Les pratiques des professionnels

1•
Inventaire des systèmes de prise en charge et des
pratiques en ETP dans la Grande Région
Marie-Lise LAIR
Centre de recherche Public de la Santé, LU
Jean-François COLLIN
CHU de Nancy et Université de Lorraine, FR
Professeur SCHEEN
CHU et Université de Liège, BE
2•
Objectifs de la présentation
Niveau macroscopique: décrire les offres de prise
en charge existantes en matière de diabète et
d’obésité chez l’adulte et l’adolescent
Niveau microscopique: aller voir dans les équipes,
sur le terrain, comment se déroulent les activités
d’ETP
3•
Diabète et obésité à risque : inventaire des
systèmes de prise en charge et des pratiques
en ETP - situation de la
4•
Lorraine
Des pathologies fréquentes
En Lorraine, une estimation à partir des données nationales fait
apparaître :
• pour le Diabète :
– 100 000 personnes sous traitement
– 6 300 nouveaux cas par an pris en charge au titre des affections
de longue durée (ALD)
– 20 0000 cas ne seraient pas diagnostiqués
– 10 000 diagnostiqués ne seraient pas traités
• pour l’Obésité sévère (IMC > 35 kg/m2) : 72 000 personnes
atteintes en Lorraine (4% population adulte, données fournies par le
plan obésité).
•
5•
A noter qu’une partie non négligeable des personnes en obésité
sévère sont également diabétiques.
Une prise en charge organisée
• par des plans nationaux,
déclinés à l’échelle de la
Région lorraine
• par des recommandations
nationales de la Haute
Autorité de santé (HAS)
Diabète :
recommandations HAS de 2007,
actualisation juin 2012
Une prise en charge financière à
100 % des soins liés au diabète
dans le cadre des ALD
6•
Agence Régionale de Santé Lorraine
PRS Lorrain 2012 – 2017
Inciter les professionnels de santé de premier
recours à développer la prévention et
l’éducation thérapeutique, en particulier pour
les maladies chroniques
Obésité : une prise en charge organisée
• programme national
nutrition santé
(PNNS) pour
prévention
• plan obésité pour
organisation des
soins
7•
De nouvelles pratiques professionnelles
Des collaborations entre
professionnels de santé (médecins,
infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens,
pharmaciens, podologues, …) :
•
•
•
réseaux de santé,
pôles de santé ou
maisons de santé pluriprofessionnelles.
Mais, bilan
de prise en charge mitigé
des patients diabétiques ne bénéficient pas
toujours :
•
•
des recommandations et
d’une coordination entre médecins traitants,
médecins spécialistes et services hospitaliers.
8•
L’ETP est 1 volet de la prise en charge
L’Education du patient est :
- structurée par des recommandations nationales (HAS 2007),
- favorisée et encadrée par des textes : loi HPST 2009, décrets
- autorisée par ARS depuis fin 2010
A distinguer d’une posture éducative qui devrait être la règle …
Enquête Edudora2 actualisée
En Lorraine 35 programmes autorisés concernent le diabète et/ou
obésité sur 237 programmes ETP au total (fin décembre 2012)
Programmes concernent :
– adultes, enfants, mixtes
– spécifiquement diabète, obésité ou mixtes
9•
L’ETP est liée au volontariat des équipes
Parmi ces 35 programmes :
• 16 sont portés par des services hospitaliers,
• 12 par des réseaux de santé,
• 4 par l’Assurance maladie et
• 3 par un regroupement d’une collectivité, d’un hôpital et
de professionnels de santé libéraux.
La population bénéficiaire ?
difficile à estimer : peut-être 10 000 personnes dans
l’année soit 10% de la population concernée par
programmes ETP diabète et/ou obésité
10 •
Le vécu de l’ETP (enquête Deltadiab Edudora)
Par les équipes
• Promoteurs : nécessite une organisation structurée soit accessibilité,
planification, intervention professionnels de santé complémentaires
• Intervenants : compréhension démarche par intervenants réguliers,
pas pour ceux qui interviennent ponctuellement (cohérence ?)
• Echange d’informations prévu avec les MT traitants mais difficile
Par les patients
• Les patients repèrent bien et apprécient la complémentarité et les
compétences des intervenants (médecins, IDE, diététiciens,
animateurs sportifs ou kiné).
• Mais les moyens humains ne sont pas toujours disponibles pour faire
intervenir plus de 2 professionnels différents.
11 •
Propositions
Equilibre à trouver entre :
• Qualité de l’offre ETP et accessibilité au plus grand nombre
• Propositions par équipes spécialisées ou ETP intégrée aux soins
Perspectives d’organisation
• Pour tous les patients PEC précoce pour les soins et pour l’ETP
• Implique une gradation de la prise en charge : approches simplifiées
au départ et plus élaborées en fonction des stades de la maladie
• Le plan obésité favorise cette stratégie de gradation
• Organisation compatible avec professionnels libéraux (système
nomade ?)
• Généraliser l’implication des patients (patients ressources) : formations
