AVIS DU COMITE D’ETHIQUE N°2 9 mars 2007 Admission en long séjour d'un patient habituellement en dialyse péritonéale quand le maintien à domicile n'est plus possible. Le rein a plusieurs fonctions : l'épuration des déchets azotés, la régulation de la balance hydro sodée ainsi qu’une fonction hormonale et métabolique ( Vitamine D, Erythropoiétine). L'insuffisance rénale terminale est mortelle sans traitement. Les traitements de suppléance sont la transplantation rénale et l'épuration extra rénale. La dialyse est une épuration des toxines accumulées dans le sang. Elle utilise une membrane semi-perméable qui entraîne l'élimination de l'urée et une perte d’eau et de sel. Différentes techniques sont possibles : • L'hémodialyse : le circuit sanguin et la membrane sont extracorporels. La séance de dialyse est intermittente : 3 séances de 4 à 5 h/semaine, soit 156 séances/an. Cela nécessite une machine adaptée et une installation sophistiquée. Cette technique peut être prise en charge à l'hôpital, à domicile ou en centre d'auto dialyse. • La dialyse péritonéale (DP) : le circuit sanguin et la membrane sont naturels et intracorporels. C'est une technique continue 24 h/24 h. Le dialysât intra abdominal est renouvelé 4 fois/jour par le patient lui-même ou par une infirmière à domicile. La DP nécessite un abdomen en « bon état ». Cette technique est difficile si le patient est en anurie et a une forte masse corporelle. La moyenne de survie est de 2 à 3 ans et rare après 5 ans. Cette technique est parfois insuffisante chez le patient anurique. • Quelque soit la technique de dialyse, une restriction hydrique est prescrite ainsi qu'un régime hyposodé. Les traitements associés sont des hypotenseurs et un traitement substitutif de vitamine D et d'Erythropoiétine. Quand la technique de DP est adaptée à l'état du patient, elle peut s'effectuer à domicile avec son accord et celui de son entourage. Le patient doit posséder toutes ses capacités physiques et intellectuelles. La manipulation de la technique est réalisée par le patient lui-même ou par l’entourage. Elle peut être prise en charge aussi par un cabinet d'infirmières libérales. Cette prise en charge nécessite du matériel qui sera stocké à domicile. Quand le maintien au domicile du patient dialysé péritonéal n'est plus possible, deux solutions peuvent être envisagées : • Un placement temporaire en soins de suite et de rééducation. Il nécessite une prise en charge intégrale de la technique par le personnel de la structure. • Un placement définitif en maison de retraite ou en long séjour. Il peut s'envisager de deux manières différentes : une prise en charge partielle par le personnel de la maison de retraite aidé par une infirmière libérale ou une prise en charge intégrale de la technique par le personnel de la structure. Il existe des difficultés de placement du patient dialysé péritonéal lorsque le maintien à domicile n'est plus possible. Elles sont en relation avec la lourdeur du traitement et l'implication des équipes autour de la DP (organisation des soins, réception et stockage du matériel, gestion des déchets...) Au Centre Hospitalier de Bourg en Bresse, 45 patients sont en hémodialyse (âge moyen 70 ans), 30 patients sont en auto dialyse (âge moyen 54 ans) et 16 patients en DP ( âge moyen 78,5 ans). Pour les patients en DP, lorsque le maintien à domicile n'est plus possible (en lien avec une dépendance psychique et /ou physique), l'objectif est de trouver une structure adaptée au dialysé péritonéal. Les structures de court séjour se sont adaptées au dialysé péritonéal mais un transfert en structure de suite et/ou de long séjour est impossible. A ce jour, les patients sont refusés ou en attente « prolongée ». Deux alternatives sont alors envisageables : • Modifier la technique d'épuration à condition que ce choix soit concerté avec le patient et sa famille. • Arrêter la technique et le décès intervient dans les trois semaines. • • Le questionnement éthique est le suivant : les carences en structures d'accueil peuvent-elles légitimer l'arrêt d'une DP ? le néphrologue doit-il changer de technique d'épuration en raison des carences en structure d'accueil ? Les membres du Comité d’éthique pensent que les solutions ne peuvent être envisagées qu'au cas par cas. La poursuite d'une DP est un traitement lourd qui doit être accepté par le patient et la structure d'accueil. Le patient et la famille doivent être clairement informés des problèmes rencontrés. La qualité de vie du patient dialysé péritonéal en institution doit être mesurée. La poursuite ou non des soins doit être concertée avec le patient. Le médecin doit expliquer au patient les contraintes de la poursuite de la DP en institution. Le Comité d'éthique a conscience des enjeux éthiques mais aussi financiers, structurels et organisationnels qui interviennent dans la décision.