Vos options - Société canadienne de la sclérose en plaques

Vivre avec la SP
On croit que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui serait
attribuable à l’attaque des cellules du système immunitaire contre la gaine
protectrice (appelée myéline) des fibres nerveuses du système nerveux central
(cerveau et moelle épinière). Aux premiers stades, des épisodes d’inflammation (appelés poussées) provoquent divers symptômes sensoriels (par ex. des
fourmillements ou des picotements) ou musculaires (par ex. de la faiblesse ou
des difficultés de locomotion). À la longue, l’aggravation de la détérioration
neuronale (appelée neurodégénérescence) peut entraîner des incapacités
permanentes.
La Société canadienne de la sclérose en plaques aimerait remercier l’infirmier et les
infirmières des cliniques canadiennes de SP ci-dessous pour leurs conseils pratiques
et pour leur précieuse collaboration dans la préparation de cette brochure :
Bonnie Blain, Red Deer, AB; Annie Bourbeau, Charny, QC; Line Boutin, Québec, QC;
Janice Britz, Saskatoon, SK; Janet Brown, Saint-Jean, NL; Jennifer Boyd, Toronto,ON;
Kathleen Carr, Toronto, ON; Sheryl Clarke, Toronto, ON; Cathy Edgar, Kingston, ON;
Sheilah Frost, Victoria, BC; Colleen Harris, Calgary, AB; Michael Kehoe, Halifax, NS;
Connie Lamothe, Thunder Bay, ON; Victoria Landry, Winnipeg, MB; Diane Lowden,
Montréal, QC; Lynn MacMillan, Toronto, ON; Lynn McEwan, London, ON; Michelle Milot,
Greenfield Park, QC; Linda Plasche, Kelowna, BC; Josée Poirier, Montréal, QC;
Maria Skrypka, Hamilton, ON; Nancy Soucy, Ottawa, ON.
© Société canadienne de la sclérose en plaques, 2011. Tous droits réservés.
Aucune partie de la présente publication ne peut être reproduite de quelque
manière que ce soit sans le consentement écrit de la Société canadienne de la
sclérose en plaques.
Les opinions émises dans le présent document ne reflètent pas nécessairement
l’opinion ni les recommandations du commanditaire. Consultez les renseignements
thérapeutiques des différents produits avant d’entreprendre l’un ou l’autre des
traitements décrits dans la présente.
Imprimé au Canada
Société canadienne de la sclérose en plaques
Numéro sans frais au Canada : 1 800 268-7582
Courriel : [email protected]
Site Web : www.scleroseenplaques.ca
La SP est le plus souvent diagnostiquée chez des personnes dont l’âge varie
de 20 à 40 ans. En général, elle se présente d’emblée sous une forme cyclique
(poussées-rémissions). Ce type d’évolution se caractérise par des poussées
occasionnelles, durant lesquelles les symptômes s’aggravent, suivies de périodes
de rémission où les symptômes s’atténuent. Au fil du temps, on assiste à une
lente détérioration du tissu nerveux et, dans de nombreux cas, à l’installation
de la forme dite progressive secondaire de la maladie. À ce stade, la fréquence des
poussées diminue, mais les fonctions touchées continuent de se détériorer.
Dans la forme cyclique, les symptômes ressentis lors d’une poussée s’estompent
souvent une fois la poussée terminée. Dans la forme progressive secondaire,
les symptômes présents lors des poussées peuvent, quant à eux, devenir
permanents. Par exemple, si vous pouviez marcher sur une distance de deux
rues sans difficulté, votre capacité de marche pourrait alors être réduite à une
rue ou moins. Et tout nouveau symptôme, par exemple des engourdissements,
pourrait persister.
La SP est une maladie imprévisible. Son évolution est très variable et ses effets
sont différents d’une personne à l’autre. Les poussées de la maladie peuvent être
espacées de quelques mois ou de plusieurs années. Elles sont généralement légères
(engourdissements, vision trouble), mais peuvent aussi être graves. Certaines
personnes constatent que leur état se détériore notablement d’année en année.
