L`éthique dans la recherche sur les maladies rares

L'éthique dans la recherche sur les
maladies rares
Pr Ioan Stelian Bocsan
Departement d’Epidemiologie et Soins Primaires de la Sante
Universite de Medecine et Pharmacie
Cluj-Napoca, Roumanie

Principes éthiques généraux
•L'honnêteté
•L'objectivité
•Intégrité
•Attention
•Ouverture
•Respect de la propriété
intellectuelle
•Confidentialité
•Responsable de publication
•Responsable de mentorat
•Respect des collègues
•Responsabilité sociale
•Non-discrimination
•Compétence
•Légalité
•Protection des animaux
•Protection des sujets
humains
Shamoo A et D. Resnik 2009. Conduite responsable de la recherche, 2ème éd.
(New York: Oxford University Press).

Les patients soufrant de MR se confrontent avec
•le manque d'accès à un diagnostic correct
•le manque d'information et de sensibilisation du public
•le manque des connaissances scientifiques et d'expertise
•le manque de recherche
•le manque de développement de produits thérapeutiques
•le manque de soins médicaux
•le manque de services sociaux spécialisés
•le coût élevé pour la plupart des quelques médicaments
existants
•inégalités dans l'accès aux traitements et aux soins
www.Eurordis.Org. About Rare Diseases. 2009

Préoccupations sur la question des MR (1)
•La mauvaise connaissance au sujet de ces maladies parmi les
médecins généralistes, les pédiatres et autres professionnels de
santé impliqués dans le diagnostic et le traitement des MR
•Le diagnostic est très lente (dans certains cas, il faudra près de
vingt ans). En moyenne il faut compter entre 4 et 6 ans dans les
pays développés. Dans les pays sous-développés il prend plus
de temps et la plupart de ces maladies n'ont pas été jamais
diagnostiqué.