Le magazine des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC »

Sous l'égide de la Revue de Presse d'Oncologie et Hématologie Clinique online
Edité par
www.rdv-lymphome-llc.fr
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
numéro 3
SOMMAIRE
Editop 2
Que sont-ils devenus ?
Le suivi des 3 projets
de la 2nde édition p3
Projet SMS ONCO-HÉMATO,
Brive-la-Gaillarde p 4
Lymphomes cérébraux :
accompagner les soignants,
les patients et les proches, Lyon p 8
Projet DIGI-LYMPH :
la biopsie liquide, du concept
à l’application clinique, Rouen
p 10
Fatigue et lymphome,
l’expérience Hollandaise, Utrecht
p 12
La parole aux associations
p 13
France Lymphome Espoir (FLE)
p 13
Le magazine des « Rendez-Vous
du Lymphome et de la LLC »
Forts du succès de leurs deux précédentes éditions, « les Rendez-Vous du Lymphome »
se sont intéressés cette année à une autre pathologie lymphoïde d’intérêt : la Leucémie
Lymphoïde Chronique (LLC). Nous sommes heureux de vous présenter le nouveau
numéro du magazine des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC ».
Dans ce numéro, vous découvrirez les 3 projets d’excellence élus par le Comité de Pilotage
des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC » parmi de nombreuses initiatives innovantes
ainsi qu’un sujet proposé par les associations de patients : France Lymphome Espoir (FLE)
et l’association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la
Maladie de Waldenström (SILLC).
Nous remercions pour leur aimable participation les équipes du Centre Hospitalier
de Brive-la-Gaillarde, du Centre Léon Bérard de Lyon, du Centre Henri Becquerel
de Rouen et de l’Helen Dowling Instituut d’Utrecht.
Association de Soutien et
d’Information à la Leucémie
Lymphoïde Chronique et la
Maladie de Waldenström (SILLC) p 13
Vous pouvez voir ou
revoir l’émission 2015
sur rdv-lymphome-llc.fr
en flashant ce QR code
L’émission des « Rendez-Vous du
Lymphome et de la LLC » diffusée
en direct le 15 octobre 2015
est disponible sur
www.rdv-lymphome-llc.fr
Les intervenants de la 3ème édition de gauche
à droite : Guillaume CARTRON, Philippe SOLAL-
CÉLIGNY, Guy BOUGUET, Julie HENRY,
Vincent CAMUS, Véronique LEBLOND,
Annie ALLONCLE, Christian PUPPINCK
et Cédric ROSSI (absent sur la photo)
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
Édito
« On a tous à gagner à partager
nos expériences »
« Les Rendez-Vous du Lymphome » ont été imaginés dans le but de mettre en lumière des expertises régionales d’excellence
dans la prise en charge des pathologies lymphoïdes manquant encore parfois de visibilité.
De par la réussite des deux précédentes éditions, « Les Rendez-Vous du Lymphome » ont cette année évolué en intégrant
la Leucémie Lymphoïde Chronique pour devenir « Les Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC ».
Nous sommes allés, pour la 3ème année consécutive à la rencontre de ces équipes en région pour vous présenter leur projet
innovant au cours d’une émission diffusée en direct le 15 octobre 2015 sur www.rdv-lymphome-llc.fr. Nous avons également
sollicité les lauréats de l’édition 2014 afin d’apprécier l’évolution et les perspectives d’avenir de leur projet.
Les projets de l’édition 2015 sont répartis en trois catégories distinctes à savoir, organisation des soins, initiative au service
des patients et recherche médicale. Parmi 17 projets régionaux candidats, trois ont ainsi été sélectionnés par le Comité de
Pilotage des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC ». Chacun d’entre eux ayant fait l’objet d’un reportage vidéo en région,
commenté en direct par un représentant de l’équipe participant à l’émission.
Pour cette 3ème édition, les internautes ont été invités à voter en direct durant l’émission pour le projet
de leur choix afin de permettre au lauréat de remporter une bourse d’un montant de 5 000 euros.
