Cancer du sein et féminité e soins palliatifs Dahlem Marjorie
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Cancer du sein et féminité e soins palliatifs Dahlem Marjorie Institution de Formation en Soins Infirmiers de Jury-les-Metz, promotion 2007/2010. Je tiens à remercier le directeur de mon institut de formation, Monsieur Claude Escande, pour m’avoir guidé jusqu’ici. Je remercie également l'ensemble de l'équipe pédagogique ainsi que les intervenants, pour leur accueil bienveillant et leurs conseils avisés, et cela malgré leur emploi du temps chargé. Et plus particulièrement, à ma guidante et cadre de formation, Madame Borus, pour sa patience, son écoute et sa disponibilité. Merci également à ma famille, à mes amis et à mes camarades de promotion pour leur soutient. A ma mère. « L’amour ne meurt jamais, Quand la mort emporte ceux qui nous sont chers » Table des matières I. Introduction 1 II. Cas clinique 2 III. Problématique 4 IV. Le cancer 5 4.1. Définition du cancer 5 4.2. L’altération du corps 5 V. Le cancer chez la femme 6 5.1. L’image corporelle 6 5.1.1. Définition 6 5.1.2. D’un point de vue psychologique 6 5.1.3. D’un point de vue psychosocial 8 5.2. La féminité 9 5.2.1. Définition 9 5.2.2. Psychologie de la perte 10 5.3. La prise en charge de la féminité 11 5.3.1. L’oncoesthétique 11 5.3.2. Body Image Scale 12 VI. Le soignant en service de soins palliatifs 13 6.1. Définition des soins palliatifs 13 6.2. Le rôle propre 13 6.3. La relation d’aide 14 6.4. Les limites du soignant 16 VII. Prise en charge palliative 17 7.1. Respect des volontés 17 7.2. Mourir dans la dignité 19 VIII. Conclusion 20 IX. X. Bibliographie 21 Annexes XI. I. Introduction : Depuis plusieurs décennies, un spectre hante la civilisation occidentale, les derniers moments d’une vie sont-ils voués à une exclusion à un parcours solitaire ? Pour tout dire, acceptera-t-on encore longtemps que les Hommes meurent de la sorte ? Chacun sait bien au fond de lui, que sa mort l’attend, au bout de ce voyage dans l’inconnu que sera sa vie. Lors de mes stages, je percevais souvent une sensation de décalage entre mon idéal du soin et la dure réalité qui, me mettait en difficulté. Il s’instaurait alors une distance avec la personne dont j’étais censée m’occuper. J’appliquais des gestes vides car faits à la hâte, je n’avais pas le sentiment d’être là dans la chambre mais déjà dans la prochaine... et cette souffrance soignante semblait partagée mais non reconnue. Puis je me suis heurtée à la terrible déchéance de patient cancéreux en fin de vie, pour qui le mot « soigner » se résumait à quelques soins imposés. C'est ainsi que le questionnement issu de cette situation devint, au delà du travail, une recherche inachevée de posture soignante, d'intention de soigner, de prendre soin. Pour ce faire, j'ai choisi de situer dans un premier temps la douloureuse expérience du cancer. Afin de pouvoir parvenir dans un second temps au cancer, mais plus précisément chez la femme avec toutes les souffrances qui en découlent. Dans une troisième partie, je m’attèle à présenter la relation soignant-soigné et ses limites, dans un service bien particulier qui est celui des soins palliatifs. Et dans la dernière partie se veut abordés les différentes priorités qu’il faut donner au malade lors de son proche décès afin de rendre cette étape la plus paisible possible. Les annexes, témoignages, lois, bibliographie utilisés pour appuyer mon analyse m’ont aidé à la composition de ce mémoire. Je prie le lecteur d’excuser l’excès de composition en espérant que cette digression n’aura pas alourdi le travail. Par souci de discrétion, la patiente est baptisée Madame A. II. Cas clinique : Lors de ma première année de formation, j’ai eu l’occasion d’effectuer un stage dans un service de pneumologie-oncologie. J’ai rencontré Madame A, 48ans, atteinte d’un cancer pulmonaire métastasé en cancer osseux, en fin de vie. Elle avait comme antécédent un cancer du sein guéri pour lequel elle avait subit une mammectomie gauche. Madame A était mariée et avait deux enfants, un garçon de 25ans ainsi qu’une fille de 17ans. Elle était hospitalisée dans le service depuis deux semaines lorsque j’ai commencé mon stage. Madame A portait une prothèse en silicone suite à sa mammectomie. De plus elle avait bénéficié pour son cancer pulmonaire de douze séances de chimiothérapie, qui lui avaient fait perdre ses cheveux ainsi que ses sourcils : elle avait donc également une prothèse capillaire. Madame A était très coquette. Lors de sa toilette, elle était toujours très soucieuse de son apparence physique, en demande quand à son paraître. En effet, elle demandait chaque matin qu’on lui ramène sa trousse de maquillage, son peigne, son parfum ainsi que ses bijoux pour qu’elle puisse « correctement effectuer sa toilette ». Elle sollicitait l’équipe pour l’aider à mettre convenablement sa prothèse capillaire, qu’on lui donne son savon et non celui de l’hôpital, car comme elle le répétait régulièrement « Je veux garder mon odeur et non sentir l’hôpital comme une simple patiente ». Ainsi, la toilette ne s’achevait jamais sans qu’elle ait sa prothèse mammaire, quelle se soit maquillée, qu’elle se soit convenablement coiffée et qu’elle ait sa prothèse capillaire. Et quand elle était un peu moins faible qu’a son habitude, elle échangeait son pyjama contre une tenue de ville. Cependant les jours où Madame A était plus faible, elle restait alors immobile dans son lit alors qu’en principe elle participait activement à sa réfection. Elle parlait peu, elle était pâle, somnolente, avec un visage qui exprimait une douleur, et ses lèvres étaient crispées. Ces jours là, l’atmosphère de la chambre de Madame A devenait alors pesante pour moi. Si elle ne suppliait pas un soignant pour l’aider à se coiffer ou à se maquiller, son apparence esthétique n’était alors pas prise en compte lors des soins. Elle redemandait régulièrement aux soignants de l’aider, même s’ils connaissaient pertinemment ses désirs. Et si elle ne se répétait pas dans ses demandes, celles-ci étaient totalement délaissées par l’équipe. Lors de la toilette, Madame A me racontait souvent qu’avant sa maladie, elle avait toujours beaucoup tenue compte de son apparence, qu’elle aimait être chic et belle pour son mari et ses enfants. Le fait d’être dans un lit à l’hôpital lui donnait l’impression qu’on lui avait « amputé une part de sa féminité », c’est pour cela qu’elle tenait tant à pouvoir effectuer, chaque jour ses gestes de beauté. Je pense que Madame A avait besoin de se sentir féminine pour supporter son hospitalisation et c’est ce qui lui permettait sûrement de réussir à se montrer sereine devant sa famille. Lors de ma troisième semaine de stage, Madame A paraissait de plus en plus faible. Elle restait couchée toute la journée alors qu’avant, elle se levait au fauteuil. Elle ne parlait plus pour économiser son énergie disait-elle. Ses sourires devenaient de plus en plus rares. Le vendredi matin de cette même semaine, Madame A était très affaiblie et c’est donc une aide soignante et moi-même qui avons effectué sa toilette. Cependant, compte tenu de son état de santé et de la charge de travail du service, nous avons effectué sommairement sa toilette. Les autres jours nous passions beaucoup de temps avec elle, car elle aimait que sa toilette soit irréprochable. Mais ce matin ses soins de beauté quotidiens n’ont pas été réalisés, car elle n’a pas pu les réclamer. Ce jour là, j’ai vu Madame A, très pâle. Son beau sourire avait été remplacé par une mimique de désespoir, ses yeux auparavant pétillants de vie tenaient à peine ouverts, sa perruque brune avait fait place à un foulard blanc qui la rendait encore plus blafarde, et son pyjama en soie rouge avait été troqué contre une blouse bleue de l’hôpital, à travers laquelle on apercevait le manque de sa prothèse mammaire. Et de ce fait, pour la première fois de son hospitalisation, Madame A s’est retrouvée sans prothèse capillaire, ni prothèse mammaire devant sa famille. Cette fois-là, lors de sa toilette, je me suis sentie très peu à l’aise du fait qu’on ne lui ait pas prodigué les soins habituels. En tant qu’étudiante j’aurai pu me permettre de prendre mon temps avec cette dame, de manière à prendre soin d’elle comme tous les autres jours. Mais étant encore trop peu à l’aise et dépassée par la situation je ne me suis pas manifestée auprès de l’aide soignante afin qu’elle me laisse effectuer seule les soins. Madame A est décédée le jour même dans l’après midi, un quart d’heure après le départ de sa famille. Mon seul souvenir quand au décès de Madame A est l’expression de son visage, elle paraissait angoissée et apeurée. Je me suis longtemps demandé si, Madame A ne serait pas décédée plus sereinement si nous lui avions fait ses soins de beauté ce jour-là. Suite à son