ENTRED 2007-2010 Démarche éducative : Sources d’information et besoins des personnes diabétiques de type 2, pratiques et attentes des médecins Cécile Fournier, Arnaud Gautier (Inpes), avec le groupe d’experts « démarche éducative » Symposium Entred au Congrès de l’Alfediam, Strasbourg, le 20 mars 2009 ENTRED 2007-2010 : démarche éducative Objectifs : Caractériser la démarche éducative reçue et proposée Etudier besoins des patients et médecins en information et éducation Sources de données : Auto-questionnaire patient Auto-questionnaire médecin-soignant Effectifs : Questionnaire patients : 4 226 dont 3847 diabétiques de type 2 (DT2) Questionnaire médecins-soignant : 2 485 (2 232 partie démarche éducative) Plan de présentation des résultats I. Patients DT2 : Besoins en information et éducation Sources actuelles d’information et d’éducation II. Médecins : Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins Patients DT2 : Avez-vous le sentiment d’être informé sur votre diabète… ? (n=3706) 4% 16% 25% Les patients se disent mieux informés quand : - âge plus élevé - diabète plus ancien - traitement plus lourd - suivi avec ≥3 HbA1C / an - sont en ALD 55% Très bien informé Plutôt mal informé - niveau d’études plus élevé - situation financière plus confortable Plutôt bien informé Très mal informé Patients DT2 : Souhait d’informations supplémentaires (n=3601) Les patients souhaitent des informations supplémentaires quand : 24% - âge + jeune - diabète récent - niveau d’HbA1C plus élevé 76% Oui Non - situation financière plus difficile - sentiment d’être mal informés Patients DT2 : Quels sont les principaux sujets liés au diabète à propos desquels vous souhaiteriez être plus informé (n=3601) Alimentation 45% Complications possibles 35% 2e thème DT1 : 30% Comment bien vivre avec son diabète 29% Droits, remboursement de soins 21% 1er thème DT1 : 46% Activité physique 24% des hommes 6% des femmes 18% Traitement 17% Sexualité 15% Hémoglobine glyquée 13% Lieux où trouver de l'information > si diabète récent > chez femmes 12% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Patients DT2 : Sources d’information Qui vous a fourni de l'information en lien avec le diabète ? (n=3624) Médecin Médias Autre prof. santé Entourage Assoc. pat., réseau 83% 16% 13% 13% 2% Vous êtes-vous de vous-même renseigné sur le diabète ? (n=3602) Non Oui, livres Oui, Internet Oui, assoc. pat. Oui, plate-forme tel. 46% 44% 9% 2% 0,2% 12% 29% Votre médecin vous a-t-il remis le guide « ALD – la prise en charge de votre maladie, le diabète » ? (n=3621) 59% Oui Non Ne sait pas Patients et médecins : Niveau d’information du patient DT2 (n=2081) Patient : Avez-vous le sentiment Médecin : Comment estimez-vous le d’être informé sur votre diabète ? niveau d’information du patient sur le diabète… ? 4 15 9 12 25 31 48 56 Très bien informé Plutôt bien informé Plutôt mal informé Très mal informé Très bon Bon Moyen Faible Concordance des réponses entre patients et médecins sur le niveau d’information du patient DT2 (n=2081) Perception du médecin Concordance = 59% Perception du patient Très bon ou bon niveau d’information Moyen ou faible niveau d’information Très bien ou plutôt bien informé 50 31 Plutôt mal ou très mal informé 10 9 Facteurs d’amélioration de la concordance Chez les patients : – Traitement par insuline – Niveau d’études élevé – Situation financière confortable Chez les médecins : – – – – Diabétologue > Généraliste Médecin femme Plus grand nb de diabétiques suivis Formation en ETP spécif. diabète Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose DT1 31% Entretiens individuels approfondis 15% DT1 13% Déclarent plus souvent avoir bénéficié d’un complément : - les plus jeunes 3% Séances collectives Accompagnement