Le sujet patient « la fatigue en Hématologie » a quant à lui été illustré par l’expérience Hollandaise
d’un centre psychothérapeutique prenant en charge des patients atteints de cancer. Ces quatre
initiatives innovantes vous seront détaillées dans ce magazine.
Comité
de pilotage
de la 3e
édition
C’est à la fois en tant que patients et représentants des associations de patients que Guy BOUGUET
(président de France Lymphome Espoir) et Christian PUPPINCK (président de l’Association de
Coordinateurs
Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström) nous
ont fait le plaisir d’apporter leur regard respectif sur le sujet.
Guillaume CARTRON (Hématologue, CHU Montpellier)
Coordinateurs
Philippe SOLAL-CÉLIGNY (Hématologue, Institut de Cancérologie de l’Ouest, Nantes/Angers)
Guillaume CARTRON (Hématologue, CHU Montpellier)
Philippe SOLAL-CÉLIGNY (Hématologue, Institut de Cancérologie de l’Ouest, Nantes/Angers)
Membres
Fabrice JARDIN (Hématologue, Centre Henri Becquerel, Rouen)
Membres
Hervé GHESQUIÈRES (Hématologue, CHU Lyon)
Anne-Sophie MICHALLET (Hématologue, Centre Léon Bérard, Lyon)
Fabrice JARDIN (Hématologue, Centre Henri Becquerel, Rouen)
Cédric ROSSI (Représentant de l’Association des Internes en Hématologie : AIH)
Hervé GHESQUIÈRES (Hématologue, CHU Lyon)
®
www.RDVlymphome.com
Guy
BOUGUET (Président de France Lymphome Espoir : FLE)
Anne-Sophie MICHALLET (Hématologue, Centre Léon Bérard, Lyon)
Christian PUPPINCK (Président de l’Association de Soutien et d’Information
Cédric ROSSI (Représentant de l’Association des Internes en Hématologie : AIH)
à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström : SILLC)
Guy BOUGUET (Président de France Lymphome Espoir : FLE)
2
Christian PUPPINCK (Président de l’Association de Soutien et d’Information
à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström : SILLC)
www.rdv-lymphome-llc.fr
Que sont-ils devenus ?
Projet CAMELEON,
Caractérisation moléculaire des lymphomes diffus à grandes cellules en routine
« Une dimension régionale »
Au centre Henri Becquerel de Rouen, le projet
CAMELEON a donné lieu à la mise en place d’onze
réunions pluridisciplinaires (cliniciens, biologistes
Fabrice JARDIN, moléculaires, anatomopathologistes, etc). Par la mise
Hématologue (Rouen) en commun de toutes les techniques innovantes de
biologie moléculaire, une quarantaine de dossiers a
été évaluée afin de caractériser au mieux les patients
atteints de lymphome diffus à grandes cellules et
d’influencer éventuellement le choix thérapeutique.
Plusieurs demandes d’analyses proviennent à ce jour
d’autres centres hospitaliers que celui de Rouen.
Création d’un poste infirmier
pour la coordination des autogreffes
« Le patient au centre
de la démarche »
Le poste infirmier créé précédemment au
CHU de Lyon Sud s’est aujourd’hui imposé
comme la pierre angulaire de la prise en
charge du patient greffé. L’année dernière,
103 patients ont ainsi pu bénéficier d’un
accompagnement par une infirmière
Marlène VERCASSON, coordinatrice de greffe.
Infirmière coordinatrice
d’autogreffe (Lyon) Fort de la collaboration entre les équipes
d’autogreffe et d’allogreffe, le service
d’hématologie du CHU de Lyon a pour projet
de développer un nouveau programme
d’éducation thérapeutique destiné au suivi
post-greffe. Le personnel paramédical
ainsi que les acteurs des soins de support
(psychologues, diététiciennes, etc.) seront
associés à cette démarche centrée autour
du patient.
Depuis quelques semaines, l’infirmière
coordinatrice de greffe a initié un suivi
formalisé matérialisé par un appel
téléphonique systématique des patients
greffés à leur sortie d’hospitalisation afin
d’assurer une continuité du suivi jusqu’à la
prochaine consultation post-greffe.