décès, j’ai essayé de discuter avec l’infirmière et l’aide soignante présentes ce jour là, afin de comprendre pourquoi elles n’avaient pas jusqu’au bout prodigué les soins de beauté de Madame A. Je n’ai eu qu’une brève réponse de l’aide soignante qui m’a expliqué « Que cela ne servait à rien de la torturer alors que son décès était imminent. Continuer de lui prodiguer ces soins c’était comme se voiler la face quand à un triste destin. » Ce matin là, les volontés de Madame A n’ont pas été respectées. Peut-être était ce lié à une trop lourde charge de travail, ou bien parce que Madame A était encore jeune, ou encore car elle aurait pu être la mère de certains soignants. III. Problématique : Je me suis alors posée diverses questions : -Pourquoi Madame A souhaitait garder sa féminité jusqu’au bout ? -Vivait-elle plus paisiblement son hospitalisation au travers de sa féminité ? -Comment les soignants auraient pu faire pour qu’elle se sente le mieux possible dans son corps de façon à garder sa féminité jusqu’au bout? -Comment le soignant peut prendre soin de l’apparence physique d’une personne en soins palliatifs ? -Pourquoi ce jour là personne n’a suivi les dernières volontés de Madame A ? -Serait-elle décédée au côté de sa famille, si elle avait été coiffé et maquillé comme à son habitude ? J’ai réfléchis à cette situation clinique en corrélation aux différentes questions que je me suis posée. Et il m’est venu l’interrogation suivante : Comment le soignant peut prendre soin de l’esthétique d’une femme atteinte d’un cancer du sein, hospitalisée dans un service de soins palliatifs ? IV. Le cancer : 4.1. Définition du cancer : Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, le cancer est « un terme général appliqué à un grand groupe de maladies qui peuvent toucher n’importe qu’elle partie de l’organisme. L’une de ses caractéristiques est la prolifération rapide de cellules anormales qui peuvent essaimer dans d’autres organes, formant ce qu’on appelle des métastases. » Dans cette situation clinique, il est bien question d’une femme atteinte d’un cancer du poumon avec métastases osseuses. Cependant il y a quelques années elle a également été victime d’un cancer du sein. Et c’est en autre la perte de ce sein et la perte de ses cheveux qui lui procurait ces nombreuses demandes. Je trouve alors judicieux d’appuyer la définition du cancer avec celle du cancer du sein. Le cancer du sein, est une tumeur maligne qui se développe au niveau du sein. « Chaque sein est composé de quinze à vingt compartiments séparés par du tissu graisseux. Chacun de ces compartiments est constitué de lobules et de canaux. Le rôle des lobules est de produire le lait en période d’allaitement ; les canaux transportent ensuite le lait vers le mamelon. Il existe différents types de cancer du sein. Les plus fréquents se développent à partir des cellules des canaux et des lobules. » Le cancer du sein engendre chez la patiente une dégradation de son corps, "la pâleur montre jusqu’où le corps peut comprendre l’âme." 4.2. L’altération du corps : « Le cancer et ses traitements sont le plus souvent agressifs pour le corps et peuvent en modifier l’apparence. Plusieurs types de conséquences peuvent être dénombrés : perte ou modification d’une partie du corps (ablation, amputation, cicatrice, défiguration), changement de sensation, impression d’être incomplet, difficulté d’ajustement aux prothèses, limitation de certaines habilités (difficultés à se déplacer, altération de la démarche, difficulté à aligner les bras) et effets secondaires de certains traitements (perte des cheveux, fatigue, décoloration de la peau) ». Dans le cas de madame A, il est clair qu’elle souffrait d’un sentiment d’incomplétude suite à la perte de son sein et de ses cheveux. Même si cette dame essayait au mieux de cacher ces souffrances, celles-ci transpiraient au travers de ses paroles, ses demandes et sa façon d’être. Chez cette dame, le « deuil » de son corps de femme, entrainait tantôt des altérations de son image corporelle, tantôt des troubles de sa féminité. V. Le cancer chez la femme : 5.1. L’image corporelle : 5.1.1. Définition : L’image du corps est une notion utilisée depuis le début du XXème siècle. Souvent perturbée dans une pathologie cancéreuse, l’image du corps se définit comme : « L’ensemble des sentiments, attitudes, souvenirs et expériences qu’un individu à accumuler à propos de son propre corps et qui se sont plus ou moins intégrés dans une perception globale. ». Selon la psychologue Bruchon Schweitzer, elle peut aussi être définit comme « L’image corporelle, c’est ce que l’on pense de notre corps. L’estime de soi, c’est la façon dont on se sent face à soi même ou dont on se perçoit. C’est le résultat de l’activité psychique des individus face à divers déterminants biologiques (le corps réel) ou sociaux (le corps perçu par autrui). » Puis dans l’ouvrage, L’image du corps de Paul Schilder, l’image corporelle est définit comme « la façon dont notre corps nous apparaît à nous-même. » L’image de notre corps, la science de notre âme s’emboitent dans une représentation imaginaire de notre corps dans notre esprit. Pourrait-on alors parler d’un esprit non sain dans un corps non sain ? ! 5.1.2. D’un point de vue psychologique : De nos jours, on désigne l’image du corps comme une notion psychologique, c’est « la configuration globale que forme l’ensemble des représentations, perceptions, sentiments et attitudes que l’individu a élaborés vis-à-vis de son corps, à travers les expériences qui ont jalonné son existence. » La psychologue citée ci dessus explique, dans son article par la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC), que la psychologie à décrit la construction de l’image du corps à partir de l’observation d’enfants. Il est dit que le jeune enfant se constitue un corps kinesthésique (espace gestuel) petit à petit au cours de ses activités, ainsi qu’un corps visuel (espace des objets). Les images constituées se coordonnent et se correspondent tout doucement grâce à ses expériences avec les objets, grâce à autrui et grâce à certaines acquisitions comme le langage. Elle explique également que l’enfant au cours de sa deuxième année accédera à une véritable reconnaissance de soi dans le miroir et son image est alors identifiée sans hésitation. Cette étape capitale marque le début de la conscience de soi. Et elle explique aussi dans cet article que « l’image du corps évoluera au cours de certaines phases critiques de notre existence, comme l’adolescence et la vieillesse, et au cours de certains événements comme la maladie ou un handicap. Cependant elle gardera une cohérence et une stabilité assez surprenantes malgré les modifications objectives du corps. De cette construction de l’image du corps découlera lors des traitements des troubles de l’image du corps. Chez des femmes ayant subi une ablation du sein ou de l’utérus, les altérations renvoient, plus qu’à le menace vitale, la peur d’être objet de dégoût et à la crainte de ne plus être une véritable femme. En effet, la mastectomie induit des troubles fréquents et durable de l’image du corps, qui sont toujours associés à des modifications de la personnalité comme l’anxiété, des réactions dépressives et une baisse de l’estime de soi, mais ces modifications sont le plus souvent discrètes et modérés ». J’ai compris que notre société tendait à séparer l’âme du corps, pourtant dans le cas de Madame A, c’était l’image de son corps qui était ébranlée. En effet, à l’inverse du jeune enfant la patiente avait du mal à s’identifier dans le miroir. Ayant toujours été très coquète et très féminine, je pense qu’elle avait du mal à trouver dans ce corps rapiécé l’ancienne dame qu’elle a toujours aimé être. Chez Madame A la crainte de ne pas être une femme était omniprésente. Je suppose qu’au travers de ses demandes elle essayait tant bien que mal d’être encore une femme à part entière, elle essayait de se rassurer avec ses divers artifices. Somme toute lorsqu’elle était « parée » de sa prothèse capillaire et mammaire ainsi que de son maquillage, j’avais tendance à penser qu’elle s’était accaparée son image corporelle et quelle était apaisée pour la journée. A la psychologie du corps se heurte la pression sociale qui incite à investir dans le remodelage du corps afin d’entrer dans les « standards de beauté ». 