Le magazine des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC »

Sous l'égide de la Revue de Presse d'Oncologie et Hématologie Clinique online
Edité par
Les
rendez-
vous du
lymphome
et de la LLC
LA
PAROLE
AUX RÉGIONS
www.rdv-lymphome-llc.fr
Le magazine des « Rendez-Vous
du Lymphome et de la LLC »
numéro 3
SOMMAIRE
Edito p 2
Que sont-ils devenus ?
Le suivi des 3 projets
de la 2nde édition p 3
Projet SMS ONCO-HÉMATO,
Brive-la-Gaillarde p 4
Lymphomes cérébraux :
accompagner les soignants,
les patients et les proches, Lyon p 8
Projet DIGI-LYMPH :
la biopsie liquide, du concept
à l’application clinique, Rouen p 10
Fatigue et lymphome,
l’expérience Hollandaise, Utrecht p 12
La parole aux associations p 13
France Lymphome Espoir (FLE) p 13
Association de Soutien et
d’Information à la Leucémie
Lymphoïde Chronique et la
Maladie de Waldenström (SILLC) p 13
Forts du succès de leurs deux précédentes éditions, « les Rendez-Vous du Lymphome »
se sont intéressés cette année à une autre pathologie lymphoïde d’intérêt : la Leucémie
Lymphoïde Chronique (LLC). Nous sommes heureux de vous présenter le nouveau
numéro du magazine des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC ».
Dans ce numéro, vous découvrirez les 3 projets d’excellence élus par le Comité de Pilotage
des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC » parmi de nombreuses initiatives innovantes
ainsi qu’un sujet proposé par les associations de patients: France Lymphome Espoir (FLE)
et l’association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la
Maladie de Waldenström (SILLC).
Nous remercions pour leur aimable participation les équipes du Centre Hospitalier
de Brive-la-Gaillarde, du Centre Léon Bérard de Lyon, du Centre Henri Becquerel
de Rouen et de l’Helen Dowling Instituut d’Utrecht.
L’émission des « Rendez-Vous du
Lymphome et de la LLC » diffusée
en direct le 15 octobre 2015
est disponible sur
www.rdv-lymphome-llc.fr
Les intervenants de la 3ème édition de gauche
à droite : Guillaume CARTRON, Philippe SOLAL-
CÉLIGNY, Guy BOUGUET, Julie HENRY,
Vincent CAMUS, Véronique LEBLOND,
Annie ALLONCLE, Christian PUPPINCK
et Cédric ROSSI (absent sur la photo)
Vous pouvez voir ou
revoir l’émission 2015
sur rdv-lymphome-llc.fr
en flashant ce QR code

« On a tous à gagner à partager
nos expériences »
« Les Rendez-Vous du Lymphome » ont été imaginés dans le but de mettre en lumière des expertises régionales d’excellence
dans la prise en charge des pathologies lymphoïdes manquant encore parfois de visibilité.
De par la réussite des deux précédentes éditions, « Les Rendez-Vous du Lymphome » ont cette année évolué en intégrant
la Leucémie Lymphoïde Chronique pour devenir « Les Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC ».
Nous sommes allés, pour la 3ème année consécutive à la rencontre de ces équipes en région pour vous présenter leur projet
innovant au cours d’une émission diffusée en direct le 15 octobre 2015 sur www.rdv-lymphome-llc.fr. Nous avons également
sollicité les lauréats de l’édition 2014 afin d’apprécier l’évolution et les perspectives d’avenir de leur projet.
Les projets de l’édition 2015 sont répartis en trois catégories distinctes à savoir, organisation des soins, initiative au service
des patients et recherche médicale. Parmi 17 projets régionaux candidats, trois ont ainsi été sélectionnés par le Comité de
Pilotage des « Rendez-Vous du Lymphome et de la LLC ». Chacun d’entre eux ayant fait l’objet d’un reportage vidéo en région,
commenté en direct par un représentant de l’équipe participant à l’émission.
Coordinateurs
Guillaume CARTRON (Hématologue, CHU Montpellier)
Philippe SOLAL-CÉLIGNY (Hématologue, Institut de Cancérologie de l’Ouest, Nantes/Angers)
Membres
Fabrice JARDIN (Hématologue, Centre Henri Becquerel, Rouen)
Hervé GHESQUIÈRES (Hématologue, CHU Lyon)
Anne-Sophie MICHALLET (Hématologue, Centre Léon Bérard, Lyon)
Cédric ROSSI (Représentant de l’Association des Internes en Hématologie : AIH)
Guy BOUGUET (Président de France Lymphome Espoir : FLE)
Christian PUPPINCK (Président de l’Association de Soutien et d’Information
à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström : SILLC)
Comité
de pilotage
de la 3
e
édition
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Édito
Pour cette 3
ème
édition, les internautes ont été invités à voter en direct durant l’émission pour le projet
de leur choix afin de permettre au lauréat de remporter une bourse d’un montant de 5 000 euros.
Le sujet patient « la fatigue en Hématologie » a quant à lui été illustré par l’expérience Hollandaise
d’un centre psychothérapeutique prenant en charge des patients atteints de cancer. Ces quatre
initiatives innovantes vous seront détaillées dans ce magazine.