L’objectif fixé pour 2016 est d’augmenter la capacité de
séquençage et de donner une dimension régionale au
projet. La technique RT-MLPA (Reverse TranscriptaseMultiplex Ligation-dependant Probe Amplification) a été
brevetée et a fait l’objet d’une publication scientifique par
l’équipe du Centre Henri Becquerel. Par sa valorisation
constante à Rouen et à sa diffusion aux autres centres
hospitaliers, la RT-MLPA devrait devenir à terme un
test compagnon.
CELAC,
Le réseau national des lymphomes digestifs
« Deux essais cliniques
en 2016 »
La deuxième édition des « Rendez-Vous
du Lymphome » a permis de promouvoir et
de développer le réseau CELAC (Centres
Experts des Lymphomes Associés à la
maladie Cœliaque) au niveau national. Grâce
Olivier HERMINE, notamment à sa réunion de concertation
Hématologue (Paris) pluridisciplinaire (RCP) nationale, le réseau
reçoit de plus en plus de sollicitations d’avis
sur des dossiers extérieurs émanant de
toute la France.
L’équipe d’hématologie de l’hôpital Necker
va, en collaboration avec l’équipe de
gastro-entérologie de l’hôpital Européen
Georges Pompidou (HEGP) piloter deux
essais cliniques qui débuteront en 2016.
Le premier concernera les lymphomes
associés aux entéropathies et le second,
les maladies cœliaques réfractaires au
régime sans gluten.
A ce jour, 873 patients sont enregistrés
dans la base de données du réseau CELAC.
Les
rendezLes reportages sur ces projets sont toujours disponibles sur le site internet : www.rdv-lymphome-llc.fr
vous du
lymphome
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
3
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
SMS ONCO-HÉMATO
Organisation des soins
Rappel automatique,
LAURÉAT
par SMS aux patients, des bilans biologiques et/ou
des prises médicamenteuses, avant chimiothérapie
2015
Centre Hospitalier de Brive-la-Gaillarde
Suite au vote des internautes
Le concept
« Éviter les retards de prise en charge »
Le service d’hospitalisation d’Onco-Hématologie du Centre
Hospitalier de Brive-la-Gaillarde prend en charge des patients pour
l’administration de chimiothérapies et de transfusions sanguines. À
l’occasion des Comités de Retour d’EXpériences (CREX) et du suivi
qualité, l’équipe de l’Hôpital de Jour (HDJ) d’Onco-Hématologie a
identifié que certaines chimiothérapies avaient été reportées du fait
de la non-réalisation du bilan sanguin préalable à l’hospitalisation.
En moyenne, dans ce service, un patient par jour arrive en HDJ
pour une chimiothérapie sans avoir réalisé de bilan biologique
préalable, indispensable à l’administration du traitement. Pour
lutter contre les oublis et ainsi éviter les retards de prise en charge,
l’équipe de l’HDJ a mis en place un rappel par SMS au patient,
48 heures avant son hospitalisation, pour lui rappeler d’effectuer
son bilan biologique.
Exemple de SMS envoyé au patient, 48 heures avant son hospitalisation en HDJ
Le constat
A l’HDJ d’Onco-Hématologie de Brive-la-Gaillarde, neuf évènements En parallèle, la secrétaire de l’HDJ comptabilise le nombre de
indésirables dus à des retards de traitement pour absence de bilans patients arrivant sans avoir effectué de bilan sanguin préalable et
biologiques ont été déclarés entre le 1er janvier et le 20 juin 2014. la raison de sa non-réalisation. Ce recensement a mis en évidence
Ils ont fait l’objet d’une analyse en Comité dewww.RDVlymphome.com
Retour d’EXpérience qu’en® moyenne un patient par jour arrive en HDJ sans bilan sanguin
(CREX) dont une des actions retenues a été le rappel aux patients pour l’administration de traitements le nécessitant. Les causes les
de la date de réalisation de leur bilan biologique et/ou de prise plus fréquemment rapportées sont un défaut d’ordonnance ou un
médicamenteuse via l’envoi de SMS.
oubli du patient.