5.1.3. D’un point de vue psychosocial : Le laboratoire de psychologie sociale d’Aix en Provence en association avec le service d’oncologie de la Timone ont effectué deux recherches qui avaient alors pour objectifs de questionner la place de l’image corporelle dans l’expérience de la maladie cancéreuse. Le résultat apporté est que les pratiques corporelles sont essentiellement féminines. Des liens entre dimensions de la qualité de vie et satisfaction corporelle ont été observés chez les femmes. Ces recherches ont démontré « la complexité des enjeux associés à l’image corporelle dans le contexte de la maladie cancéreuse et l’impact des cadres sociaux sur l’expérience corporelle du malade du cancer, notamment le rôle important de l’identité sexuée des patients. » « Le cancer produit une modification de l’image du corps et de soi qui ne repose pas exclusivement sur des modifications objectives du corps, mais sur ce qui relève du corps perçu et vécu par les individus dans la trajectoire de leur maladie. Ainsi les atteintes n’auront pas les mêmes effets et répercussions pour les individus en fonction des enjeux symboliques qui leur sont associés dans un contexte socioculturel qui contribue de manière importante à leur donner forme et sens. » « Chez les femmes, les représentations du corps malade sont plus holistiques, moins limitées à l’affection et plus centrées sur sa composante esthétique. » Le chef du service d’oncologie de la Timone à Marseille explique que, toutefois, les phénomènes associés à l’image corporelle dans le contexte de la maladie cancéreuse ne semblent pas être aussi simple et limités : le lien entre altérations corporelles et image corporelle est complexe, polysémique, voir conditionnel ; il répond à des logiques spécifiques contextualisées. En effet, les répercussions de la maladie et de ses traitements peuvent être influencées par le contexte psychosocial dans lequel elles prennent place. Madame A à une image corporelle négative, cependant ce n’est pas parce qu’elle se voit de cette façon que c’est réellement l’image qu’elle nous renvoie. De mon point de vue je la trouvais toujours très rayonnante et très féminine. En repensant à cela, je me rends compte de la naïveté de mes débuts d’étudiante, peut être que Madame A attendait simplement que je lui renvoie cette image positive d’elle-même afin de se retrouver dans ce corps de femme. « C'est grâce à notre image du corps portée par - et croisée à - notre schéma corporel que nous pouvons entrer en communication avec autrui. Tout contact avec l'autre, que ce contact soit de communication ou d'évitement de communication, est sous-tendu par l'image du corps; car c'est dans l'image du corps, support du narcissisme, que le temps se croise à l'espace, que le passé inconscient résonne dans la relation présente. » Je me suis aperçue que dans le cas de cette dame la véritable intégration du changement de ce corps passait par une modification entière de sa personne. Cette dame m’a relaté qu’avant sa maladie, sa féminité était surtout cultivée pour la société alors que maintenant, c’est en premier lieu pour elle puis pour sa famille. Cependant même si l’image du corps de la femme tient une place prépondérante, il est impossible pour elle de laisser de côté sa féminité malgré sa pathologie cancéreuse. 5.2. La féminité : 5.2.1. Définition : « L’histoire singulière d’une femme est dans celle de sa féminité. » La féminité est « l’ensemble des caractères morphologiques psychologiques et comportementaux propres aux femmes. Ils sont biologiquement liés au sexe et fortement influencés, voire conditionnés par l’environnement socioculturel. Ils sont exclusifs et différencient les femmes des hommes qui eux possèdent des caractères masculins. » « La féminité est un état d’esprit. Chaque femme se réinvente sa propre féminité après chacune des étapes de sa vie » … « et par exemple après un cancer du sein. En effet, c’est à chaque fois une réappropriation du nouveau corps, passant d’abord par l’acceptation de sa modification, parfois par la prise de décision d’une reconstruction, l’apprivoisement du nouveau corps, l’inclure à nouveau dans la vie de tous les jours. » Il me semblait aussi important, en dehors de concepts, de connaître la définition de la Féminité pour les femmes atteintes de cancer. Quelle place tient la Féminité, lors d’une mastectomie suivit d’une alopécie ? 5.2.2. Psychologie de la perte : « De façon générale, l’annonce de la chute des cheveux et de la future mastectomie va suivre de près celle du diagnostic de maladie cancéreuse. Il s’agit pour les patients d’intégrer des informations particulièrement violentes et par la même non représentables par la pensée puisqu’ils touchent l’intégrité de la femme et la menace vitale. En effet, cela modifie brutalement un équilibre physique et psychologique, et il va sans dire que c’est une remise en question complète de la femme par rapport à sa féminité, car c’est son symbole qui en est atteint. Les termes de « perte » et de « chute » peuvent représenter les autres pertes souvent invisibles liées à la maladie. La chute peut aussi évoquer l’effondrement du moi face à l’avenir compromis. » La psychologue, Annie Decoster explique que la perte des cheveux va modifier profondément l’image de soi et entraîner un ébranlement de l’identité avec parfois une phobie du miroir plus ou moins transitoire. Cette tête chauve appartient-elle à un homme ou à une femme, à un nourrisson ou bien encore à un vieillard ? La perte de repère identitaire au niveau du sexe et de l’âge entraine une rupture dans son rapport à soi même mais aussi dans son rapport aux autres. L’effet traumatique, le travail d’intégration puis le réaménagement psychique vont accompagner les différentes étapes de la chute jusqu'à l’alopécie complète. Le bouleversement intérieur va se traduire aussi dans le rapport à la prothèse mammaire et capillaire : Mettre ou ne pas mettre ? En présence de qui ? Quand ? Pourquoi ? La métamorphose physique l’oblige à se confronter à un vieillissement prématuré. « Comme la maladie, cette expérience particulière de la perte va s’inscrire dans une histoire personnelle singulière en rapport avec l’âge, la personnalité mais aussi en rapport avec les expériences relationnelles antérieures, en particulier dans ce lien identitaire fort qu’est le lien à la mère. » Je rappellerai que Madame A n’avait plus de cheveux suite à la chimiothérapie et que de ce fait elle portait une prothèse capillaire, et qu’elle avait également subit une mastectomie et portait alors une prothèse en silicone. Madame A grâce à ça était passé du côté du paraître et de l’esthétique, je pense qu’elle essayait de mettre de la légèreté là ou il y avait de la gravité et de la pesanteur. Je me souviens que Madame A se répétait régulièrement « Comment mon mari me voit-il ? », en plus de souffrir de la perte de sa féminité, à cela venait s’ajouter la peur de ne plus être aimé. Pour cette dame, il était tout à fait inapproprié et inacceptable que son mari ou ses enfants la voient sans ses prothèses. Je sais que lorsqu’elle se voyait chauve dans son miroir c’était sa souffrance qui était à nouveau ravivée. Madame A essayait au mieux de ne pas subir ce déficit physique mais de le maitriser, en grande partie grâce aux prothèses. Madame A souffrait beaucoup des différents dommages que lui avait causés sa maladie. Comment les soignants et moi-même aurions nous pu faire afin de rendre celles–ci plus supportable ? 5.3. La prise en charge de la féminité Comment s’aimer avec un sein en moins et un cancer en plus ? 5.3.1. L’oncoesthétique : Grâce à mon vécu personnel, j’ai appris que dans certains hôpitaux, il existait une prise en charge de la féminité qui se définissait sous le nom d’oncoesthétique. L’oncoesthétique se définit comme un ensemble de mesures qui sont destinées à permettre à la femme de conserver sa féminité malgré son cancer et ses traitements. Cette prise en charge a pour principe des soins de beauté. Ils ont comme effet principal de masquer ou d’atténuer les effets extérieurs des traitements et leurs effets indésirables, notamment au niveau des cheveux, de la peau, des ongles et du visage. L’idée première est de préserver son image. En effet, grâce aux soins de beauté, la femme ne porte plus autant sur elle le masque de la maladie. Ce qui lui permet alors de conserver une image vis-àvis d’elle-même, mais aussi vis-à-vis des autres. Enfin, cette prise en charge permet à la femme d’entretenir son moral en supprimant le regard négatif que les autres peuvent avoir sur elle. C’est un moyen d’oublier, un peu, les effets négatifs de cette maladie et les effets secondaires des traitements. L’oncoesthétique comprend alors les soins du visage, le maquillage, la chevelure, les soins du corps, la silhouette et la reconstruction mammaire. Madame A étant très demandeuse quant aux soins de beauté, je pense que si une telle prise en charge avait pu se faire dans cet hôpital cela aurait pu être très bénéfique pour elle, tant au niveau physique que psychologique. La prise en charge d’une femme peut être de nature esthétique, mais elle peut aussi se faire sous la forme de questionnaire. 