Mille et une réponses - Association québécoise des parents d

Mille et une
réponses
La petite enfance
10, boul. Churchill, bureau 203, Greenfield Park (Québec) J4V 2L7
Tél. : [phone] • Téléc. : [phone]
Internet : www.aqpehv.qc.ca • Courriel: [e-mail]

Alarie, Raymond
Allard, Nathalie
Archambault, Denyse
Assénat, Brigitte
Baribeau, Cécile
Baril, Francine
Blanchette, Martine
Boulay, Dominique
Charron, Guylaine
Chelin, Arlette
Comtois, Louise
de Bellefeuille, Kateri
Dreige, Danny
Dubreuil, Anne-Rose
Dumont, Pierre
Dupuis, Hélène
Durand, Marie-Josée
Fecteau, Céline
Fortin, Lucie
Grégoire, Luc
Guérin, Édith
Haefemeyer, James W.
Hamel, Krystiane
King, Richard A.
Landry, Bertrande
Lebeau, Marie-Paule
Lagacé, Jean-Pierre
Leroy, Bonnie
Lessard, Danielle
Létourneau, Annie
Martin, Marie-Josée
Nadeau, Jocelyne
Rondeau, Pierre
Savoie, Claire
Sanschagrin, Suzanne
Trépanier, Denise
Varin, Richard
Supervision de l’édition 2002
Kateri de Bellefeuille
Coordination
Johanne Isabelle
Correction
Guylaine Charron, Diane Gagnon
Kateri de Bellefeuille
Édition produite par
l’AQPEHV
Conception Graphique
Plourde Infocom inc.
Impression
Partenaires en impression inc.
Le genre masculin utilisé dans ce docu-
ment désigne aussi bien les femmes que
les hommes. Il est utilisé afin d’alléger le
texte. Le présent document sera dispo-
nible en version braille, en cassette
audio et en version anglaise.
La production de ce document a été
rendue possible grâce à l’aide financière
du PACE de Santé Canada en accord
avec la province de Québec.
Toute reproduction totale ou partielle
est interdite sans l’accord écrit de
l’AQPEHV.
@ AQPEHV 2002
www.aqpehv.qc.ca
Dépôt légal : Bibliothèque Nationale
du Québec
Dépôt légal : Bibliothèque Nationale
du Canada
ISBN 2-9807009-0-8
Deuxième trimestre 2002
Collaboratrices / collaborateurs
à la rédaction
2

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Introduction ...................................................................................................... p. 5
Remerciements.................................................................................................. p. 5
Présentation de l’AQPEHV ................................................................................ p. 6
L’oeil .................................................................................................................. p. 8
La déficience visuelle ...................................................................................... p. 12
Définition.................................................................................................. p. 13
Aides visuelles .......................................................................................... p. 15
Les pathologies .............................................................................................. p. 16
Albinisme.................................................................................................. p. 17
Amaurose congénitale de Leber................................................................ p. 21
Amblyopie ou l’oeil paresseux .................................................................. p. 23
Aniridie .................................................................................................... p. 25
Cataractes congénitales ............................................................................ p. 27
Déficience visuelle d’origine corticale........................................................ p. 30
Glaucome ................................................................................................ p. 33
Myopie maligne........................................................................................ p. 35
Rétinite pigmentaire ................................................................................ p. 37
Rétinoblastome ........................................................................................ p. 39
Rétinopathie de la prématurité ................................................................ p. 41
Rétinopathie diabétique............................................................................ p. 43
Strabisme.................................................................................................. p. 45
Lexique ............................................................................................................ p. 48
44 définitions d’anomalies de l’oeil...................................................... p. 49-53
Les ressources disponibles .............................................................................. p. 54
Assistances financières .............................................................................. p. 55
Organismes et ressources.......................................................................... p. 57
Centres de réadaptation du Québec ........................................................ p. 59
L’adaptation .................................................................................................... p. 62
Orientation et mobilité ............................................................................ p. 63
Adapter l’environnement et le matériel .................................................... p. 70
La canne blanche, un outil pour le déplacement ...................................... p. 73
Rôle du centre de réadaptation ................................................................ p. 77
Rôle d’un parent auprès du centre de réadaptation.................................. p. 80
Table des matières

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Le développement de l’enfant........................................................................ p. 82
Stimuler la vision au quotidien.................................................................. p. 83
Le développement des habiletés auditives ................................................ p. 86
Les sens et le corps en action.................................................................... p. 89
L’apprentissage de la marche.................................................................... p. 92
La confiance en soi .................................................................................. p. 97
L’estime de soi et le développement social de l’enfant............................ p. 100
L’éveil à la lecture chez les enfants de 0 à 6 ans...................................... p. 103
Le jeu chez l’enfant de 0 à 3 ans ............................................................ p. 106
Apprends-moi à jouer (2 à 5 ans) .......................................................... p. 109
Exemples de jeux.................................................................................... p. 113
Les jeux adaptés .................................................................................... p. 115
L’intégration .................................................................................................. p. 118
L’intégration en garderie... pour une meilleure autonomie .................... p. 119
Guide pour les parents .......................................................................... p. 121
L’intégration scolaire .............................................................................. p. 122
Orientation, mobilité et intégration scolaire............................................ p. 124
Plan d’intervention en milieu scolaire .................................................... p. 127
Exemples de plans d’intervention (CSDM –École Saint-Enfant-Jésus,
C.S. Marie-Victorin– École Jacques-Ouellette,
C.S. des Premières-Seigneuries) .............................................................. p. 130
Table des matières

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Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société.
Les priorités d’actions de l’Association québécoise des parents d’enfants handicapés
visuels – AQPEHV – s’inscrivent dans cette pensée et ouvrent la voie à de nouvelles
avenues pour ces familles et ces enfants.
L’AQPEHV offre depuis plus de 22 ans plusieurs services et activités à ses membres :
réseaux d’entraide, support dans les démarches à l’intégration sociale, informations,
références, représentations auprès des organismes publics et gouvernementaux, des
groupes socio-communautaires, formations, ateliers, rencontres provinciales et
régionales, site Internet et forums de discussion. Un ensemble d’activités axées vers
la mission de l’association : la promotion des intérêts et la défense des droits des
enfants vivant avec une déficience visuelle et l’entraide entre parents. En regroupant
les parents qui partagent les objectifs de l’association, l’AQPEHV favorise ainsi une
approche d’entraide.
Mille et une réponses à la petite enfance est un guide qui fournit aux parents d’en-
fants handicapés visuels des moyens concrets et réalistes afin de mieux jouer leur
rôle auprès de leurs enfants. Ce document offre aux parents des réponses à leurs
questions les plus fréquentes; il donne des pistes de réflexion, des conseils et des
suggestions favorisant le mieux-être des familles et le développement de l’enfant.
La deuxième édition de Mille et une réponses (2002) a été revue afin d’en permettre
une lecture simplifiée et plus claire.
Remerciements
L’AQPEHV tient à remercier tous les auteurs et collaborateurs qui ont rendu possible
cette réédition. Cette édition, comme la précédente, est le fruit du travail et des
conseils de nombreuses personnes. Nous tenons à les remercier de leur précieuse
collaboration.
Kateri de Bellefeuille
Directrice générale
Introduction