4
www.rdv-lymphome-llc.fr
Brive-la-Gaillarde
Parcours patient en HDJ
Tout d’abord, le patient est vu en consultation d’annonce auprès de
l’hématologue ou l’oncologue référent. Le praticien lui explique alors
son traitement et si besoin, les analyses biologiques à effectuer. Ensuite,
l’infirmière rappelle au patient le protocole de chimiothérapie qu’il
va recevoir, le déroulement de son traitement, les effets secondaires
possibles et lui propose une visite de l’HDJ où se déroulera la suite
de sa prise en charge. Si son traitement le requiert, l’infirmière
sensibilise le patient sur l’importance de réaliser un bilan biologique
24 h ou 48 h avant l’administration de sa chimiothérapie et lui remet
un carnet de suivi (livret d’information, ordonnances, compte-rendu
de RCP, agenda prévisionnel, etc.).
Le jour du traitement, le patient présente son livret de suivi
au secrétariat qui, à la fin de la consultation, y ajoute les
ordonnances rédigées par le médecin, dont celle prescrivant le
bilan biologique, ainsi que les deux ou trois prochains rendezvous pour l’administration du traitement.
Utilisation du téléphone portable
En mai 2015, une étude a été réalisée dans le service afin d’apprécier
l’utilisation du téléphone portable auprès des patients. L’âge moyen
de ces patients était de 64 ans. Parmi eux, 90 % étaient équipés
d’un téléphone portable parmi lesquels 86 % en capacité de lire
un SMS. Parmi les patients en incapacité de lire un SMS, 77 %
expliquent qu’ils peuvent facilement apprendre ou essayer avec
l’aide de leurs proches.
EVOLUTION ATTENDUE
Le projet vise à mettre en œuvre à compter de janvier 2016, une
fonctionnalité spécifique du logiciel CROSSWAY® paramétré en fonction
de la nécessité ou non de réaliser un bilan biologique. Après signature
d’un consentement éclairé du patient, il enverra de façon automatique et
systématique un SMS aux patients, 48 h avant le jour de l’hospitalisation
en HDJ, leur rappelant de faire une prise de sang.
PAROLE D’EXPERT
Laure VAYRE,
Oncologue,
Chef de pôle
« Nous disposons d’un
agenda d’Hôpital de Jour,
mis en place en fonction des durées de
traitement des patients. Le turnover étant
important à l’Hôpital de Jour où un box peut
être occupé par 2 ou 3 patients, nous avons
besoin de ne pas trop perdre de temps dans
le management des patients. »
L’équipe de l’Hôpital de Jour d’Onco-Hématologie espère un déploiement
rapide de ce système sur l’Hôpital de Semaine avec un ajout d’autres
fonctionnalités comme la programmation ou l’annulation de rendez-vous
et/ou d’examens associés.
LA PAROLE
AUX PATIENTS
Marie-Dahlia S,
Patiente
« J’ai 85 ans, je me dis
que dans les années qui
viennent, je risque d’avoir
des problèmes de mémoire. A ce moment-là
et pour bien des personnes, ce système peut
être intéressant. »
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
5
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
SMS ONCO-HÉMATO
LAURÉAT
2015
1
Secrétariat médical
Suite au vote des internautes
• Prise de renseignements
(personne de confiance,
numéro de téléphone, …),
• Signature du consentement.
2
Consultation médicale
• Explications détaillées
du traitement et, si besoin,
des examens biologiques
à réaliser.
3
Entretien infirmier
• Rappels des traitements,
• Remise des documents au patient
et brief relatif au système des
SMS de rappels.
www.RDVlymphome.com®
6
www.rdv-lymphome-llc.fr
Brive-la-Gaillarde
5
Secrétariat HDJ
Jour du traitement
• Le secrétariat est en possession
des résultats des bilans
biologiques envoyés par le
laboratoire d’analyses médicales.
4
Secrétariat HDJ
48h avant traitement
• Le logiciel CROSSWAY® envoie un
SMS au patient pour lui rappeler
d’effectuer son bilan biologique
et/ou sa prise médicamenteuse.
