(Combat pour scolariser un enfant autiste).
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Dossier Presse d’Autisme Ensemble 44 Conférence de presse du 11 septembre 2012 à 11h00, bar « le Pilori », 1 place du Pilori 44000 NANTES MISSIONS Autisme Ensemble 44 est une association, regroupant des parents d’enfants et d’adultes atteints d’autisme et de Troubles Envahissants du Développement (TED), ainsi que des professionnels. Elle privilégie l’information aux familles, par l’écoute et le soutien pour mieux agir et comprendre. OBJECTIFS - Lutter contre l’isolement des familles et faire entendre la voix de ceux et celles qui réclament des prises en charge adaptées Proposer des formations et des ateliers pour s’informer et échanger. Offrir des moments de convivialité Partager les expériences grâce à des cafés rencontres les 1er jeudi du mois à 20h au café « le Pilori » à Nantes Autisme Ensemble 44- siège social 2 Route de Clisson 44200 Nantes-tel : 06.04.09.26.45 Mail : [email protected] Le combat d’une mère pour aider son fils autiste, maltraité !!!!! B. DUPIN a 2 fils : l’Aîné Konogan, 12 ans à ce jour, et Efflamm, autiste de 10 ans. Pour faire court : 1/ Il y a ceux qui rangent les autistes dans les déments et donc considèrent que seul un traitement psychanalytique leur est applicable. Pour eux, les mères, installées dans le déni de la pathologie (il faut comprendre refus de voir les choses en face) sont qualifiées tour à tour de maltraitantes, mères frigo, mères crocodiles etc … le résultat est que, les enfants se retrouvent enfermés dans des camisoles chimiques et généralement isolés de leur milieu familial totalement ou partiellement. Il faut savoir qu’à ce jour cette position est majoritaire en France à l’inverse des autres Pays Européens et de l’Amérique du Nord (Canadiens ….etc.). 2/Ceux qui, conformément aux dernières données acquises de la science, d’ordre internationales, reconnaissent que l’autisme est une maladie neurologique, et non psychiatrique, selon la CIM 10 (Classification Internationale des Maladies – 10e révision) et la Haute Autorité de Santé (Recommandation de bonnes pratiques pour le diagnostic et l'évaluation de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement chez l’adulte de juillet 2011). De plus, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont publié le 8 mars 2012 des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme ou autre Troubles Envahissants du Développement (TED), l’approche psychanalytique a été écartée car jugée non appropriée. http://www.anesm.sante.gouv.fr. Le calvaire de 2 enfants, au milieu de tout cela : Séparation des parents en novembre 2005 puis divorce en janvier 2009 : la résidence des 2 enfants a été fixée au domicile de la mère, à Nantes par jugement prononcé le 29 janvier 2009. Quelques mois après, le Papa saisit le Juge aux Affaires Familiales du Tribunal de Grande Instance d'Ile et Vilaine afin, notamment, de voir transférer la résidence des enfants à son domicile, en Bretagne. Le 10 décembre 2009 : notification d'un jugement ordonnant le transfert de la résidence des enfants chez leur papa, décision essentiellement fondée sur les termes d'une lettre adressée au Juge aux Affaires Familiales par un pédopsychiatre de l’hôpital de jour, qui prenait en charge Efflamm à cette époque. Mesure prise en dépit du jugement du 16 juin 2009, du tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) de Rennes décidant qu'Efflamm est orienté en milieu scolaire ordinaire avec une auxiliaire de vie pour l’année 2009/2010. Le motif de la perte de la garde des 2 enfants : « La mère est dans le déni de la pathologie de son fils Efflamm », alors qu’elle n’a fait que demander un suivi médical, social et éducatif pour son fils qui soit conforme aux dernières données de la science…. Ainsi Efflamm est hospitalisé depuis 7 ans en hôpital de jour, sachant par ailleurs qu’il peut-être sujet au packing* et à la pataugeoire*. Au lieu de bénéficier d’une rééducation de type comportementaliste selon les recommandations HAS et ANESM. Autisme Ensemble 44- siège social 2 Route de Clisson 44200 Nantes-tel : 06.04.09.26.45 Mail : [email protected] Suite à une nouvelle action auprès du TGI de Rennes le 22 novembre 2011, Konogan, l’aîné est rentré en 2012 à la maison et a intégré l’école à Nantes….mais Efflamm est resté en hôpital de jour en Bretagne, dorénavant séparé de son frère….. Motifs : la prise en charge comportementaliste que propose la maman (sur conseils éclairés de spécialistes) est trop onéreuse par rapport à ses revenus. D’après vous, doit-elle dire à son fils : « Maman est trop pauvre pour être la Mère d’un enfant autiste ? » Début 2011, la mère redemande un projet de vie pour son fils avec une orientation de scolarisation en CLIS TED et des soins adaptés auprès de la MDPH de Rennes, mais celle-ci refuse. S’ensuit un recours en CDAPH de Rennes, la prise en charge en Hôpital de jour est maintenu car la commission