LES SOINS PALLIATIFS HISTORIQUE SOINS INFIRMIERS EN FIN DE VIE LA MORT 1 29/10/2007 B DANIEAU EMSP SOMMAIRE • • • 2 Historique des soins palliatifs – Les personnes – Les structures – Développement en France – La législation Rappel – Soins infirmiers – Les soins palliatifs Fin de vie – Derniers moments – Accompagner : définition, rôle infirmier, rôle de l’équipe mobile 29/10/2007 B DANIEAU EMSP SOMMAIRE - suite • • 3 • • La mort - Aspects cliniques et juridiques - S’assurer de la réalité de la mort - Les instants après la mort – conduite à tenir Toilette mortuaire – les rites - Les rites mortuaires - La toilette - La chambre - Départ de la chambre Démarches administratives Conclusion 29/10/2007 B DANIEAU EMSP HISTORIQUE DE JEANNE GARNIER A NOS JOURS Les Pionnières • • Jeanne Garnier (1811-1853) Aurélie Jousset - 1874 Le mouvement moderne 4 • • Dame Cecily Saunders (1919-2005) Dr Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Les soins palliatifs en France • • • • 5 • • • • 1972-73 groupe de réflexion 1978 première consultation 1983-85 création de JALMAV, de l’ASP 1985 le père Vespieren dénonce la banalisation de l’euthanasie, 1986 circulaire Laroque 1987 première USP 1989 premières équipes mobiles 1990 la SFAP 29/10/2007 B DANIEAU EMSP France: la législation • • • • • 6 • • 1986: circulaire Laroque 1991: loi hospitalière 1993 rapport Delbèque 1999-2001: premier plan de développement Loi du 9 juin 1999, texte fondateur Définition Congé d’accompagnement Organisation de l’enseignement 2002-2005: second plan Circulaire du 19 février 2002: Organisation pratique 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Loi Léonetti, 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 7 • • • • • • • Obstination déraisonnable La personne peut refuser tout traitement Obligation de collégialité Traçabilité des décisions dans le dossier Directives anticipées Personne de confiance Devoir de délivrer des soins de qualité 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Etat des lieux en France – enquête DHOS 2004 • • • • • • • Lits identifiés SP USP Equipes mobiles Réseaux HAD Inclusions en HAD HDJ (2002-2004) 8 29/10/2007 B DANIEAU EMSP 1281 78 317 82 75 3590 20 État des lieux en France - enseignement • • • • 24 universités: DU, DIU soins palliatifs 13 universités: DU, DIU douleur (depuis 1996) Depuis 1992 en IFSI Depuis 1997 dans le 2ème cycle des études médicales 9 29/10/2007 B DANIEAU EMSP SOINS INFIRMIERS EN FIN DE VIE 10 • Les soins infirmiers assurent « l’entretien et la continuité de la vie » • Une des missions des infirmiers est « d’accompagner les patients en fin de vie et, en tant que de besoin, leur entourage » Décret de compétence 1993 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Soins palliatifs • Ensemble de ce qui est mis en place lorsque la guérison n’est plus possible • Plusieurs phases avant d’entrer dans la phase palliative terminale 11 29/10/2007 B DANIEAU EMSP FIN DE VIE • • • 12 Moment difficile à définir Il y a eu dégradation progressive de l’état clinique du patient et de son autonomie Quelques modèles prédictifs: – Le Performance statuts de l’OMS – L’indice de Karnosky Signes annonciateurs 29/10/2007 B DANIEAU EMSP PERFORMANCE STATUTS - OMS 13 • 0 : capable d’une activité identique à celle précédant la maladie, sans aucune restriction • 1: activité physique diminuée mais malade ambulatoire et capable de mener un travail. Toute activité pénible est exclue • 2 : malade ambulatoire et capable de prendre soin de lui-même mais incapable de mener une activité. Alité ou en chaise moins de 50% de son temps de veille 29/10/2007 B DANIEAU EMSP PERFORMANCE STATUTS - OMS • 3 : capable seulement de quelques soins; Alité ou en chaise plus de 50% de son temps de veille • 4 : incapable de prendre soin de lui-même; alité ou en chaise en permanence 14 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Indice de Karnosky • • • • • 15 • 100% normal, pas de plainte 90% activité normale, quelques symptômes ou signes mineurs 80% activité normale mais avec efforts, symptômes ou signes mineurs 70% incapable de mener une activité mais peut se prendre en charge, à stimuler 60% semi-autonome, nécessite une aide occasionnelle 50% aide suivie et soins médicaux fréquents 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Indice de Karnosky - suite • • • • 16 • 40% handicapé, dépendant, besoin d’aide et