spécifiques des patients, financements …
12 •
Diabète et obésité à risque : inventaire des
systèmes de prise en charge et des pratiques
en ETP - situation du
13 •
Luxembourg
Epidémiologie Diabète au Luxembourg
6.50%
6.00%
5.50%
5.00%
4.50%
4.00%
3.50%
Femmes
Hommes
Total
3.00%
2.50%
2.00%
Figure 1: Prévalence du diabète traité standardisée sur la population européenne (EU27), selon le
sexe et l’année au Luxembourg
Source: DIABCARE
14 •
Epidémiologie Obésité au Luxembourg
Figure 2: Prévalence de l’obésité dans la population générale de 18 à 69 ans selon le sexe, en
2007-2008, au Luxembourg (%).
Source : ORISCAV-LUX
15 •
CADRE LEGISLATIF
Pas de loi de santé publique
Déclaration gouvernementale (5 ans)
Politique de prévention du diabète et de
l’obésité
Plan national santé
Alimentation saine
Activité physique
Plan d’actions interministérielles : Education,
Transport, Santé, Sport….
16 •
Prise en charge du patient Diabétique(1)
Pas de parcours de soins pour Patient Diabétique
type 1 ou 2
1 parcours obésité majeure et chirurgie bariatrique
Soins médicaux pris en charge à 100 %
Diabète considéré comme maladie chronique
Création en 2012 du médecin référent coordinateur
de la prise en charge et prévention
Pas de ressources multidisciplinaires organisées
17 •
Prise en charge du patient Diabétique(2)
Diététique extra hospitalière non
remboursée
Soutien psychologique et motivationnel non
remboursé
Pas de guide lines diagnostiques ou
thérapeutiques
Pas de loi sur ETP
Pas de recommandations en ETP
Pas d’actes de nomenclature en ETP pour
médecins ou soignants
18 •
Notre réalité……
5,6 points
HbA1c Test (x4)
100%
80%
ECG (x1)
1,8 point
60%
40%
Retinal check-up (x1)
3,5 points
20%
2010
2005
0%
Renal check-up (x1)
2000
Dental check-up (x1)
14,9 points
6,1 points
Lipid check-up (x1)
40,0 points
Figure 3: Evolution de l’adhérence aux critères 2 à 7 en 2000, 2005 et 2010 (% de patients diabétiques
traités) et évolution positive entre 2000 et 2010 (points) au Luxembourg.
Source: DIABECOLUX
19 •
Des initiatives ……
Consultations soignantes hospitalières en
diabétologie
Pas d’approche ETP systématique
Plus une approche enseignement
Programme de prise en charge avec ETP de obésité
morbide
Initiative privée d’ETP pour patients en surpoids
(payante)
Programme ETP en développement pour jeunes
diabétiques en Clinique Pédiatrique
Offre d’éducation par l’ALD pour adultes
20 •
Conclusions
Prise en charge Patient diabétique type 2 ou
obèse est curative et non standardisée
ETP pas reconnue, pas financée
ETP à l’initiative de médecins et soignants
pionniers
Médecin référent pour maladies chroniques
mais pas de support multidisciplinaire
organisé
Inéquité des soins
Résultats: GDL peut faire mieux
21 •
Diabète et obésité à risque : inventaire des
systèmes de prise en charge et des pratiques
en ETP - situation de la
Wallonie
(provinces de liège et Luxembourg)
22 •
1) Les offres de soins
Enquête confiée au Service des Informations
Médico-Economiques du CHU de Liège en 2012
(Prof. P. KOLH).
N.B.: Systèmes de prise en charge officiels
(initiatives informelles non prises en considération)
23 •
Les offres de soins :
Obésité chez l’enfant et l’adolescent
Traitement médicamenteux et chirurgie bariatrique
Aucun traitement médicamenteux enregistré en Belgique et pas de chirurgie
bariatrique sauf cas exceptionnel
Thérapie non médicamenteuse
Traitement résidentiel
On observe de bons résultats après un séjour d’une année scolaire environ
mais ce traitement présente aussi des désavantages (implication limitée des
parents, par exemple). Il est impératif d’en évaluer les résultats à long terme
et pas seulement à la sortie (KCE, 2006).
Traitement ambulatoire
Prise en charge par une équipe pluridisciplinaire (pédiatre, psychologue,
diététicien). Coût pris en charge essentiellement par les parents du patient.
Intervention des organismes assureurs
24 •
Selon des critères spécifiques et variables en fonction des organismes.
Les offres de soins :
Obésité chez l’adulte
Thérapie non médicamenteuse
Appel à différents professionnels de santé possible mais rien
d’officiellement reconnu.
Totalité ou en tout cas large majorité à charge du patient.
Traitement médicamenteux
Résultats décevants. Aucun médicament remboursé.
Chirurgie bariatrique
L'Arrêté royal (AR) du 3 août 2007 et Arrêté royal du 13 juin 2010
Remboursement plus ou moins 100% soumis à conditions
- Indice de masse corporelle > 40 kg/m²
ou indice de masse corporelle > 35 kg/m² + comorbidité liée à
obésité (dont diabète)
Obligation d’une mise au point multidisciplinaire (chirurgien –
endocrinologue – diététicien – psychologue)
Intervention des organismes assureurs
Selon des critères spécifiques et variables en fonction des institutions.
25 •
Les offres de soins :
Diabète de type 2
–
Conventions INAMI