téléphonique - diabète plus ancien - niveau d’HbA1C plus élevé - traitement plus lourd - complication macro / microvasculaire - patient en ALD 0,4% - situation financière plus difficile 0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Entretiens individuels approfondis 15% Pour 418 patients ayant eu uniqt entretien ind. : 3% Séances collectives Lieu : Hôpital 53% ; Cabinet méd. 49% ; Cabinet autre prof 10% ; Domicile 4% Intervenants : Médecin 81% ; Diététicien 36% ; Infirmier 19% Accompagnement téléphonique 0,4% 0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Entretiens individuels approfondis 15% Pour 59 patients ayant eu uniqt séances coll. : Lieu : 3% Séances collectives Hôpital 67% ; local associatif 25% ; Cabinet méd. 7% ; Intervenants : Diététicien 75% ; Médecin 62% ; Infirmier 42% Accompagnement téléphonique 0,4% 0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% Patients DT2 : Les entretiens ou séances… … ont-ils répondu à vos attentes ? (n=669) … vous ont-ils aidé à mieux vivre avec votre diabète ? (n=669) 15% 18% 5% 38% 5% 3% 4% 46% 5% 34% 27% Tout à fait En partie Pas assez Tout à fait En partie Pas du tout Pas d'attentes Manquantes Pas du tout Manquantes Pas assez Patients DT2 : Souhait pour l’avenir (n=3847) 35% pour type I Entretiens individuels approfondis 28% 37 % de ceux en ayant déjà bénéficié 47% 27% pour type I 17% 8% 35% de ceux en ayant déjà bénéficié Séances collectives 11% 66% 11% 12% Accompagnement téléphonique 12% 65% 10% 13% 0% 20% Oui 40% Non Nsp 60% 80% 100% Manquantes Souhaits augmentent quand : patients plus jeunes, niveau d’étude plus élevé, aisance financière, - diabète récent, aucun traitement ou au contraire traitement lourd, HbA1C élevée - patients ont déjà bénéficié d’un tel apport II. Médecins Caractéristiques des médecins répondant à la partie démarche éducative (n=2 232) Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins Médecins : « Spécialités » (n=2 128) 9% Réseau diabète Formation EDP ou ET (diabète) Généralistes 16% 25% Diabétologues libéraux 46% 49% Diabétologues hospitaliers 46% 39% 11% 80% Généralistes Diabétologues libéraux Diabétologues hospitaliers Médecins : Rôle à jouer dans l’éducation des patients diabétiques (n=2 103) Rôle variable selon les patients 69% 69% Coordonner l'ensemble de la démarche 68% 66% 79% Suivre leurs acquis 54% 82% Repérer les besoins 46% Les soutenir au plan psycho-social 57% 47% Les orienter vers des activités éducatives 58% 41% Mettre en œuvre des activités éducatives 57% 20% 0% 10% 20% 30% Généralistes 40% 50% Diabétologues 60% 70% 80% 90% Médecins : Vous arrive-t-il de donner rendez-vous pour un temps d’éducation thérapeutique que vous assurez (n=2 082) 80% Généralistes 72% Diabétologues 70% 60% 53% 50% 40% 30% 24% 23% 23% 20% 10% 5% 0% Non Oui, certains patients seulement Oui, la majorité des patients Médecins : Vos patients bénéficient-ils d’une éducation thérapeutique ? (n=2 104) 80% 71% 70% 71% 65% Généralistes 60% Diabétologues libéraux 50% Diabétologues hospitaliers 40% 30% 27% 28% 20% 18% 11% 8% 10% 1% 0% Oui, majorité des patients Oui, certains patients seulement Non, Nsp Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) 65% Adhésion aux reco diététiques 64% Adhésion aux reco d'activité physique 39% Disponibilité d'un diététicien 35% compréhension de leur diabète Adhésion des patients au traitement 21% 17% Soutien au plan psychologique Disponibilité d'un service hospitalier 14% 12% Disponibilité d'un spécialiste référent Clarté et facilité d'utilisation des recos 7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) …en vert : plus souvent citées par les spécialistes 65% Adhésion aux reco diététiques 64% Adhésion aux reco d'activité physique 39% Disponibilité d'un diététicien 