5.3.2. Body Image Scale et Questionnaire d’Image Corporelle : L’échelle Body Image Scale (BIS) évalue la perception de l’image du corps chez des femmes atteintes d’un cancer du sein. Comme expliqué précédemment, le cancer et ses traitements perturbe l’image du corps. La BIS est un questionnaire évaluant cette image. Cette échelle a été élaboré pour les patientes atteintes de cancer, pour l’instant elle est disponible en version anglaise mais des travaux sont en cours dans le but de fournir une traduction française afin de mettre en place des études interculturelles. Vient ensuite, le Questionnaire d’Image Corporelle (QIC). C’est un outil français qui permet de mesurer la satisfaction corporelle des individus. Les réponses sont données sur des échelles bipolaires en cinq points qui proposent des termes antithétiques. La sommation des réponses permet d’obtenir un score de satisfaction corporelle. Le cancer du sein chez la femme remue en elle toutes sortes d’interrogations, de douleur, de nouvelles perceptions, mais quand est il des femmes atteintes de cancer en service de soins palliatifs ? VI. Le soignant en service de soins palliatifs : 6.1. Définition des soins palliatifs : Les soins palliatifs ont longtemps été associés à la phase terminale d’une maladie. Dans de nombreux esprits, ils sont synonymes d’échec thérapeutique, d’abandon médical. La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs propose une définition des soins palliatifs : «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.» De nombreuses définitions existent afin de situer les obligations du soignant en service de soins palliatifs, mais quand est-il du rôle propre ? 6.2. Le rôle propre : D’après le décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V, les infirmiers et infirmières ont pour objet « dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle, de participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d'accompagner, en tant que de besoin, leur entourage. » Je considère qu’il est nécessaire de m’interroger sur le sens que je donne aux soins infirmiers qui de mon point de vue donne sens à la vie. Rôle propre banalisé ou approche multidimensionnelle ? Je pense qu’au berceau de ma formation, je sous-estimais mon rôle propre, faute d’un manque de pratique et de savoir. Madame A aurait mérité une prise en charge globale, c’est à dire tant biologique, que psychologique, que sociale ou encore culturelle. Pour ma part, ce sont les actions relevant du rôle propre qui optimisent et assurent la qualité des soins. J’estime que l’écoute, l’observation, le fait d’aider Madame A, à faire face à sa maladie représente le rôle propre de l’infirmière. Cette dame désirait conserver sa dignité, être reconnue comme une personne, se sentir respecté. Elle avait besoin de se sentir écouté. L’étude du concept de relation d’aide dans le paragraphe suivant me permettra de mieux appréhender le rôle propre. 6.3. La relation d’aide : Pour un professionnel, la relation d’aide est avant tout un savoir être. Cette relation intervient dès lors que des évènements majeurs viennent bouleverser la vie des patients Selon Hildegard Peplau, la relation d’aide « est un système de liens révélant chez une personne, une représentation de son monde et un processus d’intégration de ses besoins. Le but de la relation d’aide est d’identifier la représentation, le modèle du monde de la personne. Dans une perspective interactionniste, les besoins de l’infirmier vont s’articuler à ceux de la personne soignée ; le lien va permettre un développement et une croissance pour chacun des deux. » La relation d’aide tient compte de : « L’empathie. Il s’agit de se mettre dans une position de comprendre la vie intérieure d’autrui, selon Carl Rogers : « comme s’il était la vôtre, mais sans jamais oublier la qualité de comme si ». La congruence. C’est la capacité pour le soignant de ressentir et avoir conscience des émotions que la relation avec le patient suscite en lui. Etre en harmonie avec son vécu. C’est avoir une bonne distance, ni trop éloignée, ni trop proche. C’est être entièrement présent ici et maintenant dans la relation avec l’autre. L’écoute. C’est créer un lien particulier et rapproché avec la personne. C’est entendre le patient et percevoir ses doutes et ses certitudes. L’écoute verbale, non verbale (expression du visage, attitudes) et paraverbale (le ton de la voix, parole rapide…). L’attention positive inconditionnelle. Garder une bienveillance pour la personne qui est en face. L’abandon d’une attitude de pouvoir en faveur d’une rencontre humaine et vraie. Une attitude d’accueil qui permet au patient d’évoquer sereinement ses doutes et ses angoisses. » La relation d’aide, c’est aussi se mettre à l’écoute de l’autre et de ce fait développer des capacités à éprouver ou à se laisser éprouver par la souffrance de l’autre. La circulaire du 26 aout 1986 relative à « l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale », dispose que : « L’accompagnement des mourants suppose donc une attitude d’écoute, de disponibilité, une mission en commun par toute l’équipe intervenant auprès du malade. » Il faut écouter les mots de la personne soignée afin de comprendre ses maux. Le décret du 15 mars 1993 définit le rôle propre : « relèvent du rôle propre de l’infirmière les soins infirmiers liés aux fonctions d’entretien et de continuité de la vie et visent à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d’une personne. » C’est aussi savoir prendre soin. Prendre soin, c’est porter un regard à autrui tout en respectant ses besoins biologiques, psychologiques, sociales, culturelles et spirituelles afin de l’aider à se sentir comme une personne à part entière. Dans le cas de Madame A, la relation d’aide à été que partiellement mise en place pour certains soignants et pour d’autre totalement ignoré. Charles Péguy livrait que « l’emploi intempestif d’un mot s’accompagne en général, de la disparition de la chose qu’il désigne. » En effet, j’entends constamment lors de mes stages « prend soin de … », « il faut prendre soin de Monsieur X… », « Accompagne-le ». Mais dans le cas de Madame A ou sont les soignants qui « prennent soin » ? Prendre soin des autres c’est écouter. Cette écoute que je n’ai pas retrouvée lors des régulières demandes de Madame A. Cette dame qui avait atteint le paroxysme de sa souffrance psychique aurait du bénéficier d’une attention plus particulière. Il ne s’agit pas ici de critiquer les soignants, mais j’ai tendance à me demander pourquoi cette relation d’aide n’a pas été mise en place avec elle. Et j’en reviens encore une fois à ma naïveté de jeune étudiante ; pourquoi je n’ai pas pris soin d’elle ? 6.4. Les limites du soignant : Lors de ce stage, j’ai constaté une souffrance morale chez les soignants dans les services de soins palliatifs. Pour la présentation des mécanismes de défenses des soignants, je reprendrai ici l’analyse de Ruszniewski. Un des mécanismes de défenses est la banalisation. « Il s’agit ici d’accorder une certaine prise en compte de l’angoisse du malade de répondre à sa plainte, mais de manière partielle. Cette focalisation du soignant sur une seule partie du sujet en souffrance est une façon de nier une autre partie de son être et de l’enfermer ainsi une profonde solitude. Les soignants ont très fréquemment recours à ce type de comportement, car il permet d’apporter des réponses au quotidien, tout en évitant une confrontation à la plainte plus fondamentale de l’être, celle de l’angoisse de sa propre mort. Un autre mécanisme est une incapacité à établir une distance protectrice avec certains malades. On trouve cette difficulté dans l’identification projective. Elle consiste à attribuer à l’autre certains traits de soi-même, à reconnaitre le plus souvent inconsciemment en l’autre une ressemblance avec soimême ou une personne proche particulièrement investie. L’âge du malade favorise l’identification. « Il pourrait être mon père, ma mère, mon enfant. ». » Freud Sigmund a définit les notions de processus de refoulement et de résistance comme, « une force qui essaie de ramener à la conscience les souvenirs inconscients. Ainsi la souffrance des soignants résulterait en une impossible gestion des micro-compromis constitutifs de leur quotidien et qui de ce fait perturberait le prendre soin. » Cette souffrance dans la relation d’aide prend le nom de burn out. Freubenberger Herbert l’explique comme « un état causé par l’utilisation excessive de son énergie et de ses ressources, qui provoque un sentiment d’avoir échoué, d’être épuisé ou encore d’être exténué. » Le burn out suit quatre étapes : l’enthousiasme idéaliste vis-à-vis du travail, la stagnation inefficace avec désinvestissement progressif, le sentiment de frustration puis enfin l’apathie désabusée avec recherche d’une position de sécurité. A travers toutes ces souffrances, les soignants tentent de trouver une relation équilibrée, c’est-à-dire qui