de soins particuliers 30% sévèrement handicapé, dépendant 20% très malade, soutien actif, absence totale d’autonomie 10% moribond, processus fatal progressant rapidement 0: mort 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Principaux symptômes des 48 dernières heures 17 • • • • • • • • • Respiration bruyante/hypersécrétion Douleur Agitation Secousses / Myoclonies Dyspnée Rétention urinaire Nausées / Vomissements Hypersudation Confusion 29/10/2007 B DANIEAU EMSP 56% 51% 42% 32% 22% 21% 14% 14% 9% ACCOMPAGNER (J Pillot) 18 Accompagner quelqu’un, ce n’est pas vivre à sa place, c’est savoir que l’on peut quelque chose dans la pire souffrance, par la présence, les soins, la compétence, l’écoute, mais c’est aussi accepter la part d’inachevé, d’imperfection, d’insatisfaction de nos attentes sans être détruits ou le vivre comme un échec personnel 29/10/2007 B DANIEAU EMSP ACCOMPAGNER • • • • 19 • Ecouter Communiquer Réconforter Respecter l’autre Son corps Ses convictions Son mystère La solitude de celui qui meurt Etre compétent 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Les besoins selon V. Henderson 20 • • • • • • • • • • • • • • Respirer Boire et manger Eliminer Se mouvoir et maintenir une bonne posture Dormir et se reposer Se vêtir Maintenir la température Etre propre Eviter les dangers Communiquer Agir selon ses croyances et ses valeurs S’occuper en vue de se réaliser Se divertir Apprendre 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Accompagner la famille • • • • • L’écouter La préparer, anticiper les évènements Prévenir lors de l’aggravation Se rendre disponible Accompagner le mourant 21 29/10/2007 B DANIEAU EMSP LA MORT • • • Pas de définition légale Quelques règles Signes cliniques • • 22 • Arrêt cardiaque Arrêt des fonctions nerveuses Critères en réanimation 29/10/2007 B DANIEAU EMSP LES INSTANTS SUIVANT LA MORT • • • • 23 • • • • Avis médical de confirmation Quelques gestes simples Confirmer le décès à la famille (si présente) Laisser la famille se recueillir quelques instants avant de faire la toilette Prévenir la famille (si absente) L’accueillir et l’accompagner Toilette (d’hygiène) Démarches administratives 29/10/2007 B DANIEAU EMSP LES RITES FUNERAIRES FONCTIONS • • • actualiser la « perte » construire le destin de l’homme décédé vers le « monde des morts » obliger les survivants aux remaniements nécessaires de leur relation avec celui qui n’est plus. 24 29/10/2007 B DANIEAU EMSP La toilette (d’hygiène) 25 • • • • • • • • • • Oter les dispositifs médicaux Refaire les pansements Retirer les bijoux Laver à l’eau tiède et au savon Mettre une protection anatomique Raser et coiffer Habiller Positionner le défunt Couvrir d’un drap Poser un bracelet d’identification 29/10/2007 B DANIEAU EMSP Soins du corps selon la religion - 1 Le bouddhisme • • • • • 26 • Toucher le moins possible au corps Fermer les yeux Toilette d’hygiène Habiller (chemise d’hôpital ou vêtements) Position: tête droite, bras le long du corps, paumes vers le bas Environnement sobre 29/10/2007 • • • • • Le christianisme Toilette d’hygiène Habiller (chemise d’hôpital ou vêtements) Mains jointes doigts croisés ou l’une sur l’autre ou le long du corps Environnement : présence d’objets de piété Présence des proches au moment de l’agonie B DANIEAU EMSP Soins du corps selon la religion - 2 L’Islam • • • • • Toilette d’hygiène Fermer les yeux Ne pas habiller (recouvrir d’un drap) Corps sur le dos, droit, bras le long du corps Importance de la communauté près des proches 27 29/10/2007 Le judaïsme • • • • • • • Famille présente lors de l’agonie Eviter les contacts physiques Toilette d’hygiène Paupières et bouche closes Corps à plat, bras le long du corps, paumes vers le bas, doigts écartés Habiller et recouvrir d’un drap (visage compris) Pas de parures (lunettes, foulard,…) B DANIEAU EMSP DEPART DE LA CHAMBRE • • • • • • 28 Chambre propre Délai avant départ Remettre les effets à la famille (sauf valeurs) Expliquer à la famille ce qui va suivre (funérarium, heures de visite, etc.) Expliquer les démarches administratives, accompagner la famille aux admissions Procéder aux démarches administratives (si pas encore fait) 29/10/2007 B DANIEAU EMSP CONCLUSION • • • • Mort synonyme de souffrances Accompagner pour ne pas augmenter ces souffrances Anticiper au maximum Les soignants aussi peuvent souffrir 29 29/10/2007 B DANIEAU EMSP