–
–
Autogestion du diabète
Pied diabétique
Trajets de soins
Passeport du diabète
Recouvrement entre ces systèmes
Majorité des patients non couverts !
26 •
Démographie du Diabète de type 2
Traitement
BASAL / BOLUS
INSULINE 2X / J
INSULINE 1X / J
BITHERAPIE ORALE
MONOTHERAPIE
Couverture
Groupes 1-2 Convention
Groupe 3 Convention
Trajet de soins
Passeport
(quasi rien)
REGIME SEUL
Rien !
Scheen A.J. Le trajet de soins dans le dédale de la
pyramide du diabète de type 2. Revue de l’ ABD
(Association Belge du Diabète) 2009, 52, n° 3, 8-13.
27 •
Offres de soins
1) Le passeport diabète (créé en 2003)
Les patients qui n’ont pas conclu de trajet de soins peuvent éventuellement
bénéficier de certaines prestations dispensées par des diététiciens et des
podologues, via le passeport du diabète.
 Le médecin généraliste demande la somme forfaitaire de 18,89 € (au
1/08/2012) pour cette prestation. L’entièreté de ce montant est remboursée
au patient diabétique (pas de ticket modérateur).

L’usage du passeport du diabète par le généraliste agréé implique que celuici :
– parcoure, avec le patient, les objectifs de l’accompagnement du patient
diabétique
– note ces objectifs dans le passeport du diabète et dans le dossier
médical global
– utilise le passeport comme interface d’information avec le spécialiste

28 •
Les offres de soins
2) Le trajet de soins (créée en 2009)
« contrat de collaboration entre le médecin généraliste, le médecin spécialiste et le
bénéficiaire en vue de réaliser des engagements et des objectifs personnalisés
s'appuyant sur des recommandations evidence-based de bonne pratique. La prise en
charge organisée est soutenue par des interventions intégrées de l'assurance
obligatoire soins de santé et indemnités en faveur du bénéficiaire, du médecin
généraliste et du médecin spécialiste et est étayée par une collecte de données
cliniques en vue de l'évaluation de la qualité et de l'efficience des soins administrés et
en vue d'un feed-back »
Sont concernées les personnes atteintes de diabète de type 2
– qui ont besoin d'une ou deux injection(s) d'insuline par jour OU
– qui doivent être traités par un incrétino-mimétique OU
– qui sont en bout de course des antidiabétiques oraux
– qui disposent d’un dossier médical global (DMG) auprès du médecin généraliste
– qui sont capables (physiquement) de consulter régulièrement le médecin généraliste
(2x/an) et le diabétologue (1x/an)
29 •
Les offres de soins
Le trajet de soins (suite)
Honoraires forfaitaires annuels de 84,32 € qui couvrent :
 Pour le médecin généraliste :
–
1° le développement du partenariat avec le médecin spécialiste et les autres dispensateurs de soins;
–
2° le renvoi en temps utile chez le médecin spécialiste;
–
3° le planning, la coordination et le suivi du planning de soins;
–
4° la concertation et la communication avec le médecin spécialiste;
–
5° utilisation des données enregistrées pour mesurer la compliance et le suivi individuels et collectifs
des patients inclus;
–
6° l'enregistrement et la transmission de données.
 Pour le médecin spécialiste :
–
1° le développement et la mise à jour du partenariat avec le médecin généraliste et les autres
dispensateurs de soins;
–
2° le renvoi chez le médecin généraliste;
–
3° la concertation et la communication avec le médecin généraliste, en particulier lors de
l'établissement du planning de soins;
–
4° l'assistance du médecin généraliste et, le cas échéant, de l'équipe des autres dispensateurs de
soins.
Avantages pour le patient : suppression de la quote-part personnelle (ticket modérateur) sur les
consultations (médecins généraliste et spécialiste) et fourniture du matériel pour l’autocontrôle des glycémies.
30 •
Conventions INAMI (Créées en 1987)
Autogestion du diabète
Catégorie 3 : Patients traités par 2 injections d’insuline par jour (30
contrôles glycémiques par mois)
Catégorie 2 : Patients traités par 3 injections d’insuline par jour
(60 contrôles glycémiques par mois)
Catégorie 1 : Patients traités par 4 injections par jour
(120-150 contrôles glycémiques par mois)
Majorité des diabétiques de type 2 dans catégorie 3 (ou 2)
Matériel d’autosurveillance gratuit dans un centre conventionné
Education par équipe multidisciplinaire (2ème ligne)
Obligation des centres conventionnés de participer à l’enquête IPQED
(Initiative en matière de Promotion de la Qualité et Epidémiologie du Diabète)
31 •
Les offres de soins
Convention de rééducation fonctionnelle relative aux cliniques curatives
du pied diabétique de troisième ligne (créée en 2005)
 Cette convention a pour but d’offrir à des bénéficiaires présentant des
plaies au pied liées à leur diabète et aggravées par cette maladie, un
programme de qualité de prise en charge de leurs plaies au pied ayant pour
but :
– de guérir ces plaies ;
– d’éviter des amputations ;
– de prévenir de nouvelles plaies à l’avenir ;
– de remédier le plus rapidement possible aux nouvelles plaies.