d’appel estime ne pas devoir interrompre les soins actuelles. La mère s’inscrit alors dans une procédure de recours auprès du TCI. Elle demande la nomination d’un expert qualifié en matière d’autisme et TED, conformément aux textes en vigueur*. Le 25 juin 2012, le Docteur Lemonnier du Centre de Ressources Autisme de Brest, expert en matière d’autisme, effectue une expertise à la demande du TCI de Rennes sur Efflamm : il y préconise très clairement les méthodes comportementalistes adapté TEACH*, PECS* et ABA* compte tenu du profil d’EFFLAMM. La mère construit alors un projet de vie pour Efflamm avec une éducation sur mesure pour qu’il puisse bien grandir, le projet comprend : - Education comportementaliste : inclusion en milieu ordinaire Clis TED de Sautron (44) - Soins en libéral : éducateur ABA avec supervision par une psychologue ABA (cabinet à 2 mains), - orthophoniste et psychomotricienne comportementalistes. - Loisirs et vie sociale : cours individuels de natation et poursuite de l’inclusion en centre de loisirs avec un accompagnateur de l’association HANDISUP. Le but du projet construit était de permettre à Efflamm d’avancer vers la plus grande autonomie possible. Il repose sur l’utilisation d’un système de communication par échange d’images (PECS) pour permettre la mise en place d’un système de communication et éventuellement, de faciliter l’utilisation que pourrait faire Efflamm du langage. Il repose également sur une organisation de l’environnement adapté tel que le préconise le TEACCCH. Enfin, concernant la prise en charge au quotidien des enfants autistes d’un bas niveau de développement, ce sont les méthodes ABA qui montrent des résultats les plus intéressants. Pourtant le TCI de Rennes, par jugement du 17 août 2012, oriente Efflamm en IME (Institut Médico-Educatif), structure pratiquant la psychanalyse. Derniers espoirs pour Efflamm et pour son frère Konogan d’être à nouveau réunis : Face à cette situation de déni de l’autorité parentale de leur Mère (dite crocodile, je vous le rappelle…) depuis 3 ans, elle entame un recours devant la CNITAAT (juridiction nationale) dans l’espoir que son fils Efflamm, autiste sévère âgé de 10 ans, Autisme Ensemble 44- siège social 2 Route de Clisson 44200 Nantes-tel : 06.04.09.26.45 Mail : [email protected] puisse enfin bénéficier d’une prise en charge adaptée à son état d’autiste, il en va de sa santé mentale, et de son avenir. Nous espérons que cette instance nationale saura reconnaitre le droit aux soins de son fils et mettre fin à la maltraitance qu’il subit. En effet, les textes actuels* préconisent que les personnes autistes puissent bénéficier du droit aux soins et avant tout le droit à la protection de la santé tel qu’il est défini par les traités internationaux*, notamment par la charte sociale européenne*. L’exigence de soins adaptés signifie notamment que les soins strictement nécessaires et appropriés au handicap soient dispensés aux personnes autistes. Cela signifie aussi, conformément au devoir de retenir l’état le plus avancé de la science, de pouvoir refuser les approches psychanalytiques*. Cette lettre ouverte, pour dire qu’EFFLAMM est, pour son frère et sa maman Bettina, beaucoup plus qu’un simple dossier dans une pile, c’est un enfant en danger ! Merci pour lui, d’avoir lu ces quelques lignes. L’histoire de Bettina et de son fils Eflamm est malheureusement encore bien trop fréquente d’où la nécessité de médiatiser de telles situations. *Textes • Loi du 2 janvier 2002 les droits des usagers et les obligations des établissements sociaux et médico-sociaux • Loi du 11 février 2005 sur la réaffirmation des droits des personnes en situation de handicap • Le code de l’action sociale et de la famille • La charte sociale européenne adoptée en 1961 et revisitée en 1996: L’exigence de soins adaptés signifie notamment que les soins strictement nécessaires et appropriés au handicap soient dispensés aux personnes autistes. • Cela signifie aussi, conformément au devoir de retenir l’état le plus avancé de la science, de pouvoir refuser les approches psychanalytiques). • La CIM 10 (classification Internationale des Maladies- 10ème révisions) l’autisme est aujourd’hui une maladie reconnue comme neurologique, et non psychiatrique. • La Haute Autorité de Santé (Recommandation de bonne pratique pour le diagnostic et l’évaluation de l’autisme et des troubles envahissants du développement chez l’adulte de juillet 2011). • , la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico- sociaux (Anesm) ont publié le 8 mars 20112 des recommandations de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme ou autre troubles envahissants du développement (TED), l’approche psychanalytique à été écarté car jugé non approprié. *Abécédaire en pièce jointe Contact: Angélique BARIL : 06.46.25.19.99 Bettina. D 06.04.09.26.45 Autisme Ensemble 44- siège social 2 Route de Clisson 44200 Nantes-tel : 06.04.09.26.45 Mail : [email protected]