D’autres peuvent avoir la SP durant des décennies sans que leurs activités de la
vie quotidienne n’en soient perturbées pour la peine. L’imprévisibilité est l’un
des plus grands obstacles posés par la SP. En effet, il est difficile de ne pas savoir
quand la prochaine poussée surviendra, comment vous vous sentirez tel ou tel
jour et dans quel état vous serez dans quelques années.
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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L’importance
du traitement
Évaluer les bienfaits
et les risques
Non traitée, la SP peut causer des lésions permanentes au cerveau et à la
moelle épinière. C’est pourquoi il est si important de traiter cette maladie.
Les médicaments peuvent aider à contenir l’inflammation des fibres
nerveuses, à réduire les lésions inflammatoires observées sur les clichés
d’IRM et, généralement, à diminuer la fréquence et la gravité des poussées
de SP. Freiner la détérioration neuronale peut aussi prévenir l’aggravation
des incapacités observée au cours de l’évolution de la SP. C’est la raison
pour laquelle votre médecin vous a probablement conseillé d’amorcer un
traitement le plus tôt possible. La meilleure chose à faire est de contrer
d’emblée la détérioration des fibres nerveuses et ainsi éviter que de nouveaux
symptômes n’apparaissent et ne deviennent irréversibles.
La SP n’évolue pas toujours de la même façon. C’est pourquoi le
traitement doit être individualisé. Le choix du traitement sera donc
personnel et fondé sur de nombreux facteurs. Certains de ces facteurs
seront d’ordre médical et devront être abordés avec votre médecin.
Par exemple, des changements dans votre état pourraient justifier
un changement de médicament. D’autres facteurs concerneront
vos préférences, votre mode de vie et votre personnalité. Lorsque
vous examinez vos options, il importe de déterminer l’importance
que vous accordez aux bienfaits et aux risques potentiels de chacune
d’elles.
Au cours de la longue histoire de la SP, aucun médicament ne s’est montré
efficace contre cette maladie. Mais tout a changé dans les années 1990 avec
l’avènement du premier médicament modificateur de l’évolution de la SP.
Aujourd’hui, les médicaments employés contre la SP sont les interférons
bêta (AvonexMD, BetaseronMD, ExtaviaMD et RebifMD), l’acétate de glatiramère
(CopaxoneMD) et le natalizumab (TysabriMD). Ils sont tous indiqués pour la
forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, bien que certains d’entre eux
(BetaseronMD, ExtaviaMD, RebifMD et d’autres) soient également utiles contre
la forme progressive secondaire de la maladie. Pour en apprendre davantage
sur ces médicaments, rendez-vous au www.scleroseenplaques.ca.
Tous ces médicaments sont présentés sous forme injectable. On cherche
actuellement d’autres moyens de combattre la SP, et plusieurs médicaments
contre cette maladie – dont certains sont présentés sous forme de comprimés
– sont actuellement en voie d’élaboration. L’efficacité de ces derniers
pourrait être supérieure à celle des premiers. Mais différents mécanismes
d’action peuvent donner lieu à différents risques et effets secondaires qu’il
faudra prendre en considération.
Grâce à l’accroissement du nombre de traitements de la SP, vous aurez plus
d’options thérapeutiques. Cependant, la multiplication des médicaments
rendra plus difficile le choix du traitement idéal pour vous.
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
Tous les médicaments – même les analgésiques et les suppléments en
vente libre – peuvent avoir des effets indésirables. Un médicament
puissant peut être plus efficace qu’un autre, mais peut entraîner des
effets secondaires plus graves que ce dernier.
Par conséquent, il faut bien peser le pour et le contre dans le
choix d’un médicament : plus il est puissant, plus le risque d’effets
secondaires graves est élevé ; s’il est moins puissant, le risque d’effets
secondaires graves sera moindre. Le mot clé dans les deux scénarios
est risque. Quel niveau de risque êtes-vous prêt à courir ?
La réponse dépendra en partie de la nature des bienfaits du
médicament ainsi que du type et du degré de risque en jeu. Par
exemple, lors d’un investissement, opteriez-vous pour un placement
sûr à un taux d’intérêt de 1 % ? Ou pour un placement à un taux
d’intérêt de 5 % dont le risque de perdre 20 % de votre mise serait
de 10 % ? Ou encore pour un placement à un taux d’intérêt de 25 %
où votre risque de perdre 50 % de votre mise serait de 15 % ? Il n’y a
pas de « bonne » ni de « mauvaise » réponse à cette question. Il s’agit
de choisir l’option qui vous convient le mieux.
