPRÈS DE STRUCTURES METTANT EN PLACE UN
PROGRAMME D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DANS LE SECTEUR
AMBULATOIRE...............................................................................................................5
I. OBJECTIFS ET MÉTHODE.............................................................................................5
I.1. O BJECTIFS .............................................................................................................5
I.2. M ÉTHODOLOGIE .....................................................................................................6
I.3. L IMITES DE L ’ ÉTUDE ..............................................................................................11
II. DESCRIPTION GENERALE DES ACTIONS ENQUÊTÉES...........................................14
II.1. R ÉPARTITION NATIONALE DES ACTIONS D ’ETP RETENUES DANS L ’ ANALYSE ..............14
II.2. L’ ACTIVITÉ ............................................................................................................15
II.3. L A PARTICIPATION DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ LIBÉRAUX ................................15
III. DESCRIPTION DES STRUCTURES ENQUÊTÉES PAR PATHOLOGIE......................18
III.1. L E DIABÈTE ..........................................................................................................18
III.2. L’ ASTHME ET L ’ INSUFFISANCE RESPIRATOIRE ..........................................................28
III.3. L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE ..................................................................................32
III.4. L ES MALADIES CARDIOVASCULAIRES ......................................................................36
III.5. L A SCLÉROSE EN PLAQUES ....................................................................................40
III.6. L’ OBÉSITÉ ............................................................................................................42
III.7. L E CANCER ...........................................................................................................45
III.8. L’ INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE .....................................................................48
III.9. L E VIH ET LE VHC................................................................................................50
III.10. Q UELQUES AUTRES EXEMPLES ..............................................................................52
LES MONOGRAPHIES........................................................................................................55
I. L’ASSOCIATION ADEPA..............................................................................................55
I.1. L’ ORGANISATION DE LA STRUCTURE .......................................................................56
I.2. L’ ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ............................................................57
I.3. P ARCOURS DU PATIENT .........................................................................................61
I.4. L ES PROFESSIONNELS IMPLIQUÉS ..........................................................................62
I.5. F INANCEMENT ET RÉMUNÉRATION DES ACTEURS ....................................................64
I.6. E VALUATION ET RÉSULTATS ..................................................................................65
II. LE RÉSEAU ADOPTIR - PRÉVENTION VASCULAIRE 22...........................................71
II.1. L’ ORGANISATION DE LA STRUCTURE .......................................................................71
II.2. L’ ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ............................................................74
II.3. L E PARCOURS DU PATIENT ....................................................................................78
II.4. L ES PROFESSIONNELS IMPLIQUÉS ..........................................................................81
II.5. L E FINANCEMENT DE LA STRUCTURE ET LA RÉMUNÉRATION DES ACTEURS ................83
II.6. É VALUATION ET RÉSULTATS ..................................................................................85

Analyse économique et organisationnelle
de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques
Enquêtes descriptives
Haute Autorité de santé - Service Évaluation médico-économique et santé publique
-3-
III. LE RÉSEAU ARVD........................................................................................................87
III.1. O RGANISATION DE LA STRUCTURE .........................................................................88
III.2. A CTIVITÉ ET FILE ACTIVE DU RÉSEAU ......................................................................88
III.3. L’ ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ............................................................89
III.4. L E PARCOURS DU PATIENT ....................................................................................93
III.5. L ES PROFESSIONNELS IMPLIQUÉS ..........................................................................94
III.6. L E FINANCEMENT ET LA RÉMUNÉRATION DES ACTEURS ............................................96
III.7. É VALUATION ET RÉSULTATS ..................................................................................97
IV. LE RÉSEAU REDIAB ..................................................................................................104
IV.1. O BJECTIFS ET ORGANISATION DE LA STRUCTURE ..................................................105
IV.2. L’ ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ..........................................................106
IV.3. L E PARCOURS DU PATIENT ..................................................................................109
IV.4. L ES PROFESSIONNELS IMPLIQUÉS ........................................................................110
IV.5. F INANCEMENT ET RÉMUNÉRATION DES ACTEURS ..................................................113
IV.6. É VALUATION ET RÉSULTATS ................................................................................114
IV.7. B UDGET .............................................................................................................115
V. LE RÉSEAU ROMDES ................................................................................................117
V.1. O RGANISATION DE LA STRUCTURE .......................................................................117
V.2. L’ ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ..........................................................119
V.3. P ARCOURS DU PATIENT .......................................................................................124
V.4. L ES PROFESSIONNELS IMPLIQUÉS ........................................................................126
V.5. F INANCEMENT ET RÉMUNÉRATION DES ACTEURS ..................................................129
V.6. É VALUATION ET RÉSULTATS ................................................................................131
ANNEXE I : EQUIPE..........................................................................................................140
ANNEXE II : LISTE DES TABLEAUX................................................................................141

