1 NB : Notes en bleu Cette conférence n’est pas une synthèse de l’ouvrage Manuel d’Education Thérapeutique du Patient (Dunod, 2016). Elle est le fruit d’un travail de 10 ans de recherche clinique et de 30 ans de pratique en temps qu’infirmier puis cadre de santé. 2 3 4 L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est une notion plurielle qui ne se limite pas à être le professeur de ses patients. Elle consiste surtout à repérer ses potentialités : • Qui est le patient ? • Quelles sont ses potentialités sur lesquelles s’appuyer pour réaliser l’ETP ?... L’ETP doit prioritairement se faire en groupe de patients où le soignant se positionnera en médiateur et non pas en expert. 5 1. Centré sur la transmission : des connaissances à transmettre sur la maladie chronique. 2. Centré sur la relation : il est important de bien connaitre le malade. Le patient en étant acteur de sa maladie est aussi source de savoirs. 3. Centré sur les interactions sociales : Chacun dans le groupe de malades partage son expérience de la maladie. Le soignant repère quel(s) malade pourrait se positionner comme aidant vis-à-vis d’autre patient. 6 La finalité de l’ETP est d’accompagner le patient dans son projet de vie. La maladie n’est pas une fin en soit, il faut remotiver le malade. L’ETP n’est pas réalisable de manière courte et ponctuelle, c’est un processus qui s’inscrit dans la durée. 7 8 Etape 1 : Informations thérapeutiques Il s’agit de gérer la crise provoquée par l’annonce de la maladie et d’informer le patient sur sa maladie et sa prise en charge. Etape 2 : Education thérapeutique centrée sur les soins Comment transmettre les procédures de soins ? Il est important de ne pas oublier le patient dans cette transmission en créent un véritable échange (c’est la notion d’alliance thérapeutique) Comment le patient adapte ces procédures de soins par rapport à sa vie quotidienne ? Le patient est en effet acteur de ses soins (c’est la notion de patient-acteur). Etape 3 : Education thérapeutique centrée sur le développement Comment aider le patient à gérer sa vie avec la maladie chronique ? Comment d’aider à continuer à vivre malgré la maladie ? Comment l’expérience d’un malade peut servir à un autre patient ? -> Le patient devient partenaire (c’est la notion de patient-auteur/patient-partenaire). Le patient n’est pas expert de la maladie mais expert dans sa maladie. 9 10 11 12 13 14 La rencontre avec Noémie s’est faite juste après la déclaration de son cancer. 15 La famille se fait le relais du discours médical en lui disant ce qu’il faut faire ou ne pas faire pendant la maladie . 16 Il y a un véritable impact de l’information que l’on donne au patient. L’information n’est pas facile, ce qui nécessite un véritable accompagnement. S’il n’y a pas d’accompagnement, il y a une difficulté pour le patient a accepter l’ETP. 17 Après la première étape, celle des informations à donner et de la pédagogie à avoir avec les malades, on rentre dans le temps de la transmission des procédures. 18 19 Comment adopter les procédures ? : Chaque patient les adopte en fonction de sa propre vie. 20 21 22 23 24 25 L’Education thérapeutique centrée sur le développement : C’est là que la notion de parcours de soin va prendre du sens. 26 « La maladie fait que l’on ne peut plus faire certaines choses, il va cependant falloir vivre avec. Sinon, on ne va pas pouvoir avancer dans son projet de vie » 27 Il ne faut jamais oublier que l’Education Thérapeutique touche et implique aussi les proches. 28 29 30 31 32 NB : débat en rouge Questions/ Réponses après la conférence Question 1 : Les entretiens se sont-ils déroulés au sein des centres de santé, ou les patientes vous on-t-elles reçues chez elles ? Etudiante ESI 2 Réponse : Pour Noémie, les entretiens se sont déroulés à l’hôpital de jour. Nous avons pu être seul dans la chambre pour tous les entretiens sauf une fois (nous avons donc reporter l’entretien) Hélène était hospitalisé dans un centre de jour pour psychotiques. Les entretiens se sont déroulés à chaque fois dans l’établissement. Dans les deux cas, il y eu accord de la patiente et de l’institution. Question 2 : Avez-vous eu besoin de parler avec les familles, l’entourage des patientes ? Etudiante ESI 2 Réponse : Dans le cadre du dispositif de la recherche, je ne me suis intéressé qu’au discours du patient, afin de savoir comment il a pris en compte l’éducation thérapeutique. Comment le patient a-t-il été écouter ? La validation des médecins responsables des services des deux endroits a été nécessaire. 33 Question 3 : Nous avons vraiment une belle illustration de la recherche clinique. On s’adosse beaucoup à la recherche médicale dans nos méthodes et pas assez à ce genre de recherches et on a la un « tapis déroulé » pour persévérer dans cette démarche la, qui elle est bien dans les soins. Martine Robin, cadre supérieur de santé, IFPS Réponse : Quand j’ai présenté ma thèse en 2006, la communauté scientifique ne reconnaissait que la recherche expérimentale. Ma thèse a été validée. Une satisfaction donc, car la recherche clinique est désormais reconnu comme une recherche scientifique à part entière. Les soignants ont le privilège de pouvoir faire des entretiens, privilège que n’ont pas les chercheurs universitaires ( = certaine frustration car ils ne peuvent pas venir dans les hôpitaux). Ce privilège de pouvoir faire des entretiens pour les soignants facilite la recherche clinique. Question 4 : Ces types de recherche ont-elle nécessités un passage devant un comité de protection des personnes pour demander une autorisation de réaliser ces entretiens avec les patients ? Jeanne-Antide Rouge, cadre supérieur de santé, IFPS Réponse : Pour le cas d’Hélène , le centre de jour organisait tous les vendredis matins des temps en groupe pour les patients psychotiques hospitalisés (12 en tout). J’ai pu être invité à un de ces temps d’échange pour présenter mon projet. Hélène s’est proposée d’elle-même. La rencontre s’est donc faite à travers l’équipe du centre. Pour Noémie, une autorisation classique (lettre de demande à la direction des soins) a été nécessaire. J’ai ensuite été mis en contact avec le service. Question 5 : Votre parcours professionnel…Pourquoi vous êtes vous dirigé vers l’Education thérapeutique ? Etudiante ESI 2 Réponse: Cela a été le croisement de deux rencontres : mes 30 années passées au chevet des patients où j’ai eu l’impression de faire de l’éducation thérapeutique sans jamais prononcer le nom (on en parlait pas encore en psychiatrie mais déjà en service de diabétologie, qui sont les précurseurs) et mon parcours en sciences de l’éducation (notion d’apprentissage…). 34