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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Quels sont les bienfaits
potentiels du traitement ?
Depuis l’avènement des médicaments contre la SP, il y a vingt ans, les bienfaits
des traitements ont été bien établis. Les médicaments actuels permettent
de réduire du tiers environ la fréquence des poussées (à l’exception du
natalizumab, médicament comportant plus de risques que les autres, mais
abaissant de deux tiers la fréquence des poussées). Ainsi, une personne qui
subit trois poussées par année n’en subirait probablement que deux si elle
était traitée. Les traitements offerts diminuent l’inflammation et, partant,
la détérioration des délicates fibres nerveuses du système nerveux central
(cerveau et moelle épinière). Étant donné que les essais thérapeutiques ne
durent que deux ou trois ans et que les traitements efficaces ne sont pas
offerts depuis 30 ans, il est toujours impossible d’affirmer que ces bienfaits
produiront une réduction importante des incapacités au cours des 20 ou
30 années durant lesquelles une personne vivra avec la SP. On espère
toutefois que le recours précoce à un traitement et la fidélité du patient à
celui-ci permettront d’amoindrir les incapacités que pourrait entraîner la
SP au long cours.
les incapacités. Il faudra attendre qu’un nombre suffisant de personnes
aient suivi un traitement pendant un nombre suffisant d’années avant de
pouvoir nous prononcer sur les propriétés préventives des médicaments
à l’égard des incapacités. Nous espérons qu’ils seront efficaces dans ce
sens et que de nouveaux médicaments plus puissants y parviendront
encore mieux que les premiers.
• Une puissance accrue augmente souvent les risques. Il importe donc
de comprendre la nature des risques en question et de connaître les
moyens de les diminuer, si possible.
Voyons maintenant comment évaluer les risques des traitements.
De manière générale, les nouveaux médicaments contre la SP – dont
certains seront sous forme de comprimés – pourraient être plus puissants
que les anciens. Soulignons que c’est une erreur de croire qu’un comprimé
est moins efficace qu’une injection. La puissance d’un médicament est
déterminée par ses effets sur l’organisme et non par sa forme. Il ne faut
donc pas supposer que les nouveaux médicaments offerts en comprimés
comporteront moins d’effets secondaires que les produits injectables. Dans
l’évaluation des bienfaits d’un traitement, il importe de tenir compte des
points suivants :
• Le bienfait le plus important du traitement, selon de nombreuses
personnes, est la prévention des incapacités au long cours. À l’heure
actuelle, on ne connaît pas les effets à long terme des traitements sur
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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Quels sont les
risques possibles
des traitements ?
Tous les médicaments (y compris les produits vendus sans ordonnance et
les produits naturels) comportent un certain degré de risque et peuvent
provoquer des effets indésirables. Ces effets sont parfois légers (par ex. une
sécheresse de la bouche), mais peuvent aussi être très graves, même si vous
ne les ressentez pas (par ex. des lésions hépatiques).
Il y a plusieurs points à prendre en considération lorsqu’on évalue les risques
d’un traitement :
• De quelle nature est le risque ?
Avant de vous prescrire quelque médicament que ce soit, votre médecin
vous informera de la nature et du degré de gravité des effets secondaires
que le produit peut entraîner. Une autre question importante doit être
posée : les effets secondaires disparaissent-ils lorsqu’on cesse le traitement ?
• Quel est mon taux de risque d’éprouver des effets
secondaires ? Bien que votre médecin ne puisse prédire que vous éprouverez l’un ou
l’autre des effets secondaires possibles, il peut vous indiquer les effets
secondaires qui risquent le plus de survenir.
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
• Les risques peuvent-ils être réduits ?
Les médecins connaissent de nombreux moyens de réduire les risques
d’effets secondaires ou d’en atténuer les conséquences. L’une des stratégies
les plus importantes consiste à surveiller étroitement le patient, surtout
durant les premiers mois du traitement. Cette démarche peut comporter
des analyses sanguines périodiques, par exemple. Votre médecin ou
votre infirmière vous dira quels examens sont nécessaires. Il importe de
se soumettre à ces examens puisqu’ils permettront à votre médecin de
réagir promptement au moindre problème.