35% compréhension de leur diabète Adhésion des patients au traitement 21% 17% Soutien au plan psychologique Disponibilité d'un service hospitalier 14% 12% Disponibilité d'un spécialiste référent Clarté et facilité d'utilisation des recos 7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) … en bleu : plus souvent citées par les généralistes 65% Adhésion aux reco diététiques 64% Adhésion aux reco d'activité physique 39% Disponibilité d'un diététicien 35% compréhension de leur diabète Adhésion des patients au traitement 21% 17% Soutien au plan psychologique Disponibilité d'un service hospitalier 14% 12% Disponibilité d'un spécialiste référent Clarté et facilité d'utilisation des recos 7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Médecins : Les freins les plus importants à la démarche éducative (n=2 090) 79% 76% Manque de temps Manque de professionnels ou de structures relais Hospitaliers : 54% 40% 39% Libéraux : 28% 17% Patients n'en ressentent pas le besoin 33% 10% Manque de formation 26% Hospitaliers : 47% 11% Manque de matériel adapté 21% Libéraux : 37% 42% Barrière culturelle ou linguistique 26% Libéraux : 69% Hospitaliers : 34% 53% Activité non rémunérée 19% Diabétologues Généralistes 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Médecins : Les savoir-faire dans lesquels vous souhaiteriez vous perfectionner (n=2 085) Proposer et négocier des objectifs 45% 52% Apporter une information adaptée 30% 48% 40% 37% Identifier les besoins Evaluer les modifications 45% 26% 38% Favoriser l'expression 16% Pas besoin de perfectionnement Diabétologues 10% 9% 0% 10% Généralistes 20% 30% 40% 50% 60% Médecins : Les supports qui manquent pour améliorer la qualité de l’éducation des patients (n=2 062) 14% Documents d'information pour les patients 40% 40% Outils d'aide à la consultation pour les professionnels 32% 35% Outils d'aide à la préparation de la consultation pour les patients 28% 25% 26% Recommandations de pratiques cliniques sur démarche éducative 19% Suffisament de supports disponibles 13% 0% Généralistes Diabétologues 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% Principaux résultats Information : - des personnes se disant bien informées, mais en attente d’informations supplémentaires, sans toutefois être dans une recherche active - des thèmes d’information à creuser - principales sources d’information : le médecin, puis les documents écrits Démarche éducative - une relation aujourd’hui essentiellement en face à face - patients : faible souhait d’éducation individuelle/collective méconnaissance ? Comment mieux la présenter et la valoriser ? - médecins : * confrontés à une non-adhésion des patients à leurs recommandations * volonté de jouer un rôle éducatif, différent chez généralistes et spécialistes * manque de temps / de relais difficultés intégration aux soins et coordination * demande d’aide : formation et supports • Groupe d’experts « Démarche éducative » Attali C Becchio M Durain D Deccache A Fournier C Halimi S Kavan C Mosnier-Pudar H Besnier M Sandrin-Berthon B Traynard P-Y Aujoulat I Bocquet A Charpentier G Fagot-Campagna A Gautier A Hervouet A Lecomte P Pauchet-Traversat A-F Poutignat N Simon D Varroud-Vial M • Comité scientifique Entred Attali C Bloch J Chantry M Eschwège E Fontbonne A Fournier C Halimi S Penfornis F Romon I Rudnichi A Thammavong N Vexiau P Besnier M Bourdel-Marchasson I Detournay B Fagot-Campagna A Fosse S Gautier A Lecomte P Poutignat N Roudier C Simon D Varroud-Vial M Weill A • Soutien de : Ministère de la santé, Ordre des médecins Alfédiam, Fénarédiam, Sedmen, Ancred • Remerciements : aux personnes diabétiques, à leurs médecins et aux médecins conseil ayant participé aux enquêtes • www/invs.sante.fr/entred : diapositives disponibles