Analyse économique et organisationnelle
de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques
Enquêtes descriptives
Haute Autorité de santé - Service Évaluation médico-économique et santé publique
-4-
INTRODUCTION
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) n’est pas une discipline bioclinique
classique. C’est une pratique et un domaine scientifique jeune, évolutif, aux confins de
la médecine, des sciences de l’éducation, de la pédagogie de la santé, et plus
largement des sciences humaines et sociales (pédagogie, psychologie de la santé,
sociologie, anthropologie, etc.).
De plus en plus, les professionnels de santé et leurs instances (sociétés savantes,
collèges, etc.), les patients, leurs proches et leurs associations, ainsi que les
institutionnels (ministère de la santé, caisses d’assurance maladie) souhaitent à la fois,
un développement ou une pérennisation de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
en tant qu’élément indispensable de la prise en charge d’une maladie chronique, la
définition des bonnes pratiques, une prise en charge financière, et dans le même
temps une évaluation en termes d’efficacité et d’efficience.
Tout cela concourt à la nécessité d’apporter des réponses à ces différents points aux
acteurs concernés par l’ETP. C’est pourquoi, la demande initiale de la CNAMTS,
d’élaboration de recommandations concernant l’ETP, a donné lieu à des travaux
complémentaires, dont une analyse des conditions organisationnelles et financières du
développement de l’éducation thérapeutique en France.
Pour argumenter ses réflexions, la HAS a réalisé deux travaux originaux, dont nous
présentons ici les résultats dans leur exhaustivité : une enquête sur la mise en œuvre
de l’éducation thérapeutique dans le secteur des soins de ville et une revue exhaustive
de la littérature économique.
Ce document de travail présente les résultats de l’enquête visant à décrire les
modalités organisationnelles et financières du développement de l’ETP dans le secteur
des soins de ville était nécessaire. En effet, ce secteur n’avait jusqu’à lors fait l’objet
d’aucune étude spécifique, au contraire du secteur hospitalier. Plus exactement,
l’enquête est centrée sur les structures mobilisant des professionnels libéraux non
hospitaliers. Elle comporte une enquête téléphonique sur la base d’un questionnaire
semi-directif et l’étude monographique de cinq actions.
L’enquête téléphonique, qui porte sur 59 structures, a pour objectifs : de mieux cerner
le champ d’intervention et le type de programmes mis en œuvre par des structures
ancrées dans le secteur ambulatoire ; de mesurer l’implication des professionnels de
santé libéraux dans des programmes structurés d’éducation thérapeutique et
d’appréhender les différents modes de rémunération de ces professionnels. Afin de
mieux observer les dynamiques en jeu dans la mise en place de tels programmes dans
le secteur ambulatoire, il était intéressant d’approfondir l’analyse sur un petit nombre
de structures. Nous avons ciblé cinq structures pour lesquelles l’éducation
thérapeutique est le principal levier d’action, en fonction de leur capacité à produire des
informations quantitatives et quantitatives sur leur activité.

Analyse économique et organisationnelle
de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques
Enquêtes descriptives
Haute Autorité de santé - Service Évaluation médico-économique et santé publique
-5-
E
NQUÊTE TÉLÉPHONIQUE AUPRÈS DE STRUCTURES
METTANT EN PLACE UN PROGRAMME D ’ ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE DANS LE SECTEUR AMBULATOIRE .
I. O BJECTIFS ET MÉTHODE
I.1. Objectifs
Dans le cadre d’un travail d’élaboration de recommandations professionnelles relatives
à l’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques et d’un
rapport sur les conditions de pérennisation de ces activités, la Haute Autorité de Santé
(HAS) a souhaité réaliser une enquête pour mieux connaître les structures qui se sont
aujourd’hui investies dans l’éducation thérapeutique du patient en ambulatoire. Plus
spécifiquement, l’enquête est centrée sur les structures mobilisant des professionnels
libéraux non hospitaliers.
Cette enquête a deux objectifs. Le premier est de mieux cerner le champ d’intervention
et le type de programmes mis en œuvre par des structures ancrées dans le secteur
ambulatoire. Le second est de mesurer l’implication des professionnels de santé
libéraux dans des programmes structurés d’éducation thérapeutique et d’appréhender
les différents modes de rémunération de ces professionnels.
L’objectif de cette enquête sur les aspects organisationnels et financiers des
programmes ambulatoires n’est pas l’évaluation des résultats des actions mises en
place. Nous ne présenterons aucun résultat sur leur impact en termes d’état de santé
ou de qualité de vie des patients.
L’enquête repose sur l’administration d’un questionnaire téléphonique, réalisée entre
septembre et octobre 2006, et sur la réalisation de 5 monographies entre novembre
2006 et février 2007.
Il ne s’agit pas d’une enquête exhaustive, elle ne rend compte que des structures qui
ont été identifiées et qui ont accepté de répondre au questionnaire.