ne soit ni une relation fusionnelle, ni une relation conflictuelle, ni une indifférence distance. Je me rends compte que dans le cas de Madame A, certains soignants avaient recours à la banalisation, par exemple en lui donnant seulement la moitié des ses affaires lors de la toilette ou en tenant compte de sa souffrance mentale mais pas de sa souffrance corporelle. Madame A étant au plus près de son décès j’imagine qu’il était délicat pour les soignants de s’y confronter. De plus grâce au mécanisme de l’identification projective, je peux avancer avec assurance que quelques soignants voyaient en Madame A leur mère. En effet, je m’inclurais dans cette analyse en me souvenant qu’a l’époque, moi aussi j’avais tendance à faire cette identification projective. Je pense également que dans cette équipe de soignants, certains souffraient de Burn Out. Je suppose que certains soignants étaient trop impliqués dans la prise en charge de Madame A. De ce fait ils n’arrivaient pas à prendre de recul quand à la situation palliative de cette dame. C’est bien parce qu’il y a échec des traitements que la culpabilité consciente ou inconsciente s’installe. Et c’est à ce moment de l’incurabilité de la maladie vient se mettre en avant. VII. Prise en charge palliative La société dans laquelle j’évolue aujourd’hui a fait de la vie une priorité, repousser sans cesse les limites de la vie afin de ne pas entendre parler de la mort. Pourtant le seul événement commun à tout être qui vient au monde est la mort. 7.1. Respect des volontés : La question du respect dus aux personnes en fin de vie est cruciale. Il s’agit de fournir au malade, dans un contexte de vérité, les repères dont il a besoins, de façon progressive et adaptée à ce que l’on perçoit comme sa demande réelle, souvent assez éloignée de la demande exprimée quand la menace de mort apparaît. L’ordonnance du 24 avril 1996 relative aux « Droits et information du patient » ainsi que la Loi du 4 mars 2002 article 3 exige « le respect de la dignité de la personne malade » ainsi que « le respect de ses volontés et ses convictions. » La volonté et le respect de la dignité de la personne soignée prévalent. Il est donc important de communiquer et de documenter sa dernière volonté aussi anticipativement et clairement que possible, afin qu‘elle puisse guider la démarche des médecins, des soignants ou de l‘entourage. Ce cheminement peut être fait en, parlant avec vos proches et avec votre médecin de confiance de vos souhaits, en rédigeant d’avance votre directive anticipée, en désignant une personne de confiance, nommée dans votre directive anticipée, qui doit être entendue par le médecin traitant, en veillant à ce que votre directive anticipée soit facilement accessible, et intégrée le plus vite possible dans votre dossier médical. La volonté c’est ce que l’on souhaite ou désir, Madame A souhaitait pouvoir être féminine jusqu'à son dernier souffle pour sa famille, cependant les soignants présents ce jour là ne lui ont pas permis. Je rappellerai au lecteur que ce jour là, Madame A ne portait ni sa perruque ni sa prothèse mammaire et que le manque étant bien voyant. Souvenez-vous également qu’elle est décédée peut après que sa famille soit partie. Devant cet incident, je me suis toujours demandé si, Madame A ne serait pas décédée au côté de sa famille si elle avait été comme à son habitude et cela restera une question sans réponse. Madame A avait pourtant clairement formulé ses besoins aux soignants, malgré qu’elle ne les ait pas écrits, elle nous le stipulait chaque jour lors de sa toilette : Rester femme jusqu’au bout. Je me demande également si la famille de cette dame était au courant de son désir. Car lorsqu’ils l’ont vu au plus mal, sans ses artifices, ni son mari, ni ses enfants ne nous ont reprochés sa tenue, ni même après son décès. Peut–être aurait-elle du leur faire part de ses besoins. Encore une pensée qui restera sans réelle réponse. « Être là, regarder l'autre avec respect et amour, c'est cela la dignité humaine qu'attendent les mourants lorsque tout est délabré » Marie de Hennez 7. 2. Mourir dans la dignité : Mourir dans la dignité est un droit fondamental de l’homme. Selon l’accréditation de 1996 relative aux « Droits et information du patient » ; « le respect de l’intimité et de la dignité du patient ainsi que sa liberté sont préservés tout au long de son séjour », et selon la charte de la personne hospitalisée, le principe 2 stipule que les soignants « … mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. » De même, le code de déontologie de 2000, adopté par le conseil international des infirmiers exprime « Le respect des droits de l’Homme et notamment du droit à la vie, à la dignité et a un traitement humain, fait partie intégrante des soins infirmiers. » De la même façon que nous assurons à celui qui vient à la vie, les conditions de son développement, nous devons, à celui qui va quitter cette vie, la préservation de sa dignité et un accompagnement éclairé dans le respect de ses convictions. En effet, il ne suffit pas de contrôler tous les symptômes. A côté de ceux-ci, rien n’est pire que la souffrance engendrée par la déchéance physique, la solitude et la perspective de la mort. Le malade en fin de vie souffre moralement. Il souffre de la perte de son autonomie, de son image, de son identité et de sa dignité. De nos jours, lorsque l’on parle de mourir dans la dignité, nous pensons tout de suite à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). Pour l’ADMD ce terme est définit comme le fait de pouvoir « choisir son heure ». Dans ma situation clinique, mourir dans la dignité, c’est mourir en bénéficiant de toute l’attention et de tout le soutien que mérite la personne souffrante. C’est être traité avec respect jusqu’au bout. C’est leur rappeler leur dignité malgré leur souffrance, c’est leur redire le respect que nous leur portons parce qu’ils existent, qu’ils sont encore en vie et que même cette vie là à un sens. Une thérapie de la dignité (Dignity Therapy) à même était instaurée au Canada. VIII. Conclusion : Me voilà au terme de ce travail de recherche. Cette étude m’a permis de prendre du recul vis-à-vis de la situation que j’ai vécue en stage. Elle m’a également apporté un regard neuf et un peu plus éclairé sur un sujet que je trouve très intéressant. En tant que futur professionnel j’ai compris l’importance de la prise en charge globale d’un patient, que sa souffrance soit physique, psychique, voir même les deux . En effet, je pense que mon savoir, mon savoir-faire et mon savoir-être acquis au cours de ma maturité professionnelle me permettent maintenant de prendre en charge les patients de façon optimale et spécialisée selon leurs pathologies. Dans ce travail je me suis intéressée à l’impact de la perte du sein et des cheveux chez une femme atteinte d’un cancer. Cependant, au fur et à mesure de ce travail un questionnement m’est apparut. En effet, la société a plutôt tendance à parler de féminité que de masculinité. De ce fait, est ce que l’orchidectomie dans le cancer du testicule, chez l’homme jeune, à également un retentissement sur son image corporelle ? LA LARME Lentement, très lentement elle s'écoule dense Portant avec elle le poids de cette vie Qui s'enfuit déjà, loin très loin de cette souffrance. La lumière qui se reflète dans cet infini Dans cette gouttelette salée Est comme un message d'éternité Qui semble dire adieu, c'en est fini Je pars, je vous quitte. Cette larme, cette arme de l'âme S'en va seule, si petite S'écoulant le long de cette joue Lui faisant un dernier câlin, tranquille, calme. La mort s'approche, tenant en joue Ce corps qui ne peut plus lutter Qui ne veut plus continuer. Cette larme si petite et si dense Dernier témoin de cette existence S'en va entraînant avec elle Tout le poids de cette querelle Entre la vie et la maladie Entre l'espoir et le non dit. IX. Bibliographie : Ouvrage : -Bailly René, Dictionnaire des synonymes de la Langue Française, Edition Larousse, 1975, 626pages. -Berthoz Alain et Jorland Gérard, L’empathie, Edition Odile Jacob, Novembre 2004, 308 pages. -Beuzeboc P., Pommeyrol A., Saglier J., et alii, Cancer du sein Questions et réponses au quotidien, Edition Masson, Février 2009, 194pages. -Hania Betty, Ces femmes au sein blessé, Edition du Félin, Février 1992, 161pages. -Hesbeen Walter, Prendre soin à l’hôpital, inscrire le soin infirmier dans une perspective soignante, Edition Masson, Juillet 2008,195 pages. -Lacombe M., Pradel J.-L., Raynaud J.-J., Dictionnaire médical à l’usage des IDE, Edition Lamarre, Février 2005, 774pages. -Nasio J.