• Pas de retard dans la prise en charge
• Traitement administré à l’heure
• Pas de retards pour les traitements suivants
• Pas de venue inutile pour le patient
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
7
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
Lymphome cérébral
Initiative au service des patients
Accompagner ensemble les soignants, les patients et les proches
Centre Léon Bérard, Lyon
Isabelle CHAZOT, Médecin de
l’équipe mobile de soins palliatifs
Angélique PÉPIN,
Infirmière
Véronique JOUVEL,
Assistante sociale
Le concept
« Un accompagnement permanent »
Lors du diagnostic d’un lymphome cérébral primitif, plus de 40 %
des patients ont des troubles neurocognitifs et 70 % des patients
présentent des déficits moteurs. Compte-tenu des troubles
neuropsychiatriques, d’une possible opposition aux soins et des
impératifs de traitement à engager, la prise en charge des patients
par le personnel soignant est complexe. En fonction de l’évolution
clinique, certains patients garderont des séquelles cognitives
avec un impact social important : un retour à l’emploi difficile
voire impossible, une famille épuisée et l’absence de structure
spécialisée susceptible de les accueillir.
L’équipe du centre Léon Bérard de Lyon a engagé une réflexion
globale sur la démarche de soins depuis la phase initiale de prise
en charge jusqu’à la phase de post-traitement des patients.
Pour cela, un soutien des soignants pendant la phase de traitement,
un suivi des patients en rémission après les traitements, un
accompagnement des proches pendant la période de rémission
et un accompagnement du service social tout au long de la prise
en charge sont proposés.
Accompagnement des soignants
Julie Henry, chercheur assistante en éthique et philosophie
au Centre Léon Bérard en collaboration avec des membres de
l’équipe mobile de soins palliatifs formés à l’éthique, anime de
façon mensuelle un groupe de réflexion pluridisciplinaire au sein
du service d’Hématologie du centre Léon Bérard. La méthode
employée lors de ces réunions est participative, permettant à
chacun des soignants de s’exprimer sur plusieurs sujets comme :
l’accompagnement au quotidien des patients atteints de lymphomes
cérébraux, la relation thérapeutique avec ces personnes qui ne sont
pas toujours en mesure de communiquer, le vécu de la maladie et
l’accompagnement de l’entourage souvent désemparé face aux
atteintes cognitives et comportementales de leur proche. Pour
Angélique Pépin, infirmière, la présence de la philosophe libère
la parole, « nous pouvons alors mettre des mots
sur ce que l’on vit
®
www.RDVlymphome.com
au quotidien. Par ses questions, elle va nous amener à avoir une
réflexion sur nous-même et à trouver l’attitude qu’on devrait avoir ».
8
PAROLE D’EXPERT
Julie HENRY,
Chercheur assistante en
éthique et philosophie
« Ce groupe de réflexion
permet d’apporter la
possibilité de comprendre pourquoi, en tant que
soignant, on peut être à ce point désemparé
face à un patient atteint de lymphome cérébral.
Cela donne également la possibilité de
comprendre à quoi cela fait écho en nous. »
Lyon
Accompagnement des patients
Les patients atteints de lymphome cérébral présentent
fréquemment des troubles tels qu’un manque d’initiative, une
asthénie chronique, un tableau d’apathie sollicitant énormément
proches et conjoint(e). L’équipe du centre Léon Bérard associée
à des psychologues indépendants a alors structuré des ateliers
à destination des patients mais aussi de leurs proches afin de
les aider à préparer un projet de vie d’après maladie. De par les
séquelles spécifiques à cette maladie et aux traitements mis en
œuvre, deux sortes d’ateliers sont proposés :
• Les ateliers de photo-langage permettent aux patients en
rémission de communiquer sur leur vécu, de diminuer la gêne
et la honte que leur évoque leur maladie et de stimuler leurs
fonctions cognitives. Différents thèmes peuvent être abordés
tels que l’isolement, la question de la perte, la place de chacun
et chacune, les angoisses de mort mais aussi des thèmes
touchant aux liens avec leurs proches et les réaménagements
possibles en fonction de leurs capacités.
