Vécu émotionnel

VÉCU ÉMOTIONNEL DES PERSONNES PORTEUSES D’UN LUPUS
ET EXPRESSION ARTISTIQUE THÉÂTRALE
Isabelle Raymond Juliette Massart
Médecine Interne et Maladies Infectieuses
Hôpital Haut Lévêque
La démarche d’auto-évaluation comme outil favorisant
la collaboration Patients Soignants
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Florence Fabre

Service de Médecine Interne et maladies infectieuses
3 programmes autorisés par l’ARS
Programme dédié
aux patients porteurs
d’une
Maladie Auto-Immune
(2012)
2 services de MI
7 pathologies
Programme dédié
aux patients
porteurs d’une
maladie de
Gaucher de type 1
(2013)
National / 11 centres
Programme dédié
aux patients
porteurs
du VIH et/ou
d’une hépatite
(2011)
Elaborés après évaluation des attentes des bénéficiaires (30% file active)
Développés en collaboration avec des associations de patients
Se déclinent en entretiens individuels et séances collectives 2

Programme d’ETP dédié aux patients porteurs
d’une MAI
•7 pathologies chroniques: PTI, AHAI, LES, Vascularites, Gougerot-
Sjögren, Sclérodermie, PR
•Problématiques communes:
- Evoluent par poussées
- Présentent un risque infectieux majoré
- Présentent un risque CV majoré
- Font appel à des traitements similaires
- Engendrent des grossesses à risques
- Nécessitent des mesures préventives similaires (mesures
diététiques, arrêt du tabac, prévention exposition au soleil)
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EQ: Mise en place de « journée ETP »
Evolution des thématiques d’ateliers ETP
répondre aux attentes des bénéficiaires
(retour participants et focus group)
Thèmes des ateliers
collectifs
1h30/ mensuel
•Mieux connaitre mon
traitement médicamenteux
•Prévention du risque infectieux
•Diététique et maladie auto-
immune
•Sensibilisation au risque cardio-
vasculaire
•Mieux vivre avec ma pathologie
Thèmes des ateliers collectifs
Journée sur le thème
« Prendre soin de soi »
•Atelier Kinésithérapie
« Comment entretenir son
corps »
•Atelier « Cuisiner diététique »
•Atelier « Socio-esthétique »
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EQ: Information - Communication
AAP FAI2R – Création outil ETP
Collaborations Lupus France et patients ressources
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