Equipe de diabétologie attachée à l’hôpital:
– médecin spécialiste en endocrino-diabétologie
– un médecin spécialiste en chirurgie
– podologue familiarisé avec la problématique du diabète
– deux praticiens de l'art infirmier spécialisés en diabétologie et/ou
familiarisés avec les soins de plaies au pied.
32 •
Offre de soins :
Conclusion concernant l’obésité
Mis à part la chirurgie bariatrique, l’offre de soins est très peu
organisée et est laissée à la bonne volonté des soignants et des
patients.
Pas de place réservée à l’ETP en tant que tel. Les pratiques en
matière d’éducation thérapeutique sont laissées au bon vouloir des
institutions et des professionnels de santé.
Système axé essentiellement sur les aspects curatifs.
Système accessible à un petit nombre de patients.
Coût élevé pour les patients qui souhaitent être pris en charge.
Pas d’évaluation des processus de prise en charge.
•
•
•
•
•
•
33 •
Offre de soins :
Conclusions concernant le diabète de type 2
Recouvrement entre les différentes offres de soin, ce qui augmente
les coûts sans améliorer significativement la prise en charge.
Existence d’initiatives en matière d’ETP qui mériteraient toutefois
d’évoluer en fonction des nouvelles connaissances en matière
d’éducation thérapeutique.
Couverture non optimale de l’ensemble de la population concernée
par la pathologie.
Système axé essentiellement sur les aspects curatifs (place pour la
promotion de la santé et la prévention?)
Système moins accessible aux populations plus défavorisées.
•
•
•
•
•
34 •
2) Les pratiques des professionnels :
Objectifs de l’inventaire
- relever les forces et faiblesses des pratiques
actuelles
- apprécier les efforts à fournir pour atteindre les
standards (HAS en France, par exemple) en
matière d’ETP
35 •
Les pratiques des professionnels :
Méthodologie
 Echantillon:


16 équipes hospitalières (52 soignants)  approche multidisciplinaire
20 médecins généralistes
Collecte: interview face à face sur base d’un guide d’entretien semistructuré

Analyse: cadrée selon les recommandations en éducation
thérapeutique du patient

36 •
Les pratiques des professionnels :
résultats préliminaires (1)
HOPITAL
MED. GEN.
COMPOSITION EQUIPE
Nombre indéterminé
Absence de psychologues dans les
équipes de prise en charge des adultes
Pas d’équipe spécialisée pour obésité
adulte
/
FORMATION
Aucun des professionnels interrogés ne possèdent une formation spécifique à
l’ETP.
Parfois professionnels sensibilisés (lors de congrès scientifiques ou autres)
37 •
Les pratiques des professionnels :
résultats préliminaires (2)
HOPITAL
MED. GEN.
DIAGNOSTIC EDUCATIF
Pas de diagnostic éducatif mais anamnèses
spécifiques selon la formation du soignant
Pas de diagnostic éducatif mais anamnèses
dans différents domaines de vie (clinique,
familial, alimentaire, …)
Informations souvent récoltées tout au long
du suivi du patient
Difficultés à aborder la thématique de l’obésité
avec les patients rencontrés
OBJECTIFS
Concerne le domaine médical (normes scientifiques-liens avec le traitement)
Le patient intervient peu dans le choix des objectifs