C’est à la fois en tant que patients et représentants des associations de patients que Guy BOUGUET
(président de France Lymphome Espoir) et Christian PUPPINCK (président de l’Association de
Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström) nous
ont fait le plaisir d’apporter leur regard respectif sur le sujet.
Coordinateurs
Guillaume CARTRON (Hématologue, CHU Montpellier)
Philippe SOLAL-CÉLIGNY (Hématologue, Institut de Cancérologie de l’Ouest, Nantes/Angers)
Membres
Fabrice JARDIN (Hématologue, Centre Henri Becquerel, Rouen)
Hervé GHESQUIÈRES (Hématologue, CHU Lyon)
Anne-Sophie MICHALLET (Hématologue, Centre Léon Bérard, Lyon)
Cédric ROSSI (Représentant de l’Association des Internes en Hématologie : AIH)
Guy BOUGUET (Président de France Lymphome Espoir : FLE)
Christian PUPPINCK (Président de l’Association de Soutien et d’Information
à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström : SILLC)

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« Deux essais cliniques
en 2016 »
La deuxième édition des « Rendez-Vous
du Lymphome » a permis de promouvoir et
de développer le réseau CELAC (Centres
Experts des Lymphomes Associés à la
maladie Cœliaque) au niveau national. Grâce
notamment à sa réunion de concertation
pluridisciplinaire (RCP) nationale, le réseau
reçoit de plus en plus de sollicitations d’avis
sur des dossiers extérieurs émanant de
toute la France.
L’équipe d’hématologie de l’hôpital Necker
va, en collaboration avec l’équipe de
gastro-entérologie de l’hôpital Européen
Georges Pompidou (HEGP) piloter deux
essais cliniques qui débuteront en 2016.
Le premier concernera les lymphomes
associés aux entéropathies et le second,
les maladies cœliaques réfractaires au
régime sans gluten.
A ce jour, 873 patients sont enregistrés
dans la base de données du réseau CELAC.
Olivier HERMINE,
Hématologue (Paris)
CELAC,
Le réseau national des lymphomes digestifs
« Le patient au centre
de la démarche »
Le poste infirmier créé précédemment au
CHU de Lyon Sud s’est aujourd’hui imposé
comme la pierre angulaire de la prise en
charge du patient greffé. L’année dernière,
103 patients ont ainsi pu bénéficier d’un
accompagnement par une infirmière
coordinatrice de greffe.
Fort de la collaboration entre les équipes
d’autogreffe et d’allogreffe, le service
d’hématologie du CHU de Lyon a pour projet
de développer un nouveau programme
d’éducation thérapeutique destiné au suivi
post-greffe. Le personnel paramédical
ainsi que les acteurs des soins de support
(psychologues, diététiciennes, etc.) seront
associés à cette démarche centrée autour
du patient.
Depuis quelques semaines, l’infirmière
coordinatrice de greffe a initié un suivi
formalisé matérialisé par un appel
téléphonique systématique des patients
greffés à leur sortie d’hospitalisation afin
d’assurer une continuité du suivi jusqu’à la
prochaine consultation post-greffe.
Marlène VERCASSON,
Infirmière coordinatrice
d’autogreffe (Lyon)
Création d’un poste infirmier
pour la coordination des autogreffes
Les reportages sur ces projets sont toujours disponibles sur le site internet : www.rdv-lymphome-llc.fr
Fabrice JARDIN,
Hématologue (Rouen)
Projet CAMELEON,
Caractérisation moléculaire des lymphomes diffus à grandes cellules en routine
« Une dimension régionale »
Au centre Henri Becquerel de Rouen, le projet
CAMELEON a donné lieu à la mise en place d’onze
réunions pluridisciplinaires (cliniciens, biologistes
moléculaires, anatomopathologistes, etc). Par la mise
en commun de toutes les techniques innovantes de
biologie moléculaire, une quarantaine de dossiers a
été évaluée afin de caractériser au mieux les patients
atteints de lymphome diffus à grandes cellules et
d’influencer éventuellement le choix thérapeutique.
Plusieurs demandes d’analyses proviennent à ce jour
d’autres centres hospitaliers que celui de Rouen.
L’objectif fixé pour 2016 est d’augmenter la capacité de
séquençage et de donner une dimension régionale au
projet. La technique RT-MLPA (Reverse Transcriptase-
Multiplex Ligation-dependant Probe Amplification) a été
brevetée et a fait l’objet d’une publication scientifique par
l’équipe du Centre Henri Becquerel. Par sa valorisation
constante à Rouen et à sa diffusion aux autres centres
hospitaliers, la RT-MLPA devrait devenir à terme un
test compagnon.
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SMS ONCO-HÉMATO
Organisation des soins
Le service d’hospitalisation d’Onco-Hématologie du Centre
Hospitalier de Brive-la-Gaillarde prend en charge des patients pour
l’administration de chimiothérapies et de transfusions sanguines. À
l’occasion des Comités de Retour d’EXpériences (CREX) et du suivi
qualité, l’équipe de l’Hôpital de Jour (HDJ) d’Onco-Hématologie a
identifié que certaines chimiothérapies avaient été reportées du fait
de la non-réalisation du bilan sanguin préalable à l’hospitalisation.