-D., La douleur physique, Edition Payot, Mars 2008, 167pages. -Ricadat Elise, Après le cancer du sein – Une féminité à reconstruire, Edition Albin Michel, 4 février 2009, 188pages. -Rogers Carl, La relation d’aide et la psychothérapie, Edition Broché, 9 novembre 2005, 235pages. - Schilder Paul, L’image du corps, Edition Gallimard, 14 novembre 1980, 350pages. Périodique : - Apostolidis, Cannone, Dany, et alii, Image corporelle et cancer : une analyse psychosociale, Psycho-Oncologie Volume 3, n°2 juin 2009, p101-117. -Bacqué M.F., Prévenir les troubles de l’image du corps et de la représentation de soi, PsychoOncologie Volume 1, n° 1 juin 2007. - Bénédicte Chanal, « Malade, familles et équipes soignantes face au cancer digestif en phase palliative », Gastroentérologie Clinique et Biologique Volume 28, N° 5-supplément, mai 2004, p 3138 - Beckmann J, Johansen L, Richardt C, Blichert-Toft M, « Psychological reactions in younger women operated on for breast cancer. » , Danish Medical Bulletin Volume 16, Mai 1997, p284-298. - Benoist C., Chippaux S., Diez F., et alii, « La prise en soins de personnes atteintes d’une maladie chronique à domicile avec un réseau de soins palliatifs », Bulletin infirmier du cancer Volume 6, n°1-janvier-février-mars 2006, p8-14. -Bruchon-Schweitzer Marilou, « The body image-questionnaire: an extension. », Perceptual and o Motor Skills Volume 94, n 1, p 189-196. -Cuvello, Dany, Dudoit, Rôle de l’identité sexuée et de l’influence du genre pour l’analyse des soins de support en oncologie, Psycho-Oncologie Volume 1, n °4 décembre 2007, p 265-275. -Decoster Annie, « Perdre ses cheveux : de quelle perte s’agit-il ? », Bulletin infirmier du cancer Volume 3, n°2-avril-mai-juin 2003, p15-17. -De Hoorne Frédérique, « L’alopécie vécue par deux patients », Bulletin infirmier du cancer Volume 3, n°2-avril-mai-juin 2003, p 25- 28. - Edda-Messi B., Vadrot L., « Une expérience de relation d’aide infirmière en soins palliatifs », Soins, n°731, décembre 2008, page 39. -Gosselin Lise, « La souffrance des soignants en cancérologie, Bulletin infirmier du cancer Volume 8, n°2-avril-mai-juin 2008, p 40-47. Site internet : -Analyse et traitement informatique de la langue française, Féminité, date de consultation le 22 octobre 2009, http://atilf.atilf.fr/dendien/scripts/tlfiv5/advanced.exe?8;s=2139138390 - Beyeler Sonia, Perrotin-Bigler Lucienne, Donnat Nadia et alii, L’image corporelle un concept de soins, Octobre 2006, date de consultation le 20 août 2009, http://soins.hugge.ch/_library/specialistes_clin_pdf/concept_ic_22oct06.pdf -Bruchon-Scwheitzer Marilou, Image du corps, 21 février 2003, date de consultation 5août 2009, http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_definition=786. -Cancer il y a des moyens pour agir, Glossaire, 8 septembre 2009, date de consultation le 14 septembre 2009, http://www.e-cancer.fr/les-moyens-pour-agir/glossaire-page.html. - Chanal Bénédicte, Malade, familles et équipes soignantes face au cancer digestif en phase palliative, 2004, date de consultation 12 septembre 2009, http://www.snfge.asso.fr/01Bibliotheque/0J-Seminaire/PDF/2004/2004-mod1-04.pdf. - Degasne–Lorcy Céline, L’information du patient, une nécessité difficile à mettre en œuvre, date de consultation le 10octobre 2009, http://www.cclinouest.com/PDF/journeeENSP_240507/CDegasne.pdf. - Hirschauer Alain, Les soins palliatifs, 18 mai 2004, date de consultation le 12 septembre 2009, http://amem.free.fr/textes/soinspalliatifs.htm. - Institut National du cancer, Ensemble contre les cancers, 20 octobre 2009, date de consultation 6 août 2009, http://www.e-cancer.fr/. -Legifrance le service public de la diffusion du droit, 25 octobre 2009, date de consultation le 20 octobre 2009, http://www.legifrance.gouv.fr/. - Les impatientes, 19 octobre 2009, date de consultation le 5 octobre 2009, http://www.lesimpatientes.com/. - Loïc Etienne, Oncoesthétique, 18 février 2008, date de consultation le 3 août 2009, http://www.topsante.com/encyclopedie/view/visualiser/4728. - Organisation Mondiale de la Santé, Cancer, 30 octobre 2009, date de consultation, 3 aout 2009, http://www.who.int/topics/cancer/fr/. -Portail Santé, Les soins palliatifs, l’accompagnement en fin de vie et la directive anticipée, 11 août 2009, date de consultation de 17 octobre 2009, http://www.sante.public.lu/fr/fil-de-la-vie/fin-devie/soins-palliatifs/index.html. -Roy-Sole Monique, Mourir dans la dignité, 8 avril 2009, date de consultation le 3 octobre 2009, http://www.innovationcanada.ca/fr/articles/a-life-s-legacy?twitter-share=true. Textes législatifs et réglementaires : - Circulaire DHOS/E1/DGS/SD.1C/SD.4A n° 2006-90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée. - Loi 99-477 du 9 juin 199 sur le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. – Sénat, Session ordinaire de 1998-1999, Annexe au procès-verbal de la séance du 10février 1999, Rapport d’information fait au nom de la commission des Affaires sociales sur les soins palliatifs et l’accompagnement. Documents non publiés : - Delbard C., Fevrier S., Peron Cédric et alii, Et si nous en parlions ?, 2001, 64pages. -Delon Sylvie, Extrait du mémoire Concept du rôle propre infirmier, Ecole des cadres, 1997. - Journée Mondiale des soins palliatifs - Nîmes - Un droit humain, JT du vendredi 17 octobre 2008 X. ANNEXES Table des matières Annexe I : Forum de discussion, concernant les femmes atteintes d’un cancer du sein, afin de donner une définition de la Féminité. 1 Annexe II : Les soins proposés dans le cadre de l’oncoesthétique 5 Annexe III : L’oncoesthétique selon le Professeur Pivot Xavier 8 Annexe IV : Les principes généraux de la charte de la personne hospitalisée selon le Circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006. 10 Annexe V : La thérapie de la Dignité effectuée au Canada. 12 ANNEXE I Mon mot de départ dans le forum des « impatientes » concernant la définition de la Féminité. « Bonjour à toutes, Je suis étudiante infirmière en fin de troisième année, en ce moment même j'effectue mon mémoire sur le cancer du sein. Une de mes parties traitera de la féminité. J'ai voulu en donner une définition, mais coller une définition toute faites du dictionnaire ne m'intéressait pas du tout.C'est pourquoi je vous demande à vous toutes, si l'envie vous prend, de bien vouloir me donner votre définition de la féminité.En vous remerciant par avance. Marjorie » Les réponses du forum de discussion : Afin de garder leur anonymat, leurs noms ont été remplacés par un pseudonyme. - Par « Poisson » : « Il est vrai qu'après ma première mastectomie, je me sentais "plus tout à fait femme", avec en plus une cicatrice très moche sur le ventre, ensuite un cancer à l'autre sein, tumorectomie et fémara pour couronner le tout...Et je me sens féminine malgré tout... Donc voici ma nouvelle définition: Je crois que pour la femme, l'expérience du genre est toute intérieure, ce qui la dispose à accueillir, et cette aptitude reste dans nos comportements, quelles que soient nos possibilités physiques. Bisous. » - Par « Kirikou » : « La féminité est un état d'esprit. Chaque femme se réinvente sa propre féminité après chacune de ses étapes de vie: après un accident, après un accouchement, après un traitement, après une mutilation, et par exemple après un cancer du sein. En effet, c'est à chaque fois une réappropriation du nouveau corps, passant d'abord par l'acceptation de sa modification, parfois la prise de décision d'une reconstruction, l'apprivoisement du nouveau corps, le ré-aimer, le chouchouter, le réinclure dans la vie de tous les jours, le remettre en valeur, lui permettre d'être à nouveau regardé et aimé par le partenaire.Mais j'avoue qu'il faut un moral d'acier pour arriver sans trop de problème à surmonter tout cela. Bien à vous. Kirikou. » - Par « Antilles » : « Pour moi la féminité c'est assez simpliste : c'est avoir envie "de plaire". Se plaire a soi, aux autres, avec ou sans artifices.Cela se complique pour nous.... car le 100% naturel n'est plus possible, il faut intégrer la prothèse du sein, capillaire, dans notre corps, dans notre vie, dans notre tête...C'est peut être pour cela que l'on parle aussi de part de féminité pour l'homme, il n'y a qu'a voir le rayon de cosmétiques que nous partageons maintenant dans les magasins.Antilles. » - Par « Sourisbambelle » : « Je dirais aussi que c'est avoir envie de plaire et de se plaire à soi même bien sûr, si quand je me regarde dans le miroir je suis contente alors c’est gagné. C’est plaire à mes enfants, lorsqu'ils remarquent que je sens bon, que j'ai du rouge à lèvres, que j'ai de nouvelles chaussures...je sais que ma féminité est toujours là. C’est plaire à mon chéri et attirer quelques regards pourquoi pas ? Cela parait futile et bien léger mais c’est pourtant comme ça que je ressens ou non ma féminité. Oui je dois bien reconnaitre que chez moi la féminité est fortement liée au physique...Je compléterais comme suit : le must de la féminité pour moi c'est me sentir jolie et avoir mes beaux enfants à mes côtés et mon homme