Absence de stratégies pour atteindre les objectifs
Seules les infirmières abordent la QV
38 •
Les pratiques des professionnels :
résultats préliminaires (3)
HOPITAL
MED. GEN.
LES ACTIVITES D’ETP
Pas de programme structuré pour les activités d’éducation
hormis certaines infirmières qui utilisent un Programme
d’Autonomie Structuré (PAS)
Existence de programme structuré déclarée par 5
médecins mais pas d’informations sur le contenu
Nombre de séances indéterminé
Nombre de séances indéterminé
Activités d’éducation intégrée aux soins, essentiellement
individuelles
Activités d’éducation intégrée aux soins (sauf pour 2
médecins en maison médicale) et individuelles
Approche restrictive à l’aspect biologique de l’éducation et
de la maladie (conseils et explications sur le traitement)
Le domaine médical est majoritairement investigué:
explication de la maladie et du traitement
Education  informations (savoirs) et savoir-faire
(techniques de manipulation du matériel)
Education  informations (savoirs)
Les infirmières sont considérées comme les porteuses de
l’éducation.
/
Adaptation des activités suivant la perception du soignant
Pas de dossier spécifique en éducation du patient
Adaptation des activités suivant la perception du soignant
et suivant la motivation du patient
Outils d’informations principalement utilisés
Pas de dossier spécifique en éducation du patient
Pas d’implication des familles sauf en pédiatrie
Outils d’informations principalement utilisés
39 •
Aucun médecin d’évoque l’intégration de la famille dans la
prise en charge
Les pratiques des professionnels :
résultats préliminaires (4)
HOPITAL
MED. GEN.
COORDINATION DES ACTIVITES D’ETP
Le référent est souvent un médecin spécialiste mais
est désigné de manière non formelle
Degré d’autonomie des paramédicaux assez élevé
Peu de réunion d’équipe pour parler des patients dans
les équipes prenant en charge des adultes (plus
fréquent en pédiatrie)
Echanges essentiellement informels.
Informations envoyées au médecin traitant
40 •
En maisons médicales, une structure déclare
désigner un référent
Réunions et partage des dossiers en maison
médicales
En maisons médicales et cabinets partagés,
réunions d’équipe pour parler des patients
Collaboration avec des équipes hospitalières
(++ pour trajets de soins)
Les pratiques des professionnels :
résultats préliminaires (5)
HOPITAL
MED. GEN.
EVALUATION DES ACQUIS
Evaluation non formalisée
Moyens d’évaluation: dialogues et méthodes concrètes (pesées, mesure de
l’HbA1c, …)
Evaluation toujours côté patient (évaluation du résultat et pas du processus)
41 •
Les pratiques des professionnels :
résultats préliminaires (6)
HOPITAL
MED. GEN.
AUTRES
Sentiment d’impuissance exprimé par les soignants.
Facteurs inhibiteurs relevés en lien aux patients et/ou à l’institution.
Facteurs adjuvants liés à la relation avec le patient ou les autres soignants, soulignant
l’importance d’une bonne communication.
Représentation de l’éducation thérapeutique centrée sur le traitement médical et vision
hétérogène de ce qu’est l’ETP.
42 •
Les pratiques des professionnels :
Conclusions