• Un groupe de parole destiné aux familles permet à chacun
d’exposer les angoisses autour de la maladie et de décharger
les mouvements agressifs que peut susciter le conjoint malade.
Cet espace permet d’apaiser le sentiment de solitude et de
comprendre les symptômes et séquelles de la maladie.
Atelier patients de photo-langage
Soutien des accompagnants
La Chercheur assistante en éthique et philosophie collabore de
façon étroite avec les assistantes sociales et coordinatrices de
soins de suite afin d’effectuer un soutien dédié aux équipes ayant
un rôle d’accompagnement. Les missions d’analyse, de relecture
et d’amélioration des pratiques, effectuées avec la philosophe
assurent la cohérence globale du projet.
ÉVOLUTION ATTENDUE
Les résultats attendus du projet du centre Léon Bérard sont à
la fois une amélioration de la qualité de vie des patients et des
proches, une amélioration de l’humeur générale (évaluées par des
outils d’évaluation spécifiques), une adhésion des professionnels
paramédicaux et sociaux aux actions mises en place, avec une
communication interne efficiente permettant une amélioration
globale de la qualité de vie au travail ainsi qu’une prévention de
l’épuisement professionnel.
PAROLE D’EXPERT
Gisèle CHVETZOFF,
Médecin coordonnateur
du département
des soins de support
«Notre objectif commun est
d’essayer de changer le regard des proches
sur le patient, du patient sur les proches, des
soignants sur les proches. Réinstaurer un peu
d’humanité dans les processus de suivi en se
souvenant qu’il y a l’humanité des patients mais
celle des professionnels également »
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
9
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
Projet DIGI-LYMPH
?????
Recherche médicale
La biopsie liquide, du concept à l’application clinique
Centre Henri Becquerel, Rouen
Le concept
« Établir un diagnostic de rechute ou de rémission plus précocement »
Les Lymphomes Diffus à Grandes Cellules de phénotype B (LDGCB)
représentent environ un tiers des Lymphomes Non-Hodgkiniens
(LNH). Ces tumeurs, agressives sur le plan clinique, sont très
hétérogènes sur le plan moléculaire. Depuis 2009, les techniques
de Next Generation Sequencing (NGS) ont permis d’identifier les
mutations récurrentes et fréquentes dans les LDGCB touchant
des gènes impliqués dans des voies biologiques fondamentales
telles que la signalisation du récepteur du lymphocyte B (CD79A/
CD79B), la voie NF-kB (CARD11), la voie des Toll-like récepteurs
(MYD88), l’immunité (CD58, TNFSRF14, B2M), le cycle cellulaire
(TP53, BCL2) ou la régulation épigénétique (EZH2, CREBBP,
MLL2).
L’équipe du centre Henri Becquerel de Rouen est impliquée depuis
plusieurs années dans des travaux visant à mieux analyser sur le
plan phénotypique et génétique les LDGCB. A l’heure actuelle,
elle a caractérisé environ 215 LDGCB et établi un lymphopanel
permettant le séquençage de 34 gènes d’intérêt.
ADN tumoral plasmatique
Dans les tumeurs solides, l’ADN libre circulant (ADNc) libéré par
les cellules tumorales apoptotiques ou nécrotiques dans le plasma
est considéré comme un biomarqueur reflétant les caractéristiques
génétiques de la tumeur primitive et, est de ce fait à l’origine du
concept de « biopsie liquide ».
séquencer et de voir s’il existe des particularités qui permettent
de caractériser la tumeur. L’analyse de l’ADN tumoral plasmatique
pourrait donc constituer un outil de surveillance très utile, à la
fois pour apprécier la réponse au traitement et guider le choix
thérapeutique en cas de rechute.
L’idée de l’équipe de Rouen est d’évaluer cet ADN tumoral
plasmatique chez des patients atteints de lymphome, de le
PCR digitale
La PCR (Polymerase Chain Reaction) digitale constitue une
technique prometteuse pour la détection et la quantification
des mutations dans l’ADN tumoral circulant. Cette méthode est
basée sur la répartition de l’ADN en milliers de compartiments
distincts, chaque compartiment étant considéré comme autant de
réacteurs pour PCR indépendants. Cette procédure quantitative
permet un comptage direct du nombre de copies d’ADN.