bien sûr...Donc j'avoue aussi, je ne dissocie pas la féminité de la maternité... (Facile facile quand on en a eu deux avant son cancer...je sais...) Bises à toutes. » - Par Anne : « Quand on vient de subir la perte de son mari pour une fille plus jeune et plus belle, le cancer avec la perte de sa belle chevelure, une prise poids, une perte d'un sein, on doit réapprendre sa féminité et c'est bien difficile! Je cherche si elle passera par le physique, les habits, le maquillage, la reconstruction du sein, le nouveau regard d'un homme... Et la je ne peux donner aucune réponse car c'est ma quête actuelle, comment retrouver sa féminité seule face a une image qui a bien changé et une vie bien différente!BisesAnne. » - Par « Sourisbambelle » : « Pourquoi "NOUS", femmes malades d'un cancer, demander notre définition de la féminité ? Notre définition doit elle être différente de celles de femmes en bonne santé ? Notre cancer doit-il nous faire perdre notre féminité ? L’altérer ? La modifier ? En quoi ? Puisque tu fais la démarche de "nous" poser la question, probablement as-tu au moins le début d'une réponse, et nul doute que cela pourrait nous aider. Merci. » - Par Anne : « Chère sourisb, peut être parce que nous femmes malades d'un cancer ou en phase de rémission avons nous été touché plus profondément que les autres dans notre féminité par la perte ou la lésion des organes soit disant représentatifs de la féminité sein, cheveux, utérus parfois. L'image de soi. Et du coup comme chaque chose que l'on perd permet un questionnement. Une femme non malade ne se pose pas toutes ces questions...enfin sauf sûrement quand elle vieillit. Qu'en penses-tu?Bisous. » - Par « Cocinel69 » : « Je dirais simplement au sujet de la féminité après un cancer du sein, que si on s'en sort on est encore plus belle qu'avant !Même avec un sein, pas du tout, refaits ou pas.....Bisous. » - Par « B.D. » : « Pas facile de donner une définition de ce mot si courant et pourtant tellement difficile à définir. Surtout que chacune doit avoir sa propre définition.C'est plaire, et donc évidement se plaire. "Briller" dans le regard des autres pour se sentir exister.Difficile de reconstruire notre féminité.Cette maladie laisse des séquelles physiques et morales.Il faut du temps pour se reconstruire.C'est d'autant plus difficile pour nous, que dans notre société, il faut toujours être au "top".Mais même mutilées, n'ayons pas peur des mots, nous n'en restons pas moins femmes.Bisous les filles. » - Par moi-même : « Comme le dit Traviatta une femme non malade n’a pas pour habitude de se poser ces questions la. Et bien au contraire le cancer ne doit en rien vous faire perdre votre féminité, je trouve que la conserver au plus profond de vous pendant cette période la c’est donner une claque à toutes celles qui en bonne santé ne se souci guère de la chance qu’elles ont. Pour moi la définition de la féminité pour une femme non malade est simplement écrit dans tous les dictionnaires, elle est brève sans vraiment être personnelle. Alors qu’en réfléchissant, pour moi la féminité d’une femme atteinte d’un cancer est juste magnifique, c’est une pointe de rouge à lèvres alors que l’on va en chimiothérapie, c’est un joli collier porté sur le cœur, ou encore une ombre de parfum lorsque votre famille est près de vous, c’est être une femme jusqu’au bout de chaque ongle, c’est montrer à la terre entière que l’on est bien plus forte que quiconque.La féminité c’est vous toutes réunis… » - Par « B.D. » : « Ben Etoile, tu l'as ta définition.C'est très joli, ce que tu dis: « Pour moi la féminité d’une femme atteinte d’un cancer est juste magnifique, c’est une pointe de rouge à lèvres alors que l’on va en chimio, c’est un joli collier porté sur le cœur, ou encore une ombre de parfum lorsque votre famille est près de vous, c’est être une femme jusqu’au bout de chaque ongle, c’est montrer à la terre entière que l’on est bien plus forte que quiconque.». » Source : Les impatientes, 19 octobre 2009, date de consultation le 5 octobre 2009, http://www.lesimpatientes.com/. ANNEXE II Les soins du visage · La chimiothérapie et la radiothérapie peuvent modifier la pigmentation de la peau, sa couleur et son grain. La peau peut également devenir plus sèche et plus fine. Enfin des cernes peuvent apparaître sous les yeux.Il faut d'abord conserver une peau bien nette, afin d'enlever le maquillage, les squames et les impuretés. · Pour cela, utilisez le soir une lotion ou une crème nettoyante douce, de préférence sans alcool ni parfum. Essuyez-vous avec un mouchoir en papier doux.Pour le pourtour des yeux, le démaquillage avec un démaquillant spécial pour les yeux est nécessaire. · Après le démaquillage, on peut utiliser un tonifiant doux sans alcool ni parfum qui favorise l'hydratation.L'hydratation de la peau est indispensable, avec une crème hydratante adapte à votre type de peau. L'hydratation est indispensable après chaque démaquillage. Le maquillage · Il est utile car avec les traitements la peau devient plus pâle et plus cireuse. Le fond de teint et le fard permettent de redonner de l'éclat au visage. Il ne faut donc pas hésiter à se faire aider par une esthéticienne afin de choisir la couleur qui s'harmonise le mieux avec votre peau. · Les lèvres peuvent être mises en valeur, en relation avec le fard. Si vous avez les lèvres sèches, mettez pour la nuit un baume hydratant.Il est possible avec le maquillage adapté d'éclaircir le regard en cachant les cernes et en estompant les ombres disgracieuses sous les yeux. · La chimiothérapie peut provoquer une perte des cheveux et des sourcils. Redessiner les sourcils permet de redonner au regard sa profondeur. Pour cela repérez vos sourcils sur une photo antérieure, puis tracez de petits traits penchés en partant du coin interne de l'œil en allant vers la tempe. Il existe des pochoirs qui aident à ne pas dépasser et à donner un aspect fin. Mettez des boucles d'oreille voyantes, cela permet de faire oublier à l'observateur extérieur que vous n'avez plus de sourcils. · Même technique pour les cils. L'utilisation du mascara permet de leur redonner de l'épaisseur. La chevelure · La chimiothérapie entraîne une perte des cheveux, généralement 2 à 3 semaines après la première séance de chimiothérapie. Elle peut parfois être plus rapide. De toute façon cette perte de cheveux est réversible à l'arrêt du traitement. L'utilisation des perruques est un palliatif quasi indispensable. · A la suite de la perte des cheveux, des démangeaisons peuvent apparaître. L'utilisation d'huile d'argan, d'onagre, de blé ou de ricin permet de les diminuer. · La perruque choisie doit correspondre à votre style et être confortable à porter. Emportez une photo de vous afin de vous aider dans votre choix. Les perruques sont prises en charge par l'assurance maladie. Le remboursement s'effectue sur présentation d'une prescription médicale. Aucune entente préalable n'est nécessaire. · Utilisez les foulards ou les turbans si vous ne voulez pas porter de perruque. Les soins du corps Il s'agit là encore de conserver l'hydratation de la peau. · Les ongles peuvent devenir plus secs et cassants ou avec des stries. Couper vos ongles court et mettez du vernis en appliquant, avant le vernis définitif, une couche de vernis incolore qui va combler ces stries. · Veillez à nourrir régulièrement vos mains et à les protéger. · Les massages sont un bienfait irrésistible dont il ne faut pas se priver. · Attention au soleil : mettez des crèmes solaires d'indice élevé. La silhouette · Conserver sa silhouette est indispensable. Ce n'est pas facile, car l'appétit est modifié. Il faut donc maintenir au mieux les apports alimentaires. La consultation d'un nutritionniste permet de vous aider en ce sens. Le paradoxe est que certaines femmes prennent du poids au lieu d'en perdre à cause du stress, de l'inactivité et des perturbations hormonales. Une alimentation équilibrée et le plus possible une activité physique permet d'éviter ce problème. La reconstruction du sein. · Différentes techniques existent pour reconstruite le sein après le cancer. · La première étape consiste à recréer le volume du sein, la seconde à finaliser son aspect en l'harmonisant avec l'autre sein et en reproduisant la zone du mamelon et de l'aréole. · En attendant, on peut utiliser des prothèses de sein, adhérant au corps ou à l'intérieur du soutiengorge. L'achat de la prothèse doit être fait chez un orthopédiste qui vous aura été recommandé par votre centre de cancérologie. Cette prothèse est remboursée par l'Assurance maladie. Source : Loïc Etienne, Oncoesthétique, 18 février 2008, date de consultation le 3 août 2009, http://www.topsante.com/encyclopedie/view/visualiser/4728. ANNEXE III L’oncoesthétique : c’est la féminité avant tout « Il y a encore 15 ans, parler d’esthétique lors d’un congrès