Pas de vision partagée entre soignants de ce qu’est l’ETP.

Peu de formations spécifiques à l’ETP.

Approche centrée sur le traitement plutôt que sur le patient.

Organisation aléatoire des activités d’ETP.

Pluridisciplinarité mais manque d’interdisciplinarité  coordination des
équipes ?
Nécessité que les pratiques en ETP soient intégrées à un système formalisé
et reconnu en ETP.
43 •
Conclusions de l’analyse de la
situation wallonne en ETP

Carence majeure au niveau de la prise en charge de l’obésité

Existence de différents systèmes de prise en charge pour le diabète sans couverture optimale de
l’ensemble des besoins

Pas de consensus sur ce qu’est le l’ETP – vision hétérogène entre professionnels de santé

Aucune reconnaissance officielle de l’ETP – pratiques non formalisées et non structurées sans
possibilité d’évaluation  Organisation aléatoire des activités d’ETP

Pas de financement spécifique de l’ETP

Formation des acteurs peu développée en ETP

Approche centrée sur le traitement plutôt que sur le patient.

Pluridisciplinarité mais manque d’interdisciplinarité  coordination des équipes ?
44 •
Synthèse interrégionale
45 •
Inventaire des systèmes de prise en charge et des
pratiques en ETP dans la grande région : synthèse
- Prévalence élevée de l’obésité et du diabète de type 2 (encore trop
souvent sous-diagnostiqué) dans les 3 régions
- Situation assez comparable au Luxembourg et en Wallonie : pas de
reconnaissance de l’ETP et donc pas de pratique ETP structurée sur le
terrain
- Offre de soins disparate, avec couverture imparfaite de la population
(diabétique et obèse), donnant naissance à des inégalités
- Meilleure prise en charge du diabète de type 2, avec diverses
initiatives récentes à encourager (médecin référent, trajet de soins, …)
- Situation en Lorraine plus favorable suite aux recommandations HAS
et aux plans nationaux, avec reconnaissance de l’ETP
- Cependant difficultés d’organiser l’ETP de façon concertée,
notamment avec les médecins libéraux et les soignants de 1ère ligne
- Plaidoyer pour une gradation de la prise en charge ETP et pour une
plus grande implication des patients
46 •