Suite au diagnostic d’un LDGCB, une biopsie de la tumeur est
effectuée par prélèvement chez le patient. Puis une extraction de
l’ADN circulant du patient est réalisée, suivie d’un séquençage
ciblé afin de quantifier les variants récurrents les plus fréquents
dans le plasma des patients atteints de LDGCB (ciblant les gènes
EZH2, MYD88, B2M, STAT6, XPO1, PIM1, CD79B et CARD11). Afin
www.RDVlymphome.com®
de suivre l’évolution de la maladie et la réponse au traitement,
cette technique est répétée 3 fois : à mi-traitement, à la fin du
traitement et un an après le début du traitement
10
PAROLE D’EXPERT
Vincent CAMUS,
Interne en Hématologie
« Le NGS (séquençage de
nouvelle génération) et la PCR
digitale sont deux techniques
complémentaires. La PCR digitale est plus
simple, moins coûteuse, avec une très grande
sensibilité et est utile en complément du NGS.
Par exemple pour la maladie résiduelle, en
fonction des mutations qui ont été identifiées
au départ dans la tumeur par NGS, on peut les
suivre ensuite dans le plasma par PCR digitale. »
www.rdv-lymphome-llc.fr
Rouen
Principe de la PCR Digitale. D’après Caen et al. médecine/sciences 2015
Biopsie de tumeur
(diagnostic)
Séquençage ciblé
(Lymphopanel incluant 34 gènes)
ADN
Panel « plasma »
(sous-panel spécifique du patient)
Plasma
(diagnostic)
Plasma
(mi-traitement)
Plasma
(fin de traitement)
Plasma
(1 an)
Séquençage ciblé
(panel « plasma »)
ADN
Profil mutationnel
Fréquences alléliques
des variants
EVOLUTION ATTENDUE
Dans le cas où l’analyse génétique de l’ADN ne peut être réalisée
à partir de la tumeur, la détection d’un variant récurrent dans
les pathologies lymphomateuses offre la possibilité d’obtenir un
génotype à partir de fluides biologiques (plasma, LCR, etc.).
L’analyse de l’ADN plasmatique par cette technique permettra aux
patients de bénéficier d’une thérapie ciblée s’ils sont porteurs de la
mutation spécifique.
La quantification et le suivi de la mutation dans le plasma permettra
d’établir les diagnostics de rechute ou de rémission de la maladie
plus précocement.
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
11
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Fatigue et lymphome,
?????
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
l’expérience Hollandaise
Sujet patient
Helen Dowling Instituut, Utrecht
« Un regard vers l’avenir »
Le concept
Des études ont été conduites en partenariat avec l’EORTC
(European Organisation for Research and Treatment of Cancer)
chez des patients atteints de cancer, notamment de lymphome de
Hodgkin (LH). De par le suivi prolongé des patients, il a été mis
en avant qu’environ 35 % des patients guéris de leur lymphome
Hodgkinien souffraient de fatigue sévère, les empêchant de
travailler, de s’occuper de leur famille ou d’être actif en société.
L’Helen Dowling Instituut, situé à Utrecht en Hollande est un centre
dédié à la prise en charge psycho-thérapeutique des patients
souffrant de cancer. Confronté à la fréquence et à l’importance
de la fatigue des patients, l’institut a développé une expertise
spécifique dans sa prise en charge.
Le programme
Depuis 15 ans, le centre propose une thérapie de groupe pour la
fatigue. Les résultats sont si bons que depuis 2009, une thérapie
en ligne a été mise en place. Elle permet ainsi à chaque personne
vivant en Hollande de pouvoir suivre à distance cette thérapie sans
se déplacer jusqu’à l’institut. Ces deux programmes reposent sur
la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience, que ce soit
au cours de sessions de thérapie de groupe avec des exercices
individuels quotidiens ou en ligne avec un suivi personnalisé par
un psychothérapeute.