consacré aux cancers aurait été inimaginable » a expliqué le Pr Xavier Pivot du CHU de Besançon, lors du congrès Eurocancer à Paris. Mais en 15 ans, les soignants ont pris conscience que le souci de soi n’avait rien de superficiel. « Ce que les femmes redoutent le plus lorsque je leur annonce qu’elles vont devoir subir une chimiothérapie, c’est la perte de leurs cheveux, de leurs cils et de leurs sourcils » poursuit Xavier Pivot. « Même si nos traitements peuvent guérir, ils sont responsables d’une énorme atteinte de la féminité ». Se coiffer, se maquiller… garder une bonne image de soi quand le corps change ou souffre, c’est fondamental pour lutter contre la maladie. Sous l’impulsion des patientes bien sûr mais aussi du Plan Cancer -et de sa mesure 42 qui concerne les soins de support- une nouvelle discipline est en train de voir le jour : l’oncoesthétique. Certes les hôpitaux ne débloquent pas encore de budgets pour créer des postes d’esthéticiennes. Malgré tout, sous l’égide de laboratoires pharmaceutiques ou d’associations, des initiatives naissent ici ou là. Ainsi le premier prix des Initiatives Roche 2007 « Cancer du sein et onco-esthétique » vient-il d’être remis lors d’Eurocancer, à une équipe de l’hôpital Saint-Camille de Bry-sur-Marne. Dans cet établissement, les patientes traitées pour cancer du sein et prises en charge en hôpital de jour, peuvent participer à des séances de soins à visée esthétique. Elles y reçoivent des conseils, notamment en capidermologie pour faire face à la perte ou la détérioration des cheveux. De son côté l’Association Any d’Avray, créée par une spécialiste des chevelures d’appoint, a remis son 13ème prix Infirmier à une socio-esthéticienne qui a créé une consultation d’onco-esthétique dans son établissement de Colmar. Au sortir de la consultation infirmière, les patientes peuvent ainsi recevoir des conseils concernant leur maquillage, leur chevelure, leur style vestimentaire mais aussi les accessoires à porter avec tel ou tel type de vêtement. Une véritable « mise en beauté » comme l’explique la porte-parole de l’association et d’un projet qui ne demande qu’a être étendu. Source : Eurocancer, Paris, 26-28 Juin 2007 ANNEXE IV Les principes généraux Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement.Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. L’information donnée au patient doit être accessible et loyale.La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent.Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles.Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées.Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit.La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. Source : Circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant unecharte de la personne hospitalisée. ANNEXE V Par Monique Roy-Sole Paru le 8 avril 2009 « La thérapie de la dignité (Dignity Therapy) m’a fait prendre conscience que j’avais de la valeur en tant qu’être humain et que ma vie n’a pas été un désastre. Elle a complètement changé la conception que j’avais de ma maladie et de mon existence. » Ces paroles, prononcées par un patient en phase terminale, font partie des nombreux témoignages r recueillis par le D Harvey Chochinov auprès des participants à la thérapie de la dignité, créée à l’intention des personnes dont la mort est imminente. r Sommité mondiale dans le domaine des soins palliatifs, le D Chochinov est professeur distingué de psychiatrie à l’Université du Manitoba et fondateur de l’unité de recherche en soins palliatifs de CancerCare Manitoba. Il a conçu la thérapie de la dignité dans le but de traiter la détresse psychosociale et existentielle chez les patients en phase terminale. La plupart de ses travaux portent sur les personnes atteintes de cancer. « Beaucoup de professionnels de la santé parlent de la dignité de façon très poétique, philosophique ou politisée, souligne-t-il, sans nécessairement aborder ce que cela signifie sur le plan des soins cliniques. » Dans le cadre de la thérapie de la dignité, les patients sont invités à parler de leur vie ou de ce qui leur tient le plus à cœur au cours d’une séance de 30 à 60 minutes avec un thérapeute. La conversation est enregistrée et une transcription remise au patient, qui peut y apporter des modifications avant que la version définitive soit produite. Nombreux sont ceux qui décident de remettre ce document à leurs proches. La thérapie de la dignité se distingue des autres types de soins palliatifs. Fondée sur l’observation, elle s’appuie sur un questionnaire établi, soumis à tous les patients. Lors d’une étude récente, on a recueilli, six à neuf mois après le décès de patients qui avaient suivi la thérapie, les impressions des membres de leurs familles. Jusqu’à 90 % d’entre eux se disaient prêts à recommander cette thérapie à d’autres patients et à d’autres membres de leur famille. « Selon près de 70 % des proches interrogés, la thérapie a eu la même importance pour la personne r aujourd’hui décédée que tous les autres soins qu’elle a reçus », affirme le D Chochinov, qui est aussi titulaire de la Chaire de recherche du Canada en soins palliatifs. « Si l’on considère qu’il s’agit d’une intervention psychologique d’une ou deux séances ne nécessitant aucun médicament, cette statistique est particulièrement révélatrice. » r Le D Chochinov publiera bientôt les résultats d’un essai clinique aléatoire qui s’est déroulé sur une période de quatre ans à Winnipeg, à New York ainsi qu’à Perth, en Australie. Il s’agit de la première étude comparant la thérapie de la dignité à d’autres approches en matière de soins palliatifs. r Katherine Cullihall, infirmière collaboratrice du D Chochinov à l’unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, a joué un rôle de premier plan dans la mise au point de cette thérapie en réalisant plus d’une centaine d’entrevues avec des patients en phase terminale. Elle croit que la thérapie de la dignité « permet aux gens de parler de ce qui est important pour eux et pas seulement de leur maladie ». Elle précise que même si l’approche ne convient pas à tous, beaucoup de familles en tirent durablement profit. Cullihall se souvient d’un homme qui avait dû composer avec l’alcoolisme et avait vécu sur la route, séparé de sa femme et ses enfants. Quelque temps après sa mort, sa fille a confié à l’infirmière que son père ne lui avait jamais dit qu’il était fier d’elle, mais qu’il l’avait écrit dans son témoignage. « Elle a conservé précieusement ce document. Elle n’avait jamais eu une vraie relation avec son père, mais ces quelques mots ont eu un effet considérable. En plus de modifier le souvenir qu’elle gardait de son père, ils ont changé sa vie. » Sources: Roy-Sole Monique, Mourir dans la dignité, 8 avril 2009, date de consultation le 3 octobre 2009, http://www.innovationcanada.ca/fr/articles/a-life-s-legacy?twitter-share=true. http://www.who.int/topics/cancer/fr/ http://www.e-cancer.fr/les-moyens-pour-agir/glossaire-page.html Emil Michel Cioran Beckmann J, Johansen L, Richardt C, Blichert-Toft M, Psychological reactions in younger women operated on for breast cancer, Danish Medical Bulletin, Volume 16, Mai 1997,p 284-298. Bruchon-Schweitzer Marilou, « The body image-questionnaire: an extension. », Perceptual and o Motor Skills Volume 94, n 1, p 189-196. Bruchon Schweitzer Marilou, article du 16 mai 2002 pour la FNDCC. Schilder Paul, 1935, L’image du corps. http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_definition=786 Bruchon Schweitzer Marilou, article du 16 mai 2002 pour la FNDCC. Apostolidis, Cannone, Dany, Filipetto, Suarez-Diaz, 2009, Image corporelle et cancer : une analyse psychosociale, Psycho-Oncologie. Apostolidis, Cannone, Dany, Filipetto, Suarez-Diaz, 2009, Image corporelle et cancer : une analyse psychosociale, Psycho-Oncologie. Cuvello, Dany, Dudoit, 2007, Rôle de l’identité sexuée et de l’influence du genre pour l’analyse des soins de support en oncologie, Psycho-Oncologie. Dolto Françoise Ricardat E., Taïed L., Après le cancer du sein, Edition Albin Michel, 4 février 2009, page 13. Trésor de la Langue Française Informatisé - dictionnaire en ligne, du Petit Robert et du Petit Larousse http://www.lesimpatientes.com/ Annexe I Decoster Annie, avril-mai-juin 2003, Bulletin Infirmier du Cancer volume 3. Decoster Annie, avril-mai-juin 2003, Bulletin Infirmier du Cancer volume 3. Annexes II et III Bruchon-Schweitzer Marilou, « The body image-questionnaire: an extension. », Perceptual and o Motor Skills Volume 94, n 1, p 189-196. Définition selon la Loi 99-477 sur le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Degasne–Lorcy Céline, Psychologue clinicienne, CHU de Rennes Masson, 2004, Module 1 équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs Paris http://www.legifrance.gouv.fr/ Annexe IV Annexe V