• Vaut-il mieux que je choisisse un médicament puissant ? Certaines personnes répondent très bien à des médicaments dont les
bienfaits sont modestes et les effets secondaires, moins graves que ceux
des médicaments puissants.
• Que dois-je faire une fois le traitement choisi ?
Lorsque le traitement est choisi, il importe de bien le connaître et de suivre
les recommandations de vos médecins et de votre infirmière spécialisée
en SP. Vous devrez prendre votre médicament comme votre médecin l’a
prescrit et vous présenter à tous vos rendez-vous (consultations en clinique
et examens). Il est aussi primordial de signaler les effets secondaires que
vous croyez ressentir afin que des mesures efficaces soient prises pour les
atténuer. Santé Canada assure également le suivi des effets indésirables
des médicaments grâce à son programme de pharmacovigilance.
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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Établir le meilleur
plan d’action
Demeurer fidèle toute sa vie au traitement d’une maladie comme la SP
implique un engagement sérieux – mais c’est la meilleure chose à faire pour
vous assurer une certaine maîtrise de l’évolution de la maladie.
Devant la panoplie de médicaments offerts, comment savoir lequel vous
conviendra le mieux ? Pour être le meilleur possible, ce choix doit être
effectué de concert avec votre équipe de soignants spécialisés en SP. En
effet, ces personnes peuvent répondre à vos questions et vous renseigner
sur les bienfaits et les risques des traitements et, ainsi, vous aider à prendre
une décision éclairée. Il importe de souligner toutefois que même si cette
équipe agit dans le meilleur intérêt des patients, elle ne peut prendre la
décision finale à votre place puisque ses critères d’évaluation des risques
et des bienfaits d’un traitement peuvent différer des vôtres. Voici certains
points dont vous devez tenir compte lorsque vous procédez au choix d’un
traitement :
• Qu’est-cequicomptepourmoi?
Durant le processus d’adaptation à la SP, les gens apprennent à accepter
leur maladie et à composer jusqu’à un certain point avec les effets de la
SP sur leur vie quotidienne. Cette situation vous convient-elle ? Votre
but est-il de faire disparaître vos symptômes ? De garder votre emploi ?
De pouvoir éduquer vos enfants ? De vous empêcher de passer des nuits
blanches à vous inquiéter de l’avenir? D’éviter de craindre la survenue
d’effets secondaires ? Vous êtes le seul à savoir quel sens vous voulez
donner à votre vie, quelle place vous voulez donner à la SP et comment
vous voulez gérer votre situation.
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
• Quelssontmesespoirsetmespréoccupations?
Qu’espérez-vous obtenir (ou éviter) en suivant un traitement ? Quelles
sont vos principales préoccupations ? Vous inquiétez-vous de l’impact
que la SP peut avoir sur votre corps et votre vie ? Vous préoccupezvous de ce que les gens pourraient penser si vous renonciez à suivre un
traitement ? Sachez que parler de ce qui vous tracasse peut vous donner
l’impression de mieux maîtriser la situation.
• Quelseffetsauramadécisionsurmavie?
Demandez à votre médecin et à votre infirmière spécialisée en SP si le
ou les médicaments qui vous sont offerts peuvent vous empêcher de
faire certaines choses. Les effets secondaires ou les suivis pourraient-ils
entraîner des absences au travail ou à l’école ? Le choix d’un traitement
implique-t-il que vous ne puissiez en essayer un autre ? Et si vous décidiez
de ne pas suivre de traitement ?
• Quelseffetsauramadécisionsurlaviedemesproches?
Il peut être utile de parler de votre situation avec votre famille et vos amis
durant votre processus de décision. Vous êtes une personne importante
dans leur vie, et eux aussi subissent les répercussions de la SP. Certains
vous exhorteront à faire tout ce qu’il est possible de faire. D’autres vous
recommanderont la prudence. Essayez de comprendre le point de vue
de chacun et d’en discuter avec eux si vous le pouvez. Mais en fin de
compte, les décisions finales quant à votre plan de soins vous reviennent
puisque c’est de votre corps, de votre santé et de votre bien-être dont il
est question.