Durant 9 semaines, plusieurs thématiques sont abordées. Le
programme débute par des informations générales sur la fatigue
pour ensuite évoquer les craintes, les limites, les peurs et l’impact
de la fatigue sur l’activité physique.
Résultats
Le programme proposé par l’Helen Dowling Instituut fait l’objet
d’une évaluation continue menée par une équipe de recherche du
centre. Actuellement, 300 personnes ont ainsi été évaluées entre la
pré et la post-intervention par thérapie. Environ 80 % des patients
ressentent beaucoup moins de fatigue après le programme et
environ un tiers sont normalisés concernant ce symptôme.
Même si divers facteurs peuvent entraîner une fatigue, la cause
médicale de la fatigue n’est pas connue. L’Helen Dowling Instituut
a pour vocation de changer la façon dont les patients pensent
et se comportent face à leur fatigue. Pour le Pr Ton Hagenbeek,
Hématologue « beaucoup de patients ne vont pas parler spontanément
de leurs symptômes comme la fatigue. Le patient n’en parle pas et
le médecin ne demande pas. C’est là que les deux peuvent passer
www.RDVlymphome.com®
à côté de ce problème très important car, il est possible que le
problème le plus important pour le patient soit la fatigue. »
12
LA PAROLE
AUX PATIENTS
Pascal, patient atteint de
lymphome, diagnostiqué
il y a un an
« Je pense que je n’ai
actuellement que 20 % de
l’énergie dont je disposais avant. Quand vous
venez ici, il se crée un espace pour regarder en
avant. Dans mon esprit, j’ai plus d’espace pour
penser au futur. Quand vous n’avez pas cela, vous
ne pouvez pas rendre votre corps plus fort. »
www.rdv-lymphome-llc.fr
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
La Parole aux
Associations de Patients
« La fatigue est le symptôme le plus récurrent chez les patients atteints de lymphome
et de leucémie lymphoïde chronique, qu’ils aient été traités ou pas »
La SILLC a mené une enquête nationale sur
les symptômes ressentis par les patients.
De nombreux symptômes ont été rapportés
mais celui qui revient le plus fréquemment
est la fatigue.
Paradoxalement, les patients déclarent peu
de symptômes aux soignants. Selon l’étude
menée par la SILLC, près de 70 % déclarent
ne pas en avoir parlé à un professionnel
de santé.
Selon Christian Puppinck, c’est « un symptôme
qui prend, soit des allures de fatigue au long
cours, soit de fatigue sous forme de « coups
de pompe » et qui concerne aussi bien des
gens traités que des personnes naïves de
traitement ».
Christian PUPPINCK
Président de la SILLC (Association de Soutien
et d’Information à la Leucémie Lymphoïde
Chronique et la Maladie de Waldenström)
Pour Guy Bouguet, il est important de
distinguer les deux types de fatigue. « La
fatigue qu’on a tous qui se résout par un peu
de sommeil et la fatigue post-thérapeutique,
ce sentiment de handicap où le patient a
des « coups de pompe » considérables qui
l’empêchent de fonctionner ».
Le patient peut éprouver des difficultés à
réfléchir, à se concentrer, c’est la fatigue
cognitive. « C’est quelque chose qui est très
présent, difficile à quantifier ».
Des études sont en cours, l’EORTC conduit
une étude multicentrique européenne pour
valider des outils qui pourraient être utilisés
afin d’essayer d’évaluer et de quantifier la
fatigue.
Il est primordial de détecter le plus
précocement possible ce symptôme et de
prendre en charge ces patients au sein de
structures adaptées qui n’existent pas à
l’heure actuelle.
Guy BOUGUET
Président de FLE
(France Lymphome Espoir)
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
13
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
?????
NOTES
14
www.RDVlymphome.com®
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
et de la LLC
?????
NOTES
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
Les
rendezvous du
lymphome
15
Roche
30 cours de l’Île Seguin
92650 Boulogne-­Billancourt Cedex
Tél. : 01 47 61 40 00
Fax : 01 47 61 77 00
www.roche.fr
D-15/0645 - Établi le 18/01/2016