En moyenne, dans ce service, un patient par jour arrive en HDJ
pour une chimiothérapie sans avoir réalisé de bilan biologique
préalable, indispensable à l’administration du traitement. Pour
lutter contre les oublis et ainsi éviter les retards de prise en charge,
l’équipe de l’HDJ a mis en place un rappel par SMS au patient,
48 heures avant son hospitalisation, pour lui rappeler d’effectuer
son bilan biologique.
A l’HDJ d’Onco-Hématologie de Brive-la-Gaillarde, neuf évènements
indésirables dus à des retards de traitement pour absence de bilans
biologiques ont été déclarés entre le 1er janvier et le 20 juin 2014.
Ils ont fait l’objet d’une analyse en Comité de Retour d’EXpérience
(CREX) dont une des actions retenues a été le rappel aux patients
de la date de réalisation de leur bilan biologique et/ou de prise
médicamenteuse via l’envoi de SMS.
En parallèle, la secrétaire de l’HDJ comptabilise le nombre de
patients arrivant sans avoir effectué de bilan sanguin préalable et
la raison de sa non-réalisation. Ce recensement a mis en évidence
qu’en moyenne un patient par jour arrive en HDJ sans bilan sanguin
pour l’administration de traitements le nécessitant. Les causes les
plus fréquemment rapportées sont un défaut d’ordonnance ou un
oubli du patient.
Centre Hospitalier de Brive-la-Gaillarde
Rappel automatique,
par SMS aux patients, des bilans biologiques et/ou
des prises médicamenteuses, avant chimiothérapie
Exemple de SMS envoyé au patient, 48 heures avant son hospitalisation en HDJ
LAURÉAT
2015
Suite au vote des internautes
Le constat
« Éviter les retards de prise en charge »
Le concept

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En mai 2015, une étude a été réalisée dans le service afin d’apprécier
l’utilisation du téléphone portable auprès des patients. L’âge moyen
de ces patients était de 64 ans. Parmi eux, 90 % étaient équipés
d’un téléphone portable parmi lesquels 86 % en capacité de lire
un SMS. Parmi les patients en incapacité de lire un SMS, 77 %
expliquent qu’ils peuvent facilement apprendre ou essayer avec
l’aide de leurs proches.
EVOLUTION ATTENDUE
Le projet vise à mettre en œuvre à compter de janvier 2016, une
fonctionnalité spécifique du logiciel CROSSWAY® paramétré en fonction
de la nécessité ou non de réaliser un bilan biologique. Après signature
d’un consentement éclairé du patient, il enverra de façon automatique et
systématique un SMS aux patients, 48 h avant le jour de l’hospitalisation
en HDJ, leur rappelant de faire une prise de sang.
L’équipe de l’Hôpital de Jour d’Onco-Hématologie espère un déploiement
rapide de ce système sur l’Hôpital de Semaine avec un ajout d’autres
fonctionnalités comme la programmation ou l’annulation de rendez-vous
et/ou d’examens associés.
PAROLE D’EXPERT
Laure VAYRE,
Oncologue,
Chef de pôle
« Nous disposons d’un
agenda d’Hôpital de Jour,
mis en place en fonction des durées de
traitement des patients. Le turnover étant
important à l’Hôpital de Jour où un box peut
être occupé par 2 ou 3 patients, nous avons
besoin de ne pas trop perdre de temps dans
le management des patients. »
Brive-la-Gaillarde
Tout d’abord, le patient est vu en consultation d’annonce auprès de
l’hématologue ou l’oncologue référent. Le praticien lui explique alors
son traitement et si besoin, les analyses biologiques à effectuer. Ensuite,
l’infirmière rappelle au patient le protocole de chimiothérapie qu’il
va recevoir, le déroulement de son traitement, les effets secondaires
possibles et lui propose une visite de l’HDJ où se déroulera la suite
de sa prise en charge. Si son traitement le requiert, l’infirmière
sensibilise le patient sur l’importance de réaliser un bilan biologique
24 h ou 48 h avant l’administration de sa chimiothérapie et lui remet
un carnet de suivi (livret d’information, ordonnances, compte-rendu
de RCP, agenda prévisionnel, etc.).
Le jour du traitement, le patient présente son livret de suivi
au secrétariat qui, à la fin de la consultation, y ajoute les
ordonnances rédigées par le médecin, dont celle prescrivant le
bilan biologique, ainsi que les deux ou trois prochains rendez-
vous pour l’administration du traitement.
Parcours patient en HDJ
Utilisation du téléphone portable
LA PAROLE
AUX PATIENTS
Marie-Dahlia S,
Patiente
« J’ai 85 ans, je me dis
que dans les années qui
viennent, je risque d’avoir
des problèmes de mémoire. A ce moment-là
et pour bien des personnes, ce système peut
être intéressant. »
« Éviter les retards de prise en charge »