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Choisir un traitement
contre la SP
Les conseils suivants pourraient vous aider à évaluer vos options
thérapeutiques et à choisir celle qui vous conviendra le mieux.
Adapté d’un document de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa
(http://decisionaid.ohri.ca/francais/index.html).
1. Pour vous aider à prendre une décision, inscrivez trois options
possibles dans le tableau ci-dessous.
2. Inscrivez les avantages de chacune de ces options.
3. Inscrivez les désavantages potentiels de chacune d’elles.
AVANTAGES
Raisons de choisir cette option
4. Soulignez les avantages et les désavantages les plus susceptibles
de se concrétiser, selon vous.
5. Indiquez l’importance que vous accordez à chaque avantage et à
chaque désavantage par un certain nombre de crochets (), cinq
crochets signifiant une « grande » importance, et aucun crochet
signifiant « aucune » importance.
6. Encerclez l’option dont les avantages sont les plus importants
pour vous et les plus susceptibles de se concrétiser.
DÉSAVANTAGES
Degré d’importance que
j’accorde à chacun des
avantages
(indiqué par des crochets)
Raisons d’éviter cette option
Degré d’importance
que j’accorde à chacun
des risques
(indiqué par des crochets)
1re OPTION
2 OPTION
e
Quelle
option
préférezvous ?
1re OPTION
3e OPTION
2e OPTION
3e OPTION
Incertain
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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Facteurs de succès
dans la prise de décision
Connaissances :
Connaissez-vous les avantages et les désavantages de chaque option ?
Oui
Non
Les personnes qui répondent « Non » à une ou plusieurs des
questions ci-dessus ont besoin d’aide pour prendre une décision.
Elles sont plus susceptibles de tarder à prendre une décision, de
changer d’idée, de regretter leur choix ou de blâmer les autres si
les choses ne se passent pas comme prévu.
Valeurs :
Savez-vous quels avantages et quels désavantages sont les plus
importants pour vous ?
Oui
Non
Soutien :
Recevez-vous assez de soutien et de conseils pour faire
un bon choix ?
Oui
Non
Certitude :
Êtes-vous certain que l’un ou l’autre de ces médicaments
est le meilleur choix pour vous ?
Oui
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Non
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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Questions à poser
à votre équipe
soignante SP
Voici quelques questions que vous pourriez vouloir poser à l’équipe
soignante de votre clinique de SP. Si vous en avez d’autres, inscrivez-les au
bas de la présente page ou sur une autre feuille.
6. Est-ce que je devrai faire l’objet d’un suivi particulier si j’amorce
un traitement ? À quelle fréquence devrai-je subir des examens ?
Qui paie pour ces examens ?
Sclérose en plaques
7. Comment saurai-je que mon médicament est efficace ?
Le cas échéant, vaudrait-il mieux que je poursuive ce traitement
ou que j’en essaie un autre qui pourrait être plus efficace ?
1. Quels effets la SP aura-t-elle sur ma vie ?
2. Quels symptômes physiques et cognitifs pourrais-je présenter ?
8. Que dois-je faire si j’oublie de prendre une dose ?
3. Comment saurai-je que ma maladie s’aggrave ?
9. Que faire si le médicament est inefficace ? Quelles seront les
conséquences de cet échec sur mes futures options thérapeutiques ?
4. Quel est mon taux de risque de présenter des incapacités
physiques ou cognitives ?
10. Avec qui dois-je communiquer si mon médicament
me pose des problèmes ?
5. Le fait d’avoir la SP m’empêchera-t-il d’avoir des enfants
et de les élever ?
Questions additionnelles :
Traitement
1. Le traitement sera-t-il efficace contre la forme de SP
que je présente ?
2. Quels sont les bienfaits possibles du traitement ?
3. Quels effets auront les divers traitements sur mon style de vie ?
4. Quels effets secondaires pourraient apparaître ?
Quel est mon taux de risque de ressentir ces effets ?
5. Que puis-je faire lorsque des effets secondaires apparaissent ?
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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Numéros des
personnes-ressources :
Notes
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Vos options : Évaluer les risques et les bienfaits des médicaments contre la SP
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